
Nel mio percorso professionale come disability manager e come divulgatrice in merito a tematiche di inclusione e disabilità (impegno che porto avanti quotidianamente anche attraverso il mio canale Instagram @diversamenteoriginale), sono convinta che la comunicazione rappresenti il presupposto imprescindibile di ogni cambiamento. Divulgare, però, non significa fermarsi ad una sensibilizzazione astratta: significa analizzare il contesto, mettere in luce le buone pratiche locali e verificare quanto luoghi e servizi siano realmente accessibili.
Questo mio contributo nasce proprio dalla volontà di unire la divulgazione di tematiche socialmente utili, all’osservazione diretta delle risorse del territorio.
L’accessibilità turistica e urbana: misuratore di maturità inclusiva
La fruibilità turistica in àmbito urbano rappresenta il principale indicatore della maturità inclusiva di una comunità: vivere gli spazi pubblici in prima persona significa prendere parte, a pieno titolo, alla vita cittadina, dai luoghi della cultura agli eventi all’aperto, fino alla più semplice delle passeggiate. Qui risiede il senso autentico del concetto di pari opportunità: garantire percorsi aperti e fruibili a chiunque.
Dalle soluzioni per la mobilità, agli ausili sensoriali e cognitivi, l’accoglienza richiede un’attenzione concreta alla molteplicità delle esigenze legate ad ogni disabilità. Una reale accessibilità urbana inizia quando ogni percorso è aperto e usufruibile da chiunque, a prescindere dall’impiego di un passeggino, di una stampella, di un deambulatore o di una sedia a rotelle.
Garantire accessibilità significa considerare l’intero itinerario pedonale: un’attenzione che inizia senz’altro dai marciapiedi e si estende a tutti gli spazi pubblici, come passeggiate a mare, aree pedonali, piazze ed accessi ai servizi. Occorre curare la pavimentazione, assicurare passaggi continui, superare i dislivelli con rampe dolci e prive di scalini. Le corsie pedonali non possono essere ridotte a misure risicate: servono spazi adeguati anche alle sedie a rotelle, liberi dall’ingombro dei veicoli in sosta vietata.
Consapevoli che non esistono formule risolutive per adeguare dall’oggi al domani contesti urbani complessi, le amministrazioni sono chiamate a bilanciare la vastità del territorio con la molteplicità delle esigenze. L’obiettivo deve rimanere quello di perseguire il miglior risultato possibile con progettazione, sensibilità e costanza.
Il ruolo delle Istituzioni e il lavoro di rete con il Terzo Settore
Un’analisi onesta non può ignorare le difficoltà logistiche dei Comuni: la redazione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) mostra con chiarezza quanto conformazioni geografiche complesse e territori estesi possano rallentare interventi tempestivi e capillari.
Ai compiti, molteplici, delle Istituzioni corrispondono le necessità dei cittadini, altrettanto articolate. Tuttavia, l’impegno delle Istituzioni locali trova la sua massima efficacia quando si traduce nel supporto concreto alle risorse già presenti nel tessuto sociale. Finanziare o patrocinare Enti del Terzo Settore e realtà associative qualificate consente di attivare percorsi di co-progettazione nei quali le competenze specialistiche diventano patrimonio comune.
È da questo approccio che nascono iniziative di grande valore sociale, come Liberi Tutti, promossa dalla Sezione di Varazze della Lega Navale Italiana, in sinergia con il Comune, il Rotary Club e la Marina di Varazze (Provincia di Savona, in Liguria). Questa collaborazione ha permesso di compiere un passo concreto, mettendo a disposizione un posto barca comunale riservato all’imbarco delle persone con disabilità.
La vela inclusiva e la Classe Hansa 303: creare contesti accessibili
L’estate accentua il desiderio di libertà e di vita all’aperto. Per una persona con disabilità, però, l’accesso al mare e allo sport richiede una pianificazione rigorosa: verificare le infrastrutture, cercare contesti davvero preparati all’accoglienza.
Nel citato progetto Liberi Tutti si inserisce l’impiego delle imbarcazioni Classe Hansa 303, eccellenza nel panorama dello sport accessibile: derive concepite secondo i criteri del Design for All [progettazione universale, N.d.R.], dotate di una struttura stabile e sicura, che consente a chiunque di navigare, trasformando l’uscita in mare in un’autentica occasione di partecipazione ed equità.
Sul pontile è presente un sollevatore meccanico, presidio fondamentale per chi necessita di un ausilio strutturato per salire a bordo. Nel mio caso, l’imbarco è stato gestito con assistenza manuale e un accompagnamento attento da parte degli operatori.
Un particolare che dice molto: l’accessibilità reale non è un principio rigido e immutabile. La tecnologia resta fondamentale per garantire la fruizione universale, ma il vero fattore decisivo è la presenza di personale preparato, flessibile e capace di personalizzare il supporto in base alle necessità di ciascuno.
Dalla città al mare: l’autonomia come diritto alla fruibilità e alla dignità
Dalla continuità dei percorsi urbani fino ai punti di imbarco sul molo, l’accessibilità si conferma un processo sinergico. Un territorio non può dirsi davvero accogliente se garantisce la fruibilità del mare, ma presenta ostacoli lungo le proprie strade, o viceversa: la vera inclusione si realizza quando l’intero patrimonio, culturale e naturale, è progettato per garantire a chiunque pari opportunità di accesso e partecipazione
L’esperienza della vela inclusiva dimostra come l’autonomia non coincida con l’assenza assoluta di sostegni, ma con la concreta possibilità di accedere a qualsiasi contesto (urbano o marittimo) in modo sicuro, dignitoso e personalizzato.
Quando amministrazioni locali, enti pubblici o privati e realtà del Terzo Settore collaborano in sinergia, l’intero tessuto locale ne esce trasformato. E sostenere iniziative come Liberi Tutti a Varazze significa proporre un modello virtuoso di vivibilità e turismo accessibile, capace di restituire a ciascuno, senza barriere, la pienezza della vita cittadina e la libertà del mare.
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Già negli anni scorsi ci siamo occupati di Apriti Museo!2 Corso di tras-formazione dedicato ad operatori e operatrici museali che vogliano confrontarsi sui temi dell’accessibilità comunicativa, fisica e sensoriale dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. La bella iniziativa, promossa sempre dalla Fondazione Centro Culturale Valdese, in collaborazione con il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute), giunge ora alla sua terza edizione, in programma a Torre Pellice (Torino), dal 5 al 7 ottobre prossimi, mantenendo la propria duplice offerta, ossia da una parte un livello base, per chi si affaccia per la prima volta al tema dell’accessibilità comunicativa e dall’altra un livello avanzato, per chi desideri approfondire conoscenze già acquisite, questa volta arricchito anche dalla versione lab+, come spazio di condivisione permanente tra chi ha seguito i vari livelli di corso.
«L’intento del progetto – sottolineano i promotori – è di proseguire nella condivisione e nella diffusione dei risultati raggiunti finora in un programma decennale in cui le metodologie della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) sono state studiate, sperimentate e applicate alle attività del Museo Valdese, diventando parte fondante dei servizi educativi. Durante questi anni, infatti, si sono sperimentate modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo».
Questo impegno costante, come avevamo già a suo tempo segnalato, ha portato al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo, e anche alla pubblicazione del libro Apriti Museo!2. Esperienze, teorie e pratiche dell’accessibilità comunicativa per patrimoni culturali, corredato dal “Quaderno degli esercizi”, un traguardo che, afferma Davide Rosso, direttore della Fondazione Centro Culturale Valdese, «non solo corona un lavoro di dieci anni, ma anche la realizzazione di uno strumento che può essere messo a disposizione di quanti guardano all’accessibilità al patrimonio culturale, e museale in particolare, come a un valore da realizzare nel concreto. In tal senso, il riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo è altrettanto importante perché premia un progetto che nel pratico guarda all’accessibilità diretta al patrimonio museale, ma che porta con sé la possibilità di dare sostanza al concetto di democrazia della cultura. Un modo per aprire sempre più alla possibilità di poter accedere a questa andando oltre al “riuscire” ad accedervi».
«Mettere a disposizione del territorio le competenze che abbiamo maturato grazie al nostro Servizio di CAA – aggiunge Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute) – ci permette di portare avanti ciò in cui crediamo fermamente: il diritto alla partecipazione e alla fruizione da parte di tutti e tutte delle opportunità e delle bellezze che il patrimonio culturale offre. L’esperienza degli anni scorsi e questa che proponiamo quest’anno prosegue nel nostro intento di creazione di una rete di legami e relazioni che promuovano una società sempre più sensibile e pronta alla convivenza delle diversità».
Specificatamente rivolto a figure professionali dell’àmbito museale – quali responsabili dei servizi educativi, guide, personale a contatto con il pubblico, curatori – il corso si articolerà dunque su una formazione teorica e pratica, interdisciplinare, personalizzata sui singoli contesti museali, strutturandosi in tre fasi: Introduzione al tema e saluti istituzionali (online, 23 settembre, ore 17-19; Formazione teorica e pratica (a Torre Pellice, in forma residenziale, con Livello base, dal 5 al 7 ottobre, per un totale di 24 ore e Livello avanzato e lab+, dal 6 al 7 ottobre, per un totale di 16 ore); Supervisione post corso (online e in presenza).
Il corso sarà tenuto dal Gruppo di studio Musei e CAA della Fondazione promotrice, composto da: Laura Castellano, educatrice specialista in CAA; Nicoletta Favout, responsabile dei Servizi Educativi del Museo Valdese; Sara Favout, educatrice specialista in CAA, del Servizio di CAA del BUM Centro Autismo; Anna Peraldo, educatrice museale; Gabriella Veruggio, fisioterapista specialista in CAA, già fondatrice e presidente di ISAAC Italy; Alice Zenatti, educatrice-pedagogista.
Le candidature per partecipare possono essere inviate entro il 13 settembre. (S.B.)
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Promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in veste di capofila, e grazie alla propria capillare rete associativa, con il contributo nello specifico di UILDM (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolate), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), il progetto Reti Inclusive: Comunità Accessibili per Tutti, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, è nato per rispondere alla frammentazione e alla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi essenziali.
A tal proposito, con l’obiettivo di garantire alle persone con disabilità un accesso pieno, dignitoso e paritario alle prestazioni del territorio e al welfare di comunità, l’iniziativa avvierà la propria fase maggiormente operativa, nell’ormai imminente mese di settembre, ossia l’attivazione di una rete integrata di sportelli fisici in sei Regioni italiane (Basilicata, Calabria, Campania, Lombardia, Umbria e Sicilia).
«Questi presìdi – spiegano i promotori – non saranno semplici uffici di informazione, ma anche punti di orientamento e supporto attivo pensati per accompagnare i cittadini e le loro famiglie nella costruzione di progetti di vita personalizzati, superando le diseguaglianze geografiche e burocratiche. Tutti gli sportelli saranno aperti al pubblico per 12 ore mensili e condivideranno i medesimi standard di qualità: totale accessibilità per persone con disabilità sensoriali, intellettive, motorie o psichiche e l’impiego di personale specializzato capace di offrire un modello di supporto personalizzato (care management) anziché una semplice consulenza burocratica».
«Con l’avvio di questi presìdi a settembre – si aggiunge -, Reti Inclusive vuole dare il proprio contributo per trasformare il welfare locale in un sistema realmente connesso, equo e a misura di ogni cittadino e cittadina». (S.B.)
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Poter vivere liberamente relazioni affettive e sessuali, decidere del proprio corpo e se diventare genitori, poter dire sì o no, poter scegliere ecc., sembrano dimensioni intime e naturali dell’esistenza, eppure, per molte persone con disabilità, continuano ancora oggi a essere diritti limitati, negati o semplicemente ignorati. L’ENIL (European Network on Independent Living), ossia la Rete Europea sulla Vita Indipendente, ha pubblicato il proprio Annual Report on the Independent Living Pillars: Sexual and Reproductive Health and Rights (“Rapporto annuale sui pilastri della Vita Indipendente: salute e diritti sessuali e riproduttivi”), dedicato appunto alla salute e ai diritti sessuali e riproduttivi delle persone con disabilità. È la prima pubblicazione di una nuova serie annuale attraverso la quale ENIL stesso analizzerà i 18 Pilastri della Vita Indipendente, partendo soprattutto dalle esperienze concrete delle persone con disabilità.
Ciò che emerge da questo primo rapporto merita attenzione. Ancora oggi servizi sanitari e informazioni possono essere inaccessibili. L’educazione affettiva e sessuale raramente considera davvero le persone con disabilità. La genitorialità può incontrare ostacoli e pregiudizi. La capacità giuridica viene talvolta negata senza che siano garantiti adeguati strumenti di supporto alle decisioni e, soprattutto, continua a sopravvivere uno degli stereotipi più profondi: quello che considera le persone con disabilità come esseri privi di desiderio, sessualità, affettività o aspirazioni familiari.
Il rapporto affronta anche realtà molto più gravi: violenza di genere, sterilizzazioni forzate e coercizione riproduttiva. La sterilizzazione forzata, ad esempio, è ancora consentita in diversi Paesi dell’Unione Europea e le donne con disabilità risultano maggiormente esposte alla violenza fisica e sessuale.
ENIL sceglie inoltre di leggere questi fenomeni attraverso una prospettiva intersezionale, ricordando che la disabilità non esiste mai isolata dal resto della vita di una persona. Essere donna, ragazza, persona LGBTIQ+, migrante, appartenere a una minoranza oppure avere una disabilità intellettiva o psicosociale può significare trovarsi all’incrocio di discriminazioni differenti, che si sommano e talvolta si rafforzano reciprocamente.
Ma il rapporto non racconta soltanto ciò che non funziona, raccoglie anche esperienze positive sviluppate in diversi Paesi: supporto tra pari, servizi sanitari accessibili, formazione dei professionisti, sostegno alla genitorialità, ricerca partecipata e iniziative guidate direttamente dalle persone con disabilità.
Ed è proprio qui che il tema incontra pienamente la Vita Indipendente, che non significa soltanto poter uscire di casa, lavorare, studiare o avere un assistente personale. Significa avere il controllo della propria esistenza. Significa poter scegliere con chi vivere, chi amare, come vivere il proprio corpo e la propria sessualità. Significa poter ricevere informazioni comprensibili e accessibili, decidere se avere figli, costruire una famiglia ed essere protetti dalla violenza e dalla coercizione.
Su questi temi la nostra Associazione [Attiva-Mente, Associazione sammarinese, N.d.R.] aveva già voluto accendere i riflettori il 5 maggio scorso, in occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente, attraverso il forum pubblico Beyond Bodies – Intersezionalità e disabilità [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Non solo, avevamo presentato al governo sammarinese l’Istanza d’Arengo Diritto all’affettività e alla sessualità per le persone con disabilità, successivamente approvata. Un accoglimento importante, con il quale le Istituzioni sammarinesi hanno riconosciuto la necessità di affrontare concretamente questi diritti. Eppure, da allora, non risultano iniziative finalizzate all’elaborazione di una normativa in materia.
Sia il forum che l’Istanza d’Arengo nascono dalla medesima consapevolezza: le persone con disabilità non costituiscono un gruppo omogeneo. Genere, orientamento sessuale, identità e condizioni economiche e sociali possono intrecciarsi con la disabilità e produrre discriminazioni multiple, ma anche esperienze e bisogni profondamente diversi. Per questo parlare seriamente di Vita Indipendente significa parlare dell’intera persona. Senza lasciare nell’ombra il corpo, l’affettività, la sessualità, la genitorialità e, soprattutto, senza lasciare ad altri il potere di decidere ciò che una persona può o non può essere.
* Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino.
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Nel 2012 fu pubblicato un mio libro, L’umanesimo di Omero, che un amico, docente di greco in un Liceo Classico di Torino, volle subito presentare nella sua scuola. Contrariamente a quanto i relatori seri fanno in questi casi, quel giorno arrivai senza appunti da leggere, nonché senza slide da proiettare, nella personale convinzione, che tuttora mantengo, che in certi contesti l’esposizione a braccio – soprattutto se animata da domande, che invito sempre gli studenti a rivolgere, qualora lo desiderino – costituisca la modalità migliore.
Nei minuti precedenti l’incontro, in cui ero seduto al mio posto attendendo la persona che avrebbe dovuto presentarmi, vidi nella prima fila della sala, vicino a quella che poteva essere la “sua” insegnante di sostegno, un ragazzo con verosimili difficoltà psicofisiche.
In quell’epoca non erano molti gli studenti liceali con disabilità marcate, per l’infelice opinione, purtroppo non scomparsa, secondo cui le persone con disabilità dovrebbero iscriversi tutti a scuole facili, tendenzialmente agli istituti professionali, poiché i licei sono troppo difficili per loro.
In ogni caso, non avendo fogli da fare scorrere, né computer da collegare, in quei pochi minuti che mi separavano dalla lezione, mi misi, cercando di non farmi notare troppo, ad osservare.
Il ragazzo era arrivato un po’ prima degli altri, e si era seduto subito dopo la porta d’ingresso. Le decine di studenti entrati in seguito dovettero dunque, inevitabilmente, passargli davanti per trovare posto. Ne vidi transitare molti, anche verosimilmente suoi compagni di classe, ma nessuno si fermò a rivolgergli nemmeno un saluto. Il ragazzo vedeva ciò che avveniva e i suoi occhi esprimevano il suo stato d’animo. Pensava forse, tra sé, nel guardare i gruppetti di rientro dall’intervallo, parole come queste: «Ma dai, chiedetelo anche a me se ieri sera ho visto la partita, che l’ho vista, e mi è piaciuta. Dai, ditelo anche a me se quando finisce andiamo a mangiare un panino, che oggi c’è il rientro pomeridiano. Dai, su, domandatelo pure a me se mi va qualcosa al distributore di bevande, che ci andiamo insieme prima che inizi»…
Non lo so, naturalmente, se questi furono davvero i suoi pensieri. Solo una volta si volse verso di me, ma senza, come ovvio, alcun interesse verso questo tizio venuto lì a fare non si sa bene che cosa. Lui pensava giustamente ai suoi compagni, ai quali, tuttavia, risultava indifferente. Valutai allora di variare un po’ la scaletta dell’intervento che avevo programmato, e di soffermarmi, in maniera specifica, su un episodio dell’Odissea.
Credo sia noto a molte persone uno degli eventi finali del viaggio di Odisseo [Ulisse] di rientro dalla guerra di Troia, ossia il ritorno ad Itaca. Accompagnato in nave dai Feaci, che lo lasciarono in una zona impervia dell’isola, vicino ad una grotta dove poté nascondere i tesori che gli stessi gli avevano donato, Odisseo iniziò a pensare a cosa fare per rientrare in possesso della sua dimora. La casa era infatti occupata da un centinaio di Proci, ossia di possidenti locali che ormai, da anni, cercavano di farsi sposare dalla di lui moglie, Penelope, per ereditare il regno. Odisseo, per quanto fosse un valoroso guerriero, non avrebbe potuto recarsi alla reggia da solo, affrontandoli tutti insieme. Occorreva pertanto un piano.
Atena [Minerva] dea della sapienza e della giustizia, nonché sua protettrice – in quel libro cercavo di mostrare come Odisseo, nell’opera omerica, non fosse principalmente un astuto mentitore, come troppo spesso è stato interpretato dalla tradizione, bensì soprattutto un uomo sapiente e giusto –, lo “trasformò” allora, per preservarlo dai pericoli, in un anziano mendicante, in modo tale che egli si potesse recare indisturbato sul posto per studiare la situazione.
Odisseo necessitava tuttavia di alleanze. La prima che gli venne in mente fu quella col proprio vecchio guardiano dei porci, Eumeo, che era sempre stato persona buona e fedele. Si recò allora alla sua capanna, e lo trovò intento al lavoro che quotidianamente i Proci gli impartivano, ovvero allestire loro un banchetto di carni da preparare allo spiedo.
Immaginiamoci la scena. Eumeo, preso dalla sua attività, vede venire avanti questo vecchio mendicante, che sicuramente gli avrebbe chiesto qualcosa: cibo, ospitalità, supporto. Invece di reagire come avrebbero fatto molti di noi, ossia, nella migliore delle ipotesi, con indifferenza – come, appunto, fecero i compagni dello studente di cui sopra, che per altro non aveva chiesto nulla –, il guardiano, che era di nobili origini, sospese tutto quello che stava facendo e lo accolse.
Non riprendo le parole testuali del libro XIV dell’Odissea, che ciascuno può andare a rivedere, ma il loro senso. Eumeo, infatti, prima che il vecchio potesse domandare qualcosa, gli disse subito che, nonostante la sua povertà, tutto quello che aveva lo avrebbe condiviso con lui: un po’ di pane, un po’ di carne, un po’ di vino, un giaciglio per riposarsi. Solo dopo, e soltanto se avesse voluto, gli avrebbe detto chi era, e come avrebbe potuto essergli di aiuto.
Odisseo, rinfrancato dall’avere trovato la stessa persona, nell’animo, che aveva lasciato vent’anni prima, provò a ringraziarlo, ma Eumeo lo interruppe, affermando che poveri, stranieri, supplici, in genere tutte le persone in difficoltà, sono care agli dèi. Anzi: potrebbero essere gli dei stessi, venuti a misurare la nostra umanità, per cui è doveroso trattare con cura queste persone.
Chiesi allora agli studenti: per quale motivo, secondo voi, gli dèi misurano il nostro grado di umanità dal modo in cui trattiamo chi occupa gli ultimi posti della scala sociale? Attesi qualche secondo, ma non ci fu risposta. Dissi allora che, a mio avviso, per Omero la nostra umanità dipende da questo, perché chi sa donare, in modo rispettoso, senza volere nulla in cambio, come si fa appunto con chi è povero, lo fa per il semplice piacere di dare, insito nella nostra natura comunitaria, per cui si rivela umano al massimo grado.
Per tale ragione Eumeo, tra i non aristocratici, risulta l’unico personaggio, nell’Odissea, ad essere definito “divino”. Una lezione di quasi tremila anni fa, su cui tuttavia molte persone, ancora oggi potrebbero riflettere.
*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.
L'articolo La cura “divina” di chi sta agli ultimi posti: una lezione di quasi tremila anni fa proviene da Superando.
Esistono due Italie. Quella raccontata nei convegni sull’inclusione, nelle conferenze stampa, nei manifesti istituzionali e nelle campagne sulla disabilità. E poi c’è quella reale, dove una persona con disabilità grave deve dimostrare di sapersi adattare ai tempi della burocrazia. Qualche settimana fa, presso l’Ufficio Anagrafe di Genova, è andata in scena l’ennesima rappresentazione di questa distanza.
Una madre si presenta con il proprio figlio, persona con disabilità grave e non autosufficiente, accompagnato dall’assistente che quotidianamente lo supporta. Non è una visita di cortesia: deve semplicemente rinnovare la carta d’identità. Il ragazzo soffre di importanti problematiche comportamentali. Restare in un ambiente chiuso, attendere a lungo, gestire rumori e persone, per lui non è una questione di pazienza. È una condizione che può trasformarsi rapidamente in una crisi. Circostanza già rappresentata agli uffici anche in passato.
Prima di recarsi all’Anagrafe, la madre si informa e riceve rassicurazioni sulla possibilità di presentarsi in mattinata. Arrivati sul posto, però, la risposta cambia: bisogna prendere il numerino e attendere il proprio turno. Come tutti.
Peccato che la disabilità grave non funzioni a numeri progressivi. Durante l’attesa, infatti, il ragazzo si getta più volte a terra, tenta ripetutamente di uscire dall’ufficio e vive un evidente stato di agitazione. La madre e l’assistente cercano di gestire una situazione sempre più difficile davanti agli occhi di tutti. Nessuna soluzione organizzativa. Nessun accomodamento. Nessuna valutazione del caso concreto.
A risolvere la situazione non è stata l’amministrazione, ma un cittadino, che con un gesto di semplice civiltà, ha ceduto il proprio turno.
Il dettaglio più emblematico arriva però dopo. Una volta iniziata la pratica, l’operatore comunica che la presenza del ragazzo non è più necessaria: era sufficiente il riconoscimento visivo iniziale. Tradotto: tutta quella lunga attesa avrebbe potuto essere evitata o ridotta al minimo con un’organizzazione diversa.
Ed è proprio questo il punto. Nessuno pretende privilegi. Si chiede soltanto che il principio dei ragionevoli accomodamenti previsto dalla normativa non resti uno slogan buono per i convegni, ma trovi applicazione anche dietro lo sportello di un ufficio pubblico.
L’inclusione non si misura dalle fotografie delle inaugurazioni o dai comunicati stampa. Si misura quando una madre entra in un ufficio con un figlio fragile e trova un’amministrazione capace di adattare le procedure alla persona, non la persona alle procedure. Perché se alla fine l’unica risposta che il sistema riesce a dare è «prenda il numerino e aspetti», allora non è la famiglia ad avere trovato una porta chiusa, ma è l’inclusione ad essere rimasta fuori dall’ufficio.
*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).
L'articolo Quando l’inclusione resta fuori dall’ufficio proviene da Superando.
Per le persone anziane l’estate è caldo, fatica, a volte solitudine. Uscire di casa è un problema, dormire bene è difficile. Spesso se ne parla come di un’emergenza e i bollini rossi sono ancora più rossi, quando si rivolgono alle persone ultrasettantenni. I figli adulti alle prese con il lavoro fanno quel che possono e soprattutto se sono lontani non possono più di tanto. Allora i nipoti, per chi li ha, sono una risorsa preziosa: per bambini e ragazzi il tempo estivo è più disteso ed è più facile – per i più piccoli spesso provvidenziale – condividerlo con i nonni.
Così l’estate è per molti il tempo in cui la famiglia torna ad allargarsi, con beneficio di tutti, ma se questo è vero per tutte le famiglie, lo è anche per quelle della nostra Associazione [AIPD-Associazione Italiana Persone con sindrome di Down, N.d.R.]: non solo i bambini, ma anche i giovani e gli adulti con sindrome di Down trovano nell’estate l’occasione e il tempo di coltivare il legame con i nonni e in questo di apprendere, ma anche di dare e rendersi utili.
Qui di seguito, grazie alla collaborazione delle nostre Associazioni territoriali, abbiamo messo insieme alcuni racconti, che con le parole e le immagini testimoniano il valore di questo legame, capace di offrire a tutti, giovani e anziani, una possibilità vitale: quella di rendersi utili, indipendentemente dall’età e dalle condizioni.
Charlotte e Hannah, voci di nipoti
Charlotte e Hannah sono due sorelle di 16 e 12 anni, entrambe con sindrome di Down. Vivono a Roma ma sono francesi e l’estate è il momento per stare con i nonni: Bernard, Babette e Pascal. Uno di loro ha 76 anni e l’Alzheimer.
«Sono Hannah, ho 12 anni. Sono andata in Francia dai nonni. Sono andata al parco. Ho aiutato grand-père a camminare fino alla spiaggia. L’ ho anche aiutato a mettere le scarpe e a sedersi». E Charlotte dice chiaramente: «Sono andata in Francia per aiutare i nonni. Ho fatto la spesa con la nonna, sono andata al mare e al bar. Ho cucinato, ho messo a posto la cucina dopo pranzo, ho anche preparato la colazione del nonno, ho disegnato perché mio nonno è un pittore».
Gabriella, nonna innamorata: «Michela è il nostro pilastro!»
Michela ha 9 anni ed è «impegnatissima. Tra scuola, attività sportive, terapie bisettimanali e le tante giornate in gita con tutta la sua numerosa famiglia, non riusciamo in estate a stare con lei per molto tempo, ma ogni volta che l’AIPD di Roma organizza visite a mostre o a luoghi particolari, partecipiamo con molto entusiasmo anche noi nonni, constatando ogni volta il suo interesse e il suo grande entusiasmo! Michela ha un carattere meraviglioso ed è attenta a tutte le novità»: a parlare della nipotina con un affetto di cui forse solo una nonna è capace è Gabriella, che ricorda così la nascita di Michela: «Sei arrivata come “una stellina a forma di bambina”, come disse il tuo fratellino maggiore appena ti vide per la prima volta! Quel giorno c’eravamo anche noi nonni, con le manine dei tuoi 6 fratellini che accarezzavano i vetri che li separavano da te. Loro già sapevano vedere “oltre”: l’immagine di chi è felice di essere venuto al mondo con la forza del tuo animo da combattente, grande Michela!».
E continua Gabriella: «Sei sempre il pilastro, il centro della tua/nostra bellissima famiglia che è tale anche, e forse soprattutto, grazie a te che vivi sempre con gioia autentica ogni festa, da Natale ai compleanni, alle semplici passeggiate, in complicità e ironia che ti rendono adorabile! Non cambiare mai, tesoro prezioso dei nonni!».
I nonni e Andrea, custodi ed erede di tradizioni
Andrea ha 35 anni e vive a Mestre. I suoi nonni vivono in parte a Venezia, in parte in Abruzzo e «da ciascuno di loro ha ereditato qualcosa di prezioso: le tradizioni di famiglia, i valori, i racconti, i gesti semplici e l’importanza dello stare insieme. Tutto questo ha contribuito a costruire il suo carattere e il suo modo di vivere le relazioni», racconta la mamma, Paola.
«Andrea è cresciuto circondato dall’amore dei suoi nonni: per loro non è mai stato “il nipote con la sindrome di Down”, ma semplicemente Andrea, un nipote da amare senza riserve. Lo hanno accolto con un affetto infinito, accompagnandolo nella crescita con pazienza, tenerezza e tanta dedizione. Oggi che è adulto, porta con sé un bagaglio ricco di amore, ricordi e tradizioni. È un patrimonio che custodisce con orgoglio e che restituisce ogni giorno ai due nonni che sono ancora al suo fianco: la nonna paterna e il nonno materno. A loro dedica lo stesso affetto sincero e incondizionato che ha ricevuto per tutta la vita, in un legame fatto di cura, gratitudine e amore reciproco. Grazie a loro, Andrea ha vissuto la sua “venezianità” e la sua “meridionalità”».
Tommy e i nonni, una squadra preziosa per una mamma single
Carla e Paolo sono diventati nonni giovanissimi: lui aveva 53 anni, lei neanche 49. Era il 1999 quando si sono ritrovati tra le braccia Tommaso, una chioma di capelli rossi, la sindrome di Down e una mamma di 22 anni appena compiuti. Ed è lei, Giulia, che da Roma ci racconta quanto il legame tra Tommaso e i nonni sia stato cruciale per permettere anche a lei diventare “grande”, di essere mamma, senza rinunciare a essere giovane. «Quel cucciolo rosso – ricorda – divenuto oggi un giovane uomo di 27 anni, ha cambiato la vita di una famiglia intera, che attorno a lui ha costruito ponti di amore, sacrificio e dedizione. Tommaso è la gioia più grande di nonno Paolo e nonna Carla, che a lui hanno dedicato quegli anni della vita nei quali ti senti appena libero dall’impegno di aver cresciuto i tuoi figli».
«Grazie al loro supporto, io ho potuto terminare gli studi, trovare una casa in cui vivere col mio piccolo Tommy, mantenere quel minimo di vita sociale che i miei 22 anni vedevano perdersi del tutto. Anche grazie al loro sostegno ho potuto divenire la mamma che sono. Anche grazie al loro amore, Tommaso è potuto crescere nella sicurezza di non essere mai solo», assicura.
«È difficile scegliere tra i cento ricordi di questi 27 anni… nonno Paolo che lo accompagna alla scuola materna, nonna Carla che sceglie per lui le insegnanti migliori, le vacanze in Austria e gli immancabili panini di nonno, le vacanze al mare e la crema spalmata dalla nonna, nonno Paolo che lo aspetta il venerdì sera fuori dalla scuola di ballo, nonna Carla che lo accompagna alle lezioni di logopedia, la festa per il diploma e per i 18 anni , le serie TV riviste mille volte, i Natali in trepidante attesa dei regali».
E poi Giulia si rivolge ai nonni con un augurio che è anche una promessa: «Ora state invecchiando, lui crescendo, che vi sia di sostegno come voi lo siete stati con lui, nell’amore e nella dedizione profonda. Vi amiamo infinitamente, mille volte grazie!».
Emanuele e i nonni: quando l’amore diventa cura
Emanuele è nato a Palermo 11 anni dopo sua sorella. «Il rapporto con i nonni, Pina e Gaetano, fu subito speciale – assicura la mamma Alessandra -. Non sono stati i “nonni della domenica”, sono stati casa, presenza, quotidianità. Grazie a loro Emanuele è cresciuto dentro una famiglia grande, rumorosa, e soprattutto dentro la casa dei nonni. Con loro ha imparato il mondo. Con i nonni ha girato. Ha visto città nuove, culture diverse, posti che per molti restano solo sui libri. Con loro è entrato a teatro per la prima volta, seduto in platea a bocca aperta, a battere le mani anche fuori tempo. Con loro ha capito che la vita si può guardare con curiosità, sempre».
Oggi Emanuele è cresciuto, è quasi maggiorenne, mentre «nonno Gaetano è invecchiato: ha 85 anni e le forze non sono più quelle di una volta – racconta ancora Alessandra -. I ruoli, piano piano, si sono invertiti. Oggi è Emanuele che accudisce il nonno. Con un’attenzione che non si insegna. Gli sistema la coperta, gli porta l’acqua, gli parla piano. Hanno un rapporto simbiotico, si capiscono con uno sguardo. La sera guardano la TV insieme sul divano, spalla a spalla, come hanno sempre fatto. E ogni giorno, alle ore 15 in punto, recitano il Rosario: Pina, Gaetano ed Emanuele. Una routine sacra che non si salta».
Anche per Pina, Emanuele è oggi un riferimento fondamentale: «In questo periodo è un po’ più triste, vedendo il declino di suo marito Gaetano. È lì che entra Emanuele. Con una battuta, con una carezza, con il suo modo di sdrammatizzare. La coccola e le strappa un sorriso, anche nelle giornate più grigie. Perché lui ha imparato dai nonni a non mollare. E ora insegna la stessa cosa a loro».
Conclude Alessandra: «Quando Emanuele è nato, ci sembrava che fosse arrivato “in ritardo”: invece era arrivato proprio nel momento giusto, per quei nonni che hanno scelto di crescerlo con il mondo in valigia e il teatro nel cuore. E di un amore che oggi fa il giro completo: quello che hanno dato, ora lo ricevono indietro. Un amore unico. Quello di tutti i giorni».
*Associazione Italiana Persone con sindrome di Down.
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