Promosso dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il “Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive”, rivolto alle comunità parrocchiali che si attivano per coinvolgere nella loro vita e nelle loro attività persone con disabilità di ogni età, è stato assegnato, per il 2025, alla Parrocchia Santa Margherita di Albese con Cassano (Como) e alla Parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta, classificatesi rispettivamente al primo e al secondo posto

Promosso dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive è rivolto alle comunità parrocchiali che si attivano per coinvolgere nella loro vita e nelle loro attività persone con disabilità di ogni età. La dedica è a un sacerdote della Diocesi di Lodi, don Giovanni Brugnani, appunto, prematuramente scomparso nel 1968, che diede un impulso decisivo per far sì che il MAC stesso divenisse un’Associazione a carattere nazionale.
Per il 2025, il Comitato di Valutazione del premio lo ha assegnato alla Parrocchia Santa Margherita di Albese con Cassano (Como) e alla Parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta, classificatesi rispettivamente al primo e al secondo posto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: mac@movimentoapostolicociechi.it.

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«Presso la nostra Unità Spinale ogni percorso inizia in un momento di rottura: una lesione del midollo spinale, infatti, interrompe la continuità della vita e impone una domanda immediata: come ricominciare? Attorno a questa soglia abbiamo costruito un modello solido e riconosciuto nella presa in carico delle persone con mielolesione»: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la cui Unità Spinale è uno dei pilastri dell’identità di tale struttura Lo staff dell’Unità Spinale di Montecatone

«Presso la nostra Unità Spinale ogni percorso inizia in un momento di rottura: una lesione del midollo spinale, infatti, interrompe la continuità della vita e impone una domanda immediata: come ricominciare? È attorno a questa soglia che abbiamo costruito negli anni uno dei modelli più solidi e riconosciuti nella presa in carico delle persone con mielolesione»: lo si legge in una nota diffusa nei giorni scorsi, sorta di bilancio di fine 2025, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la cui Unità Spinale è la più grande del nostro Paese, con 120 posti letto dedicati e con l’accoglienza ogni anno di circa 600 pazienti provenienti da tutta Italia, oltre la metà da fuori Regione. «Una capacità di attrazione – viene sottolineato – che si innesta su un sistema sanitario in stretta relazione con il contesto clinico e universitario bolognese e che riflette l’evoluzione del quadro epidemiologico: accanto alle lesioni traumatiche, in diminuzione per gli incidenti stradali, crescono le cadute nella popolazione anziana e le lesioni di origine non traumatica, oncologiche o degenerative, che richiedono percorsi riabilitativi sempre più complessi».
In tal senso, a Montecatone la riabilitazione inizia già nella fase acuta precoce, «con l’obiettivo – viene spiegato – di incidere in modo concreto sugli esiti funzionali e sulla qualità della vita. Il percorso si fonda su un approccio interdisciplinare che coinvolge quotidianamente medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi, logopedisti e assistenti sociali, orientato al raggiungimento della massima autonomia possibile».
«Accogliere la persona con lesione midollare fin dalle prime fasi – dichiara Laura Simoncini che dirige la struttura – significa dare al tempo un valore terapeutico. È una scelta che incide direttamente sul futuro della persona».

Negli ultimi anni, inoltre, l’offerta assistenziale dell’Unità Spinale si è ulteriormente rafforzata grazie all’introduzione di tecnologie avanzate per la valutazione della composizione corporea, della salute ossea e della funzione respiratoria, oltre allo sviluppo della riabilitazione robotica, integrata al trattamento tradizionale. Accanto alla fase acuta, poi, Montecatone ha investito anche nella gestione della cronicità, con percorsi specialistici dedicati e interventi ad alta complessità, inclusa la chirurgia funzionale dell’arto superiore nel paziente tetraplegico.
«L’Unità Spinale è uno dei pilastri dell’identità di Montecatone – afferma Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto -, un luogo in cui competenze cliniche, innovazione e presa in carico globale della persona si tengono insieme in modo concreto, un modello che accompagna le persone lungo un percorso di cura che guarda al futuro possibile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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«Presso le Commissioni Unificate VII e X del Senato – scrive Salvatore Nocera – prosegue la discussione sulla Proposta di Legge riguardante l’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico, ma preoccupa molto l’approvazione di una serie di emendamenti che comportano alcune gravi lacune in tale àmbito e che andrebbero sanate, anche per non incorrere rischi di incostituzionalità. Vediamo perché» Un’assistente all’autonomia e alla comunicazione insieme a un bimbo con disabilità visiva

Nella disattenzione generale sta proseguendo presso le Commissioni Unificate VII e X del Senato la discussione in sede redigente sulla Proposta di Legge n. 236 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, concernenti l’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico), che ne ha riunito altre in un testo unificato al quale di recente sono stati apportati emendamenti che modificano significativamente l’articolo 3 del Decreto Legislativo 66/17. Quest’ultima norma prevedeva un’intesa Stato-Regioni per la formulazione del profilo professionale nazionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, sino ad oggi lasciata alle regolamentazioni eterogenee delle singole Regioni, se non addirittura dei singoli Comuni.
Di recente, in attesa della formulazione di tale profilo nazionale, la Conferenza Unificata delle sole Regioni e Province Autonome, il 7 maggio dello scorso anno, ha adottato una delibera con la quale stabilisce che titolo di accesso a questa formazione sia il diploma di scuola secondaria di secondo grado, e fissa a sole 600 ore la durata dell’iter formativo nazionale di questa figura professionale, nonostante alcune Regioni, come ad esempio la Lombardia e la Sicilia, avessero precedentemente fissato a 900 ore tale pacchetto formativo per i possessori del solo diploma di scuola superiore.

L’attuale stato dei lavori delle Commissioni VII e X del Senato, dunque, mostra l’approvazione in sede redigente di una serie di emendamenti che lascia piuttosto preoccupati in quanto abroga la citata norma del Decreto Legislativo 66/17, che assegnava alla Conferenza Unificata Stato-Regioni la formulazione del profilo professionale, e configura un profilo del tutto inferiore alla qualità richiesta per una seria assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e delle alunne con disabilità. Infatti, in sostanza, si prevede che titolo di accesso alla professione sia un qualunque diploma di scuola secondaria di secondo grado, più un percorso di formazione professionale riconosciuto dalle Regioni. Quanto al contenuto e alla durata di tale percorso specificamente concernente l’attività di comunicazione per le persone con disabilità, è previsto solo l’attestato di un ente qualificato (l’Ente Nazionale Sordi–ENS), rilasciato al termine di un corso della durata di almeno 830 ore, di cui almeno 810 di pratica della LIS (Lingua dei Segni Italiana), concernenti i sordi segnanti. Nulla è detto circa un percorso qualificante la comunicazione con le persone minorate della vista, con le persone sorde oraliste, con quelle con le diverse disabilità intellettive, e con quelle con disturbi del neurosviluppo. In questi casi, infatti, si parla di diversi mezzi comunicativi indispensabili per garantire non solo la qualità dell’inclusione scolastica di tutti questi altri alunni, che rappresentano oltre il 90% di quelli con disabilità frequentanti le scuole italiane, ma addirittura un minimo di comprensione di quanto viene fatto in aula. Basti pensare alla necessità, per le persone con minorazioni della vista, di comunicare con il metodo Braille; per le persone sorde oralistie di apprendere per il tramite della lettura labiale necessaria ad integrare quanto le protesi consentono di ascoltare; per gli alunni con le diverse disabilità intellettive, della necessità di comunicare con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e con la “scrittura facile da leggere”; per gli alunni con disturbi del neurosviluppo, infine, della necessità di comunicare con il metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata).
Se per i soli alunni sordi segnanti la Proposta di Legge, a seguito dell’emendamento approvato, prevede giustamente non meno di 810 ore di formazione, c’è da chiedersi pertanto quante altre ore saranno indispensabili per la formazione in tutte le altre modalità comunicative. Certamente, non saranno sufficienti le 600 ore globalmente previste per tutti gli alunni con disabilità dalla delibera della Conferenza Unificata delle sole Regioni e province Autonome del 7 maggio 2025. Quante altre, quindi, saranno necessarie? L’attuale discussione alla Commissione VII e X del Senato sembra non abbia affrontato tale problema, almeno sino allo stato attuale dei lavori.

A tal proposito, è da ricordare che poco meno di un anno fa la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva ottenuto un’audizione informale, esattamente il 28 gennaio dello scorso anno, presso le Commissioni Unite VII e X del Senato, depositando un’importante memoria (disponibile a questo link) nella quale i problemi attualmente ignorati nel testo in fase di elaborazione erano invece chiaramente esplicitati come segue: come titolo di accesso, dopo il diploma di scuola secondaria, si prevedeva un percorso biennale universitario ai sensi dell’articolo 6, comma 2, lettera b della Legge 341/90, che recita: «Le università possono inoltre attivare, nei limiti delle risorse finanziarie disponibili nel proprio bilancio e con esclusione di qualsiasi onere aggiuntivo a carico del bilancio dello Stato: […] b) corsi di educazione ed attività culturali e formative esterne, ivi compresi quelli per l’aggiornamento culturale degli adulti, nonché quelli per la formazione permanente, ricorrente e per i lavoratori, ferme restando le competenze delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano». Tale norma è molto importante poiché, con un solo terzo anno accademico, i possessori del diploma biennale possono acquisire la laurea breve in Scienze della Formazione; inoltre, ogni anno accademico ha una durata di circa 1.500 ore e pertanto i due anni assicurerebbero un arco temporale sufficiente ad aggiungere alle 810 ore della formazione sulla LIS, anche quella relativa a tutti gli altri mezzi comunicativi indispensabili per svolgere questa professione in modo qualitativamente doveroso.
Ovviamente, dal momento che le Università non hanno normalmente nel loro corpo docente esperti nelle singole modalità di comunicazione indicate, esse potrebbero avvalersi di convenzioni con centri specializzati, come già previsto all’articolo 13, comma 1, lettera b della Legge 104/92, quali possono essere gli ex istituti speciali che si sono convertiti al servizio dell’inclusione scolastica, come ad esempio l’Istituto Cavazza di Bologna per i ciechi.

Legittimamente la FISH aveva avanzato questi emendamenti in attuazione dell’articolo 24 (Educazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, il quale prevede espressamente che per l’inclusione scolastica una delle risorse indispensabili sia costituita da assistenti esperti nelle specifiche modalità comunicative per tutti gli alunni e le alunne con disabilità. Sarebbe dunque indispensabile che le Associazioni aderenti, forti della memoria depositata dalla FISH, si facessero audire dalle Commissioni del Senato o chiedessero un incontro urgente con i Presidenti delle due stesse Commissioni, per colmare quello che appare un grave vuoto normativo che si creerebbe qualora il testo coordinato venisse approvato solo con gli emendamenti di cui si è detto sopra.

Altra importante e financo ovvia questione è che un profilo professionale giuridico deve accompagnarsi con quello economico e a questo proposito merita certamente attenzione l’articolo della professoressa Paola Di Michele, pubblicato su queste stesse pagine il 10 novembre scorso, in cui si denunciava la vergognosa condizione remunerativa degli attuali assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che addirittura vengono pagati solo quando gli alunni con disabilità sono in classe, e quindi non percepiscono un salario né quando essi sono assenti, né durante le vacanze.
È indispensabile, quindi, accompagnare ad uno stato giuridico serio anche un dignitoso stato economico adeguato alla professionalità, come si è visto assai elevata, di questo personale educativo specializzato.

Si confida in conclusione che l’urgente dialogo tra la FISH e le Associazioni ad essa aderenti con le Commissioni VII e X del Senato possa apportare un sostanziale cambiamento all’attuale testo in discussione che, va ribadito, se dovesse pervenire all’approvazione in sede legislativa con le attuali gravissime lacune, non solo lascerebbe scontenti tutti, ma sarebbe pure a rischio di incostituzionalità per contrasto con l’articolo 24 della Convenzione ONU, al quale ormai la legislazione italiana deve adeguarsi, in forza dell’articolo 117, comma 1 della Costituzione.

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Secondo il Comune di Mascali (Catania), 10 ore alla settimana di assistenza alla comunicazione per un ragazzo con disturbo dello spettro autistico sarebbero state sufficienti, ma il PEI (Piano Educativo Individualizzato) aveva stabilito che le ore necessarie dovessero essere 20. Proprio al PEI ha fatto riferimento il Tribunale di Catania, disponendo le 20 ore di assistenza e condannando il Comune a 1.000 euro al giorno, «per ogni giorno di ritardo nell’esecuzione del provvedimento» Un’assistente all’autonomia e alla comunicazione insieme a un bimbo

Il Comune di Mascali (Catania) aveva scritto in una lettera alla famiglia di avere garantito a scuola 10 ore alla settimana di assistenza alla comunicazione per il loro figlio con disturbo dello spettro autistico, «confidando che sarebbero state sufficienti». Ma il PEI (Piano Educativo Individualizzato) di quel ragazzo aveva invece stabilito che le ore necessarie dovessero essere 20 e non 10.
Proprio al PEI, dunque, ha fatto riferimento la Prima Sezione Civile del Tribunale di Catania, emettendo il 29 dicembre scorso l’Ordinanza n. 11554/2025 R.G. con cui «disporre la nomina dell’assistente specializzato alla comunicazione, Asacom, per un numero di ore non inferiore a quello previsto dal P.E.I., ovvero per n. 20 ore settimanali».
Particolarmente rilevante anche l’avere fissato nella misura di 1.000 euro al giorno, da parte del Tribunale, «la somma di denaro dovuta dal Comune di Mascali, per ogni giorno di ritardo nell’esecuzione del presente provvedimento» (grassetto nostro nella citazione).
Il Comune coinvolto, infine, è stato anche condannato al «pagamento delle spese di giudizio in favore dei ricorrenti, liquidate in euro 1.800».
Una domanda: sicuri al Comune di Mascali che non sarebbe stato per loro più conveniente garantire le ore fissate dal PEI dell’alunno? (S.B.)

Ringraziamo Enrico Toffolo per la segnalazione.

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Una guida per i neo diagnosticati, pensata per accompagnare la persona e la famiglia nei primi passi della convivenza con la malattia di Parkinson e un approfondimento dedicato alle fluttuazioni nella malattia stessa: sono le due novità tematiche proposte nel proprio sito dalla Cofederazione Parkinson Italia Una persona con la malattia di Parkinson

«Ricevere una diagnosi di Parkinson segna spesso l’inizio di un periodo di domande, dubbi e disorientamento. Per rispondere a questo bisogno di chiarezza e per offrire un punto di riferimento sicuro, abbiamo arricchito il nostro sito di due nuove sezioni»: così la Confederazione Parkinson Italia presenta i due nuovi spazi inseriti nel proprio sito il primo dei quali è una guida per i neo diagnosticati, percorso strutturato in otto aree tematiche, pensate appunto per accompagnare la persona e la famiglia nei primi passi della convivenza con la malattia. «Non si tratta solo di informazioni mediche – viene spiegato -, ma di una vera e propria “bussola” per orientarsi nella nuova quotidianità.

La seconda novità è costituita da un approfondimento dedicato alle fluttuazioni nel Parkinson, rispetto al quale si sottolinea che «capire l’alternanza tra fasi ON e OFF e riconoscere le fluttuazioni (sia motorie che non motorie) è essenziale per ottimizzare la terapia e migliorare la qualità di vita. Questa nuova sezione offre strumenti per riconoscere i sintomi e conoscere le strategie terapeutiche più attuali».

Realizzati con il contributo non condizionante di Bial, i nuovi contenuti si sono avvalsi della collaborazione di Vincenza Fetoni, responsabile dell’Ambulatorio Disordini del Movimento nel Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli Sacco di Milano, per la revisione scientifica dei testi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.

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A poco meno di 50 giorni dall’apertura dei Giochi Paralimpici di Milano-Cortina (6-15 marzo), è in programma per domani, 16 gennaio, a Milano, l’incontro “Milano-Cortina 2026, lo Sport che educa, l’accessibilità oltre i Giochi Paralimpici”, organizzato dalla senatrice Giusy Versace, con l’obiettivo di delineare i valori educativi e le opportunità che i Giochi Paralimpici lasceranno in eredità a Milano e al suo territorio

A poco meno di 50 giorni dall’apertura dei Giochi Paralimpici di Milano-Cortina (6-15 marzo), è in programma nella mattinata di domani, 16 gennaio, a Milano (Palazzo Pirelli), l’incontro Milano-Cortina 2026, lo Sport che educa, l’accessibilità oltre i Giochi Paralimpici, organizzato dalla senatrice Giusy Versace, con l’obiettivo di delineare i valori educativi e le opportunità che i Giochi Paralimpici lasceranno in eredità a Milano e al suo territorio.

Moderato dal giornalista Claudio Arrigoni, esperto di sport paralimpico, l’incontro verrà aperto dai saluti istituzionali di Attili Fontana, presidente della Regione Lombardia e da un intervento introduttivo della consigliera comunale di Milano Mariangela Padalino.
Parteciperanno quindi Nicola Corti, segretario generale della Fondazione Allianz UMANA MENTE e le massime autorità sportive del territorio, ossia la sottosegretaria con Delega allo Sport e ai Giovani della Regione Lombardia Federica Picchi, l’assessora allo Sport del Comune di Milano Martina Riva, il presidente del CONI Lombardia (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) Marco Riva, il presidente del CIP Lombardia (Comitato Italiano Paralimpico) Pierangelo Santelli, il presidente del CSI Milano (Centro Sportivo Italiano) Massimo Achini e naturalmente la stessa Giusy Versace che aprirà e chiuderà i lavori.
È attesa anche la partecipazione di Diana Bianchedi, vicepresidente vicaria del CONI e Chief Strategy Planning & Legacy Officer della Fondazione Milano Cortina 2026, mentre sarà anche presente la plurimedagliata velocista paralimpica Martina Caironi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@gmicomunicazione.it.

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«L’approvazione del Disegno di Legge sui caregiver familiari – scrivono dall’ANGSA – è un provvedimento atteso, che riconosce formalmente il ruolo cruciale svolto da coloro che si dedicano all’assistenza dei propri cari con disabilità gravi o non autosufficienza. E tuttavia, pur ponendo le basi per un riconoscimento normativo, vanno evidenziate fin da subito diverse criticità la più impellente e strutturale delle quali è senza dubbio la drammatica carenza di risorse economiche dedicate»

L’approvazione in Consiglio dei Ministri del recente Disegno di Legge sui caregiver familiari [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] rappresenta indubbiamente un passo avanti e un elemento di chiarezza nella definizione della mappa dei diritti delle persone con disabilità e dei loro assistenti. Si tratta di un provvedimento atteso, che riconosce formalmente il ruolo cruciale svolto da coloro che si dedicano all’assistenza dei propri cari con disabilità gravi o non autosufficienza.
Tuttavia, l’entusiasmo per questo traguardo è mitigato da profonde riserve. La riforma, infatti, pur ponendo le basi per un riconoscimento normativo, sembra partire con il “freno tirato”, evidenziando fin da subito diverse criticità.
La più impellente e strutturale è senza dubbio la drammatica carenza di risorse economiche dedicate. Come già sottolineato in sede di confronto tecnico con i rappresentanti ministeriali, vi è il serio rischio che il testo legislativo, pur lodevole nelle intenzioni, si riduca de facto a una mera “dichiarazione di principio”. Se non adeguatamente finanziata, la legge non potrà tradursi in misure concrete ed esigibili, lasciando irrisolti i problemi quotidiani delle famiglie coinvolte.
Per fare in modo, dunque, che questa Legge non resti lettera morta ma diventi realmente efficace e capace di incidere sulla vita delle persone, è necessario un impegno ben più gravoso.
L’obiettivo primario dev’essere quello di assicurare che la norma produca un cambiamento tangibile e significativo per le famiglie. Coloro che assistono i propri figli con disabilità, spesso rinunciando al lavoro e sobbarcandosi un carico assistenziale ed emotivo enorme, stanno di fatto supplendo a una funzione che, in una società civile, dovrebbe essere garantita e sostenuta dalla comunità e dalle istituzioni.
Il sacrificio di questi caregiver – che spesso vivono in uno stato di isolamento e di precarietà economica – è la prova lampante di un welfare statale ancora insufficiente. Riconoscere il loro ruolo senza fornire strumenti e supporti economici adeguati significa perpetuare una delega di responsabilità iniqua e insostenibile. La Legge deve rappresentare il punto di non ritorno, affermando in modo chiaro che il sistema non può più permettersi di ignorare o scaricare sulle singole famiglie l’onere dell’assistenza.
In ogni caso, un dato è certo: non si torna indietro. La nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo] ribadisce il proprio impegno e continuerà a esercitare la propria funzione propositiva e di vigilanza, partecipando attivamente al dibattito pubblico e istituzionale per tentare di migliorare la Legge nel corso del suo iter parlamentare.

*L’ANGSA è l’Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.

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Vi sarà anche Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, giovane donna con disturbo dello spettro autistico, tra gli interpreti dello spettacolo “L’incantesimo dei fantasmi delle vite degli altri”, viaggio alla ricerca della propria identità, tra tanti generi diversi, che andrà in scena il 16, 17 e 18 gennaio a Roma

Vi sarà anche Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, giovane donna con disturbo dello spettro autistico di cui è un piacere seguire le varie performance, tra gli interpreti dello spettacolo L’incantesimo dei fantasmi delle vite degli altri, scritto e diretto da Francesco Olivieri, che andrà in scena il 16, 17 e 18 gennaio (nei primi due giorni alle 21, la domenica alle 18) al Teatro Petrolini di Roma.
La rappresentazione viene presentata come «una ricerca della propria identità personale, attraverso un appassionante viaggio tra commedia, dramma, thriller, horror, noir e musical, fantasy e western metropolitano». (S.B.)

Per informazioni e prenotazioni, mandare un messaggio whatsapp a 389 2105044 o chiamare il numero 06 5757488. Per ulteriori approfondimenti: info@teatropetrolini.it.

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000372.15-01-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000372.15-01-2026 (208 kB)

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Verrà presentato il 17 gennaio a Milano, presso il Centro Clinico NeMO-Fondazione Serena,il libro “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la forma più severa di atrofia muscolare spinale, la SMA1

Verrà presentato nel pomeriggio del 17 gennaio a Milano, presso il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre, in Piazza dell’Ospedale Maggiore, 3, Sala Riunioni, Padiglione 7/A, secondo piano, ore 16-17), il libro Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI, scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la forma più severa di atrofia muscolare spinale, la SMA1.
«Si tratta di un progetto – spiegano dall’Associazione Famiglie SMA, promotrice della presentazione insieme al Centro NeMO-Fondazione Serena di Milano – che nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” sono ragazzi e ragazze affetti da una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica. Nessun altro progetto, infatti, ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo tali sforzi a una pubblicazione inclusiva».

All’incontro del 17 gennaio parteciperanno Giulia Menni e Denisa Lushaj, tra gli autori del libro e per Famiglie SMA interverranno Jacopo Casiraghi, psicologo/psicoterapeuta e project manager del progetto; Elena Peduzzi, autrice di libri per ragazzi; Simona Spinoglio, psicologa/psicoterapeuta. (S.B.)

L’incontro potrà anche essere seguito da remoto tramite streaming. Per ogni informazione: info@gdgpress.com (Michela Rossetti).

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Quello di Carolina Boncoddo non è soltanto il racconto di una grave malattia infiammatoria autoimmune affrontata e, in parte, domata. È soprattutto la storia di un legame profondo con la musica, capace di trasformarsi, nel momento più buio, in appiglio, linguaggio, possibilità di rinascita. La musica, che anche nei momenti più bui è rimasta il suo respiro Carolina Boncoddo

La storia di Carolina Boncoddo non è soltanto il racconto di una malattia affrontata e, in parte, domata. È soprattutto la storia di un legame profondo con la musica, capace di trasformarsi, nel momento più buio, in appiglio, linguaggio, possibilità di rinascita.

Carolina ha quarant’anni ed è una musicista. Oggi insegna musica, lavora con bambini e adulti, si sposta, seppure a fatica, tra scuole e lezioni a domicilio. Della musica ha fatto il suo lavoro. Nulla di tutto questo però era scontato. Dieci anni fa la sua vita è stata improvvisamente attraversata da una grave malattia infiammatoria autoimmune, molto dolorosa e invalidante che l’ha colpita in modo rapido e devastante, compromettendo il movimento, la forza e l’autonomia.
All’inizio, mi racconta, il dolore era subdolo: un braccio, una spalla, un risveglio notturno segnato da fitte dapprima lievi e poi sempre più intense.  La malattia intanto “camminava”, come dice lei, dal braccio alla gamba, dai piedi alle mani. Nel giro di pochi mesi la situazione è precipitata. Le articolazioni hanno iniziato a cedere una dopo l’altra, il corpo non rispondeva più. In breve tempo Carolina si è trovata a passare da un medico all’altro, da un ospedale all’altro, fino alla diagnosi definitiva e impietosa. Poi, la carrozzina.
«Ci sono stati mesi – racconta – in cui anche il semplice contatto dei vestiti sulla pelle mi era insopportabile, mi faceva piangere di dolore. Muovermi, lavarmi, andare in bagno, compiere gesti minimi era diventato pressoché impossibile». Insieme al corpo, è sembrata cedere anche l’idea di futuro.

Ed è proprio qui che la musica è tornata a farle visita, con tutto il suo potere salvifico: non come esercizio o disciplina, ma come autentica forza vitale. In quel periodo è stata l’unica cosa capace di farla reagire. Non un progetto, non una carriera: una necessità, un modo per restare aggrappata a se stessa e alla vita, quando tutto il resto sembrava crollare.
Carolina aveva studiato pianoforte al conservatorio, aveva una formazione solida alle spalle. Ma il corpo non rispondeva più: le mani non riuscivano a fare ciò che la mente comandava. L’incontro con la musicoterapia, disciplina che porta avanti tuttora, diviene per lei ricerca, riflessione, possibilità di cura interiore.
Un momento particolarmente significativo, che Carolina ricorda ancora con grande emozione, arriva dopo la sua uscita dall’ospedale. Il 12 gennaio 2020, il Conservatorio Pollini di Padova, per iniziativa del suo direttore e di Marilina – che Carolina definisce “un vero angelo”, definizione condivisa anche da chi scrive – organizza un concerto per raccogliere fondi destinati alle sue cure, molto costose. Carolina è da poco rientrata a casa, ancora in carrozzina. Quell’evento diventa però molto più di un semplice appuntamento musicale: si trasforma in una vera e propria gara di solidarietà, alla quale la cittadinanza risponde con una grande partecipazione.
«Ricordo benissimo come mi sono sentita – racconta -. Ho visto persone che conoscevo da anni, altre che stavano anche peggio di me, alcune che oggi non ci sono più. Quella sera c’era un’energia incredibile. Ancora oggi, quando ci penso mi commuovo».

Il percorso è stato lento, faticoso, ma soprattutto doloroso. La fisioterapia, i tentativi di terapia farmacologica, la paura costante di non farcela. Reimparare a camminare, letteralmente: sapere nella testa come si fa un passo, ma non riuscire a coordinare il corpo. Sentirsi dire un giorno «non possiamo fare più di così» ha rappresentato uno dei momenti più duri.
Eppure Carolina non ha mai smesso di cercare un varco. Ha cambiato strumento, avvicinandosi al flauto. Ha accettato l’idea di dover ricominciare come una bambina, con un corpo che non era più quello di prima, quello che lei conosceva e sentiva “suo”, con una testa che correva più veloce delle possibilità fisiche. Anni di esercizi per riallineare mente e corpo, per ricostruire un dialogo interrotto.
Oggi Carolina riesce a camminare. Sorride. A chi la guarda da fuori può sembrare “guarita”. Ma lei è molto chiara: la malattia non è scomparsa. È una presenza con cui convivere ogni giorno. Il dolore c’è, anche se non si vede. Ed è proprio questo uno dei punti che più l’ha fatta riflettere sul significato di disabilità.
L’esperienza della carrozzina le ha aperto gli occhi anche sulle barriere, fisiche e culturali: gradini, marciapiedi dissestati, rampe inesistenti, sguardi pietosi o impauriti. Ostacoli che diventano invalicabili.
La musica, in tutto questo, è rimasta il suo respiro. Non solo suonare, ma anche ascoltare, scrivere, insegnare. Dare voce a ciò che non riusciva a dire a parole. Rifiutare la retorica della malattia che rende migliori. Il dolore resta dolore. Ma dall’esperienza della sofferenza Carolina ha saputo costruire un ponte di consapevolezza più profonda: sapere cosa significa davvero sentire l’altro, perché lo si è sentito prima dentro di sé.
La musica per lei non è stata una cura miracolosa. È stata una compagna fedele. Un modo per restare viva quando tutto sembrava fermarsi. E oggi continua a esserlo: nel lavoro, nelle relazioni, nella capacità di guardare alla disabilità non come etichetta, ma come parte di una complessità umana che chiede ascolto, rispetto, spazio, cura.
Una storia che parla di resilienza, sì. Ma soprattutto di trasformazione. E di come, a volte, la musica possa diventare esattamente questo: un modo per tornare a respirare.

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I nuovi percorsi di specializzazione per il sostegno degli alunni e delle alunne con disabilità affidati all’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) sono al centro dello scambio di opinioni cui diamo spazio qui di seguito, tra Daniela Nicolò, portavoce della Community “Uniti per INDIRE” e Salvatore Nocera, esperto “storico” di inclusione scolastica

A seguito della pubblicazione sulle nostre pagine del contributo di riflessione a firma di Salvatore Nocera, dal titolo Specializzazione sul sostegno (e altro): quando la Cultura viene soppiantata dall’“empirismo fai da te”!, riceviamo e ben volentieri publichiamo un testo di Daniela Nicolò, portavoce della Community Uniti per INDIRE, seguito da una replica dello stesso Salvatore Nocera.

Negli ultimi giorni alcune voci si sono ancora levate contro i corsi per la specializzazione sul sostegno introdotti dal Ministero dell’Istruzione e del Merito, tacciando di «empirismo di basso profilo» i nuovi percorsi di specializzazione affidati all’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa). Tuttavia, un’analisi meno ideologica e più vicina alla realtà evidenzia che tali critiche poggiano su pregiudizi infondati e su una visione della scuola ormai anacronistica.

1. La formazione INDIRE: un modello su misura per l’esperienza
L’accusa di “empirismo” rivolta ai percorsi per i docenti con tre anni di servizio ignora un principio pedagogico fondamentale: la formazione degli adulti (andragogia) deve basarsi sull’esperienza. Formare docenti che hanno già maturato almeno 36 mesi di servizio non significa offrire un percorso semplificato, ma un modello mirato ed efficace, capace di trasformare la pratica quotidiana in competenza scientifica strutturata. Gestito dall’INDIRE, o dalle Università, questo percorso non è un ripiego, ma una sistematizzazione del sapere professionale di alto livello.
2. Sincronia e partecipazione: la fine del mito delle “lezioni passive”
L’articolo di Salvatore Nocera, pubblicato nei giorni scorsi su queste stesse pagine [“Specializzazione sul sostegno (e altro): quando la Cultura viene soppiantata dall’“empirismo fai da te”!”, N.d.R.], commette un grave errore tecnico descrivendo i corsi come “percorsi asincroni”. La realtà racconta un’altra storia. Il modello INDIRE si fonda infatti su:
° Lezioni sincrone e webinar in diretta: momenti di confronto in tempo reale che garantiscono un dibattito costante tra pari.
° Laboratori partecipati: attività di progettazione cooperativa (Cooperative Learning) per risolvere casi clinici e pedagogici reali.
° Comunità di pratica: il supporto di tutor d’aula, insegnanti e docenti garantisce una partecipazione che spesso, nelle sovraffollate aule universitarie, risulta molto meno incisiva.
3. Il paradosso del disprezzo verso i formatori
È un controsenso logico difendere il valore della specializzazione con TFA ordinario [Tirocinio Formativo Attivo] e, contemporaneamente, sminuire i percorsi INDIRE. I tutor e i progettisti di questi corsi sono spesso docenti specializzati con TFA ordinario, ricercatori, pedagogisti e insegnanti con solide qualifiche! Attaccare la qualità di questi percorsi significa negare la competenza di quegli stessi professionisti che il citato Nocera dichiara di voler tutelare. La competenza non evapora se esercitata in un’aula virtuale o sotto l’egida di un ente pubblico di ricerca o delle stesse Università che offrono anche i percorsi con TFA ordinario!
4. Apertura al confronto: La forza di chi conosce la scuola
Sicuri dell’efficacia di un percorso già solido e rispondente alle esigenze dei docenti con esperienza, la nostra categoria si dimostra aperta al dialogo, non per spirito di sottomissione, ma per capacità di ascolto e lungimiranza. In quest’ottica di miglioramento continuo, si potrebbe ipotizzare di:
° Valorizzare il tirocinio indiretto: non per “imparare il mestiere” (che già si esercita con successo), ma come spazio di riflessione critica per documentare formalmente le altissime competenze maturate sul campo.
° Evoluzione continua nelle TIC (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione): poiché le Tecnologie dell’Informazione sono in costante mutamento, i laboratori potrebbero essere ulteriormente potenziati per includere le ultimissime innovazioni nelle tecnologie assistive, confermando l’impegno dei docenti verso un aggiornamento che non finisce mai.

Conclusioni: non ignorare nuove opportunità offerte da nuovi strumenti
La cultura dell’inclusione “utile” non è quella che si barrica dietro titoli accademici esclusivi, ma quella che trova soluzioni concrete. I percorsi INDIRE lo sono! I docenti triennalisti non hanno mai chiesto sconti, ma il riconoscimento di un percorso formativo vivo, sincrono e partecipato. La riforma non soppianta la cultura con l’empirismo, ma finalmente integra la cultura nella realtà professionale, dando dignità a chi la scuola la fa con passione e competenza ogni giorno.
Daniela Nicolò – portavoce della Community Uniti per INDIRE

Diamo spazio qui di seguito alla replica di Salvatore Nocera, direttamente chiamato in causa.

Ringrazio la professoressa Nicolò per aver voluto rispondere alle mie osservazioni e mi scuso se risponderò con altrettanta sincerità.
1. La professoressa Nicolò insiste sul valore fondamentale “dell’esperienza”. Ritengo che l’esperienza di 36 mesi di attività di sostegno, senza una preventiva e contemporanea formazione teorico-universitaria, rimanga un’attività che sicuramente incorre in errori che, anzi, possono confermarsi e che solo a fatica potranno essere corretti in futuro. Ben lo sanno il mondo medico e giuridico che non consentono ai loro professionisti di operare senza una formazione teorico-pratica che preceda l’esercizio della professione.

2. Non nego l’utilità di lezioni a distanza per chi sia già formato, come avviene in corsi di aggiornamento e in master post-lauream. Ma alle lezioni di prima formazione che sono state svolte coi “corsi INDIRE” si sono collegati normalmente dai due ai tremila corsisti contemporaneamente. Mi è stato riferito che non pochi oscuravano le telecamere e quindi rimanevano formalmente connessi, ma fisicamente assenti.
Quanto ai laboratori e ai webinar online, mi chiedo con centinaia e migliaia di presenti come sia possibile effettuare attività formative che possano considerarsi veramente tali, ai fini di una formazione personalizzata.

3. Certo che i docenti possono avere la stessa professionalità sia che operino nei corsi TFA Universitari in presenza, sia che insegnino a distanza nei corsi INDIRE. Però io dubito fortemente dell’efficacia di tale professionalità sulla formazione di discenti in fase di prima formazione, se si svolge nelle modalità a distanza con migliaia di partecipanti, come sopra detto.
Ribadisco trattarsi di formazione iniziale che necessita di un contatto diretto con i docenti per acquisire la metodologia dell’apprendimento, che non è fatta solo di incameramento di nozioni, ma di riflessione, obiezioni, repliche, controrepliche, e quindi di lente assimilazioni da parte di ciascun discente in dialogo con il docente.

4. Purtroppo sul ruolo del “tirocinio indiretto” e dei lavoratori non concordo con la professoressa Nicolò. Ribadisco che, in sede di formazione iniziale, non è concepibile “svolgere una professione con successo” senza un minimo di formazione culturale e metodologica sul proprio lavoro. E sui laboratori, solo quelli con piccoli numeri possono veramente offrire una formazione personalizzata.

Conclusioni
Gentile Professoressa, lei e molti altri colleghi ritenete che i corsi INDIRE siano «nuova cultura» che «finalmente integra la cultura nella realtà professionale». Io continuo a ritenere che l’esperienza senza una previa e concomitante formazione culturale personalizzata non sia una vera formazione iniziale professionale.
Purtroppo debbo constatare che, io che ho vissuto lo spirito innovatore della contestazione culturale non violenta del ’68, di fronte a “questo nuovo che avanza”, mi sto riconoscendo essere divenuto un “vecchio conservatore” (anche in considerazione dei miei 88 anni), e continuo a ritenere validi quei valori che hanno dato origine all’integrazione e all’inclusione scolastica.
Ho visto incarnati tali valori nel “Documento Falcucci” del 1975 e nella normativa che ne è scaturita sino alla fine del secolo scorso, e sino ai princìpi incarnati nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09. La normativa successiva, a partire dal Decreto Ministeriale 249 del 2010 e dal conseguente Decreto Ministeriale del 30 settembre 2011, che hanno ridotto ad un solo anno la specializzazione del sostegno, mi lascia perplesso; infatti, pur essendo stata scritta molto bene, vedo che in buona parte è rimasta ancora inattuata o lo è stata in modo lacunoso e impreciso.
A quanti mi dicono di non stare a perdere tempo in chiacchiere, mentre incombono problemi ben più gravi e urgenti, e mi consigliano con Dante di “non ti curar di lor ma guarda e passa”, rispondo di no, poiché la mia educazione liberale mi impone di dialogare in modo pacato e democratico con chi non la pensa come me. Ma ancor di più con don Milani io rispondo “I care”.
A me, come a tanti altri colleghi docenti di scuola e universitari, nonché al Collettivo dei Docenti di Sostegno Specializzati, interessa la qualità “dell’istruzione e del merito” di tutti i docenti, come pure degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, nonché dei collaboratori scolastici che si debbono occupare dell’inclusione di alunni e alunne con disabilità, purtroppo anch’essa oggi divenuta meno curata e forse seriamente a rischio.
Salvatore Nocera

L'articolo Ancora sulla specializzazione per il sostegno di alunni e alunne con disabilità proviene da Superando.

Nata dall’esperienza personale di una giovane con disabilità, Manilla Castaldo, la piattaforma online “HandiMap”, pensata per mappare i punti non accessibili delle città, non nasce come soluzione tecnica, né come risposta definitiva, ma come tentativo di passare dalla narrazione alla responsabilità condivisa, trasformando l’esperienza individuale in un dato che possa entrare nel dibattito pubblico su autonomia, mobilità e accessibilità. Ne abbiamo parlato con la sua stessa creatrice Manilla Castaldo

Di iniziative nate per mappare la presenza delle barriere architettoniche ne esistono molte, tutte utili per consentire alle persone con disabilità, ma anche agli anziani e a chi deve spostarsi con bambini piccoli, di conoscere gli ostacoli e trovare percorsi accessibili. Il progetto che presentiamo oggi ha il valore aggiunto di avere preso l’input dall’esperienza personale di una giovane con disabilità, Manilla Castaldo, che ha riunito un team di collaboratori e ha dato vita a HandiMap, una piattaforma online pensata per mappare i punti non accessibili delle nostre città, rendendo le barriere visibili, localizzabili e consultabili.
Le barriere architettoniche esistono, sono diffuse, ma continuano a restare in gran parte inermi sul piano della visibilità collettiva. Se ne parla, si denunciano, si raccontano, ma raramente diventano uno strumento condiviso di lettura del territorio. HandiMap non nasce come soluzione tecnica, né come risposta definitiva, ma come tentativo di passare dalla narrazione alla responsabilità condivisa, trasformare l’esperienza individuale in un dato che possa entrare nel dibattito pubblico su autonomia, mobilità e accessibilità.
Abbiamo contattato Manilla e ci siamo fatti raccontare questa iniziativa che vuole costruire una società in cui la qualità della vita passa attraverso la condivisione di informazioni e la ricerca di soluzioni.

Manilla, in tre parole, cosa è HandiMap?
«HandiMap è una piattaforma che nasce per rendere visibili le barriere architettoniche e trasformare le esperienze quotidiane in informazioni utili e condivise. È uno strumento pensato per segnalare i punti non accessibili della città e costruire, attraverso la partecipazione delle persone, una mappa che aiuti a comprendere quanto l’accessibilità incida davvero sulla qualità della vita».

Nella presentazione si legge «dalla vita vissuta, un’idea diventa azione». Questo ci fa pensare che alla base dell’iniziativa vi sia la sua esperienza personale. Ce la può raccontare?
«Sì, alla base di HandiMap c’è la mia esperienza di vita personale. Vivendo quotidianamente una disabilità, mi trovo spesso a dover affrontare ostacoli e barriere architettoniche urbane. Parliamo di assenza di rampe, marciapiedi rotti, percorsi che iniziano con una rampa, ma terminano senza, ascensori inadatti o non funzionanti, bagni inaccessibili, parcheggi per persone con disabilità occupati da persone senza disabilità, strutture completamente non accessibili.
La situazione che più mi ha fatto riflettere, però, è il dover chiedere ogni volta, ancora prima di recarmi in un luogo, se sia accessibile in sedia a rotelle. Questo continuo dover “chiedere se è accessibile oppure no” per poter vivere uno spazio lo considero una forma di esclusione e una barriera architettonica grave, anche se non sempre visibile. Da qui è nata l’esigenza di creare uno strumento che rendesse queste difficoltà evidenti, condivise e finalmente riconosciute».

Come si accede alla piattaforma HandiMap?
«È possibile accedere collegandosi al sito handimap.it. Dopo una semplice registrazione gratuita, si può iniziare subito a segnalare le barriere architettoniche presenti sul territorio».

Quali sono le città attualmente mappate? Ve ne sono anche all’estero?
«Al momento HandiMap raccoglie segnalazioni in diverse città italiane. La mappa è in continua evoluzione, perché cresce grazie ai contributi delle persone. Attualmente non ci sono ancora segnalazioni all’estero, ma la piattaforma è pensata per poter essere utilizzata ovunque».

Qual è l’età media delle persone che segnalano le barriere architettoniche? Vi sono anche persone che non hanno disabilità?
«L’età è piuttosto trasversale. Ci sono giovani, adulti e persone più mature. Ed è importante sottolineare che non segnalano solo persone con disabilità, anzi, partecipano anche familiari, caregiver, cittadini sensibili al tema dell’accessibilità. Questo dimostra che l’accessibilità riguarda tutti. La piattaforma, infatti, è pensata per tutti e tutte, se è vero che le barriere architettoniche non riguardano esclusivamente chi vive una disabilità permanente, ma anche una mamma con un passeggino, una persona anziana con difficoltà motorie o chi attraversa una condizione temporanea che richiede l’uso di rampe, ascensori o percorsi accessibili. Questo conferma che l’accessibilità è una questione collettiva e riguarda l’intera società».

Come si entra nella community di HandiMap e quante persone ne fanno parte?
«La community nasce registrandosi alla piattaforma e seguendo i canali social ufficiali di HandiMap. È inoltre possibile entrare nel canale WhatsApp, che serve a condividere aggiornamenti e creare dialogo. In esso raccogliamo storie, segnalazioni e testimonianze legate ai percorsi quotidiani, anche in forma anonima. Ogni settimana una di queste viene condivisa sui social, per dare maggiore visibilità alle esperienze raccontate.
È però fondamentale che le barriere vengano anche segnalate sulla piattaforma, perché solo così il racconto può trasformarsi in un cambiamento concreto».

Nella piattaforma è presente l’opzione Esplora le soluzioni. Cosa prevede nello specifico?
«Esplora le soluzioni è uno spazio pensato per non fermarsi alla segnalazione del problema. Ogni segnalazione può essere letta e valutata attraverso tre azioni: conferma, contesta e risolto. Con “conferma”, l’utente dà veridicità a una segnalazione già presente, contribuendo a farla emergere maggiormente. Con “contesta”, segnala che quella segnalazione non è corretta o non è più attuale. Il tasto “risolto” viene utilizzato quando una barriera segnalata è stata effettivamente eliminata, permettendo di etichettarla come una barriera abbattuta. In questo modo la piattaforma non si limita a raccogliere segnalazioni, ma favorisce un monitoraggio partecipato e aggiornato nel tempo».

Quali sono le principali barriere segnalate (buche, gradini, porte troppo strette eccetera)?
«Le segnalazioni riguardano soprattutto gradini, marciapiedi dissestati, assenza di rampe, ingressi non accessibili e percorsi interrotti. Si tratta spesso di ostacoli “banali” solo in apparenza, ma che nella vita quotidiana fanno una grande differenza».

In base alle informazioni che avete raccolto finora, come giudica l’accessibilità delle città italiane?
«L’accessibilità è ancora molto disomogenea. Ci sono realtà più attente e altre in cui le barriere sono diffuse e sistemiche. In generale, emerge la necessità di una maggiore consapevolezza e di una progettazione urbana che tenga davvero conto di tutte le persone, senza discriminazione».

Sono state avviate collaborazioni con Amministrazioni Pubbliche e Associazioni di categoria? E se sì, cosa prevedono queste partnership?
«Sono in corso contatti e dialoghi con realtà associative interessate al progetto. L’obiettivo delle collaborazioni è condividere dati, esperienze e strumenti utili per migliorare l’accessibilità e stimolare interventi concreti sul territorio. Speriamo che queste collaborazioni vadano in porto, perché solo restando uniti possiamo avere un cambiamento concreto».

Cosa vede nel futuro di HandiMap? E per quanto riguarda la mobilità delle persone con disabilità, pensa stia migliorando la sensibilità degli italiani?
«Vedo HandiMap come uno strumento sempre più partecipato, capace di crescere insieme alle persone che lo utilizzano.
Per quanto riguarda la sensibilità, credo stia aumentando, ma spesso resta teorica. Progetti come HandiMap cercano proprio di trasformare la sensibilità in azione concreta, perché solo così il cambiamento può diventare reale».

Ricordiamo ancora come accedere alla piattaforma HandiMap (tramite questo link), nonché le relative pagine Facebook e Instagram.

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Nota 353 del 14 gennaio 2026 - Cessazione dal servizio personale docente e tecnico-amministrativo AFAM

Il 17 gennaio prossimo a Iseo (Brescia) la storia di Maria Luisa Garatti diventerà simbolo nazionale di resilienza, rinascita e diritto alla partecipazione. Atleta paralimpica, avvocata e persona con sclerosi multipla, Garatti – che in questi anni ha completato ben 18 maratone e conquistato titoli paralimpici – porterà infatti la Fiamma delle Olimpiadi e Paralimpiadi di di Milano-Cortina, trasformando la propria esperienza personale in un messaggio universale di speranza Maria Luisa Garatti alla Maratona di Londra

Il 17 gennaio prossimo a Iseo (Brescia) ed esattamente alle ore 16.23, nel percorso della Fiamma Olimpica verso Milano‑Cortina 2026, la storia di Maria Luisa Garatti diventerà simbolo nazionale di resilienza, rinascita e diritto alla partecipazione. Atleta paralimpica, avvocata e persona con sclerosi multipla, Garatti porterà infatti la Fiamma Olimpica, trasformando la sua esperienza personale in un messaggio universale di speranza.

Era il 17 maggio 2006, giorno del suo compleanno, quando Maria Luisa ricevette la diagnosi di sclerosi multipla. Una data che avrebbe potuto segnare una rinuncia definitiva. Per anni lo sport è rimasto fuori dalla sua vita, mentre la convivenza con la malattia occupava ogni spazio. Poi la svolta: la scoperta della corsa. «Da quel momento ho iniziato davvero a vivere e a combattere la sclerosi multipla. Ho scelto di non lasciare che fosse la malattia a vincere», racconta.
Da allora, 18 maratone completate, titoli paralimpici conquistati e lo sport diventato un alleato fondamentale, accanto alle cure, nel suo percorso di vita.

Ma la corsa di Maria Luisa non si ferma ai tracciati sportivi. Come avvocata, ogni giorno combatte per i diritti degli atleti/atlete paralimpici, promuovendo equità e inclusione nello sport con la stessa determinazione che mette in ogni chilometro percorso. «Lo sport è uno spazio reale di equità, inclusione e rinascita» – afferma con forza -. Ogni ostacolo è un’occasione per trasformare il limite in possibilità. Portare la fiaccola olimpica significa rappresentare tutte le persone che ogni giorno combattono in silenzio ma non smettono mai di credere».
«La fiaccola olimpica – sottolinea ancora – rappresenta esattamente ciò che cerco di trasmettere ogni giorno con la mia vita: luce, speranza, resilienza. Sarà il simbolo di un cammino condiviso, quello di chi non si arrende e continua a correre anche quando la strada si fa in salita».
Per questo, dunque, quando in occasione del Festival di Sanremo 2025 venne annunciata la possibilità di candidarsi come tedofori olimpici, Maria Luisa non ha esitato un attimo. Ha presentato la sua candidatura attraverso entrambi i canali disponibili – il sito ufficiale di Milano-Cortina 2026 e il portale di Coca-Cola – con la convinzione di chi sa che i sogni si costruiscono anche con gesti concreti. Non ha atteso passivamente: ha scelto di mettersi in gioco, ancora una volta.
Atleta, avvocata e scrittrice, Maria Luisa incarna i valori olimpici nella loro essenza più profonda, dimostrando che la fragilità può trasformarsi in forza e che ogni limite può diventare un punto di partenza.

«Il passaggio della Fiamma Olimpica a Iseo – sottolinea Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – non sarà solo un grande evento sportivo, ma un messaggio potente di inclusione che risuonerà ben oltre i confini della città coinvolta. La storia di Maria Luisa Garatti, infatti, dimostra come lo sport possa diventare parte essenziale del Progetto di Vita di una persona con sclerosi multipla e, più in generale, di qualsiasi persona con disabilità. Il suo impegno e la sua presenza nel percorso della Fiamma Olimpica affermano il diritto allo sport come diritto di cittadinanza, che permette di scegliere, partecipare e vivere pienamente». (B.E. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
Gli altri testi di Superando dedicati ad altrettanti tedofori con disabilità di Milano/Cortina sono: Dal powerchair hockey un tedoforo per Milano-Cortina 2026 di Autori vari (a questo link); Anche Marta Russo, giovane donna con disabilità, tra i 10.001 tedofori della Fiamma Olimpica (a questo link); Dal Braille alla fiamma olimpica, un impegno per rendere i diritti visivi parte della cultura del Paese (a questo link).

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