Si tiene in questi giorni a Foligno (Perugia) “Inclusione al centro”, evento voluto per generare un impatto reale sulla qualità degli interventi a favore degli alunni e alunne con disabilità e bisogni educativi complessi. La tre giorni di studio è promossa e organizzata dall’Associazione Penso Positivo by Tommaso e realizzata in collaborazione con le Università di Perugia e Pisa e con l’Accordo di Rete “Inclusione al centro – scuola in rete”, oltreché con il sostegno dell’ANMIC e del Gruppo Editoriale ELI

Non un semplice convegno, ma una vera e propria piattaforma scientifica e culturale per rispondere alle “crepe” del sistema educativo italiano: questo vuole essere Inclusione al centro, prima edizione di un evento di rilievo nazionale, in corso da oggi, 20 febbraio, a domenica 22, a Foligno (Perugia), che mira appunto a generare un impatto reale sulla qualità degli interventi a favore degli alunni e alunne con disabilità e bisogni educativi complessi.
Le tre giornate di studio in Umbria, cui parteciperanno numerosi autorevoli relatori, alternando la formazione ai laboratori pratici, ma proponendo anche momenti musicali e visite guidate, sono state promosse e organizzate dall’Associazione di Promozione Sociale Penso Positivo by Tommaso e realizzate in collaborazione con le Università di Perugia e Pisa, oltreché con il sostegno strategico dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), del Gruppo Editoriale ELI.
Tra i partner, inoltre, vi è anche l’Accordo di Rete Inclusione al centro – scuola in rete, iniziativa voluta ai sensi della Legge 107/15 e delle Linee Guida Ministeriale sulle Reti di Scuole, sottoscritta da diciassette istituti comprensivi e scuole del territorio umbro per condividere una visione educativa forte, basata sul diritto di ogni studente e studentessa a partecipare pienamente alla vita scolastica; sviluppare progettualità comuni, in particolare nel campo della didattica inclusiva e della formazione dei docenti; coordinare il territorio, con la scuola come presidio culturale, sociale e comunitario. Quelli che in sostanza sono i medesimi obiettivi della tre giorni di Foligno. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento, a quest’altro link tutte le notizie sui contenuti e gli ospiti dell’evento di Foligno. Per ulteriori informazioni: Maria Mazzoli (mariamazzoli@gmail.com).

L'articolo Una piattaforma scientifica e culturale per tentare di rispondere alle “crepe” dell’inclusione scolastica proviene da Superando.

168 incontri cui hanno partecipato più di 5.000 persone: è il bilancio della campagna lombarda “L’inclusione si fa solo insieme”, promossa dalla LEDHA dopo la propria Legge Regionale 25/22 sulla vita indipendente delle persone con disabilità, seguita poi dal Decreto Legislativo sul Progetto di Vita dai contenuti molto simili. In questa ampia ricognizione, Giovanni Merlo racconta ciò che è emerso da quel “giro della Lombardia”, tra timori e speranze, all’insegna di una generale sospensione del giudizio

Le persone con disabilità che vivono in Lombardia studiano di più, lavorano di più, si curano di più, si muovono di più, partecipano di più alla vita sociale, rispetto solo a 20-30 anni fa. Le persone con disabilità che vivono in Lombardia, però, studiano e lavorano meno e fanno più fatica a curarsi, a muoversi, a partecipare alla vita sociale, a formare una propria famiglia, rispetto al resto della popolazione, in ogni fase e àmbito della vita…
In Lombardia, i sostegni di welfare sociale sulla disabilità sono ampiamente diffusi e, secondo molti tra gli addetti ai lavori, con un livello qualitativo molto alto. Gli stessi operatori considerano il sistema di welfare sociale sulla disabilità, rigido, frammentato, eccessivamente burocratizzato, sotto-finanziato e non in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari…
Le persone con disabilità sono spesso assenti nei momenti in cui altri (familiari, amministratori di sostegno, operatori sociali e sanitari) prendono decisioni sulla loro vita. Molti enti, servizi e operatori coinvolti si interrogano su come personalizzare gli interventi in favore delle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno.
Si potrebbe racchiudere in queste polarità quanto è stato raccolto nel corso dei 168 incontri compiuti nel corso dei quasi tre anni della campagna lombarda L’inclusione si fa solo insieme [dell’evento conclusivo della campagna si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], promossa dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), ai quali hanno partecipato più di 5.000 persone. Contraddizioni che forse dobbiamo considerare solo apparenti, come due facce della stessa medaglia.

La LEDHA aveva avviato la campagna nella primavera del 2023, pochi mesi dopo l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, della Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale sulla disabilità per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità), una legge ambiziosa che intende ri-orientare l’insieme di servizi e prestazioni affinché diventino sostegni per i progetti di vita delle persone con disabilità, favorendone l’autodeterminazione e la partecipazione alla vita sociale.
Un percorso di riforma che, per realizzarsi, non può essere delegato alla sola attività della Giunta Regionale, ma deve necessariamente coinvolgere tutte le realtà in causa. Una necessità resa ancora più urgente dall’approvazione, nel maggio del 2024, del Decreto Legislativo 62/24, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, anch’esso orientato dagli stessi principi.

La campagna L’inclusione si fa solo insieme ha voluto essere un dialogo aperto con cittadine e cittadini, Comuni, ASST, associazioni, enti gestori di servizi, persone con disabilità, familiari, operatori e volontari, per mettere a fuoco i problemi e valorizzare le esperienze già attive nella promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità che vivono in Lombardia.
Obiettivo principale di questa iniziativa era di presentare la Legge 25/22 al maggior numero di persone e realtà territoriali possibili e far emergere quali possano e debbano essere i cambiamenti possibili e auspicabili per renderne effettiva l’implementazione.
La campagna, come detto, è stata avviata il 1° aprile 2023 con un seminario a Crema (Cremona) e si è conclusa sempre con un seminario questa volta a Busto Arsizio (Varese). Nel corso di 977 giorni, sono stati realizzati 168 appuntamenti in 106 diverse località, toccando 69 dei 91 Ambiti Territoriali Sociali della Lombardia. In particolare sono stati realizzati 66 focus group, 45 tra seminari e convegni. 22 incontri di formazione, 19 incontri e presentazioni di vario genere e 12 webinar. Ai diversi appuntamenti hanno partecipato 5.422 persone, 840 delle quali hanno preso parte ai focus group. È stato inoltre proposto un questionario online cui hanno risposto 810 persone, in gran parte sovrapponibili con i partecipanti ai focus group. In totale sono stati percorsi circa 15.200 chilometri (in gran parte con i mezzi pubblici).
Agli incontri hanno partecipato in grande prevalenza operatori sociali, spesso con ruoli di responsabilità sociali sia dell’àmbito pubblico che del privato sociale, leader associativi (in prevalenza familiari) e anche operatori dell’area sanitaria. Poche invece le persone con disabilità.
I temi affrontati nei diversi territori e lungo il corso della campagna sono stati molto simili tra loro. La percezione è che gli addetti ai lavori del welfare sociale sulla disabilità, indipendentemente da dove operino, si stiano tutti interrogando su come gestire una fase di transizione, che è vissuta sia con timori che con speranze. Anche le “esperienze innovative territoriali” – pur nascendo da situazioni molto specifiche – hanno un tasso di somiglianza molto alto e riguardano prevalentemente la questione dell’abitare.

Nel tempo è cresciuta invece la conoscenza dei contenuti della Legge Regionale 25/22, anche a seguito dell’attivazione dei Centri per la Vita Indipendente e all’approvazione del citato Decreto Legislativo 62/24. Soprattutto nei focus group, ma spesso anche negli interventi degli incontri pubblici, è emersa l’importanza di quanto oggi viene offerto, in termini di servizi e prestazioni di welfare sociale, alle persone con disabilità e ai loro familiari, sia in termini quantitativi che di valore. «Questo territorio è ricco e vivo e c’è una forte attenzione al progetto di vita partecipato»; «Le richieste trovano comunque una risposta»; «Lo sforzo di fare rete c’è ed esiste da molto tempo»; «Il sistema di welfare ha diverse risorse, anche strutturate come, ad esempio i nostri centri diurni»…
È emerso anche l’orgoglio per il lavoro che si svolge e per un percorso di evoluzione tanto nell’organizzazione degli interventi che nella capacità di collaborazione tra i diversi enti attivi a livello territoriale. Ma nel momento in cui viene richiesto di rappresentare la condizione di vita delle persone con disabilità, il racconto cambia. Dovendo infatti indicare in una sola parola la condizione di vita delle persone con disabilità i partecipanti scelgono quasi sempre vocaboli negativi, come complessa, solitudine, fatica, difficile, frammentata, isolamento. In questa particolare classifica la prima parola “positiva” che troviamo è inclusione che, viene il dubbio, sembra indicare più un auspicio che un dato di realtà.
Gran parte dei partecipanti concordano sul fatto che le persone con disabilità non possano ancora scegliere dove e con chi vivere e che sopportino, insieme ai loro familiari, condizioni di fatica, solitudine, se non di vero e proprio isolamento. Una condizione così diffusa da essere considerata “normale”: «Il bisogno maggiore è quello di stare con gli altri», «Il rischio è quello di dire alle famiglie: arrangiatevi».
Nonostante la ricchezza e il valore degli interventi, dunque, la condizione di vita delle persone con disabilità appare lontana dal poter essere considerata soddisfacente: una situazione che giustifica l’approvazione di una legge che intende riformare il nostro sistema di welfare sociale per renderlo più efficace. Un modello che, in effetti, le persone incontrate nel corso della campagna, descrivono decisamente sotto stress per la mancanza di risorse e, ancora di più, per la sua frammentazione, la rigidità, l’eccessiva burocratizzazione e per il proliferare, in tempi recenti, di misure molto specifiche, di scarso impatto e che comportano un forte lavoro amministrativo. Un sistema che comunque riesce a raggiungere solo una parte delle persone con disabilità che richiedono sostegno.

In questa visione “negativa” non è quindi un caso che il principale punto di forza del modello di welfare sociale sulla disabilità venga individuato nella “Rete”, descritta come la capacità dei servizi e degli operatori di conoscersi, dialogare e collaborare fra di loro.
Un sistema quindi da riformare, anche perché i sostegni che vengono offerti sembrano raggiungere solo in parte lo scopo – indicato loro con chiarezza dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – di permettere alle persone con disabilità di «vivere nella società e non essere isolate o vittima di segregazione».
La condivisione generalizzata della necessità di rivedere il funzionamento dei servizi appare pertanto un dato consolidato, sia che si parli di domiciliarità che di semiresidenzialità o di residenzialità.
A fronte di questa situazione, le novità introdotte dalla Legge Regionale 25/22 in tema di “Progetto di Vita” (che sono sostanzialmente sovrapponibili con quelle previste dal Decreto Legislativo 62/24) vengono accolte in modo positivo, con interesse e con attenzione, ma non nascondendo dubbi, timori e perplessità sulla possibilità della loro reale applicazione.
«La legge pone le persone con disabilità al centro del loro progetto di vita … tutela i diritti di tutte le persone indipendentemente da reddito o dal tipo di disabilità … permette alla persona con disabilità di esprimere i propri desideri … è una opportunità per la riorganizzazione, cambiamenti di missione e personalizzazione dei servizi».
«È una legge che afferma dei principi (utopici?) ma che non descrive adeguatamente come si debbano realizzare … Ancora più burocrazia … è una legge difficile da applicare, teorica e con poche risorse, senza supporti concreti ed un forte impatto amministrativo».
Nel complesso quello che emerge è una sospensione di giudizio, una posizione, più o meno fiduciosa, di attesa di capire se e cosa avverrà sul serio: quello che sembra sfuggire, nel sentire diffuso, è la consapevolezza che il cambiamento si realizza e potrà realizzarsi solo con la partecipazione e il contributo di tutti, anche nell’abbandonare abitudini consolidate e nell’intraprendere strade nuove.

Cresce in ogni caso la conoscenza e la consapevolezza delle fatiche e delle difficoltà che le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e che trovano nell’azione pubblica un sostegno parziale – e spesso non adeguato – alle loro esigenze e alle loro richieste. Ma il primo problema che la campagna ha forse fatto emergere è la rarefazione delle persone con disabilità. Proprio nel momento, infatti, in cui si parla sempre più di centralità e protagonismo delle persone con disabilità, queste sembrano non esserci. Possono essere facilmente non coinvolte quando devono essere decisi i sostegni per la loro vita e sono sempre poco presenti quando vengono discusse e decise le politiche e i provvedimenti di welfare sociale che le riguardano.
Si tratta di una scarsa rilevanza che riguarda, anche se in maniera minore, le famiglie. Ma le nuove norme, a partire dalla Legge Regionale 25/22 prevedono, anzi impongono, la presenza e la partecipazione delle persone con disabilità, comprese quelle con elevato bisogno di sostegno nella redazione del proprio Progetto di Vita. Del resto, sembra difficile raccogliere desideri, preferenze di una persona senza coinvolgerla direttamente. Il non poter più fare a meno delle persone con disabilità appare oggi il cambiamento più importante e urgente richiesto al mondo dei servizi: un cambiamento che non richiede, di per sé, alcuna fase di sperimentazione e alcun decreto attuativo.
La Legge Regionale 25/22, rivolgendosi a tutte le persone con disabilità, prevede anche di abbandonare la scelta storica dei servizi di welfare sociale di destinare le loro attenzioni alle persone “più gravi e/o più povere”. Abbracciare un approccio universalistico non significa “dare tutto a tutti” ma aprirsi all’ascolto e al confronto con tutte le persone con disabilità, sia quelle che hanno maggior bisogno di sostegno sia quelle che una forma di sostegno potrebbero offrirlo. Una strada che il sistema di welfare sociale territoriale potrebbe percorrere con consapevolezza, per ridurre le distanze tra servizi e persone e anche cambiare pelle, dismettendo, almeno in parte, il vestito degli “esperti” per assumere più quello di facilitatori, di chi apre spazi di emancipazione e protagonismo. Una prospettiva, questa, che potrebbe essere assunta con convinzione dal nostro sistema di welfare sociale territoriale sulla disabilità che appare oggi presente, attivo e in movimento e che cerca di affrontare difficoltà e problemi delle persone con disabilità in un contesto non sempre favorevole. Si tratta di una rete composta da diversi enti, con diverse funzioni, attività e iniziative, con tanti operatori orgogliosi dell’importanza del loro impegno e consapevoli del fatto che i risultati che si riescono a raggiungere non sono spesso quelli auspicati.

Come abbiamo visto, il problema principale e pervasivo, di fronte al quale spesso ci si sente impotenti, è quello identificato con il termine della “frammentazione”: frammentazione delle competenze, delle misure e dei servizi. In questo quadro appare urgente mettere mano alla riforma dell’insieme dei sostegni perché superino la logica della prestazione e della protezione e possano sviluppare appieno le iniziative a sostegno dei progetti di vita delle persone. Questioni che, per il loro carattere “istituzionale” e normativo, anche gli addetti ai lavori territoriali non pensano di poter affrontare e risolvere, se non in modo marginale.
Gli ostacoli che si frappongono nell’offrire alle persone con disabilità di poter effettivamente scegliere cosa fare della propria vita, a partire dalla scelta di dove e con chi vivere, sono ancora tanti e difficile da superare. Allo stesso modo la piena partecipazione alla vita sociale di tutte le persone con disabilità appare un obiettivo così lontano da raggiungere, da apparire a molti quasi un’utopia. Quello che emerge, in ogni caso, non è un punto di vista univoco: diverse sono le tensioni aperte dal confronto sui temi del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. Differenti sono gli atteggiamenti che si registrano all’origine delle diverse prese di posizione: dal grado di condivisione o meno dei princìpi e degli assunti che stanno alla base della norma, a quello di fiducia circa la possibilità di una sua effettiva implementazione e dei suoi eventuali effetti nella vita reale delle persone e dei servizi.
Accanto alle richieste di cambiamento e di un diverso orientamento del modello di welfare, quello che emerge, con una certa costanza, è, va ribadito, una sospensione del giudizio, seppure venata di una certa dose di speranza e di ottimismo, sugli effetti della Legge Regionale 25/22 sulla vita delle persone con disabilità.
Sembra però crescere progressivamente la convinzione che, più che dalle Delibere o dai Decreti, la vera differenza possa passare dalle scelte degli enti e degli operatori che vi lavorano e dal grado di partecipazione che persone con disabilità e familiari saranno in grado di esprimere. Infatti, le persone coinvolte e le realtà di cui sono espressione stanno comunque provando ad affrontare le innovazioni sociali con un buon grado di entusiasmo, cercando di applicare al meglio le proprie risorse, anche se carenti, allo scopo di migliorare la situazione.
Ma rimane ancora la difficoltà di “immaginare” un modello di welfare sociale diverso da quello attuale: un modello che sia effettivamente personalizzato, cioè definito e regolato dai Progetti di Vita delle persone e non dal sistema delle offerte. Così come persiste la difficoltà a considerare la comunità sociale non solo come sfondo delle attività e delle iniziative, ma come destinatario principale delle attenzioni educative di servizi e operatori.
La speranza è quindi che la progressiva applicazione della Legge Regionale della Lombardia 25/22 e del Decreto Legislativo 62/24 possa far superare la difficoltà di assumere come obiettivo delle azioni di servizi e operatori quello di contribuire a realizzare una società inclusiva, cioè di provare a costruire un mondo migliore, per tutti.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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«Le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo!»: così il Forum Europeo sulla Disabilità manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso

«Sappiamo che le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo e non può essere sacrificata in nome del risparmio. Dal canto suo, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha svolto un ruolo determinante nel promuovere i diritti delle persone con disabilità in tutto il mondo e il suo lavoro ha contribuito a migliorare la reputazione e l’importanza delle Nazioni Unite tra oltre un miliardo di persone con disabilità. Le Nazioni Unite stesse, dunque devono riconoscerlo e continuare a finanziarlo adeguatamente, oltre a rispettare la propria Strategia per l’Inclusione della Disabilità»: lo si legge  lo si legge in una nota diffusa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità, tra cui l’interpretazione internazionale dei segni e la sottotitolazione, agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, fondamentale organismo preposto al monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso. «E pur accogliendo con favore l’annullamento della decisione di non finanziare i servizi di accessibilità durante la prossima sessione del Comitato – aggiungono dall’EDF -, i dubbi persistenti sulle misure di accessibilità disponibili rischiano di escludere le persone con disabilità dal pieno coinvolgimento nel loro lavoro».

Nel manifestare per altro tutta la propria solidarietà alle Nazioni Unite, «intendiamo riprendere – concludono dal Forum Europeo sulla Disabilità – quanto dichiarato dal Comitato stesso e anche dall’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite di adempiere al dovere di fornire tutto il supporto necessario per l’efficace svolgimento delle funzioni del Comitato, inclusi i servizi in materia di accessibilità. Chiediamo altresì agli Stati Membri di tornare a finanziare adeguatamente le Nazioni Unite, anche versando tutti i contributi arretrati e definendo un quadro finanziario sostenibile per garantirne le attività future». (S.B.)

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Saranno quattro le sessioni previste nel corso del convegno promosso per il 25 febbraio a Torino dalla ministra per le Disabilità Locatelli, sul tema “Autismo e disturbi del neurosviluppo” e riguarderanno rispettivamente “Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità”, “Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario”, “Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa” e “Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita”

Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Supriore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno in programma per il 25 febbraio all’Heritage Hub di Torino, sul tema Autismo e disturbi del neurosviluppo.
Si tratta di un incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli che lo aprirà, seguita dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con Disabilità) e di Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).
A introdurre i lavori saranno quindi gli interventi di Theresa Hamlin, presidente e responsabile esecutiva del Center for Discovery di New York, e di Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma completo (disponibile a questo link), saranno quattro le sessioni previste nel corso della giornata, riguardanti rispettivamente Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità, Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario, Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa e Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita.
«Sarà un momento di confronto fondamentale – sottolinea Locatelli – per valorizzare le buone prassi sull’autismo e sui disturbi del neurosviluppo presenti nel nostro Paese, mettendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita. La sfida, da qui e per il futuro, è esattamente questa: dobbiamo rafforzare modelli, capaci di rispondere in modo efficace anche alle situazioni di maggiore complessità, sostenendo le famiglie e promuovendo percorsi concreti di autonomia, lavoro, abitare e partecipazione sociale, che riconoscano pienamente le potenzialità di ogni persona». (S.B.)

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Laura Bonanni e Marco Farina: la prima ha pubblicato il libro “Versi virtuosi”, il secondo lo ha presentato a Roma. Sono due firme frequenti sulle nostre pagine e Farina, che racconta quella presentazione all’insegna dell’inclusività, ha deciso di dedicare questo contributo, insieme a Laura Bonanni, «alla nostra amica giornalista Stefania Delendati». Li ringraziamo entrambi di cuore, certi che alla nostra cara direttrice Stefania, scomparsa alla fine di gennaio, avrebbe fatto un grande piacere La giornalista Ester Palma (a sinistra) e Laura Bonanni, durante la presentazione del libro “Versi virtuosi”

«Questo contributo – ci scrive Marco Farina – abbiamo deciso di dedicarlo, insieme a Laura Bonanni, alla nostra amica giornalista Stefania Delendati».
Grazie Marco e grazie Laura, così come apprezzava le vostre frequenti “incursioni” sulle pagine di Superando, siamo certi che a Stefania avrebbe fatto un grande piacere.

Nel pomeriggio del 7 febbraio scorso, presso la Libreria Mondadori di Via Piave a Roma, vi è stata la presentazione del libro Versi Virtuosi (youcanprint) della psicologa analitico transazionale, dottoressa Laura Bonanni. Un grazie di cuore all’Autrice per avermi coinvolto in questo progetto editoriale nelle vesti di presentatore dell’opera, che parla di qualcosa che tutti sappiamo e non sempre mettiamo in pratica.
Il tutto è stato possibile attraverso un percorso di conoscenza e di stima reciproca, quello che ci permette di comunicare quotidianamente e di scambiare tante informazioni culturali.

Per quanto riguarda l’evento, è stato molto interessante partecipare e azzerare la distanza, con collegamento Zoom, sia con l’Autrice che con la giornalista Ester Palma del «Corriere della Sera», presenti entrambe in libreria. Insieme abbiamo compiuto un viaggio tra virtù teologali e cardinali, all’insegna della riflessione e della psicologia, con un pizzico di sana ironia.
La serata è stata contraddistinta dalla grande partecipazione del pubblico presente, tra cui amici e affetti, nonché persone illustri, in particolare, il padre gesuita professor Giancarlo Pani.
In virtù del successo di questa presentazione, il mio auspicio è che questa sia la prima di tante occasioni di collaborazione in àmbito editoriale, sociale ed in generale culturale.
Ad maiora semper!

*Autore e divulgatore.

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Uno studio condotto da un gruppo di medici dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola lancia un messaggio semplice ma importante: la riabilitazione non riguarda solo il recupero delle funzioni fisiche; per capire davvero come stanno le persone dopo una lesione midollare, è necessario, infatti, guardare anche a come vivono, alle relazioni che le circondano e alle risorse disponibili nel contesto in cui sono inserite Immagine realizzata con l’intelligenza artificiale dall’Ufficio Stampa e Comunicazione dell’Istituto Riabilitativo Montecatone

Ogni anno l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie pazienti provenienti da tutta Italia, con una presenza significativa di cittadini residenti in Emilia Romagna (circa il 40/45%) ed è anche a loro che parlano i risultati di uno studio scientifico recentemente pubblicato dalla rivista internazionale «Healthcare» che mette al centro un tema spesso meno visibile della riabilitazione: la qualità della vita.

Condotta da un pool di medici di Montecatone (Monika Zackova, Golcin Maknouni, Simona Udriste, Emanuele Salvatori e Maria Cristina Pirazzoli), in collaborazione con Paola Rucci del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, la ricerca analizza nello specifico come fattori demografici e clinici influenzino il benessere percepito dalle persone con lesione midollare durante il ricovero riabilitativo.
Accanto agli esiti clinici e funzionali, lo studio prende in esame quattro dimensioni fondamentali della qualità della vita: salute fisica, benessere psicologico, relazioni sociali e ambiente, un approccio, questo, che consente di osservare il percorso di cura non solo in termini di recupero motorio, ma anche di esperienza quotidiana della malattia.

Ebbene, la dimensione fisica risulta la più compromessa: dolore, limitazioni motorie e dipendenza da trattamenti e ausili incidono in modo rilevante sulla vita delle persone. L’andamento, tuttavia, non è uniforme: il benessere fisico, infatti, tende a migliorare fino alla mezza età, per poi ridursi progressivamente negli anni successivi, suggerendo un ruolo importante dei processi di adattamento e delle aspettative individuali.
Ancora più sensibile alle differenze personali appare la dimensione psicologica. Lo studio evidenzia infatti livelli di benessere emotivo più bassi nelle donne, nelle persone che vivono sole e in chi presenta una lesione non cervicale. In particolare, la mancanza di una rete quotidiana di supporto si associa a un maggiore rischio di disagio, anche in presenza di cure appropriate.
Per quanto poi riguarda le relazioni sociali, esse rappresentano, almeno nella fase del ricovero, l’area con i punteggi medi più elevati. Molti pazienti riferiscono una buona soddisfazione per il sostegno ricevuto da familiari e amici, anche se questo equilibrio tende a indebolirsi nel tempo, rendendo necessario un accompagnamento che prosegua oltre la dimensione strettamente clinica.

«Nel complesso – sottolineano da Montecatone – lo studio lancia un messaggio semplice ma importante: la riabilitazione non riguarda solo il recupero delle funzioni fisiche; per capire davvero come stanno le persone dopo una lesione midollare, è necessario, infatti, guardare anche a come vivono, alle relazioni che le circondano e alle risorse disponibili nel contesto in cui sono inserite. Sostenere l’autonomia, rafforzare i legami familiari e sociali e costruire percorsi che proseguano anche dopo il ricovero significa prendersi cura della persona nella sua vita quotidiana. Una qualità della vita migliore nasce infatti dall’incontro tra cure efficaci e un ambiente capace di accompagnare, includere e sostenere nel tempo, rendendo possibile un futuro concreto, dignitoso e condiviso». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Audiodescrizione, tecnologie facilitanti per persone con disabilità uditive oraliste, video-interpretariato a distanza in LIS, spazi di quiete per persone con disabilità intellettiva o con deficit di elaborazione sensoriale e con spettro autistico: tutti servizi che rendono i Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano Cortina l’edizione più inclusiva e accessibile di sempre, lasciando un’eredità concreta, materiale e immateriale, nei territori coinvolti, e anche buone pratiche replicabili su tutto il territorio nazionale Un’immagine della cerimonia di apertura a Milano dei Giochi Olimpici Invernali di Milano Cortina

Mentre le Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026 si terranno dal 6 al 15 marzo prossimi, volgono alla conclusione le Olimpiadi Invernali, l’edizione più inclusiva e accessibile di sempre dei Giochi, grazie anche al Progetto STAI 2 (ove STAI è acronimo per Servizi per un Tursimo Accessibile e Inclusivo), che ha promosso diversi servizi per consentire anche a turisti e cittadini con disabilità motoria, visiva, uditiva, intellettiva e relazionale, di vivere appieno l’emozione dei Giochi stessi. STAI 2, va ricordato, è un servizio della Provincia di Pavia e i vari servizi sono il frutto della sinergia e della collaborazione con la Fondazione Milano Cortina 2026, la Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, l’ENS (Ente Nazionale Sordi), nonché dei territori ospitanti le Olimpiadi e le Paralimpiadi, vale a dire la Regione Lombardia, la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento, la Provincia Autonoma di Bolzano e il Comune di Antholz-Anterselva.

Si parla dunque innanzitutto dell’audiodescrizione per persone con disabilità visiva, che fornisce una descrizione oggettiva di quello che accade in sede di gara (l’azione, gli atleti, i costumi, le ambientazioni e qualsiasi altra cosa possa aiutare le persone con disabilità visiva a seguire ciò che succede).
Il servizio è attivo per tutte le cerimonie di apertura e chiusura di Olimpiadi e Paralimpiadi, per tutte le competizioni dei Giochi Paralimpici e per gran parte delle competizioni dei Giochi Olimpici. Per ogni disciplina sportiva, inoltre, sono disponibili gli eventi di audiodescrizione in italiano, un commento in inglese e, ove previsto, anche in tedesco.
Chi possiede un biglietto per assistere alle cerimonie o alle gare riceve le istruzioni dal Servizio Biglietteria Ufficiale dei Giochi, mentre coloro che desiderano avvalersene a distanza, va utilizzata l’app Audiodescrizione26, tramite la quale inviare un messaggio a audiodescrizione.giochi@uicimilano.org, dopodiché la Fondazione Istituto Ciechi di Milano fornirà istruzioni e modalità di accesso al servizio.

Per quanto poi riguarda le persone con disabilità uditiva oraliste, con protesi acustiche o impianto cocleare, sono disponibili le necessarie tecnologie facilitanti, attraverso la connessione tramite smartphone e altri device, ciò che consente a ogni spettatore di ascoltare con chiarezza e senza disturbo la voce trasmessa dall’amplificatore.
Invece, per le persone con disabilità uditiva segnanti, ossia che usano la LIS (Lingua dei Segni Italiana), sono disponibili servizi di video-interpretariato a distanza in LIS, nei principali help desk di tutte le sedi dei Giochi, accessibili tramite QR Code e fruibili su smartphone, tablet e computer, grazie all’implementazione dell’app ComunicareSenzaBarriere dell’ENS.

E da ultimi, ma non ultimi, sono stati allestiti spazi di quiete per persone con disabilità intellettiva o con deficit di elaborazione sensoriale e con spettro autistico. Si tratta di ambienti nei luoghi di gara e delle cerimonie, progettati appositamente per offrire spazi in cui allentare lo stress indotto dalla sovrastimolazione sensoriale, dalla confusione e dalla folla, dall’amplificazione sonora e dalle luci abbaglianti o intermittenti.

«L’attivazione di tutti questi servizi durante questa importante vetrina internazionale – commentano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -, lascia un’eredità concreta, materiale e immateriale, nei territori coinvolti, nonché buone pratiche replicabili su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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Si chiama “EterEA”, acronimo che sta per Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune, ma che si riferisce anche a una malattia i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui, il progetto di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare

«L’encefalite autoimmune – spiegano dall’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) – è una patologia invalidante, i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui. La persona che ne soffre si percepisce come circondata da un’infrangibile barriera che rende faticosa ogni attività quotidiana, spesso impalpabile dall’esterno: si trova solo, incapace di trovare comprensione del suo stato e di essere ri-conosciuto. In questo senso la patologia è anche eterea, parola di segno positivo, ancorché applicata ad una malattia e ad un’esperienza insidiosa e invisibile».
Nasce proprio da quest’ultimo concetto il nome del progetto – EterEA appunto, che è però anche acronimo di Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune -, di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare.

EterEA, dunque, è rivolto alle persone con patologia certificata, ai loro familiari e caregiver, nonché alla loro rete relazionale ampia (parenti, amici, insegnanti, colleghi…) e l’obiettivo è chiaro e semplice, ossia migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune, assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura. E questo perché, come sottolineano dall’AISIDIR, «dare valore alla storia delle persone con patologia è il primo aiuto per stabilire un rapporto consapevole con la malattia e contribuisce al benessere del paziente; ricostruire il vissuto delle persone stesse consente ai caregiver e familiari di comprendere meglio situazioni e difficoltà, alleviando la sensazione di solitudine e di incompetenza nel quotidiano; e ancora, raccogliere e raccontare in modo organizzato il vissuto dei pazienti fornisce ai clinici uno strumento di conoscenza dell’esperienza dei pazienti con patologia al di là dei casi direttamente trattati; infine, rendere visibili le specificità e difficoltà della patologia è un mezzo di sensibilizzazione essenziale per accrescere il livello di informazione generale».

La prima fase del progetto, attualmente in corso, è dedicata alla raccolta delle adesioni da parte di chi ha esperienza diretta di encefalite autoimmune. La seconda fase riguarderà quindi la raccolta e rielaborazione delle storie per la pubblicazione di short stories sul sito e sui social dell’AISIDIR. In parallelo inizieranno percorsi di confronto e formazione, coadiuvati da professioniste/i del settore, che porteranno alla rielaborazione dei materiali con la prospettiva di pubblicarne un volume. La terza fase, infine, sarà dedicata alla diffusione delle storie, cercando di assicurare loro la massima eco possibile, presentando il libro nei convegni nazionali dedicati alla formazione degli specialisti e ai clinici di riferimento.

Il progetto EterEA, che verrà presentato nella mattinata di domani, 20 febbraio, nel corso di una conferenza stampa a Torino (Via Giolitti, 21, ore 10.30), si inserisce per altro in un programma più ampio di attività in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con EURORDIS, la Federazione Europea delle Malattie Rare, che prevede per il 22 febbraio, sempre a Torino, l’illuminazione in rosso della Mole Antonelliana (ore 18-2 del 23 febbraio), in occasione della Giornata Mondiale delle Encefaliti (World Encephalitis Day) e nel pomeriggio del 23 febbraio (presso la Fondazione Paideia, Via Moncalvo, 1, ore 15-19), un evento/convegno aperto alla cittadinanza, rivolto in particolare a persone con la patologia, ai loro famigliari e caregiver, che potranno entrare in contatto con gli specialisti italiani dell’encefalite autoimmune, per fare il punto sullo stato attuale delle terapie e dei trattamenti.
«EterEA – viene ricordato in conclusione dall’AISIDIR – si allinea agli obiettivi dichiarati nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 in termini di coinvolgimento attivo degli utenti e ha l’ambizione di coinvolgere, per ora solo a un livello di conoscenza e condivisione delle iniziative, portatori d’interesse e Associazioni/Fondazioni europee e internazionali (Encephalitis International, The Sumaira Foundation) che svolgono azioni analoghe di sensibilizzazione e tutela». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@encefalitidisimmuni.it.

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«Questa Sentenza costituisce un forte incentivo per un’azione generale sull’ISEE e sulla sua corretta applicazione da parte degli Enti Locali»: così dall’UTIM viene commentato il provvedimento con cui la Sezione Lavoro del Tribunale di Torino ha condannato il Comune del capoluogo piemontese «a pagare per intero la quota assistenziale/alberghiera della prestazione sociosanitaria» ad una persona con disabilità in condizione di gravità, inserita in una Comunità alloggio

Con una recente Sentenza il Tribunale Ordinario di Torino (Sezione Lavoro) ha condannato il Comune di Torino «a pagare per intero la quota assistenziale/alberghiera della prestazione sociosanitaria» ad una persona con disabilità in condizione di gravità, inserita in una Comunità alloggio. Poiché infatti la famiglia, in rappresentanza dell’utente, aveva fatto ricorso contro le pretese del Comune e aveva pagato la quota alberghiera con riserva di recupero in sede giudiziale in attesa della Sentenza, il Tribunale ha disposto che il Comune di Torino debba «restituire alla ricorrente la somma complessiva di quasi 28.500 euro, pari alle quote di compartecipazione alla retta da dicembre 2022 sino ad agosto 2025, oltre agli interessi legali da ciascun pagamento al saldo».
Il Comune di Torino è stato infine condannato «a rimborsare alla ricorrente le spese di lite, che liquida in complessivi euro 6500 oltre 15% per rimborso spese forfettario, Iva, CPA e contributo unificato».

In attesa di leggere le motivazioni di tale Sentenza, l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), che ha accompagnato la ricorrente per tutto il tempo, fino al dispositivo del giudice, esprime «soddisfazione per l’esito della causa e apprezzamento per la decisione del Tribunale, che riconosce il diritto delle persone in situazione di grave disabilità alla semplice applicazione della legge, ossia del DPCM 159/13 che ha fissato le modalità e i campi di applicazione dell’ISEE. Sottolineiamo in tal senso che il Comune di Torino, come gli altri Comuni del Piemonte, ha l’obbligo di applicare lo strumento dell’ISEE per il conteggio della condizione economica e la partecipazione economica degli utenti dei servizi e il fatto che da anni violi la relativa normativa è motivo di grande danno per gli utenti dei servizi socio-sanitari, penalizzati dal regolamento locale, che illegittimamente contrasta la norma nazionale».

L’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), è opportuno ricordare a questo punto, è lo strumento che serve a fornire una valutazione della situazione economica delle famiglie, tenendo conto del reddito di tutti i componenti, del loro patrimonio e di una scala di equivalenza che varia in base alla composizione del nucleo familiare. Esso tiene anche conto di particolari situazioni di bisogno, prevedendo trattamenti di favore per i nuclei con tre o più figli o dove siano presenti persone con disabilità o non autosufficienti.
L’ISEE è necessario per l’accesso alle prestazioni sociali la cui erogazione dipende dalla situazione economica familiare. Esso va però distinto in ISEE ordinario (o “standard”), contenente le principali informazioni sulla situazione anagrafica, reddituale e patrimoniale del nucleo familiare, Indicatore che vale per la maggior parte delle prestazioni e ISEE socio sanitario (o “ristretto”) che è utile per l’accesso alle prestazioni sociosanitarie, come l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità e/o non autosufficienti, l’ospitalità alberghiera presso strutture residenziali e semiresidenziali per le persone che non possono essere assistite a domicilio. Le persone con disabilità maggiorenni possono scegliere un nucleo più ristretto rispetto a quello ordinario. Per esempio, una persona maggiorenne con disabilità non coniugata e senza figli, che vive con i genitori, in sede di calcolo ISEE può dichiarare solo i suoi redditi e patrimoni.

«Questa Sentenza – commenta Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM – è un tassello positivo nel percorso di rivendicazione dei diritti: l’auspicio è che il Comune di Torino e gli altri del Piemonte smettano di agire illegittimamente e applichino l’ISEE e le disposizioni regionali in merito; per le associazioni del volontariato dei diritti, questo provvedimento costituisce altresì un forte incentivo per un’azione generale sull’ISEE e sulla sua corretta applicazione da parte degli Enti Locali». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@fondazionepromozionesociale.it (Andrea Ciattaglia).

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