Negli ultimi anni il tema delle aule dedicate a studenti e studentesse con disabilità è tornato con forza nel dibattito educativo. Spazi pensati per il sostegno individuale, la decompressione emotiva o il lavoro in piccolo gruppo possono rappresentare una risorsa importante, ma sollevano anche interrogativi profondi: sono strumenti di inclusione o rischiano di trasformarsi in forme di segregazione?
Mi si conceda a questo punto una “riflessione lessicale”. Queste aule sono spesso chiamate impropriamente “aulette di sostegno”, due termini che, messi insieme, creano un sintagma nominale su cui bisognerebbe riflettere: l’utilizzo del diminutivo che tende a suggerire non solo “aule piccole”, ma aule considerate meno dignitose o meno importanti rispetto alle altre; e il complemento di specificazione “di sostegno” quanto rischia di ridursi al “del sostegno” inteso come collega che si deve “occupare” degli alunni con disabilità e non “a sostegno” degli alunni con disabilità?
Ritorniamo in ogni caso alla quaestio che mi ha spinto a scrivere questo articolo e per provare a rispondere alla domanda iniziale, è utile partire non da posizioni ideologiche, ma dai dati.

Il nostro Osservatorio [Osservatorio Scolastico per l’inclusione dell’AIPD-Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down, N.d.R.] ha sottoposto un questionario a diverse figure del mondo scolastico, docenti di classe, docenti di sostegno (con e senza specializzazione) e dirigenti scolastici. Grazie dunque alle oltre 590 risposte ricevute, possiamo offrire uno spaccato interessante e, per certi versi, sorprendente [la relativa panoramica delle risposte è disponibile a questo link, N.d.R.], secondo il quale, nel complesso, i dati mostrano che una maggioranza dei rispondenti si dichiara favorevole all’esistenza di aule dedicate agli alunni con disabilità, sebbene con differenze significative tra le categorie professionali [a questo link la relativa tabella con le risposte divise per categoria, N.d.R.].
A colpire è soprattutto il dato relativo ai docenti di sostegno senza specializzazione: oltre tre su quattro si dicono favorevoli. Seguono, con percentuali molto simili, i docenti di sostegno specializzati e i dirigenti scolastici, mentre i docenti di classe risultano i meno favorevoli, pur mantenendo una maggioranza relativa.

Sarebbe tuttavia un errore leggere questi numeri in modo semplicistico. Favorevoli… a che cosa, esattamente?
La domanda del questionario chiedeva un giudizio sulla presenza di aule dedicate esclusivamente agli alunni con disabilità, ma l’analisi incrociata delle risposte chiuse con quelle aperte mostra un elemento chiave: la parola “favorevole” non significa, per la maggior parte dei partecipanti, approvare una separazione stabile e sistematica dal gruppo classe. Molti rispondenti, infatti, chiariscono che l’aula dedicata ha senso solo:
° in momenti specifici (crisi, sovraccarico sensoriale, bisogno di tranquillità);
° per disabilità particolarmente gravi o complesse;
° come spazio flessibile, non destinato esclusivamente e permanentemente a un singolo studente;
° come risorsa accessibile, in alcuni casi, anche ad altri alunni.
In altre parole, l’aula dedicata viene spesso pensata non come “luogo alternativo alla classe”, ma come strumento aggiuntivo, integrato in una progettazione inclusiva più ampia.

Il paradosso della specializzazione
Come già adombrato, vi è un dato che merita particolare attenzione: i docenti di sostegno con specializzazione risultano meno favorevoli alle aule dedicate rispetto ai colleghi senza specializzazione (65,5% contro 75,2%).
Questo scarto è significativo e suggerisce una possibile chiave di lettura: chi ha una formazione più approfondita sui temi dell’inclusione tende a essere più cauto rispetto a soluzioni che rischiano di istituzionalizzare la separazione. Nelle risposte qualitative, infatti, i docenti specializzati richiamano spesso:
° il rischio di ritornare, sotto altre forme, a modelli segreganti;
° la possibilità che l’aula dedicata diventi un “alibi organizzativo”;
° la perdita di occasioni di apprendimento sociale e relazionale all’interno del gruppo classe.
Questo non significa rifiutare ogni spazio diverso dall’aula, ma piuttosto interrogarsi su come, quando e perché tali spazi vengano utilizzati.

Il punto di vista dei dirigenti scolastici
Dal canto loro, i dirigenti scolastici mostrano una percentuale di favorevoli (64,9%) molto vicina a quella dei docenti di sostegno specializzati. Anche in questo caso, le risposte evidenziano una posizione intermedia: attenzione ai bisogni concreti, ma consapevolezza dei rischi.
Dal punto di vista gestionale, disporre di spazi dedicati può facilitare:
– l’organizzazione dei supporti,
– la gestione di situazioni complesse,
– il dialogo con le famiglie e i servizi.
Tuttavia, emerge chiaramente l’idea che nessuno spazio, da solo, possa garantire inclusione, se non è sostenuto da una cultura condivisa, da una progettazione collegiale e da una formazione continua del personale.

Oltre il “sì” e il “no”
Ciò che questi dati ci dicono, in definitiva, è che la scuola non è divisa tra favorevoli e contrari, ma attraversata da una riflessione più profonda e matura.
Il vero nodo non è l’esistenza o meno di un’aula dedicata, ma il significato educativo che attribuisce ad essa; l’uso concreto che se ne fa; l’integrazione (o meno) di essa nel progetto educativo e nel PEI (Piano Educativo Individualizzato); la capacità della scuola di evitare che lo spazio diventi etichetta.
In sostanza, un’aula può essere inclusiva o escludente non per come è chiamata, ma per come viene pensata e vissuta. Alla luce di questi dati, quindi, la domanda più onesta non è probabilmente “servono o no le aule dedicate?”, ma “la nostra scuola è in grado di usare gli spazi come strumenti di inclusione, senza trasformarli in confini?”.
Rispondere a questa domanda richiede meno slogan e più formazione, meno soluzioni standard e più progettazione condivisa. Ed è proprio qui che il dibattito sulle aule dedicate può diventare un’occasione preziosa per ripensare, ancora una volta, il significato profondo dell’inclusione scolastica.

*Osservatorio Scolastico per l’Inclusione dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down).

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È stata prorogata fino al 3 maggio la tappa di Palazzo Guinigi a Lucca – da noi già ampiamente presentata a suo tempo – della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, sesta uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa e il Municipio di Montecatini Terme tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato in questo caso con il contributo del Comune di Lucca e della Regione Toscana e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.
Ma in attesa di dare conto delle iniziative programmate per maggio, ciò che faremo prossimamente, ci sono due importanti novità riguardanti nei prossimi giorni la Fondazione Catarsini.

Innanzitutto, il 26 aprile l’approdo su Raitre, con un ampio servizio girato proprio alla mostra di Lucca, che verrà trasmesso durante O anche No. Un viaggio nell’Italia dell’inclusione, il programma di Paola Severini Melograni dedicato all’inclusione sociale, alla disabilità e ai diritti fondamentali, che va in onda la domenica mattina alle 10.15 circa e in replica, sempre su Raitre, il lunedì notte alle 1:15 circa.
«Nota finora quasi esclusivamente agli addetti ai lavori – sottolinea Elena Martinelli -, la metodologia di accessibilità della nostra Fondazione, voluta per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità visiva, esce dunque dai confini specialistici per aprirsi al grande pubblico».

Successivamente, nel pomeriggio del 28 aprile, un altro notevole evento si avrà presso il Palazzo delle Esposizioni di Lucca (Piazza san Martino, 7, ore 18, ingresso libero), con la prima nazionale della presentazione del romanzo postumo di Catarsini Tra l’incudine e il martello, pubblicato da La nave di Teseo, a cura di Elena Torre e con la prefazione di Vittorio Sgarbi, che interverrà all’incontro insieme a Elena Martinelli, al curatore della mostra di Palazzo Guinigi Rodolfo Bona, che si soffermerà sul rapporto tra Catarsini e l’artista Lorenzo Viani, al presidente di Lucca Sviluppo Alberto Del Carlo, al presidente della Fondazione Banca del Monte di Lucca Andrea Palestini e all’inviata della trasmissione Striscia la notizia e conduttrice di Radio 101, nonché componente del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini, Rajae Bezzaz.
Ambientato nella Viareggio degli anni Venti, Tra l’incudine e il martello è il romanzo sul primo dopoguerra con cui Catarsini restituisce la voce a una comunità sospesa tra povertà, sogni e repressione.
«Questo secondo romanzo di Alfredo Catarsini – spiega Elena Martinelli, che di Catarsini stesso è tra l’altro la nipote – vede la luce proprio in occasione della grande mostra a Palazzo Guinigi, a Lucca, città a lui molto cara e dove compì i suoi studi. Iniziato negli Anni Quaranta, il volume ha avuto una gestazione lunga e profonda, culminata negli Anni Ottanta con l’ultima, definitiva stesura. Ricordo con emozione quando mio nonno, durante una delle sue visite a Lodi dove allora abitavo, mi affidò il dattiloscritto e l’intero manoscritto, elaborato più volte nel tempo, chiedendomi di occuparmene dopo la sua scomparsa. Vittorio Sgarbi ha firmato una prefazione di eccezionale sensibilità e acutezza, cogliendo l’intima coesione tra il Catarsini pittore e lo scrittore: un continuum espressivo che lo ha accompagnato per tutta la vita, e il rapporto tra allievo e Maestro».
La presentazione sarà preceduta (ore 16) da una visita guidata alla mostra di Palazzo Guinigi. (S.B.)

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È un vero piacere segnalare che ad aprire in questi giorni in Finlandia il Neurodiversity Arts Festival 2026 di Oulu – uno degli appuntamenti più innovativi nel panorama culturale europeo, inserito nel programma della Capitale Europea della Cultura, manifestazione prima nel suo genere nel Paese scandinavo, ideata da un team neurodivergente, che propone un programma multidisciplinare all’insegna di cinema, arti visive, teatro, musica e letteratura – sarà il documentario italiano Non oggi, non domani, diretto da Marco Spanu e prodotto dall’Associazione sarda Diversamente, insieme all’altra Associazione sarda Inmediazione.

Fondata nel 2007 e aderente alla FISH Sardegna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Diversamente lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, promuovendo percorsi di autonomia, inclusione sociale e vita indipendente. A tali attività affianca un costante impegno di sensibilizzazione per abbattere le barriere culturali e favorire il pieno riconoscimento dei diritti.
Nata invece nel 2011 a Cagliari, Inmediazione è un’Associazione composta da professionisti dell’audiovisivo e del teatro che sviluppa progetti artistici legati a tematiche sociali, dando voce e visibilità a realtà e persone poco rappresentate, attraverso percorsi creativi e partecipativi.

«Non oggi, non domani – spiegano da Diversamente – racconta un percorso costruito nel tempo, attraverso esperienze di cammino condivise in anni e luoghi diversi. Una parte significativa del viaggio si svolge in Giappone [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], lungo itinerari come il Cammino degli 88 Templi di Shikoku o l’antico Kumano Kodō, ma il progetto affonda le sue radici in oltre dieci anni di esperienze condivise. Il film segue un gruppo di persone autistiche e compagni di viaggio in un’esperienza che intreccia paesaggio e dimensione interiore, mettendo in discussione categorie spesso utilizzate per definire le persone, come “abile” e “disabile”, “possibile” e “impossibile”. Il documentario è stato realizzato in collaborazione con l’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, all’interno del progetto In Cammino con l’Autismo, che promuove percorsi di autonomia, partecipazione e vita indipendente attraverso il cammino.

Insieme al regista Marco Spanu, sarà presente a Oulu, alla serata inaugurale del Neurodiversity Arts Festival, anche Pierangelo Cappai, presidente di Diversamente, per una presentazione prima della proiezione e un confronto con il pubblico al termine della stessa. «Aprire un festival europeo con un progetto nato dal cammino condiviso tra persone autistiche e compagni di viaggio – commenta – è un riconoscimento importante, ma anche una responsabilità. Significa dimostrare che esistono percorsi concreti per costruire autonomia e partecipazione reale». (S.B.)

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Abbiamo già avuto occasione di occuparci in più di un’occasione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dando spazio, ad esempio, all’ampio approfondimento di Salvatore Nocera, che ha parlato tra l’altro «di un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità».

Nei prossimi giorni, dunque, tale pubblicazione e gli autori di essa saranno al centro di un vero e proprio “mini-tour” in Campania, con quattro incontri promossi in collaborazione con la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per ampliare sempre più il confronto tra Istituzioni, mondo accademico e cittadini/cittadine, specie in un periodo in cui sta entrando nel vivo il percorso di attuazione della riforma della disabilità, basata essenzialmente proprio sul Progetto di Vita individuale e partecipato di cui al Decreto Legislativo 62/24.

Si partirà dunque nel pomeriggio del 27 aprile, con due appuntamenti successivi a Eboli, in provincia di Salerno (Auditorium San Bartolomeo, Viale Giovanni Amendola, ore 15.30), dove insieme a Palmas ed Espa, con il coordinamento di Generoso Di Benedetto, vi saranno i saluti istituzionali del sindaco Mario Conte e la partecipazione di reti territoriali quale il Patto Educativo di Comunità.
Si proseguirà nella stessa giornata ad Atripalda, in provincia di Avellino (Sala Conferenze della Biblioteca Comunale, Piazza Sparavigna, ore 18), con un incontro promosso dal Consorzio Servizi Sociali Ambito A/5. A coordinare sarà Carmine De Blasio, con Daniele Romano, e insieme agli autori di Progetto di Vita, interverrà il sindaco Paolo Spagnuolo, per approfondire l’impatto della riforma della disabilità sul welfare locale.

Sarà invece tutta a Napoli la giornata del 28 aprile, dapprima presso la Biblioteca Pagliara dell’Università Suor Orsola Benincasa (Corso Vittorio Emanuele, 292, ore 10.30-13), con un seminario accademico sulle Cornici della narrazione e la personalizzazione del sostegno alle persone con disabilità, coordinato da Ciro Pizzo. Vi interverranno docenti e responsabili del SAAD, il Servizio di Ateneo per le Attività di Studenti con Disabilità dell’Università ospitante.
Nel pomeriggio, invece, presso Sette caffè – La bouvette dell’arte (Via dei Tribunali, 253 – Pio Monte della Misericordia, ore 15.30-17.30), l’incontro sarà promosso nell’àmbito del progetto Altri Tempi della Fondazione EOS, in collaborazione con la FISH Campania e l’ABC, per dare vita a un dialogo diretto tra gli autori di Progetto di Vita, i partner e i caregiver, con la partecipazione di Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania. (S.B.)

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Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia genetica rara come la SMA (atrofia muscolare spinale), condizione genetica che colpisce i motoneuroni e compromette progressivamente il controllo dei muscoli, la prima cosa che i genitori pensano è «mio figlio non potrà mai farcela» e tra le cose che «mio figlio non potrà fare, mai», sembrerebbe esserci ad esempio la pratica di uno sport come lo sci. Però, quella che sembra una sentenza può diventare in realtà un punto di partenza, come insegna, supportando le famiglie da oltre trent’anni, il SAPRE (Settore di Abilitazione PREcoce dei Genitori), un particolare servizio pubblico ideato Chiara Mastella e che fa parte della Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Negli Anni Novanta, infatti, insieme ad alcuni genitori di bambini e bambine con gravi forme di SMA, il “neonato” SAPRE sviluppò una modalità per supportare le famiglie sin dalla diagnosi, aiutando i genitori a cambiare prospettiva, vedendo la malattia con prognosi di disabilità non come un muro, ma come un’occasione in cui fosse sempre possibile trovare nuovi spazi di salute.
Un obiettivo che resta anche oggi, quando l’arrivo di terapie innovative ha cambiato alcuni dei decorsi di malattia, permettendo a molti bambini e bambine di raggiungere livelli di autonomia impensabili fino a poco tempo fa.

Il SAPRE Bianco, dunque, è una proiezione sulla neve del SAPRE, ossia un programma di sci adattato per ogni tipo di abilità residua che ogni anno porta bambini/bambine e famiglie sulle piste, trasformando la montagna in un laboratorio di nuove e diverse possibilità.
La nona edizione di quest’anno, ha visto dal 23 al 28 marzo scorsi 35 bambini/bambine e ragazzi/ragazze con malattie neuromuscolari invalidanti, provenienti da tutta Italia ed Europa, sciare insieme sulle piste olimpiche e paralimpiche di Cortina d’Ampezzo, grazie alla partnership di Ski Team Antelao del posto, al supporto dell’Associazione bergamasca Enjoy Ski, di tanti volontari e all’impegno del neonato gruppo SMAttivi.
«C’è un’immagine – sottolineano dal SAPRE – che riassume meglio di mille discorsi il senso di questa edizione del SAPRE Bianco: un padre e un figlio che scendono insieme lungo le piste olimpiche, non più come spettatore e passeggero, ma come un unico equipaggio. Non è solo sport, ma è il “miracolo dell’empowerment”, quel processo che trasforma la comunicazione della diagnosi di una malattia rara da “capolinea” a punto di partenza per una nuova forma di libertà. E la svolta è arrivata anche grazie all’incontro con l’Associazione Enjoy Ski, realtà sostenuta da Mauro Bernardi (atleta con disabilità e primo maestro di sci seduto in Italia), all’insegna di una sinergia che ha portato lo sci a smettere di essere solo una discesa passiva per molti di questi bambini e bambine».
«Se un tempo i ragazzi erano spesso legati e immobili sul dual ski – commenta a tal proposito Chiara Mastella – oggi molti di loro diventano protagonisti di uno sport per ricchi e per abili. Chi ha forza nelle braccia usa i monoski con stabilizzatori; chi ne ha meno utilizza speciali manubri. Il risultato? Controllare l’ausilio, sentire la neve che scricchiola sotto il tuo passaggio, governare la direzione. Sono loro a sciare».

Durante l’edizione di quest’anno, inoltre, ci sono stati tre papà che hanno accettato la sfida di mettersi in gioco, imparando a guidare i complessi ausili tecnici (dual-ski) in totale autonomia.
«Dopo una diagnosi infausta – spiega ancora Mastella – il rischio è che la fragilità isoli le famiglie, schiacciandole sotto il peso del limite. Il SAPRE Bianco dimostra il contrario: l’incontro tra pari, infatti, moltiplica le possibilità. Quando il bisogno di vita dei genitori incontra la voglia di futuro dei figli, si genera un’energia che non può restare chiusa nelle mura domestiche e il messaggio che arriva dalle piste è chiaro: la disabilità grave richiede qualità di vita, non solo cure. E quella qualità si costruisce insieme, scivolando sulla neve, tra un sorriso e una folata di vento gelido, scoprendo che nessun pendio è troppo ripido se lo si affronta tenendosi per mano. Questo dimostra che la disabilità non deve necessariamente separare le esperienze e quella che era una “necessità di assistenza” si trasforma in una festa condivisa».

A proposito del gruppo degli SMAttivi, citati in precedenza, esso è nato nel marzo dello scorso anno, proprio durante edizione 2025 del SAPRE Bianco, per volontà di quattro giovani famiglie che hanno scelto di rimboccarsi le maniche, per risollevare le sorti stesse del progetto SAPRE. «Non siamo genitori soltanto del nostro piccolo orticello, dei nostri bimbi e basta — spiega una mamma fondatrice del gruppo – ma condividiamo questa esperienza con tutti, per imparare l’uno dall’altro e trasmettere oltre. La camminata, la neve, il mare: quale che sia l’occasione, sono il pretesto per far sì che questo accada».
«Mi è piaciuto moltissimo – aggiunge – vedere mia figlia partecipare a una serata cinema e al pigiama party: è abbastanza impensabile per i nostri bambini andare a casa di altre famiglie a fare una cosa del genere. Invece qui hanno potuto farlo. E poi apprezzo molto il fatto che, anche quando vengono trasportati sui mono e dual ski, non sono dei “pacchi”, ma sono attivi e partecipi».
Quale messaggio traggono dunque gli SMAttivi dal SAPRE Bianco: «Credere in se stessi e in questi bambini/bambine e ragazzi/ragazze che forse hanno i muscoli indeboliti da una malattia rara e spietata, ma che non per questo vogliono rinunciare alle esperienze che la vita ci dà la possibilità di vivere! Perché tutti e tutte meritano di vivere la migliore vita possibile!». (S.B.)

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Aggiudicandosi il bando nazionale promosso da CSVnet – l’Associazione dei 49 Centri di Servizio per il Volontariato del nostro Paese – in partenariato con il Forum del Terzo Settore e la Caritas Italiana, oltreché in collaborazione con l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), sarà la città di Verona la Capitale Italiana del Volontariato 2027.
Alla selezione hanno partecipato anche Napoli e Perugia e i progetti sono stati valutati da una commissione composta dai rappresentanti del Consiglio Direttivo di CSVnet, dal presidente del CSV Modena, Capitale in carica, e dai referenti del Forum del Terzo Settore e della Caritas Italiana.
“Le tre candidature –dichiarano i promotori – restituiscono uno spaccato articolato e rappresentativo del volontariato nei diversi contesti territoriali del Paese, mettendo in evidenza approcci e priorità differenti ma accomunati da una forte capacità di attivazione delle comunità locali. La Capitale Italiana del Volontariato è uno strumento che punta proprio a rafforzare queste connessioni e a rendere più visibile il contributo del volontariato nei diversi àmbiti della vita sociale». (S.B.)

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Un Protocollo d’Intesa è stato sottoscritto a Venezia tra Filippo Pagano, direttore dell’INPS Veneto e Gaia Rovati, presidente dell’AISM Veneto (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), finalizzato a una migliore gestione delle problematiche connesse alla tutela e all’assistenza delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
«L’INPS Veneto e l’AISM – si legge in una nota diffusa congiuntamente dall’Ente e dall’Associazione – condividono l’intento di collaborare per poter supportare le persone che vivono in una condizione di fragilità dovuta alla patologia invalidante della sclerosi multipla e delle patologie correlate mediante la realizzazione di iniziative comuni, indicate nel Protocollo oggi sottoscritto, al fine di rendere più agevole l’accesso alle prestazioni previdenziali e assistenziali erogate dall’INPS e collegate all’invalidità civile e alla disabilità».

«Siamo coscienti della necessità e soprattutto del nostro dovere di intervenire per favorire il più possibile la certezza dei diritti, delle tutele e dei servizi alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate – commenta Filippo Pagano – ed è per questo che abbiamo voluto rinnovare il protocollo già sottoscritto nel 2024, ritenendo importante e indispensabile proseguire con l’AISM nella realizzazione di azioni mirate a concretizzare nella maniera più efficace una corretta osservanza e applicazione delle norme e dei relativi adempimenti attuativi. Tali iniziative guardano con attenzione alla riforma avviata dal Decreto Legislativo 62/24, già sperimentata dal mese di settembre dello scorso anno nella Provincia di Vicenza e dal 1° marzo di quest’anno anche nelle Province di Venezia, Verona e Treviso. L’idea è quella di lavorare facendo rete, condividendo informazioni e intervenendo fin da subito in caso di criticità, in modo da essere pronti, con il 1° gennaio 2027, quando la riforma sarà attiva su tutto il territorio nazionale e quindi del Veneto».
«Per rendere il Protocollo immediatamente operativo – sottolinea dal canto suo Gaia Rovati – è fondamentale puntare su azioni pratiche e facilmente attuabili, capaci di produrre benefìci concreti e di raccogliere riscontri diretti dalle persone coinvolte. Il confronto periodico tra INPS e AISM, nonché una serie di iniziative informative mirate, anche sul territorio, sono strumenti essenziali per migliorare l’accesso ai servizi e orientare gli interventi sui bisogni reali».

Nel dettaglio, il Protocollo prevede l’istituzione di una cabina di regia con incontri e tavoli tecnici dedicati alle eventuali criticità emergenti, la promozione di iniziative informative congiunte e il rafforzamento delle modalità di comunicazione tra le parti, per rendere più rapidi ed efficaci i contatti e le risposte ai bisogni delle persone.
Elemento centrale dell’accordo sarà inoltre la formazione e la condivisione delle informazioni tra gli operatori, con l’obiettivo di rafforzare il lavoro in rete, ottimizzare le risorse disponibili e garantire risposte più coerenti, efficaci e tempestive alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. (S.B.)

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A proposito dell’importante intervista di Maurizio Cocchi a Giampiero Griffo, pubblicata da Superando (Lo stigma sulla disabilità: un’eredità millenaria da superare), ringrazio innanzitutto Griffo per il suo continuare ad insistere sui pregiudizi sanitarizzanti ed abilisti nei nostri confronti da parte di quanti hanno rapporti con noi persone con disabilità.
Vorrei solo intervenire su un rapido passaggio del suo intervento, quando scrive: «Nonostante il cattolicesimo abbia introdotto il concetto di “persona”, questo non includeva effettivamente le persone con disabilità, spesso viste come la conseguenza di una sorta di maledizione divina».
In realtà il cattolicesimo ha stravolto la concezione di Gesù in modo ancora peggiore di quanto scritto da Griffo. Infatti, nel Vangelo di Giovanni viene narrato il miracolo operato da Gesù nei confronti della persona nata cieca, ove ai discepoli che gli chiedevano, secondo la concezione imperante nella religione ebraica di allora, se fosse nato cieco perché i suoi genitori avevano peccato, Gesù aveva risposto che non aveva peccato né lui né i suoi genitori e per confermare che egli non era frutto di peccati, gli aveva dato la vista.

Il cristianesimo, non potendo quindi più utilizzare l’argomento del peccato per discriminarci, si è servito nel passato, e sino a poco dopo la metà del secolo scorso, di uno stigma più sottile che invece di farci sentire arrabbiati per come venivamo trattati e discriminati negativamente, ci ha sublimati, dicendoci che eravamo dei “prediletti da Dio” poiché le nostre sofferenze erano unite a quelle di Gesù crocifisso per la salvezza del mondo. Pertanto, lungi da sentirci degli emarginati, avremmo dovuto sentirci dei privilegiati. Nulla di più alienante!
Aggiungo che il Codice di Diritto Canonico promulgato nel 1917, a seguito dell’influenza teologica ripresa da quella ebraica dei tempi di Gesù, aveva stabilito che fosse vietata l’ordinazione di sacerdoti con disabilità, proprio perché nella Bibbia era scritto che i sacerdoti dovessero essere “privi di difetti”.
Ci è voluto il clima teologico creato dal Concilio Ecumenico Vaticano II del 1963-1965 per abolire quell’ulteriore discriminazione; infatti, il nuovo Codice emanato qualche anno dopo ha cancellato tale norma e oggi abbiamo molti sacerdoti con disabilità fisiche e sensoriali.

Aggiungo ancora che sino a qualche anno fa venivano narrati dagli organi d’informazione incresciosi episodi di cronaca nei confronti di noi laici, in quanto in molte parrocchie veniva negata la prima comunione ai bambini con disabilità intellettive e con autismo. A seguito sempre del nuovo clima culturale e teologico introdotto dal Concilio Vaticano II, anche questa forma di discriminazione è stata superata. Infatti, prima del Concilio stesso si sosteneva che non fosse possibile somministrare la Comunione a quei bambini, perché non erano in grado di comprendere intellettivamente il significato teologico del sacramento. Con il cambiato atteggiamento delle nostre Associazioni di ispirazione cristiana, come il MAC (Movimento Apostolico Ciechi), di cui sono stato un dirigente, la CEI (Conferenza Episcopale Italiana) ha istituito un Ufficio per la Pastorale delle Persone con Disabilità che, anche a seguito di numerosi convegni, è riuscita a fare radicalmente modificare l’atteggiamento pastorale nei nostri confronti, con la motivazione che il senso della Comunione stava nel comprendere la condivisione dell’amore di Gesù per tutti gli esseri umani, un aspetto, questo, comprensibile a livello emozionale anche da parte di bambini con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo. E a quanti, fuorviati da pregiudizi preconciliari, insistevano che comunque questi bambini non sarebbero stati capaci, crescendo, di attuare la fede in questo amore con azioni conseguenti, si è giustamente risposto che la crescita nella fede religiosa è frutto di tutta la comunità in cui ciascuna persona cresce e vive la quale si fa quindi carico della loro formazione. E così finalmente anche questi bimbi hanno potuto partecipare alla gioia di tutti i compagni di classe, quando, solitamente verso gli 8 o 9 anni, si fa la festa della Prima Comunione, sentendosi oggetto di particolare attenzione e quindi prendendo coscienza della propria soggettività alla pari degli altri compagni.

Purtroppo può capitare che qualche “ritardatario” voglia ancora fare teologicamente dei passi indietro, come il “gambero”, cosa che accade in taluni ambienti della destra conservatrice e reazionaria, che non ha accettato la lezione innovatrice del Concilio Vaticano II; ma ritengo siano “residuati bellici” di altri tempi, che vorrebbero addirittura tornare alle Crociate…

L'articolo Non più “frutti di peccato”, non più “prediletti da Dio”, ma credenti come tutti gli altri proviene da Superando.

È un appuntamento ormai tradizionale, quello del torneo di calcio giovanile SKF Italia Meet the World, iniziativa che il 26 aprile giungerà alla sua sesta edizione, riservata a squadre composte da giocatori e giocatrici con disabilità intellettiva certificata.
Sempre presso l’impianto sportivo Il Podio di Porte (Torino) (Località Malanaggio, Via Martellotto, ingresso gratuito), si sfideranno dunque in un girone all’italiana l’Accademia Sport di Porte, l’Associazione Torino For Disable, Invincibili di Omegna (Verbano-Cusio-Ossola), gli Insuperabili di Torino e l’Associazione Ticinia Novara.

Come per le edizioni precedenti del torneo, anche quest’anno una delle formazioni iscritte si qualificherà per rappresentare l’Italia al Gothia Special Olympics Trophy, evento internazionale riservato a formazioni aderenti al movimento Special Olympics, la cui quattordicesima edizione si terrà a Göteborg, in Svezia, dal 12 al 16 luglio prossimi, nell’àmbito della Gothia Cup.

«Attraverso lo sport – dicono i promotori -, il torneo SKF Italia Meet the World promuove il rispetto, la lealtà, la collaborazione e il fair play, contribuisce a creare reti di amicizia tra giocatori, associazioni e famiglie, sostiene l’inclusione sociale. Di edizione in edizione, è cresciuto coinvolgendo sempre più team e diventando un appuntamento atteso dalle squadre del territorio». (S.B.)

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«Abbiamo ascoltato buone pratiche, progetti ed esperienze dei territori, del Terzo Settore e del mondo privato. Si sono avvicendati illustri relatori e preziose testimonianze di una realtà che, se si vuole, è possibile realizzare»: così Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, ha concluso l’evento Italia Insieme. Turismo accessibile e territorio, svoltosi alla Stazione Leopolda di Firenze e presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, iniziativa durante il quale sono state appunto raccontate, attraverso le Regioni e le reti create con altri partner istituzionali, privati e del mondo del Terzo Settore, una serie di buone pratiche realizzate tramite le risorse, 50 milioni di euro, che ogni anno lo stesso Ministero per le Disabilità investe per rendere accessibili i luoghi della cultura, dell’arte, delle spiagge, dei musei, delle città, dei percorsi e anche per l’inclusione lavorativa e i percorsi di formazione legati al turismo.
«Grazie a quelle risorse – ha sottolineato Locatelli – è stato possibile anche attivare 560 tirocini formativi per persone con disabilità in àmbito turistico, tracciando così la strada per un percorso lavorativo indispensabile nel costruire una vita il più possibile autonoma e indipendente».

Ai panel svoltisi lungo tutta la giornata hanno partecipato anche enti pubblici e privati che attraverso le loro azioni, hanno rappresentato modelli di azione importanti da condividere. Ed è stata anche l’occasione per la Ministra di presentare la rete BILT (ove l’acronimo BILT sta per Bellezza, Inclusione, Lavoro, Talenti), nata dall’idea di mettere in rete diverse Associazioni che sviluppano opportunità lavorative per giovani con disabilità nel turismo.
Locatelli ha firmato inoltre un protocollo con Cittaslow Italia – rete nazionale dell’Associazione internazionale nata nel 1999 a Orvieto, riguardante le “città del buon vivere” – con l’obiettivo di promuovere e diffondere pratiche e modelli di turismo accessibile nei Comuni aderenti alla rete stessa. In tal senso, le parti si sono impegnate reciprocamente ad attivare e sostenere iniziative, a livello nazionale e territoriale, ispirate dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e guidate dalla Carta di Solfagnano, per la partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e lo sviluppo della loro autonomia, dei loro talenti e delle loro competenze.

Da dire infine che oltre alla parte convegnistica, a Italia Insieme è stata presente un’ampia area espositiva con vari stand delle Regioni, del Terzo Settore e 12 food truck. L’evento, inoltre, è stato preceduto da una cena di gala, nella serata del 21 aprile, curata da 25 Associazioni che fanno inclusione lavorativa, in collaborazione con il Dipartimento Solidarietà ed Emergenze della Federazione Italiana Cuochi. Una cena interamente preparata e servita dalle persone con disabilità delle diverse Associazioni, con l’intrattenimento musicale della Rangers Music Band dell’Associazione Il Brugo di Brugherio (Monza-Brianza).
«Non è stata una semplice cena – commenta Locatelli -, ma l’occasione per iniziare a sperimentare un nuovo sguardo: per vedere, cioè, in ogni Persona le potenzialità e non i limiti. Ringrazio dunque la Federazione Italiana Cuochi e tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione di questo momento di vero rinnovamento culturale e sociale». (S.B.)

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Prenderà il via domani, 24 aprile, a Roma il Meeting Internazionale di Canottaggio Special Olympics 2026, e si protrarrà fino a domenica 26 nella cornice del Reale Circolo Canottieri Tevere Remo. «Per tre giorni – spiegano da Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive -, il Circolo si trasformerà in un luogo di incontro e condivisione tra atleti con e senza disabilità intellettive, tecnici e delegazioni provenienti dall’Italia e dall’estero. La partecipazione internazionale coinvolgerà in particolare delegazioni provenienti da Germania, Grecia, Libia e Portogallo, a conferma della crescente dimensione europea e mediterranea del progetto. L’evento rappresenterà un’occasione concreta per promuovere inclusione, costruire relazioni autentiche e favorire la crescita personale attraverso lo sport. Il canottaggio, disciplina che richiede ascolto, coordinazione e fiducia reciproca, diventa pertanto simbolo e strumento di integrazione, dove ogni atleta è parte essenziale dell’equipaggio».

A racchiudere il senso più profondo dell’edizione di quest’anno dell’evento è lo stesso motto scelto per essa, vale a dire Looking back to move Forward, letteralmente “Guardare indietro per andare avanti”, ossia, in altre parole, valorizzare il percorso già compiuto per continuare a crescere. «Ogni esperienza – sottolineano infatti da Special Olympics Italia – diventa base per nuove opportunità, in un movimento che guarda avanti prendendo forza e vigore da ciò che ha costruito. E il Progetto Canottaggio Special Olympics 2026 nasce proprio con questo obiettivo: sviluppare un percorso che unisca competizioni, formazione e scambio internazionale. Al centro c’è la persona, con il suo diritto a partecipare pienamente alla vita sociale e sportiva. Lo sport, in questa visione, diventa uno strumento per rafforzare autonomia, autostima e senso di appartenenza».

Introdotto in Italia nel 2005 e riconosciuto come disciplina ufficiale Special Olympics dal 2011, il canottaggio continua oggi a crescere su tutto il territorio nazionale e il progetto di quest’anno segna un passo decisivo verso una maggiore diffusione e apertura internazionale, con l’Italia nel ruolo di esempio pilota e punto di riferimento.
Tra i momenti più significativi del Meeting, vi sarà l’Unified Experience, in programma domenica, che vedrà equipaggi misti composti da atleti/atlete, atleti partner senza disabilità e rappresentanti delle Istituzioni remare insieme. «Un’esperienza altamente simbolica – come viene presentata – che tradurrà in pratica il valore dell’inclusione: collaborare, sostenersi e avanzare insieme verso un obiettivo comune».
E ancora, grande attenzione sarà dedicata anche alla formazione, con il programma Coach for Inclusion, rivolto a tecnici italiani e internazionali, per offrire strumenti concreti che rendano gli allenamenti sempre più accessibili e inclusivi.

Importante tappa di preparazione in vista dei prossimi appuntamenti di Special Olympics (Giochi Nazionali Estivi di Lignano Sabbiadoro dal 19 al 24 maggio e Giochi Nazionali del Saarland, in Germania, nel mese di giugno), l’evento sarà realizzato con il contributo del Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e con il sostegno della Ministra per le Disabilità. (S.B.)

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«Il “Decreto Carburanti” punisce la sanità, l’istruzione, la cultura, il welfare, la cooperazione allo sviluppo, il Terzo Settore e tutto il mondo del sociale in un momento di grave crisi, dovuta alla guerra in Medio Oriente, che si fa sentire soprattutto sui più fragili. Si tratta infatti di un provvedimento che taglia su settori nevralgici del nostro Paese e che fa intravedere un aggravamento degli squilibri sociali già evidenti. Mentre gli effetti sui prezzi di benzina, diesel e GPL, in assenza di provvedimenti strutturali, svaniranno in fretta, il peso dei tagli sul sistema di welfare e sul Terzo Settore avrà ricadute ben più lunghe e pesanti»: lo dichiara in una nota Giancarlo Moretti, portavoce del Forum del Terzo Settore, commentando l’approvazione al Senato del cosiddetto “Decreto Carburanti”, passato ora alla Camera, provvedimento che prevede il taglio temporaneo delle accise sui carburanti, in risposta alla nuova fase di tensione sui prezzi energetici.
«I capitoli di bilancio sul Terzo Settore già insufficienti a sostenere i progetti sociali che questo realizza – aggiunge Moretti – si riducono ulteriormente e “pagano” con 3 milioni le conseguenze della guerra in Medio Oriente. Il costo ricadrà segnatamente sul tessuto socio-economico del Paese che il non profit cura e rinforza e, come sempre, sui più vulnerabili a cui si rivolge principalmente l’azione del Terzo Settore».

«Notiamo per altro un grande escluso dai tagli ai Ministeri con cui il “Decreto Carburanti” verrà finanziato – conclude il Portavoce del Forum – ed è il Ministero della Difesa, una scelta che riteniamo incomprensibile e non condivisibile. La guerra, infatti, oltre ai danni sulle popolazioni direttamente colpite, sta già impoverendo persone, famiglie e comunità nel nostro Paese: utilizzare quindi le già poche risorse destinate al welfare per finanziare una misura del tutto inadeguata ad affrontare la drammatica fase che stiamo attraversando, non farà che peggiorare il quadro già critico». (S.B.)

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Quali sono i reali impatti della riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24 sul sistema di inclusione scolastica? La nuova normativa rappresenta un’opportunità di rafforzamento o rischia di generare nuove criticità applicative? Come interpretare correttamente le innovazioni introdotte, evitando letture parziali o fuorvianti? Quali sono i nodi interpretativi più urgenti da sciogliere per operatori, famiglie e istituzioni? A queste e ad altre domande si cercherà di rispondere nel pomeriggio di domani, 24 aprile (ore 17-18.30), nel corso di un Question Time online, organizzato su iniziativa della Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), dedicato appunto all’approfondimento dei principali profili applicativi della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24, con particolare riferimento alle criticità che, secondo alcune interpretazioni, essa andrebbe a determinare sul sistema di inclusione scolastica.

«L’incontro – spiegano dall’ANFFAS – sarà aperto a tutti gli interessati al tema (docenti, famiglie, studenti, esperti e professionisti del settore), per dare vita a un momento di chiarimento rispetto ai quesiti e ai dubbi emersi nella prassi applicativa, ma anche come occasione per ricondurre il confronto entro una cornice interpretativa coerente con il quadro normativo vigente, offrendo una lettura sistematica delle innovazioni introdotte e delle loro interazioni con gli strumenti già operanti, così da prevenire ricostruzioni non pienamente aderenti ai contenuti della riforma». (S.B.)

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C’è un aspetto della cura che ancora oggi fatica a trovare il giusto spazio nei percorsi assistenziali delle malattie neuromuscolari [distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miotonie. miastenie ecc., N.d.R.]: la nutrizione.
Un documento (disponibile a questo link) pubblicato dalla ERN EURO-NMD – la rete europea che connette centri di eccellenza con l’obiettivo di migliorare diagnosi, trattamento e qualità dell’assistenza – richiama con forza l’attenzione su questo tema, ribadendo che il supporto nutrizionale non è accessorio, ma parte integrante della presa in carico.

Le malattie neuromuscolari sono condizioni complesse e progressive, che coinvolgono molteplici funzioni dell’organismo. Le difficoltà nella masticazione e nella deglutizione, l’affaticamento durante i pasti, le alterazioni del metabolismo, insieme ai cambiamenti della composizione corporea, espongono le persone a un rischio concreto sia di malnutrizione che di eccesso ponderale. A ciò si aggiungono problematiche gastrointestinali e respiratorie che possono ulteriormente complicare la gestione nutrizionale.
Il citato documento della rete ERN EURO-NMD si distingue per la chiarezza e l’impostazione pratica: offre indicazioni utili non solo ai professionisti sanitari, ma anche a pazienti e caregiver, guidandoli nella comprensione dei segnali di rischio e nell’importanza di un monitoraggio costante. Viene sottolineata, in particolare, la necessità di una valutazione nutrizionale regolare, strutturata e precoce, capace di intercettare tempestivamente criticità spesso sottostimate.

Secondo l’esperienza clinica di chi scrive, frutto di anni di lavoro e studio nell’àmbito delle malattie neuromuscolari, emerge con chiarezza la necessità di un duplice approccio: da un lato la standardizzazione di alcune procedure di valutazione, indispensabili per garantire equità e appropriatezza delle cure; dall’altro, la costruzione di interventi nutrizionali quanto più possibile personalizzati, in grado di adattarsi alla specificità clinica, funzionale e sociale di ogni persona. Occorre altresì una sensibilizzazione sul tema dell’alimentazione rivolta sia ai professionisti sanitari che ai pazienti e caregiver per aumentare la consapevolezza e la centralità dell’alimentazione nella presa in carico multidisciplinare.
In Italia esperienze virtuose esistono già. I Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), fortemente voluti e sostenuti dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sono stati pionieri nell’integrare stabilmente la figura del nutrizionista all’interno del team multidisciplinare. Un modello che dimostra concretamente come l’integrazione delle competenze possa tradursi in un miglioramento reale degli esiti clinici e della qualità della vita.

In qualità dunque di consigliera nazionale della UILDM con delega alla Sanità e di nutrizionista impegnata quotidianamente in questo settore, ritengo non più rimandabile un cambio di prospettiva: la nutrizione deve essere riconosciuta come un diritto, parte integrante e strutturale dei percorsi di cura. Ciò significa investire in formazione, organizzazione dei servizi e continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
In tal senso la pubblicazione del documento dell’ERN EURO-NMD rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza e uniformità a livello europeo. La sfida, oggi, è tradurre queste raccomandazioni in pratica clinica diffusa, affinché ogni persona con malattia neuromuscolare possa accedere a un supporto nutrizionale adeguato, tempestivo e realmente personalizzato.

*Consigliera nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), biologa nutrizionista e farmacista. Il presente contributo è già apparso nel sito della stessa UILDM Nazionale e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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