Il Covid non ha fermato l’impegno del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da molti anni sul fronte di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E proprio nella mattinata di domani, 15 maggio (ore 9-13), ci sarà il convegno nazionale dell’Associazione, in modalità online, intitolato “La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario”, durante il quale si parlerà, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto dell’importanza della qualità di vita

Il Gruppo Donne della Federazione lombarda LEDHA ha elaborato alcune osservazioni al “Piano contro la violenza di genere” in fase di approvazione nella propria Regione. Si tratta di osservazioni inerenti alla condizione delle donne con disabilità che affrontano quattro aspetti fondamentali: la condizione delle stesse; l’accrescimento della consapevolezza; il coinvolgimento delle loro organizzazioni rappresentative nei processi decisionali sulle questioni che le riguardano; la situazione dei minori con disabilità vittime di violenza assistita e gli orfani di femminicidio

La campagna internazionale “#Resolution4Rare”, cui partecipa anche UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), sostiene una Risoluzione dell’ONU, dedicata appunto alle Malattie Rare, che sarà presentata in settembre all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. L’obiettivo è di ottenere il riconoscimento delle esigenze e dei bisogni reali delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali. A tal proposito UNIAMO-FIMR ha invitato all’adesione vari Ministri del nostro Governo, oltre ai rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU

“Lupo racconta la SMA”, il libro di favole pubblicato qualche tempo fa, che con esse spiega la SMA (atrofia muscolare spinale) a bambini, bambine e adulti, aprirà l’incontro online “Lupo presenta la SMA”, promosso per il 17 maggio dall’Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), introducendo così il tema dello screening neonatale per questa grave malattia invalidante, parlando dei progetti pilota già avviati in Lazio e Toscana e della necessaria sensibilizzazione su tale metodica

Decreto dipartimentale 39 del 14 maggio 2021 - Contrasto alla povertà e all’emergenza educativa

Dal mare alle Alpi, unendo ciclismo e sci alpinismo, ovvero da Finale Ligure (Savona) alla Capanna Margherita sul Monte Rosa, per sostenere l’acquisto di giochi e allestimenti nello “Spazio Gioco” dell’Associazione L’abilità di Milano, servizio educativo che accoglie bambini e bambine con diverse disabilità, permettendo loro di vivere la dimensione del gioco fondamentale per la loro crescita: è l’impresa sportiva ideata da Andrea Mezzani, guida ambientale ed escursionistica, che la realizzerà dal 20 al 28 maggio prossimi

Decreto Ministeriale 158 del 14 maggio 2021 - Riparto per Alunni OF 2020-2021

Decreto Ministeriale 158 del 14 maggio 2021 - Criteri di assegnazione delle risorse finanziarie stanziate dall’articolo 31, comma 6 del dl 41/21

Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta a Serena Spinelli, assessora al Welfare della propria Regione, in cui ha manifestato grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia. Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.

Marco D’Aniello è nato a Taranto 22 anni fa. Nel 2019 ha conquistato il record italiano assoluto nella categoria Juniores 50 metri stile libero ai Campionati Nazionali della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). La sua storia speciale di giovane con autismo che diventa un campione dello sport è diventata ora il libro “Il mio tuffo nei sogni”, pubblicato dalla giornalista Rossella Montemurro

Con un recente Messaggio, l’INPS ha stabilito che, nel caso di invito per le visite di revisione dell’invalidità, «a prescindere dall’esito della comunicazione postale, l’assenza della persona determinerà in ogni caso la sospensione della prestazione economica». L’ANMIC e l’UICI esprimono netta contrarietà, ritenendo «inaccettabile che l’Istituto intenda incidere su diritti fondamentali», «ponendosi in contrasto con la Legge» la quale prevede il diritto alla conservazione di tutti i benefìci riconosciuti a seguito di verbali rivedibili, fino alla conclusione della procedura di revisione

Avviso 10812 del 13 maggio 2021 - Realizzazione di spazi laboratoriali e per la dotazione di strumenti digitali per l’apprendimento delle STEM

Che la disabilità continui ad essere al tempo stesso causa ed effetto di povertà ed esclusione e che lo sia diventata ancor di più con la pandemia, è un dato che viene sottolineato spesso nel nostro giornale. Anche in proiezione futura e post-pandemia, dunque, non possiamo non guardare con attenzione a un incontro online come “Disuguaglianze e nuove povertà. La sfida del welfare responsabile”, in programma per il 17 maggio, a cura della Rete Interuniversitaria Welfare Responsabile e del Gruppo SPe (Sociologia per la Persona)

27 incontri online, 36 ore di formazione continua e 80 partecipanti per ogni sessione, in un percorso che ha affrontato tutte le tematiche riguardanti le persone con disabilità, all’insegna di una politica impostata sul “Nulla su di Noi senza di Noi”: sono i lusinghieri risultati del progetto “libert@dipartecipare”, promosso dalla FISH Calabria, che ha animato, mobilizzato e reso partecipi tante persone con disabilità e i loro familiari. L’evento conclusivo di restituzione del progetto è in programma per il 15 maggio e si chiamerà “Agire la rappresentanza: testimoni privilegiati a confronto”

«Un sistema dell’accessibilità che andando oltre il singolo intervento di superamento delle barriere, consenta di raggiungere il traguardo più ampio della qualità complessiva e dare forma alle relazioni con le altre reti del benessere (mobilità dolce, abitare, lavoro, prestazioni della città pubblica, ambiente»: a questo punta il progetto “Città accessibili a tutti” dell’Istituto Nazionale di Urbanistica, che in questo 2021 ha come obiettivo la realizzazione di un “Patto per l’Urbanistica Città accessibili a tutti”, di cui si parlerà domani, 14 maggio, nel corso di un incontro online

«Il libro Braille - scrive tra l’altro Giuseppe di Grande, nella bella ricognizione storica e sociale che proponiamo oggi - è stato lo strumento che ha portato la cultura e la parola tra le persone con disabilità visiva. Le persone native del Braille, cioè tutti i disabili visivi congeniti o acquisiti prima dell’avvento massivo dell’informatica, sentono e toccano nel libro Braille il feticcio della propria emancipazione, trasportati da un sentimento pari a quello delle persone normovedenti che provano emozioni per l’odore e la forma di un libro a stampa comune»

«Speriamo che anche altre grandi aziende, e non solo, possano seguire l’esempio di questo progetto»: lo dichiara Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), a proposito del progetto denominato “FormidAbili”, promosso dalla nota catena Leroy Marlin, operante nella grande distribuzione, che punta concretamente all’inserimento lavorativo di persone con disabilità intellettive. Insieme all’ANGSA Lazio, hanno collaborato all’iniziativa anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), la Società Abile Job e l’impresa benefit (RI)GENERIAMO

Sentenza Tribunale di Bari del 13 maggio 2021 - Condotta antisindacale

«I familiari caregiver delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) risultano ancora esclusi dalla vaccinazione anti-Covid»: a denunciarlo è l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che chiede con determinazione alle Istituzioni, sia a quelle nazionali che a quelle della propria Regione, una risoluzione rapida e chiara del grave problema

Nota 722 del 12 maggio 2021 - PNSD. Misure attuazione anno 2021. Decreto MI 147 del 30 aprile 2021