Si chiama Racconti di Cambiamenti, prenderà il via l’11 febbraio, per protrarsi fino al mese di settembre, ed è una rassegna di incontri mensili rivolta a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.
Promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, la rassegna punta in sostanza a stimolare partecipazione, consapevolezza e senso di appartenenza alle comunità, rafforzando al tempo stesso il legame con la community di riferimento di tale Fondazione, intesa come luogo di partecipazione culturale e civica. In tal senso, Racconti di Cambiamenti si inserisce all’interno del programma Cambiamenti avviato da Time2 nel 2023 per accompagnare progetti capaci di trasformare i contesti di vita, rendendoli più accessibili, inclusivi e partecipativi per le persone con disabilità. Durante i vari incontri, infatti, i 13 progetti di Cambiamenti (a questo link gli enti che ne sono capofila) prenderanno parte agli incontri attraverso pratiche concrete con cui hanno lavorato sull’accessibilità e sull’inclusione dei contesti. E a questo dialogo, in ogni appuntamento si affiancherà la collaborazione con Hangar Piemonte, agenzia per le trasformazioni culturali della Regione Piemonte.
La rassegna, come detto, prenderà il via l’11 febbraio presso lo Spazio Open di Torino (Corso Stati Uniti, 62/b), affrontando il tema di un’educazione affettiva e alla sessualità positiva e consapevole. Quindi il 18 marzo si discuterà di luoghi di apprendimento inclusivi, il 23 aprile di performatività nello sport, il 21 maggio di accessibilità della politica giovanile, il 18 giugno di quartieri e città collaborative, il 23 luglio di diversità culturale e dialogo interculturale e il 23 settembre di festival come spazi sicuri e accessibili. (S.B.)
A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. La partecipazione agli incontri della rassegna sarà libera, ma con prenotazione tramite questo link. Per altre informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.L'articolo “Racconti di Cambiamenti”: una rassegna di incontri rivolta a giovani adulti con e senza disabilità proviene da Superando.
A Leandro Cantoni,
che ha saputo tenere insieme rigore e gentilezza,
visione e ascolto,
e ci ha insegnato che una scuola democratica
non è quella che rende tutti uguali,
ma quella che offre a ciascuno una possibilità.
Una scuola pensata come bene comune: inclusiva, partecipata, capace di ascoltare i bisogni reali degli studenti e di guardare oltre la burocrazia.
Nel mio percorso scolastico ho incontrato molti dirigenti, ma uno solo ha inciso davvero sul mio modo di pensare la scuola: Leandro Cantoni. Non è stato soltanto un preside competente, ma un dirigente capace di dare forma a una visione. Una visione che, per valori e metodo, richiamava da vicino l’esperienza di Adriano Olivetti: la scuola come comunità, come luogo in cui le persone contano prima dei ruoli e in cui lo sviluppo individuale è inseparabile da quello collettivo. Ricordarlo oggi significa riconoscere il valore di una scuola pensata come bene comune: una scuola che non si limitava a istruire, ma contribuiva a costruire cittadinanza.
L’Istituto Professionale Cattaneo di Roma caratterizzato da diversi indirizzi di studio e da sedi collocate in zone differenti del territorio, ciascuna con proprie specificità sociali, culturali ed educative, era caratterizzato da una complessità organizzativa e umana che richiedeva capacità di ascolto, mediazione, coordinamento e una costante attenzione all’equità delle scelte. Guidato da Cantoni non era uno spazio burocratico, ma un ambiente vivo, attraversato da relazioni e responsabilità condivise. I progetti nascevano dal basso, dall’ascolto dei bisogni reali degli studenti, dalle idee dei docenti, dal dialogo costante con il territorio. Non c’era una progettazione calata dall’alto, ma un lavoro paziente di costruzione comune, in cui l’autonomia scolastica trovava un significato autentico.
Centrale, in questa visione, era il lavoro di rete. La sua scuola si fondava sull’idea di non essere un’istituzione chiusa o autosufficiente, ma un nodo attivo di una trama più ampia che coinvolgeva enti locali, servizi sociali, associazioni, realtà produttive e culturali del territorio. La collaborazione non era episodica né strumentale, ma costruita nel tempo attraverso relazioni di fiducia e corresponsabilità. Su questa rete si fondavano i percorsi di inclusione, orientamento e autonomia, che diventavano concreti e significativi, capaci di superare la logica dell’intervento isolato e di restituire alla scuola il suo ruolo di presidio educativo diffuso.
Questa impostazione emergeva con forza anche nel modo in cui veniva affrontato il tema dell’inclusione. In un’epoca in cui si parlava ancora quasi esclusivamente di integrazione, Leandro Cantoni aveva già uno sguardo che oggi definiremmo vicino ai Disability Studies. Non si trattava di adattare le persone a un modello rigido, ma di modificare l’ambiente scolastico perché potesse accogliere davvero le differenze. Gli studenti con disabilità non erano “gestiti”, ma accompagnati; i tirocini mirati, costruiti attraverso un lavoro di rete solido e continuativo con il territorio, non erano adempimenti formali, ma percorsi di autonomia reale, pensati a partire dalle capacità e dalle aspirazioni dei ragazzi. Allo stesso modo, gli studenti stranieri venivano accolti come parte integrante della comunità scolastica, in un tempo in cui l’attenzione alle differenze culturali e linguistiche non era ancora patrimonio comune.
Il lavoro di rete non riguardava però solo l’esterno. Fondamentale era anche la capacità di creare rete all’interno della scuola, in particolare tra i docenti. Il dirigente Cantoni sapeva riconoscere e valorizzare le competenze di ciascuno, mettendole in dialogo e trasformandole in risorsa collettiva. I nuovi insegnanti non erano figure marginali, ma parte attiva del progetto educativo. Le idee venivano ascoltate, i progetti sostenuti, la sperimentazione incoraggiata. Il lavoro non era affidato a individualità isolate, ma a gruppi che condividevano obiettivi, responsabilità e riflessione pedagogica. È in questo intreccio di saperi ed esperienze che si costruiva una scuola migliore, fondata sulla cooperazione professionale e sulla crescita reciproca.
Il confronto con la scuola di oggi è inevitabile. Dopo anni di riforme, sperimentazioni e dichiarazioni di principio, la scuola appare spesso più burocratizzata, appesantita da procedure, piattaforme e rendicontazioni. I progetti partono sempre più dall’alto, rispondono a bandi e scadenze, e sempre meno ai bisogni concreti degli alunni. Si fa fatica a trovare tempo e spazio per l’ascolto, per la relazione, per la personalizzazione dei percorsi.
Eppure, nonostante il linguaggio dell’innovazione, la scuola continua in molti casi a rimanere ancorata a un impianto gentiliano, trasmissivo, selettivo e poco flessibile. Le metodologie cambiano nei documenti, ma meno nelle aule. La distanza tra ciò che si dichiara e ciò che si pratica resta ampia.
È anche per questo che la figura di Leandro Cantoni appare oggi ancora più attuale. La sua esperienza dimostra che un’altra scuola è possibile, ma solo se il dirigente sceglie di essere guida culturale e pedagogica, non solo amministratore. Una scuola che si fonda sulle relazioni, sulla fiducia e sul lavoro di rete — dentro e fuori l’istituzione — è una scuola capace di rispondere ai bisogni reali degli studenti e di costruire comunità. Ricordare Leandro Cantoni significa allora interrogarsi sul presente e sul futuro della scuola pubblica: su quanto spazio siamo ancora disposti a dare alle persone, alle relazioni, alla corresponsabilità educativa. Una scuola come comunità non è un ricordo del passato, ma una necessità del presente.
*Insegnante di sostegno.
L'articolo Una scuola come comunità: il lascito educativo di Leandro Cantoni proviene da Superando.
Sono passati dieci anni esatti dall’approvazione della Legge 112/16 nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, una norma lungimirante e pensata con un obiettivo ambizioso: aiutare i genitori di persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma dei propri figli al di fuori dal nucleo familiare d’origine o per sostenere percorsi di deistituzionalizzazione. Una Legge che «è stata per molte persone con disabilità e per molti familiari una boccata d’ossigeno”, scrivono Laura Belloni e Davide Motto della Fondazione Idea Vita di Milano, in un documento che traccia un bilancio di questa esperienza in Lombardia. E lo fanno partendo da una domanda: «A che punto siamo?».
I numeri dicono dunque che in Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente a fronte di circa 4.300 posti accreditati nelle RSD (Residenze Sanitarie Assistenziali Disabili) e circa 2.300 posti autorizzati nelle Comunità Alloggio per disabili. Mentre, per quanto riguarda i servizi diurni in Lombardia, ci sono 6.179 posti accreditati nei CDD (Centri Diurni Disabili) e 4.762 posti autorizzati nei Centri Socioeducativi.
Questo porta gli autori del documento a un’amara riflessione: i servizi, nel loro complesso, continuano con le stesse modalità operative di sempre e i percorsi di vita indipendente e la stessa applicazione della Legge 112/16 si scontrano con un sistema che sembra “non poter cambiare mai”. «Per molti – si legge nel documento – il rischio è che il proprio progetto di vita si limiti a una sperimentazione (le palestre per la vita indipendente) e che dopo alcuni tentativi in una casa, arrivi (da parte dei servizi stessi) la valutazione di idoneità o non idoneità alla vita indipendente: “Troppo grave”, “complesso”, “non ancora pronto”. Per poi arrivare a una sentenza: “È da comunità socio-sanitaria” o “È da RSD”».
In questo contesto, per altro, il documento di Fondazione Idea Vita sottolinea la valenza positiva di una Determinazione del Comune di Milano (numero 6396 del 29 luglio 2024) che «ha inteso sperimentare un nuovo approccio» e che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta».
Il punto di partenza di quella Determinazione è: «Riconoscere e valorizzare le buone prassi di esperienze abitative e di emancipazione dalla famiglia, coerenti con il dettato normativo, che in questi anni si sono realizzate a livello cittadino anche grazie alla solidarietà familiare e alla concreta sussidiarietà, anche tramite investimenti progettuali attivati dai genitori e valorizzati dalle imprese sociali». Tale testo è stato il frutto di un percorso condiviso e durato anni, voluto fortemente dalle persone con disabilità, dai loro familiari e da quegli enti gestori che hanno speso risorse ed energie per realizzare i propri progetti.
Tuttavia è importante che questi percorsi non vengano relegati a “casi particolari” o a “esperienze solo per pochi”. «Riteniamo anzi – dicono da Idea Vita – che vadano ampliate le opportunità per dare risposte a tutte le persone che stanno ora co-costruendo insieme ad altri il proprio progetto di vita indipendente. Non può rimanere solo una sperimentazione, il percorso non può fermarsi a quanto già fatto».
Per far comprendere la portata e l’importanza di questi percorsi, Fondazione Idea Vita si è affidata alle parole dei protagonisti, per ribadire la volontà e l’impegno reale che realizza percorsi virtuosi, concreti, possibili. «Dobbiamo essere consapevoli che innovare comporta abbandonare equilibri consolidati, situazioni certe, problematiche conosciute, modelli cristallizzati ed obsoleti, ma noti a tutti, per affrontare esperienze nuove e aprire nuovi cammini, investire, rischiare, credere in quello che si fa – racconta la mamma di una delle persone coinvolte -. Si può solo parlare per convincere. Ma non abbiamo nulla da perdere fuorché le catene che angosciano le famiglie, privano dell’interesse alla loro professione gli operatori e, soprattutto, costringono i nostri figli ad una sopravvivenza grigia e piatta. Il centro dell’analisi e delle valutazioni deve essere sempre la persona con disabilità e la nostra stella polare deve essere il suo benessere».
Anche le persone che hanno bisogni assistenziali o di supporto complessi hanno la possibilità di decidere, mantenere le autonomie possibili, avere a domicilio gli ausili necessari, usufruire dei servizi a cui accedono tutti i cittadini. «Visto che ho bisogno di molta assistenza, preferisco le persone che mi chiedono che cosa desidero e di cosa ho bisogno, che mi coinvolgono nelle azioni che compiono verso di me e su di me – racconta una persona che sta sperimentando un percorso di vita autonoma -. In questa casa ho tutti gli ausili necessari, compreso il sollevatore a soffitto. A casa mia è attivo il servizio di assistenza domiciliare integrata attraverso il quale tre volte a settimana è presente una figura infermieristica per i diversi bisogni di noi coinquilini. Siamo un bel gruppetto affiatato in casa». (I.S.)
L'articolo La “Legge sul Dopo di Noi” in Lombardia: a che punto siamo? proviene da Superando.
«Questo è un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità»: lo ha scritto sulle nostre pagine Salvatore Nocera, nel suo ampio approfondimento di presentazione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi). Un volume sul quale si è recentemente soffermato, sempre nel nostro giornale, anche Claudio Imprudente.
Ora sarà l’Università di Cagliari ad aprire la propria Aula Magna (Via Università, 40), per parlare di quel libro e in generale del futuro e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Nella mattinata dell’11 febbraio, infatti (ore 11), il Magnifico Rettore dell’Università Francesco Mola introdurrà un incontro cui parteciperanno i due autori di Progetto di Vita, Francesca Palmas e Marco Espa, insieme a un ospite d’eccezione, Dario Ianes, professore ordinario di Pedagogia e Didattica dell’Inclusione all’Università di Bolzano, punto di riferimento assoluto nel nostro Paese per il mondo dell’inclusione e della pedagogia. (S.B.)
L'articolo All’Università di Cagliari si parlerà del futuro e dei diritti delle persone con disabilità proviene da Superando.
La legge dice che tutela. La realtà è che spesso spezza legami, isola, zittisce, svuota le persone della possibilità di decidere della propria vita. Dietro molte amministrazioni di sostegno non ci sono solo atti burocratici: ci sono madri separate dai figli, anziani rinchiusi contro la loro volontà, persone private dei propri soldi, delle relazioni, perfino della voce.
Con questo articolo vorrei raccontare ciò che le Istituzioni e una parte dell’informazione continuano a ignorare: la vita reale dei cosiddetti “fragili” e la loro dignità negata.
La Legge 6/04, che ha introdotto l’amministrazione di sostegno, è stata presentata come uno strumento moderno e “mite”, pensato per aiutare senza sostituirsi, per accompagnare senza annullare. Nel dibattito pubblico è stata spesso descritta come una conquista di civiltà. Anche il giurista Paolo Cendon, tra i promotori della norma, ne ha rappresentato a lungo il volto ideale. La sua recente scomparsa ha riportato l’attenzione sul senso originario della Legge e sulle intenzioni che l’avevano ispirata. Ma tra le intenzioni e ciò che accade nella vita concreta delle persone c’è una distanza che non può più essere ignorata.
Per noi figlie – io e mia sorella Serenella – l’amministrazione di sostegno applicata a nostra madre non è stata tutela, ma spoliazione: spoliazione di libertà, di dignità, di relazioni, del diritto di scegliere sulle cure e sulla propria vita quotidiana.
Il mito dell’amministratore che “dà voce ai fragili” si è infranto contro un muro di silenzi, decisioni calate dall’alto, porte chiuse.
Quando l’amministrazione di sostegno diventa potere senza ascolto, la persona non è più al centro: diventa oggetto di gestione.
Dopo la morte di nostra madre non ci siamo fermate. Abbiamo scritto a istituzioni, parlamentari, giornali. Abbiamo chiesto ascolto, chiesto verità, chiesto che si guardasse in faccia ciò che accade davvero. Quasi tutti hanno taciuto. Fanno eccezione alcune giornaliste che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere.
Tra queste, Serenella Bettin, che il 19 giugno 2023 su «La Verità» ha denunciato abusi e distorsioni legate all’amministrazione di sostegno, portando all’attenzione pubblica anche il caso di nostra madre. E soprattutto Stefania Delendati, “storica” direttrice di «Superando», purtroppo scomparsa nei giorni scorsi, che per anni ha dato spazio a storie di persone private della propria voce da decisioni prese “per il loro bene” [si veda: Stefania Delendati, “Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai ‘fragili’”, 7 aprile 2025, N.d.R.]. Con sensibilità rara e rigore civile, ha mostrato come strumenti nati per proteggere possano trasformarsi in dispositivi di controllo, isolamento e compressione dei diritti. Il silenzio, però, resta la regola.
E il silenzio:
– permette che gli abusi si ripetano;
– impedisce un vero dibattito pubblico;
– blocca le riforme;
– lascia le famiglie sole e impotenti.
Criticare la Legge 6/04 non significa negare che possa servire in alcuni casi. Significa dire che così com’è applicata oggi può produrre danni gravissimi, con poteri enormi e controlli spesso deboli o inefficaci. Le storie non sono eccezioni. Sono tante. Troppo simili tra loro.
Casi emblematici raccontati nel tempo anche da «Superando» e da familiari:
° Carlo Gilardi, 92 anni, rinchiuso in RSA (Residenza Sanitaria Assistita), contro la sua volontà per anni.
° Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna privata di autonomia.
° C. e Barbara, separati e trasferiti in RSA senza rispetto della loro volontà.
° Simone e Sara, ricovero forzato e ricatto affettivo.
° Oriana, morta isolata dai familiari con decisioni sanitarie imposte.
° Giovanna e la madre, separate da amministratori che limitano autonomia e affetti.
° Un giovane uomo fiorentino, a cui la madre-amministratrice impedisce contatti con familiari e compagna.
° Maria Antonietta, vittima di ripetuti abusi economici da parte della propria amministratrice.
° Gigi Monello, professore assolto dopo anni di processo, separato ingiustamente dalla madre.
Temi ricorrenti: isolamento affettivo, gestione arbitraria dei poteri, abusi economici, negazione dei diritti fondamentali.
La fragilità non dovrebbe mai diventare il varco attraverso cui si entra nella vita delle persone per decidere al posto loro tutto, anche contro la loro volontà. E il giornalismo vero non tace davanti al dolore. Non si limita ai casi eclatanti, non raccoglie testimonianze per poi sparire.
Scegliere cosa raccontare – e cosa no – modella la realtà pubblica. Raccontare queste storie è scomodo, complesso, spesso impopolare. Ma è lì che il giornalismo smette di essere vetrina e torna a essere servizio pubblico. Finché le testimonianze resteranno ai margini, il problema non sarà solo una legge da riformare: sarà anche un’informazione che ha scelto di non vedere.
Scrivo perché mia madre non può più parlare. Scrivo perché altre madri, padri, figli non facciano la stessa fine nel silenzio. Scrivo perché il vero scandalo non è criticare una legge, ma fingere di non vedere le vittime.
L’amministrazione di sostegno può essere uno strumento importante solo se profondamente ripensato, con un uso limitato ai casi di reale necessità, controlli effettivi e trasparenza, rispetto della volontà e delle relazioni affettive della persona. Finché questo non accade, continueremo a raccontare. E lo faccio anche nel nome di Stefania Delendati, che ha dato voce ai “fragili” quando il silenzio era la regola. Ci ha lasciati, ma la sua luce resta: in chi continua a parlare per chi non può più farlo, trasformando il dolore in impegno e la memoria in coraggio.
Diritti alla Follia, l’Associazione di cui faccio parte, fa informazione e divulgazione attraverso i propri canali: blog, canali video e incontri pubblici. L’obiettivo è anche quello di elaborare un dossier di casi documentati da portare all’attenzione di organismi nazionali e internazionali per la tutela dei diritti umani. Chi desidera raccontare la propria esperienza con l’amministrazione di sostegno può scrivere a: dirittiallafollia@gmail.com. È garantito il massimo rispetto della volontà delle persone e l’anonimato.
*Componente della Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia. La proposta di riforma della Legge 6/04, in tema di amministrazione di sostegno, elaborata dalla stessa Associazione Diritti alla Follia, è disponibile a questo link. Il presente testo è stato innanzitutto pubblicato nel sito della menzionata Associazione, poi ripreso dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e quindi ripreso a nostra volta, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
L'articolo Amministrazione di sostegno: troppe storie di dignità negata e una Legge da ripensare in profondità proviene da Superando.
Barbara era una bambina che amava giocare con le bambole. Un giorno, il papà che tornava da un lungo viaggio, le regala una bambola, Bild Lilli, nata nella lontana Germania.
Il signor Ruth Handler si sorprese molto nel vedere quanto sua figlia e le sue amiche amassero giocare con questa nuova bambola con sembianze d’adulta e, preso dall’entusiasmo, ne creò una simile dandole il nome di Barbie proprio come la sua bambina.
Nel 1954 Barbie viene presentata alla fiera del giocattolo a New York ed ecco il suo primo ingresso in società. Solo nel 1974 entra a far parte dei giocattoli delle case degli italiani. Era difficile non trovare una Barbie lì dove ci fosse una bambina. I capelli lunghi, spesso tagliati, vestitini sempre più di moda, accessori vari, casette, fidanzati, figli e così Barbie seguiva l’onda…
Era solo una semplice bambola e ci si chiede se il signor Ruth avesse mai immaginato che nel 2026 la sua graziosa bambola sarebbe stata protagonista delle più svariate discussioni e che anche lei “Barbie”, sarebbe diventata una “normalmente diversa”, in rappresentanza di un mondo così vasto e delicato, così nascosto e profondo, così intenso e sensibile come il mondo degli autistici.
Caro Signor Mattel, siamo la Banda dell’Ortica che opera presso la Fondazione Oltre il Blu, tutti quanti autistici, ma proprio tutti quanti, anche se uno diverso dall’altro, tutti quanti con paure e potenziali diversi… lei ci rappresenta come una donna ben formata con una cuffia tra i capelli e tablet ma qui nessuno è così!
In questo momento ci troviamo nel nostro laboratorio di trasformazione alimentare dove da anni creiamo ottime composte per addolcire il mondo e renderlo un posto migliore, soprattutto per voi “normali” sempre così seri e tristi in cerca del business.
Caro Signor Mattel, se davvero vuole sensibilizzare aiutando il mondo autistico, perché non incomincia a chiedersi: «Cos’è questo mondo, cosa vuole e di che cosa avrebbe bisogno?». Magari scopre che può fare molte più cose per noi piuttosto che giocattoli che i bambini non capirebbero perché in fondo non li capiscono neanche i grandi.
Quindi ora le facciamo una lista di ciò di cui abbiamo realmente bisogno tutti noi insieme:
– la nostra casa è molto costosa e una bella donazione sarebbe cosa gradita;
– quest’anno vorremmo comprare un furgoncino, la nostra vecchia Panda oramai non ce la fa più a scarrozzarci tutti insieme;
– inoltre, vorremmo anche creare una serra perché ci fa molto bene lavorare con la natura.
Un caro saluto dalla Banda dell’Ortica.
*https://www.oltreilblu.org/laboratorio-ortica/.
Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link) e La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante di Tiziana Naimo (a questo link).L'articolo Caro Signor Mattel, siamo tutti autistici e le facciamo una lista di ciò che realmente ci serve proviene da Superando.
Il 2 febbraio dello scorso anno, come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine, era nata l’AICE Valle d’Aosta, articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia. In occasione di tale data, la stessa Associazione ha ritenuto opportuno ricapitolare le tante iniziative promosse in questi 365 giorni (si legga a questo link un ampio resoconto), numerose delle quali caratterizzatesi come buone prassi nazionale, oltre a ricordare il Premio regionale del volontariato 2025 aggiudicatosi grazie al Percorso Epilessia Valle d’Aosta, progetto volto ad attuare azioni complementari sulla parte inclusiva di quanto svolge il Tavolo di Lavoro Regionale sull’Epilessia.
Ora siamo nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) del 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
A scopo dunque di informazione e sensibilizzazione, oltreché per offrire un segno di vicinanza alle circa 650 persone con epilessia della Regione e alle loro famiglie, l’AICE Valle d’Aosta promuoverà nei prossimi giorni una serie di iniziative, a partire dall’inaugurazione ad Aosta di una panchina viola (in Via Monte Solarolo vicino alla Tourneuve, lungo il tratto di mura romane e lungo il percorso che conduce verso l’Università), evento patrocinato dal Comune della città. Il colore viola, infatti, è riconosciuto a livello internazionale come simbolo dell’epilessia. Sulla panchina, inoltre, verrà apposta una targa con il logo del citato Percorso Epilessia Valle d’Aosta e un QR Code che rimanderà al sito dell’Associazione, il tutto con la scritta, rigorosamente in viola, Epilessia?… mi siedo con te.
Per l’occasione, insieme al Presidente dell’AICE Valdostana, saranno presenti il Presidente della Regione e quello del Consiglio Regionale, il Sindaco di Aosta, l’Assessore Comunale alle Politiche Sociali e il Presidente del Centro Servizi Volontariato (CSV) Valle d’Aosta.
Sempre il 9 febbraio, quindi, saranno illuminati di viola il Palazzo Comunale di Aosta e il Castello di Aymavilles, anche se in realtà le iniziative dell’AICE Valle d’Aosta per la Giornata Internazionale hanno già preso il via il 5 febbraio con la diffusione di uno spot inclusivo radiofonico (che uscirà 240 volte in un anno), per proseguire domani, 7 febbraio, sia con la Cena in Viola, serata dedicata alla sensibilizzazione e al sostegno delle proprie attività, in programma al Caffè Nazionale di Aosta e realizzata in collaborazione con lo chef Paolo Griffa, sia con la prima di otto uscite di un messaggio inclusivo su un settimanale locale. (S.B.)
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Conoscere l’opinione delle persone sulla rilevanza delle azioni che un’organizzazione ormai “storica” come la Lega del Filo d’Oro intende realizzare per ampliare la propria capacità di rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. È questo l’obiettivo dell’agile questionario (disponibile a questo link), sviluppato con il supporto scientifico dell’Università degli Studi di Milano, che richiede pochi minuti per la compilazione e al quale diamo ben volentieri visibilità. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario. Per ogni ulteriore informazione: segreteriapresidente@legadelfilodoro.it.L'articolo Per rispondere sempre meglio ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale proviene da Superando.
Quando si parla di disabilità, lo sappiamo, è facile cadere in retoriche di pietismo o di eroismo individuale. Ma la storia di Valentina Baldini, 30 anni, medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), invita a guardare alla disabilità come a una questione di diritti, competenze e partecipazione sociale.
Alcuni giorni fa il presidente della Repubblica Sergio Mattarella le ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per l’impegno nella tutela della salute psico-fisica, un riconoscimento che premia un percorso costruito su rigore scientifico e responsabilità civile. La cerimonia ufficiale si svolgerà il 3 marzo prossimo al Palazzo del Quirinale.
Laureata in Medicina e Chirurgia con specializzazione in Psichiatria, Baldini ha orientato la propria carriera verso l’ambito accademico: oggi è infatti dottoranda di ricerca in Neuroscienze con un lavoro focalizzato sui disturbi del sonno, sulla suicidalità e sui fattori di rischio psicosociali, attività sostenuta da un assegno universitario.
Nonostante la forte impronta scientifica, il suo legame con la clinica resta vivo: i pazienti riconoscono in lei una professionista capace di un ascolto autentico, dove la cura non si fonda sull’identificazione, ma su una sensibilità maturata attraverso l’esperienza personale e tradotta in metodo rigoroso.
Accanto all’impegno in Ateneo, Baldini presiede l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, realtà cruciali per la raccolta di dati clinici e la costruzione di politiche sanitarie.
Valentina rifiuta ogni idealizzazione della propria figura, sottolineando che ciò che conta nel lavoro con le persone è la qualità della relazione sostenuta dalla responsabilità professionale. L’onorificenza ricevuta rappresenta dunque un segnale culturale: il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito. (Filippo Visentin)
L'articolo Quando la competenza conta più della retorica: Valentina Baldini Cavaliere della Repubblica proviene da Superando.
Non si fermano i messaggi di vicinanza e di ricordo dedicati alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, mancata il 30 gennaio scorso, ciò che naturalmente ci fa un grande piacere, oltre a renderci lieti di poterli tutti segnalare e trasmettere ai genitori di Stefania, Rita e Angelo. Oggi diamo spazio a quelli ricevuti da Maria Rosaria Ricci e da Manuela Viezzoli.
Cara Stefania, anche se non sei più con noi, il tuo coraggio, la tua passione e la tua dedizione per la scrittura continuano a illuminare chi ti ha conosciuta e chi ha avuto la fortuna di leggere le tue parole.
Grazie al computer e al software Dragon, sei riuscita a trasformare la tua passione in una vera professione di giornalista pubblicista, collaborando con HPress, InVisibili, il trimestrale della Camera di Commercio di Parma e Superando, testata che hai guidato come direttrice con competenza e impegno straordinari.
Grazie a te, inoltre, Superando ha dato spazio anche ai miei articoli: un dono prezioso che custodirò sempre con gratitudine. È stato per me un onore scrivere un articolo-intervista per te, un’esperienza che mi ha permesso di apprezzare ancora di più la tua forza e la tua capacità di affrontare ogni sfida. In particolare ricordo con emozione una mia intervista a Te pubblicata in «Millevoci News».
Il tuo esempio rimane un faro di coraggio e dedizione, un’arma imbattibile contro i pregiudizi che ruotano intorno alla disabilità.
Con affetto e ammirazione, fai buon viaggio Stefania.
Maria Rosaria Ricci
Pochi giorni fa, Stefania Delendati ci ha lasciato. Era la direttrice responsabile della testata Superando, giornale online che da sempre si occupa di tematiche riguardanti la disabilità in tutti i suoi aspetti. Conduceva il giornale con serietà e dedizione, non mancando mai di attenzione verso gli altri. Il giornale, sotto la sua guida, ha sempre fornito un’informazione completa e capillare e, soprattutto, accessibile a tutti.
Come scrive Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la scomparsa di Stefania “lascia un vuoto umano e professionale difficile da colmare, ma anche un’eredità solida fatta di metodo, valori e visione”.
Stefano Borgato, segretario di redazione, continuerà a camminare nella direzione in cui Stefania credeva e che portava avanti quotidianamente.
In queste righe da lei scritte in occasione della sua presa di incarico, si riassume il suo pensiero che oggi diventa la nostra eredità: «Ho capito scrivendo che la disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».
Manuela Viezzoli
L'articolo Il tuo pensiero, Stefania, è oggi la nostra eredità proviene da Superando.
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Senza l’ambizione di esaurire il tema né di ridurlo a schemi semplicistici, con la presente riflessione vorremmo provare a declinare, dalla prospettiva della disabilità, alcune analisi che mettono in luce meccanismi ricorrenti in molti sistemi istituzionali.
Le decisioni politiche maturano all’interno di contesti complessi e, nell’àmbito dei diritti sociali in particolare, per formarsi, consolidarsi e tradursi in risultati concreti, hanno bisogno di almeno tre fattori:
° Una pressione difficile da ignorare: una richiesta, una critica, una protesta non frammentata né episodica, ma compatta e perseverante, capace di scuotere il “palazzo” e di incrinare quella comfort zone che tende a proteggere chi governa dall’urgenza del cambiamento. In assenza di una spinta collettiva forte, si rinvia o si smussano le questioni più scomode, nell’attesa che tutto si esaurisca da sé, con il risultato di un progressivo stratificarsi dell’indifferenza.
° La disponibilità di risorse economiche: la volontà politica, anche quando esiste sul piano enunciativo, raramente si traduce in scelte concrete senza investimenti reali. Per la disabilità, ad esempio, questo limite è una costante: le risorse “non ci sono mai”, o vengono dichiarate insufficienti e sempre rinviabili. Una condizione che finisce per trasformarsi in alibi, rendendo persistente l’idea che alcuni diritti siano legittimi in teoria, ma negoziabili nella pratica.
° La volontà politica, il cui agire tende a legarsi alla politica con la “p” minuscola, orientata al consenso immediato, alla gestione degli equilibri e alla tenuta delle maggioranze, al netto delle esigenze reali dei cittadini.
Quando si parla di responsabilità politica, il riflesso immediato è quello di puntare il dito contro chi ricopre incarichi di governo. È una reazione comprensibile, ma spesso fuorviante. Non per assolvere la classe politica – partiti e parlamentari hanno grandi responsabilità -, bensì per capire dove e come si forma l’orientamento delle decisioni che incidono sulla vita delle persone. Il punto decisivo è ciò che accade nello spazio che si apre tra il ruolo politico e la conoscenza necessaria per esercitarlo: è lì che si annida spesso il vero potere di indirizzo.
Le scelte concrete, quelle che diventano atti, prassi, dinieghi o rinvii infiniti, prendono forma attraverso pareri, relazioni, interpretazioni normative, valutazioni di fattibilità e linguaggi apparentemente neutri, capaci di stabilire cosa sia possibile e cosa no. In quello spazio operano funzionari e dirigenti pubblici, figure che non decidono formalmente, ma orientano in modo sostanziale. Figure che conoscono il sistema, le sue inerzie e i suoi confini non scritti, e che sanno fino a dove ci si può spingere senza disturbare equilibri consolidati.
La neutralità del “tecnico” è più un mito che una realtà. In sistemi poco permeabili e scarsamente trasparenti, il confine tra competenza, fedeltà politica e riconoscenza personale tende a sfumare fino quasi a scomparire. Tecnici e decisori finiscono così per rassicurarsi a vicenda, trovando nella prudenza, nel rinvio e nella conservazione dello status quo una comoda zona di sicurezza.
È un sottile meccanismo che alimenta indifferenza, inerzia e burocrazia: una postura strutturale che, per non rivedere prassi consolidate e per non riconoscere diritti che comporterebbero doveri, costi e cambiamenti organizzativi, finisce per proteggere il sistema da ciò che potrebbe trasformarlo.
Esiste poi un’ulteriore condizione, probabilmente la più critica, in cui le funzioni di indirizzo politico si sovrappongono alle responsabilità tecnico-amministrative esercitate dalla stessa persona. Quando chi contribuisce a definire le politiche è chiamato anche a gestirne l’attuazione, il rischio non è solo che il controllo si indebolisca, ma che le decisioni finiscano per auto-legittimarsi, sottraendosi strutturalmente al confronto con soluzioni alternative.
Queste dinamiche, riscontrate in contesti istituzionali contemporanei di molti Paesi, si traducono in muri culturali e amministrativi che non si presentano come discriminatori, ma come “oggettivi”, “tecnici”, “inevitabili” e che, proprio per questo, risultano ancora più difficili da scalfire, diventando parte stabile del meccanismo. In questo modo, i diritti vengono riconosciuti sul piano formale, ma la loro applicazione concreta resta sospesa, rallentata o di fatto neutralizzata.
Il prezzo di tutto ciò non lo pagano le lobby con più potere, ma le persone con meno voce, meno potere contrattuale e minore accesso alla vita pubblica: condizioni e barriere che le persone con disabilità sperimentano quotidianamente.
In questo scenario, non basta più avere ragione, non bastano i dati, le convenzioni internazionali o i richiami ai diritti: il lavoro, per quanto coeso, di chi fa sensibilizzazione e rivendica giustizia si scontra con un sistema normalizzato e abilista che continua a funzionare fin troppo bene per chi lo governa e lo amministra.
Tra diritti proclamati e diritti praticabili si collocano responsabilità tanto complesse quanto precise.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
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