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“Luminoso. La città autistica”: il ruolo della fragilità come risorsa per la comunità

9 Aprile 2025 - 6:01pm

Un ciclo di esperienze rivolte alla cittadinanza, «per riflettere sui corpi e la loro fragilità e indagarne una nuova declinazione nel rapporto con la polis-città»:  il Settore Musei Civici Bologna, in collaborazione con il Centro Nazionale di Produzione della Danza Virgilio Sieni, ha presentato il progetto “LUMINOSO. La città autistica“, ispirato all’omonimo libro. Previsti laboratori dal 11 al 13 aprile, con l’obiettivo di indagare il ruolo della fragilità come risorsa per la comunità

Un ciclo di esperienze che esplora il rapporto tra corpo, fragilità e spazio urbano: si rivolge a cittadini e cittadine «di ogni età, capacità, abilità, provenienza» il progetto LUMINOSO. La città autistica, ideato dal coreografo Virgilio Sieni e promosso dal Settore Musei Civici Bologna, in collaborazione con il Centro Nazionale di Produzione della Danza.

Virgilio Sieni in un laboratorio di danza

Ispirato al libro La città autistica di Alberto Vanolo (ne parliamo approfonditamente in questo nostro pezzo), il progetto propone una riflessione su inclusione, democrazia e partecipazione attraverso il linguaggio della danza: dall’11 al 13 aprile, tra il Museo Civico Archeologico e il Museo Civico Medievale di Bologna, si terranno laboratori sul gesto, performance site-specific, incontri con pensatori e lezioni pubbliche.
Ogni giornata sarà dedicata ad esplorare nuove prospettive sul corpo e sulla città, promuovendo il benessere emotivo e mentale attraverso la cultura.

Il progetto – che fa parte delle iniziative del Settore Musei Civici per promuovere accessibilità e salute – sottolinea come la danza possa diventare uno strumento di cura e connessione, trasformando i musei in spazi di inclusione e accoglienza, capaci di migliorare la qualità della vita e combattere solitudine e isolamento. (C.C.)

Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Musei Civici Bologna (ufficiostampabolognamusei@comune.bologna.it).

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Screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale in Campania e Puglia: esperienze a confronto

9 Aprile 2025 - 5:45pm

In Puglia e in Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA (atropfia muscolare spinale) e di trattarli precocemente. Per stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato per l’11 aprile a Napoli il convegno “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto”, fruibile anche online Lo screening neonatale si attua in modo del tutto non invasivo, tramite un semplice prelievo di sangue dal piedino del neonato

Per una malattia neuromuscolare come la SMA (atrofia muscolare spinale), la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare le prospettive di trattamento e garantire una qualità della vita migliore per chi ne soffre. In tale quadro, lo screening neonatale riveste un’importanza ancor più determinante, consentendo di identificare i neonati affetti da SMA già nei primi giorni di vita, ciò che offre offrendo loro l’opportunità di accedere a trattamenti innovativi e potenzialmente salvavita. Nelle Regioni Puglia e Campania lo screening neonatale ha permesso infatti di identificare bambini affetti da SMA e di trattarli precocemente.

Con l’obiettivo dunque di stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato il convegno denominato Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto, in programma per l’11 aprile a Napoli (Holiday Inn, Centro Direzionale, Isola E6, Via Domenico Aulisio, dalle 9.30), ma fruibile anche online (fare riferimento a questo link), durante il quale rappresentanti delle due Regioni coinvolte condivideranno esperienze e successi e discuteranno delle sfide legate all’implementazione dello screening per la SMA. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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Il potere dello sport nel creare inclusione

9 Aprile 2025 - 4:57pm

L’inclusione delle persone con disabilità nello sport non è solo una questione di accesso, ma un’affermazione di pari diritti e opportunità: di questo si parla in “Diritto e sport per le persone con disabilità”, documento elaborato per il CNEL da Vincenzo Falabella, consigliere dello stesso CNEL e presidente della Federazione FISH, insieme a Maria Paola Monaco, docente universitaria di Diritto del Lavoro. Ne abbiamo parlato con lo stesso Falabella Vincenzo Falabella

L’inclusione delle persone con disabilità nello sport non riguarda solo l’accessibilità, ma rappresenta una piena affermazione di diritti e opportunità: è questo il cuore del documento Diritto e sport per le persone con disabilità, elaborato per il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) da Vincenzo Falabella, consigliere dello stesso CNEL, al cui interno coordina l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità, nonché presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e da Maria Paola Monaco, docente associata di Diritto del Lavoro all’Università di Firenze (se ne legga già anche una nostra ampia presentazione a questo link).
Nell’interviusta che segue, analizziamo con lo stesso Vincenzo Falabella i cambiamenti culturali e normativi necessari per garantire una partecipazione equa e paritaria delle persone con disabilità allo sport, affrontando questioni legate all’accessibilità delle strutture, alla trasformazione dello stigma culturale e alla costruzione di un sistema multidisciplinare più integrato. Un contributo che mostra come lo sport possa diventare un potente strumento di inclusione reale e universale.

Sport come diritto universale, non più inteso come mero strumento riabilitativo: è un concetto che viene spesso sottolineato nella vostra pubblicazione. Le chiedo: come garantire l’effettiva inclusione delle persone con disabilità nello sport? Quali passi sono ancora necessari per superare la mentalità assistenzialistica e promuovere modelli sportivi più inclusivi e accessibili?
«Per garantire l’inclusione reale delle persone con disabilità nello sport, è necessario agire su più livelli, che di seguito cerco di elencare per punti:
° Accessibilità strutturale, ossia piste, piscine, palestre e attrezzature che devono essere progettate per tutti e tutte, seguendo il principio dell’Universal Design (“progettazione universale”). Ad esempio, in Norvegia, molte stazioni sciistiche offrono sit-ski gratuiti e percorsi accessibili.
° Formazione degli operatori: allenatori e staff devono essere formati su disabilità e adattamenti, non solo in ottica riabilitativa, ma anche agonistica.
° Superare lo stigma culturale: spesso si vede lo sport per persone con disabilità come “terapia” e non come competizione o passione. Servono dunque campagne mediatiche che normalizzino atleti paralimpici (come Bebe Vio o Alex Zanardi) e li mostrino come professionisti, non come “eroi per forza”.
° Modelli ibridi: esempi come il basket in carrozzina misto (atleti con disabilità e atleti non in condizione di disabilità) o il para-cycling dimostrano che l’inclusione può essere realmente sportiva e non solo simbolica».

La riforma introdotta dal Decreto Legislativo 36/21 (consultabile a questo link) ha affrontato temi importanti come il riconoscimento delle carriere sportive e gli accomodamenti ragionevoli. Quali sono, secondo lei, gli aspetti più innovativi di questa riforma e quali le principali lacune ancora da colmare?
«Finalmente si considera l’atleta paralimpico alla stregua di quello olimpico, con diritti pensionistici e tutele. Poi c’è l’obbligo di adeguare strutture e regolamenti (ad esempio, tempi più lunghi per le qualifiche se necessari) e pari opportunità negli incentivi, in quanto i fondi statali devono sostenere equamente progetti paralimpici e olimpici. Questi sono tutti aspetti innovativi.
Per quanto riguarda le lacune, ne individuo tre: mancano sanzioni efficaci per chi non applica le norme (ad esempio, palestre che rifiutano atleti con disabilità), la scarsa copertura finanziaria per protesi e attrezzature sportive high-tech, ancora a carico del singolo, e infine lo scarso coinvolgimento delle Regioni, con disparità territoriali nell’offerta sportiva inclusiva».

Nel documento elaborato per il CNEL si fa riferimento alle protesi sportive come strumenti di lavoro e alla loro erogazione pubblica. Quali benefìci concreti sono previsti per gli atleti con disabilità?
«Se le protesi fossero erogate dal Servizio Sanitario Nazionale come “strumenti di lavoro” (per atleti professionisti o amatoriali), si avrebbe una riduzione del divario economico – basti pensare che una protesi da corsa può costare decine di migliaia di euro, escludendo molti talenti -, ma anche un miglioramento prestazionale, in quanto attrezzature adeguate (ad esempio, lame per atletica o stabilizzatori per sci) permettono di competere alla pari; infine, protesi ben calibrate evitano infortuni da sovraccarico, un problema comune per chi usa dispositivi inadatti. In Germania, il sistema sanitario copre il 90% del costo delle protesi sportive se riconosciute necessarie per l’attività».

Sempre in Diritto e sport per le persone con disabilità si sottolinea l’importanza di una cabina di regia multidisciplinare e di una rete attiva sul territorio. Quali strategie servono per un’effettiva collaborazione tra enti pubblici, servizi sanitari e associazioni sportive?
«Per una rete efficace tra enti pubblici, sanitari e associazioni occorrono tavoli permanenti, ovvero creare gruppi di lavoro con medici, allenatori, atleti e politici, per co-progettare interventi (ad esempio il modello dei PARA Sport Hub nel Regno Unito). Poi dati condivisi: una banca dati unica su impianti accessibili, finanziamenti e buone prassi eviterebbe dispersione. E ancora, penso ad incentivi fiscali, premiando le società sportive che investono in inclusione con sgravi per palestre con corsi misti. Infine, sanità e sport devono essere integrati: in altre parole, fisiatri e ortopedici dovrebbero prescrivere l’attività sportiva come parte del percorso di cura, non solo la riabilitazione passiva».

Lei pratica sport?
«Prima della lesione midollare sono stato uno sportivo professionista, dopo la lesione midollare mi sono dedicato con impegno concreto a rivendicare e a difendere i diritti delle persone con disabilità. Questo mio ruolo oggi mi porta via moltissimo tempo, non riesco a conciliare le due cose. Oggi, pur dedicandomi principalmente alla tutela dei diritti, continuo a coltivare la mia passione per lo sci durante l’inverno, trovando in questa disciplina non solo un momento di svago, ma anche un’importante fonte di benessere e di riconnessione con la mia identità di sportivo».

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Pieno diritto all’assistenza e alla comunicazione anche per alunni con disabilità grave

9 Aprile 2025 - 4:34pm

Tramite una recente Ordinanza, il Tribunale Civile di Marsala in Sicilia ha garantito in via d’urgenza il numero di ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione ad un alunno con disabilità di Mazara del Vallo al quale il Comune lo aveva negato Un’assistente all’autonomia e alla comunicazione insieme a un bimbo con disabilità visiva

Tramite l’Ordinanza n. 2799 del 2 aprile scorso, il Tribunale Civile di Marsala (Trapani) ha garantito in via d’urgenza il numero di ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione ad un alunno con disabilità di Mazara del Vallo al quale il Comune lo aveva negato. La famiglia dell’alunno, assistita dall’avvocata Chiara Garacci, aveva interposto ricorso in via d’urgenza per discriminazione ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), poiché il GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) del giugno 2024 aveva assegnato all’alunno certificato con disabilità ai sensi dell’articolo 3, comma 1 della Legge 104/92, quindici ore di assistenza all’autonomia e comunicazione, mentre il Comune le aveva negate, sostenendo di essere in dissesto finanziario e di non potere quindi soddisfare le richieste di assistenza degli alunni certificati tramite l’articolo 3, comma 1 della Legge 104, limitandosi solo a quelli certificati con articolo 3, comma 3.

Durante l’udienza svolta per discutere sull’ammissione di un provvedimento di urgenza, il Tribunale ha rilevato dunque l’esistenza delle due condizioni necessarie a provvedere e a pronunciare un’ordinanza provvisoria di questo tipo favorevole al ricorrente, in attesa della decisione definitiva del merito. Infatti, sussistono sia il fumus boni iuris che il periculum in mora, ossia il primo per la fondata probabilità dell’esistenza del diritto richiesto, giacché l’alunno certificato con articolo 3, comma 1 della Legge 104, al pari di quello certificato con articolo 3, comma 3, ha un diritto non solo riconosciuto dalle Leggi della Regione Siciliana (68/81, 15/04, 29/21), ma anche costituzionalmente garantito, come affermato a partire dalla Sentenza 25011 del 2014 della Corte di Cassazione e anche dalla giurisprudenza della Corte Costituzionale e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità. Giurisprudenze secondo le quali il numero di ore indicate nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) dal GLO non può essere ridotte neppure per motivi di bilancio.
Sussiste altresì anche la seconda condizione, il periculum in mora, cioè il rischio che il diritto non possa essere in concreto goduto se la Sentenza interviene troppo tardi, poiché il processo era già giunto a marzo e quindi oltre la metà dell’anno scolastico.

Quanto infine alla discriminazione denunciata ai sensi della Legge 67/06, essa sussiste, poiché l’omissione o riduzione di ore di assistenza viola le pari opportunità di istruzione tra l’alunno con disabilità e i compagni senza disabilità. Tale discriminazione non vi sarebbe invece se contemporaneamente anche ai compagni fosse ridotto un eguale numero di ore di insegnamento, secondo la costante giurisprudenza della Cassazione.
Pertanto, anche un alunno certificato con articolo 3, comma 1 della Legge 104/92 ha diritto al numero di ore di assistenza indicate nel PEI.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola» e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il valore delle persone con disabilità: un convegno promosso dall’Ambasciata d’Italia presso la Santa Sede

9 Aprile 2025 - 1:20pm

“Scoprire, tutelare e sviluppare il valore delle persone con disabilità” è il titolo del convegno promosso dall’Ambasciata d’Italia presso la Santa Sede oggi, 9 aprile. «Chiedo all’Ambasciatore di farsi portavoce affinché la Santa Sede possa recepire la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con tutte le eccezioni ritenute necessarie su eventuali articoli»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, intervenendo all’evento Il presidente della FISH Falabella e la ministra per le Disabilità Locatelli al convegno promosso dall’Ambasciata d’Italia presso la Santa Sede

Scoprire, tutelare e sviluppare il valore delle persone con disabilità è il titolo del convegno promosso dall’Ambasciata d’Italia presso la Santa Sede oggi, 9 aprile.
«Chiedo all’Ambasciatore di farsi portavoce affinché la Santa Sede possa recepire la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con tutte le eccezioni necessarie su eventuali articoli. Siamo qui assieme per lavorare uniti», lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), intervenendo all’evento. «Fondamentale è valorizzare ogni persona nella sua interezza – ha proseguito -, riconoscendo le sue potenzialità e il suo diritto ad essere trattata con dignità e rispetto, senza discriminazioni. L’inclusione, infatti, non è solo una questione di accesso, ma di cambiamento culturale: solo attraverso una riflessione collettiva possiamo costruire una società veramente equa, dove ogni individuo possa esprimere liberamente il proprio potenziale. Siamo nell’Anno Giubilare. Ci aspetta la sfida di accogliere i pellegrini con disabilità. Lo faremo con dedizione».

Nella sessione d’apertura, dopo il saluto di benvenuto dell’Ambasciatore d’Italia presso la Santa Sede, Francesco Di Nitto, e l’intervento istituzionale della ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, sono intervenuti suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), il citato Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).
Nel panel successivo, denominato Dall’autoimprenditorialità al lavoro cooperativo, è intervenuto Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e si sono susseguite le testimonianze di Marco Bartoletti (BB Holding), Dalila Russo (AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Katia Mignogna (Arte e Libro ONLUS), Andrea Bonsignori (BreakCotto). Ha moderato Giovanni Battista Iannuzzi, presidente del CIDU (Comitato Interministeriale per i Diritti Umani).

All’ultimo panel, infine, su Sport e attività ricreative: opportunità per conoscere e sostenere se stessi e gli altri, è intervenuta la senatrice Giusy Versace e vi sono state le testimonianze di Bruno Molea, presidente della FICTUS (Federazione Italiana degli enti Culturali, Turistici e Sportivi) e dell’AICS (Associazione Italiana Cultura e Sport), Giampaolo Mattei, presidente di Athletica Vaticana, Sara Vargetto, atleta della stessa Athletica Vaticana, Lorenzo Mancino ed Eros Zanotti, atleti di Special Olympics Italia. Ha moderato Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità.
Le conclusioni sono state a cura della giornalista Fausta Speranza. (C.C. e S.B.)

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Misoginia, abilismo, antisemitismo: come l’odio si diffonde sui social in Italia

9 Aprile 2025 - 12:22pm

L’odio online si sta espandendo e polarizzando: è quanto emerge dall’ottava edizione della “Mappa dell’Intolleranza” di VOX, l’Osservatorio Italiano sui Diritti. Per quanto riguarda i contenuti social legati all’abilismo, ovvero lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, «l’uso del linguaggio offensivo contro le persone con disabilità si è andato via via allargando, ampliando sia il suo utilizzo originario sia il suo significato, più ampio e meno specifico»

Ormai da un po’ di anni VOX, l’Osservatorio Italiano sui Diritti, analizza il fenomeno dell’odio diffuso sui social in Italia. La nuova edizione recentemente pubblicata della Mappa dell’Intolleranza, appunto l’ottava del progetto ideato da Vox in collaborazione con l’Università Statale di Milano, l’Università di Bari e l’Università La Sapienza di Roma (disponibile integralmente a questo link), evidenzia come l’odio online si stia espandendo e polarizzando. I dati, già allarmanti negli anni precedenti, continuano infatti a peggiorare.

Su due milioni di post pubblicati su X (l’ex Twitter), fra gennaio e novembre 2024, la metà contiene messaggi d’odio rivolti principalmente alle donne, che risultano il “bersaglio” più colpito. Ma andiamo nel dettaglio delle percentuali dell’intolleranza sui social per il 2024: il 50% dei tweet negativi hanno un carattere misogino, il 27% esprimono antisemitismo (valore quadruplicato rispetto al 2022), l’11% xenofobia, seguita per il 5% da islamofobia, per il 4% da abilismo e per il 3% da omotransfobia.

Dalla guerra in Ucraina e a Gaza, dalle elezioni americane a fenomeni populisti nel mondo: il periodo esaminato è stato storicamente parlando un’epoca di forti turbolenze, incertezze e fragilità, che si sono riverberate – spiegano ricercatrici e ricercatori di Vox – nel quotidiano delle persone, creando un tessuto endemico di tensione e polarizzazione dei conflitti. «Oggi l’odio online è attore fondamentale nella rappresentazione della polarizzazione e i social si configurano come la cinghia di trasmissione tra i mass media tradizionali, la politica e alcune sacche di forte malcontento, che trovano sfogo ed espressione proprio nelle praterie dei social».

La mappatura consente l’estrazione e la geolocalizzazione dei tweet che contengono parole considerate sensibili e mira a identificare le zone dove l’intolleranza è maggiormente diffusa secondo sei diverse categorie: misoginia, antisemitismo, islamofobia, xenofobia, abilismo, omotransfobia. Roma è al primo posto per discorsi omofobi e antisemiti, Milano capitale di quelli xenofobi e misogini, dove a firmarli sono per buona parte donne stesse.

Riguardo all’abilismo, in particolare, come viene sottolineato anche da Elisa Marino dell’Ufficio Legislativo FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), emerge che «l’uso del linguaggio offensivo contro la condizione di disabilità si è andato allargando sempre di più, ampliando anche il suo utilizzo, che risulta essere più ampio e meno specifico». In altre parole, si stanno usando sempre di più parole descrittive della disabilità come strumenti di insulto, dando loro un significato dispregiativo.
Si è rilevato, inoltre, che i picchi di odio verso le persone con disabilità ci sono stati in occasione della diffusione di notizie di cronaca che hanno visto persone con disabilità vittime di aggressioni e violenza. «Altro dato allarmante presente nella Mappa – aggiungono da HandyLex – è quello relativo al contenuto dei tweet che presentano al loro interno il termine “disabile”. Dallo studio di questi ultimi, infatti, affiora la presenza ancora oggi dello stereotipo della persona con disabilità come “bisognosa” e come qualcuno da curare/assistere, oltre, naturalmente, all’idea che definire qualcuno “disabile” oppure “persona con disabilità” sia un insulto».

Quali esempi di stereotipi mappati, in merito all’abilismo, sono ripostati i seguenti: «È solo un povero handicappato. Non a caso hanno scelto lui come burattino». «Solo un cerebroleso sceglie di pagare il 60% di tasse potendo pagarne meno». «L’85% degli italiani si è rotto i coglioni di leggere minorati mentali come te, questa è la realtà!!». Va per altro notato che nel ripostare queste notizie vengono utilizzate le espressioni «affetti da sordità» e «affetta da disabilità», entrambe scorrette e riconducibili al modello medico della disabilità, che è stato superato da oltre vent’anni.

Dato che ormai la letteratura ha evidenziato – e la ricerca ha confermato negli anni – che il discorso d’odio è sempre più spesso governato da account falsi in grado di scatenare le cosiddette shitstorm, ciò che importa studiare e rilevare è soprattutto il potenziale di viralizzazione dei discorsi discriminatori, attraverso il fenomeno delle echo chambers, che si basa proprio sugli stereotipi. (C.C.)

Ricordiamo ancora il link al quale è consultabile l’ottava Mappa dell’Intolleranza di Vox.

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Importante il ritiro di quegli emendamenti, per le Persone con disabilità e per la Sanità Pubblica

9 Aprile 2025 - 11:56am

«Fin dall’inizio avevamo preso posizione contro quegli emendamenti che rischiavano di limitare l’accesso alle prestazioni sanitarie per le persone con disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, guardando ora con estremo favore al ritiro da parte del Senato di quegli stessi emendamenti al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, ritenuto come «un segnale importante per la tutela dei diritti e per la giustizia sociale» Il Senato della Repubblica

«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: lo si era letto anche su queste pagine, in riferimento a una nota diffusa a metà marzo dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), riguardante in realtà non uno, ma due emendamenti al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria (Atto del Senato n. 1241). «La salute e la tutela sociosanitaria delle persone con disabilità – aveva dichiarato per l’occasione il presidente della FISH Vincenzo Falabella – non possono essere messe in discussione con interventi normativi parziali e poco chiari. È fondamentale, infatti, che qualsiasi intervento legislativo in materia sanitaria e sociale rispetti e rafforzi i principi di universalità, equità e accessibilità, poiché solo in questo modo si potrà assicurare che ogni persona, indipendentemente dalle sue condizioni, abbia diritto alla stessa qualità di assistenza e protezione».
A quella presa di posizione, la FISH ne aveva fatto seguire altre, ribadendo la necessità di difendere la Sanità Pubblica e di garantire pari opportunità di accesso alle cure per tutte e tutti.

Ebbene, ora la Federazione guarda con grande favore al ritiro di quegli emendamenti, ritenuto come «un segnale importante per la tutela dei diritti e per la giustizia sociale».
«Esprimiamo soddisfazione – si legge infatti in una nota – per il ritiro di due emendamenti che avrebbero introdotto modifiche dannose alle forme di assistenza sanitaria integrativa, compromettendo i diritti delle persone con disabilità. Fin dall’inizio, infatti, avevamo preso posizione contro un provvedimento che rischiava di limitare l’accesso alle prestazioni sanitarie per le persone con disabilità, mettendo in discussione il principio di equità su cui si fonda il nostro sistema sanitario. In un momento in cui la Sanità Pubblica dev’essere rafforzata e tutelata come diritto universale, quegli interventi rappresentavano un pericoloso passo indietro, con ricadute dirette sull’autonomia e sulla qualità della vita delle persone con disabilità».

«La bocciatura di quegli emendamenti – commenta Falabella – conferma le fondate preoccupazioni sollevate dalla nostra Federazione nell’ultimo mese. Sostenendo la nostra posizione, a tutela dei diritti delle persone con disabilità, i Senatori hanno evitato l’approvazione di un provvedimento che avrebbe compromesso l’accesso alle cure per una parte vulnerabile della popolazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

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Non perdiamoci di vista

8 Aprile 2025 - 6:12pm

Una rete di supporto che permetta alle persone con disabilità visiva di vivere in autonomia e partecipare attivamente alla società: è l’obiettivo del progetto campano “Non perdiamoci di vista”, iniziativa cofinanziata dalla Regione Campania, che mira appunto ad agevolare il superamento delle barriere immateriali e materiali che ostacolano le persone con disabilità visiva, e in particolare quelle di tipo comunicativo e informativo

«Vogliamo creare una rete di supporto che permetta alle persone con disabilità visiva di vivere in autonomia e partecipare attivamente alla società. Ci aspettiamo una forte partecipazione e un cambiamento positivo, non solo per loro, ma per l’intera comunità, che avrà l’opportunità di crescere in un ambiente più inclusivo». «Il nostro obiettivo è chiaro: costruire un futuro in cui la disabilità visiva non sia più un ostacolo, ma un punto di partenza per nuove possibilità di crescita e realizzazione. L’autonomia e l’accesso al lavoro non sono solo strumenti di indipendenza personale, ma anche elementi essenziali per una società equa e sostenibile»: lo dicono Luca Mauriello e Giuseppe Fornaro, presidenti rispettivamente di Projenia SCS, il primo, dello Sportello CIVES e dell’Associazione Real Vesuviana il secondo, presentando il progetto campano denominato Non perdiamoci di vista, iniziativa cofinanziata dalla Regione Campania nell’àmbito dell’Avviso Pubblico per la selezione di interventi volti a favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità sensoriale, con l’obiettivo di agevolare il superamento delle barriere immateriali e materiali, in particolare di tipo comunicativo e informativo.

Sviluppato su quattro macroaree tematiche (Autonomia e Mobilità; Formazione inclusiva; Inclusione lavorativa; Cultura, Sport e Turismo) e articolato su 14 sotto-azioni lungo tutto il 2025 e fino al mese di giugno del 2026, il progetto, rivolto a persone cieche e ipovedenti residenti in Campania, avvierà le proprie attività alla metà di questo mese di aprile e verrà presentato ufficialmente nel corso di una serie di eventi inaugurali, il primo dei quali in programma per il pomeriggio del 10 aprile (ore 17.30), presso la Sala Consiliare del Comune di Sant’Anastasia (Napoli), e successivamente in altre tappe, tra cui Benevento.
Soggetto capofila è la citata Projenia SCS di Campizze di Rotondi (Avellino) e gli altri partner sono l’Associazione SannioIrpinia Lab, l’UNIVOC di Benevento (Unione Italiana Volontari Pro Ciechi), l’Associazione Real Vesuviana, l’ADAC di Pompei (Associazione Diversamente Abili Campania), l’Associazione Einstein Non Sa Leggere di Somma Vesuviana (Napoli) e l’ANVPI di Giugliano (Napoli) (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteriacives@gmail.com.

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Il “Premio Inclusione 3.0” dell’Università di Macerata accende i riflettori sull’inclusione che funziona

8 Aprile 2025 - 5:27pm

Un premio internazionale, riconoscimenti nel settore scolastico, nel campo della cultura, della musica e delle arti performative, in àmbito di inclusione lavorativa e vita indipendente, fino ad alcuni premi speciali: vediamo come si è conclusa l’ottava edizione del “Premio Inclusione 3.0”, l’ormai tradizionale iniziativa promossa dall’Università di Macerata, che dà visibilità all’inclusione che funziona Foto di gruppo per la cerimonia conclusiva a Macerata del “Premio Inclusione 3.0”

«In un momento in cui si parla di muri, dazi, divisioni, la nostra Settimana dell’Inclusione, al contrario, mette al centro la comunità. Ritroviamo a Macerata tanti amici e colleghi che lavorano in questo campo nel sociale, nella ricerca, nella didattica. Sono progetti meravigliosi, modelli da seguire, uno stimolo per tutti noi. Sarebbero inutili gli eventi pubblici se non ci fosse poi l’implementazione nella nostra quotidianità. Dobbiamo cercare di essere inclusivi nel nostro modo di porci, di pensare l’Università»: lo ha dichiarato John Mc Court, rettore dell’Università di Macerata, nel corso della cerimonia conclusiva del Premio Inclusione 3.0, ottava edizione di un’iniziativa divenuta ormai tradizionale, promossa dall’Ateneo marchigiano.
Vediamo dunque a chi sono andati quest’anno i riconoscimenti.

Il Premio Internazionale è stato assegnato al Centro per le disabilità della Kansas University, ritenuta «un’eccellenza a livello mondiale, per l’impegno globale su ricerca, formazione e inclusione».
Per quanto poi riguarda il settore scolastico, numerosi progetti si sono distinti, coniugando didattica, impresa e creatività. Si tratta di Il serpe da inzuppo dell’IPSEOA Varnelli di Cingoli (Macerata), percorso formativo inclusivo attorno a un biscotto brevettato; La parola nascosta del Liceo Artistico Cantalamessa di Macerata, gioielli ispirati al Braille; Esplorare per comunicare dell’Istituto Comprensivo Piazza Filattiera 84 di Roma, riguardante la comunicazione multimodale per disabilità complesse; Veder oltre dell’Istituto Comprensivo di Simaxis Villaurbana in Sardegna, spazio multisensoriale per l’infanzia; Aiutami a ricordare dell’Istituto Orioli di Viterbo con l’asilo nido Cuccioli, in àmbito di continuità educativa scuola-lavoro; Inclusivamente sicuri dell’Istituto Alberghiero Martini di Montecatini Terme (Pistoia), basato sulla formazione alla sicurezza accessibile attraverso la Lingua dei Segni e la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).

Nel campo della musica e delle arti performative si sono distinti esattamente tre progetti, vale a dire Orchestra per la pace e l’inclusione dell’Associazione Algos di Catania, iniziativa di musica collettiva interculturale; Gli amici di Damiano della Cooperativa Sirio di Campobasso, in favore di concerti senza barriere; Teatrinsieme della Fondazione Franco Moschini al Politeama di Tolentino (Macerata), centrato sul teatro accessibile e multimediale.

Anche l’inclusione culturale è stata al centro di iniziative innovative, quali Fuori dal centro dell’Università di Perugia con la ONLUS Atlas (percorsi universitari personalizzati); Il CoccoMiao della Cooperativa PromoCultura (libri illustrati con Comunicazione Aumentativa Alternativa); Museo per tutti dell’Associazione L’abilità di Milano (46 musei accessibili per persone con disabilità intellettive).

Per quanto poi concerne l’inclusione lavorativa e la vita indipendente, il Premio Inclusione 3.0 ha voluto dare visibilità a progetti capaci di costruire reti solidali e opportunità concrete, quali Per non lavarsene le mani dell’Associazione La Tana del Bianconiglio di Torino (tirocini per giovani adulti); Tuttincluso a Macerata, bar dove lavorano giovani con disabilità; App Vite vere della Cooperativa Vite Vere Down DADI di Padova (supporto per l’autonomia, segnalato da Google a prestarsi a Las Vegas; Tempo libero senza barriere della Cooperativa L’Integrazione di Lecce (turismo accessibile).

E infine, una serie di premi speciali con i quali riconoscere l’originalità di esperienze capaci di ridefinire l’accessibilità attraverso la tecnologia e la co-progettazione, ovvero: kandINskij, ideato da dottorandi dell’Università di Macerata (arte tattile in realtà aumentata); Plurilinguismo nella scuola dell’infanzia, iniziativa all’insegna della convivenza linguistica e culturale, realizzata in collaborazione con la Scuola dell’Infanzia Ricci di Macerata e con la supervisione dell’Università di Macerata; Incluseum di PlayMarche e Università di Macerata (museo accessibile co-progettato da persone con disabilità); Il mercato intergenerazionale di Civitas Benefit San Terenzio e Associazione Nonno Mino di Vallefoglia (Pesaro-Urbino), per la memoria e l’inclusione tra generazioni. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@unimc.it.

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Vorrei un sistema che sapesse garantire diritti, autonomia e inclusione reale alle persone con disabilità

8 Aprile 2025 - 4:33pm

È il presidente della Consulta Regionale del Lazio per la tutela dei diritti della persona con problemi di disabilità, che costituisce per la Regione Lazio un organo primario di consultazione e di promozione per la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e lavorativa. Impegnato da molti anni sul fronte dei diritti, Umberto Emberti Gialloreti, ingegnere, è il protagonista dell’intervista che presentiamo oggi Umberto Emberti Gialloreti

Ingegner Gialloreti, può raccontarci del suo percorso professionale e di come è nato il suo interesse per il mondo della disabilità?
«Il mio percorso professionale è lungo e articolato, ma cercherò di sintetizzarlo. Mi sono laureato in Ingegneria Mineraria nel 1973 e, quasi subito, sono stato assunto dall’AGIP Mineraria di San Donato Milanese, esperienza che mi ha portato a girare il mondo e ad entrare in contatto con numerosi àmbiti dell’ingegneria. Nel corso degli anni ho lavorato in diversi settori, accumulando esperienze preziose e diversificate. Verso la fine del secolo scorso ho dovuto confrontarmi con una condizione che avevo inconsapevolmente portato fin dalla nascita: una degenerazione retinica che, progressivamente, ha iniziato a limitarmi. A quel punto ho deciso di abbandonare la mia posizione di dirigente d’azienda, pur continuando per qualche tempo la libera professione, finché non mi è stato possibile interromperla del tutto.
Il passaggio alla nuova condizione di non vedente è stato un momento di grande sconvolgimento e disagio, ma anche l’inizio di un percorso di riabilitazione volto a imparare a convivere con questa realtà. Personalmente, non condivido l’idea di “accettazione” nel senso tradizionale del termine, perché ritengo che implichi una rassegnazione che per me non è accettabile.
Un punto di svolta importante è avvenuto quando il Presidente dell’UICI di Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) mi ha chiesto di rappresentare l’Associazione in un organismo storico, la Consulta Cittadina Permanente sui Problemi delle Persone Handicappate, istituita nel 1981 dall’allora sindaco Petroselli, per monitorare e valutare le politiche di integrazione. Questo incarico mi ha permesso di entrare in contatto con rappresentanti di diverse disabilità e di confrontarmi su tematiche fondamentali per l’inclusione sociale.
Il vero inizio della mia “nuova” vita nel mondo del volontariato è arrivato intorno al 2010. Da allora, ho avuto l’onore di essere eletto prima vicepresidente e, nel 2014, presidente della Consulta Romana. Nel 2021, poi, sono stato eletto come presidente della Consulta Regionale, incarico riconfermatomi nel mese di luglio dello scorso anno. Questo percorso nel volontariato mi ha permesso non solo di contribuire attivamente al miglioramento delle politiche per le persone con disabilità, ma anche di vivere una rinascita personale e professionale, impegnandomi quotidianamente per un’inclusione più autentica e partecipata».

Quali sono, a suo avviso, le principali sfide che le persone con disabilità devono affrontare quotidianamente in Italia?
«Sono molteplici e di natura estremamente variegata. Un’espressione che uso spesso è: quando in una famiglia si manifesta una disabilità – e ciò può avvenire in ogni momento e nei modi più inaspettati – inizia un “viaggio con una valigia vuota”. Con queste parole intendo dire che, oltre allo sconcerto e allo sconforto iniziale, le famiglie si trovano improvvisamente a dover affrontare una carenza di informazioni essenziali per gestire questo passaggio epocale. Non dovrebbe essere un amico o un social network a fornire il supporto necessario, ma dovrebbe intervenire un’Amministrazione, con la A maiuscola, capace di dire: “Non preoccuparti, ci penso io!”. È indispensabile che le Istituzioni offrano un supporto concreto, fornendo informazioni chiare e accessibili su tutte le opportunità, i diritti e i servizi disponibili, trasformando così un percorso ad ostacoli in un cammino alla portata di tutti.
È proprio per questo impegno che mi dedico a diffondere informazioni e a promuovere una maggiore consapevolezza, affinché ogni famiglia, in un momento così delicato, possa sentirsi accompagnata e supportata, senza dover affrontare da sola un sistema troppo spesso complesso e poco trasparente».

Ha collaborato con diverse organizzazioni e istituzioni nel campo della disabilità. Può condividere alcune esperienze significative e i risultati ottenuti?
«Riassumere quindici anni di attività in poche righe non è semplice, ma alcuni risultati ottenuti a Roma sono particolarmente significativi. Ad esempio, la riforma dell’assistenza domiciliare del dicembre 2012 ha introdotto il diritto di scelta dell’utente tra assistenza diretta, indiretta o mista – un diritto, purtroppo, che nella pratica viene spesso negato. Un altro intervento fondamentale è stato la revisione del sistema di trasporto per le persone con ridotta o impedita mobilità, realizzata nel dicembre 2018. Questo servizio, che dal 1984 rappresentava un punto di forza per la nostra città, essendo inizialmente riservato ai ciechi e alle persone in carrozzina, è stato esteso anche ad altre disabilità, sebbene, anche a causa del particolare momento giubilare, permangano ancora diversi limiti.
Un ulteriore cambiamento importante riguarda la modalità di accreditamento per gli enti erogatori del servizio OEPAC, che garantisce l’assistenza scolastica fino alla scuola media inferiore. Con questo nuovo sistema, è stato possibile superare il proliferare di bandi municipali caratterizzati da difformità inaccettabili, assicurando così maggiore uniformità e qualità per i nostri ragazzi.
A livello regionale, abbiamo avuto l’opportunità di contribuire attivamente, durante il passaggio tra le due Giunte regionali (dal 2021 al 2024), per favorire la pubblicazione del Libro Verde sul sistema “Dopo di Noi”, strumento essenziale per affrontare le angosce delle famiglie e rivedere le modalità di intervento in questo àmbito. Infine, più recentemente, abbiamo partecipato ai lavori della 7ª Commissione Regionale, che ha approvato il primo Piano Regionale sull’Autismo, segnando un ulteriore passo avanti verso politiche più inclusive e mirate alle reali esigenze delle persone con disabilità».

Come valuta l’attuale legislazione italiana in materia di disabilità? Ci sono aspetti che ritiene debbano essere migliorati?
«La legislazione italiana in materia di disabilità, sulla carta, appare estremamente avanzata e ricca di buone intenzioni. Tuttavia, nella pratica si evidenzia un netto divario tra il testo normativo e la sua effettiva applicazione. La mancanza di provvedimenti attuativi, la cronica insufficienza delle risorse finanziarie e il continuo rinvio delle riforme promesse rendono difficile trasformare in realtà quanto previsto dalla legge.
Un esempio emblematico è rappresentato dal provvedimento definito “epocale”, noto anche con il nomignolo di “Riformona”, il quale, a causa di innumerevoli proroghe, è stato posticipato per almeno un anno. Questo episodio sottolinea come l’intenzione di innovare e migliorare il sistema debba essere supportata da un impegno concreto da parte delle Istituzioni, affinché la normativa possa tradursi in benefìci tangibili per le persone con disabilità».

L’accessibilità è un tema cruciale per l’inclusione. Quali passi concreti dovrebbero essere intrapresi per rendere le nostre città più accessibili?
«L’accessibilità non deve essere ridotta esclusivamente all’aspetto architettonico. È stato giusto evitare di “aggettivarla”, perché troppo spesso si è parlato delle barriere fisiche, come se, una volta abbattute, tutto fosse risolto. In realtà, esistono numerose altre barriere che devono essere superate: quelle digitali e, soprattutto, quelle culturali. Queste ultime, infatti, ci ricordano ogni giorno quanto sia ancora necessario un profondo cambiamento nel modo in cui concepiamo l’inclusione.
Per rendere le nostre città realmente accessibili, occorre adottare un approccio integrato che preveda interventi infrastrutturali (non solo abbattere gradini, ma ripensare gli spazi urbani per renderli fruibili da tutti); soluzioni digitali (promuovere tecnologie e servizi online accessibili, affinché ogni cittadino e cittadina possa beneficiare pienamente delle risorse digitali); cambiamento culturale (educare la società per superare stereotipi e pregiudizi, affinché l’inclusione diventi parte integrante della nostra cultura).
Solo con un impegno su tutti questi fronti potremo garantire un accesso equo e una partecipazione piena alla vita sociale per ogni individuo».

Nel contesto educativo, quali strategie ritiene siano più efficaci per favorire l’inclusione degli studenti con disabilità?
«Il diritto allo studio rappresenta, a mio avviso, l’ultimo diritto soggettivo realmente garantito, nonostante negli ultimi anni si siano verificati attacchi che avrebbero potuto sconvolgere persino figure di rilievo, come l’onorevole Falcucci, ricordata per avere eliminato, nel 1977, le cosiddette “classi differenziali”, un vero vanto italiano. La scuola, infatti, non è solo un luogo di istruzione, ma rappresenta il contesto sociale più decisivo per l’inclusione degli studenti con disabilità.
In quest’ottica, le strategie più efficaci per favorire l’inclusione sono molteplici e vanno ben oltre il semplice aspetto didattico: trasporto e assistenza: è essenziale, cioè, garantire un trasporto adeguato e servizi di assistenza specifici che permettano agli studenti di raggiungere la scuola e partecipare attivamente alle attività educative senza barriere; comunicazione e tecnologie: l’utilizzo di nuove tecnologie e tecniche di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è essenziale per creare ambienti di apprendimento accessibili e per superare le difficoltà comunicative che possono insorgere; sostegno in classe: il supporto didattico personalizzato e il sostegno diretto in classe sono determinanti per rispondere alle esigenze specifiche di ogni studente, garantendo così un percorso formativo completo; formazione dei docenti e del personale: la formazione continua e specializzata di docenti e operatori educativi è indispensabile per affrontare le sfide legate all’inclusione, assicurando competenze aggiornate e metodologie efficaci; integrazione sociale: infine, la scuola dev’essere un ambiente in cui si promuove la partecipazione attiva e l’integrazione sociale, affinché ogni studente, indipendentemente dalle proprie capacità, possa sentirsi parte integrante della comunità scolastica.
Solo attraverso un impegno congiunto e il costante investimento di risorse e professionalità, le Istituzioni potranno realmente garantire un’educazione inclusiva, capace di rispondere alle esigenze di una società che si proclama attenta, proiettata verso il futuro e moderna».

La tecnologia sta avanzando rapidamente. In quale modo le innovazioni tecnologiche possono supportare le persone con disabilità?
«Le nuove tecnologie, inclusa l’intelligenza artificiale, rappresentano oggi un’opportunità straordinaria che, se utilizzata con la giusta attenzione, può davvero costituire un nuovo paradigma per il supporto alle persone con disabilità. Tuttavia, è essenziale evitare quelle “sbornie” moderniste non ben valutate, che rischiano di proporre soluzioni appariscenti, ma non sempre efficaci o adatte alle reali esigenze degli utenti.
I progressi medico-scientifici resi possibili da queste innovazioni offrono speranze concrete: la tecnologia può infatti contribuire a diagnosticare e trattare tempestivamente patologie comuni, le cui incidenze aumentano con l’allungarsi della vita media delle persone con disabilità. È essenziale, ripeto, che tali strumenti vengano sviluppati e implementati con cautela, affinché anche quei casi definiti “non collaboranti” – termine che uso con una certa riserva, ma che serve a descrivere situazioni di particolare complessità – possano beneficiare di interventi adeguati.
Un esempio significativo è il Progetto Tobia, avviato presso l’Ospedale San Camillo di Roma e ora presente in cinque ospedali romani, che ha rivoluzionato l’approccio nei nosocomi laziali. Questo progetto dimostra come la tecnologia possa essere integrata nel sistema sanitario per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento, offrendo un supporto più mirato e tempestivo alle persone con disabilità.
Se le innovazioni tecnologiche saranno maneggiate con cura e prudenza, esse potranno davvero contribuire a trasformare il modo in cui affrontiamo le sfide legate alla disabilità, migliorando la qualità della vita e favorendo un’inclusione sociale concreta, ricordando che l’approccio umano degli operatori, se autenticamente empatico, rende tutto possibile».

Può parlarci del ruolo delle famiglie e delle comunità nel supporto alle persone con disabilità?
«Il ruolo delle famiglie e delle comunità nel supporto alle persone con disabilità è esistenziale, direi, e complementare. Come accennato in precedenza con l’analogia della “valigia vuota”, quando una famiglia si confronta per la prima volta con una disabilità, si ritrova improvvisamente priva degli strumenti e delle informazioni necessarie per affrontare questa sfida. In questo momento, la comunità dei pari diventa una sorta di nuova famiglia allargata, con cui i “nuovi” membri entrano in contatto fin da subito. Spesso, subito dopo la scoperta del problema, si osserva un iniziale forte coinvolgimento da parte di familiari e amici. Tuttavia, questo supporto tende a scemare con il tempo, lasciando spazio alla necessità di creare legami con altre famiglie che condividono esperienze simili. Questi contatti rappresentano un conforto reale e una fonte di sostegno continuo, poiché chi vive quotidianamente le stesse difficoltà sa bene cosa significa affrontare tali sfide.
I soggetti più intraprendenti e disponibili spesso si organizzano attivamente, dando vita ad associazioni, gruppi e iniziative che non solo offrono un supporto pratico ed emotivo, ma avanzano anche proposte e rivendicazioni significative per migliorare le condizioni di vita dei propri cari e dell’intera comunità. In questo modo, la collaborazione tra le famiglie e la comunità diventa un elemento chiave per creare una rete solida e inclusiva, capace di rispondere in modo efficace alle esigenze di tutti. Spetta a noi accogliere tutte queste realtà e integrarle in un sistema accessibile a tutti».

Lei è stato riconfermato alla Presidenza della Consulta per la Disabilità della Regione Lazio. Qual è il ruolo di questo organismo e quali sono le iniziative più importanti che sta portando avanti?
«Il ruolo della Consulta, come definito dalla Legge della Regione Lazio 36/03 è principalmente quello di stimolare, monitorare e commentare con attenzione i provvedimenti che la Regione intende adottare in una vasta gamma di settori. Tra questi rientrano:
– Sanità: dalle diagnosi precoci alla riabilitazione.
– Istruzione: dalla scuola all’università, per garantire un reale diritto allo studio.
– Assistenza: inclusa l’assistenza domiciliare, con un focus sulla personalizzazione dei servizi.
– Mobilità: migliorare il trasporto per le persone con ridotta o impedita mobilità.
– Lavoro: per promuovere l’inclusione lavorativa e combattere le discriminazioni.
– Sport, cultura e tempo libero: affinché le persone con disabilità possano partecipare pienamente alla vita sociale.
– “Dopo di Noi”: con una fase preparatoria di “Durante Noi”, finalizzata a garantire un futuro dignitoso alle persone con disabilità anche quando i familiari non potranno più occuparsene.
Uno dei temi più impegnativi e rilevanti è quello della vita indipendente, sancito dall’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. È interessante notare che, nella versione originale inglese, il concetto non è independent, ma independently, ossia un’idea più profonda che indica l’autonomia nonostante la disabilità, affermando il diritto di vivere secondo le proprie scelte, indipendentemente dalla condizione fisica o mentale.
Un’altra battaglia importante riguarda l’articolo 12 della stessa Convenzione ONU, che protegge il patrimonio delle persone con disabilità. L’obiettivo è impedire la spoliazione dei loro beni e garantire che il patrimonio familiare venga equamente distribuito tra tutti i figli, evitando discriminazioni e prevenendo la richiesta di compartecipazioni economiche ingiuste per le spese assistenziali.
La Consulta si batte per la tutela integrale delle persone con disabilità, affinché nessun diritto venga lasciato indietro e affinché ogni intervento regionale sia realmente inclusivo e rispettoso della dignità di ogni individuo».

A livello regionale, ci sono Proposte di Legge o iniziative in Commissione che potrebbero migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità? E quali sono i principali ostacoli alla loro approvazione?
«Un tema determinante e atteso da tempo a livello regionale è la vera integrazione socio-sanitaria. Molte delle attività rivolte alle persone con disabilità, infatti, oscillano tra l’àmbito sociale e quello sanitario, con una prevalenza a volte dell’uno, a volte dell’altro, ma sempre con elementi di entrambi. La proposta chiave consiste nel mettere in comune i budget di questi due comparti, razionalizzando le risorse, evitando sprechi e distorsioni. L’obiettivo, in sostanza, è dare concreta attuazione all’articolo 14 della Legge 328 del 2000, che prevede: la stesura del Piano Individuale, un progetto personalizzato che accompagni la persona con disabilità, adattandosi ai cambiamenti delle sue esigenze nel tempo; la predisposizione del budget di progetto, con le risorse che confluiscano tutte in un unico portafoglio vincolato, alimentato da diverse fonti, tra cui INPS (invalidità e accompagnamento), Stato (fiscalità generale), Sanità Distrettuale, Ente Locale (con assistenze), Famiglie, Enti del Terzo Settore e sponsorizzazioni e fondi come il 5 per mille.
L’idea è semplice ma potente: ognuno cede una parte del proprio budget – sociale o sanitario – per creare un fondo unico, trasparente e ben definito, da destinare al progetto individuale della persona con disabilità. Il Nuovo Piano Regolatore Sociale Regionale, attualmente in fase di approvazione, tocca questo tema, ma – ed è qui il punto critico – mancano modalità e tempistiche certe. È tuttavia improrogabile che le intenzioni non restino solo parole, ma si traducano in obiettivi chiari e misurabili.
I principali ostacoli sono la resistenza burocratica a far dialogare Sanità e Sociale, comparti spesso bloccati in una logica di competenze separate; la mancanza di una regia unitaria che garantisca l’effettivo coordinamento delle risorse; il rischio che tutto resti su carta, senza una reale attuazione operativa.
Le mie speranze e aspettative per il futuro sono, in fondo, semplici: che le persone con disabilità possano essere felici e serene, vivendo una vita dignitosa e rispettata, sostenuta da un sistema che non le lasci sole e che sappia garantire diritti, autonomia e inclusione reale».

Infine, quale messaggio vorrebbe trasmettere a Lettori e Lettrici per sensibilizzarli sul tema della disabilità?
«Il messaggio è chiaro: non guardiamo alle persone con disabilità solo attraverso la lente distorta che li mostra come “geni” o “eroi” – come accade spesso per le figure sportive o di successo – ma riconosciamole per quello che sono: persone normali, con le loro esperienze, desideri e difficoltà, esattamente come chiunque altro. La vera inclusione passa dal trattare ogni individuo con cura ed empatia, senza mitizzazioni né pietismi, ma con il rispetto dovuto a ogni cittadino. Solo così potremo costruire una società realmente equa e accogliente».

*Umberto Emberti Gialloreti è presidente della Consulta Regionale del Lazio per la tutela dei diritti della persona con problemi di disabilità. La presente intervista è già apparsa in «Paese Sera.it», con il titolo “Un viaggio con una valigia vuota: il cammino della disabilità secondo l’Ing. Umberto Emberti Gialloreti” e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e diverso titolo, per gentile concessione.

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La gestione del pasto nelle persone con disfagia

8 Aprile 2025 - 1:55pm

Sarà “La gestione del pasto nel paziente con disfagia”, il 10 aprile, il tema del nuovo appuntamento online promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con MedicAir, nell’àmbito di un ciclo di incontri dedicato alla disfagia (deglutizione difficoltosa)

Avviato il 27 febbraio scorso, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, proseguirà il 10 aprile (ore 17), il ciclo di tre incontri dedicati alla disfagia (deglutizione difficoltosa), promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con MedicAir.
Coordinato da Anna Mannara, consigliera nazionale della UILDM e nutrizionista, questo appuntamento, anch’esso online, sarà dedicato al tema della Gestione del pasto nel paziente con disfagia e vi interverrà l’infermiera di MedicAir Alice Cescutti (per partecipare, fare riferimento a questo link). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Né “eroi”, né “fonti di ispirazione”: solo persone protagoniste della propria storia come chiunque altro

8 Aprile 2025 - 1:31pm

«Coniato dall’attivista e scrittrice australiana Stella Young, il termine “Inspiration Porn” – scrivono dall’Associazione Attiva-Mente – descrive la tendenza a rappresentare le persone con disabilità come “eroi” o “fonti di ispirazione” per il solo fatto di vivere la loro quotidianità. Non pornografia nel senso classico del termine, dunque, ma una forma di oggettificazione emotiva che vede le persone con disabilità mostrate in spot, articoli o meme come “esempi” da ammirare» Un esempio “classico” di “Inspiration Porn”, generato con l’intelligenza artificiale

Il termine Inspiration Porn è stato coniato dall’attivista e scrittrice australiana Stella Young e descrive un fenomeno tanto diffuso quanto invisibile: la tendenza a rappresentare le persone con disabilità come “eroi” o “fonti di ispirazione” per il solo fatto di vivere la loro quotidianità.
Non si tratta di pornografia nel senso classico del termine, ma di una forma di oggettificazione emotiva. Le persone con disabilità vengono mostrate in spot, articoli o meme come “esempi” da ammirare, spesso accompagnati da frasi come «Se ce l’ha fatta lui, che è in carrozzina, allora puoi farcela anche tu». Oppure: «Non si è arreso nonostante la sua condizione» ecc.
L’obiettivo di questi messaggi non è migliorare le vite delle persone con disabilità, ma far sentire meglio chi non le vive. È uno sguardo paternalista, che gratifica lo spettatore “normodotato” e trasforma la disabilità in uno strumento di motivazione altrui.

L’Inspiration Porn è dannoso ed è un problema perché disumanizza, nel senso che riduce la persona a un simbolo, ignorando la sua complessità, i suoi diritti, i suoi bisogni. Sdrammatizza le discriminazioni, facendo sembrare cioè, che con la sola forza di volontà, si possano superare barriere che in realtà sono sistemiche e sociali. Inoltre, non fa altro che rinforzare gli stereotipi, cosicché l’“eroe disabile” o l’“angelo speciale” diventano l’unica narrazione possibile, escludendo chi non corrisponde a questo modello. Lo scopo non è includere davvero, ma commuovere, rassicurare chi guarda da fuori o raggiungere altri fini.

La lotta contro l’abilismo, ovvero la discriminazione basata sulla disabilità, passa anche da un cambio radicale di narrazione. Non si tratta di evitare di raccontare le storie delle persone con disabilità — con i loro limiti, talenti, pregi e difetti — ma di farlo con rispetto, ascoltando le loro voci, senza semplificazioni, senza romanticizzare e senza trasformare la disabilità in una “lezione di vita” per gli altri. È un aspetto su cui tutti — anche noi stessi, persone con disabilità — dovremmo imparare a prestare più attenzione.

Come disse Stella Young: «Io non sono la vostra ispirazione, grazie. Non per il semplice fatto di essere andata a scuola o di vivere la mia vita».
L’inclusione non si fa con slogan motivazionali, ma con diritti, accessibilità, rappresentazioni realistiche e rispetto. E le persone con disabilità non devono essere un “motivo di ispirazione” per gli altri, ma protagoniste della propria storia, come chiunque altro.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (contatto@attiva-mente.info).

A questo link è disponibile un video di Stella Young, con la possibilità di attivare i sottotitoli in italiano.

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La necessità di una rete tra le Unità Spinali

8 Aprile 2025 - 1:06pm

«Vi è la necessità di creare una rete tra le Unità Spinali con il supporto del Ministero, oltreché di istituire un Registro Nazionale dei Mielolesi, elementi essenziali per definire politiche adeguate ai bisogni delle persone con tali problemi»: lo ha affermato Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante la recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare del 4 aprile Partecipanti all’iniziativa “Scendi in pista con Montecatone”, organizzata il 4 aprile dall’Istituto Riabilitivo Montecatone presso l’Autodromo di Imola

«Le Unità Spinali costituiscono per noi, persone mielolese, l’unico punto di riferimento, in àmbito sanitario, per tutta la durata della vita, dopo la fase acuta»: lo ha detto Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto all’Istituto Riabilitativo Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – durante il collegamento con Palazzo Chigi, promosso il 4 aprile, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare, evento di cui abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale, che ha potuto contare sulla presenza, tra gli altri della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e dei presidenti della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) e della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Vincenzo Falabella e Adriana Cassinis, organizzazioni promotrici dell’evento stesso, patrocinato dal CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e sostenuto anche dalla Fondazione Serena Olivi.
Intervenuto dunque in rappresentanza degli utenti e delle loro famiglie, Preziosi ha evidenziato «l’importanza dell’individuazione precoce e degli interventi tempestivi per trattare le numerose complicanze conseguenti alla mielolesione» e ha sottolineato «la necessità di creare una rete tra le Unità Spinali con il supporto del Ministero, oltreché di istituire un Registro Nazionale dei Mielolesi», elementi ritenuti essenziali per definire politiche adeguate ai bisogni delle persone con tali problemi.

Montecatone, come avevamo riferito nei giorni scorsi, ha voluto articolare la Giornata in due momenti principali: il collegamento mattutino dall’Istituto con Palazzo Chigi, di cui si è detto, e l’iniziativa pomeridiana Scendi in pista con Montecatone, presso l’Autodromo di Imola.
Presente per l’occasione, Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna alle Politiche per la Salute, ha ricordato che «ogni anno in Italia circa 2.500 persone subiscono una lesione al midollo spinale e in larga parte hanno meno di 40 anni. L’istituto di Montecatone è uno dei più avanzati a livello nazionale per la cura di questi pazienti, cui offre percorsi terapeutici e di riabilitazione straordinari. La Regione Emilia Romagna farà di tutto per sostenerlo, ma è fondamentale che anche a livello nazionale non venga ridotto, ma aumentato il numero di posti letto dedicati alle Unità Spinali, strutture che richiedono un’altissima e indispensabile specializzazione. È necessario infatti investire su queste realtà, perché oggi, grazie a tecnologie e materiali sempre più avanzati e innovativi, e a professionisti di grande competenza, è possibile dare nuove speranze e prospettive di vita alle persone con paraplegia o tetraplegia».
Dal canto suo, il commissario straordinario di Montecatone, Mario Tubertini, ha evidenziato a propria volta «l’importanza cruciale delle Unità Spinali in Italia per la gestione di pazienti fragili, dalla fase acuta fino alla dimissione. Ritengo inoltre, come anticipato da Filippo Preziosi e come più volte da noi sottolineato, che l’istituzione di una rete nazionale di Unità Spinali favorirebbe una ricerca più approfondita e mirata e, inoltre, promuoverebbe la condivisione di pratiche efficaci in questo specifico ambito medico».

Le ottime condizioni meteorologiche hanno poi favorito nel pomeriggio la bella riuscita dell’iniziativa Scendi in pista con Montecatone, incontro non competitivo aperto a tutti – cittadini a piedi, persone in carrozzina e in handbike – arricchito da attività complementari come il tennis tavolo e la pet therapy.
«Siamo orgogliosi – ha affermato Giancarlo Minardi, Presidente di Formula Imola – di ospitare questo evento all’Autodromo di Imola, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare, un’iniziativa che incarna perfettamente i valori di inclusione e solidarietà. Il nostro circuito non è solo un luogo di competizione, ma anche un punto di incontro per la comunità, dove lo sport diventa un veicolo di unione e condivisione. La partecipazione delle persone con lesione midollare e l’impegno delle Associazioni coinvolte dimostrano quanto sia importante garantire a tutti l’accesso allo sport e al movimento. Formula Imola è fiera di poter contribuire a questa causa e di mettere a disposizione il proprio spazio per un evento che ha un profondo significato sociale. Ringraziamo dunque tutti gli organizzatori e i partecipanti per il loro impegno e per aver reso possibile questa giornata speciale».

Da ricordare in conclusione che oltre al supporto delle già citate organizzazioni FAIP, SIMS, CIP e Fondazione Serena-Olivi, Montecatone si è avvalsa per il 4 aprile anche del sostegno del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Nasce “Prima Persona Plurale”, Festival della Vita Indipendente

8 Aprile 2025 - 12:20pm

“Prima Persona Plurale”, Festival della Vita Indipendente, ovvero tre giornate di divulgazione, riflessione e confronto per promuovere l’autodeterminazione e la piena partecipazione nella società e nella collettività delle persone con disabilità: dal 5 al 7 maggio a Torino, su iniziativa della Fondazione Time2

L’autodeterminazione della persona con disabilità e la sua partecipazione alla vita della società: intorno a questi due diritti fondamentali nasce Prima Persona Plurale, Festival della Vita Indipendente, manifestazione che si terrà dal 5 al 7 maggio 2025 a Torino, presso Open, lo spazio della Fondazione Time2, creata da Antonella e Manuela Lavazza.

Il Festival vuole essere l’occasione per celebrare la Giornata Europea della Vita Indipendente, che ricorre appunto il 5 maggio, focalizzando l’attenzione sul tema e rivendicando così questa Giornata in un anno, il 2025, in cui in Italia è iniziata la sperimentazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità.
La conquista dei diritti delle persone con disabilità è il risultato di una storia e di un impegno collettivi: così, con un programma fatto di panel, talk e attività, si toccheranno il passato, il presente e il futuro di questa storia. Tre giornate di divulgazione, riflessione e confronto per promuovere l’autodeterminazione e la piena partecipazione nella società e nella collettività delle persone con disabilità.

Tanti gli ospiti presenti a Torino per questa prima occasione: tra loro Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), sin dagli anni Settanta attivo nel campo della difesa e tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità; a raccontare la sua storia plurale, dando vita a una performance teatrale, sarà Jozef Gjura, attore tra le altre della recentissima serie TV Il gattopardo.

Parteciperanno a Prima Persona Plurale anche Valentina Perniciaro, autrice e attivista che con la sua Fondazione Tetrabondi ha avviato una rivoluzione nell’approccio della disabilità; ed Elisa Costantino attivista con disabilità e ricercatrice di Disability Studies e Vita indipendente. Queste e molte altre le persone e le storie che animeranno le tre giornate del Festival.

«Diventare adulti significa poter esercitare pienamente la propria cittadinanza: muoversi liberamente negli spazi pubblici, accedere al lavoro, scegliere dove e con chi vivere. Prima Persona Plurale nasce per offrire un’occasione di confronto su questi temi e per valorizzare il diritto alla Vita Indipendente», afferma Antonella Lavazza, vicepresidente della Fondazione Time2.
«Prima Persona Plurale significa riconoscerci nell’esperienza ordinaria di persone all’interno di uno spazio democratico. Non si tratta di un’eccezione o di un privilegio, ma della realizzazione concreta di ciò che è possibile e necessario: il diritto di ciascuna persona ad avere voce, a scegliere, a partecipare pienamente alla vita sociale», a dirlo è Lavinia D’Errico, filosofa e ricercatrice presso l’Università di Napoli Suor Orsola Benincasa e componente del Comitato Scientifico del Festival, insieme a Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2, Cecilia Marchisio, docente di Pedagogia Speciale e dell’Inclusione all’Università di Torino e allo stesso Giampiero Griffo.

Tutti gli eventi di Prima Persona Plurale saranno gratuiti e garantiranno la partecipazione a persone con e senza disabilità: gli spazi di Open, infatti, sono accessibili a persone con ridotta mobilità, con disabilità sensoriali e intellettive. Tutti gli incontri, inoltre, saranno sottotitolati dal vivo, disponibili in LIS e trasmessi in streaming. (C.C.)

Per maggiori informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabelluccicomunicazione@gmail.com.

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Jerry Hasani: il coraggio di trasformare il dolore in musica

8 Aprile 2025 - 11:54am

Dal bullismo subìto alla condizione di disabilità fin dalla nascita, Jerry Hasani ha fatto delle proprie esperienze un potente messaggio musicale. Con la canzone “Quicksand”, il giovane artista albanese, trapiantato in Italia, racconta un percorso di resilienza e inclusività che ha già ispirato molti ragazzi e ragazze. La nostra intervista Jerry Hasani con Ilenia Tosto nell’immagine di copertina di “Quicksand”

Dal bullismo subìto alla condizione di disabilità fin dalla nascita, Jerry Hasani ha fatto delle proprie esperienze un potente messaggio musicale. Con la canzone Quicksand, l’artista albanese trapiantato in Italia racconta un percorso di resilienza e inclusività che ha già ispirato molti ragazzi e ragazze. Collaborando con Ilenia Tosto e Promo L’inverso, Jerry ha unito visioni e sonorità per creare un progetto unico. La musica, per lui, non è solo arte: è un ponte che collega esperienze e speranze.

La tua storia è ancora poco conosciuta: raccontaci innanzitutto di te e raccontaci quali aspetti del tuo percorso sono fondamentali per capire chi sei.
«Sono un rapper albanese e da quando sono nato vivo con la paralisi cerebrale. All’inizio i medici non avevano compreso la natura del mio problema. Nel 2006, io e mia madre decidemmo di trasferirci in Italia, dove finalmente trovammo delle risposte. Crescendo, ho affrontato la vita con il sorriso, cercando di non farmi sopraffare dalla mia disabilità. Tuttavia, quando arrivò il momento di iniziare le scuole medie, il mio mondo cambiò. I compagni mi parlavano sempre meno, fino a quando non rimasi completamente solo. Non capivo il motivo di questo comportamento, mi chiedevo cosa avessi fatto di sbagliato, finché non capii che la ragione era la mia disabilità. Fu un momento difficile, ma decisi di non abbattermi. Cominciai a rifugiarmi nella musica, in particolare nella trap. Col passare del tempo, la mia passione per la musica crebbe e così decisi di provare a scrivere le mie canzoni».

La canzone Quicksand prende ispirazione dalle sfide personali che hai vissuto, incluso il bullismo subito durante l’infanzia. Quando hai capito che quelle cicatrici potevano trasformarsi in un messaggio musicale?
«La canzone è un viaggio attraverso le esperienze difficili che ho vissuto, soprattutto il bullismo. Ho capito che quelle cicatrici potevano diventare un messaggio musicale quando ho trovato forza nelle mie esperienze e ho visto come la musica potesse essere un canale potente per esprimere emozioni e sensibilizzare gli altri. Scrivere Quicksand è stato un modo per dare un significato alle difficoltà passate, trasformando il dolore in qualcosa di positivo».

Come è nata la collaborazione con Ilenia Tosto e Promo L’inverso, e come siete riusciti a fondere le vostre visioni nel progetto?
«Entrambi eravamo interessati a usare la musica come mezzo per raccontare storie autentiche, con un impatto sociale. Abbiamo combinato le nostre esperienze e competenze, trovando un equilibrio tra i suoni e i temi. Ilenia ha portato un’energia unica al progetto, e Promo L’inverso ha dato una struttura al beat che ha permesso alla nostra visione di prendere vita. L’unione delle nostre visioni ha dato a Quicksand quella profondità emotiva e quella spinta creativa che la rende unica».

Un’altra immagine di Jerry Hasani

In che modo la tua disabilità ha influenzato il tuo percorso artistico e la tua capacità di connetterti con il pubblico attraverso la musica?
«La disabilità ha sicuramente influito sul mio percorso artistico. Fin da quando sono nato, ho dovuto affrontare sfide extra che altri non vivevano, ma queste esperienze mi hanno reso più sensibile e più determinato. La musica è diventata la mia voce, il mio modo di comunicare e di entrare in contatto con gli altri, soprattutto con chi può sentirsi escluso o diverso. Questo mi permette di connettermi con il pubblico a un livello molto profondo, perché attraverso le mie canzoni, sento che posso trasmettere un messaggio di speranza e di resilienza».

Usi la musica come strumento per sensibilizzare i giovani sul bullismo e sulla discriminazione. Come hanno reagito i ragazzi e le ragazze?
«Abbiamo ricevuto feedback molto positivi da parte di giovani che si sono riconosciuti nei temi trattati in Quicksand e di scuole che sono pronte ad affrontare il tema.  Molti ci hanno raccontato che la canzone li ha aiutati a sentirsi meno soli e a comprendere che anche le difficoltà possono essere superate. Il bullismo e la discriminazione sono temi difficili da affrontare, ma la musica può davvero fare la differenza nel creare consapevolezza e innescare il cambiamento».

Quali sono i tuoi progetti futuri per continuare a promuovere il messaggio di inclusività e solidarietà che Quicksand rappresenta?
«Il mio progetto futuro è quello di continuare a portare avanti questo messaggio non solo attraverso la musica, ma anche con iniziative concrete. Io e Ilenia stiamo pianificando di lavorare con scuole e organizzazioni che combattono il bullismo, creando momenti di sensibilizzazione attraverso eventi e performance live. Vorremmo anche esplorare collaborazioni con altri artisti che abbiano la stessa missione, per amplificare il messaggio e raggiungere ancora più persone». (Carmela Cioffi)

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Vita indipendente: rendere concreto e reale un diritto fondamentale delle persone con disabilità

8 Aprile 2025 - 11:31am

“La vita indipendente per le persone con disabilità. Un diritto fondamentale”, libro pubblicato da Massimiliano Verga e Alessia Lovece, è una lettura utile – forse necessaria – almeno per tutte quelle persone, a partire dagli operatori sociali, oggi impegnate nel difficile compito di rendere concreto e reale un diritto fondamentale, come quello alla vita indipendente delle persone con disabilità, ancora troppo spesso non rispettato

La vita indipendente per le persone con disabilità è un diritto fondamentale, ma non si tratta di un’affermazione scontata: quando infatti parliamo delle esigenze più importanti delle persone con disabilità, ancora oggi il discorso scivola subito sul diritto all’assistenza, alla cura e, forse, alla scuola e al lavoro. La questione del diritto delle persone con disabilità di essere libere, fatica ancora ad imporsi nel discorso pubblico, anche e soprattutto di quello degli addetti ai lavori.
La vita indipendente per le persone con disabilità. Un diritto fondamentale (Ledizioni, 2024) è il titolo di un saggio scritto dal professor Massimiliano Verga (Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Milano-Bicocca) e con la dottoressa Alessia Lovece, testo che ripercorre la storia recente dell’affermazione del diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità: o forse sarebbe meglio dire del tentativo, ancora in corso, di affermare e riconoscere questo diritto fondamentale per tutte le persone, comprese tutte le persone con disabilità.

Si tratta di una pubblicazione opportuna, nel momento in cui stiamo sperimentando la fatica di mettere in atto tutti quei cambiamenti che sarebbero necessari per riconoscere e rispettare effettivamente la libertà di tutte le persone con disabilità di poter scegliere dove e con chi vivere e di partecipare alla vita sociale in condizione di uguaglianza (o anche solo simili) con gli altri.
Il punto di riferimento di questa riflessione non poteva che essere l’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che ha definitivamente sancito «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone».
Il libro prende dunque le mosse dai fondamenti culturali e giuridici della Convenzione ONU, per poi immergersi nella realtà italiana e, in particolare, sulla natura della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare) e sulle difficoltà applicative di essa.
Seguendo un ordine cronologico, ampio spazio viene dato alle diverse affermazioni su questo tema del Comitato delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ovvero di quell’organismo deputato ad offrire l’interpretazione autentica della Convenzione. Documenti ancora spesso poco conosciuti e le cui affermazioni, quando sgradite, vengono facilmente sottovalutate.
Quasi metà della pubblicazione si occupa poi di quanto sta avvenendo in Italia, a seguito delle disposizioni normative che hanno tradotto in legge quanto previsto dall’articolo 19 della Convenzione, analizzando opportunità, difficoltà e questioni aperte.

Una lettura utile – forse necessaria – almeno per tutte quelle persone, a partire dagli operatori sociali, oggi impegnate nel difficile compito di rendere concreto e reale un diritto fondamentale, ancora troppo spesso non rispettato.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Malattie ossee comuni e rare: i meccanismi biologici e le speranze terapeutiche

7 Aprile 2025 - 6:33pm

Il 9 aprile, in corrispondenza con la cerimonia conclusiva del concorso “Come vedi la disabilità?”, l’Associazione Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma) ha promosso l’importante convegno scientifico divulgativo, denominato “Malattie ossee comuni e rare; meccanismi biologici, speranze terapeutiche”, cui interverranno, con un linguaggio accessibile a tutti e tutte, Maurizio Pacifici e Anna Maria Teti, scienziati di livello internazionale che da anni lavorano intensamente in tale settore I ricercatori Anna Maria Teti e Maurizio Pacifici che interverranno al convegno di Tivoli del 9 aprile

Come avevamo anticipato in altra parte del giornale, nel presentare il concorso Come vedi la disabilità?, promosso a Tivoli (Roma) dall’Associazione di Promozione Sociale Lega Arcobaleno, la cerimonia conclusiva di premiazione dello stesso coinciderà, nel pomeriggio del 9 aprile, con l’importante convegno scientifico divulgativo, denominato Malattie ossee comuni e rare; meccanismi biologici, speranze terapeutiche (Sala Convegni del Convitto Nazionale, ore 16), incontro durante il quale si toccheranno varie problematiche legate alla struttura scheletrica portante del corpo, «una preziosa occasione – spiegano dalla Lega Arcobaleno – per i cittadini e le cittadine giovani e meno giovani, per conoscere da vicino lo stato dell’arte della ricerca scientifica in questo specifico àmbito di cui parleranno direttamente due scienziati di livello internazionale che da anni lavorano intensamente in tale settore, vale a dire Maurizio Pacifici e Anna Maria Teti, che con un linguaggio accessibile a tutti e tutte, condurranno i presenti in un mondo poco esplorato dai non addetti ai lavori».

«Sappiamo – spiegano dall’Associazione promotrice dell’incontro – che spesso e volentieri si fanno alcuni errori di valutazione che a volte comprometteranno la nostra salute: la mancata attenzione ai primi sintomi e il non saper riconoscere i segnali possono infatti metterci in condizione di sottovalutare alcuni campanelli d’allarme che ci invia direttamente il nostro corpo. A tal proposito, tutti sanno ormai bene che la prevenzione è fondamentale, ma spesso non si ha né la voglia né l’occasione di informarsi per tempo su alcuni importanti argomenti, ignorando così informazioni utili per la nostra salute. Entrando nello specifico dell’incontro del 9 aprile, quando pensiamo alla nostra struttura scheletrica, abbiamo convinzioni non sempre corrette, credendo, ad esempio, che sia preferibile un osso molto ricco di calcio, ritenuto più forte e resistente. E invece non è affatto vero! Ma anche nella condizione opposta, quando ci troviamo di fronte all’impoverimento della calcificazione ossea, apparentemente solida, si ha una forma patologica che può portare a situazioni di dolore e fratture. La densità dell’osso dev’essere infatti equilibrata, la calcificazione di essa ottimale e da mantenere assolutamente, se è vero che un osso con il corretto apporto di calcio sarà più flessibile e quindi meno soggetto a traumi. Limitazioni funzionali, patologie nascoste, patologie deformanti, patologie tumorali spesso non visibili sono tutti termini che ormai abbiamo imparato a conoscere e infatti oggi definiscono malattie comuni. Ne parlerà il 9 aprile la professoressa Anna Maria Teti, già docente e ricercatrice all’Università dell’Aquila, oltreché ricercatrice associata senior presso l’Istituto di Biomedica e Biologia al CNR di Monterotondo (Roma)».

«Per quanto poi riguarda le malattie rare – proseguono dalla Lega Arcobaleno -, le cose si complicano perché le conoscenze sono ancora molto limitate. Fortunatamente la scienza non si ferma e con i suoi professionisti, scienziati noti o meno conosciuti che conducono ricerche e sperimentazioni, ci offre speranze di significativi miglioramenti. Esiste ad esempio una rara malattia pediatrica che causa la formazione di escrescenze ossee. Si tratta della severa patologia degli osteocondromi multipli, argomento su cui il 9 aprile si soffermerà il professor Maurizio Pacifici, direttore del Dipartimento di Ricerca del Children’s Hospital di Philadelphia (Stati Uniti), che con il proprio team sta studiando e sperimentando per cercare di trovare una terapia idonea. Si tratta di una malattia consistente in tumefazioni ossee che si manifestano in una parte specifica delle ossa lunghe (omero, tibia, femore) a volte anche nella scapola, caratterizzata appunto dallo sviluppo di escrescenze ossee che se non trattate continuano a crescere, distruggendo l’osso e l’articolazione».

Il convegno, ricordiamo in conclusione, è aperto a tutte le persone interessate. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Anna Benedetti (presidente Associazione Lega Arcobaleno), annabenedetti40@gmail.com.

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L’autismo, il nuoto e il Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità

7 Aprile 2025 - 5:57pm

«Mentre nuotavo nell’àmbito dell’evento “Abbracciata collettiva” – scrive Federico Girelli -, avvertivo intorno a me l’energia, la forza degli operatori, dei volontari, delle persone con autismo e dei loro familiari, tutte persone che conoscono bene i problemi da risolvere. Anche di queste esperienze, di queste competenze dovrà fare tesoro il Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità, per assolvere al meglio il suo importante ruolo, in vista del bene delle persone con disabilità»

La mattina del 6 aprile ho partecipato, come negli anni scorsi, all’Abbracciata collettiva, la maratona natatoria a supporto delle persone con autismo e dei loro familiari, organizzata in relazione alla Giornata mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile [dell’“Abbracciata collettiva” si legga già anche sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.].
Io personalmente mi sono recato presso il CassiAntica Sporting Fitness di Roma (ma il 5 e il 6 aprile piscine in tutta Italia hanno ospitato l’evento) e mentre nuotavo ho fatto mente locale sulla recente istituzione del Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità.

Il Garante è regolato dal Decreto Legislativo 20/24, che ha individuato nel 1° gennaio 2025 la data di effettiva istituzione dell’Autorità «Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità» (articolo 1, comma 1) e, invero, si preoccupa altresì del fatto che in questa data realmente si dia «immediato avvio» alle attività in «piena operatività» (articolo 3, commi 6 e 7).
Si tratta di un organo collegiale, «composto dal presidente e da due componenti» (articolo 2, comma 1 del citato Decreto 20/24), alla cui nomina hanno provveduto i Presidenti di Camera e Senato, con «determinazione adottata d’intesa», ai sensi dell’articolo 2, comma 6 del Decreto istitutivo. Sempre il Decreto 20/2024, inoltre, disciplina puntualmente le funzioni affidate al Garante e anche la struttura organizzativa di esso.
Quel che emerge dal tessuto normativo è che questa nuova Autorità non dovrà operare in solitudine: già dall’articolo 1 del Decreto, del resto, viene definita come «articolazione del sistema nazionale per la promozione e la protezione dei diritti delle persone con disabilità» ed è chiamata a collaborare con l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e col Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale.

Non è certo un compito semplice quello che attende il Collegio da poco nominato. Mentre nuotavo (e ogni tanto mi scontravo con gli altri “maratoneti”), avvertivo intorno a me l’energia, la forza degli operatori, dei volontari, delle persone con autismo e dei loro familiari, che tutti insieme animavano l’evento: tutte persone che conoscono bene i problemi da risolvere, visto che li affrontano quotidianamente.
Anche di queste esperienze, di queste competenze il Garante dovrà fare tesoro, per assolvere al meglio il suo importante ruolo in vista del bene delle persone con disabilità.
I migliori auguri di buon lavoro.

*Professore di Diritto Costituzionale all’Università Niccolò Cusano di Roma (www.siblings.it).

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Percorsi riabilitativi che utilizzano visori per la realtà virtuale

7 Aprile 2025 - 5:31pm

In occasione della Giornata Mondiale della Salute di oggi, 7 aprile, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) intende dare visibilità al progetto “Virtualmente”, promosso presso la propria Sezione di Gorizia, basato su percorsi riabilitativi che utilizzano visori per la realtà virtuale Una delle persone coinvolte nel progetto della UILDM di Gorizia “Virtualmente”

Oggi, 7 aprile, è la Giornata Mondiale della Salute (World Health Day), evento che vede impegnata anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con una specifica attenzione alla situazione delle persone che convivono con malattie rare quali le distrofie e le altre malattie neuromuscolari. «Emerge quindi la necessità – dicono da tale Associazione – di una presa in carico della persona che comprenda non solo gli aspetti legati alla patologia in sé, ma anche il benessere psicologico, perché, come dimostrano gli studi, esso è intimamente legato a una dimensione di salute globale».
A tal proposito, dunque, la UILDM ha sempre prestato il massimo dell’attenzione agli aspetti psicologici, approfittando, negli ultimi anni, delle nuove opportunità tecnologiche per strutturare anche percorsi riabilitativi con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, strumenti che possono essere appunto un valido supporto per attività di riabilitazione e, nei casi più gravi, per consentire un’“evasione” molto realistica in luoghi e situazioni che la malattia o la disabilità non consente più di accedere o sperimentare.
Uno di questi percorsi è stato promosso dalla UILDM di Gorizia, presso la quale ha preso recentemente il via il progetto denominato Virtualmente, grazie anche al sostegno della Fondazione Carigo e avvalendosi della collaborazione del Centro Riabilitativo Ospizio Marino di Grado, che ospita le attività all’interno della propria struttura e coinvolge i propri pazienti come principali fruitori e protagonisti del progetto.

«Partiamo dalla constatazione – spiega Chiara Crognaletti, psicologa clinica che collabora con la UILDM di Gorizia – che nel 2025, in una società dove tutto corre più veloce, la salute fisica ne risente molto. Per questo è necessario prendersi cura anche della salute mentale, come base per un benessere più generale della persona».
Virtualmente, dunque, si sviluppa in tre percorsi, ciascuno dei quali strutturato in tre appuntamenti, per un totale di nove incontri. Ad ogni percorso partecipano 6 persone ospiti del Centro Riabilitativo di Grado, coinvolgendo in totale 18 persone dai 60 anni in su nel periodo compreso tra marzo e maggio. «Il primo appuntamento del ciclo – prosegue Crognaletti – è un incontro di conoscenza tra i partecipanti: il visore di realtà virtuale serve infatti ad avviare un lavoro sulla storia personale di ciascuno dei partecipanti stessi. Il secondo, invece, è pensato come un’esperienza trasformativa in cui la persona riflette sulla propria capacità di affrontare le esperienze e le difficoltà e si pone degli obiettivi piccoli o grandi su cui lavorare. Infine, il terzo incontro è di chiusura, di riflessione sugli obiettivi raggiunti, con un’esperienza di rilassamento finale».

Le attività con i visori di realtà virtuale, facendo vivere esperienze trasformative, riducono il livello di ansia e stress legato alla condizione di disabilità, temporanea o permanente, che si vive, permettendo un’immersione totale multisensoriale che facilita l’interiorizzazione delle esperienze di vita, perché l’elaborazione emotiva avviene a un livello più profondo.
I laboratori finora proposti hanno avuto un esito senz’altro positivo e all’interno dei gruppi si è creata una rete di relazioni tra i partecipanti che ha favorito la nascita di un senso di comunità. «È stata la mia prima partecipazione a un’esperienza del genere – racconta una delle persone coinvolte – e se devo usare un aggettivo per descriverla, direi “travolgente”. Mi sono totalmente immersa nella situazione e mi sono lasciata coinvolgere. Ancora adesso mi rilasso ricordando quei momenti e mi immergo nuovamente. La consiglierei a tutti».

«Virtualmente – afferma Alessandra Ferletti, presidente della UILDM di Gorizia – intende lavorare sulla necessità di prendersi cura del benessere psicologico attraverso l’aggregazione e la condivisione di vissuti. La collaborazione con l’Ospizio Marino di Grado è un valore aggiunto perché ci ha permesso di intercettare la fascia delle persone anziane, spesso più sole, creando momenti di gruppo e di confronto. L’utilizzo dei visori di realtà virtuale è un metodo innovativo che può essere applicato a svariati contesti e situazioni: proprio grazie alla replicabilità e all’adattabilità di esso intendiamo proporlo anche in futuro per lavorare sull’inclusione sociale e sull’abbattimento delle barriere fisiche e culturali».

Nata nel 1970, la UILDM di Gorizia, attraverso le proprie attività, intende migliorare la condizione di vita delle persone con patologie neuromuscolari. Si occupa di consulenza e servizi alle persone con disabilità, di lotta alle barriere, di promozione dell’inclusione sociale e di difesa dei diritti delle persone con disabilità. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it; uildmgo@hotmail.it.

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Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai “fragili”

7 Aprile 2025 - 4:59pm

Agli esperti della Legislazione il compito di studiare le modifiche necessarie alla legge sull’amministrazione di sostegno, lo scopo di questo approfondimento, invece, è riflettere sull’aspetto umano di quei troppi casi, migliaia e migliaia di casi, in cui quella legge, anziché tutelare le persone, ne ha calpestato i diritti umani, finendo per annientare la loro dignità

Peculato, rifiuto di atti d’ufficio, falso in atto pubblico e autoriciclaggio: è questo il “curriculum” di reati contestato ad un commercialista della provincia di Brescia che, oltre ad essere curatore fallimentare, svolgeva anche il ruolo di amministratore di sostegno, ovvero avrebbe dovuto curare gli interessi di persone fragili in base alla Legge 6 del 2004 che ha introdotto nel nostro ordinamento un nuovo istituto giuridico di tutela, l’amministrazione di sostegno appunto, al quale può ricorrere chi, per effetto di una disabilità fisica o psichica, si trovi nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di prendersi cura dei propri interessi.
Quello del “professionista” bresciano non è che l’ultimo caso di cui ha parlato la cronaca giudiziaria, molti altri l’hanno preceduto, temiamo altri lo seguiranno, moltissimi sono nell’ombra.
Questa testata da tempo si occupa di amministrazione di sostegno e della normativa che lo regolamenta, recante opacità che inducono i malintenzionati ad approfittare di chi dovrebbero proteggere, avvolgendoli in una sorta di ragnatela da cui non riescono a uscire per la mancanza di forza e possibilità, ritrovandosi soli, privati della libertà di scelta, addirittura privati della possibilità di incontrare e parlare con le persone care, le uniche che potrebbero aiutarle, le uniche che vogliono davvero il loro bene.
Gli esperti della Legislazione si occuperanno dell’analisi degli articoli di questa norma e delle modifiche necessarie, lo scopo di questo approfondimento è riflettere sull’aspetto umano della questione, sui risvolti che toccano la vita delle persone coinvolte, della loro volontà negata e inascoltata, dei diritti elementari calpestati grazie all’arbitrarietà concessa da una legge che, anziché tutelare, finisce per annientare la dignità umana.
Perché ho deciso di scriverlo? Semplice, perché anch’io, persona con disabilità, potrei un giorno trovarmi in una situazione simile a quelle che sto per raccontare. Adesso mi sembra impossibile, posso decidere di me stessa, ho la capacità per farlo e sono circondata da persone che prima di qualunque azione che mi riguarda domandano il mio parere e il mio consenso, ritenendoli giustamente fondamentali. Non so, tuttavia, se potrà sempre essere così. Nessuno di noi può dire «a me non succederà mai», è un’ingenuità, un sogno ad occhi aperti che potrebbe essere interrotto dalla dura realtà.

Carlo
Finita la premessa personale (che tuttavia non riguarda soltanto me, ma migliaia di persone), inizio parlando di Carlo Gilardi, professore novantaduenne della Provincia di Lecco scomparso nell’ottobre 2023, dopo avere trascorso i suoi ultimi tre anni di vita rinchiuso contro la sua volontà in una struttura per anziani dietro disposizione della sua amministratrice di sostegno.
Comincio da lui perché il suo nome e la sua vicenda sono diventati popolari grazie ad alcuni servizi della trasmissione televisiva Le iene, trasmissione censurata dal Consiglio Superiore della Magistratura su segnalazione del sistema giudici tutelari-amministratori di sostegno, infastiditi dal chiasso mediatico intorno al caso di quest’uomo titolare di un ingente patrimonio, nel pieno possesso delle sue facoltà mentali, che aveva il diritto di disporre dei propri averi come meglio riteneva.
Finito sotto amministrazione di sostegno nel 2017, per volontà della sorella che non vedeva di buon occhio la sua prodigalità nei confronti di persone ed enti, è stato prelevato con la forza dalla sua abitazione, convinto a salire su un’ambulanza soltanto quando ha capito che se non l’avesse fatto spontaneamente lo avrebbero sedato e caricato sul mezzo, destinazione RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale).
In quasi tre anni di ricovero coatto, Carlo ha sempre asserito di fronte a testimoni di non volerci stare in quel luogo, nel 2020 si è sottoposto ad una perizia psichiatrica nella quale si legge che «non emergono anomalie o segni di patologia. Il pensiero è privo di alterazioni […] nessun segno di deterioramento mentale o cognitivo».
Avevano promesso a Carlo che sarebbe tornato a casa sua, hanno mantenuto la promessa quand’era ormai moribondo. Per tutto il tempo della sua detenzione, perché di questo si è trattato, di una vera e propria detenzione, non è mai stato attuato alcun percorso di revisione, se non in extremis, come dicevamo, quando ormai si sapeva che il professore sarebbe presto venuto a mancare; sono stati inoltre limitati i suoi contatti con l’esterno, in una spirale che punta all’isolamento totale, come vedremo purtroppo una costante in fatti come questo.
Provate a mettervi nei panni di Carlo Gilardi, un uomo anziano strappato alla sua quotidianità, alla sua casa, ai ricordi di una vita, consapevole di quanto gli stava accadendo senza la possibilità di porvi rimedio; parlava ma non veniva ascoltato, trattato come se fosse stato “incapace”. Per il suo caso, nel luglio 2023, l’Italia è stata condannata dalla Corte Europea per i Diritti dell’Uomo, per violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, un pronunciamento, questo, il quale è la prova che qualcosa (più di qualcosa) non funziona. Ricordiamo inoltre che già nel 2016 il Comitato preposto dall’ONU per il monitoraggio dell’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità aveva chiesto all’Italia di rivedere la norma sull’amministrazione di sostegno, attuando la transizione verso i regimi decisionali supportati che non si sostituiscono alla persona, ma la accompagnano, ponendo come vincolo invalicabile le sue esigenze e preferenze.

Marta
Quanto subìto dal professor Gilardi lo devono patire anche le persone più giovani, fino alle estreme conseguenze. È accaduto a Marta Garofalo Spagnolo, una donna della Provincia di Lecce, morta nel 2022 ad appena 31 anni dopo avere assunto una massiccia dose di psicofarmaci come ultimo disperato atto dimostrativo, per sottrarsi alla reclusione contro la sua volontà in diverse cosiddette “case famiglia”, in realtà veri e propri istituti dai quali ha cercato di fuggire per 11 anni, 11 dei suoi 31 anni di vita, fate un po’ voi i conti.
Per Marta la vita non è mai stata facile, in un contesto familiare degradato, senza un padre e con un difficile rapporto con la madre. Gli unici punti di riferimento stabili erano i nonni e la morte del nonno Ercole è stata la ferita che ha fatto precipitare la situazione. Marta si rendeva conto di avere bisogno di aiuto e lo ha chiesto al servizio sociale territoriale che non ha saputo far di meglio che offrirle degli psicofarmaci. Era il 2010, Marta si stava diplomando al liceo, era lucida, quelle medicine non voleva prenderle, sapeva di avere bisogno di un sostegno di altro tipo. Di fronte al rifiuto della terapia farmacologica, i servizi sociali si sono arrogati il diritto di avviare la procedura per assegnarle un amministratore di sostegno, individuato in un’avvocata che ne ha disposto il trasferimento in una “casa famiglia”, la prima di una lunga serie da cui Marta ha cercato di fuggire per esservi ricondotta, ogni volta privata di un pezzetto di libertà e invitata ad assumere dosi di psicofarmaci sempre più alte.
In quei luoghi la costringevano a vivere isolata dal mondo, non poteva avere neppure contatti telefonici con persone di sua conoscenza; non mi pare di esagerare, definendo questo trattamento una violenza. È riuscita a bussare alla porta di due amici, l’avvocata Gabriella Cassano e il suo compagno Fabio Degli Angeli, loro l’hanno accolta e per questo sono stati condannati per sequestro, circonvenzione, abbandono e sottrazione. La loro unica colpa essere amici di Marta, non averle voltato le spalle. I reati sopra elencati non dovrebbero essere contestati a coloro che hanno rinchiuso Marta per 11 anni in strutture non idonee, senza il suo consenso e senza mai ascoltare la sua voce? Ecco un’altra assurdità, effetto di una legge che urla per essere modificata, perché alla fine chi è dalla parte della persona con disabilità viene condannato, se si oppone all’“effetto terra bruciata” che si vuole fare intorno alla persona stessa.
Marta Garofalo Spagnolo non c’è più, dopo averle devastato l’esistenza, dubito che i veri colpevoli abbiano un moto di coscienza, un minimo di rimorso nel sapere che una ragazza è morta chiedendo una mano perché voleva vivere. I “colpevoli” di fronte alla giustizia, i suoi amici Gabriella e Fabio, sono stati condannati in via definitiva.
Al loro fianco, l’Associazione Diritti alla Follia che da diverso tempo segue questa e altre vicende e sta promuovendo due Proposte di Legge di iniziativa popolare, una per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione, gli altri due istituti di tutela previsti dal nostro ordinamento, e per la riforma dell’amministrazione di sostegno, l’altra per l’adeguamento del Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO) alla Costituzione italiana e agli obblighi internazionali sottoscritti dal nostro Paese (di TSO parleremo tra poco).

Barbara e C.
Un’altra storia di affetti spezzati con la forza è quella della giornalista Barbara Pavarotti e del suo compagno C., scomparso nell’agosto dello scorso anno, rinchiuso nella struttura dove ha vissuto per due anni e mezzo, due anni e mezzo nei quali Barbara non ha mai potuto vederlo, scoprendo per caso perfino del suo decesso; non crediamo nemmeno sappia dove è sepolto. Costringere alla lontananza dalla famiglia e dagli amici è un risvolto drammatico, nasce da una cattiveria gratuita, l’unica ragione per cui si perpetua è l’esercizio del potere sulla vita altrui che alcuni ritengono scontato quando si tratta di vite di persone vulnerabili.
La storia di C. ne è la dimostrazione emblematica. Quando sono iniziati i primi segni della demenza, all’uomo è stato affiancato un amministratore di sostegno che, oltre ad obbligarlo al ricovero in una struttura per anziani, ha impedito ogni contatto con Barbara, malgrado lei risultasse ufficialmente la sua compagna secondo la norma sulle unioni civili e sulle convivenze. «Voglio morire a casa mia», ripeteva C., mentre Barbara dava la propria disponibilità ad occuparsi di lui come del resto aveva sempre fatto. Appelli caduti nel vuoto, il giudice tutelare ha sentenziato che l’amministratore di sostegno aveva pieno potere decisionale, anche per quanto riguardava i rapporti con il suo amministrato e gli incontri con persone esterne alla RSA, compresa Barbara.

 

Giovanna
L’abuso va a braccetto con la menzogna nel caso di Giovanna, donna con disabilità acquisita alla nascita, e della madre ormai anziana. Il tribunale, in seguito alla segnalazione dei servizi sociali, ha deciso che non possono più vivere sole, come avevano sempre fatto in maniera dignitosa e mantenendosi con le rispettive pensioni, e ha stabilito la nomina di un amministratore di sostegno per ciascuna. Quello della mamma ha deciso in maniera arbitraria di ricoverarla in una RSA, facendole credere che sia stata la figlia a non volerla più a casa, una violenza psicologica che lascia senza parole. Perché dopo avere separato una famiglia che ha sempre vissuto unita, tentare di sgretolare il rapporto madre-figlia con questa tremenda bugia? Perché far credere ad una donna che la figlia non la vuole più? Perché far sentire la mamma abbandonata e la figlia impotente? Non è forse questa, cattiveria gratuita, come dicevo prima?
E i problemi non finiscono qui, Giovanna avrebbe bisogno di cure odontoiatriche che potrebbe permettersi con la sua pensione, un giudice ha stabilito che può gestire gran parte del suo denaro in autonomia. La pensa diversamente l’amministratore di sostegno che le passa 500 euro al mese e per gli 850 che occorrono per pagare il dentista, la donna deve presentare richiesta al giudice tutelare.
Sono sempre le ragioni economiche scaturite dalla gestione dell’amministratore a tenere lontane mamma e figlia, la prima in una casa di riposo a chilometri di distanza dalla seconda che, non avendo la patente e i soldi per pagare un taxi, non può raggiungerla. Si è riusciti anche questa volta a spezzare un legame affettivo, a distruggere la sacralità dei rapporti umani con il benestare della legge.

Un giovane uomo fiorentino
Quanto detto non accade soltanto quando l’amministratore è un soggetto estraneo, nominato dal tribunale, infatti, nei casi in cui nelle famiglie ci sono divergenze, queste si accaniscono sulle persone più vulnerabili, usate come “strumento” di vendetta. È il caso di un giovane uomo fiorentino che nel 2021 è stato affiancato dalla madre come amministratrice di sostegno, dopo che lui, in seguito ad un’emorragia cerebrale, ha iniziato ad avere difficoltà di orientamento e problemi di memoria a breve termine. La madre gli impedisce di vedere la fidanzata e il fratello, malgrado il giudice tutelare l’abbia invitata al buon senso. Spaesato, il ragazzo non può difendersi, chi lo tiene lontano dagli affetti più cari conta sul velo di dimenticanza che lentamente copre i suoi ricordi e la sua volontà.

Sara e Simone
La legge sull’amministrazione di sostegno non è un foglio liscio, steso, senza pieghe. Nasconde invece risvolti, “tranelli” nei quali è facile cadere, come è facile usarli a discapito di coloro che hanno bisogno di aiuto. Non è raro che, ad esempio, questa normativa venga usata come arma di ricatto a danno delle famiglie, un’arma finalizzata all’istituzionalizzazione, in palese contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità la quale vieta che ci si possa sostituire alla volontà delle medesime, anche quando in presenza di disabilità psicosociali è d’obbligo il rispetto delle preferenze delle persone.
Sara Bonanno è mamma caregiver e amministratrice di sostegno di Simone, giovane uomo con disabilità. Negli anni Sara ha costruito intorno al figlio una fitta rete di relazioni che sostengono il ragazzo al proprio domicilio, a scuola, al lavoro; ogni euro che entra in casa viene speso per l’assistenza e il benessere di Simone, da dieci anni è tutto documentato in maniera scrupolosa.
Sara ha chiesto all’ASL una maggiore continuità infermieristica, poiché il cambio di operatori destabilizza il figlio che non riesce ad instaurare un rapporto con chi lo assiste. Per ritorsione, senza informarla, l’ASL ha interpellato un giudice tutelare, portando illazioni inventate sull’inadeguatezza di Sara e chiedendo la nomina di un amministratore di sostegno esterno, allo scopo di ricoverare Simone in una residenza sanitaria assistita nella quale perderebbe tutte le relazioni affettive così duramente allacciate negli anni. La denuncia di mamma Sara ha dato coraggio ad altre mamme nella stessa situazione, perché a volte è il coraggio che manca, unito al timore non infondato che ad alzare la voce gli abusi diventino ancora più pesanti, che dalle minacce si passi ai fatti.
Ma si può vivere con la paura che il proprio figlio o la propria figlia, che un familiare o una persona cara vengano strappati da casa e rinchiusi in una struttura, in seguito ad atti intimidatori perpetrati sotto l’ombrello di una legge dello Stato? No, ovviamente, eppure sono oltre 20.000 i contenziosi aperti per inadempienze sull’amministrazione di sostegno soltanto presso il Tribunale di Roma, città nella quale risiedono Sara, Simone e le tante mamme con figli con disabilità che hanno reso pubblici gli episodi di vessazioni che hanno subito.

Oriana
Non ha nessun valore neppure la salute. Oriana Granatelli è morta da sola in ospedale, senza poter rivedere nessuno dei suoi familiari, cosciente di ciò che le stava accadendo, il 29 dicembre 2020 all’età di 56 anni. È morta di Covid contratto nell’RSA in cui era stata obbligata a trasferirsi dal giudice tutelare, incurante del pericolo della pandemia e sordo alle suppliche della sorella Tamara, sua amministratrice di sostegno, e della stessa Oriana.
Per la sua personalità borderline avrebbe avuto bisogno di vivere in una struttura riabilitativa residenziale, in passato vi era stata e aveva instaurato dei veri rapporti, si teneva impegnata con diverse attività, anche se non era mai stato avviato il progetto di vita previsto dalla Legge 328 del 2000. La casa di riposo è stata la decisione finale per ragioni di costo, più economica di una struttura riabilitativa residenziale. Quel costo in più il Dipartimento di Salute Mentale non era disposto a sostenerlo, con buona pace anche delle disposizioni del Ministero della Salute che per le persone con la patologia di Oriana prevede una presa in carico mirata, non certo il parcheggio coatto in una RSA.
Alla fine avevano ceduto, Oriana con grande dignità, e la sorella Tamara, minacciata dal giudice tutelare che le voleva togliere l’amministrazione di sostegno se si fosse ulteriormente opposta al trasferimento. Oriana aveva il diabete, nella struttura non le misuravano la glicemia e alle rimostranze della sorella che non si è mai stancata di lottare per lei, rispondevano che andava bene così. Quando nella casa di riposo è scoppiato un focolaio di Covid, nessuno ha informato Tamara della positività della sorella, si sono sempre fatti negare, infine l’ha saputo per vie traverse. Oriana l’ha chiamata dall’ospedale un’ultima volta dicendole che voleva salutarla prima di morire e le ha parlato del nipote in arrivo, quel bambino che è nato prematuro, dicono i medici, a causa dello stress provocato a mamma Tamara.
Qui l’amministratrice di sostegno era quella giusta, ma si è messo di traverso il giudice tutelare, insieme al Dipartimento di Salute Mentale che non voleva pagare una struttura riabilitativa psichiatrica e in combutta hanno optato per una residenza sanitaria assistita la cui retta era a carico di Oriana e della famiglia. In un carteggio emerso in seguito tra giudice tutelare e Dipartimento, Tamara viene definita un «soggetto disturbante», ma “disturbava” perché chiedeva per la sorella Oriana dignità e cure adeguate.

Maria Antonietta
Quante volte ho letto «beneficiare dell’amministrazione di sostegno», ho sentito definire “beneficiario” chi usufruisce di questo istituto di tutela. Sarebbero però termini da rivedere, poiché in alcune occasioni sono gli amministratori e le amministratrici a trarre vantaggio.
Maria Antonietta Atzori è stata affidata dal Tribunale di Nuoro ad un’amministratrice di sostegno la quale vive in libertà malgrado una condanna a sette anni e otto mesi di reclusione per avere usato per fini impropri e personali i soldi dei suoi amministrati. Dal 2017 la donna ha truffato circa cinquanta persone, non esiste infatti un limite al numero delle persone che un amministratore di sostegno può “gestire” e questo è un altro buco della legge che fa il gioco degli impostori.
Tornando alla vicenda della signora Atzori, le regole di riservatezza impediscono di ricostruire l’intero quadro accusatorio, il processo è frammentato, il sistema giudiziario mette impedimenti e questo non aiuta la ricerca della verità, facendo supporre che vi sia una sorta di legittimazione pubblica alla non tutela delle persone fragili. Maria Antonietta era una dirigente medico ospedaliera, non stiamo parlando di una persona proveniente da un contesto difficile o degradato e questo riporta al discorso iniziale: non dobbiamo pensare che tali situazioni riguardino gli altri, gli altri e le altre siamo noi, non dobbiamo dimenticarlo, le nostre condizioni di partenza non sono un “vaccino” al peggio che può accadere.
Oggi la signora Atzori convive con una grave afasia progressiva che le ha tolto completamente la parola insieme alla possibilità di difendersi in questa vicenda che la vede vittima. A parlare per lei è il fratello Piero Michele che in una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella scrive: «Il recupero del maltolto è un’impresa ardua che richiede salute e disponibilità economiche, condizioni entrambe mancanti alle persone fragili vittime di peculato e quasi sempre anche alle loro famiglie. […] Nella mia inguaribile utopia, immagino che lo Stato potrebbe comportarsi da galantuomo riconoscendo sua sponte le proprie molteplici, personali responsabilità nell’aver scelto di mettere mia sorella nelle mani di una senza garanzie e, in generale, nel non aver prevenuto il peculato e immagino anche che potrebbe porre argine al business immondo delle amministrazioni di sostegno a discapito dell’assistenza». Il Presidente ha risposto, manifestando vicinanza e solidarietà per quest’altra ennesima storia che non lascia indifferenti coloro che hanno a cuore la dignità delle persone. In base al dettato costituzionale, però, il Capo dello Stato non può fare nulla di concreto; la lettera di Piero Michele Atzori è stata quindi trasmessa alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni, ci auguriamo pertanto che Governo e Parlamento si attivino.

Gigi
I dati di inizio 2024 pubblicati su «Vita» parlano di 40-80.000 storie di vessazioni, negligenze, truffe, ricatti, arbìtri, umiliazioni, violenze e ognuna di queste meriterebbe una citazione, ognuna di queste meriterebbe un lieto fine, come quella di Gigi Monello, un lieto fine costruito su un carico emotivo di rabbia e tristezza.
Ex insegnante di filosofia cagliaritano, lo scorso 20 febbraio il professor Monello, dopo tre anni e otto udienze, è stato assolto con formula piena dal Tribunale della sua città dall’accusa di maltrattamenti e stalking ai danni dell’anziana madre Concetta Meli. Ad accusarlo con fatti inventati era stata l’amministratrice di sostegno della donna e come conseguenza della denuncia gli organi giudiziari avevano  disposto l’allontanamento di mamma e figlio che avevano sempre vissuto insieme.
Concetta, scomparsa il 1° agosto 2021, ha passato il suo ultimo anno con due estranee e ha potuto vedere Gigi soltanto per tre ore sotto vigilanza, tre ore in un anno. La misura cautelare applicata al professor Monello è la stessa che si infligge quando un marito violento raggiunge il terzo episodio di percosse alla moglie. Niente di paragonabile neppure lontanamente a questa vicenda, definita con ragione dallo stesso protagonista «una memorabile brutalità», mortificato da un processo che in teoria (ci auguriamo di no) potrebbe non essere finito, mancando ancora due gradi di giudizio, e con il pensiero alla mamma privata della sua presenza nella parte terminale della vita.

Alcuni punti fermi
Ho “selezionato” in questo excursus una piccola parte di vicende a titolo esemplificativo; mi sono soffermata sulle istituzionalizzazioni, sull’allontanamento forzato dagli affetti, sulla sostituzione sistematica su ogni aspetto della vita delle persone sottoposte ad amministrazione di sostegno, ma non sono gli unici abusi. Ci sono infatti contraccezioni e aborti forzati, proposte approvate dai giudici tutelari senza nessun tipo di verifica, trattamenti sanitari autorizzati da terzi e spacciati come volontari delle persone con disabilità. Qui l’amministrazione di sostegno si interseca con la disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO) sul quale la Corte Suprema di Cassazione ha posto la questione della costituzionalità con un’Ordinanza prodotta nel mese di settembre dello scorso anno. Chi vi è sottoposto, infatti, non riceve adeguata informazione, non ha diritto al contraddittorio e non viene coinvolto nel processo decisionale che lo riguarda, questo in deroga ai princìpi sulla libertà personale che sono il cuore della nostra Carta Costituzionale.
Mettiamo alcuni punti fermi. La maggior parte degli amministratori e delle amministratrici di sostegno lavorano secondo coscienza, non sostituendosi alle persone, ma fornendo quel supporto all’autonomia per cui la Legge 6/04 è nata. Ci viene detto, quindi, che i 40-80.000 casi di abuso su oltre 400.000 “amministrati” sono una “minoranza”. Non è comunque accettabile e non ci si può nascondere dietro la giustificazione che nessuna normativa è perfetta. Qui stiamo parlando di gravissime violazioni dei diritti umani che riguardano sia le persone con disabilità coinvolte che i loro familiari. Se fossimo noi uno di quei 40.000 risolveremmo con una scrollata di spalle? Potremmo essere noi, l’ho già detto, non è un’ipotesi peregrina. Le timide reazioni alle singole vicende sono il sintomo di una diffusa sconcertante rassegnazione da parte di un sistema da riformare nel quale l’indifferenza è uno degli elementi chiave su cui contano i malfattori.
Se non basta la realtà dei fatti drammatici che abbiamo raccontato – una piccola parte dei tanti, come detto -, va ribadito che l’Italia, con questo comportamento, vìola i trattati internazionali sui diritti dell’uomo. L’articolo 12 della citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità afferma il diritto all’autodeterminazione e all’uguaglianza davanti alla legge in ogni àmbito della vita. Il nostro Paese ha ratificato la Convenzione nel 2009 con la Legge 18/09, quindi quel principio è diventato una norma dello Stato che lo Stato per primo deve rispettare, non per fare un favore a una minoranza di cittadini e cittadine, ma perché ha l’obbligo di eliminare ogni ostacolo che limita il diritto delle persone con disabilità a prendere decisioni sulla propria vita. Un Paese moderno e civile quale l’Italia si vanta di essere deve combattere ogni forma di segregazione, discriminazione, sopraffazione e istituzionalizzazione, a maggior ragione se queste vengono compiute attraverso una legge.
L’amministrazione di sostegno non è “cattiva” in se stessa, anzi, è stata voluta per superare la rigida riduzione o soppressione della capacità di agire che caratterizzano l’interdizione e l’inabilitazione, istituti di tutela vecchi che tuttavia continuano a far parte del Codice Civile e ad essere disposti dai giudici tutelari, malgrado siano in palese contrasto con la Convenzione ONU e all’Italia sia stato raccomandato di abrogarli.
Il meccanismo è inceppato, occorre ripartire, rivedere le modalità applicative, mettersi intorno a un tavolo e invitare a quel tavolo le persone che sono state trascinate in situazioni inverosimili insieme ai loro amici e familiari, vittime quanto loro di amministratori e amministratrici di sostegno che hanno trasformato il loro lavoro in un esercizio di potere abusante. Infatti, finché leggiamo la normativa in astratto non arriveremo ad una seria soluzione e non serviranno neppure le sollecitazioni delle Nazioni Unite. Occorre rimettere al centro la persona, è la prima responsabilità a cui siamo chiamati tutti e tutte. Lo dobbiamo alle persone di cui abbiamo raccontato in questo articolo, a chi ancora è sotto il giogo di situazioni simili e chiede giustizia, a volte chiedendolo con il silenzio di chi non ha la forza di ribellarsi. Lo dobbiamo a noi stessi, uomini e donne con o senza disabilità, giovani o anziani. È dannoso e incivile continuare a fingere che in fin dei conti “va tutto bene”, “cosa vuoi che siano 40-80.000 persone” senza il diritto di disporre della propria vita e di viverla in maniera dignitosa…

*Direttrice responsabile di Superando.

L'articolo Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai “fragili” proviene da Superando.

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