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La Fondazione Michael J. Fox e la Fondazione Parkinson: cosa sono e cosa fanno

Il 2 novembre sarà dedicato a queste due Fondazioni americane, impegnate sulla malattia di Parkinson, il nuovo incontro nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di webinar gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Un Tavolo tecnico per migliorare l’accessibilità di eventi e spettacoli dal vivo

Come viene segnalato dal Ministero per le Disabilità, si è insediato il Tavolo tecnico di lavoro per migliorare l’accessibilità e la fruibilità degli eventi e spettacoli dal vivo da parte delle persone con disabilità, al quale, come viene spiegato, «partecipano tutti i soggetti competenti e interessati dal tema a vario titolo, che lavoreranno per formulare proposte, anche di carattere normativo, al fine di rinnovare l’organizzazione dei concerti e degli spettacoli, andando incontro alle esigenze di sicurezza e partecipazione delle persone con disabilità»

C’è “Una palestra di autonomia” che offre concrete opportunità di crescita

Promosso dalla Fondazione Oltre il Blu, con il supporto dell’Associazione L’Ortica, “Una palestra di autonomia” è un progetto che punta ad offrire a persone con autismo e disabilità intellettive e sensoriali, tra i 18 e i 35 anni, una concreta opportunità di crescita, dando loro la possibilità di sviluppare e consolidare capacità e competenze individuali, apprendere le regole del vivere quotidiano in relazione con gli altri, fino ad emanciparsi dalla famiglia per inserirsi in un contesto comunitario. Il tutto a Cascina Croce Piaggi in località Val di Nizza (Pavia)

Università di Pisa: identificare gli accomodamenti ragionevoli più appropriati

“UNIversABILITÀ” è un’iniziativa dell’Università di Pisa dedicata al proprio personale e agli studenti/studentesse con disabilità, per favorire la costruzione di un ambiente di lavoro e di studio sempre più all’insegna del benessere psicofisico e dove siano garantiti soddisfazione personale e professionale. In tal senso, è stata istituita un’équipe multidisciplinare per identificare gli accomodamenti ragionevoli più appropriati, ai fini di una piena soddisfazione dei lavoratori e delle lavoratrici dell’Ateneo, confermando la particolare attenzione già destinata alla componente studentesca

La disabilità e l’inclusione raccontati da studenti e studentesse del liceo

“Punti di vista” è un podcast promosso dall’organizzazione CBM Italia in cui a raccontare il mondo della disabilità e dell’inclusione sono lo sguardo e le voci di studenti e studentesse di un liceo di Milano. L’iniziativa è l’elaborato finale del progetto “Sono Inclusivo”, promosso da CBM insieme alla Fondazione SON (Speranza Oltre Noi), cui ha partecipato una classe di ragazzi e ragazze, con l’obiettivo appunto di favorire l’inclusione e il protagonismo dei giovani con e senza disabilità, educando alla diversità e sensibilizzando l’opinione pubblica sui diritti delle persone con disabilità

Risarcimento del danno non patrimoniale, in caso di mancato progetto di vita

Il TAR della Calabria (sede di Reggio Calabria) ha stabilito, tramite una recente Sentenza, che va riconosciuto il risarcimento del danno non patrimoniale subìto dai genitori e dalla minore con disabilità «portatrice di handicap in situazione di gravità» nei confronti della quale il Comune e l’ASL territorialmente competente non avevano proceduto con la predisposizione del progetto individualizzato di vita

La tutela giudiziaria dei diritti delle persone con disabilità

Verrà presentato il 31 ottobre presso l’Università di Milano, nel corso dell’incontro denominato “La tutela giudiziaria dei diritti delle persone con disabilità”, il primo rapporto dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità, documento che ha preso in esame circa trecento pronunce giudiziarie in campo civile, penale e amministrativo, con al centro il tema della disabilità, e che si pone come contributo per comprendere, in assenza di indicatori, lo “stato dell’arte” sull’attuazione della normativa antidiscriminatoria in sede giudiziaria

Chiediamo il rispetto del diritto internazionale umanitario e dei diritti umani

«Siamo profondamente rattristati e preoccupati per gli eventi tragici e scioccanti cui stiamo assistendo in Israele e nei Territori Palestinesi Occupati e per l’impatto che questo sta avendo sulle persone con disabilità. Chiediamo a tutte le parti di rispettare pienamente i loro obblighi ai sensi del diritto internazionale umanitario e dei diritti umani, compresa la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo dichiarano congiuntamente l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità e il Consorzio Internazionale sulla Disabilità e lo Sviluppo

Doctor Murphy, I presume

«In àmbito di disabilità, le “Leggi di Murphy”, ossia quei paradossi (ma mica poi tanto) pseudoscientifici e ironici, riducibili in gran parte al loro primo assioma (“Se qualcosa può andare male, lo farà”), sono rigorosamente supportate e confermate da milioni di esempi, Eccone le prove»: è questo il tema della nuova incursione di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Autismo: i ritardi delle Regioni, la scuola e le nuove Linee Guida

Grave ritardo delle Regioni nell’utilizzo delle importanti risorse destinate all’autismo (177 milioni complessivi), passi avanti, invece, nelle procedure organizzative per superare le criticità nelle scuole, e l’avvio di una fase di riflessione e approfondimento in merito alle nuove Linee Guida pubblicate dall’Istituto di Superiore di Sanità: viene comunicata così, dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), la sintesi dei propri lavori assembleari, svoltisi il 21 e 22 ottobre a Roma, cui hanno partecipato delegazioni provenienti da tutte le Regioni

Niente notizie dal Centro per la Vita Indipendente di Gaza City

«Del Centro per la Vita Indipendente di Gaza City non sappiamo assolutamente nulla, neanche se è stato colpito»: lo ha sottolineato con grande preoccupazione Giampiero Griffo, presidente della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), riferendosi a quel Centro inaugurato alla fine del 2018 a Gaza City, in Palestina, e realizzato dall’organizzazione non governativa riminese EducAid, in partnership con la stessa RIDS e con la Federazione FISH, che avevamo definito a suo tempo come «un intervento fortemente innovativo, soprattutto alla luce della realtà in cui andrà ad operare»

Far conoscere bene tutte le sfaccettature dell’autismo

«Tutti noi - scrive Marialba Corona, presidente dell’Associazione ANGSA di Bologna - dobbiamo molto alle persone con disturbo dello spettro autistico cosiddetto “ad alto funzionamentp”, perché ci hanno permesso di comprendere meglio alcune sensazioni che vivono i nostri figli e trovo giusto che possano esprimere e determinarsi. Allo stesso tempo, ritengo che la loro autodeterminazione non escluda l’esistenza di altri livelli di autismo, che vanno riconosciuti e rispettati per la loro diversità e gravità. Pertanto dobbiamo tutti impegnarci per far conoscere ogni sfaccettatura dell’autismo»

È potente l’immagine “normalizzata” di un Papa in carrozzina

«Durante il tuo ultimo viaggio apostolico - scrive Enrico Mantegazza, rivolgendosi direttamente a Papa Francesco - non hai nascosto le tue fatiche: “Per me fare un viaggio adesso non è tanto facile come all’inizio. Ci sono limitazioni nel camminare”. Quelle immagini e quelle parole sono state riprese da tutti i principali organi d’informazione, ma senza particolare enfasi. Penso invece che l’immagine “normalizzata” di un papa in carrozzina sia particolarmente potente, perché di rado le persone con disabilità hanno occupato posizioni di vertice in un’istituzione politica o religiosa importante»

Un “protocollo del buon respiro” per persone con lesioni midollari

L’innalzamento della qualità della vita delle persone con lesioni midollari passa anche dalla risoluzione di deficit respiratori in grado di indurre problematiche in conflitto con il processo riabilitativo. Servono dunque adeguate verifiche sia durante il ricovero che, successivamente, a domicilio. È partendo da tali premesse che l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha costruito un percorso di indagine, diagnosi e assistenza a distanza del sistema respiratorio, suddiviso in tre fasi

Vari aggiornamenti in funzione dell’accessibilità introdotti da Google

Sono diversi gli aggiornamenti recentemente introdotti da Google, il motore di ricerca più utilizzato al mondo, per semplificare l’uso delle sue principali app da parte delle persone con disabilità. Nuove funzionalità consentiranno, ad esempio, di utilizzare la fotocamera dello smartphone, non solo per riconoscere vari elementi del mondo reale semplicemente inquadrandoli, cosa già possibile, ma anche di tradurre tali informazioni in impulsi vocali. Oppure di utilizzare “Google Maps” per trovare i percorsi senza scale

Ora anche in italiano le Linee Guida dell’ONU sulla deistituzionalizzazione

Circa un anno fa il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha pubblicato le Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, documento che ha lo scopo «di guidare e sostenere gli Stati nei loro sforzi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità e che è la base per pianificare i processi di deistituzionalizzazione e di prevenzione dell’istituzionalizzazione». Ne è ora disponibile anche la versione italiana, curata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA

Le espressioni di solidarietà devono rapidamente trasformarsi in costante azione

«Ricambiamo quelle incoraggianti espressioni di solidarietà recentemente dispensate verso la nostra organizzazione - scrivono da ENIL Italia, in questa lettera aperta rivolta alla ministra per le Disabilità Locatelli - ma per vederci davvero al suo fianco, esse devono rapidamente trasformarsi in costante azione e risoluta determinazione, necessarie a raggiungere quei traguardi che la materia di cui si occupa da troppo tempo implora. E una delle priorità più urgenti è quella di incrementare l’esiguo “Fondo per la Vita Indipendente”, da anni dotato di una ridicola dotazione»

È l’ora di estendere in tutta Italia gli screening neonatali sulla SMA

«A Bari è stato identificato il sesto neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara, da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Ma se quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le attuali opportunità terapeutiche»: a dirlo è Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA estesi a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale riguardano solo otto Regioni del nostro Paese

Ottobre è il mese delle persone piccole di statura

«Ogni ottobre - scrive Leonardo Cardo, noto anche come “zio Leo” - Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura. Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si concentra sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Non esiste infatti un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità»

Le competenze professionali dell’educatore

Ruoterà sostanzialmente intorno a questo tema la nona edizione delle “Giornate di Cunevo. Linguaggi per crescere”, iniziativa tradizionalmente curata in Trentino dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles e dedicata alla formazione e alla costante crescita professionale. L’appuntamento è a Contà (Trento) per il 27 e il 28 ottobre e nella seconda giornata si parlerà anche di “Sindrome di Down: modalità e strategie di intervento educativo”, a cura di due componenti dell’Associazione AIPD Trentino

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