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Le malattie genetiche come modello per far luce sul coronavirus

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«L’attuale emergenza coronavirus - sottolineano dalla Fondazione Telethon - ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus

La violenza sulle donne con disabilità nascosta fra le quattro mura

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«Sono donne con disabilità particolarmente “invisibili” - scrive Anna Maria Gioria -, quelle che subiscono violenza in àmbito domestico o nelle strutture in cui dovrebbero essere accudite e curate. “Invisibili” perché il problema è poco conosciuto, ma è molto diffuso. Oltre poi al pericolo che la situazioni peggiori ulteriormente in questo periodo di convivenza forzata, non vanno dimenticate nemmeno le grandi difficoltà vissute nell'emergenza dalle madri di figli con disabilità o dalle donne anziane con disabilità che vivono in strutture, come sottolineato dal Forum Europeo sulla Disabilità»

Le persone con sclerosi multipla di fronte all’emergenza

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Nel corso di una videoconferenza stampa in programma per domani, 29 aprile, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) presenteranno le varie attività promosse per affrontare l’emergenza coronavirus a breve, medio e lungo termine, relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela per le persone con sclerosi multipla. Per l’occasione verranno anche presentati i primi dati preliminari della piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla

Tanto sostegno per i Centri NEMO, anche con gli eventi in diretta Facebook

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Sta ottenendo notevole successo la campagna “#distantimavicini”, voluta dalle Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e far sì che continuino la loro attività di presa in carico e protezione delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, anche in questo momento di emergenza. E il successo si deve anche agli eventi in diretta Facebook, legati all’iniziativa, come quello di domani, 29 aprile, che avrà per protagonisti Fabrizio e Claudio Colica, ovvero il duo comico Le Coliche

Il punto in cui inizia la civiltà

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«Se prendersi cura di qualcuno segna l’inizio della civiltà - scrive Maurizio Gaido -, allora dovremmo chiederci se nella nostra cultura, quella prodotta in questi ultimi decenni e che l’attuale emergenza sanitaria sta mettendo alla prova, la civiltà sia iniziata oppure no». E aggiunge: «Un sistema di welfare insufficiente in tempi normali non può affrontare alcuna emergenza, cosicché persone anziane, con disabilità, malati cronici, sono stati letteralmente abbandonati. Ma è successo per ignoranza, menefreghismo o per deliberata scelta rispetto a chi si poteva anche lasciare indietro?».

La necessità di rafforzare il patto educativo scuola-famiglia

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Il presente contributo di Ida Palange, madre di una giovane con sindrome di Down, si inserisce all'interno del dibattito da noi avviato sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità. «Le famiglie - scrive tra l'altro Palange - chiedono che non si decidano percorsi differenziati sulla base di pregiudizi, ma che si attuino percorsi personalizzati che portino ogni alunno a raggiungere il successo formativo sulla base delle proprie reali potenzialità, applicando tutti gli strumenti e gli ausili necessari per mettere in condizione l’alunno stesso di apprendere»

Arrivano gli “Smart Games”, i “giochi in casa propria” di Special OIlympics

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È una vera e propria sfida sociale e sportiva, quella lanciata da Special Olympics Italia, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, con gli “Smart Games”, evento del tutto nuovo e diverso, che nel mese di maggio prevede una serie di gare al sicuro, in casa propria, dove gli atleti Special Olympics potranno cimentarsi in tutta Italia in diciassette diverse discipline. Il tutto, naturalmente, con la tradizionale filosofia del movimento, che è semplicemente “Nessuno resti escluso!”. Domani, 29 aprile, è in proghramma la videoconferenza stampa di presentazione

Coronavirus e disabilità: come sta rispondendo la Commissione Europea?

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Come sta rispondendo la Commissione Europea all’impatto del coronavirus sulla vita delle persone con disabilità? Ne riferirà nel pomeriggio del 30 aprile Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, nel corso di un importante meeting online a partecipazione aperta, denominato appunto “L’impatto del coronavirus sulle persone con disabilità”, promosso dall’Intergruppo del Parlamento Europeo sulla Disabilità, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità

Inciviltà senza confini?

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“Ritardi burocratici”? Malattie del motoneurone giudicate “lievi”? Persone con disabilità costrette a patire la fame? Appare a dir poco inquietante la notizia proveniente dalla Gran Bretagna, secondo cui un cospicuo numero di persone con disabilità, anziane e ammalate sarebbero state escluse dalla possibilità di accedere al servizio di distribuzione dei pacchi alimentari erogato dalle autorità locali o di usufruire della consegna prioritaria della spesa ordinata online, non possedendo i criteri necessari per iscriversi al registro riservato alle famiglie inglesi estremamente vulnerabili

Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus

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Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

Rinviare il nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza della Lombardia

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Numerose organizzazioni della Lombardia, impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, hanno chiesto alla propria Regione di rinviare l’avvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza alla fine dell’emergenza coronavirus, per non creare ulteriori fonti di stress a numerose persone e famiglie coinvolte. Inoltre, il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA ha rilevato alcuni aspetti problematici sotto il profilo della legittimità, in due recenti Deliberazioni sul medesimo tema, prodotte dalla Giunta Regionale Lombarda

Il sostegno va garantito anche al tempo del coronavirus

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È un pronunciamento attualissimo, quell’Ordinanza prodotta dal Tribunale Civile di Roma, secondo la quale anche in periodo di didattica a distanza il docente per il sostegno e i docenti curricolari debbono continuare a seguire gli alunni con disabilità per tutte le ore di insegnamento previste normalmente. Si tratta infatti della fissazione di un principio certamente utile alle famiglie, per far valere il diritto allo studio dei propri figli anche in questo periodo di grave emergenza

Abbiamo chiesto servizi, ma anche sostegni economici e pensioni a 600 euro

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«Dal prossimo Decreto Legge - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH - ci aspettiamo non solo chiarezza e velocità di applicazione su congedi, permessi e flessibilità lavorativa, ma anche un intervento articolato, solido e strutturale a sostegno dell’emergenza che tante famiglie, tante persone con disabilità, tanti caregiver stanno attendendo. Abbiamo chiesto, infatti, non solo servizi, ma anche, vista la straordinarietà della situazione, indispensabili sostegni di natura economica, ad iniziare dall’innalzamento delle pensioni e degli assegni per invalidità civile a 600 euro»

Diritto all’istruzione anche per i ragazzi e le ragazze con autismo

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«Con la didattica a distanza - scrivono dall’ANGSA Campania (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) - i ragazzi le ragazze con autismo non solo hanno avuto difficoltà ad utilizzare gli strumenti, molto spesso improvvisati, di tale sistema, ma hanno scontato, e tuttora scontano, anche la mancata ripresa delle terapie sanitarie. Per questo abbiamo voluto lanciare una petizione nel web, che mira a chiedere la necessaria e dovuta attenzione al tema del diritto all’istruzione di tutti»

Chiediamo risposte sulla mobilità delle persone con disabilità abruzzesi

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«Ora più che mai - sottolineano dall’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo - verso la “fase 2” dell’emergenza coronavirus, diventa inaccettabile che le persone con disabilità debbano attendere per moltissimo tempo autobus accessibili, subire pedane non funzionanti, indisponibilità degli autisti, cinture di sicurezza rotte, campanelli non funzionanti, barriere sensoriali e percettive. E tuttavia, annunciando una “rivoluzione” dei trasporti, né TUA Abruzzo (Società Unica Abruzzese di Trasporto), né la Regione hanno speso una sola parola sulla mobilità delle persone con disabilità»

Com’è possibile che finora la Regione Marche si sia limitata ad “osservare”?

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«Ad oggi la Regione Marche non ha emanato alcun atto di indirizzo riguardante il sostegno alle persone non autosufficienti (disabili e anziani) che vivono a domicilio, persone per le quali alcuni servizi sono stati chiusi (Centri diurni) e altri in molti casi sono stati ridotti e/o sospesi (interventi domiciliari)»: lo denuncia il Gruppo Solidarietà, che chiede dunque alla propria Regione, «senza ulteriore dilazione, di assumere con determinazione il suo ruolo di indirizzo, programmazione, verifica e controllo, tutte competenze e responsabilità che rientrano tra gli obblighi istituzionali»

Vivere il territorio, per contrastare l’istituzionalizzazione della disabilità

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«Ciò che stiamo vedendo - scrivono dal GRIDS, Laboratorio di Ricerca Disability Studies e Inclusione Scolastica e Sociale dell’Università Roma 3 - ovvero le difficoltà, le incertezze, l’abbandono delle persone fragili, anziani e disabili nell’affrontare il coronavirus, conferma la crisi delle prospettive politiche e del sociale già presenti negli anni precedenti. Bisogna dunque innanzitutto pensare a un servizio per le persone con disabilità come territorio e come parte di esso, contrastando l’istituzionalizzazione, un fenomeno che riguarda tante persone con disabilità, anche giovani»

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