Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha rinnovato il proprio “Bando Borse di Studio”, mettendo a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna. Possono fare domanda tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private

«La prima borsa di studio venne assegnata nel 2015 e da quel momento non abbiamo mai smesso di credere che sostenere la formazione di giovani studenti e studentesse con disabilità uditiva fosse una missione e soprattutto un investimento per il futuro di tutta la società»: è partendo da tale premessa che in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano rinnova il Bando Borse di Studio 2026, mettendo appunto a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna.
Possono fare domanda, entro il 30 settembre, tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le indicazioni per presentare la domanda riguardante il Bando Borse di Studio 2026 del Pio Istituto dei Sordi di Milano. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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«Ma il Festival di Sanremo – scrive Tonino Urgesi – è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? E quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston?» Pierangelo Bertoli e i Tazenda al Festival di Sanremo del 1991

Nei giorni scorsi ho letto articoli di giornale e commenti sui social riguardo al coro Special Festival dell’ANFFAS della Spezia, salito sul palco dell’Ariston, nella seconda serata del recente Festival di Sanremo. Ho ascoltato opinioni molto diverse tra loro, spesso polarizzate, che oscillano tra entusiasmo e critica.
Mi pongo una domanda: il Festival di Sanremo è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? Non intendo offrire risposte definitive, ma condividere interrogativi, dubbi e riflessioni.

Su «Vita.it» leggo un’intervista di Ilaria Dioguardi ad Alessia Bonati, direttrice dell’ANFFAS della Spezia e direttrice regionale di Special Olympics Italia Team Liguria. Le sue parole meritano attenzione: «Sul palco dell’Ariston ieri c’erano 43 persone e ognuna portava dentro di sé storie fatte di bellezza, ma anche di crudezza, di depressione, di bullismo. La musica è stata quel veicolo meraviglioso che ha aperto per loro un nuovo mondo. Chi era chiuso in se stesso, cantando, ha intravisto quasi una luce […]. Forse avremmo voluto avere più tempo per spiegare meglio chi siamo e cosa facciamo. Ovviamente sul palco il tempo è stato poco e non siamo stati invitati alla conferenza stampa».
Dal punto di vista psicologico ed educativo, queste parole richiamano il potere trasformativo dell’esperienza artistica: la musica come spazio di espressione, di riconoscimento identitario, di appartenenza e di apertura relazionale. Tuttavia, mi sorge un interrogativo: forse non sono stati chiariti in modo esplicito alcuni aspetti nel contratto con l’azienda televisiva e con la direzione artistica del Festival? Era previsto uno spazio adeguato per raccontare in modo più approfondito la storia e i vissuti delle persone presenti sul palco? Quando si parla di inclusione, non è forse essenziale garantire anche tempi e contesti idonei alla narrazione autentica delle esperienze? Oppure l’evento aveva prevalentemente una funzione simbolica di spettacolo e di visibilità, forse anche di legittimo prestigio per l’Associazione?
Sono domande che mi nascono dal desiderio di comprendere meglio il confine tra rappresentazione mediatica e reale valorizzazione delle persone. Con sensibilità pedagogica e per costruire “una nuova pedagogia della disabilità”, credo sia importante riflettere su come raccontiamo la disabilità e su quali spazi di parola scegliamo di offrire.

Personalmente condivido quanto scrive Iacopo Melio sulla sua pagina Facebook: «Poi magari un giorno Sanremo imparerà anche a ospitare — meglio ancora, a far partecipare — artiste e artisti con disabilità senza chiamarli “speciali”, ma semplicemente “artisti”, senza magliette vistose con slogan pietistici e peraltro sbagliati. Perché nessuna persona è uguale a un’altra e, proprio per questo, tutte le persone sono diverse. Quando interiorizzeremo davvero questo concetto, avremo fatto inclusione. Quel giorno, purtroppo, non è stato oggi».
Queste parole toccano un nodo pedagogico centrale: l’inclusione autentica non si realizza attraverso etichette che, pur animate da buone intenzioni, rischiano di cristallizzare la differenza in una categoria separata.

Anche il pedagogista Marco Pontis in un’analisi sul Festival, sulla sua pagina Facebook, ci offre una riflessione preziosa: «Qui l’inclusione non è solo una questione di rampe, PEI [Piani Educativi Individualizzati, N.d.R.] o tecnologie. È una questione di immaginario. Finché il valore di una persona resta legato alla performance, l’abilismo continuerà a essere interiorizzato anche da chi ne subisce gli effetti. Il pietismo è l’altra faccia della stessa medaglia: non giudica, ma abbassa; non esclude, ma infantilizza. È lo sguardo che dice “poverino”, “che coraggio”, “non potrà mai”. È l’aiuto non richiesto, la carezza fuori luogo, la decisione presa “per il suo bene”. Il pietismo non riconosce diritti, ma eccezioni. Trasforma le persone con disabilità in eterni destinatari di bontà, mai in soggetti competenti, desideranti, contraddittori. Educare all’inclusione significa anche educare al limite dell’aiuto: comprendere quando sostenere e quando fare un passo indietro. Perché la vera cura non toglie autonomia, ma la allena. Inspiration Porn: quando la disabilità viene utilizzata per motivare gli altri. “Forse non dovresti lamentarti, guarda lui cosa riesce a fare.” Questo è l’Inspiration Porn: una narrazione che usa la disabilità come strumento motivazionale per le persone non disabili. Atleti “eroi”, studenti “speciali”, lavoratori “instancabili” vengono raccontati non per ciò che sono, ma per far sentire migliori — o colpevoli — gli altri».
Queste riflessioni ci invitano a spostare lo sguardo: dall’evento alla cultura che lo interpreta; dalla performance alla persona; dall’emozione immediata alla costruzione di un immaginario collettivo realmente inclusivo.

E per concludere questo mio modesto intervento, vorrei ricordare un grande cantautore in carrozzina che salì con professionalità e dignità sul palco dell’Ariston: Pierangelo Bertoli, insieme ai Tazenda, nel 1991, con Spunta la luna dal monte e, l’anno successivo, da solo, con la canzone Italia d’oro. Se oggi riguardassimo quelle immagini, potremmo notare come venivano utilizzate le inquadrature: la maggior parte delle riprese di Bertoli erano in primo piano e, quando compariva la carrozzina, veniva mostrata spesso da lontano, quasi a dissolversi, come se non dovesse essere vista pienamente.
La domanda mi sorge spontanea: quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston? Solo quella trattata con toni pietistici può essere esibita senza pudore? Mentre un artista libero di esprimere il proprio pensiero attraverso le sue canzoni, come gli altri cantanti in gara, non può essere accolto nella sua interezza e viene, simbolicamente, confinato nei suoi primi piani?
Anche questo dettaglio mediatico ci aiuta a comprendere che l’inclusione, in prospettiva psicologica e pedagogica, non coincide semplicemente con la presenza sul palco di Sanremo. Inclusione significa possibilità di parola, autodeterminazione e pieno riconoscimento della soggettività. È un processo culturale che richiede tempo, consapevolezza e responsabilità condivisa.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

Sul medesimo tema qui trattato, abbiamo già pubblicato il contributo La rappresentazione della disabilità e il messaggio trasmesso al Festival di Sanremo di Fortunato Nicoletti (a questo link). Per l’occasione ci eravamo anche augurati di poter ricevere (e pubblicare) altre riflessioni e opinioni sia sulla questione specifica, sia in generale sull’importante tema della rappresentazione della disabilità e della comunicazione sulla stessa. Siamo dunque grati a Tonino Urgesi per le sue riflessioni, sperando di poterne ricevere altre ancora.

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Si protrarranno in Abruzzo fino al 6 marzo i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, che vedono impegnati circa 500 atleti e atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti in un evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio della Regione in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale Uno dei 500 atleti impegnati in questi giorni in Abruzzo nei XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia

Presentati sin dal mese di novembre scorso anche sulle nostre pagine, sono in corso a Ovindoli in Abruzzo e si protrarranno fino al 6 marzo, i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive.
Sono in totale 500 gli atleti e le atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti nell’evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio abruzzese in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale.
Le competizioni di questa edizione si svolgeranno nelle discipline dello sci alpino, dello sci di fondo, della corsa con le racchette da neve e dello snowboard che ad eccezione di quest’ultimo, si terranno sia in modalità tradizionale che unificata (Unified Sports), permettendo cioè ad atleti/atlete con e senza disabilità intellettive di competere insieme nella stessa squadra.

Nel pomeriggio di ieri, 3 marzo, Piazza Duomo dell’Aquila ha ospitato la cerimonia di apertura, avviata dalla tradizionale parata delle 52 delegazioni.
Particolarmente emozionante, poi, è stato l’arrivo della Torcia Special Olympics, la “Fiamma della Speranza” protagonista di un percorso articolato in sei tappe attraverso l’Abruzzo, come avevamo segnalato nella scorsa settimana, che ha coinvolto 250 runner tra atleti, Forze dell’Ordine, studenti, famiglie e rappresentanti delle istituzioni. A portarla è stato l’atleta abruzzese Christian Dervishi, affiancato dalle Fiamme Oro, con l’accensione del tripode che ha sancito ufficialmente l’inizio dei Giochi per voce di Mario Quaglieri, assessore della Regione Abruzzo allo Sport e al Bilancio.
Numerose le autorità intervenute per l’occasione, insieme ad Alessandro Palazzotti, fondatore e vicepresidente di Special Olympics Italia, ad Alessandra Palazzotti, direttrice nazionale del movimento e a Paride Vitale, presidente di Special Olympics Italia Team Abruzzo, da Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità (con un videomessaggio) a Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità (anch’egli con un videomessaggio); dal già citato Mario Quaglieri ad Angelo Ciminelli, sindaco di Ovindoli; da Emiliano Di Matteo, consigliere della Regione Abruzzo a Roberto Tinari, assessore alla Ricostruzione Privata del Comune dell’Aquila; da Antonio Passacantando, presidente del CONI Abruzzo a Massimiliano Nardocci, direttore generale dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Abruzzo, fino a Eros Zanotti, atleta Special Olympics, che ha dichiarato: «Partecipare lo scorso anno ai Mondiali di Special Olympics è stato bellissimo, mi sono divertito. Un evento straordinario, sono stato contento di aver gareggiato con tutti, ci siamo sentiti una grande famiglia!». (S.B.)

A questo e a questo link due testi di approfondimento. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici, il riconoscimento di un gruppo informale di portatori d’interesse sulla disabilità», dicono dal Forum Europeo Sulla Disabilità, aggiungendo però di «continuare a chiedere l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale», ritenuto come «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici» Le persone con disabilità sono segnatamente tra le più colpite dalle conseguenze dei cambiamenti climatici

«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici (UNFCCC) il riconoscimento del Disability Caucus come gruppo informale di portatori d’interesse. Si tratta di un passo importante verso la creazione di un gruppo di interesse per la disabilità che possa sostenere i nostri diritti nei negoziati sui cambiamenti climatici»: lo dicono in una nota dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ove si aggiunge che «i difensori dei diritti delle persone con disabilità si sono impegnati attivamente per un’azione sul clima che includa la disabilità, anche durante le Conferenze dell’ONU sui cambiamenti climatici. Il riconoscimento ufficiale del Caucus, dunque, che conta oltre 120 organizzazioni in tutto il mondo, arriva finalmente dopo nove anni di impegno e si spera che potrà a un accesso più facile alle discussioni essenziali».

Impegnato da tempo con una serie di azioni su tali questioni fondamentali per il futuro del mondo, come ben si comprende anche dalla pagina specifica presente nel proprio sito, l’EDF continua per altro a chiedere «l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale per la disabilità», ritenuto «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo, sul tema “Prendersi cura di sé”, nell’àmbito del ciclo “Disabilità. Sostenere chi si prende cura”, avviato nel dicembre scorso nelle Marche a cure del Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità

Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo (ore 10), sul tema Prendersi cura di sé, del ciclo denominato Disabilità. Sostenere chi si prende cura, organizzato nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità, che si tiene presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini (Ancona) e che avevamo presentato nel dicembre scorso.
«Dopo i primi tre incontri – spiegano i promotori -, in cui abbiamo approfondito i percorsi e i diritti per le persone adulte con disabilità, e messo l’attenzione sulle relazioni che si hanno con i professionisti della rete, ci dedicheremo questa volta a una dimensione intima e personale del caregiver, il bisogno di cura di sé mentre ci si prende cura degli altri. Entreremo dunque nel vivo di questo vissuto, andando a comprendere quali risorse interiori possono essere attivate e come fare».

L’incontro sarà condotto da Antonella Boni, professionista che offre la propria competenza in più àmbiti sanitari e sociali, integrando un’esperienza trentennale da fisioterapista all’insegnamento dello Yoga e della meditazione. È abilitata infatti come insegnante di Yoga accessibile, facilitatrice Mindfulness e in accompagnamento spirituale nella malattia grave e nel fine vita. (S.B.)

Per ogni informazione: grusol@grusol.it.

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«La Legge 18 del 3 marzo 2009 – scrive Vincenzo Falabella – che ha ratificato nel nostro Paese la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è stata un mero adempimento formale, ma il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, orientando l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione. Le norme, tuttavia, da sole non bastano e resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario» La pagina iniziale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), curata da Simona Piera Franzino e Domenico Massano

Oggi è il 3 marzo e il 3 marzo 2009 ha segnato una tappa fondamentale nel percorso dei diritti civili in Italia. Con la Legge 18/09, infatti, approvata in quel giorno, il nostro Paese ha ratificato e reso pienamente esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, adottata dall’ONU nel 2006. E non si è trattato di un mero adempimento formale, ma dell’assunzione di un impegno culturale e giuridico: riconoscere le persone con disabilità come titolari di diritti umani pienamente esigibili e orientare l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione.
La Convenzione ONU ha introdotto un cambio di paradigma decisivo, superando l’approccio esclusivamente sanitario e assistenziale e affermando una visione fondata sui diritti, sull’autonomia e sulla piena partecipazione alla vita sociale. La disabilità viene quindi letta come il risultato dell’interazione tra condizioni personali e barriere ambientali e culturali; in altre parole, non è la persona a doversi adattare alla società, ma è la società che deve rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale.

A partire dalla ratifica della Convenzione ONU, il “Sistema Italia” ha progressivamente tradotto i princìpi dell’inclusione, dell’autodeterminazione e della piena partecipazione sociale in interventi normativi concreti e strutturati.
Un passaggio significativo è rappresentato ad esempio dalla Legge 112/16 (nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”), che ha promosso percorsi di vita indipendente e soluzioni innovative per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, favorendo processi di deistituzionalizzazione e modelli abitativi inclusivi radicati nel territorio.
Sul piano lavorativo, il cosiddetto Jobs Act e le modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 151/15 hanno rafforzato le misure di conciliazione tra attività professionale e responsabilità di cura, incidendo concretamente sulla qualità della vita di molte famiglie e riconoscendo il valore sociale dell’assistenza.
E ancora, in àmbito scolastico, il Decreto Legislativo 66/17 ha consolidato il modello italiano di inclusione, rafforzando il Piano Educativo Individualizzato (PEI) e promuovendo una maggiore corresponsabilità tra scuola, famiglie, servizi e territorio, in un’ottica sistemica e partecipata.
Più recentemente, la Legge Delega 227/21 ha avviato una riforma organica della disciplina in materia di disabilità, con l’obiettivo di semplificare e rendere più omogenei i processi di accertamento, uniformare i criteri valutativi e costruire un Progetto di Vita personalizzato che integri dimensione sociale, sanitaria e lavorativa. Parallelamente, è cresciuta l’attenzione normativa verso il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare, figura centrale nel sistema di welfare.

Ebbene, nonostante questi importanti progressi sul piano legislativo, resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario. Le norme, da sole, non bastano: è necessario, infatti, investire in percorsi educativi, sensibilizzazione e partecipazione attiva affinché stereotipi e pregiudizi siano definitivamente superati e l’inclusione diventi pratica quotidiana nelle comunità di appartenenza.
Solo attraverso un cambiamento culturale profondo, sostenuto da politiche coerenti e da una responsabilità condivisa, sarà possibile realizzare pienamente i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU.

Su un altro versante, anche il movimento associativo ha vissuto una profonda trasformazione. Le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie hanno progressivamente abbandonato una postura prevalentemente rivendicativa o settoriale per assumere un ruolo più strutturato e autorevole nei processi decisionali.
La Convenzione ONU, con il suo richiamo esplicito alla partecipazione attiva delle persone con disabilità nelle politiche che le riguardano, ha rafforzato la legittimazione del mondo associativo come interlocutore istituzionale stabile. Le Associazioni non si sono limitate a denunciare criticità, ma hanno contribuito alla co-progettazione delle riforme, partecipando ai tavoli tecnici, incidendo nei percorsi legislativi e costruendo reti territoriali capaci di dialogare con enti locali e Governo. In questo modo, il tema della disabilità è entrato in modo più strutturato nell’agenda politica nazionale e territoriale, non più come questione marginale o emergenziale, ma come àmbito strategico delle politiche pubbliche.

Il 3 marzo 2009 resta dunque una data simbolica e sostanziale: il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, avviando un percorso di evoluzione normativa, istituzionale e culturale che coinvolge lo Stato, i territori e la società civile nel suo insieme.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Il percorso di formazione per volontari “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere e un volontario formato nel modo giusto può diventare un vero e proprio ponte tra l’isolamento della persona con disabilità e la comunità

Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità. E per chi vive una patologia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore, ma è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.
È da questa consapevolezza che è nato il progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, già presentato qualche tempo fa anche su queste pagine, un percorso di formazione per volontari promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che non punta semplicemente a formare volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.

Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.
In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi, ma sostenendo, senza invadere, ma accompagnando.
In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in àmbito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.
Ed è appunto in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM, organizzazione nata nell’ormai lontano 1961, per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. A livello nazionale, tale Associazione definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le numerose Sezioni locali e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale, infine, diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.

La UILDM, per altro, non offre soltanto assistenza, ma promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione. Ed è all’interno di questa visione che si inserisce il corso di formazione per volontari, strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere.
Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderino avvicinarsi al volontariato, a cittadini/cittadine interessati/e al tema della disabilità, a volontari/volontarie già attivi/e che vogliano approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.
Durante la formazione si affrontano temi centrali quali la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, per formare i cosiddetti EPE (“Esperti per Esperienza”), la formazione si articola in moduli di circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.

L’obiettivo, dunque, è chiaro: evitare l’improvvisazione. Quando infatti una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora un vero e proprio ponte tra l’isolamento e la comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.
Formarsi all’aiuto è pertanto un atto di responsabilità civile. Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.

Per notizie dettagliate sul percorso formativo promosso dalla UILDM, accedere a questo link. Il progetto è promosso dalla UILDM, in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia. Per ogni altra informazione: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, la conferenza stampa di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso dal Centro Serenis insieme alla Federazione FISH, documento nato da un sondaggio che ha dimostrato come il diritto alla salute mentale, per le persone con disabilità e i caregiver, continuui nel nostro Paese a non essere garantito Da sinistra (al termine della conferenza stampa alla Camera): Stefania Stellino, presidente dell’Associazione ANGSA Lazio; Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH; la deputata Ilenia Malavasi; Michele Adamo, segretario nazionale dell’Associazione UILDM; Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, capogruppo nella Commissione Affari Sociali di Montecitorio e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione stessa, la conferenza stampa bipartisan di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso da Serenis, centro medico online per il benessere mentale e fisico, insieme alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
«Tale documento – si legge in una nota diffusa dalla stessa FISH – nasce dai risultati di un sondaggio condotto dalla nostra Federazione congiuntamente con Serenis, che ha messo in luce una serie di dati del tutto degni di attenzione: su un totale infatti di 351 persone con disabilità che hanno risposto, quasi il 25% ha dichiarato di avere rinunciato a intraprendere un percorso psicologico, a causa di barriere fisiche, logistiche, comunicative e culturali, che di fatto negano il diritto fondamentale alla salute mentale. E anche dal lato dei caregiver è emersa un’urgente necessità di supporto, se è vero che quasi la metà di coloro che hanno risposto ritiene che il supporto psicologico fornito non sia adeguatamente offerto o accessibile. Un segnale chiaro, confermato dal fatto che il 50,4% dei caregiver, pur non avendo mai usufruito di un servizio di psicoterapia online, dichiara di volerlo provare».
Secondo la FISH, dunque, questo è un problema che potenzialmente potrebbe coinvolgere 2,9 milioni di persone con disabilità nel nostro Paese e i 12,7 milioni di caregiver tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura dei figli minori di 15 anni o di parenti malati, con disabilità o anziani.

Il cuore del Manifesto presentato alla Camera è il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo, in sostanza, di sollecitare le Istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti liberamente dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita. Il tutto all’insegna di una vera e propria rivoluzione culturale che possa rimuovere ogni forma di pregiudizio e disparità nel sistema di cura.
«I dati emersi anche da questa indagine – ha sottolineato nel corso della conferenza stampa Ilenia Malavasi – ci pongono di fronte a una realtà che, troppo spesso, continua a essere ignorata: il diritto alla salute mentale, in Italia, non è garantito e sapere, per esempio, che quasi il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, logistiche o culturali rappresenta un’evidente ferita per il nostro sistema di welfare. Le Istituzioni hanno dunque il dovere di favorire un percorso che faccia sì che il supporto psicologico sia parte dei “Progetti di Vita” delle persone, attraverso il riconoscimento del benessere mentale come un diritto universale e accessibile. È inoltre fondamentale dare risposte concrete ai milioni di caregiver che, spesso in solitudine, sostengono carichi emotivi enormi: questo Manifesto può certamente rappresentare un passo importante per orientarci concretamente verso l’obiettivo di garantire che nessuno, a causa della propria condizione o del luogo in cui vive, si trovi a dover rinunciare a curare e proteggere la propria salute».

«Non può esserci inclusione senza attenzione al benessere psicologico – ha aggiunto Luciano Ciocchetti -: per le persone con disabilità il punto non è solo avere accesso alla psicoterapia, ma poter incontrare il professionista più adeguato, con competenze specifiche e percorsi coerenti con il Progetto di Vita. Il Manifesto di Serenis e FISH offre indicazioni operative per rimuovere barriere fisiche, logistiche e informative, valorizzando anche le opportunità del digitale. E un contributo utile per rafforzare l’integrazione tra Servizi, Rete Associativa e Istituzioni».

«Non può esserci vera salute senza un adeguato benessere psicologico – ha sottolineato dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente della FISH -: eppure, oggi l’accesso alla psicoterapia è ancora un privilegio per pochi, non un diritto garantito per tutti. Il Manifesto condiviso dalla nostra Federazione con Serenis mette in luce una realtà allarmante: il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, economiche e culturali. Il supporto psicologico deve, invece, diventare parte integrante del Progetto di Vita, come strumento concreto di autodeterminazione e piena partecipazione sociale. Senza un sostegno adeguato, infatti, il diritto all’autonomia resta incompleto. Garantire un accesso equo e universale alla psicoterapia significa rafforzare non solo le persone, ma l’intera comunità. Vuol dire investire nella coesione sociale, prevenire situazioni di maggiore fragilità, sostenere il benessere di milioni di cittadini».

«Per una persona con disabilità – ha concluso Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis – il nodo non è solo trovare uno psicoterapeuta: è trovare il professionista giusto, con competenze specifiche e strumenti di comunicazione adeguati. Il digitale può abbattere barriere territoriali e logistiche, ma solo se è progettato in modo accessibile e se facilita l’incontro con terapeuti specializzati. Con la FISH, attraverso questo Manifesto, vogliamo mettere a sistema soluzioni concrete, perché la psicoterapia diventi una possibilità reale per persone con disabilità e caregiver». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Pattaforma digitale gratuita che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, “Sostegninrete” è stata promossa dall’Associazione UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e all’Associazione Parent Project, per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Per conoscerla meglio si potrà partecipare all’incontro online del 5 marzo, denominato “Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”

«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: così, sulle nostre pagine, Stefania Pedroni ed Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, avevano presentato a Milano, nell’ottobre dello scorso anno, Sostegninrete.it, piattaforma digitale nata per mettere in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla stessa UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Le persone con disabilità o gli assistenti e le assistenti personali che vorranno saperne di più e non perdere l’occasione di conoscere meglio tutte le potenzialità di Sostegninrete, avranno ora l’opportunità di partecipare, nel pomeriggio del 5 marzo (ore 17), all’incontro online denominato Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Si chiama “Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico”, titolo volutamente critico e in parte provocatorio, il convegno promosso per il 7 marzo a Bologna dal Gruppo Asperger, tramite il quale «ribadire – come viene detto – che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«La nostra organizzazione – ricordano dal Gruppo Asperger – è nata ufficialmente nel 2003, quando la conoscenza e la cultura dell’autismo erano ancora ad uno stadio iniziale. Nel DSM del 1994 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, il “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”), poi rivisto nel 2000, aveva fatto la sua comparsa la “Sindrome di Asperger”, che insieme al “Disturbo Autistico” era compresa nella più ampia categoria dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo. Si riconosceva dunque per la prima volta che l’autismo non era affatto una condizione rara, ma piuttosto una condizione complessa. La sindrome di Asperger, però, durò poco se è vero che il DSM-5 del 2013, ha cambiato l’approccio categoriale delle precedenti edizioni e ufficializzato quello che nella pratica clinica e soprattutto nell’esperienza delle persone autistiche e delle loro famiglie era evidente, ossia che rientrare in una categoria o in un’altra era una forzatura. E così si è giunti al concetto di Spettro dell’Autismo».

«In tempi più recenti – proseguono dal Gruppo -, una maggiore consapevolezza e conoscenza (anche di “massa”) stanno rimettendo in discussione gli approcci e le categorizzazioni di tipo medico. Si usa pertanto il termine di neurodivergenza – termine ampio che non comprende solo l’autismo -, non si parla più di malattia, ma di condizione, aumentando quindi la consapevolezza che la disabilità è spesso il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente che la circonda. Da parte nostra, insieme alle famiglie e alle persone autistiche che del nostro Gruppo fanno parte, abbiamo vissuto e viviamo pienamente tutto ciò che è cambiato, facendo la nostra parte e probabilmente anche qualche errore. Promuoviamo e sosteniamo informazione e formazione, buone prassi per gli approcci educativi ed esperenziali, collaboriamo con molte altre organizzazioni, con le scuole, l’università, il mondo del lavoro, i servizi socio sanitari e altri enti pubblici e abbiamo partecipato ai procedimenti da cui sono scaturite le due Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Quello che però oggi ci preoccupa è un approccio troppo “quantitativo” nell’applicazione reale della cosiddetta “Riforma della Disabilità”: da anni, infatti, combattiamo i “pregiudizi inversi” e cioè (detto in termini sbrigativi e brutali): “il tuo autismo è ‘lieve’, ringrazia chi vuoi e accontentati”. L’aggettivo “lieve”, che qualche professionista, qualche burocrate e forse anche qualche genitore trova consolatorio, è in realtà un’invenzione, una frottola, una scusa… Nel citato DSM-5, ad esempio, che pure stabilisce un approccio “quantitativo”, differenziando la gravità all’interno dello stesso spettro autistico per “bisogni di supporto”, si può leggere: “[…] le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere utilizzate per determinare l’assegnazione e l’erogazione di servizi; questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione delle priorità e degli obiettivi personali[…]”. Proprio per questi motivi, dunque, abbiamo promosso per il 7 marzo a Bologna (Hotel I Portici, ore 9-17.30) un convegno con un titolo che riteniamo quanto mai significativo Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico che richiama in modo volutamente critico e in parte provocatorio la diffusa classificazione delle condizioni autistiche secondo presunti livelli di “gravità” o “funzionamento”, evidenziando come tali categorie, se utilizzate in modo rigido, possano confondere la comprensione dei bisogni reali, ostacolare l’accesso ai servizi, generare sofferenza e troppo spesso negare diritti fondamentali».
«Pertanto con questo convegno – è la conclusione – intendiamo ribadire che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Bologna (a questo link), ne ricordiamo qui i tratti principali, segnalando per altro che vi contribuiranno relatori di alto profilo provenienti dal mondo associativo, clinico, scientifico e istituzionale.
In apertura, un confronto sulla complessità dell’autismo vedrà coinvolti rappresentanti del Gruppo Asperger (il presidente Ruggero Mason e il vicepresidente Pietro Cirrincione, che è anche consigliere di Autism Europe e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità) e dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio). Seguiranno approfondimenti sulla diagnosi precoce e sulla diagnosi in età adulta (con Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna e coordinatore della Commissione Salute nella Conferenza delle Regioni), temi di particolare rilevanza per i servizi territoriali e per il riconoscimento tempestivo dei bisogni di supporto.
Successivamente, l’attenzione sarà rivolta soprattutto agli strumenti del Progetto di Vita delle persone con disabilità, al riconoscimento giuridico della disabilità e alle prospettive di inclusione sociale per tutte le persone autistiche, con il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità (Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Autismo nell’Istituto).
È prevista inoltre una tavola rotonda interistituzionale con la partecipazione di rappresentanti di enti e organismi nazionali (tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH-Federazione Italia a per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), finalizzata a favorire il dialogo tra istituzioni, servizi e società civile. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo del convegno del 7 marzo a Bologna (la partecipazione è gratuita, ma è necessaria l’iscrizione tramite questo link). Per ogni altra informazione: scrivi@asperger.it.

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