“La tossina botulinica nella malattia di Parkinson: come e quando?”: questo il tema del nuovo webinar che si terrà il 27 aprile nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone la capacità di condividere con il sistema di assistenza e cura la responsabilità della propria salute e del proprio benessere

Già da alcuni anni i “Rolli Days” di Genova – tradizionale manifestazione in cui tornano ad aprirsi ai visitatori i palazzi dell’antica aristocrazia genovese – sono divenuti “For All” (“per tutti”), grazie all’impegno della consulente culturale Lidia Schichter. E i “Rolli Days for All” torneranno anche dal 28 al 30 aprile, con visite guidate tutte dedicate a persone con disabilità, che permetteranno loro di scoprire altre bellezze del capoluogo ligure

È certamente degna di nota, ed è quello che vorremmo sempre vedere in tutti i Comuni del nostro Paese, l’iniziativa attuata dal Comune di Trevi (Perugia), che in vista delle prossime elezioni amministrative del 14 e 15 maggio, ha inserito nel proprio sito istituzionale una guida in linguaggio facile da leggere e da comprendere, curata dalla locale Associazione ANFFAS Per Loro. A segnalarlo con soddisfazione è l’ANFFAS di Modica (Ragusa), che coglie l’occasione per rivolgersi ai Comuni del proprio territorio, chiedendo di agire in modo analogo

Arriva dagli Stati Uniti l’importante notizia che il “Qalsody” (“Tofersen”) è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) quale nuovo farmaco per le persone con la SLA che abbiano la mutazione del gene SOD1, circa 120 nel nostro Paese. «Alla luce di questa magnifica notizia – commenta Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) - continueremo il nostro impegno nel garantire la possibilità a tutte le persone con la SLA di accedere al test genetico e, aspetto fondamentale, di avere risultati in tempi brevi»

«Il mito dell’“uomo che si è fatto da solo” – scrive Simona Lancioni - può essere inteso nel senso che tutti gli esseri umani sono chiamati a lavorare su di sé per conoscersi e migliorarsi, attività che concorre a plasmarci e a fare di noi ciò che siamo. Ma spesso, purtroppo, questo mito continua ad essere utilizzato per occultare l’interdipendenza che ci caratterizza come esseri umani e dunque per tenere in piedi una delle finzioni più deleterie per le nostre società, quella di bastare a noi stessi. Queste riflessioni prendono spunto dall’esperienza di caregiving che ho avuto»

In questa settimana di iniziative, volute in occasione del diciottesimo anniversario dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’evento principale si terrà il 27 aprile a Salerno, organizzato dalla stessa Associazione, in collaborazione con l’Ordine dei Medici della Provincia di Salerno, per chiedere ancora una volta a gran voce l’inserimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza)

È particolarmente atteso il settimo Rapporto Annuale sui Diritti Umani dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che sarà quest’anno focalizzato in particolare sull’occupazione e sul diritto al lavoro delle persone con disabilità nell’Unione Europea. La presentazione ufficiale avverrà nel pomeriggio del 27 aprile, durante un incontro online a partecipazione gratuita (garantite la sottotitolazione in tempo reale in inglese e l'interpretazione internazionale dei segni)

«Per quanto tempo ancora - si chiede l’Osservatorio Scolastico dell’Associazione AIPD - le famiglie e le scuole dovranno rinunciare ad avere il prezioso contributo degli specialisti del Servizio Sanitario Nazionale in sede di programmazione del percorso scolastico dei propri figli? Così il lavoro per l’inclusione è incompleto. Chiediamo dunque al Governo di investire per aumentare il personale delle ASL, in modo da realizzare una presa in carico reale e non solo formale dei cittadini con disabilità nei propri territori»

Anche quest’anno, grazie a importanti supporti privati e pubblici, POLHA-VARESE (Associazione Polisportiva Disabili) sta organizzando e sostenendo il proprio progetto di nuoto a scuola, denominato “Sport Si Può”, che in ventidue anni ha consentito ad oltre 4.000 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con difficoltà motorie, sensoriali e intellettivo-relazionali di nuotare gratuitamente in ambienti adeguati alle loro necessità e con personale preparato. Un’iniziativa rivolta all’intera comunità dell’Associazione promotrice

Il 27 aprile a Roma vi sarà alla Camera dei Deputati l’evento “Il Premio dell’Innovazione Sociale: le tecnologie Made in Italy”, legato al quinto “Premio Cuore Digitale”, iniziativa dell’Associazione Cuore Digitale, rivolta alle eccellenze della tecnologia italiana in àmbito di disabilità e salute, e per l’occasione, a moderare le due tavole rotonde previste, cui parteciperanno rappresentanti delle Istituzioni, associazioni di categoria e responsabili di aziende, sarà un Brain Control Avatar, alter ego robotico di Antonio Giuseppe Malafarina, direttore responsabile di «Superando.it»

Com’è noto, le persone che effettuano interventi edilizi volti all’eliminazione delle barriere architettoniche possono fruire di un contributo economico ai sensi della Legge 13/89 e di alcune detrazioni fiscali. Parte da qui un ampio e utile approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, tutto dedicato appunto ai vari contributi e agevolazioni previsti per l’abbattimento delle barriere architettoniche

«Noi persone con la sindrome di Down di varie Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), seguendo il motto “Con noi, non al nostro posto”, abbiamo una serie di richieste da porre all’Associazione»: è stato Pierpaolo Martino, nel corso della recente Assemblea Nazionale dei Soci dell’AIPD, a fare da portavoce alle istanze espresse nei confronti dell’Associazione da parte delle persone con sindrome di Down di numerose Sezioni dell’Associazione stessa

«Chiediamo un riconoscimento più immediato dell’invalidità civile e dell’handicap a seguito della diagnosi di SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: l’istanza proviene dall’AISLA di Firenze, dopo l’ennesima denuncia di una persona con la SLA cui non è stata riconosciuta la Legge 104 e che per questo si è rivolta al Presidente della Repubblica. «È un fatto vergognoso - dichiara la Presidente dell’Associazione Gonella - dover dimostrare di aver diritto al riconoscimento dell’invalidità e ai benefìci della Legge 104 per chi è affetto da una patologia inguaribile e invalidante come la SLA»

Sviluppare un confronto con alcuni esperti sui principali argomenti di rilievo per il Terzo Settore, dalla gestione al monitoraggio e alla valutazione dei vari progetti, al PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), a nozioni di “Economics”, affrontando casistiche specifiche in momenti di confronto dedicati: è l’obiettivo delle “Pillole formative per il Terzo Settore”, ciclo di incontri a partecipazione gratuita che prenderà il via il 27 aprile, proposto dalla Federazione FISH insieme a EY - Ernst Young e a B. Braun, sia in presenza, a Milano, che da remoto

«Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese»: è l’articolo 3 della Costituzione, richiamato dalla Rete per il Contrasto ai Discorsi e ai Fenomeni d’Odio alla vigilia del 25 Aprile

«Il 26 aprile si terrà a Roma la Conferenza Internazionale per discutere il tema degli aiuti internazionali rivolti alla ricostruzione in Ucraina. Per l’occasione, sarà particolarmente importante che l’Italia proponga di vincolare i fondi della ricostruzione stessa al rispetto dei criteri di accessibilità e fruibilità per tutti, coinvolgendo le organizzazioni ucraine di persone con disabilità e dei loro familiari»: lo scrive Giampiero Griffo, con un messaggio sottoscritto anche dai Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e dal Presidente pro tempore del FID (Forum Italiano sulla Disabilità)

Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, è sorto nel 1983 e il quarantesimo anniversario verrà degnamente celebrato il 27 aprile a Roma, con un grande evento denominato appunto “40 anni di inclusione… ed è solo l’inizio!”, presso gli spazi della Sala Autorità della Tribuna Monte Mario dello Stadio Olimpico, un appuntamento tutto all’insegna della formula unificata, che mette assieme persone con e senza disabilità, innanzitutto nello sport, ma, per l’occasione, anche in cucina e nella musica

L’Istituto Superiore di Sanità ha inviato in consultazione a tutti i portatori d’interesse la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo “Elementi prioritari del progetto di vita”, riguardante i suggerimenti sulle residenze, l’inclusione lavorativa e la misurazione della qualità di vita. Entro il 29 aprile l’Associazione APRI, come spiega il presidente di essa Carlo Hanau, raccoglierà il parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare direttamente alla consultazione

«L’approvazione del “Decreto Tariffe” che aggiorna i LEA e il Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni oggetto del Decreto e anche a contenere la mobilità sanitaria. Attendevamo tale passaggio da tempo, ma ora si lavori per revisionare l’intera struttura del Nomenclatore Tariffario, andando ad inserire protesi e ortesi di ultima generazione»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta il via libera, da parte della Conferenza Stato-Regioni, del cosiddetto “Decreto Tariffe”

Nel quadro del proprio progetto “Sea4All” (“Mare per tutti”), nato per rendere anche il mare accessibile e fruibile da parte di tutti, tramite una serie di iniziative sportive, esperienziali e aggregative, l’Associazione Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine) parteciperà ancora una volta, dal 23 al 25 aprile, alla “Regata dei 2 Golfi”, competizione non specificatamente paralimpica, mettendo in acqua “Càpita”, il proprio monoscafo a vela accessibile, con team inclusivi a bordo, gestibile autonomamente anche da persone con disabilità