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Ricerca neuroriabilitativa: l’inaugurazione a Genova del “NeuroBrite FISM Research Center”, centro di eccellenza internazionale

Superando - 37 min 5 sec fa

Verrà inaugurato domani, 15 ottobre, a Genova, il centro di eccellenza internazionale dedicato alla ricerca neuroriabilitativa “NeuroBrite FISM Research Center”, nato dall’impegno dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e consolidato nel percorso di promozione e finanziamento della ricerca scientifica della sua Fondazione FISM per la sclerosi multipla e patologie correlate

Verrà inaugurato nella mattinata di domani, 15 ottobre, a Genova (Via degli Operai, 40), il centro di eccellenza internazionale dedicato alla ricerca neuroriabilitativa e denominato NeuroBrite FISM Research Center, nato dall’impegno dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e consolidato nel percorso di promozione e finanziamento della ricerca scientifica della sua Fondazione FISM per la sclerosi multipla e patologie correlate.
L’incontro inaugurale sarà dunque «un’occasione – come sottolineano dall’AISM – per condividere la visione, i risultati e le prospettive future di un centro a Genova che rappresenta un punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca neuroriabilitativa, mettendo a sistema competenze scientifiche, innovazione tecnologica, esperienza clinica e bisogni delle persone».

Saranno presenti Massimo Nicolò, assessore della Regione Liguria alla Sanità; Claudio Villa, presidente del Consiglio Comunale di Genova; don Matteo Pescetto, coordinatore dell’Ufficio per la Salute, la Disabilità e la Terza Età nell’Arcidiocesi di Genova; Antonio Uccelli, che dal primo novembre sarà il nuovo rettore dell’Università di Genova; Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM; Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM; Giampaolo Brichetto, direttore di NeuroBrite e direttore sanitario del Servizio di Riabilitazione dell’AISM Liguria. Interverrà inoltre anche l’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, persona con sclerosi multipla e “storica” madrina dell’AISM. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Sport e disabilità che giocano insieme: dal modello clinico al Progetto di Vita per co-progettare l’autonomia

Superando - 1 ora 1 min fa

Integrare lo sport nei Progetti di Vita delle persone con disabilità, prevedendo sostegni e risorse per una pratica accessibile e continuativa: è la proposta della Fondazione Don Gnocchi che a tal proposito ha promosso per domani, 15 ottobre, a Milano, il convegno denominato “Io voglio esserci! Sport e disabilità giocano insieme. Dal modello clinico al Progetto di Vita: co-progettare l’autonomia”, che riunirà professionisti sanitari, esponenti istituzionali, realtà sportive e Terzo Settore Sport paralimpici

Integrare lo sport nei Progetti di Vita delle persone con disabilità, prevedendo sostegni e risorse per una pratica accessibile e continuativa: è la proposta della Fondazione Don Gnocchi che a tal proposito ha promosso per domani, 15 ottobre, a Milano (Palazzina Appiani dell’Arena Civica Gianni Brera, Viale Giorgio Byron, 2), il convegno denominato Io voglio esserci! Sport e disabilità giocano insieme. Dal modello clinico al Progetto di Vita: co-progettare l’autonomia.
«In Italia – sottolineano dalla Fondazione Don Gnocchi – pratica sport appena l’11% delle persone con limitazioni gravi nelle attività abituali, contro il 40,8% di quelle senza limitazioni. Un divario che riguarda salute, autonomia e possibilità di partecipare alla vita della comunità. Di questo si parlerà durante la giornata di Milano, riunendo professionisti sanitari, esponenti istituzionali, realtà sportive e Terzo Settore per individuare percorsi condivisi che colleghino la riabilitazione alle opportunità sportive sul territorio. E vi sarà spazio anche alle testimonianze di atleti paralimpici quali Livia Cecagallina, Gabriele Lorenzo ed Enzo Masiello».
L’iniziativa si avvarrà del patrocinio del Comune di Milano, di CONI (Comitato Regionale Lombardia), CSI-Centro Sportivo Italiano (Comitato di Milano), EISI (Ente Italiano Sport Inclusivi), CIP Lombardia (Comitato Italiano Paralimpico), MI’mpegno insieme responsabili, Sociòsfera e Oasi Società Cooperativa Sociale. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti. Per altre informazioni: ufficiostampa@dongnocchi.it.

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Ricorso al TAR Lazio RG1520/2024 proposto da Elisida Angelillo + altri C/ MIM- decreto TAR lazio Sez. Terza Bis n. 1660/2026

Ultime da USR Calabria - 1 ora 12 min fa

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Le critiche dell’Autorità Garante al “Decreto Scuola”

Superando - 1 ora 25 min fa

«Alcune norme pensate per rendere più efficiente l’organizzazione scolastica rischiano di irrigidire la progettazione educativa, di ridurre la partecipazione delle famiglie e di far dipendere il sostegno dalle risorse disponibili. Il Decreto, inoltre, non si raccorda con la riforma della disabilità e con il Progetto di Vita»: sono le critiche rivolte dall’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità al cosiddetto “Decreto Scuola”, durante un’audizione al Senato sulla conversione in legge di quello stesso Decreto

L’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità è stata ascoltata dalla 7a Commissione del Senato (Cultura e patrimonio culturale, istruzione pubblica, ricerca scientifica, spettacolo e sport), nell’àmbito dell’esame del Disegno di Legge S 2053 di conversione in legge del Decreto Legge 170/26, il cosiddetto “Decreto Scuola” che tanto sta facendo discutere ormai da settimane, anche sulle nostre pagine (si legga in calce l’elenco dei contributi da noi finora pubblicati).
Il giudizio dell’Autorità – per conto della quale è intervenuto in tale occasione il componente del Collegio Antonio Pelagatti – è critico, così come espresso anche in una memoria trasmessa in precedenza alla Commissione. «Alcune norme pensate per rendere più efficiente l’organizzazione scolastica – si legge infatti in una nota – rischiano di irrigidire la progettazione educativa, di ridurre la partecipazione delle famiglie e di far dipendere il sostegno dalle risorse disponibili. Il Decreto, inoltre, non si raccorda con la riforma della disabilità e con il Progetto di Vita».

«Questo provvedimento – dichiarano dal Collegio dell’Autorità Garante – risponde sì a esigenze di programmazione che comprendiamo, ma in più punti rovescia il rapporto tra persone e organizzazione: sono infatti i bisogni dell’alunno, e non l’organico disponibile, a dover stabilire il sostegno necessario. Allo stesso modo, il PEI (Piano Educativo Individualizzato) deve accompagnare la crescita della persona anziché inseguire le scadenze amministrative, e può farlo solo se le famiglie e i servizi sanitari partecipano davvero alla costruzione di esso, senza che la loro presenza diventi un passaggio da saltare quando mancano i tempi. Per la stessa ragione, nessun alunno con disabilità dovrebbe essere costretto a cambiare scuola per rispettare una percentuale».
«La scuola – concludono dal Collegio – ha il compito di aprire possibilità, non di fissare in anticipo i limiti di un ragazzo. Chiediamo pertanto al Parlamento di correggere il testo in sede di conversione». (S.B.)

Alla questione trattata nel presente testo abbiamo già dedicato: Ma il Piano Educativo Individualizzato non è un impiccio burocratico! di ANFFAS Nazionale e AIPD Nazionale (a questo link); I nostri figli con disabilità non sono una pratica da snellire! di Marie Helene Benedetti (a questo link); Tutti quelli che dicono: il Piano Educativo Individualizzato non è affatto un impiccio burocratico! (a questo link); Piani Educativi Individualizzati di studenti e studentesse con disabilità: il Ministro scrive ai genitori (a questo link); Ancora a proposito dei Piani Educativi Individualizzati degli studenti e delle studentesse con disabilità di Roberto Speziale e Gianfranco Salbini (a questo link); Piani Educativi Individualizzati: la diagnosi può essere la stessa, un bambino no di ABC Italia (a questo link); Alcune ragioni per cui il nuovo “Decreto Scuola” fa arretrare di parecchio l’inclusione scolastica di Paola Di Michele (a questo link); L’inclusione degli alunni con disabilità è un processo dinamico basato sul Progetto di Vita di Vari docenti ed educatori della scuola (a questo link).

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Ricorso al Tribunale di Reggio Calabria, Sezione Lavoro, R.G. n. 4276/2026, proposto da  CAPONE Bruno C/ MIM-USR Calabria- decreto Tribunale di Reggio Calabria n. 16752/2026

Ultime da USR Calabria - 1 ora 30 min fa

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Le culture del gioco in famiglie migranti di bambini con disabilità

Superando - 1 ora 54 min fa

Il tentativo di “dare voce” ai genitori con background migratorio di un bambino con disabilità, per entrare in contatto con la loro esperienza e conoscere le differenti prospettive culturali sul gioco con la disabilità: è questo il libro “Le culture del gioco in famiglie migranti di bambini con disabilità”, che verrà presentato domani, 15 ottobre, a Milano. Ne è autrice Elisa Rossoni, pedagogista, coordinatrice di “LudoLab” (“Centro Ludotecnica Inclusiva”) dell’Associazione milanese L’abilità

Si chiama Le culture del gioco in famiglie migranti di bambini con disabilità (FrancoAngeli, 2026, collana “Educazione e politiche della bellezza”), il libro che verrà presentato domani, 15 ottobre, a Milano (presso FrancoAngeli Academy, Viale dell’Innovazione, 11, ore 18). Ne è autrice Elisa Rossoni, pedagogista, coordinatrice di LudoLab (Centro Ludotecnica Inclusiva) dell’Associazione milanese L’abilità, organizzazione che da oltre vent’anni garantisce il diritto al gioco a bambini e bambine con disabilità, attraverso una continua problematizzazione dei saperi e delle pratiche pedagogiche, al fine di comprendere la realtà contemporanea e individuare strategie di intervento efficaci e fondate scientificamente.
In questo libro si tenta dunque di “dare voce” ai genitori con background migratorio di un bambino con disabilità, per entrare in contatto con la loro esperienza e conoscere le differenti prospettive culturali sul gioco con la disabilità.
Alla presentazione di domani, insieme alla stessa Elisa Rossoni, interverranno Laura Borghetto, direttrice generale dell’Associazione L’abilità ETS; Francesca Antonacci, professoressa ordinaria e docente di Pedagogia del Gioco e di Pedagogia dei Linguaggi Artistici, presidente del Corso di Laurea Magistrale in Linguaggi Artistici per la Formazione presso il Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione “Riccardo Massa” dell’Università di Milano-Bicocca; Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Francesco Clerici, documentarista e regista; Zahra Masoumi, mamma di Sami e Sohail. (S.B.)

Per approfondire ulteriormente fare riferimento a questo link. Per altre informazioni: comunicazione@labilita.org.

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Aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza: cosa è cambiato e cosa serve per una reale operatività

Superando - 2 ore 29 min fa

Tutte le novità prodotte dal recente aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), il primo dopo il 2017, insieme a ciò che servirà per far sì che quelle novità diventinno realmente operative, il tutto in questo ampio approfondimento che presentiamo oggi, curato da Alessandra Babetto per l’Osservatorio Malattie Rare

Dal 30 ottobre prossimo il Servizio Sanitario Nazionale dovrà garantire un pacchetto di prestazioni aggiornato: sette nuove malattie rare e tre nuove patologie croniche esenti dalla partecipazione al costo, nove malattie in più nello screening neonatale esteso, il test prenatale non invasivo per le gravidanze a rischio, nuovi esami specialistici e, per le persone con malattia rara, l’accesso ai dispositivi medici monouso. Si tratta del primo aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017.
Le novità non arrivano però da un unico testo. Nella Gazzetta Ufficiale n. 227 del 30 settembre, infatti, sono stati pubblicati insieme il DPCM del 7 agosto 2026 e il Decreto del Ministro della Salute del 3 agosto 2026, entrambi in vigore dal trentesimo giorno successivo alla pubblicazione, ovvero appunto dal 30 ottobre prossimo. Sapere quale misura sta in quale provvedimento non è un dettaglio formale: i due Decreti, infatti, seguono strade normative diverse e, soprattutto, hanno una copertura economica diversa.

Due Decreti, due strade
La Legge 208 del 2015 prevede due percorsi per aggiornare i LEA, l’insieme delle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale deve garantire. Quando l’aggiornamento comporta nuovi costi, serve un DPCM, adottato su proposta del Ministro della Salute di concerto con il Ministro dell’Economia, d’intesa con la Conferenza Stato-Regioni e previo parere delle Commissioni parlamentari (articolo 1, comma 554 della Legge 208/15). Quando invece si tratta di modificare gli elenchi delle prestazioni o di migliorarne l’appropriatezza senza oneri per la finanza pubblica, basta un Decreto ministeriale, per il quale la Conferenza Stato-Regioni viene soltanto sentita (articolo 1, comma 559 della Legge 208/15). È per questo che il secondo testo viene chiamato Decreto “isorisorse”, mentre il DPCM è indicato come aggiornamento “non isorisorse”.
Il DPCM ha ottenuto l’intesa in Conferenza Stato-Regioni il 23 ottobre 2025 e i pareri favorevoli delle Commissioni di Camera e Senato il 4 febbraio di quest’anno; i suoi oneri sono quantificati in 149,5 milioni di euro l’anno, coperti con le risorse del fabbisogno sanitario nazionale già vincolate per legge all’aggiornamento dei LEA.
Il Decreto Ministeriale, sul quale la Conferenza si è espressa nella stessa seduta del 23 ottobre 2025, contiene invece una clausola di invarianza finanziaria: Regioni e Province autonome lo attuano «senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica e nell’àmbito della cornice finanziaria programmata per il Servizio sanitario nazionale», come si legge all’articolo 11.

Cosa porta il DPCM
Nel provvedimento finanziato rientrano le misure che allargano davvero il perimetro dell’assistenza.
Sul fronte delle esenzioni entrano tre nuove patologie croniche e invalidanti: la sindrome fibromialgica, limitatamente alle forme molto severe con punteggio FIQR superiore a 82 (codice 068), l’idrosadenite cronica suppurativa allo stadio III di Hurley (069) e la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (070). Per la prima e la terza l’attestato di esenzione ha una durata di due anni, per l’idrosadenite è illimitato. Il DPCM amplia inoltre le prestazioni esenti per alcune patologie già comprese nell’elenco, come anoressia nervosa e bulimia, colite ulcerosa e malattia di Crohn, asma, cirrosi ed epatite cronica.
Lo screening neonatale esteso si allarga a otto malattie: immunodeficienze combinate gravi (SCID), compresi il deficit di adenosina deaminasi (ADA-SCID) e quello di purina nucleoside fosforilasi (PNP-SCID), iperplasia surrenalica congenita da deficit della 21-idrossilasi, mucopolisaccaridosi di tipo 1 (MPS I), adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD), malattie di Fabry, malattia di Gaucher e malattia di Pompe.
Per la gravidanza arrivano il test prenatale non invasivo, il test sul DNA fetale presente nel sangue materno per le trisomie 13, 18 e 21 e le aneuploidie dei cromosomi X e Y, erogabile su prescrizione specialistica e insieme alla consulenza genetica quando il test combinato abbia indicato un rischio compreso tra 1/11 e 1/1000, e la ricerca degli anticorpi contro il citomegalovirus tra gli esami gratuiti della gravidanza fisiologica. Il DPCM avvia anche un programma di identificazione e sorveglianza per le familiari delle donne con tumore della mammella o dell’ovaio risultate positive alle varianti dei geni BRCA1 e BRCA2.
Nel Nomenclatore della specialistica ambulatoriale entrano, tra le altre, l’elastografia epatica, un esame non invasivo per valutare la fibrosi del fegato; la terapia psicoeducazionale individuale e di gruppo per i disturbi dell’alimentazione; l’applicazione del microinfusore sottocutaneo. Per la sindrome di Lesch-Nyhan viene previsto un dispositivo mobile intraorale per prevenire i comportamenti autolesionistici.

Cosa porta invece il Decreto Ministeriale
Il Decreto “isorisorse” è in gran parte un intervento di “manutenzione” del DPCM del 2017: corregge descrizioni e codici, rivede le condizioni di prescrizione ed elimina prestazioni superate. Contiene però anche novità sostanziali, a partire dalle sette nuove malattie rare esenti.
Sono le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche (codice RFG102), gruppo nel quale confluiscono anche le sindromi di Dravet, West, Lennox-Gastaut e Landau-Kleffner, che mantengono il proprio codice. Le dermatosi acantolitiche autosomiche dominanti del calcio-ATPasi (RNG140), che comprendono le malattie di Hailey-Hailey e di Darier. Le malattie autoimmuni del fegato (RIG030), tra cui la colangite biliare primitiva, l’epatite autoimmune e la colangite primitiva sclerosante. La malattia di Kawasaki (RG0041), limitatamente alle classi di rischio AHA III, IV e V e con esenzione da riconfermare dopo cinque anni. La sindrome sistemica da aumentata permeabilità capillare o malattia di Clarkson (RG0130). La spina bifida nelle forme di meningocele e mielomeningocele (RN0071). L’insufficienza intestinale cronica benigna (RI0090), limitatamente ai tipi II e III, con esenzione da riconfermare dopo due anni per le forme irreversibili.
Alcune voci già presenti cambiano, con effetti diretti per chi ha già un’esenzione. Per la pubertà precoce idiopatica (RC0040) l’esenzione, finora di cinque anni e rinnovabile, varrà fino ai 14 anni compiuti per le femmine e ai 15 per i maschi. La lipodistrofia totale (RC0080) diventa il gruppo più ampio delle sindromi lipodistrofiche, escluse le forme secondarie localizzate e quelle correlate all’HIV. Tra le anemie ereditarie (RDG010) resta escluso il deficit di glucosio-6-fosfato deidrogenasi solo quando l’attività enzimatica supera il 10%.
Compaiono inoltre nuovi esempi di malattie afferenti ai gruppi esistenti, tra cui le sindromi di Allan-Herndon-Dudley, Pitt-Hopkins, Phelan-McDermid e Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, la macrodattilia correlata a PIK3CA e le neurofibromatosi di tipo 1, 2 e 3.
Sempre nel Decreto Ministeriale le persone con malattia rara entrano tra gli aventi diritto ai dispositivi medici monouso dell’allegato 2, quelli «specificamente destinati» alla loro condizione, insieme alle persone laringectomizzate.
Il testo aggiorna anche il linguaggio dell’assistenza protesica, sostituendo “menomazioni” con “disabilità”.
Nello screening neonatale, infine, entra la SMA (atrofia muscolare spinale): è l’unica malattia aggiunta al pannello da questo decreto, mentre le altre otto arrivano con il DPCM.

Entrata in vigore non significa operatività
Dal 30 ottobre, dunque, le prestazioni dei Due decreti diventeranno Livelli Essenziali e le Regioni saranno tenute a garantirle su tutto il territorio nazionale, nel rispetto della competenza esclusiva dello Stato sui Livelli Essenziali richiamata nelle premesse di entrambi i testi.
Né il DPCM né il Decreto Ministeriale prevedono decreti attuativi, fasi transitorie o scadenze diverse dalla data di entrata in vigore. Questo non vuol dire, però, che dal giorno successivo ogni novità sarà disponibile ovunque. Perché una nuova prestazione possa essere prescritta e prenotata a carico del Servizio Sanitario, il codice di essa deve essere presente nei sistemi: le ricette specialistiche si emettono esclusivamente con i codici del Nomenclatore Nazionale e il “Sistema Tessera Sanitaria” blocca quelle che non corrispondono all’elenco dei codici resi disponibili dal Ministero e ai cataloghi regionali, come ribadisce il Decreto sulle tariffe della specialistica e della protesica del 7 agosto 2026. Toccherà quindi alle Regioni aggiornare cataloghi e sistemi di prenotazione, alle Aziende Sanitarie adeguare il rilascio delle nuove esenzioni e, per lo screening neonatale, ai laboratori di riferimento attrezzarsi per i nuovi test. Nessuno di questi passaggi ha una scadenza fissata dai Decreti: i tempi effettivi dipenderanno dall’organizzazione di ciascun territorio.
La differenza sta nel modo in cui l’obbligo è finanziato. Per le misure del DPCM le risorse esistono e sono vincolate; per quelle del Decreto Ministeriale, dalle nuove esenzioni per malattie rare ai dispositivi monouso fino allo screening per la SMA, i Servizi Sanitari Regionali dovranno trovare spazio all’interno dei bilanci già programmati.
L’aggiornamento, va anche ricordato in conclusione, non chiude comunque il capitolo. I pareri delle Commissioni Parlamentari sono stati accompagnati da osservazioni e proposte che, si legge nelle premesse del DPCM, saranno sottoposte alla Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA «ai fini degli approfondimenti tecnici propedeutici a una successiva, eventuale, implementazione».

*Il presente contributo è già apparso nel sito dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Inclusione, una responsabilità che riguarda tutti noi

Superando - 13 Ottobre 2026 - 6:18pm

«Mi domando – scrive Laura Tessari – se non rischiamo, talvolta, di utilizzare la parola inclusione senza soffermarci abbastanza sul suo significato profondo. È un obiettivo che molti dichiarano di voler perseguire, ma la pratica quotidiana mi porta a interrogarmi sulla distanza che può esserci tra le intenzioni e le possibilità concrete di realizzarla. Forse l’inclusione comincia proprio quando smettiamo di considerarla soltanto come qualcosa che dobbiamo fare per qualcun altro e iniziamo a riconoscerla come una responsabilità che riguarda tutti noi» Una realizzazione grafica dedicata ai concetti (in senso orario) di esclusione, segregazione, integrazione e inclusione

Ci sono temi dai quali fatico a prendere le distanze, anche quando provo a farlo. L’inclusione è uno di questi. È un argomento nel quale mi ritrovo immersa, a volte sento il bisogno di allontanarmi, per poi tornare, continuamente. Mi interrogo, cerco risposte e spesso mi ritrovo con nuove domande. È un movimento di avvicinamento e distanza, quasi fosse un tentativo di trovare un modo per stare dentro una questione che, nonostante gli anni di esperienza, continua a mettermi in discussione.
Perché è così difficile includere chi è diverso da me? La mia esperienza professionale mi porta a confrontarmi quotidianamente con l’inclusione scolastica e sociale, con le scuole, le famiglie e le diverse realtà che accompagnano bambini, ragazzi e persone con disabilità, anche complessa. Eppure, dopo tanti anni di lavoro, continuo a chiedermi che cosa significhi realmente includere e quali condizioni possano permettere a una persona di sentirsi parte di una comunità.

In alcuni momenti, soprattutto quando mi confronto con le difficoltà che emergono nella scuola, ma anche nella società e negli ambienti della vita quotidiana, mi domando se non rischiamo, talvolta, di utilizzare la parola inclusione senza soffermarci abbastanza sul suo significato profondo. La ritroviamo in àmbito scolastico, lavorativo, sportivo e sociale. È un obiettivo che molti dichiarano di voler perseguire, ma la pratica quotidiana mi porta a interrogarmi sulla distanza che può esserci tra le intenzioni e le possibilità concrete di realizzarla. Come possiamo trasformare questo ideale in esperienze reali di partecipazione? E che cosa siamo disposti a mettere in discussione, individualmente e collettivamente, per rendere i nostri contesti più accoglienti?
In Italia sono trascorsi quasi cinquant’anni dalle grandi conquiste legislative che hanno aperto la strada alla frequenza degli alunni e delle alunne con disabilità nella scuola comune. È stato un passaggio culturale e sociale fondamentale, che ha contribuito a modificare profondamente il modo di intendere il diritto all’istruzione e alla partecipazione. Eppure, ancora oggi, possiamo incontrare interpretazioni e pratiche molto diverse di ciò che significa includere. Questo mi porta a chiedermi quanto sia ancora necessario continuare a riflettere, confrontarci e sperimentare, affinché i princìpi riconosciuti possano tradursi in esperienze significative per ogni bambino e ragazzo.

Anche la parola “normalità” meriterebbe una riflessione. Che cosa intendiamo quando parliamo di bambino “normale”, di attività “normali”, di scuola “normale”? La normalità non è un concetto assoluto: spesso fa riferimento a caratteristiche, abitudini e aspettative considerate comuni dalla maggioranza. Il rischio è che diventi, anche involontariamente, il metro con cui valutiamo chi apprende, comunica o vive le esperienze in modo differente.
E così anche la parola inclusione, che dovrebbe rappresentare un principio concreto, rischia talvolta di diventare una sorta di “parola-cappello”, un termine capace di contenere tutto e, proprio per questo, perdere il valore del suo significato.

Inclusione, accessibilità, integrazione: parole importanti, che appartengono al nostro linguaggio educativo e istituzionale, ma che non sempre riescono a trasformarsi in fatti concreti.
È questa, forse, una delle contraddizioni che incontro più spesso: la distanza tra ciò che affermiamo nei princìpi e ciò che, nella quotidianità, riusciamo realmente a costruire. Perché l’inclusione, alla fine, non si realizza attraverso le parole. Si realizza attraverso le persone. Può realizzarsi nello sguardo di un insegnante che si chiede di che cosa abbia realmente bisogno un bambino o un ragazzo per partecipare, apprendere, esprimersi e sentirsi parte del gruppo. Significa provare ad andare oltre la diagnosi o la difficoltà, per conoscere la persona, le sue risorse, i suoi interessi e le sue modalità di apprendimento.
Si realizza quando gli adulti che ruotano intorno al bambino e al ragazzo riescono a dialogare, confrontarsi, collaborare, condividere osservazioni e costruire una progettazione che non sia semplicemente sul bambino, ma con il bambino e per il bambino. E quel “con” è una parola sulla quale dovremmo soffermarci maggiormente.

A volte includere significa ripensare un’attività, un materiale, una consegna o uno spazio. Questo è particolarmente evidente nella disabilità visiva e, ancora di più, nella disabilità complessa. Un’immagine, una scheda o il copiare dalla lavagna possono essere esperienze immediatamente accessibili per molti alunni, ma richiedere trasformazioni e accorgimenti per altri. Rendere accessibile un contenuto può significare rielaborarlo, utilizzare materiali tattili, oggetti concreti o linguaggi differenti. È un lavoro che richiede tempo, competenze, creatività e collaborazione, oltre alla possibilità di verificare se le soluzioni adottate siano davvero utili per chi le utilizza.
Continuo a pensare che essere inclusi non voglia dire necessariamente essere uguali agli altri. Significa poter partecipare senza dover rinunciare alla propria specificità.
Quando un bambino o un ragazzo deve continuamente adattarsi a materiali poco accessibili o ad attività pensate prevalentemente per la maggioranza, può arrivare a percepirsi come colui che ha bisogno di qualcosa in più, che rallenta gli altri o rende le cose più complicate. In alcune circostanze, questo vissuto può portarlo a sentirsi un peso, anche quando nessuno intende trasmettergli questa sensazione.
Esperienze di questo tipo possono incidere sul senso di appartenenza, generare frustrazione e solitudine e portare a chiedere sempre meno o a esprimere il proprio disagio attraverso comportamenti che gli adulti possono interpretare come problematici. Può essere utile, allora, provare a leggere questi comportamenti anche come possibili forme di comunicazione: che cosa ci stanno raccontando? Quali difficoltà potrebbe incontrare la persona? C’è qualcosa nel contesto che possiamo comprendere meglio o provare a modificare?
Anche l’idea che debba necessariamente essere “amico di tutti” può trasformarsi in un’aspettativa difficile da sostenere. Avere relazioni significative porta a costruire legami autentici, scegliere con chi stare e condividere esperienze, senza che sia necessario essere coinvolti in ogni dinamica del gruppo.
Allo stesso modo, i compagni possono rappresentare una risorsa preziosa, ma credo sia importante distinguere tra relazione e accompagnamento. Il sostegno reciproco è parte della vita di una comunità e tuttavia, occorre fare attenzione affinché il rapporto non si organizzi sempre intorno a ruoli fissi, nei quali il bambino o il ragazzo con disabilità è colui che riceve aiuto e i compagni sono coloro che devono occuparsi di lui. Una relazione autentica può offrire a entrambi la possibilità di dare, ricevere, scegliere e condividere, lasciando spazio alla reciprocità e alla libertà di ciascuno.

In questo percorso è fondamentale anche ascoltare la persona con disabilità e coinvolgerla, secondo le sue modalità comunicative e le sue possibilità, nelle decisioni che la riguardano. Un materiale adattato, per esempio, non dovrebbe essere soltanto qualcosa che gli adulti preparano per lei, ma una proposta da esplorare, costruire e verificare insieme, tenendo conto delle sue modalità conoscitive, delle sue peculiarità, delle sue preferenze, delle difficoltà che incontra e delle competenze che può mettere in gioco.
La persona con disabilità non è soltanto destinataria di un progetto educativo: è, per quanto possibile e con gli strumenti adeguati, protagonista del proprio percorso.
Nella mia esperienza, uno degli aspetti su cui sento maggiormente il bisogno di riflettere è la differenza tra l’inclusione e il semplice inserimento. Un bambino o un ragazzo può trascorrere tutte le ore in classe ed essere formalmente presente, ma non avere sempre reali opportunità di partecipare, apprendere e costruire relazioni significative. La presenza è una condizione importante, ma da sola non ci dice tutto sulla qualità dell’esperienza vissuta.

Questo è uno degli aspetti più impegnativi dell’inclusione: osservare, adattare, verificare e riprovare, accettando che non esistano soluzioni universali e che ciò che funziona per una persona possa non funzionare per un’altra. È un percorso che richiede disponibilità al confronto, capacità di riconoscere i propri limiti e apertura a rivedere le scelte compiute.
Una classe inclusiva non è necessariamente una classe nella quale tutti fanno la stessa cosa. È una classe nella quale ciascuno può trovare una modalità significativa per partecipare, apprendere e sentirsi parte del gruppo. L’uguaglianza, in questa prospettiva, non consiste nell’eliminare le differenze, ma nel garantire a ciascuno opportunità concrete di sviluppare le proprie potenzialità, anche attraverso strade differenti.
L’inclusione, inoltre, non può essere affidata esclusivamente all’insegnante di sostegno, all’educatore, alla famiglia o all’operatore specializzato. Richiede una responsabilità condivisa, collaborazione tra le diverse figure coinvolte e la disponibilità a contribuire, ciascuno secondo il proprio ruolo e le proprie possibilità, alla costruzione di contesti più accessibili e partecipativi.

Dopo tanti anni di leggi, studi ed esperienze, continuo a interrogarmi sull’inclusione perché la quotidianità mi ricorda quanto sia difficile considerarla un obiettivo definitivamente raggiunto. Ogni persona e ogni contesto possono aprire nuove prospettive, far emergere bisogni che non avevamo considerato e invitarci a rivedere le nostre convinzioni.
Forse l’inclusione comincia proprio quando smettiamo di considerarla soltanto come qualcosa che dobbiamo fare per qualcun altro e iniziamo a riconoscerla come una responsabilità che riguarda tutti noi. Non perché tutti abbiano lo stesso ruolo o le stesse possibilità di intervento, ma perché il modo in cui costruiamo i nostri ambienti, le nostre relazioni e le nostre comunità riguarda, in forme diverse, ciascuno di noi.
Non so se esista una risposta definitiva alla domanda da cui sono partita. So però che continuare a porsela può aiutarci a non dare per scontato ciò che facciamo e a mantenere viva la possibilità di cambiare.

*Tiflopedagogista, educatrice dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.

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Ricadute delle disabilità visive sulle attività quotidiane e sull’autonomia personale

Superando - 13 Ottobre 2026 - 5:53pm

Comprendere cosa accade quando la vista cambia e quali conseguenze una riduzione della capacità visiva può avere sull’autonomia, sulle relazioni e sul benessere psicologico della persona: è il tema al centro dell’incontro “Quando la vista cambia: come le disabilità visive influiscono sulla vita quotidiana”, promosso per il 15 ottobre a Ravenna dall’UICI locale

Comprendere cosa accade quando la vista cambia e quali conseguenze una riduzione della capacità visiva può avere sull’autonomia, sulle relazioni e sul benessere psicologico della persona: è il tema al centro dell’incontro denominato Quando la vista cambia: come le disabilità visive influiscono sulla vita quotidiana, promosso per il pomeriggio del 15 ottobre a Ravenna (Sala Ragazzini, Largo Firenze, nei pressi della Chiesa di San Francesco, ore 16) dall’UICI locale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
«L’iniziativa – spiegano i promotori – libera e aperta a tutta la cittadinanza, nasce con l’obiettivo di promuovere informazione, prevenzione e una maggiore consapevolezza sui problemi della vista, approfondendo in particolare le conseguenze che una disabilità visiva può determinare nella vita di ogni giorno. E a guidare l’approfondimento saranno due professionisti che affronteranno il tema da prospettive differenti e complementari, ossia Francesco D’Amati, ortottista e referente per l’Ipovisione dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale di Ravenna, che approfondirà gli aspetti legati all’ipovisione e le difficoltà che possono derivare da una riduzione della capacità visiva, con particolare attenzione alle ricadute sulle attività quotidiane e sull’autonomia personale e Alessandra Graziani, psicologa, che si concentrerà sugli aspetti psicologici e relazionali connessi al cambiamento della propria condizione visiva e sul percorso di adattamento che la persona può trovarsi ad affrontare». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfodimenti: Marzia Mecozzi (m.mecozzi@audiotre.com).

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Il progetto lombardo “PASSI”, un ponte tra autonomia e lavoro per le persone con disabilità

Superando - 13 Ottobre 2026 - 5:38pm

Promuovere l’autonomia delle persone con disabilità e accompagnarle verso una reale inclusione sociale e lavorativa, mettendo in collegamento percorsi che troppo spesso rischiano di procedere separatamente: è uno degli elementi centrali del progetto lombardo PASSI (Percorsi di Autonomia, Sviluppo, Sperimentazione e Inclusione), e per presentarne le opportunità e contribuire alla costruzione della rete territoriale, vi sarà domani, 14 ottobre, un incontro online aperto ad associazioni, famiglie e a tutti i potenziali destinatari dell’iniziativa

«Promuovere l’autonomia delle persone con disabilità e accompagnarle verso una reale inclusione sociale e lavorativa, mettendo in collegamento percorsi che troppo spesso rischiano di procedere separatamente»: è uno degli elementi centrali del progetto lombardo PASSI, acronimo che sta per “Percorsi di Autonomia, Sviluppo, Sperimentazione e Inclusione”, iniziativa che si colloca nella programmazione FSE+ 2021-2027 della Regione Lombardia, co-finanziata cioè dall’Unione Europea, proponendosi appunto percorsi personalizzati e integrati finalizzati allo sviluppo dell’autonomia personale, sociale e lavorativa delle persone con disabilità. Nello specifico, le attività comprendono esperienze e laboratori per le autonomie, accompagnamento alla vita indipendente, sostegno alle famiglie, percorsi per l’occupabilità e tirocini.
«Con PASSI – spiegano i promotori – vogliamo in particolare costruire un ponte tra i servizi e le esperienze dedicate all’autonomia e i percorsi di inserimento lavorativo vero e proprio. La persona viene accompagnata in un percorso integrato, nel quale la crescita delle autonomie, l’acquisizione di competenze e le esperienze nella vita quotidiana possono collegarsi alle opportunità di inclusione lavorativa. Questa impostazione integra infatti interventi per la vita indipendente, laboratori esperienziali, sostegno all’occupabilità e tirocini. Il progetto si rivolge, tra gli altri, a giovani nella fase successiva alla scuola, adulti con disabilità a rischio di marginalizzazione e persone che necessitano di sostegno per consolidare la propria partecipazione alla vita sociale e lavorativa».
Per presentare dunque le opportunità del progetto e contribuire alla costruzione della rete territoriale, si terrà nel secondo pomeriggio di domani, 14 ottobre (ore 18-19) un incontro online aperto ad associazioni, famiglie e tutti i potenziali destinatari di PASSI.
Il progetto, va ricordato in conclusione, ha come capofila la Società Cooperativa Sociale CS&L Consorzio, con i partner Ufficio di Piano – Distretto 4, Libera Compagnia di Arti e Mestieri Sociali, Cooperative Sociali Il Germoglio e Il Sorriso e Unica Terra.

Per partecipare all’incontro online di domani, 14 ottobre (piattaforma Zoom), accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: progettopassi@consorziocsel.it.

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La Nazionale Italiana di calcio balilla paralimpico torna in Germania alla ricerca di conferme

Superando - 13 Ottobre 2026 - 5:12pm

A distanza di due anni, la Nazionale Italiana di calcio balilla paralimpico sta per tornare a Saarbrücken, in Germania, per una nuova edizione del torneo “ITSF World Series Leonhart”, evento internazionale organizzato e promosso dalla Federazione Internazionale di Calcio Balilla, in programma da domani, 14 ottobre, a domenica 18. Per l’occasione, la squadra azzurra si presenterà in cerca di conferme, se è vero che nel 2024 aveva letteralmente fatto incetta di medaglie Immagine di una delle partite tra Italia e Germania, durante il torneo “ITSF World Series Leonhart” di calcio balilla paralimpico del 2024

A distanza di due anni, la Nazionale Italiana di calcio balilla paralimpico sta per tornare a Saarbrücken, in Germania, per una nuova edizione del torneo ITSF World Series Leonhart, evento internazionale organizzato e promosso dall’ITSF (International Table Soccer Federation), che si terrà in terra tedesca da domani, 14 ottobre, a domenica 18. Per l’occasione, la squadra azzurra si presenterà in cerca di conferme, se è vero che nel 2024 aveva letteralmente fatto incetta di medaglie con uno splendido en plein, vincendo nel singolo, nel doppio e nella competizione per nazioni, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine.
Per la difficile trasferta, dunque, sotto la guida del coach Michele Nasti, sono stati convocati Angelita Alves, Daniele Costantino, Francesco Vento, Francesco Perin, Domenico Smario, Paolo De Florio, Vito Loris Bonaldo, Antonino Fiannacca e Rosario Di Dio.
«Siamo pronti per questa nuova sfida – dichiara Francesco Bonanno, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla (FPICB) -. Abbiamo una squadra affiatata, atleti validi e preparati, guidati da un coach esperto. L’obiettivo, come sempre, è di fare del nostro meglio e provare a ripetere i successi dell’edizione di due anni fa. Anche nel 2023, per altro, non era poi andata così male visto che in quell’occasione avevamo conquistato tre medaglie d’oro, regolando gli avversari francesi, tedeschi e belgi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fpicb.it.

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E alla fine 300.000 euro per il “Dopo di Noi” vengono revocati, in barba ai diritti delle persone con disabilità

Superando - 13 Ottobre 2026 - 4:52pm

300.000 euro assegnati al Distretto Sociosanitario D50 della Sicilia, nell’àmbito del Fondo previsto dalla Legge 112/16 per sostenere il percorso del “Durante e Dopo di Noi” delle persone con disabilità, somme revocate dopo una vicenda di quasi otto anni, tra successive revisioni della progettazione, difficoltà contabili e comunicazioni regionali rimaste senza riscontro: lo denunciano, chiedendo un preciso accertamento delle responsabilità, le varie componenti dell’ANFFAS, da quelle di Trapani e della Sicilia a quella Nazionale 

«Siamo di fronte a una situazione, purtroppo molto più diffusa in Sicilia, ma non solo, di quanto si possa immaginare, che assume i contorni della crudeltà sociale: mentre infatti le famiglie delle persone con disabilità vivono nell’angoscia quotidiana del “cosa sarà dei nostri figli quando non ci saremo più”, la Pubblica Amministrazione locale si permette il lusso di perdere 300.000 euro dopo anni di interlocuzioni e difficoltà amministrative dichiarate dal Comune, con un Decreto che dà anche atto del mancato riscontro alle comunicazioni regionali che hanno preceduto la revoca. È semplicemente un insulto alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità!»: a cosa si riferiscono l’ANFFAS di Trapani, l’ANFFAS Sicilia e l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) in una nota diffusa congiuntamente? A una vicenda che giudicano come «uno scandalo istituzionale», nella quale gli interventi programmati a valere sulle risorse del Fondo previsto dalla Legge 112/16 per sostenere il percorso del “Durante e Dopo di Noi” delle persone con disabilità e famiglie interessate, contribuendo a rendere concreto il loro diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità, non risultano essere stati avviati, nonostante i ripetuti solleciti posti in essere ai vari livelli. Una vicenda protrattasi per quasi otto anni, attraverso successive revisioni della progettazione, difficoltà contabili dichiarate dal Comune di Trapani e comunicazioni regionali rimaste senza riscontro, che, secondo quanto attestato nel Decreto Regionale, si è conclusa nell’agosto 2025 con la revoca dell’assegnazione delle somme destinate al “Dopo di Noi” al Distretto Sociosanitario D50, di cui appunto Trapani è Comune capofila.
Si parla in sostanza di 300.073,44 euro assegnati inizialmente al D50 nell’ottobre 2017 per finanziare percorsi di autonomia fuori dal nucleo familiare e interventi di accoglienza temporanea, anche per dare sollievo alle famiglie, un’assegnazione revocata nel 2025 sulla cui gestione a questo punto l’ANFFAS, chiede chiarezza, affinché siano accertate le responsabilità del mancato avvio degli interventi e della perdita del finanziamento.

«Dalla ricostruzione della documentazione – si legge nella nota prodotta dalle varie componenti dell’ANFFAS -, ottenuta solo attraverso una richiesta di accesso agli atti alla Regione Sicilia, mentre non è stato ancora possibile, ad oggi, ottenere gli atti da parte del Comune Capofila (Trapani) e del Distretto D50, emerge un quadro disarmante che intendiamo sottoporre alla pubblica opinione e agli organi di controllo, un quadro fatto di progettazione incompleta e carente, con gli atti esaminati che documentano, tra il 2018 e il 2021, ripetute richieste regionali di chiarimenti, integrazioni e modifiche per incongruenze, firme e valutazioni mancanti e documenti incompleti, fino alla segnalazione dell’invio dell’attestazione di disabilità di un beneficiario diverso da quello richiesto; Istituzioni lumaca, se è vero che anche i tempi di acquisizione dei progetti individuali richiedono un chiarimento, dal momento che, secondo quanto riportato nel verbale del Comitato dei Sindaci del febbraio 2021, quelli relativi ai beneficiari residenti a Trapani erano stati acquisiti dall’Unita di Valutazione Multidimensionale soltanto nel dicembre 2020, circostanza sulla quale chiediamo di ricostruire le date delle richieste e i passaggi della procedura, affinché siano chiarite le ragioni dei tempi trascorsi a fronte di un bisogno già rappresentato dal territorio. E da ultimo, ma non ultimo, il blocco contabile dichiarato dal Comune: dopo la validazione del piano, infatti, e il Decreto di Impegno Somme da parte della Regione (fine 2022), nel maggio 2023 il Comune di Trapani ha comunicato l’impossibilità di impegnare le risorse e avviare le procedure di affidamento a causa della mancata approvazione dei propri strumenti finanziari e dei bilanci. Riteniamo inaccettabile che gli ostacoli amministrativi dichiarati non siano stati superati in tempo utile per arrivare all’attuazione degli interventi prima della revoca, e occorre chiarire quali iniziative siano state assunte a questo scopo».

Nonostante dunque i ripetuti solleciti e segnalazioni poste in essere dall’ANFFAS nel tempo e ai vari livelli, nella primavera del 2025, la Regione, richiamando una situazione di stallo riferita a più Distretti e il mancato raggiungimento della soglia di rendicontazione necessaria per l’erogazione di ulteriori risorse ministeriali, ha inviato al Comune di Trapani e ad altri Distretti una comunicazione in marzo, seguita dall’avviso di avvio del procedimento di revoca il 18 aprile. Il Decreto Regionale di Revoca del 6 agosto 2025 ha dato così atto del mancato riscontro alla nota di marzo e dell’assenza di controdeduzioni dopo l’avviso di aprile, richiamando tali circostanze, insieme all’impossibilità di avvio comunicata nel 2023, tra le motivazioni della revoca.
«Intendiamo anche sottolineare – dicono dall’ANFFAS di Trapani – come il bisogno fosse già rappresentato nelle relazioni del Distretto, nelle quali si segnalava un numero molto alto di domande di assistenza domiciliare inevase e difficoltà nel soddisfare le istanze avanzate. Nonostante questo, gli interventi non risultano avviati, con un esito che denunciamo come quello di un progetto lasciato morire nei cassetti».

A questo punto, l’ANFFAS, non ritenendo che tale vicenda possa essere archiviata con un Decreto di Revoca, a tutela dei beneficiari e di tutta la comunità delle persone con disabilità, annuncia «la contestuale richiesta di accesso formale agli atti, per acquisire la corrispondenza interna tra il Comune Capofila, i Comuni di Valderice e Paceco e l’ASP di Trapani. Crediamo inf atti sia fondamentale ricostruire i compiti e le iniziative dei soggetti coinvolti, affinché sia chiarito chi fosse tenuto a intervenire nelle diverse fasi e siano accertate le eventuali responsabilità per condotte od omissioni. In tal senso, preannunciamo la trasmissione del fascicolo alle autorità e alle Istituzioni competenti, compresa la Procura Regionale della Corte dei Conti, affinché venga valutata l’eventuale sussistenza di un danno erariale e delle relative responsabilità e intendiamo estendere l’attività di acquisizione ed esame degli atti agli altri Distretti richiamati nelle comunicazioni regionali, riservandoci analoghe iniziative qualora dalla verifica delle singole situazioni emergano elementi che richiedano l’intervento delle autorità competenti».
«Chiunque abbia contribuito, attraverso condotte od omissioni di propria competenza, al mancato avvio degli interventi e alla perdita del finanziamento – concludono le componenti dell’ANFFAS – deve risponderne nelle opportune sedi, una volta accertate le rispettive responsabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Il diritto della persona con disabilità a vivere a casa dev’essere garantito dal servizio pubblico

Superando - 13 Ottobre 2026 - 2:02pm

«Per proteggere Simone ho dovuto garantirgli da sola le cure per quattro anni, aspettando giustizia, senza uscire di casa, perdendo salute, vista e forze, nel terrore di crollare prima della sentenza», lo afferma Sara Bonanno, madre e caregiver di Simone, giovane uomo con necessità di sostegni intensivi. Ora la Sentenza è arrivata, e stabilisce che anche quando l’assistenza domiciliare viene affidata ai privati, la responsabilità dell’ASL resta piena e diretta

Il sistema istituzionalizzante pretende che la persona adatti la propria vita ai servizi disponibili fino a dover lasciare casa propria, mentre un’assistenza fondata sui diritti umani inverte questa logica e costruisce i servizi intorno ai suoi bisogni per consentirle di rimanere dove vive. Anche quando l’assistenza domiciliare viene affidata ai privati, la responsabilità dell’ASL resta piena e diretta, perché esternalizzare un servizio non la solleva mai dal dovere di garantire cure sicure, stabili e adeguate: è questo il centro della Sentenza n. 3494/2024 del Ruolo Generale Civile – Lavoro e Previdenza.
Non basta indicare l’inefficienza delle ditte per sottrarsi alle proprie responsabilità, poiché spetta all’Ente Pubblico pretendere che funzionino e intervenire quando non lo fanno. Nel nostro specifico caso le carenze sono proseguite nonostante le segnalazioni, mentre su di me ricadeva il compito di sorvegliare, correggere e sostituire un servizio che avrebbe dovuto garantire l’ASL; poi le mie proteste sono diventate l’alibi per attribuirmi anche la colpa dei disservizi.

Simone vive a casa ed usufruisce di un servizio di Assistenza Domiciliare Integrata di terzo livello da oltre quindici anni, con ventilazione non invasiva fino a 22 ore al giorno, crisi epilettiche, cambi posturali continui e necessità di manovre di rianimazione tempestive. La sua casa è organizzata attorno alle sue esigenze, dall’igiene durante la ventilazione alle attrezzature d’emergenza, e la sicurezza richiede operatori preparati, capaci di conoscerlo, riconoscerne i segnali e intervenire. Curarlo a domicilio è una realtà, non un’ipotesi da dimostrare, e la gravità delle sue condizioni determina quali cure garantire, non a quali diritti rinunciare.
I problemi sono iniziati quando le esigenze delle ditte hanno prevalso sui suoi bisogni e l’assistenza è diventata un frenetico avvicendarsi di infermieri. Gli operatori ruotavano con una frequenza tale da non fare in tempo a comprendere il quadro clinico né ad apprendere le manovre necessarie, al punto che ogni spiegazione diventava vana perché nel turno successivo arrivava già una persona diversa.
In un contesto simile non era possibile garantire la sicurezza del paziente affidandoglielo: durante le crisi, mentre io rianimavo Simone, alcuni andavano nel panico o si allontanavano; si verificavano errori nei farmaci, incuria nelle medicazioni, persino il rifiuto di comunicare con un paziente non verbale. L’ASL non ha imposto il rispetto del Piano di Assistenza Individuale né sanzionato la ditta, proponeva altri fornitori o un’ospedalizzazione, come se un reparto fosse automaticamente più sicuro, e le conseguenze della sua negligenza diventavano così una presunta inadeguatezza della nostra casa.
È l’approccio istituzionalizzante che contraddice lo spirito stesso dell’Assistenza Domiciliare Integrata di terzo livello, nata per persone con elevato livello di complessità, instabilità clinica e sintomi di difficile controllo, che richiedono continuità assistenziale e interventi programmati nel proprio ambiente di vita, anche per fornire supporto alla famiglia e al caregiver, costringendola, invece, a uscire dall’ambiente di vita che la normativa stessa riconosce come setting appropriato.

La Corte ha respinto anche il tentativo di attribuirmi la responsabilità del turnover, scrivendo che «il tentativo di scaricare la responsabilità su quest’ultimo, però, non regge».
Dal 2011 all’inizio del 2021, ricordano i giudici, con gli stessi infermieri i rapporti si erano svolti senza sostanziali problemi, e altrettanto nei primi mesi con la nuova società che ci aveva preso in carico, quando garantiva ancora un’équipe stabilizzata e competente. Il caregiver diventa “un tormento” nelle segnalazioni quando viene lasciato a fronteggiare ciò che l’ASL dovrebbe prevenire e risolvere: prima gli si scaricano addosso le responsabilità assistenziali dell’Ente, poi gli si rimprovera di protestare.

Ma denunciare un’assistenza pericolosa non significa esserne la causa. Per proteggere Simone ho dovuto garantirgli da sola le cure per quattro anni, aspettando giustizia, senza uscire di casa, perdendo salute, vista e forze, nel terrore di crollare prima della Sentenza. La mia resistenza ha coperto il vuoto del servizio pubblico, consumando la possibilità stessa di continuare ad assisterlo.
A questo riconoscimento siamo arrivati grazie alla tenacia dell’avvocato Nikolaus Suck, che ha seguito il giudizio in gratuito patrocinio. La Corte ha valorizzato la relazione psicologica depositata in primo grado, ignorata dal Tribunale che era arrivato persino a negare che Simone potesse comprendere il danno subito, e la relazione del CTU [Consulente Tecnico d’Ufficio, N.d.R.] professor Villanova, che ha invece accertato con chiarezza l’esistenza di danni consistenti alla salute e alla qualità della vita.
Da questa responsabilità discendono gli obblighi imposti alla ASL: un team chiuso e stabile di massimo quattro operatori infermieristici coordinato da un infermiere Case Manager esperto di area critica che formi gli operatori sulle necessità di Simone. Competenza e continuità sono condizioni dovute, non favori da mendicare alle ditte. Come mi ha spiegato l’avvocato, l’accoglimento è “parziale” perché i giudici non hanno imposto direttamente l’impiego di infermieri dipendenti dell’ASL e la scelta di come gestire il servizio resta all’amministrazione; questo, però, non le permette di mantenere un’organizzazione incapace di garantire l’assistenza.
L’ASL deve quindi verificare se può assicurare quelle condizioni attraverso una ditta, imponendole con una nuova contrattualizzazione, oppure se deve ricorrere al proprio personale. Può scegliere il modo, ma deve garantire Simone. Se il servizio esterno non funziona, non può limitarsi a proporci l’ennesimo cambio di fornitore: deve rimediare, anche internalizzando se necessario. L’avvocato sottolinea che questi obblighi, ora contenuti nella Sentenza, possono essere fatti valere anche attraverso l’attuazione giudiziale. Non abbiamo ancora risolto il problema dell’assistenza quotidiana, ma la responsabilità di risolverlo è stata ricondotta a chi la deve esercitare.

Questa vicenda riguarda chi riceve assistenza domiciliare, le famiglie, i professionisti e la politica sanitaria: non si garantisce un diritto offrendo la scelta tra cure insicure, ricovero in struttura e sacrificio totale di chi assiste. Il diritto di Simone a vivere a casa dev’essere garantito dal servizio pubblico, non pagato con la salute e la vita di sua madre. È l’adempimento di quest’obbligo che libera il caregiver, restituendogli salute, dignità e il pieno esercizio dei suoi diritti umani.

* Madre caregiver di Simone, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi.

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la Sentenza n. 3494/2024 del Ruolo Generale Civile – Lavoro e Previdenza. Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Le vite di Roberto Tarditi e Piero Defilippi: quanto conta poter decidere della propria quotidianità?

Superando - 13 Ottobre 2026 - 1:23pm

Andrà in scena per tre volte allo Spazio Open della Fondazione Time2 di Torino, a partire da domani, 14 ottobre, “Anni senza…”, rappresentazione di Barbara Altissimo ed Emanuela Currao, tratta dal libro “Anni senza vita al Cottolengo”, recentemente ripubblicato a cura di Ciro Tarantino e Samuele Pigoni, ove si racconta parte della storia di vita di Roberto Tarditi e di Piero Defilippi i quali, dopo anni in un istituto, con una quotidianità scandita da tempi, spazi e decisioni stabiliti in gran parte da altri, intrapresero un percorso che li portò ad uscirne Barbara Altissimo ed Emanuela Currao, nella rappresentazione di “Anni senza…”

«Sono nato nel 1945 e mi accorgo di essere vissuto fino ad un certo punto senza avere coscienza di me. […] Nessuno mi ha riconosciuto come suo figlio, come nipote, come fratello; nessuna casa è stata la mia casa; nessuno degli oggetti che ho toccato, usato, è stato veramente mio. […] So quel che sono oggi: un uomo di 55 anni affetto da tetraparesi spastica […]. Nei miei ricordi non c’è il bambino che sono stato, c’è solo una grande camerata dove io mi sono sentito tremendamente solo. La mia infanzia è dentro di me come una ferita profonda. La mia vita sarebbe stata diversa se… Non voglio pensare a quel che sarebbe potuta essere […] quel che conta è che ora ho riconquistato la mia dignità di uomo. Lotterò per sempre perché questo diventi un diritto acquisito di tutti […]. Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà […]. Ed è contro certe mentalità, contro le barriere della nostra mente che bisogna fare i conti».
E ancora: «Durante la mia vita ho dovuto lottare per ottenere il diritto di diventare un uomo. La mia vita ha acquistato un senso, ma ora, quando penso al mio futuro, a volte mi sento stanco. Stanco di lottare. Ho paura di non farcela più. Ho paura che i diritti che abbiamo così duramente conquistato siano di nuovo messi in discussione e che si torni indietro. […] Per questo non bisogna limitarsi a conquistare dei diritti, ma mobilitarsi perché diventino veramente esigibili. Bisogna renderci visibili agli occhi di tutti, far capire che esistiamo. Abbiamo bisogno della solidarietà degli altri, ma di una solidarietà che si concretizzi in lotte, richieste, rivendicazioni concrete per l’attuazione completa dei nostri diritti».
Sono due brani citati a suo tempo sulle nostre pagine da Domenico Massano e tratti da una precedente edizione del libro Anni senza vita al Cottolengo. Il racconto e le proposte di due ex ricoverati, che racconta parte della storia di vita dell’indimenticato Roberto Tarditi e dell’inseparabile amico Piero Defilippi, volume recentemente ripubblicato da Mimesis, a cura di Ciro Tarantino e Samuele Pigoni, con la collaborazione della Fondazione Time2 di Torino.
Ora da quel libro è stato tratto Anni senza…, rappresentazione teatrale di Barbara Altissimo ed Emanuela Currao, per la regia della stessa Altissimo, che andrà in scena per tre volte a Torino, presso lo Spazio Open di Fondazione Time2 (Corso Stati Uniti, 62b, sempre alle 19), esattamente domani, 14 ottobre, l’11 novembre e il 20 gennaio 2027 (per informazioni: info@teatrodionisio.it).

Scomparsi entrambi nel 2021, Roberto Tarditi, instancabile lottatore per i diritti di tutti e per una società inclusiva, e Piero Defilippi hanno vissuto per anni all’interno di un istituto, in una quotidianità scandita da tempi, spazi e decisioni stabiliti in gran parte da altri. «Dal libro e da questa esperienza – spiegano da Time2 -, nasce il racconto portato in scena, una testimonianza personale che ripercorre gli anni trascorsi al Cottolengo e il percorso che ha portato Roberto e Piero a scegliere di vivere fuori dall’istituto, restituendo non solo l’organizzazione e le regole di quella vita, ma soprattutto l’esperienza di chi l’ha attraversata in prima persona».
A dare voce al testo, come detto, sono Barbara Altissimo ed Emanuela Currao e la messa in scena è essenziale, con parole e pochi gesti che evocano luoghi, persone e situazioni, accompagnati da fotografie del Cottolengo di Torino degli Anni Settanta, frammenti di una memoria che riguarda sia chi ha abitato quell’istituzione sia il rapporto tra il Cottolengo e la città piemontese.
«Al centro – concludono da Time2 – resta il cambiamento che attraversa le vite di Roberto e Piero: il passaggio da un’esistenza organizzata secondo decisioni altrui alla possibilità di esprimere desideri, assumere scelte e costruire il proprio progetto di vita. Sono temi che incontrano direttamente il lavoro della nostra Fondazione sulla vita indipendente, e che lo spettacolo aveva già portato al pubblico nel maggio 2026, nell’àmbito di Prima Persona Plurale – Festival della Vita Indipendente®, promosso dalla nostra stessa Fondazione [se ne legga anche in Superando, N.d.R.]. Senza offrire risposte semplici, Anni senza… lascia dunque emergere alcune domande che continuano a riguardare il presente: che cosa significa poter scegliere dove e con chi vivere? Quanto conta poter decidere della propria quotidianità? E quali condizioni rendono l’autonomia una possibilità concreta, e non soltanto un principio?». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Bellucci (silviabellucci@bellspress.com).

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“VIETATO non TOCCARE”, alle Terme di Levico, gli scultoquadri di Luca Valenzin

Superando - 13 Ottobre 2026 - 12:36pm

Resterà aperta fino al 23 ottobre alle Terme di Levico (Trento) “VIETATO non TOCCARE”, mostra di scultoquadri dell’artista Luca Valenzin, realizzata in collaborazione con Cosimo Assumma e con la Cooperativa Sociale trentina AbilNova, iniziativa che sin dal titolo capovolge il più classico divieto dei musei, se è vero che qui il pubblico è proprio invitato a toccare le opere e non solo a guardarle. E nei pomeriggi da lunedì a sabato sono previste visite guidate da persone cieche e ipovedenti

Inaugurata il 9 ottobre scorso alle Terme di Levico (Trento), resterà aperta fino al 23 ottobre VIETATO non TOCCARE, mostra di scultoquadri dell’artista Luca Valenzin, realizzata in collaborazione con Cosimo Assumma e con la Cooperativa Sociale trentina AbilNova.
«Sin dal titolo della mostra – spiegano da AbilNova- si capovolge il più classico divieto dei musei: qui, infatti, il pubblico è invitato a toccare le opere, non solo a guardarle. Gli scultoquadri di Valenzin sono altorilievi polimaterici che si sollevano dalla superficie del quadro senza diventare sculture a sé: restano composizioni pittoriche, ma la mano può seguirne i rilievi ed entrare nelle forme».

Nei pomeriggi dal lunedì al sabato, poi (14.30-17.30), l’esposizione propone anche esplorazioni guidate da persone cieche e ipovedenti, che accompagnano i visitatori nella scoperta delle opere attraverso il tatto e gli altri sensi. «Non un adattamento pensato per includere chi non vede – sottolineano ancora da AbilNova -, ma un’esperienza in cui le persone cieche e ipovedenti diventano guide per tutti i visitatori, vedenti e non vedenti. Ogni visita è accompagnata anche da una narrazione fruibile liberamente da smartphone (è consigliato l’uso di cuffie personali), con la voce di Alba, costruita con l’intelligenza artificiale, per un’esplorazione delle opere personale e immersiva» (la partecipazione alle visite guidate richiede la prenotazione, da inviare a eventi@abilnova.it almeno due giorni prima della data scelta).

Nato a Venezia nel 1957, Luca Valenzin ha attraversato pittura, scultura e sperimentazione multimediale prima di approdare nel 2023, proprio alle Terme di Levico, alla prima presentazione dei suoi scultoquadri. Da quell’esperienza è nata la collaborazione con AbilNova, proseguita in occasione dell’attuale mostra. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@abilnova.it.

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L’inclusione degli alunni con disabilità è un processo dinamico basato sul Progetto di Vita

Superando - 13 Ottobre 2026 - 12:11pm

«L’inclusione degli alunni con disabilità – scrivono numerosi docenti ed educatori della scuola – non è un adempimento statico, ma un processo dinamico basato sul Progetto di Vita dell’alunno. Le disposizioni introdotte dal recente “Decreto Scuola” alterano invece drasticamente questo equilibrio pedagogico tramite una serie di punti»

Scriviamo a nome dei docenti e delle educatrici della scuola, mossi dalla responsabilità quotidiana che nutriamo per il nostro lavoro e dalla costante tutela dell’interesse superiore e del diritto allo studio dei nostri studenti.
L’analisi del provvedimento “urgente” “Decreto Scuola” (Decreto Legge 170/26), in particolare nei suoi articoli 1, 12 e 13, suscita in noi una profonda inquietudine. Riteniamo che tali norme riflettano un cambio di paradigma preoccupante: rispetto al passato, l’attuale visione politica sulla scuola sembra essersi spostata dalla gestione dell’accoglienza, della facilitazione e dell’inclusione al controllo burocratico e al riequilibrio sanzionatorio della composizione delle classi.
Vogliamo rappresentare queste criticità attraverso la voce di chi opera quotidianamente sul campo, affrontando i due grandi àmbiti dell’inclusione scolastica: la disabilità e l’integrazione degli alunni con background migratorio.

Nello specifico della disabilità, trattata nell’articolo 1 del Decreto, vogliamo innanzitutto dire che l’inclusione degli alunni con disabilità non è un adempimento statico, ma un processo dinamico basato sul Progetto di Vita dell’alunno. Le disposizioni introdotte, invece, alterano drasticamente questo equilibrio pedagogico tramite i seguenti punti:
° Rigidità delle risorse vs Visione ICF: prevedere logiche rigide nel supporto ignora l’impostazione dell’ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), secondo cui le necessità variano in base allo sviluppo e al contesto. Ridurre le persone con disabilità a mere “sopravvenute condizioni”, diagnosi o codici numerici nega l’imprevedibilità e la ricchezza dello sviluppo umano e sociale.
° L’irrealismo delle tempistiche del PEI: richiedere l’approvazione del PEI definitivo entro il 15 ottobre significa ignorare i tempi della scuola. A giugno si valuta l’anno trascorso, a inizio anno scolastico le nomine dei docenti si completano raramente prima di ottobre. Pretendere l’osservazione, la progettazione del Consiglio di Classe e la convocazione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo sull’Inclusione) in un solo mese riduce il PEI a una formalità frettolosa.
° Lo smantellamento del GLO e il silenzio sugli assistenti: il Gruppo di Lavoro Operativo sull’Inclusione è la nostra “comunità educante”. Avallare l’assenza di componenti fondamentali (come i genitori) o la diserzione degli Enti Locali ferisce il diritto all’inclusione. Inoltre, il provvedimento tace del tutto sugli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, non citarli significa perpetuare la loro invisibilità e marginalità, pur essendo figure educative irrinunciabili per coloro che ne hanno bisogno.

*A questo link è disponibile il testo integrale del contributo, sotto forma di lettera inviata alla Presidente del Consiglio, al Ministro dell’Istruzione e del Merito e agli altri Ministri, con le parti riguardanti anche altri temi trattati nel Decreto Legge 170/26 e con l’elenco degli 80 firmatari, tra docenti ed educatori della scuola.

Alla questione trattata nel presente testo abbiamo già dedicato: Ma il Piano Educativo Individualizzato non è un impiccio burocratico! di ANFFAS Nazionale e AIPD Nazionale (a questo link); I nostri figli con disabilità non sono una pratica da snellire! di Marie Helene Benedetti (a questo link); Tutti quelli che dicono: il Piano Educativo Individualizzato non è affatto un impiccio burocratico! (a questo link); Piani Educativi Individualizzati di studenti e studentesse con disabilità: il Ministro scrive ai genitori (a questo link); Ancora a proposito dei Piani Educativi Individualizzati degli studenti e delle studentesse con disabilità di Roberto Speziale e Gianfranco Salbini (a questo link); Piani Educativi Individualizzati: la diagnosi può essere la stessa, un bambino no di ABC Italia (a questo link); Alcune ragioni per cui il nuovo “Decreto Scuola” fa arretrare di parecchio l’inclusione scolastica di Paola Di Michele (a questo link).

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“Sotto le ciglia chissà”: i ricordi sono gli unici colori che brillano al buio

Superando - 12 Ottobre 2026 - 6:33pm

«I ricordi sono gli unici colori che brillano al buio»: è una delle frasi centrali del cortometraggio “Sotto le ciglia chissà” di Gianluca Bagnacani, in collaborazione con Lorenzo Mari, di cui vi sarà domani, 13 ottobre, a Reggio Emilia, la prima proiezione nazionale audiodescritta. Vi è una malattia che progressivamente modifica la vista, ma vi è anche la storia di un piccolo quartiere di Reggio Emilia, con il buio tra i fili conduttori del racconto, contrastato appunto dai ricordi, capaci di conservare immagini, persone, emozioni e colori

Una storia di amore, musica, perdite e, soprattutto, di ricordi: nella serata di domani, 13 ottobre, a Reggio Emilia (Cinema Rosebud, Via Medaglie d’Oro della resistenza, 4, ore 20), vi sarà la prima proiezione nazionale del cortometraggio Sotto le ciglia chissà, scritto e diretto da Gianluca Bagnacani, in collaborazione con Lorenzo Mari, consulente alla sceneggiatura e assistente alla regia, entrambi giovani talenti che risiedono nella Provincia reggiana.

Ambientato in un quartiere della città emiliana, il corto racconta due giornate nella vita di Stella, 23 anni, conduttrice di una piccola radio di quartiere nella quale trovano spazio le sue grandi passioni: la musica blues e il lavoro a maglia. Accanto a lei c’è Teo, il fidanzato, con il quale vive una giovane e un po’ goffa storia d’amore.
La quotidianità di Stella cambia improvvisamente quando si accorge di non riuscire più a infilare i ferri da maglia tra le fessure di un maglione. È il momento che segna un prima e un dopo nella sua vita: la scoperta di una malattia che progressivamente modifica la sua vista e, di conseguenza, il suo rapporto con il mondo che la circonda.

Ma Sotto le ciglia chissà è anche la storia di un piccolo quartiere, ironico, grottesco e malinconico allo stesso tempo, nella sua coralità di personaggi di strada.
Il buio diventa uno dei fili conduttori del racconto, ma non l’unico. A contrastarlo sono i ricordi, capaci di conservare immagini, persone, emozioni e colori. Ed è attorno a questa idea che prende forma una delle frasi centrali del cortometraggio: «I ricordi sono gli unici colori che brillano al buio».

La storia nasce da un desiderio personale dell’autore: Stella è infatti ispirata alla nonna di Gianluca Bagnacani, che nel cortometraggio viene immaginata giovane, poco più che ventenne, alle prese con la scoperta della malattia e con le passioni, gli amori e l’ingenuità propri di quell’età. Anche il titolo Sotto le ciglia chissà è preso da un verso di una poesia di Fabrizio De André.
Il film vede George Li Tournaire nel ruolo di Stella, Daniele Sanduzzi in quello di Teo e Alfio Fisicaro nel ruolo dell’Ubriacone. L’audiodescrizione è stata curata da Laura Giordani, Marvin Film e Moving Future.

Ad accompagnare la serata al Cinema Rosebud di Reggio Emilia saranno gli stessi membri del cast, della troupe e la citata Laura Giordani, anima e cuore dell’audiodescrizione, figura di spicco nel panorama del doppiaggio e tra i massimi specialisti in Italia per la ricerca e la produzione nell’àmbito dell’audiodescrizione, firma spesso presente anche in Superando, di cui proprio nei giorni scorsi abbiamo segnalato anche l’uscita del volume L’arte di descrivere. Manuale di audiodescrizione cinetelevisiva (Editoriale Artemide, Collana “Manuali”).
Al termine della proiezione è previsto un dibattito tra gli ospiti e il pubblico, moderato dai professionisti del progetto Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026, promosso, quest’ultimo, dall’IRIFOR Regionale (Istituto di Ricerca, Formazione e Riabilitazione dell’UICI-Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), dibattito che fornirà un’occasione propizia per confrontarsi sui temi affrontati dal cortometraggio e sul percorso che ha portato alla realizzazione di esso. (S.B.)

Il costo d’ingresso alla serata di domani, 13 ottobre, sarà di 5 euro. È consigliata la prenotazione tramite e-mail all’indirizzo lorenzomari.2603@icloud.com. Per ulteriori informazioni: Marzia Mecozzi, per conto di UICI Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), m.mecozzi@audiotre.com.

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Nella sclerosi multipla il supporto psicologico non è un lusso, ma è parte della cura

Superando - 12 Ottobre 2026 - 6:04pm

«Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla non si dovrebbe mai restare soli con la paura e invece i dati ci dicono che troppe persone si trovano a cercare da sole un aiuto, a pagarlo di tasca propria, o a rinunciarci. Ma il supporto psicologico non è un lusso: è parte della cura, e deve esserci per la persona, per i suoi familiari e per chi si prende cura di lei, fin dal primo giorno»: lo ha sottolineato Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM, in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre

In occasione della recente Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha voluto sottolineare l’importanza del benessere psicologico per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Nel Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2026 dell’Associazione, il bisogno di supporto psicologico emerge come diffuso e trasversale a tutti i livelli di disabilità, ma la risposta è ancora insufficiente, se è vero che quasi 4 persone su 10 non sono riuscite a ricevere supporto psicologico pur avendone bisogno, perché non era disponibile sul territorio, costava troppo o non sapevano come ottenerlo. Nell’ultimo anno ha ricevuto un supporto il 27% dei rispondenti, e il 18,7% ne ha tratto molto o abbastanza beneficio. Poco più di un terzo dichiara invece di non averne avuto bisogno.

Sempre guardando ai dati prodotti dal citato Barometro dell’AISM, oltre il 60% di chi ha ricevuto supporto lo ha prenotato ed effettuato privatamente, il 23,8% ha dovuto gestire in autonomia la prenotazione anche nel pubblico e solo il 18,6% vi ha avuto accesso direttamente tramite il Centro specializzato sulla sclerosi multipla o il medico di famiglia. Il 16,6% ha trovato risposta soltanto dall’AISM, che attraverso le proprie Sezioni mette a disposizione una rete di professionisti esperti ed è, in alcuni territori, l’unica alternativa al privato a prezzi di mercato.
Inoltre, per quasi la metà di chi riceve supporto, il costo pesa sul budget familiare e il 46,7% dichiara di non ricevere tutto il supporto di cui ha bisogno.
Secondo una stima AISM-IQVIA, attualizzata al 2026, il costo medio annuo a carico delle famiglie è di 191 euro, arrivando a 250 euro per chi ha disabilità lieve e raggiungendo 2.900 euro per il 10% di famiglie che spendono di più per questo servizio.

Altri dati presenti nel Barometro: oltre la metà delle persone (52,6%) si dichiara ansiosa, ed è il sentimento più diffuso proprio tra chi ha una disabilità lieve: nelle fasi iniziali, infatti, pesano la paura del peggioramento e l’imprevedibilità del decorso. Rabbia, depressione e isolamento aumentano invece con la disabilità, e tra chi ha una disabilità grave il senso di isolamento raggiunge il 46,1%. L’impatto, per altro, non riguarda solo la persona: la malattia coinvolge partner, genitori, fratelli e caregiver, soprattutto quando la diagnosi arriva in età pediatrica o adolescenziale. Eppure solo il 17,5% di chi riceve supporto psicologico ha un percorso che include anche la famiglia.

Per quanto riguarda infine i Centri impegnati sulla sclerosi multipla, nel 57,8% di essi è prevista la collaborazione di uno psicologo con tempo dedicato alla malattia, e dove questa figura c’è la differenza si vede: il supporto alla persona al momento della diagnosi viene sempre offerto nel 61,8% dei Centri con psicologo dedicato, contro il 20% di quelli che non ne dispongono (37,1% contro 4,6% per il supporto alla famiglia).
La direzione appare quella giusta: tra il 2024 e il 2026, infatti, la quota di Centri che avviano la valutazione del bisogno psicologico già alla diagnosi è salita dal 35,9% al 43,3%. Il tempo disponibile resta però limitato, in media 1,6 ore l’anno per persona in carico, e la presenza è più contenuta nei Centri di minori dimensioni. Il supporto psicologico, va anche detto, non deve necessariamente essere erogato dal Centro, ma il Centro ha un ruolo essenziale nell’intercettare il bisogno e attivare il percorso, in raccordo con i servizi territoriali ed è proprio questo raccordo che oggi va rafforzato.

«La sclerosi multipla – dichiara Ambra Giovannetti, psicologa della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – è una malattia invalidante e imprevedibile, che impone sfide fisiche e psicologiche. Accettare la diagnosi non è semplice, perché significa riformulare il proprio progetto di vita tenendo conto di una condizione cronica che con gli anni può aggravarsi, con un decorso diverso da persona a persona, fatto di ricadute, nuovi sintomi e disabilità. Questa incertezza è spesso ciò che pesa di più, e ha un impatto su ogni aspetto della vita quotidiana, dalla sfera emotiva a quella pratica. Un percorso psicologico aiuta a dare un nome alla paura, alla rabbia e alla frustrazione e a conviverci, e ad affrontare meglio le relazioni, il lavoro, la vita di coppia, l’accettazione di un ausilio, le aspettative sulle terapie. Ed è prezioso fin dalla diagnosi, quando l’ansia è molto presente anche se la disabilità è lieve. Né riguarda solo la persona: anche i familiari e chi si prende cura di lei hanno bisogno di uno spazio per esprimere stanchezza e preoccupazione. Il Centro ha un ruolo importante nell’intercettare questo bisogno e nell’attivare il percorso, insieme ai servizi del territorio: avere tempo e risorse dedicate ci permette di farlo in modo più sistematico».
«Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla – afferma dal canto suo Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM – non si dovrebbe mai restare soli con la paura, né all’inizio né in ogni passaggio di una malattia imprevedibile. Invece i dati ci dicono che troppe persone si trovano a cercare da sole un aiuto, a pagarlo di tasca propria, o a rinunciarci. Il supporto psicologico non è un lusso: è parte della cura, e deve esserci per la persona, per i suoi familiari e per chi si prende cura di lei, fin dal primo giorno. Rendiamolo parte stabile della cura, in ogni Centro e in ogni territorio. Con i Centri clinici, con cui lavoriamo ogni giorno, possiamo costruire questa risposta insieme».

In sostanza l’AISM chiede che il supporto psicologico per persone, familiari e caregiver sia incluso, effettivamente erogato e monitorato nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e inserito nei percorsi di presa in carico a partire dalla diagnosi e nei momenti più delicati: cambi di terapia, ricadute, aggravamenti, introduzione di ausili.
Chiede pertanto di rafforzare la presenza dello psicologo nei Centri dedicati, in particolare in quelli più piccoli, e di rendere stabile il raccordo con i servizi territoriali, perché l’accesso sia pubblico, omogeneo e senza costi a carico delle famiglie.
Chiede infine di promuovere il supporto a distanza e di dedicare attenzione specifica a bambini, adolescenti e giovani e ai loro familiari.

«Quando mi hanno dato la diagnosi – racconta Barbara, donna con la sclerosi multipla – mi sono preoccupata subito di tutto: della terapia, del lavoro, di cosa sarebbe successo dopo. Di tutto, tranne che di me. Nessuno mi ha detto che avrei potuto avere qualcuno con cui parlare, e quando ho capito che ne avevo bisogno ho dovuto cercarlo da sola. Non tutti possono permetterselo, e non dovrebbe dipendere da questo. Avere accanto qualcuno che ti aiuta a dare un nome alla paura cambia il modo in cui vivi la malattia, e anche quello della tua famiglia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Come gestire la relazione con le persone sorde in emergenza

Superando - 12 Ottobre 2026 - 5:24pm

Presentato recentemente a Milano, il manuale “La persona sorda e l’emergenza” è una pubblicazione del Pio Istituto dei Sordi del capoluogo lombardo, curata da Consuelo Agnesi, architetta, Valentina Foa, psicologa, entrambe persone sorde, e da Stefano Zanut, già membro dell’Osservatorio sulla Sicurezza e il Soccorso delle Persone con Esigenze Speciali attivato dai Vigili del Fuoco. Tre persone ben note, dunque, nel campo della sicurezza inclusiva

Il 1° ottobre scorso, come segnalato anche su queste pagine, è stato presentato a Milano il manuale La persona sorda e l’emergenza, una pubblicazione del Pio Istituto dei Sordi del capoluogo lombardo, curata da Consuelo Agnesi, architetta, Valentina Foa, psicologa, entrambe persone sorde, e da Stefano Zanut, già direttore vicedirigente dei Vigili del Fuoco del Comando di Pordenone, nonché già membro dell’Osservatorio sulla Sicurezza e il Soccorso delle Persone con Esigenze Speciali attivato proprio dai Vigili del Fuoco, che per il nostro giornale cura la rubrica Sicurezza per tutti, anche in emergenza. Tre persone ben note, dunque, nel campo della sicurezza inclusiva.

L’incontro di presentazione è stato aperto dal presidente del Pio Istituto dei Sordi, Marco Petrillo, che ha evidenziato l’importanza di questa iniziativa, seguito da Stefano Zanut con un intervento finalizzato ad argomentare l’importanza di considerare il tema dell’emergenza declinato verso le specifiche necessità delle persone con disabilità. Titolo del suo intervento, Le persone con disabilità e l’emergenza: l’importanza di un manuale.
Valentina Foa si è invece soffermata sul tema Emergenza, persone sorde e vulnerabilità, con l’obiettivo di far conoscere meglio il profilo comportamentale di una persona sorda, e non solo in emergenza, rivolgendosi a chi è chiamato a gestire situazioni del genere, dai soccorritori professionali a chi si trova ad operare in queste situazioni per varie circostanze e in ogni ambiente della vita quotidiana.
Infine, Consuelo Agnesi ha proposto il contributo Progettare l’ambiente e gestire la relazione con le persone sorde in emergenza, aspetti che possono essere considerati come il cuore operativo del manuale. In tale contesto si è soffermata su come utilizzarlo, visto che contiene anche dei QR Code che permettono a chi lo consulta di accedere a brevi filmati, utili per capire questi concetti e come mettersi in relazione con le persone sorde in tali situazioni.

Successivamente si è attivata una viva discussione che ha coinvolto molti dei presenti. Armando De Salvatore del CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA, ha evidenziato l’importanza che nelle situazioni di emergenza può svolgere una comunità inclusiva, evidenziando in tal modo anche l’importanza della costruzione di una rete di relazioni tra persone.
Su questo aspetto diventa fondamentale anche l’attivazione di percorsi di sensibilizzazione e formazione delle persone con disabilità e delle loro Associazioni. A tal proposito, Antonio Pugliano, comandante dei Vigili del Fuoco di Como, ha raccontato le proprie esperienze nel campo della pianificazione del soccorso che ha portato all’attivazione di un percorso denominato SIC, acronimo di “Soccorso Inclusivo Como”. In continuità con quanto evidenziato dal relatore che l’ha preceduto, ha raccontato delle esperienze maturate nella città lariana con l’invito rivolto alle Associazioni di andare a conoscere il Comando dei Vigili del Fuoco e, di conseguenza, i possibili soccorritori che un giorno potrebbero incontrare.
Cristiano Cozzi, responsabile della Protezione Civile del Comune di Milano, ha portato invece la propria esperienza in questo campo con l’avvio di esercitazioni capaci di coinvolgere le persone con disabilità del territorio. Per questo si è soffermato anche sugli aspetti connessi con l’applicazione delle direttive del Capo Dipartimento della Protezione Civile Nazionale in merito alla redazione di piani di emergenza inclusivi (se ne legga già anche sulle nostre pagine a questo link).
Anche il presidente dell’ENS di Milano (Ente Nazionale Sordi), Salvatore Triolo, è intervenuto per portare i saluti e l’attenzione verso questa iniziativa da parte della propria Associazione, nonché per evidenziare l’importanza di poter avere notizia sui casi che coinvolgono le persone sorde, per farne tesoro proprio nel caso di iniziative come quella del Pio Istituto.
E infine, Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, ma anche caposquadra dei Vigili del Fuoco, ha rimarcato gli aspetti positivi che in questo campo può giocare una formazione permanente e l’attenzione verso l’importante contributo che nel soccorso può dare una comunicazione.

A chiudere questa occasione di incontro, ricca di spunti, alla presenza anche di altri rappresentanti dei Vigili del Fuoco, della Protezione Civile e della Croce Rossa Italiana, è stato Stefano Cattaneo, direttore del Pio Istituto dei Sordi di Milano, che ha ribadito l’attenzione della propria Fondazione a queste tematiche, preannunciando ulteriori iniziative di questo tipo. (S.B.)

Ringraziamo Stefano Zanut per la collaborazione.

Il manuale La persona sorda e l’emergenza è disponibile integralmente a questo link.

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Percorso di capacitazione per genitori di figli e figlie con disabilità da 0 a 14 anni

Superando - 12 Ottobre 2026 - 4:46pm

Verrà presentato il 23 ottobre un nuovo ciclo a partecipazione gratuita del percorso dell’Officina della Vita Indipendente, messo a punto a partire dal 2010 dal Centro Studi DiVI per i Diritti e la Vita indipendente dell’Università di Torino, grazie al lavoro con oltre 200 famiglie da tutta Italia. Dedicato a genitori con figlie e figli con disabilità da 0 a 14 anni, il nuovo percorso intende accompagnarli a conoscerne e a rivendicarne i diritti, attraverso confronti ed esercitazioni che li supportino nel prendere in mano la regìa del loro percorso di vita

Nel pomeriggio del 23 ottobre prossimo (ore 18) verrà presentato presso il Castello di Miradolo a San Secondo di Pinerolo (Torino) un nuovo ciclo del percorso dell’Officina della Vita Indipendente, messo a punto a partire dal 2010 dal Centro Studi DiVI per i Diritti e la Vita indipendente dell’Università di Torino, grazie al lavoro con oltre 200 famiglie da tutta Italia. Dedicato a genitori con figlie e figli con disabilità da 0 a 14 anni, il nuovo percorso si pone l’obiettivo di accompagnare i genitori a conoscere e rivendicare i diritti dei propri figli, attraverso confronti ed esercitazioni che li supportino nel prendere in mano la regìa del loro percorso di vita. «Il nome Officina – spiegano infatti dal Centro Studi promotore – deriva dallo stile estremamente pratico degli incontri, mentre l’espressione Vita Indipendente fa esplicitamente riferimento all’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce a ogni persona il diritto di scegliere dove e con chi vivere e di essere inclusa nella comunità».

Il lavoro proposto all’Officina della Vita Indipendente trova dunque in questo momento un ulteriore riferimento normativo, il Decreto Legislativo 62/24, che riconosce a ogni persona con disabilità il diritto a un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, progetto che secondo tale Decreto si costruisce a partire dai desideri e dalle scelte della persona con disabilità e che per i genitori di bambine e bambini significa poter orientare il prima possibile servizi e sostegni verso il futuro libero dei propri figli.
«La regìa del progetto di vita che si svilupperà nel corso degli incontri – spiegano ancora dal Centro Studi DiVI – si concretizzerà quindi nella definizione di obiettivi futuri, nell’individuare le persone che ruotano intorno alla famiglia e che possono sostenere i piccoli passi verso la vita futura dei propri figli e nell’avere sempre più conoscenza e forza per richiedere il rispetto dei propri diritti. Questa assunzione progressiva di potere sul progetto di vita dei propri figli da parte dei genitori può inoltre orientare in maniera diffusa lo sguardo della comunità che vive sul loro stesso territorio e costituisce un agire preventivo rispetto all’istituzionalizzazione, con i genitori che impostano dei sistemi di legami orientati al futuro e al rispetto dei diritti, per consentire ai loro figli di vivere deistituzionalizzati, su base di uguaglianza con gli altri». (S.B.)

La partecipazione all’incontro di presentazione del percorso del 23 ottobre ad ingresso libero, così come gratuita sarà la partecipazione al percorso stesso. Per ogni informazione e approfondimento: centrostudi-divi@unito.it.

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