Progetto che si concluderà alla fine del 2027, “WYDE.EU – Empowerment di giovani donne con disabilità in Europa” è promosso da CBM Italia, insieme alla Federazione LEDHA e ad altre Associazioni di persone con disabilità provenienti da diversi Stati, che cerca 15 giovani donne con disabilità tra i 18 e i 35 anni le quali desiderino far sentire la propria voce e portare le proprie idee nei processi decisionali per un’Europa più rappresentativa. La partecipazione è gratuita e ci si può candidare da tutta Italia fino al 6 settembre

Le donne con disabilità sono il 60% della popolazione con disabilità e oltre il 25% della popolazione femminile dell’Unione Europea. Eppure raramente esse occupano un ruolo di rilievo nei movimenti per i diritti delle persone con disabilità e in quelli per i diritti delle donne. I numeri infatti dell’EIGE, l’Istituto Europeo per l’Uguaglianza di Genere, raccontano una condizione di svantaggio che si somma su più fronti: solo il 20% delle donne con disabilità ha un’occupazione a tempo pieno contro il 29% degli uomini con disabilità e il 48% delle donne senza disabilità. Il 17%, inoltre, consegue un titolo di istruzione terziaria, contro il 32% delle donne senza disabilità.
Nasce da qui WYDE.EU – Empowerment di giovani donne con disabilità in Europa, progetto che si concluderà alla fine del 2027, promosso da CBM Italia, insieme alla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e a una serie di Associazioni di persone con disabilità provenienti da diversi Paesi, ossia JongPIT (Paesi Bassi), LNF (Lituania), NOOIS (Serbia) e ALDA Europe. L’iniziativa è cofinanziata dall’Unione Europea nell’àmbito del programma CERV-Citizens, Equality, Rights and Values.

La ricerca, dunque, è mirata a individuare 15 giovani donne con disabilità tra i 18 e i 35 anni che desiderino far sentire la propria voce e portare le proprie idee nei processi decisionali per un’Europa più rappresentativa. Il percorso è aperto a candidate da tutta Italia e alcuni degli incontri previsti si svolgeranno insieme alle partecipanti degli altri Paesi. In quelle occasioni la lingua di lavoro sarà l’inglese, ma non ne servirà una conoscenza perfetta né una certificazione, quel che conterà sarà riuscire a seguire e partecipare alla conversazione anche nei momenti informali (le pause, i lavori in piccolo gruppo, le serate insieme), parte importante dello scambio con le altre partecipanti (chi ha dubbi sul proprio livello di conoscenza, può certamente candidarsi lo stesso. Ne parlerà al colloquio, dopo avere segnalato nel modulo le proprie esigenze, per cercare insieme ai promotori la soluzione più adatta).
Le partecipanti prenderanno parte ad attività online e in presenza, quali focus group; laboratori, workshop e webinar; momenti di confronto aperto; formazioni con esperti, organizzazioni e rappresentanti delle istituzioni; coprogettazione di una campagna di sensibilizzazione. Vi si parlerà di questioni decisive per il presente e il futuro dell’Europa, dai diritti delle donne e delle ragazze con disabilità alla discriminazione intersezionale, dalla partecipazione democratica e dall’inclusione sociale al coinvolgimento nelle varie realtà associative, fino alla costruzione di campagne di advocacy.
In tal modo si otterranno competenze di comunicazione, leadership e advocacy, sviluppate, come detto, attraverso formazioni, workshop e focus group; una maggiore conoscenza dei meccanismi di funzionamento dell’Unione Europea; l’incontro con organizzazioni e giovani donne di altri Paesi europei, con cui condividere idee, esperienze e opinioni; viaggi all’estero per confrontarsi con le altre partecipanti al progetto; un ambiente accogliente e inclusivo; la possibilità di contribuire con le proprie idee alle future politiche europee.

Fatto non certo secondario, la partecipazione sarà gratuita, con copertura delle spese di trasferta all’estero anche per l’eventuale assistente o accompagnatrice. Gli incontri in presenza in Italia si terranno a Milano e ogni attività sarà ovviamente organizzate nel rispetto delle esigenze di accessibilità, così come il materiale informativo sarà fornito in modalità accessibile e chiara. Nel modulo di candidatura, per altro, si possono segnalare, come già accennato, le proprie necessità specifiche. Quest’ultimo, che è un modulo online (disponibile a questo link) va compilato entro il 6 settembre, spiegando anche in poche righe perché si desideri partecipare.
Entro la prima metà di settembre, poi, le candidate verranno contattate per un colloquio conoscitivo, che potrà svolgersi per telefono, in videochiamata o in un’altra modalità concordata insieme, in base alle esigenze della persona.
«In WYDE.EU – sottolineano i promotori del progetto – l’esperienza personale è una risorsa preziosa: vogliamo ascoltare il tuo punto di vista e costruire insieme proposte che rendano l’Europa più inclusiva per tutte. Saremo felici di averti con noi!». (I.S. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ilaria Sesana (ilaria.sesana@ledha.it).

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«Chi ha passato una notte a gestire una crisi respiratoria – scrive Gennaro Pezzurro -, un dolore, la paura di un genitore che non riconosce più la propria stanza, ha diritto a un’ora per rimettere insieme i pezzi. Non è un cedimento al dovere. È la condizione perché quel dovere si possa ripetere il giorno dopo, e quello dopo ancora. Trasformare dunque quell’ora in un reato da dimostrare in tribunale racconta un pezzo di Paese che fatica a fare pace con i propri diritti sociali»

Cristina Olivi ha lavorato per anni come carrellista in un’azienda di Gambettola (Forlì-Cesena). Nell’estate del 2023 ha chiesto un permesso per assistere la madre con disabilità, le cui condizioni si erano aggravate. L’azienda ha risposto assoldando un investigatore privato, che l’ha pedinata e fotografata su una spiaggia di Cesenatico, un paio d’ore, tre volte. È bastato quello per licenziarla.
Due tribunali, in altrettanti gradi di giudizio, hanno dato torto all’azienda e ragione a lei. Io, però, non voglio parlarvi della Sentenza. Voglio parlarvi di quello che c’è prima della Sentenza: l’idea, evidentemente diffusa, che un essere umano che assiste un genitore malato debba rispondere di ogni sua ora, come se il permesso fosse una libertà vigilata e non un diritto.
Lo scrivo da uomo prima ancora che da presidente di una Federazione: nessuno può e deve stare accanto a un’altra persona ventiquattr’ore su ventiquattro per assisterla. Nessuno. Non esiste madre, padre, marito o moglie capace di reggere un’assistenza senza un margine, per quanto piccolo, di respiro. E la legge, per fortuna, lo sa meglio di certi datori di lavoro: la Corte di Cassazione, infatti, ha chiarito da ultimo con l’Ordinanza n. 26417 del 2024 e già nel 2023, che il collegamento tra il permesso e l’assistenza non va misurato al minuto, come se si trattasse di timbrare “un cartellino della sofferenza”. Ciò che conta è che il tempo sottratto al lavoro sia complessivamente orientato ai bisogni della persona assistita, non che ogni singolo minuto la veda fisicamente presente. Lo stesso vale per il congedo straordinario biennale previsto dall’articolo 42 del Decreto Legislativo 151 del 2001, pensato apposta per chi si prende cura di un familiare in modo continuativo, non per chi si annulla. Chi ha passato una notte a gestire una crisi respiratoria, un dolore, la paura di un genitore che non riconosce più la propria stanza, ha diritto a un’ora per rimettere insieme i pezzi. Non è un cedimento al dovere. È la condizione perché quel dovere si possa ripetere il giorno dopo, e quello dopo ancora.

Trasformare dunque quell’ora in un reato da dimostrare in tribunale racconta un pezzo di Paese che fatica a fare pace con i propri diritti sociali, trattandoli come favori concessi col contagocce invece che come pilastri di una convivenza civile. Lo vediamo ogni giorno nel modo in cui si guarda ai caregiver: con sospetto, come se occuparsi di un familiare fragile fosse un alibi da verificare più che una responsabilità da sostenere.
Non sto dicendo che l’abuso non esista. Esiste, e la stessa Cassazione lo ha sanzionato senza esitazioni: con l’Ordinanza n. 15029 del 2025, confermando un licenziamento perché il permesso era stato usato per finalità del tutto estranee all’assistenza, ricreative, slegate da qualunque bisogno del familiare. Chi froda un diritto pensato per chi soffre toglie credibilità e risorse a chi quel diritto lo usa davvero, e su questo non transigo. Ma la differenza tra l’abuso e il caso di Cristina Olivi è enorme, ed è proprio quella differenza che un pedinamento non sa cogliere.
Lo ha scritto ancora la Cassazione, con la Sentenza n. 12032 del 2020, annullando un licenziamento fondato su una relazione investigativa che non era riuscita a dimostrare l’assenza del legame tra il permesso e l’assistenza prestata: un investigatore può fotografare un’assenza, non può fotografare tutto il resto della giornata! E la Suprema Corte, con la Sentenza n. 25732 del 2021 e già con l’Ordinanza n. 15094 del 2018, ha ricordato che il ricorso ad agenzie investigative resta legittimo soltanto in presenza di un sospetto fondato e circostanziato di un illecito grave, non come sorveglianza generalizzata su una prestazione lavorativa che la legge stessa presume in buona fede. Fuori da quei confini, il controllo smette di essere difesa dell’impresa e diventa accanimento.

Ecco perché continuo a pensare che la strada giusta non sia inseguire il sospetto con altro sospetto. La strada giusta è scrivere regole più aderenti alla realtà. Si potrebbe cominciare dal vincolare per legge, e non solo per giurisprudenza, il ricorso agli investigatori privati a indizi concreti di un illecito specifico, così da rendere ordinaria la tutela che oggi resta affidata al singolo giudice caso per caso.
Si potrebbe proseguire trasformando in linee guida nazionali, chiare e vincolanti per INPS e Ispettorati del Lavoro, il principio che la stessa Cassazione ha già enunciato più volte: il tempo di recupero psicofisico del caregiver è parte legittima dell’assistenza, non un’eccezione da giustificare ogni volta da capo. E si dovrebbe, soprattutto, investire nei servizi di sollievo — assistenza domiciliare, ricoveri temporanei, centri diurni, sostegno economico — perché più quei servizi esistono, meno il peso dell’assistenza ricade tutto sulle spalle di una famiglia, e meno un permesso resta l’unico argine di un sistema che da solo non regge.
Serve, in una parola, più cultura del welfare: la consapevolezza, nelle aziende come nei tribunali, che sostenere chi si prende cura di un familiare non autosufficiente è un investimento collettivo, non una concessione da controllare con la lente d’ingrandimento.
Come mi ha detto una caregiver, in una frase che vale più di qualsiasi articolo di legge: «Se ci fossero tutti i servizi disponibili, noi caregiver non sapremmo che farcene dei permessi». Fino a quel giorno, però, i permessi restano l’unico argine. E chi li usa per respirare un’ora, dopo una notte passata a tenere in piedi la vita di un altro, non sta rubando niente a nessuno.

*Presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Vicini ad Alessandra Corradi
La nostra redazione coglie l’occasione per manifestare tutta la propria vicinanza ad Alessandra Corradi, co-fondatrice e presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, nonché presidente e referente nazionale del Coordinamento CFU (Caregiver Familiari Uniti) e frequente firma sulle nostre pagine, per la scomparsa del proprio figlio Jacopo, avvenuta qualche giorno fa.

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Dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del “Cammino di San Rocco”. E nel cuore dell’iniziativa, è in programma per il 27 agosto a Mori la conferenza pubblica “Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano” 

Come segnala la Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del Cammino di San Rocco, itinerario di 70 chilometri inaugurato nel 2022, percorso dove storia, cultura e natura si intrecciano lungo antichi sentieri e piccoli centri abitati della Vallagarina, attraversando i paesaggi suggestivi di Mori, Ronzo-Chienis, della Val di Gresta e dell’Altopiano di Brentonico. Dal 2024, la Compagnia del Cammino di San Rocco, che lo cura e lo promuove, è impegnata attivamente in iniziative volte all’inclusione di persone con disabilità sensoriali, o che vivono situazioni di fragilità sociale.

Per cinque giorni, dunque, un gruppo di venti persone provenienti da tutta Italia sarà guidato nel trekking da Laura Ciaghi, accompagnatrice di media montagna, con il supporto di Lara Bergomi, assistente alla comunicazione LIS.
Il progetto è sostenuto e promosso da Walden – Viaggi a piedi, realtà italiana leader nel turismo sostenibile. Nel cuore dell’iniziativa, poi, è in programma per la serata del 27 agosto, presso il Teatro Oratorio di Mori (Via G. Battisti, 2), la conferenza pubblica denominata Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano, evento a ingresso libero che fornirà una preziosa occasione di confronto e sensibilizzazione sul tema dell’accessibilità in montagna e nei percorsi lenti, attraverso i racconti di chi i cammini li percorre e di chi li ha ideati.
L’incontro sarà moderato da Irene Matassoni (Cooperativa AbilNova) e vedrà la partecipazione di Brunella Grigolli (ENS Trento), Ulisse Paolini (Compagnia del Cammino di San Rocco) e Gianni Bindelli, esperto camminatore sordo, oltreché dei referenti di alcuni noti Cammini del territorio trentino, quali il Cammino di San Vili, il Cammino Jacopeo d’Anaunia, il Cammino delle Terre Sospese e il Cammino dei Sette Laghi, con  il contributo di ulteriori testimonianze.
La serata sarà sostenuta dall’Associazione Noi Oratorio Mori e dalla Cassa Rurale Alto Garda-Rovereto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@camminosanrocco.it.

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«L’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – scrive Luca Grecchi – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, politiche segreganti per le persone con disabilità o politiche inique per le persone omosessuali – è contrario all’essenza stessa del concetto su cui pure tesi del genere si fondano e il suo uso improprio serve a sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone» Franck Beroard, “La pensée prisonnière” (“Il pensiero tenuto prigioniero”), 1996 (particolare)

È tornato recentemente agli onori delle cronache il concetto di “normalità”. “Normali” sono infatti stati definiti, da un noto esponente politico, gli Italiani di pelle bianca rispetto a quelli di pelle scura, i quali sarebbero dunque “anormali”, ossia “fuori norma”, statisticamente minoritari. “Normali” sono anche stati considerati, dallo stesso, i non disabili rispetto ai disabili, i quali, proprio in quanto “anormali”, dovrebbero, sin da piccoli, frequentare scuole “speciali”. “Normali” sono infine state ritenute, sempre da questo uomo politico e dal suo partito, le persone con orientamento eterosessuale, maggioritario, e “anormali” le persone omosessuali, minoritarie, alle quali pertanto non si dovrebbero concedere troppi diritti.
Dato il rilievo mediatico ottenuto da queste tesi, cercherò di entrare nel merito del concetto di “normalità” sottostante alle stesse, per valutare se realmente esso autorizzi le deduzioni esposte.

Normale, come riportano i principali dizionari, è termine derivato dal latino e che, soprattutto nell’accezione moderna, indica effettivamente ogni caratteristica che si presenta in maniera maggioritaria, per uno specifico contenuto (colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale ecc.), in una determinata popolazione. Nelle affermazioni sopra riportate, quindi, il concetto di “normalità” è adoperato in modo conforme. Mi sembra, però, che tali proposizioni vadano oltre il corretto impiego del termine. Esse, in effetti, lo utilizzano in maniera indebita, non tanto per constatare situazioni maggioritarie, quanto per far passare, in modo surrettizio, come “naturali” queste condizioni e come “innaturali” le condizioni minoritarie, con l’effetto di rafforzare molti pregiudizi.
L’errore di tale operazione, tuttavia, sta nel fatto che dalla “normalità” non è possibile dedurre in alcuna maniera la “naturalità”. La “normalità”, che descrive come le cose empiricamente sono in un certo contesto, non può infatti indicare come esse idealmente dovrebbero essere. Più in generale, nessuna proposizione descrittiva (ad esempio: “la maggioranza degli Italiani ha la pelle bianca”, “non è disabile”, “è eterosessuale” ecc.) può legittimare indicazioni prescrittive di tipo etico-politico, quali che esse siano. Il passaggio dal genere descrittivo a quello prescrittivo, così come ogni passaggio deduttivo tra generi diversi, caratterizzati come tali da principi diversi, costituisce infatti, come dimostrato da Aristotele, una maniera fallace di argomentare.

Il significato di “normalità” delineato dal noto politico risulta pertanto corretto, ma non lo è l’utilizzo che di esso viene praticato. Mi sembra importante segnalare questa distinzione. L’utilità del concetto di “normalità”, sul piano descrittivo, è in effetti difficilmente confutabile. Ciò è mostrato indirettamente dal fatto che anche chi non lo usa impiega comunque, per indicare i comportamenti più frequenti, in sostanza dei sinonimi, quali tipicità, ordinarietà, regolarità, i cui rispettivi contrari suonano semplicemente meno discriminanti rispetto ad “anormalità”. Per tale motivo, nel criticare le tesi di questi politici, contrariamente a quanto molti commentatori fanno, il bersaglio non dovrebbe essere il concetto di “normalità”, bensì il suo utilizzo capzioso.

Fermo restando, dunque, che per “normalità” si intende la conformità ad una norma maggioritaria, occorre ancora rilevare che essa, per gli enti naturali, è data soprattutto dalla loro natura. La natura di un ente possiede in effetti elementi essenziali che si ripresentano in maniera regolare. La norma naturale, tuttavia, può anche lentamente, in parte, modificarsi. La “normalità” è infatti una sorta di “naturalità relativa”, che caratterizza la tipicità di una certa situazione in un determinato contesto. Il fatto che essa non rappresenti una condizione di “naturalità assoluta”, valida cioè sempre, mostra ulteriormente come non possa essere usata come supporto, sul piano politico, per sostenere tesi prescrittive, valide sempre.

“Normalità” e “naturalità”, quindi, non sono sinonimi, né dalla prima si possono trarre disposizioni relativamente alla seconda. L’evidenza empirica “normale”, ad esempio, mostra che i gatti hanno, “per natura”, quattro zampe. Ciò, tuttavia, non è un buon motivo per ritenere “contro natura”, pertanto da discriminare, i gattini nati con tre zampe, per i quali, semmai, occorre maggiore cura.
La natura ha le proprie regole, ma le regole ammettono eccezioni, le quali, anche se sono minoritarie, rientrano comunque nel campo naturale. Si tratta di un esempio naturalistico, ma il lettore potrà estenderlo a tutti i possibili casi di discriminazione sociale di condizioni minoritarie, soprattutto quelli più premianti sul piano elettorale: colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale, non a caso, appunto, i contenuti più utilizzati da questi politici.
La tesi filosofica centrale, pertanto, che tali posizioni sottendono, è quella di far passare ciò che è “anormale”, nel senso di minoritario, come “innaturale”, giocando sulla caratterizzazione semantica negativa di questi termini. In merito, pur concordando sul fatto che nella realtà, spesso, “normalità” e “naturalità” si sovrappongono, ossia che, in genere, la situazione più “normale” è anche quella più “naturale”, va comunque detto che le cose non stanno sempre in questo modo, poiché, come ricordato, la natura ammette insieme regole (“normalità”) ed eccezioni (“anormalità”). Ciò che è “naturale”, infatti, come ad esempio un’eclissi, può non essere “normale”, in quanto si verifica eccezionalmente, così come ciò che è “normale” può non essere “naturale”, come ad esempio la vita condotta da milioni di animali allevati, per scopi di profitto, in capannoni industriali.

Per concludere, in base a quanto argomentato, vorrei ribadire che ciò che è “anormale” non per questo è “innaturale”. Le persone di colore che risiedono in un Paese occidentale, le persone con disabilità che cercano di integrarsi in un contesto abilista, le persone omosessuali che desiderano vivere con la persona amata in una società prevalentemente eterosessuale, possono anche essere una minoranza, ma il loro comportamento non è affatto “contro natura”. Esso, anzi, costituisce una delle possibilità rese disponibili proprio dalla natura, che non danneggiano nessuno, e che pertanto vanno rispettate. Dico ciò per riaffermare che l’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, oppure politiche segreganti per le persone con disabilità, o ancora politiche inique per le persone omosessuali – risulta contrario, oltre a molti dettami costituzionali, all’essenza stessa del concetto su cui pure queste tesi si fondano. Usato per prescrivere, infatti, il concetto di “normalità” è utilizzato in maniera impropria, ovvero per sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Un ricordo dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia riguardante Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, che fu già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano e che dedicò una parte importante della sua attività scientifica proprio allo studio dell’ADHD Il medico Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano

In nome e per conto dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia, vogliamo ricordare il professor Maurizio Bonati, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, scomparso nei giorni scorsi a Milano.
Già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, Bonati ha dedicato una parte importante della sua attività scientifica allo studio del disturbo da deficit di attenzione/iperattività, sin dai primi Anni Duemila, partecipando tra l’altro ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso sull’ADHD, primo atto istituzionale in Italia su tale disturbo, che si tenne a Cagliari il 6 e 7 marzo 2003, evento al quale partecipò anche l’AIFA nella persona di Raffaele D’Errico, pediatra all’epoca presidente dell’Associazione.
Il contributo del professor Bonati è stato particolarmente importante nell’approfondimento degli aspetti epidemiologici e nella costruzione dei sistemi di monitoraggio dell’ADHD, contribuendo alla diffusione di un approccio basato su appropriatezza diagnostica, evidenze scientifiche e qualità dei percorsi di cura che ebbe esperienza significativa per l’organizzazione del Registro ADHD della Regione Lombardia. Inoltre, su sua iniziativa, è stata diffusa dal 2009 al 2022 la newsletter mensile ADHDNews@marionegri.it, strumento che ha avuto il pregio di unire tutta l’Italia nel dibattito e nel confronto sull’ADHD, contribuendo a rendere più visibili i bisogni delle persone con ADHD e delle loro famiglie, oltreché favorendo un maggiore riconoscimento del disturbo da deficit di zattenzione/iperattività come questione di salute pubblica.
Recentemente, dal 2021 al 2024, l’AIFA è stata coinvolta nel progetto TransIDEA dell’Istituto Mario Negri, volto ad analizzare e migliorare il percorso di transizione dei giovani pazienti con ADHD/diabete/epilessia dai servizi sanitari pediatrici ai servizi per l’età adulta, a cui l’Associazione ha partecipato attraverso l’AIFA Lombardia.
Ricordando dunque il professor Bonati con gratitudine e riconoscenza per il prezioso lavoro svolto, rivolgiamo alla sua famiglia la nostra più sincera vicinanza e le nostre più sentite condoglianze.

*Patrizia Stacconi e Monica Conversano sono rispettivamente presidente e vicepresidente dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), Astrid Gollner è presidente dell’AIFA Lombardia. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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«Ogni volta che si dice didattica inclusiva – scrivono Marta Frisenda, docente di sostegno e Riccardo Tosin, educatore scolastico – è come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. In realtà, finché continueremo ad applaudire una lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola, come è accaduto con la realizzazione di un audiolibro»

C’è una frase che, in sala insegnanti, viene spesso seguita da complimenti e ammirazione: «Ho fatto una lezione inclusiva». Noi però facciamo fatica ad unirci al coro di applausi. Ci viene più naturale chiederci: Se quella era una lezione inclusiva… tutte le altre non lo erano?
La parola inclusione suona bene, rassicura, sembra un progresso. Ma ogni volta che si dice didattica inclusiva, si dice anche, senza volerlo, che esiste una didattica che inclusiva non è. Come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. Eppure una lezione che riesce a coinvolgere tutti non dovrebbe essere l’eccezione. Dovrebbe essere la normalità.
Finché continueremo ad applaudire la lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola!
L’obiettivo non dovrebbe essere costruire una didattica “speciale” per qualcuno. Dovrebbe essere costruire una didattica capace di raggiungere tutti, ognuno con i propri tempi, il proprio modo di esprimere le emozioni, di ascoltare, di scrivere, di imparare, insomma con le proprie caratteristiche. Si può chiamarla in tanti modi: didattica innovativa, laboratoriale, cooperativa, inclusiva. Per noi l’importante è che sia una “didattica viva”.

Ma che cos’è per noi la didattica viva? Un lusso che un insegnante può permettersi di sperimentare una volta a settimana?  Qualcosa che bisogna fare perché in classe c’è un alunno con difficoltà?
No. Niente di tutto questo. Fare didattica viva vuol dire coinvolgere, attivare, incuriosire e dare un’occasione a tutti. La scuola non può essere sopravvivenza. E nessuno dovrebbe aspettarsi che aprire la porta di una classe significhi trovare la classe del Mulino Bianco. Se però vogliamo fare scuola in questo modo, la lezione non deve essere più il punto di partenza, ma l’arrivo. Il punto di partenza è la classe. L’osservazione, l’analisi del contesto, dei bisogni, delle curiosità, dei punti di forza e delle fragilità di ciascuno devono diventare le fondamenta su cui costruiamo la nostra didattica. E quella progettazione non può più essere un lavoro solitario. Perché gli insegnanti di sostegno e gli educatori non sono assistenti da mandare a fare fotocopie o persone a cui affidare gli alunni che “disturbano”. Sono risorse preziose perché vivono la classe da un’altra prospettiva. Stanno dalla parte opposta della cattedra, tra i banchi.
Lavorare insieme significa mettere al centro i ragazzi e costruire percorsi che offrano diverse modalità per imparare, per partecipare, per dimostrare quello che si è capito. Significa anche rispettare i tempi di tutti. Non esiste il tempo giusto, esiste il nostro tempo. Significa non fermarsi di fronte a un muro, che sia una risposta oppositiva, un compito non eseguito o una provocazione, ma andare oltre. Perché, dietro quel muro, c’è sempre altro.
Una didattica che funziona parte sempre dai ragazzi. Non trasmette soltanto contenuti, trova ciò che può unire la classe e creare gruppo. Moltiplica le modalità con cui ciascuno può accedere all’apprendimento e valorizza ciò che ogni ragazzo sa fare, perché sentirsi capaci alimenta la motivazione.
Una didattica che funziona non mette al centro soltanto le competenze disciplinari, ma anche il progetto di vita degli alunni e delle alunne. Perché fare scuola a un ragazzo di dodici anni, vuol dire fare scuola all’adulto di domani. Un adulto che dovrà compiere delle scelte, assumersi delle responsabilità, raggiungere degli obiettivi e gestire le sue emozioni e le sue relazioni. Ed è la scuola il luogo in cui può imparare a farlo. Alcune passioni, competenze, emozioni innescate a scuola, accompagneranno i nostri alunni nelle scelte future. E saper scegliere vuol dire essere vivi nel proprio percorso e progetto di vita. Fare vivere la didattica ai ragazzi significa permettere loro di non subirla più, ma di diventarne protagonisti.

Un esempio che racchiude tutto questo è un progetto di realizzazione di un audiolibro, proposto in una classe seconda della scuola secondaria di primo grado. Una classe estremamente disgregata nelle relazioni, eterogenea per culture, provenienza, stili cognitivi, fragilità. Una di quelle classi che molti di noi avrebbero definito difficile e, in alcuni momenti, persino impossibile.
Il progetto non è nato da un’idea brillante arrivata all’improvviso. È nato dall’osservazione. Conoscere davvero i ragazzi, le loro passioni, i loro punti di forza, ciò che per qualcuno rappresenta un facilitatore e per altri una barriera. Questo ci ha permesso di costruire un ponte tra due mondi che troppo spesso teniamo separati: la didattica e il divertimento.
L’obiettivo non era semplicemente realizzare un audiolibro. Era fare in modo che ogni ragazzo potesse sentirsi indispensabile. Che alla fine del percorso potesse dire: questa cosa esiste anche grazie a me. In una parola, volevamo costruire una squadra.
Per questo il prodotto finale non era fatto solo di registrazioni audio. C’erano i testi scritti dagli studenti, le loro illustrazioni, le musiche, le voci, le idee. Ognuno ha contribuito come voleva, come poteva e come si sentiva di fare. Nessun ruolo era secondario, perché ogni contributo rendeva quell’audiolibro unico.
La cosa più sorprendente è stata vedere i ragazzi ricostruire l’immagine che avevano di sé. Tutti sono partiti dallo stesso punto: nessuno aveva mai realizzato un audiolibro. Era una prima volta per tutti. Questo ha azzerato, almeno in parte, le etichette che spesso si portavano addosso. Per qualche ora non esistevano più quelli “bravi”, quelli “in difficoltà”, quelli “che non ce la fanno”. C’erano solo ragazzi che cercavano di capire come contribuire al successo del gruppo. Ed è stato allora che sono successe le cose più belle.
Abbiamo visto ragazzi molto timidi, che stavano ancora imparando la lingua italiana, chiedere di leggere e registrare la propria voce. Qualcuno ha preso spontaneamente uno strumento musicale per comporre una melodia di sottofondo. Dei compagni, che fino a poco tempo prima faticavano persino a parlarsi, si incoraggiavano a vicenda. L’orgoglio è arrivato alla fine, quasi senza che ce ne accorgessimo. Sono stati loro a proporre di realizzare un volantino per invitare il dirigente scolastico alla “prima” del loro audiolibro. Non perché glielo avessimo chiesto, ma perché sentivano che quel lavoro meritava di essere mostrato.
Magia? Utopia? No. Osservazione. Pianificazione. Analisi attenta delle caratteristiche che ogni ragazzo mostrava e di quelle che cercava di nascondere.
Durante il progetto gli studenti hanno certamente acquisito conoscenze disciplinari, ma sarebbe riduttivo fermarsi qui. Hanno imparato a lavorare in squadra, hanno scoperto talenti che non sapevano di avere, hanno sperimentato il valore dell’aiuto reciproco. Hanno utilizzato strumenti digitali che alcuni conoscevano già molto bene e che, per una volta, sono diventati occasione per insegnare qualcosa ai compagni invece che motivo di imbarazzo. Hanno ampliato il proprio lessico, imparando il linguaggio della scrittura, della registrazione e della produzione di un audiolibro.
Certo, durante quelle ore in classe non c’era il silenzio reverenziale che qualcuno desidera in aula. C’erano invece ragazzi coinvolti, concentrati, appassionati. C’era una classe che stava vivendo la didattica. Perché quando gli studenti partecipano a ogni fase del progetto, dall’idea iniziale fino al prodotto finito, quel lavoro diventa davvero loro. Sono loro a tracciare il primo segno sul foglio e ad appendere il risultato finale al muro della classe.
Non è l’audiolibro ad avere fatto la differenza. Avrebbe potuto essere un podcast, un fumetto, un giornale, un cortometraggio o qualsiasi altro progetto. A fare la differenza è stato il percorso di progettazione: partire dai ragazzi, costruire un obiettivo comune e dare a ciascuno la possibilità di sentirsi indispensabile.
E se pensiamo di farlo per “includere” alcuni alunni in particolare, stiamo sbagliando. Tutti hanno bisogno di questo.

Non esiste una didattica magica capace di risolvere tutti i problemi. Esiste una squadra di docenti ed educatori che osserva, analizza, progetta, sperimenta, sbaglia e riprova. Anche quando una strategia non funziona, i ragazzi non sono stati lasciati soli. Perché fare didattica vuol dire esserci. Vuol dire andare oltre le etichette. Vuol dire conoscere davvero i nostri ragazzi e continuare a scommettere su di loro ogni giorno. Qualche volta resteremo delusi. Qualche volta quello che aveva funzionato in una classe non funzionerà nella successiva. Ed è giusto così. Perché per fortuna ogni classe è diversa. Ed è proprio per questo che la didattica non può essere sempre uguale.
Il giorno in cui smetteremo di dire didattica inclusiva, perché tutto questo sarà semplicemente il nostro modo di fare scuola, allora forse avremo davvero fatto un passo avanti.
Non nell’inclusione. Nella scuola.

*Marta Frisenda è docente di sostegno, Riccardo Tosin è educatore scolastico.

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«Questo progetto è una piccola dimostrazione di ciò che può accadere se anziché domandarci “dove possiamo mettere le persone con disabilità?”, iniziamo a domandarci “come possiamo progettare un luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?”»: lo dice Maria Rosaria Duraccio, a proposito di  “BETUABU – Pace e Inclusione”, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata ad Ascea (Salerno) dal MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania) La spiaggia di Ascea (Salerno), frutto del progetto “BETUABU – Pace e Inclusione”

Ci sono momenti nei quali un progetto smette di essere fatto di carte, disegni, riunioni e idee e diventa finalmente un luogo abitato dalle persone. È quello che ho provato ad Ascea (Salerno), l’11 agosto scorso, durante l’inaugurazione di BETUABU – Pace e Inclusione, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata dal MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), su richiesta e grazie al finanziamento del Comune di Ascea.
Per chi scrive quel momento ha avuto un significato particolare, perché BETUABU nasce da una convinzione che accompagna da molti anni il mio impegno personale e associativo: l’inclusione non consiste nel creare luoghi speciali per le persone con disabilità, ma nel rendere i luoghi ordinari accessibili e fruibili da tutte e tutti. Sembra una differenza terminologica, ma non lo è affatto. Non dunque una spiaggia “per disabili”!
Negli ultimi anni sono aumentate in Italia le esperienze definite “spiagge inclusive”. È certamente il segnale di una maggiore attenzione al diritto delle persone con disabilità al turismo, al tempo libero e alla balneazione. Ma dobbiamo avere il coraggio di interrogarci anche sul significato della parola inclusione. Una spiaggia, infatti, può essere perfettamente attrezzata e, nello stesso tempo, continuare a riprodurre una logica separante, se individua uno spazio nel quale concentrare le persone con disabilità, magari insieme ai propri accompagnatori, distinguendole dal resto dei bagnanti.

Accessibilità e segregazione non possono convivere
Una persona con disabilità non dovrebbe essere costretta a scegliere una “spiaggia per disabili”. Dovrebbe poter scegliere semplicemente una spiaggia, andarci con la propria famiglia, con gli amici, con i figli, incontrare altre persone e decidere liberamente come trascorrere la propria giornata.
È da questa idea che siamo partiti nella progettazione di BETUABU. La spiaggia libera sul tratto Levante del lungomare di Ascea Marina è stata infatti pensata come uno spazio comune, destinato a persone con e senza disabilità, bambini, famiglie, persone anziane e turisti. Non abbiamo quindi progettato uno spazio nel quale “inserire” successivamente le persone con disabilità. Abbiamo provato a progettare, fin dall’inizio, considerando la diversità umana.

Un’altra immagine della spiaggia di Ascea

Dall’abbattimento delle barriere all’accessibilità universale
Per troppo tempo abbiamo identificato l’accessibilità quasi esclusivamente con l’eliminazione delle barriere architettoniche. Una rampa, una passerella o un bagno accessibile sono indispensabili, ma non sono sufficienti a rendere un luogo realmente fruibile da tutti e tutte. Le persone sono diverse e diverse sono le modalità attraverso le quali si muovono, comunicano, comprendono le informazioni, si orientano e interagiscono con l’ambiente. Per questo BETUABU dispone di una larga passerella che collega i diversi servizi e raggiunge il mare, piattaforme con gazebo e ombrelloni, lettini maxi e rialzati, servizio igienico e doccia accessibili, spogliatoio utilizzabile in autonomia e sicurezza, segnaletica inclusiva in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e tattile, sedie Job per l’accesso al mare e personale formato disponibile per chi necessiti di assistenza. Abbiamo inoltre scelto materiali ecosostenibili e rispettosi dell’ambiente costiero, perché accessibilità e sostenibilità non sono obiettivi contrapposti, ma possono e devono diventare parti della stessa progettazione.
BETUABU, per altro, è solo un primo intervento: non pretendiamo di avere realizzato una spiaggia perfetta. Anzi, considero importante affermare esattamente il contrario: l’accessibilità è un processo, non un bollino che si applica a un luogo una volta per tutte. Occorre osservare, ascoltare le persone che utilizzano gli spazi, raccogliere criticità e suggerimenti e continuare a migliorare.

“Che tu sia dei nostri!”
Anche il nome scelto per la spiaggia racconta questa filosofia, se è vero che BETUABU, in ciluba, una delle lingue della Repubblica Democratica del Congo, significa “Che tu sia dei nostri”, nome che vuole anche rendere omaggio a Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018, che proprio l’11 agosto 2024 fu ospite ad Ascea [se ne legga anche in Superando, N.d.R.]. Abbiamo voluto così unire due parole che considero profondamente connesse: pace e inclusione.
Non può esserci una società realmente pacificata se alcune persone continuano ad essere escluse dalla partecipazione alla vita della comunità. E “Che tu sia dei nostri” non vuole significare che qualcuno debba essere accolto benevolmente dentro uno spazio deciso da altri. Al contrario, significa riconoscere che nessuno deve chiedere il permesso di appartenere alla propria comunità. Le persone con disabilità non sono ospiti delle nostre città, delle nostre chiese, delle nostre scuole, delle nostre spiagge o dei nostri luoghi di cultura. Sono cittadine e cittadini titolari degli stessi diritti di ogni altro.

Un’immagine dell’inaugurazione

Dalla Convenzione ONU ai luoghi della vita quotidiana
È del resto proprio quello sin qui tratteggiato il cambio di paradigma introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non è cioè la persona a dover essere “adattata” a un ambiente costruito senza considerarla. Sono i contesti a dover essere progettati affinché la diversità delle persone non si trasformi in esclusione. La disabilità, in questa prospettiva, non può più essere letta soltanto come una caratteristica individuale, ma emerge dall’interazione tra la persona e le barriere ambientali, culturali, organizzative e comportamentali che ne ostacolano la piena partecipazione. Applicare questo principio al turismo significa compiere un passaggio importante. Il turismo accessibile, infatti, non dovrebbe essere “una nicchia del turismo”, ma il modo ordinario di progettare l’offerta turistica. E questo vale ancora di più per un territorio come quello del Cilento, che possiede uno straordinario patrimonio ambientale, paesaggistico, culturale e spirituale. L’accessibilità può diventare una componente strutturale della qualità dell’accoglienza del territorio. Non un costo aggiuntivo. Non una concessione. Non un servizio speciale. Una qualità.

Una responsabilità anche per le comunità ecclesiali
Questo tema interpella profondamente anche il mio servizio come Direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania. L’esperienza ecclesiale mi porta ogni giorno a riflettere su quanto sia importante passare dall’idea dell’“accogliere le persone con disabilità” a quella dell’appartenenza. Accogliere presuppone sempre qualcuno che accoglie e qualcuno che viene accolto. L’appartenenza, invece, dice qualcosa di diverso: questa è anche casa mia! È una riflessione che riguarda la Chiesa, ma che può essere estesa a tutta la società. Una comunità realmente inclusiva non organizza semplicemente attività per le persone con disabilità, ma fa in modo che le persone con disabilità possano partecipare, contribuire, scegliere, assumere responsabilità e concorrere alla costruzione della comunità stessa. Per questo trovo particolarmente significativo il nome BETUABU, poiché “Che tu sia dei nostri” può essere letto quasi come un invito. Ma vorrei che, nel tempo, diventasse qualcosa di ancora più radicale: siamo già tutti parte della stessa comunità umana.

Il cartello all’ingresso della spiaggia, con le immagini di Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018 e di Maria Rosaria Duraccio, presidente del MOVICA

L’importanza della collaborazione
La realizzazione di BETUABU è stata possibile perché il Comune di Ascea ha scelto di investire risorse pubbliche nell’accessibilità e ha affidato al MOVICA la progettazione e la realizzazione dell’intervento.
È stata una collaborazione importante, che dimostra quanto possa essere fecondo il rapporto tra Istituzioni e Associazioni quando le competenze e l’esperienza maturate dalle persone con disabilità entrano realmente nei processi decisionali. Ringrazio quindi il sindaco di Ascea Stefano Sansone, l’Amministrazione Comunale e l’assessora alle Politiche Sociali Mariangela Rizzo, per avere creduto in questo percorso, così come la Misericordia di Ascea, alla quale è stato affidato il servizio di assistenza.
Credo inoltre sia altrettanto importante sottolineare il metodo. Infatti “nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità” non può essere solo uno slogan pronunciato nei convegni, ma significa in concreto riconoscere il sapere che nasce dall’esperienza della disabilità e portarlo dentro la progettazione delle politiche, dei servizi e degli spazi.
Le persone con disabilità non possono continuare a essere considerate esclusivamente destinatarie degli interventi. Devono poter essere protagoniste della loro ideazione, progettazione, realizzazione e valutazione.

Questo è soltanto l’inizio!
Non considero quindi BETUABU un punto di arrivo, ma piuttosto una piccola dimostrazione di ciò che può accadere quando proviamo a cambiare la domanda. Invece di domandarci «dove possiamo mettere le persone con disabilità?», iniziamo a domandarci «come possiamo progettare questo luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?». Si tratta di una domanda che dovremmo porci davanti a una spiaggia, ma anche davanti a un albergo, un ristorante, un museo, una chiesa, un sentiero naturalistico, un evento culturale, una piazza o un servizio pubblico. Se questo nuovo sguardo riuscirà a contaminare progressivamente l’intera filiera turistica e culturale del Cilento, BETUABU avrà raggiunto un risultato molto più importante della realizzazione di una spiaggia accessibile. Avrà contribuito a cambiare il modo in cui pensiamo gli spazi e, forse, anche il modo in cui pensiamo le persone. Perché l’accessibilità universale non riguarda una minoranza, ma riguarda la qualità della società che vogliamo costruire. E forse il messaggio più semplice continua ad essere quello racchiuso nel nome scelto per questa spiaggia: BETUABU, ossia “Che tu sia dei nostri”!

*Sociologa, presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living), membro della Giunta FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della FISH Campania, direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania (Salerno), coadiutrice del Gruppo di Lavoro Accessibilità Universale dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

L'articolo “Che tu sia dei nostri”, ovvero molto più della sola realizzazione di una spiaggia accessibile proviene da Superando.

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Realizzato dal Policlinico Universitario Gemelli di Roma, nell’àmbito del progetto “Voci in Viaggio”, il filmato “Storia di Chiara” rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità nel quale la protagonista, Chiara Calcinai, venticinquenne con disabilità motoria, non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate, mostrando però che una “normalità” è possibile. Il percorso di Chiara e la voglia di vivere da lei trasmessa sono simili, infatti, a quelle delle altre donne della sua età Chiara Calcinai

Realizzato dal Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il filmato Storia di Chiara rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità (il video, della durata di 5 minuti, è disponibile su YouTube a questo link).
Il primo elemento qualificante è la scelta di affidare alla protagonista del video – Chiara Calcinai, una giovane donna con disabilità interessata da una SMA (atrofia muscolare spinale) – il compito di presentare se stessa e la propria storia. Calcinai ha dunque la possibilità di raccontare gli aspetti del suo percorso di vita che ritiene utile condividere, ed anche il tono con cui farlo.
E il tono scelto è quello di una venticinquenne residente in provincia di Pisa, laureata e impiegata presso un Centro per l’Impiego, che ha attraversato una fase di accettazione della propria condizione e del proprio corpo, e che ha imparato a “passare oltre” gli sguardi pietistici che ancora le capita di incrociare.
Calcinai parla anche delle sue passioni, del suo amore per Vasco Rossi, della boccia paralimpica, del valore dell’indipendenza, dei traguardi – realizzati – di andare a vivere da sola e di prendere la patente.

Il racconto non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate – quelle ci sono, e vanno affrontate –, e tuttavia mostra che una “normalità” è possibile. La “storia di Chiara”, il suo percorso, la voglia di vivere che trasmette sono simili a quelle delle altre donne della sua età.
La Storia di Chiara rientra nell’àmbito di Voci in Viaggio, progetto finalizzato alla sensibilizzazione sull’esperienza delle persone con patologie neuromuscolari, realizzato con il contributo incondizionato di Novartis, Roche e Biogen. Tutti i video prodotti all’interno di tale progetto sono liberamente fruibili tramite il canale YouTube del Policlinico Gemelli, a questo link. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni  riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La “Storia di Chiara”, ove si racconta di una “normalità” possibile proviene da Superando.

Per una persona con una disabilità motoria grave una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale: è il principio affermato da una recente, importante Sentenza del Tribunale di Napoli secondo la quale l’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a una persona con la SMA (atrofia muscolare spinale) Una donna con disabilità sulla carrozzina elettronica verticalizzata cui fa riferimento la Sentenza del Tribunale di Napoli

L’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a Christian Durso, persona con la SMA (atrofia muscolare spinale). Per il Giudice, infatti, la personalizzazione del presidio rientra nei princìpi dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): condizioni cliniche, capacità residue, ambiente di vita e partecipazione sociale devono prevalere su valutazioni esclusivamente economiche o amministrative.
Per una persona con una disabilità motoria grave, del resto, una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale. Ed è proprio da questa prospettiva che il Tribunale di Napoli ha riconosciuto il diritto di Durso a ricevere integralmente la carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti, condannando appunto l’ASL Napoli 1 Centro a sostenerne l’intero costo e le spese di giudizio [a questo link la Sentenza, N.d.R.].

Si tratta di una decisione che assume un rilievo che supera la vicenda individuale. Il principio affermato, infatti, è che l’appropriatezza di un ausilio non può essere valutata soltanto verificandone la corrispondenza alle categorie previste dal Nomenclatore Tariffario. Occorre invece considerare la persona nella sua concreta condizione di vita: quadro clinico, capacità residue, caratteristiche dell’ambiente, sicurezza, mobilità e livello di autonomia che il dispositivo deve consentire. La personalizzazione dell’ausilio diventa così elemento essenziale dell’effettività dell’assistenza garantita dal Servizio Sanitario.
La vicenda, sostenuta dall’Associazione Luca Coscioni, era nata dalla necessità di sostituire la carrozzina utilizzata da Durso per anni. Quel dispositivo gli aveva permesso di conservare un livello soddisfacente di autonomia e integrazione sociale, ma era diventato irreparabile: il modello era fuori produzione e i pezzi di ricambio non erano più disponibili. Gli specialisti avevano quindi prescritto una nuova carrozzina elettronica dotata di caratteristiche specifiche, necessarie in relazione alla disabilità di Christian.
Il 10 marzo 2025, tuttavia, l’ASL Napoli 1 Centro aveva autorizzato la fornitura soltanto parzialmente, riconoscendo 13.381,68 euro rispetto a un costo complessivo di 23.215 euro (più IVA).
Per l’Azienda Sanitaria, l’autorizzazione concessa nei limiti e secondo le modalità previste dal Nomenclatore Tariffario risultava dunque sufficiente ad adempiere agli obblighi assistenziali. Una posizione, questa, contestata da Durso, assistito dall’avvocato Alessandro Bardini, consigliere generale dell’Associazione Coscioni. Il punto centrale del ricorso riguardava infatti non la semplice disponibilità di una carrozzina elettronica, ma la concreta capacità di essa di rispondere ai bisogni della persona.

La documentazione presentata al Tribunale ha evidenziato dunque la necessità di funzioni precise: basculamento elettronico, reclinazione fino a 180 gradi, elevazione e verticalizzazione in tre fasi, un’altezza minima da terra compatibile con l’accesso ai veicoli e sistemi antiribaltamento elettronici. Elementi che non rappresentano accessori opzionali, ma caratteristiche funzionali collegate alla condizione della persona e alla possibilità di svolgere attività quotidiane con il maggior grado possibile di indipendenza.
Dal canto suo, il Tribunale ha rilevato che l’ASL non aveva dimostrato che il presidio proposto fosse concretamente capace di assicurare lo stesso livello di autonomia, sicurezza, mobilità e partecipazione sociale garantito dalla carrozzina prescritta. Mancavano inoltre un’analisi comparativa tra i dispositivi e una motivazione tecnica che spiegasse perché le caratteristiche indicate dagli specialisti potessero essere considerate non necessarie. Il giudice ha quindi accertato che «il dispositivo Karma Evo Altus è indispensabile per l’inserimento sociale» di Christian e che risulta essere «l’unico modello in commercio che permette all’istante di avere l’indipendenza funzionale», il tutto riconoscendo il diritto alla fornitura completa a carico dell’ASL Napoli 1 Centro.

Questo pronunciamento riporta al centro un tema essenziale nell’assistenza protesica: due dispositivi appartenenti alla stessa categoria non sono necessariamente equivalenti per la persona che deve utilizzarli. L’appropriatezza, infatti, non può essere stabilita in astratto, ma va verificata rispetto ai bisogni individuali e agli obiettivi di autonomia e partecipazione. «Gli ausili non possono essere scelti sulla base del loro costo o di valutazioni meramente amministrative – afferma Alessandro Bardini -, ma devono essere individuati esclusivamente in funzione delle esigenze cliniche, funzionali e dell’ambiente di vita della persona».
Secondo il legale, costringere una persona con disabilità ad affrontare un contenzioso per ottenere un presidio appropriato significa trasformare in una battaglia individuale ciò che dovrebbe essere garantito nell’àmbito dell’assistenza sanitaria. Un ausilio adeguato, sottolinea ancora Bardini, può significare maggiore autonomia e qualità della vita, ma anche prevenzione delle complicanze, riduzione dei ricoveri e, di conseguenza, minori costi sanitari.

Per Christian Durso la Sentenza è arrivata dopo oltre un anno e mezzo di attesa, difficoltà e un ricorso che, a suo giudizio, avrebbe potuto essere evitato. «Oggi non è un giorno importante solo per me, che avrò finalmente la sedia a rotelle – spiega – ma perché è stato riconosciuto dal Tribunale, anche con il nuovo Nomenclatore, il diritto ad avere una sedia a rotelle in “extra LEA”».
Christian sottolinea inoltre come, a suo avviso, l’ASL avrebbe potuto autorizzare il presidio senza rendere necessario l’intervento del giudice, applicando gli strumenti previsti per rispondere alle esigenze specifiche della persona, anziché considerare sufficiente il dispositivo standard.
Il pronunciamento del Tribunale di Napoli richiama quindi una questione più ampia: il diritto alla salute e all’autonomia non può esaurirsi nella disponibilità formale di una prestazione e nel campo degli ausili garantire un presidio significa garantire quello concretamente appropriato alla persona. Per chi vive con una disabilità complessa, infatti, la differenza tra una carrozzina standard e un dispositivo personalizzato può coincidere con la differenza tra dipendere costantemente dagli altri e poter compiere autonomamente azioni quotidiane.
È su questa distanza, tra una fornitura amministrativamente prevista e un bisogno realmente soddisfatto, che la Sentenza del Tribunale di Napoli interviene: l’ausilio non è il fine dell’assistenza, ma uno strumento attraverso il quale rendere effettivi autonomia, sicurezza e partecipazione sociale.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La differenza tra la dipendenza e l’autonomia: un’importante Sentenza proviene da Superando.

Si pubblicano le sedi vacanti e disponibili destinate alle immissioni in ruolo, per l’a.s. 2026/2027, dei seguenti profili di personale ATA della provincia di Cosenza: ...

Allegati AA_GRAD.-DEF.-ass.-interprov COMUNE (22 kB)AA_GRAD.-DEF.-ass.-provinciali COMUNE (40 kB)AA-ASS.-INTERPROV.-SOSTEGNO (33 kB)AA-ASS.-PROV.-SOSTEGNO (50 kB)AA-UTILIZZ.-PROVINCIALE-Sostegno (33 kB)EE Grad. Def. Utilizzazioni prov. comune (43 kB)EE_GRAD.-DEF.-Ass.-interprovinciali comune (41 kB)EE_GRAD.-DEF.-Ass.-prov comune ...

Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0012381.24-08-2026 (213 kB)rettifiche a.p. provinciali AM12 (184 kB)Rettifiche_assegnaz_provv_interpr_II_grado__24 agosto (180 kB)