Dalla telemedicina poco integrata nei Centri sulla Sclerosi Multipla, all’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise; dalla riforma della disabilità ancora poco conosciuta dalle persone, all’impatto della sclerosi multipla su lavoro, autonomia e partecipazione sociale: sono alcuni dei nodi portati dall’AISM e dalla propria Fondazione FISM all’attenzione del Parlamento, durante l’incontro celebrativo che ha preceduto la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla di domani, 30 maggio Palazzo Montecitorio, sede della Camera dei Deputati, iluminato di rosso, come accadrà domani, 30 maggio, per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

Dalla telemedicina poco integrata nei Centri sulla Sclerosi Multipla e quasi mai remunerata dal sistema sanitario, fino all’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise; dalla riforma della disabilità ancora poco conosciuta dalle persone, fino all’impatto della sclerosi multipla su lavoro, autonomia e partecipazione sociale: sono alcuni dei nodi portati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla propria Fondazione FISM all’attenzione del Parlamento durante la celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla presso la Camera dei Deputati.
Al centro vi è stato il confronto con le Istituzioni, la comunità scientifica e i vari portatori d’interesse sui grandi temi che guideranno l’Agenda della SM e patologie correlate 2030: programmazione sanitaria e piena inclusione e partecipazione sociale. Un percorso che entra dunque nei principali dossier aperti del Parlamento: dalla riforma della disabilità al cosiddetto “DdL caregiver”, dall’accesso all’innovazione terapeutica ai temi delle assicurazioni, dalla semplificazione per l’accesso alla patente, fino alla mobilità, al lavoro e alla presa in carico territoriale.
La celebrazione si è svolta nel pieno della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, percorso che culminerà con la Giornata Mondiale di domani, 30 maggio, quando oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di rosso per richiamare l’attenzione sulla sclerosi multipla e sulle patologie correlate. Tra essi anche Palazzo Montecitorio, Palazzo Madama e Palazzo Chigi a Roma.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 definisce obiettivi e direzioni di cambiamento per i prossimi cinque anni attraverso un lavoro di consultazione che ha coinvolto persone con sclerosi multipla, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e altri portatori d’interesse. Al centro del documento vi è un cambio di prospettiva: non limitarsi cioè alla gestione della patologia, ma agire sulla qualità della vita, sull’autonomia, sulla partecipazione sociale e sui diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
«Per quanto concreta, pragmatica, fortemente orientata all’azione, la nostra Agenda 2030 ha la necessità di essere calata progressivamente nello spazio e nel tempo, facendosi mozione e campagna di mobilitazione»: lo ha dichiarato Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, aprendo i lavori dell’incontro in Parlamento, insieme a Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM e direttore generale dell’AISM stessa.
In tal senso Vacca ha collegato il percorso dell’Agenda al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate e alla costruzione di nuovi “cantieri” di cambiamento condiviso.

Nel corso dell’evento sono intervenuti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il presidente della Commissione Affari Sociali della Camera Ugo Cappellacci. Messaggi istituzionali sono arrivati inoltre dal presidente della Camera Lorenzo Fontana e dalla viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci. È stato anche trasmesso un videomessaggio del presidente di Farmindustria Marcello Cattani.
Nel suo messaggio di saluto, il ministro della Salute Orazio Schillaci ha ribadito il sostegno alla ricerca scientifica, all’innovazione terapeutica e alla collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni per costruire percorsi di presa in carico sempre più appropriati e personalizzati. Ha inoltre espresso apprezzamento per il lavoro svolto dall’AISM e per il ruolo dell’Intergruppo Parlamentare sulla sclerosi multipla, definito «uno spazio trasversale ed essenziale per trasformare in misure concrete il diritto alla cura e all’inclusione sociale di tutti coloro che convivono con questa malattia cronica», rinnovando il massimo impegno affinché «nessuno venga lasciato solo nel proprio percorso di cura e di vita».

Proprio al menzionato Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate, nato nel novembre 2025 come sede stabile di confronto tra Parlamento, Governo, comunità scientifica e associazioni è stato dedicato uno dei momenti centrali della giornata. Tale organismo si inserisce infatti nel percorso politico avviato dall’AISM con la campagna #1000azionioltrelaSM e con le mozioni sulla sclerosi multipla, approvate dalla Camera nel novembre 2024.
«L’Agenda 2030 promossa dall’AISM – ha dichiarato la senatrice Tilde Minasi, co-presidente dell’Intergruppo – rappresenta un passaggio fondamentale: non un semplice documento, ma un percorso di ascolto e co-progettazione che ha coinvolto cittadini con sclerosi multipla, caregiver, clinici, istituzioni e Parlamento, individuando priorità precise su cui intervenire. Da questo lavoro è maturata anche la costituzione, a novembre 2025, del nostro Intergruppo Parlamentare. Ora il compito è consolidare quel percorso e trasformare le priorità emerse in un’agenda istituzionale stabile. È in questa direzione che l’Intergruppo ha già avviato un programma strutturato di confronto e approfondimento, finalizzato a raccogliere evidenze e tradurre i bisogni delle persone con sclerosi multipla in iniziative concrete. L’obiettivo è fare in modo che la voce di queste persone entri stabilmente nei processi decisionali, come criterio permanente per orientare politiche più giuste, efficaci e aderenti alla vita reale».
La deputata Luana Zanella, altra co-presidente dell’Intergruppo, ha sottolineato invece il valore politico e istituzionale del percorso avviato dall’AISM con l’Agenda 2030 e con la consultazione #1000azionioltrelaSM. «Tutto ciò – ha affermato – indica una rotta precisa: diagnosi tempestiva, percorsi di cura omogenei, accesso all’innovazione, riabilitazione, inclusione, lavoro, mobilità, sostegni adeguati e accesso ai servizi. Oltre alla ricerca scientifica che sostiene tutte queste linee di priorità d’azione. In qualità di co-presidente dell’Intergruppo, confermo la volontà e l’impegno di questo organismo a dare continuità a queste priorità attraverso un percorso strutturato di confronto con il mondo scientifico, il Terzo Settore, le Istituzioni nazionali e territoriali e tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico delle persone con sclerosi multipla. Affrontare questa malattia nella sua complessità e con le evidenze fornite da AISM e FISM ci consente di mettere a fuoco problemi più ampi e trovare soluzioni normative e politiche che siano in grado di impattare positivamente sull’intero sistema e di qualificare l’azione politica».

A chiudere la celebrazione, vi è stata la firma simbolica della Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver da parte dei relatori e degli esponenti istituzionali presenti, come impegno condiviso a trasformare l’Agenda della SM 2030 in azioni concrete per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
In tal senso, Una Agenda, Mille Agende è il principio che accompagnerà il percorso dell’Agenda della SM 2030: trasformare cioè le priorità condivise in cambiamenti concreti e diffusi, capaci di incidere realmente sulla qualità della vita delle persone entro il 2030. «Siamo tutti chiamati a contribuire, ciascuno per la propria parte, alla costruzione di un sistema più accessibile, equo e vicino alla vita reale delle persone. Un sistema capace di adattarsi alla vita delle persone e non il contrario», ha concluso Vacca.

A delineare il contesto del confronto istituzionale sono stati anche i nuovi dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026. Sul fronte della programmazione sanitaria emerge il rallentamento nella diffusione dei PDTA aziendali e interaziendali (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), ritenuti strumenti efficaci per costruire percorsi realmente integrati di presa in carico, frenati però dalla persistente crisi di personale. Nei Centri sulla Sclerosi Multipla, infatti, il carico supera le 600 persone per neurologo, oltre il doppio dello standard indicato dall’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali).
I dati evidenziano anche il miglioramento delle cure neurologiche, che si riflette nella riduzione dell’intervallo diagnostico medio: si è passati da oltre 76 mesi per le persone con sintomi insorti prima del 2000 a meno di 19 mesi per quelle con esordio tra il 2020 e il 2022. Restano però criticità nella diagnosi precoce, soprattutto nella capacità di riconoscimento dei sintomi e nella formazione dei medici di medicina generale.
Particolare attenzione, quindi, è stata dedicata alle nuove tecnologie, con la telemedicina che, come accennato in precedenza, non viene quasi mai riconosciuta economicamente ed è quindi poco incentivata nella pratica clinica.
Cresce parallelamente il ricorso all’intelligenza artificiale, ma 3 persone su 4 segnalano l’assenza di indicazioni ufficiali e strumenti condivisi di governance e sperimentazione, ritenendo che tale assenza di regolamentazione possa comportare rischi clinici rilevanti. Molti, infine, evidenziano l’urgenza di investire nella formazione dei professionisti sanitari.
Nel corso dell’incontro è stato poi richiamato il tema dell’attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di valutazione e progetto di vita: oltre la metà delle persone con sclerosi multipla ha affrontato più di un accertamento negli ultimi tre anni. Persistono inoltre forti criticità nella valutazione dei cosiddetti “sintomi invisibili” e nella preparazione delle commissioni medico-legali. Secondo i dati presentati, il 63,6% delle persone coinvolte nelle Province interessate dalla sperimentazione dichiara di conoscere poco o nulla il nuovo sistema di valutazione.
Per quanto concerne la scuola e l’università, essi restano contesti ritenuti ad alto rischio di esclusione per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate in assenza di accomodamenti ragionevoli e strumenti adeguati di supporto.
Forte è anche l’impatto sul lavoro e sull’autonomia personale, così come restano diffuse discriminazioni e barriere nella vita quotidiana.
Quasi sei persone su dieci con disabilità grave dichiarano infine di non riuscire a realizzarsi pienamente nella propria vita personale e sociale, a conferma di come l’inaccessibilità degli ambienti e dei contesti di vita continui ancora oggi a limitare concretamente diritti, autonomia e partecipazione. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbara.erba@aism.it.

L'articolo Programmazione sanitaria, diritti e piena partecipazione sociale: il percorso dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2030 proviene da Superando.

L’ampliamento delle restrizioni sui visti d’ingresso da numerosi Paesi, nonché la possibilità di negare i visti stessi a persone con patologie croniche o disabilità, se considerate come un potenziale «peso pubblico»: questi provvedimenti introdotti dall’Amministrazione Trump renderanno la prossima Conferenza ONU di New York sui Diritti delle Persone con Disabilità una delle meno partecipate di sempre. Una condanna formale è arrivata da DPI Europe con una mozione approvata dall’Assemblea del Forum Europeo sulla Disabilità A causa dei provvedimenti dell’Amministrazione Trump, la prossima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, in programma a New York dal 9 all’11 giugno, sarà una delle meno partecipate di sempre

«1. Gli Stati si riuniscono regolarmente in una Conferenza per esaminare ogni questione concernente l’applicazione della presente Convenzione. 2. Le riunioni della Conferenza vengono convocate dal Segretario Generale dell’Organizzazione delle Nazioni Unite ogni biennio o su decisione della Conferenza degli Stati Parti»: è questa la sostanza del quarantesimo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e quella Conferenza, che si svolge al Palazzo delle Nazioni Unite di New York, giungerà dal 9 all’11 giugno alla sua diciannovesima edizione (in acronimo COSP19).
Perché dunque DPI Europe (Disabled Peoples’ International) ha recentemente presentato a Cipro una propria mozione, nell’àmbito dell’Assemblea dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, mozione approvata all’unanimità, in cui «si condannano formalmente le misure restrittive statunitensi in materia di visti, in quanto violazione dell’articolo 40 della Convenzione» e «si sollecita il Segretario Generale delle Nazioni Unite e l’Ufficio della COSP a trasferire la COSP19 in una città in grado di garantire una partecipazione senza ostacoli», guardando ad esempio a città europee come Ginevra e Vienna?
Il motivo è purtroppo semplice e va individuato nelle politiche estremamente restrittive sulla libera circolazione adottate negli Stati Uniti dall’Amministrazione Trump e segnatamente sulla concessione dei visti d’ingresso a chi proviene dall’estero.
Riassumiamo dunque alcuni elementi, così come evidenziati da DPI Europe, secondo cui una parte significativa dei partecipanti della società civile, potenzialmente dal 30% al 50% di quelli provenienti da Paesi non occidentali, potrebbe non essere in grado di intervenire alla Conferenza del 9-11 giugno.

Innanzitutto va ricordato che a partire dal 1° gennaio di quest’anno, il Proclama Presidenziale Statunitense 10998 ha ampliato le restrizioni sui visti e sull’ingresso negli Stati Uniti per i cittadini e le cittadine di 39 Paesi, con quelli di Stati come l’Afghanistan, il Burkina Faso, Haiti, il Mali e il Sudan soggetti a un divieto quasi totale di rilascio di visti.
Nel complesso la sospensione risulta essere totale per 19 Paesi, parziale per altri 20, tra cui Nigeria, Venezuela e Cuba, rispetto ai quali sono stati ad esempio sospesi i Visti turistici B-1/B-2, ossia proprio la categoria richiesta ai rappresentanti delle Organizzazioni Non Governative per partecipare alle Conferenze delle Nazioni Unite.

Ancor più problematiche, guardando alla disabilità, risultano essere le conseguenze di una Direttiva Sanitaria prodotta nel novembre dello scorso anno dall’Amministrazione Trump. Quest’ultima, infatti, impone ai funzionari consolari di negare i visti alle persone con patologie croniche o disabilità, se considerate come un potenziale «peso pubblico». I funzionari stessi devono quindi valutare se la disabilità di una persona possa richiedere «cure costose a lungo termine» o se disponga dei «mezzi finanziari per coprire le future spese mediche».
«Poiché la Conferenza ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità riguarda specificamente queste ultime – sottolineano da DPI Europe – questa Direttiva agisce come una sorta di “filtro mirato”, consentendo ai funzionari di negare l’ingresso in base al profilo fisico o neurologico del richiedente».

Alla luce dunque del classico profilo dei partecipanti alle Conferenze COSP e dei provvedimenti or ora citati, considerando che storicamente circa il 40% delle Organizzazioni Non Governative registrate proviene dal Sud del mondo e dato che il “blocco dei visti per immigrati” in un totale di 75 Paesi ha creato un arretrato con conseguenze anche sulle procedure per i visti dei non immigrati, i semplici ritardi impediranno a centinaia di persone di essere a New York.
Sebbene poi i delegati ufficiali delle Nazioni Unite godano di una certa tutela ai sensi dell’Accordo sulla sede delle Nazioni Unite, che definisce lo status giuridico, i privilegi e le immunità che lo Stato ospitante garantisce alle stesse Nazioni Unite, appare evidente che l’Amministrazione Trump ha sempre più spesso utilizzato la “sicurezza nazionale” come pretesto per aggirare tali obblighi.
In sostanza, si prevede che i tassi di rifiuto per la COSP 19 saranno di circa il doppio rispetto a quelli della precedente sessione del 2024 e che l’imminente sessione della Conferenza sarà una delle meno diversificate nella storia della Convenzione, con una rappresentanza fortemente sbilanciata verso coloro che già risiedono negli Stati Uniti o provenienti da nazioni occidentali “esenti” da restrizioni.

Di fronte a questa situazione, per altro, varie importanti organizzazioni internazionali per i diritti delle persone con disabilità e organizzazioni affiliate alle Nazioni Unite non sono rimaste con le mani in mano, iniziando a spostare la propria attenzione verso le menzionate città europee di Ginevra e Vienna per garantire una partecipazione globale. Sebbene infatti la COSP19 ufficiale rimanga in programma a New York dal 9 all’11 giugno, una serie di altri eventi si sono già svolti o si svolgeranno, a partire dalla Conferenza di febbraio a Vienna di Zero Project, presso la sede delle Nazioni Unite della capitale austriaca, rispetto alla quale molte Organizzazioni Non Governative hanno reindirizzato il loro budget di viaggio, sostituendo quello previsto per giugno a New York.
Sempre Vienna ospita inoltre “incontri satellite regionali”, per consentire ai delegati provenienti da Africa e Asia di partecipare in tempo reale, pur venendo loro negato l’ingresso in Europa.
Per quanto poi concerne Ginevra, che è sede dell’Alto Commissariato dei Diritti Umani e del Comitato per i Diritti delle Persone con Disabilità, organismo, quest’ultimo, preposto a monitorare l’attuazione della Convenzione nei vari Stati, nella città svizzera varie alleanze internazionali per i diritti delle persone con disabilità, come l’IDA (International Disability Alliance), stanno promuovendo eventi collaterali durante la stessa settimana della COSP 19 di New York, eventi pensati per essere trasmessi in diretta streaming nelle sale conferenze del Palazzo delle Nazioni Unite, garantendo che le voci del Sud del mondo vengano ascoltate.
E ancora, siccome in questo 2026 verranno eletti nove membri del citato Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, i candidati che non potranno recarsi a New York stanno sempre più spesso allestendo “centri di campagna elettorale” a Ginevra per incontrare le missioni diplomatiche che vi hanno sedi secondarie.
E da ultimi, ma non ultimi, anche “incontri satellite” per fungere da “preparazione” a coloro che non potranno entrare negli Stati Uniti, uno dei quali si è svolto nei giorni scorsi proprio in Italia, ed esattamente a Vicenza, ovvero Europe in Action 2026, evento cruciale per il movimento delle persone con disabilità intellettive, di cui ci siamo ampiamente occupati anche sulle nostre pagine.
Infine l’evento Bali WDRC 2026, Conferenza mondiale sulla disabilità e la riabilitazione, in programma il 10 e l’11 agosto prossimi in Indonesia, che offrirà un solido modello di partecipazione anche da remoto, specificamente pensato per i delegati dei 75 Paesi attualmente soggetti al blocco dei visti per gli Stati Uniti. (Stefano Borgato)

Ringraziamo Giampiero Griffo per la collaborazione.

A questo e a questo link sono rispettivamente disponibili (in inglese) il testo della mozione di DPI Europe approvata all’unanimità dalla recente Assemblea dell’EDF e un riassunto sugli elementi che che hanno portato alla mozione stessa.

L'articolo Come l’Amministrazione Trump sta pesantemente ostacolando le Conferenze ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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«Progettare secondo i princìpi dell’Universal Design – scrive Gabriele Fabbri – significa concepire, realizzare e distribuire ambienti, prodotti, sistemi grafici e servizi che siano fruibili fin dal principio dal maggior numero di persone possibile, senza alcun bisogno di adattamenti successivi, soluzioni posticce o marchiature speciali che finiscono inevitabilmente per generare stigma e separazione sociale» Una realizzazione grafica dedicata al Design Universale (“progettazione per tutti e tutte”)

Nel panorama normativo, amministrativo e culturale italiano, il tema dell’accessibilità viene ancora troppo spesso confinato all’interno di una dimensione settoriale, emergenziale o puramente assistenziale. Infatti, nonostante decenni di battaglie della società civile e delle associazioni impegnate sul tema, quando si affronta il nodo delle barriere architettoniche, sensoriali, digitali o cognitive, l’approccio predominante delle amministrazioni e dei progettisti resta purtroppo quello della “soluzione speciale” o della compensazione ex post.
Si individua cioè una specifica categoria di utenti considerata “non standard”, si calcolano le deroghe e si progetta un intervento separato, isolato dal contesto generale e spesso ghettizzante. È invece tempo di affermare con assoluta fermezza che questa impostazione è culturalmente superata, ma anche economicamente inefficiente. Il Paese ha bisogno di una transizione normativa e culturale radicale verso un concetto chiaro come quello dell’Universal Design, che a settembre arriverà alla Camera dei Deputati e che quest’estate girerà per l’Italia per continuare a farsi conoscere, inteso come vero e proprio atto politico universalistico.

L’Universal Design (in italiano “progettazione universale”) non dev’essere confuso con un sinonimo più moderno o accattivante di “abbattimento delle barriere”, né tanto meno può essere percepito come un favore o una concessione eccezionale fatta a una minoranza di cittadini. Si tratta, al contrario, di un paradigma progettuale ed etico radicale, che assume la diversità delle esigenze umane non come un’eccezione statistica, ma come una caratteristica intrinseca, naturale, strutturale e permanente della società nel suo complesso.
Progettare secondo i princìpi dell’Universal Design significa concepire, realizzare e distribuire ambienti, prodotti, sistemi grafici e servizi che siano fruibili fin dal principio dal maggior numero di persone possibile, senza alcun bisogno di adattamenti successivi, soluzioni posticce o marchiature speciali che finiscono inevitabilmente per generare stigma e separazione sociale.
Il passaggio storico da un vecchio modello di “integrazione a richiesta” a un reale modello di “inclusione di diritto” richiede un impianto legislativo chiaro, vincolante e strutturato, capace di dialogare in modo sinergico con le istituzioni nazionali e i territori. Progettare in modo universale significa comprendere che l’equità nell’uso degli spazi pubblici, l’intuitività dei servizi digitali della Pubblica Amministrazione e la sicurezza ambientale non sono optional normativi lasciati alla buona volontà dei singoli enti, ma prerequisiti materiali essenziali per l’esercizio dei diritti civili fondamentali e della stessa democrazia.

Ora la vera sfida che viene lanciata è alla politica e ai decisori pubblici che devono/possono raccogliere approvando un disegno di legge, quello dell’Universal Design appunto, che sia in grado di progettare e riprogettare il mondo comune finalmente a misura di tutti e tutte, per tutti e per tutte nessuno escluso.

*Dottore in Giurisprudenza.

L'articolo Progettazione universale come imperativo categorico per i pieni diritti di cittadinanza proviene da Superando.

«Non possiamo – per fortuna! – aggiustare le persone, perché sembrino il più possibile “normali” – scrive Elena Malagoli, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse -, non è giusto inchiodarle al mito del “disabile-supereroe” che, nonostante le difficoltà, fa praticamente tutto “come noi”. Possiamo conoscerle, incontrarle e amarle per quello che sono. E accorgerci che, proprio per quello che sono, possono offrirci un accesso alle innumerevoli, preziose sfumature di questa umanità che tutti ci accomuna» (Immagine tratta da “Pixabey”)

Come tanti genitori di figli con grave disabilità, anche io all’inizio mi gettai a capofitto nella ricerca della “cura”. Interrogai tanti professionisti, tanti genitori come me, scandagliai il web attaccata allo schermo giorno e notte, mentre nella mia vita e nella mia famiglia si aprivano crepe sempre più profonde, e io nemmeno me ne accorgevo (e infatti di lì a poco sarebbe crollato tutto).
Ero disposta a portare questa mia figlia ovunque, anche in capo al mondo, per consentirle di avvicinarsi il più possibile alla “normalità”.
Non mi rendevo conto che non lo stavo facendo per lei, come dicevo a me stessa, ma per me. Perché in questo modo mi sembrava di “fare qualcosa”, di arginare quel senso di impotenza totale al quale non volevo arrendermi, perché non accettavo che tutta la vita che conoscevo dovesse subire una trasformazione così radicale.
Rivolevo indietro la mia vita, rivolevo indietro la figlia e la famiglia e il futuro che avevo immaginato, non ero pronta ad aprire le mani per lasciarlo andare, perciò stringevo disperatamente in pugno la speranza di una “cura”.
E purtroppo i terapeuti che all’epoca consultavo, mi assecondavano in questa ricerca, consigliando varie terapie riabilitative, consulti con ulteriori specialisti, strategie innovative, ma era un ciclo estenuante senza fine, dove “aggiustavi” una cosa e se ne “rompeva” un’altra.
Finché un giorno parlai con lei, una dottoressa anziana, di grande esperienza in “casi” come quello di mia figlia, prossima alla pensione. Fu la prima che mi guardò con uno sguardo compassionevole di madre. «Devi accettare che Ilaria è grave – mi disse – e nella sua condizione il meglio che puoi fare, per lei e per te, è preservare il suo benessere. Una coccola, un giro al parco tranquille, tenerla sul petto mentre guardate un film sul divano, per lei sono la cura».
Piansi ascoltando quelle parole, piansi per il dolore di dover aprire le mani e lasciare scivolare via il mio sogno, piansi per il sollievo di poter finalmente arrendermi.
Dopo tanti anni ringrazio e benedico quella dottoressa, perché ora so che mi ha ridato mia figlia, per come è veramente, non per come l’avevo immaginata.
Non possiamo – per fortuna! – aggiustare le persone, perché sembrino il più possibile “normali”. Non è giusto inchiodarle al mito del “disabile-supereroe” che, nonostante le difficoltà, fa praticamente tutto “come noi”. Possiamo conoscerle, incontrarle e amarle per quello che sono. E accorgerci che, proprio per quello che sono, possono offrirci un accesso alle innumerevoli, preziose sfumature di questa umanità che tutti ci accomuna.
La disabilità, la diversità, la fragilità, non sono inciampi da cui rialzarsi in fretta, non sono storture da sistemare o da camuffare. Sono specifiche espressioni della vita, da accogliere, da ascoltare, da incontrare. E da proteggere, se necessario. Non per buonismo, non per ammirazione del “supereroe” ma perché sono semplicemente, meravigliosamente, vita.
Perché sono quell’umanità che è nostra, che tutti ci riguarda, che è tutto ciò che abbiamo.
All’inizio mi chiedevo: «Come posso aggiustarti?». Ora mi chiedo: «Come posso incontrarti?». E fra le due domande il percorso è stato duro, faticoso, doloroso. Ma lo rifarei mille volte.

*Caregiver familiare, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie.

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«Anche con forme gravi di osteogenesi imperfetta l’autonomia è un traguardo raggiungibile»: lo dice Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI, presentando il 42° Convegno Nazionale della propria Associazione (“La Mia AutonoMia – Scegliere per sé, passo dopo passo”), in programma domani, 29 maggio e sabato 30 a Sesto San Giovanni (Milano). E lo confermò con tutta la sua esperienza di vita anche un grande giornalista come Franco Bomprezzi, primo direttore responsabile di Superando, affetto appunto da osetogenesi imperfetta Franco Bomprezzi (1952-2014), primo direttore responsabile di Superando, al quale l’osteogenesi imperfetta non impedì di diventare un grande giornalista

Fragilità e deformità delle ossa, fratture spontanee anche per minimi urti, traumi o torsioni già a partire dall’infanzia, disabilità motorie anche gravi: sono alcune delle principali caratteristiche dell’osteogenesi imperfetta, nota anche come la “malattia delle ossa di vetro” che ha un’incidenza stimata di 1 su 10.000 nati, e coinvolge numerose persone anche in Italia. Ne era affetto anche il primo indimenticato direttore responsabile del nostro giornale, Franco Bomprezzi.
Domani, 29 maggio e sabato 30 a Sesto San Giovanni nella Città Metropolitana di Milano (AC Hotel by Marriott Milan Sesto), l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I. ETS) – che dal 1982 fa incontrare le persone con osteogenesi imperfetta e sensibilizza la comunità medico-scientifica sulla necessità di fare ricerca e prendere in carico i pazienti con consapevolezza – promuoverà il suo 42° Convegno Nazionale dal titolo La Mia AutonoMia – Scegliere per sé, passo dopo passo, «allo scopo principale – come viene detto in sede di presentazione – di incoraggiare i pazienti e le loro famiglie a guardare oltre i limiti dell’osteogenesi imperfetta e a progettare con gradualità una vita sempre più indipendente, tra scuola, lavoro e relazioni».

«Oggi intorno alla nostra Associazione – sottolinea Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – ruotano oltre 1.000 famiglie a livello nazionale, che mettiamo quotidianamente in contatto con specialisti e centri medici in grado di gestire i problemi che comporta l’osteogenesi imperfetta. Tuttavia, guardare a chi ha questa malattia solo come un paziente o una persona con disabilità non basta. Per questo, puntiamo a ricordare che l’autonomia è un traguardo raggiungibile: anche con forme gravi di osteogenesi imperfetta, infatti, è possibile oggi vivere pienamente ogni istante, andare a scuola e all’università, viaggiare, svolgere un lavoro gratificante, formare una famiglia e avere dei figli».
«Il nostro convegno nazionale di quest’anno – aggiunge – offrirà tanti strumenti di conoscenza per avviare un percorso di vita indipendente, aprendo a una riflessione utile anche in senso generale, perché crediamo sia indispensabile porre sempre al centro la persona in ogni contesto sociale, guardando oltre i limiti di ogni forma di disabilità e delle patologie che la causano». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo del convegno. Per altre informazioni: Marco Penna (marpenna2018@gmail.com).

L'articolo Anche con una grave forma di osteogenesi imperfetta l’autonomia è un traguardo raggiungibile proviene da Superando.

«Si continua a non capire – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – che l’assenza di un lavoro, o la sua estrema precarietà, si traduce per le persone con disabilità in una condizione di grave esclusione sociale, dipendenza economica cronica e impoverimento personale. Ma il problema dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità in Italia non è solo culturale o morale: è anche, e soprattutto, strutturale»

Il problema dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità in Italia non è solo culturale o morale: è anche, e soprattutto, strutturale.
Ho già affrontato questo delicato capitolo in altri articoli e Superando ne ha ampiamente trattato con competenza e autorevolezza — basti pensare, ad esempio, ai recenti contributi firmati da Luca Grecchi. Mi limiterò dunque a ricordare l’essenziale, in alcuni casi pescando nella mia sempre più labile memoria.

In Italia lavorano appena 3 persone con disabilità su 10. I dati del XXVI Rapporto sul mercato del lavoro e la contrattazione collettiva del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) ci dicono che nel 2023 risultava occupato il 33% delle persone con disabilità con gravi limitazioni e il 57% di quelle con disabilità non grave: percentuali comunque inferiori rispetto alla media nazionale. Anche quando lavorano, poi, le persone con disabilità possono andare più facilmente incontro a situazioni di disagio economico.
Secondo alcune rilevazioni riportate da Alley Oop–Il Sole 24 Ore, lo stipendio medio annuo di una persona con disabilità si attesterebbe intorno ai 18.000 euro, contro una retribuzione media annua nel settore privato pari a 38.565 euro nel 2023, secondo l’ISTAT. Inoltre, come stima l’OIL, l’Organizzazione Internazionale del Lavoro, le persone con disabilità occupate percepiscono in media una retribuzione oraria inferiore del 12% rispetto agli altri lavoratori.
Sempre in Italia ci sono circa 145.000 posti di lavoro “obbligatori”, previsti dalla Legge 68/99, che restano scoperti. Questi numeri non sono il frutto di una congiunzione astrale negativa. La verità è che, nella maggior parte dei casi, le aziende continuano a non assumere perché il sistema rende spesso più conveniente pagare una sanzione piuttosto che impiegare una persona con disabilità senza strumenti adeguati di supporto.

Ma quali strumenti mancano? Manca, innanzitutto, una vera rete di accompagnamento. E resta irrisolto il nodo della formazione continuativa, che per le aziende — ma aggiungo anche per la stessa persona con disabilità — è assolutamente prioritario.
Perché sorprendersi, allora, se proliferano assunzioni saltuarie anziché stabili, elemosine travestite da tirocini, stage e borse lavoro farlocche, spesso pagate con compensi irrisori, quando non inesistenti? Sempre più frequentemente si viene a contatto con queste realtà, il più delle volte sommerse, di cui nessuno parla o di cui, più comodamente, si preferisce non parlare.
A chi non è capitato di entrare in qualche bar, ristorante o — soprattutto in questo periodo — in qualche stabilimento balneare, imbattendosi in ragazzi o persone considerate superficialmente “strane”, che lavorano all’interno di questi cosiddetti “enti accoglienti”? Potrebbero essere persone autistiche, persone con sindrome di Down o con altre disabilità, impegnate nelle mansioni più disparate.
A me, di recente, è capitato di soffermarmi su un giovane che aveva tratti chiaramente autistici. Qualcuno — suppongo il titolare — mi ha detto che era lì grazie a una borsa lavoro, per «pulire dalle otto alle dieci del mattino i poggiavattelapesca (li chiamo così perché non saprei davvero come altro definirli), quelli attaccati ai pali degli ombrelloni». Avrei voluto chiedere: «Borsa lavoro erogata da chi? Comune? Servizi Sociali? Regione?». Erogata a chi? Con quali criteri? Con quale progetto educativo, formativo o professionale alle spalle?
Dovrebbero essere risposte dovute, perlomeno verso chi si fa un mazzo tanto per scrivere progetti, firmare accordi di rete, girare tra commercialisti e consulenti del lavoro, sperando di trovare per i propri figli o familiari una forma di impegno almeno dignitosa e coerente con la loro persona.
Posso immaginare la frustrazione di quelle famiglie e di quelle pochissime Associazioni che hanno provato davvero ad attivarsi in prima persona. Dopo tanto bussare, dopo mesi o anni fatti di niente, il Comune individua finalmente, insieme ad ASL e Servizi, un ente accogliente per attivare una borsa lavoro destinata a un giovane adulto autistico. Risultato? Tre mattine a settimana — inizialmente erano due (così mi ha detto il tipo tatuato, con cappellino griffato, che avevo di fronte) — quel giovane lavora per due ore, dalle 8 alle 10 del mattino, in uno stabilimento balneare. Retribuzione: zero euro. Viene coperta soltanto la quota INAIL, così tutti si parano il… «Non ci sono soldi». E bisogna pure essere grati per questa “opportunità”.

Eppure c’è ancora chi ha il coraggio di chiamare tutto questo “terapia occupazionale”, quando in realtà altro non è che una forma legalizzata di sfruttamento. Tocca ascoltare giustificazioni ipocrite da parte di istituzioni e servizi che — con la connivenza di enti accoglienti ed enti di formazione — continuano a trascinare questi ragazzi dentro sabbie mobili fatte di stage, tirocini e WEX (Work EXperience), perché chiamarli banalmente “periodi di prova” sarebbe troppo vicino alla verità. Nel frattempo non si restituisce mai loro dignità. Non si chiede quasi mai cosa vorrebbero fare da grandi. Alla faccia della “Persona al centro” sbandierata ai quattro venti dalla ministra per le Disabilità Locatelli. Alla faccia della Legge 328/00, della riforma sul Progetto di Vita e del principio di autodeterminazione sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09.
Si continua a non capire che l’assenza di un lavoro — o la sua estrema precarietà — si traduce per le persone con disabilità in una condizione di grave esclusione sociale, dipendenza economica cronica e impoverimento personale.
Il lavoro non è soltanto reddito. È il principale canale di socializzazione, riconoscimento e realizzazione individuale. La mancanza di occupazione riduce drasticamente le reti relazionali, mina l’autostima e aumenta il rischio di depressione e isolamento. La precarietà rende inoltre quasi impossibile ogni percorso di emancipazione dal nucleo familiare. E quando i genitori vengono a mancare, l’assenza di un reddito proprio e stabile porta troppo spesso a istituzionalizzazioni coatte o a esistenze di estrema marginalità.

E allora, se una persona autistica — o qualunque altra persona con disabilità — dovesse manifestare comportamenti problematici all’interno di questi contesti “fuffa”, per l’amor di Dio non ci si nasconda dietro la sua condizione. Non si scarichino sulla disabilità e sulla persona stessa le responsabilità di un fallimento annunciato. Non si può sempre vincere facile. Ogni tanto, infatti, bisognerebbe avere il coraggio di cospargersi il capo di cenere e ammettere, con umiltà, le proprie responsabilità. E io, ai Servizi, alle ASL e ai Comuni lo dico chiaramente: in questi casi la colpa è tutta vostra!

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«I maggiori freni alla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità – scrive Germano Tosi – derivano da un mix di povertà di risorse, modelli culturali radicati, conflitti di interessi e normative ancora poco coerenti con il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività. Superare questi ostacoli richiede politiche chiare, investimenti stabili e una vera inversione di rotta che metta al centro la voce e la scelta delle persone con disabilità»

ENIL Italia (European Network on Independent Living) conferma e sostiene l’adesione alla campagna di sensibilizzazione del Centro Informare un’h, voluta per promuovere il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità e il loro diritto di scelta su come, dove, con chi vivere la propria vita. La deistituzionalizzazione delle persone con disabilità, infatti, non è solo un cambiamento di luogo di vita, ma un passo fondamentale verso il riconoscimento di un diritto umano e soggettivo sancito in via prioritaria dalla Costituzione Italiana che oggi è ancora frenato da una serie di ostacoli strutturali, economici e culturali, evidenziati sia nelle relative Linee Guida dell’ONU che nelle analisi sul contesto italiano, modelli che ancora resistono nella pratica e nel pensiero collettivo.
Dal lavoro di ENIL Italia e dalle citate Linee Guida dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità, emerge chiaramente che gli istituti non sono “protezioni” ma forme di controllo che limitano autonomia, libertà e dignità. Il Commento Generale numero 5 arrivato dalle Nazioni Unitre, sul diritto a vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività, è il modello basilare a cui ogni Stato dovrebbe rivolgersi per costruire politiche realmente improntate alla deistituzionalizzazione.
La recente Legge Delega 227/21 in materia di disabilità si prefigge di riformare le disposizioni vigenti in questa materia. Il Governo ha ricevuto infatti la delega ad adottare Decreti Legislativi specifici atti a rinnovare profondamente il sistema degli accertamenti, dei sostegni e delle tutele, introducendo nuovi modelli con procedimenti complementari sulla valutazione di base e la valutazione multidimensionale della condizione di disabilità. Modelli funzionali alla successiva elaborazione del Progetto di Vita che deve valorizzare le potenzialità individuali e promuovere il protagonismo e l’autonomia della persona con disabilità.
C’è finalmente il riconoscimento del diritto all’autogestione del progetto personalizzato e partecipato sulla base della propria autodeterminazione, tramite il Decreto 14 gennaio 2025 n. 17. Ci chiediamo però: perché i riferimenti al processo di deistituzionalizzazione presente nella Legge Delega 227/21 non sono stati inseriti nel Decreto Attuativo di essa 62/24, importantissimo per il vero “cambio di paradigma”?

Deistituzionalizzazione come diritto
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e in particolare l’articolo 19 di essa, sancisce il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività, senza essere costretti in “sistemazioni” prestabilite. Significa quindi smantellare progressivamente i modelli residenziali totalizzanti e sostituirli con servizi comunitari e personalizzati sul territorio, finanziando sostegni e abitazioni inclusivi anziché istituti.
ENIL Italia sottolinea che la vita indipendente si costruisce su un progetto di vita personalizzato, in cui la persona è sempre il protagonista assoluto delle scelte, sulla base della propria autodeterminazione espressa in ogni forma e livello possibile. L’accrescimento della consapevolezza (empowerment) si acquisisce anche per mezzo del lavoro del consulente alla pari e delle Agenzie per la Vita Indipendente, ma, in particolar modo, tramite l’opera e l’esperienza diretta di Associazioni come la nostra, impegnate da oltre trent’anni su questa tematica, con un lavoro formativo per trasformare le persone con disabilità in veri protagonisti della loro vita. Questo implica che chi vive con una disabilità abbia reale voce in capitolo su dove abitare, con chi condividere la casa e con quali servizi di supporto, sostegni economici che garantiscano dignità e copertura dei contratti lavorativi dei propri assistenti personali, per vivere a casa propria anziché essere costretti a spostarsi o “collocati” sulla base di logiche burocratiche o di comodità dei servizi.

Vivere come, dove, quando e con chi si vuole
La deistituzionalizzazione non è un obiettivo solo “fisico” (dall’istituto a una casa), ma un cambiamento atto a riconoscere che ogni persona ha il diritto di gestire il proprio tempo, le relazioni e le attività quotidiane secondo i propri ritmi e desideri. Questo significa disporre di aiuti personalizzati e sostegni sociali e abitativi mirati, senza sostituirsi al potere decisionale della persona stessa, per far sì la disabilità non diventi sinonimo di rinuncia alla vita adulta.
I servizi comunitari, però (salute mentale, sostegni personalizzati, abitazioni condivise), sono ancora cronicamente sottofinanziati e con carenze di personale, il che limita la capacità di sostenere percorsi di migrazione dagli istituti. Si tratta di una carenza di investimenti in abitazioni inclusive e in reti diffuse di supporto, che costringe a mantenere strutture residenziali per “mancanza di alternative realistiche”. Ostacoli burocratici e amministrativi (ad esempio lentezze nell’attivazione di progetti abitativi condivisi, conflitti di competenza tra Comuni, ASL, Regioni) che bloccano o rallentano percorsi di uscita già delineati.
Vi sono quindi comunità alloggio con spazi ridotti nei quali le persone sono obbligate a vivere senza un minimo di privacy e costrette a sottostare a regolamenti e orari predefiniti che limitano le libertà personali.

Le resistenze culturali e politiche e una mentalità ancora radicata
Molte Regioni e operatori continuano a considerare l’istituto come “protezione” o come soluzione più semplice, sottovalutando il diritto alla dignità, all’autonomia e alle relazioni sociali delle persone con disabilità. Assistiamo ancora a troppi episodi di cronaca che denunciano maltrattamenti e comportamenti violenti soprattutto nei confronti delle persone con disabilità intellettive e relazionali ospiti di residenze e istituti, impossibilitate a difendersi, succubi di percosse e ingiurie o, peggio ancora, violenze sessuali.
Da una parte vanno registrate le resistenze da parte di alcuni soggetti con interessi economici o gestionali legati agli istituti (enti gestori, gruppi privati, anche religiosi), che tendono a rallentare o a condizionare i processi di chiusura. Dall’altra, vi è lo stigma e paure dei familiari e delle comunità locali, con il timore che l’arrivo di persone con disabilità in quartieri “ordinari” porti problemi o disturbo, ostacolando l’accettazione di case condivise o piccoli gruppi abitativi.
Non vi è per altro una reale libertà di partecipazione per le stesse persone con disabilità nei processi di deistituzionalizzazione: spesso, infatti, le scelte sono decise da istituzioni o da gestori, senza che chi è interessato abbia un vero ruolo decisionale.

In sintesi, i maggiori freni alla deistituzionalizzazione derivano da un mix di povertà di risorse, modelli culturali radicati, conflitti di interessi e normative ancora poco coerenti con il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività. Superare questi ostacoli richiede politiche chiare, investimenti stabili e una vera inversione di rotta che metta al centro la voce e la scelta delle persone con disabilità.
Gli studi nazionali segnalano sperequazioni forti tra le Regioni: alcune hanno ridotto in modo consistente la presenza residenziale, altre hanno livelli di istituzionalizzazione ancora elevati, soprattutto per persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Ciò si traduce in diseguaglianze illegali.
Alcune Regioni, inoltre, hanno avviato da tempo percorsi strutturati per facilitare la vita indipendente e la chiusura graduale degli istituti, mentre altre restano ancora molto legate a istituti residenziali di grandi dimensioni. In qualche realtà del Nord e del Centro (come il Friuli Venezia Giulia e alcune aree del Veneto e dell’Emilia Romagna) si osservano sistemi di salute mentale e riguardanti la disabilità incentrati su servizi e sostegni mainstreaming [che diventano norma nei servizi per tutti, N.d.R.], con reti di servizi domiciliari, piccole strutture abitative e poca o nulla presenza di grossi istituti. Trieste, in particolare, viene spesso citata come esempio di “deistituzionalizzazione permanente”: ha chiuso da tempo il manicomio e ha costruito un modello diffuso di servizi territoriali, con forte attenzione alla partecipazione delle persone e alle relazioni sociali. Come già accennato, invece, nelle Regioni del Sud e in alcune aree del Centro‑Sud, permangono grandi strutture residenziali, con una maggiore difficoltà a sviluppare reti di sostegno domiciliari e servizi comunitari adeguati.

Differenze di spesa sociale e di organizzazione sanitaria
Ogni Regione – sia a statuto ordinario che a statuto speciale -, ma anche ogni Comune dello stesso territorio, investe risorse diseguali che generano squilibri, mentre in alcune zone la chiusura degli istituti è bloccata perché mancano case, professionalità e servizi di supporto.
Le leggi nazionali e il Piano di Azione per l’inclusione delle persone con disabilità (siamo arrivati al terzo…) chiedono a tutte le Regioni di accelerare la deistituzionalizzazione, ma l’effettiva velocità dipende da scelte politiche locali, da come vengono spesi i fondi e da quanto le amministrazioni coinvolgano davvero le persone con disabilità nei progetti di vita indipendente. Fondamentale è il ruolo delle grandi Federazioni che dialogano con gli organi del Governo e i Ministri di turno, ma la realtà delle cose restituisce un’evidente lentezza operativa.
Esortiamo dunque a gran voce queste Federazioni, che hanno il privilegio del ruolo di interlocuzione e rappresentanza presso il Governo e in sede di Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di svolgere una forte azione mirata a promuovere il processo di deistituzionalizzazione, a partire dalla modifica del Decreto Legislativo 62/24, inserendo inequivocabili e inderogabili riferimenti. L’articolo 20 del Decreto stesso, in particolare, reca un dettato in evidente contrasto con i princìpi della Convenzione ONU e del citato Commento Generale numero 5 delle Nazioni Unite, se è vero che il diritto di libertà sulle scelte della propria vita non può essere condizionato, negato o sottostare a limitazioni dovute ad un “accomodamento ragionevole” di comodo.

*Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).

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Valorizzare competenze spesso invisibili (relazionali, organizzative e di cura), maturate da esperienze quotidiane con la disabilità, e trasformarle nel motore di potenziali idee d’impresa in vari settori, tra cui ad esempio il turismo accessibile, la comunicazione e l’architettura inclusiva: è l’obiettivo principale del “Techstars Startup Weekend Diversity & Inclusion Parma”, evento in programma dal 5 al 7 giugno nella città emiliana, per il quale ci si può iscrivere (gratuitamente) fino al 1° giugno

Trasformare la disabilità in risorsa imprenditoriale: è l’obiettivo del Techstars Startup Weekend Diversity & Inclusion Parma, in programma dal 5 al 7 giugno prossimi nella città emiliana (presso Officine On/Off, Strada Naviglio Alto, 4/1, Parma), iniziativa inserita all’interno del progetto DOP – Disabilità Opportunità Professionalità, ideato dalla Polisportiva Gioco Parma con il sostegno della Fondazione Cariparma, e in collaborazione con On/Off APS e ANMIC Parma (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), oltreché avvalendosi del patrocinio dell’Università e del Comune di Parma.
Organizzato a Parma dal 2017, Startup Weekend torna dunque in città con la quinta edizione, per la prima volta in Italia dedicata al tema della Diversità e Inclusione. «Lo Startup Weekend – spiegano i promotori – è il format “dall’idea all’impresa” più diffuso a livello internazionale: per un intero fine settimana, infatti, persone con profili diversi (professionisti, designer, caregiver, studenti, persone con disabilità e bisogni specifici, esperti di diversità e inclusione) lavoreranno in team multidisciplinari per trasformare idee in progetti imprenditoriali in diversi campi, tra cui il turismo accessibile, la comunicazione e l’architettura inclusiva. I gruppi di lavoro saranno affiancati da mentor esperti e presenteranno i propri progetti nella giornata del 7 giugno davanti a una giuria. In palio vi saranno percorsi di mentorship e opportunità di incubazione per trasformare le idee in progetti reali. Più che una competizione, tuttavia, l’evento vuole valorizzare competenze spesso invisibili (relazionali, organizzative e di cura), maturate da esperienze quotidiane con la disabilità, e trasformarle nel motore di potenziali idee d’impresa».
Le iscrizioni sono ancora aperte fino al 1° giugno prossimo, attraverso la piattaforma Eventbrite (a questo link) ed è possibile partecipare (gratuitamente) sia proponendo un’idea da sviluppare che unendosi a un team mettendo a disposizione le proprie competenze. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: swparma@officineonoff.com (Rossella Lombardozzi).

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La Corte dei Conti ha registrato il Decreto che adotta il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e definito il riparto del relativo Fondo per il triennio 2025-2027 (con uno stanziamento di 3 miliardi di euro). La Federazione FISH chiede ora che a ciò «segua rapidamente l’attuazione concreta del Piano, il pieno coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative e un monitoraggio costante dell’effettiva ricaduta dei servizi sui cittadini e sulle cittadine»

Proprio nella giornata di ieri, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva espresso forte preoccupazione, anche sulle pagine del nostro giornale (Finanziamento della non autosufficienza: così non va!), per i ritardi nelle procedure nazionali di programmazione e ripartizione del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, da cui dipendono servizi essenziali, sostegni domiciliari e interventi di assistenza rivolti alle persone con gravissima situazione di disabilità, alle persone anziane non autosufficienti e alle loro famiglie.
A tal proposito, la Federazione aveva richiamato l’attenzione sul rischio di rallentamenti nell’erogazione degli interventi territoriali, sottolineando appunto la necessità di «garantire certezza delle risorse, continuità delle prestazioni e uniformità dei diritti su tutto il territorio nazionale, in una fase particolarmente delicata per migliaia di famiglie».

Dopo quell’appello, dunque, sono arrivate le prime risposte istituzionali, a partire dalla registrazione, da parte della Corte dei Conti, del DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio), che adotta il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e definisce il riparto del Fondo per le Non Autosufficienze relativo al triennio 2025-2027, con uno stanziamento complessivo pari a 3 miliardi di euro.
«Si tratta di un passaggio significativo – commentano oggi dalla FISH – per garantire continuità assistenziale, integrazione sociosanitaria e sostegno concreto alle persone anziane, alle persone con disabilità e a tutte le persone con elevati bisogni assistenziali, rafforzando la rete di protezione sociale a tutela delle persone più fragili e delle loro famiglie. Il provvedimento, inoltre, dà attuazione per la prima volta alle innovazioni introdotte dalle riforme su disabilità e anziani, consolidando un modello di welfare territoriale più vicino alle persone e orientato alla permanenza al domicilio, tramite servizi capaci di assicurare qualità della vita, dignità e presa in carico continuativa».
La Federazione ritiene anche «importante l’adeguamento dei criteri di riparto del Fondo, ora più coerenti con la reale platea dei beneficiari e con i bisogni espressi dai territori», segnalando inoltre che «nelle more del perfezionamento dell’atto, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha assicurato, in raccordo con le Regioni, la continuità degli interventi territoriali rivolti alle persone non autosufficienti».

Nel valutare positivamente sia le dichiarazioni della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Calderone, secondo cui «il Piano Nazionale 2025-2027 sarà uno strumento fondamentale per garantire un quadro di risorse stabile e certo, indispensabile per consentire ai territori di programmare interventi strutturali di lungo periodo» e anche il richiamo della viceministra Bellucci «sulla necessità di rafforzare l’integrazione sociosanitaria, la continuità assistenziale domiciliare e il monitoraggio dell’efficacia della spesa, affinché non vi siano disallineamenti territoriali e venga garantito il pieno rispetto dei diritti delle persone», la FISH conclude ribadendo «la necessità che alla registrazione del Decreto seguano rapidamente l’attuazione concreta del Piano, il pieno coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative e un monitoraggio costante dell’effettiva ricaduta dei servizi sui cittadini e sulle cittadine, affinché i diritti sociali e assistenziali delle persone non autosufficienti siano realmente esigibili e uniformemente garantiti in tutte le Regioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Nota Ministeriale 14297 del 28 maggio 2026 - Rilascio funzioni per elaborazione graduatorie posizioni economiche ATA

Tramite una recente Sentenza, successiva al ricorso dell’Associazione Coscioni e di un cittadino, il Tribunale di Napoli ha condannato il Comune di Capri per condotta discriminatoria collettiva nei confronti delle persone con disabilità a causa della mancata adozione di un PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), oltreché per il ritardo con cui l’Ente Comunale ha realizzato gli interventi necessari al fine di rendere accessibili i Giardini di Augusto

Tramite la Sentenza n. 8190/26, resa pubblica il 18 maggio scorso, il Tribunale di Napoli (Decima Sezione Civile) ha condannato il Comune di Capri per condotta discriminatoria collettiva nei confronti delle persone con disabilità a causa della mancata adozione di un PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), oltreché per il ritardo con cui l’Ente Comunale ha realizzato gli interventi necessari al fine di rendere accessibili i Giardini di Augusto.
Basandosi sul ricorso promosso dall’Associazione Luca Coscioni e dal cittadino Christian Durso, tale pronunciamento, che risulta avere pochissimi precedenti, ha stabilito dunque che la mancata adozione e approvazione del PEBA rappresenti ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) una condotta discriminatoria indiretta attuata in forma collettiva nei confronti delle persone con disabilità.
Come sottolineano infatti dall’Associazione Coscioni, «per il Tribunale, la mancata rilevazione e classificazione delle barriere architettoniche presenti sul territorio comunale, con la conseguente mancata pianificazione degli interventi finalizzati alla loro graduale rimozione, comprime i diritti delle persone con disabilità all’inclusione, alla mobilità e all’accessibilità e fruibilità degli edifici pubblici, nonché dei luoghi e degli spazi urbani pubblici. Per il Tribunale questa mancata programmazione degli interventi finalizzati alla rimozione delle barriere può incidere negativamente, in una città come Capri, anche su migliaia di turisti provenienti da tutto il mondo. Nel corso del giudizio è stato inoltre accertato che solo dopo il nostro ricorso, presentato nel febbraio dello scorso anno, i Giardini di Augusto sono stati resi accessibili anche alle persone con disabilità grazie all’installazione di due montascale, un enorme ritardo che rappresenta una discriminazione indiretta nei confronti del signor Durso, persona con disabilità motoria che si sposta con l’ausilio della sedia a ruote».

La Città di Capri dovrà pertanto risarcire il danno da discriminazione cagionato al signor Durso versandogli la somma di 6.000 euro. Il Comune è stato inoltre condannato a cessare il comportamento discriminatorio mediante l’adozione di un PEBA, entro i prossimi 12 mesi.
«Si tratta di una delle poche condanne per condotta discriminatoria emesse in Italia nei confronti di un Comune a causa della mancata adozione del PEBA – dichiara l’avvocato Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Coscioni –. Infatti, nonostante la Legge 41/86 e la successiva Legge 104/92 impongano a tutte le amministrazioni comunali di dotarsi di un PEBA, ad oggi sono assai pochi gli enti locali che lo hanno fatto. Anche grazie a questa Sentenza, sarà dunque possibile rivolgersi alla giustizia civile per costringere i Comuni a monitorare e a censire tutte le barriere architettoniche e sensoriali presenti sui loro territori e a programmare nel tempo gli interventi necessari alla loro rimozione».
«Il Tribunale di Napoli – aggiunge dal canto suo Christian Durso – ha emesso una condanna significativa contro il Comune di Capri, colpevole di aver impedito per anni alle persone con disabilità come me di accedere ai celebri Giardini di Augusto. Esso, infatti, ha ignorato per anni le mie diffide e si è attivato concretamente solo dopo l’avvio della nostra azione legale. Questa Sentenza, pertanto, ci ricorda innanzitutto che il diritto all’accessibilità e all’inclusione sociale non possono ammettere deroghe o ritardi ingiustificati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).

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Un’ulteriore iniziativa parallela alla tappa di Seravezza (Lucca) del “Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, la mostra itinerante curata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 che vede come media partner la nostra testata Superando, sarà la cerimonia conclusiva domani, 28 maggio, del “XXIV Premio Catarsini”, rivolto ad opere tattili che nell’àmbito del progetto “L’arte accessibile per tutti”, reinterpretano dipinti di Catarsini presenti in diverse tappe della mostra diffusa “Il Cammino I luoghi di Catarsini”

Come avevamo già ampiamente raccontato sulle nostre pagine, è in corso di svolgimento fino al 12 luglio, alle Scuderie Granducali di Seravezza (Lucca), un’ulteriore tappa della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme e Palazzo Guinigi a Lucca, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Un’ulteriore iniziativa a fianco della mostra è quella in programma per il pomeriggio di domani, 28 maggio (ore 17), quando sempre presso le Scuderie Granducali, vi sarà la cerimonia conclusiva del XXIV Premio Catarsini, rivolto ad opere tattili che reinterpretano dipinti dell’artista viareggino presenti in tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, grande mostra diffusa – che gode dell’Alto Patronato del Parlamento Europeo – concepita per collegare vari punti significativi del territorio legati alla vita e all’opera di Catarsini e anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva. Il sottotitolo del concorso di quest’anno, infatti, è La memoria del territorio nel Cammino I luoghi di Catarsini e rientra nel progetto L’arte accessibile per tutti.

Questi i dipinti di Catarsini cui gli studenti e le studentesse si sono dovuti ispirare per realizzare le opere tattili in concorso, Campagna di Massarosa (tappa del Cammino: Massarosa); Samaritana al pozzo, cartone d’affresco (tappa del Cammino: Camaiore); Cave di marmo (tappa del Cammino: Seravezza); Incontro di Gesù con la Samaritana al pozzo, bozzetto per l’affresco di San Martino in Freddana (tappa del Cammino: Camaiore); Lago di Massaciuccoli (tappa del Cammino: Massarosa).
Nove le opere finaliste realizzate da studenti/studentesse delle classi III , IV e V di due scuole toscane, il Liceo Artistico don Lazzeri-Stagi di Pietrasanta (docente Roberto Giansanti) e l’Istituto Statale di Istruzione Superiore Guglielmo Marconi di Viareggio, sezione di Seravezza (docenti: Katia Cirrincione, Giovanna Bacci e Francesco Bruschi).
Questo, infine, l’elenco degli studenti/studentesse finalisti: Gabriele Bianchi, Amanda Ferrari, Miranda Quiriconi, Maya Romani, Edoardo Angeli, Eleonora Francione, Valeria Maremmi, Noemi Percanziono, Damiano Rossi, Lapo Evangelisti, Thomas Bartelloni e Alessandro Capursi.

A valutare le opere in concorso sarà la commissione giudicatrice presieduta dall’architetto Tiziano Lera – già allievo di Alfredo Catarsini all’Istituto d’Arte Stagio Stagi di Pietrasanta – e formata anche da Luca Bertozzi, Margherita Casazza, Renzo Maggi e Andrea Pucci, tutti membri del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini, insieme a Piero Pancani dell’UICI di Firenze (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Durante la cerimonia di premiazione verranno assegnati tre premi, rispettivamente da 300, 200 e 100 euro, e sei menzioni di merito. L’opera vincitrice sarà collocata in maniera permanente nel laboratorio esperienziale di una delle tappe del Cammino I luoghi di Catarsini. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazionecatarsini.com.

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Medici oculisti, professionisti della riabilitazione visiva, esperti del settore sanitario e rappresentanti delle Istituzioni, riuniti per un confronto sui più recenti sviluppi clinici, riabilitativi e tecnologici nel campo della disabilità visiva: sarà questo, domani, 28 maggio, e venerdì 29 a Trieste, il 10° Convegno Nazionale AMGO, promosso dall’UICI, in collaborazione con l’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna e, in questa edizione, con l’Istituto Rittmeyer di Trieste e il patrocinio di IAPB Italia

Cecità e Ipovisione: percorsi clinici, riabilitativi e tecnologici secondo l’origine della patologia: sarà questo il titolo del 10° Convegno Nazionale AMGO, in programma domani, 28 maggio e venerdì 29 a Trieste (Istituto Rittmeyer, Viale Miramare, 119), promosso dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con l’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna e, in questa edizione, con l’Istituto Rittmeyer che ospiterà la due giorni e il patrocinio di IAPB Italia, componente nazionale dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità.
L’incontro riunirà medici oculisti, professionisti della riabilitazione visiva, esperti del settore sanitario e rappresentanti delle Istituzioni per un confronto sui più recenti sviluppi clinici, riabilitativi e tecnologici nel campo della disabilità visiva. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento, a quest’altro link il programma completo. Per ulteriori informazioni: ustampa@uici.it.

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«C’è un bambino – scrive Marie Helene Benedetti – che vive una situazione di forte disagio emotivo e relazionale, sia in àmbito scolastico sia nelle relazioni con i compagni di classe anche al di fuori della scuola, un disagio che emerge chiaramente persino dal suo stesso Piano Educativo Individualizzato. Ma si sta facendo davvero tutto il possibile per comprenderne il disagio? Rifiutare la partecipazione di una figura esterna (ed esperta) al Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione non è un bel segnale in tal senso»

In provincia di Agrigento, in Sicilia, c’è un bambino di 10 anni che sta vivendo una situazione di forte disagio emotivo e relazionale, sia in àmbito scolastico sia nelle relazioni con i compagni di classe anche al di fuori della scuola, nel piccolo paese in cui vive. Un disagio che emerge chiaramente persino dal suo stesso PEI (Piano Educativo Individualizzato).
Nel documento si parla infatti di difficoltà di integrazione nel gruppo classe, fragilità relazionali, bassa autostima, disregolazione emotiva e comportamentale, oppositività, difficoltà attentive, collaborazione limitata soltanto ad alcuni compagni.
A fronte però di queste criticità, nel documento non emergono strategie realmente strutturate sul piano del benessere relazionale del minore.
Parole pesanti. Parole che raccontano un bambino che evidentemente non sta vivendo serenamente il contesto scolastico e sociale.
La famiglia, non sapendo più a chi rivolgersi e trovandosi davanti ad una situazione sempre più delicata, ha richiesto formalmente alla scuola, tramite PEC protocollata, la partecipazione di chi scrive al GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) del minore.

Come presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo partecipo da anni ai GLO di bambini e ragazzi con difficoltà molto diverse tra loro, non soltanto con autismo. Ho partecipato a GLO e riunioni scolastiche in Abruzzo e in altre Regioni d’Italia, spesso in situazioni complesse, conflittuali o caratterizzate da forte sofferenza familiare. Nel corso degli anni, anche nei casi più delicati e conflittuali, la presenza di una figura esterna di supporto e mediazione non era mai stata respinta. E c’è una cosa che negli anni ho imparato molto bene: quando attorno ad un bambino si crea una vera rete di collaborazione, i risultati cambiano completamente.
Perché il GLO dovrebbe servire esattamente a questo, mettere cioè insieme osservazioni, competenze e punti di vista differenti nell’interesse del minore.
Una figura esterna, quindi, non dovrebbe essere vissuta come una minaccia, ma come un supporto, per la famiglia, per il bambino e anche per la scuola stessa. Soprattutto quando ci si trova davanti a situazioni delicate, dove il rischio è che il disagio del minore venga letto soltanto come “problema comportamentale”, senza approfondire davvero il piano emotivo e relazionale.

Ebbene, nonostante questo, e nonostante la richiesta formalmente avanzata dalla famiglia secondo quanto previsto dalla normativa vigente, la scuola ha rifiutato la partecipazione della figura esterna richiesta per il GLO, una decisione, questa, che lascia profondamente perplessi.
Perché quando un documento scolastico parla di difficoltà di integrazione, fragilità relazionali e collaborazione limitata con il gruppo dei pari, la domanda dovrebbe essere una sola: si sta facendo davvero tutto il possibile per comprendere il disagio di questo bambino?
Perché l’inclusione vera non è compilare moduli, non è scrivere parole corrette dentro un PEI e non è nemmeno limitarsi a gestire il comportamento. Inclusione significa costruire una rete reale attorno al minore, avere il coraggio di ascoltare, di confrontarsi, di accogliere punti di vista differenti, di collaborare anche e soprattutto quando le situazioni diventano difficili.
Ed è proprio qui che, troppo spesso, il sistema mostra i suoi limiti. Perché certi bambini non hanno bisogno soltanto di essere contenuti. Hanno bisogno di essere compresi.
Le famiglie non possono essere lasciate sole a combattere contro muri burocratici, chiusure e rigidità, mentre i loro figli continuano a stare male dentro la scuola.
Per questo motivo la famiglia di quel bimbo, insieme all’Associazione, valuterà ogni azione utile per fare piena chiarezza sulla vicenda e tutelare i diritti del minore. Perché certi bambini non hanno bisogno di qualcuno che li contenga meglio, né di adulti che attribuiscano a loro la colpa del fallimento di metodi educativi inadeguati. Hanno bisogno di adulti capaci di capire perché stanno male.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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