Ovvero “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”, a completare il messaggio che costituirà il “filo rosso” della diciottesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa a Roma, per le giornate dal 28 febbraio al 1° marzo, da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste rare patologie genetiche, dette anche distrofinopatie, in quanto causate appunto dalla mancanza o dalla scarsità della proteina distrofina

«È la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione»: lo ha stabilito una recente Ordinanza prodotta dal Tribunale di Catania, riconoscendo la condotta discriminatoria nei confronti di un alunno con disabilità posta in essere dall’Ente Locale che aveva inizialmente omesso l’assegnazione di un assistente per l’autonomia e la comunicazione per 24 ore settimanali, come previsto dal PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che successivamente aveva assegnato l’assistenza specialistica per sole 6 ore alla settimana

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 23 febbraio 2020 - Disposizioni attuative DL 6/20 misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19

Decreto Legge 6 del 23 febbraio 2020 - Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19

Si chiama Blu, ed è l’elefantino protagonista di una bella favola, scritta da Emanuela Nava e illustrata da Giulia Orecchia, nata per raccontare a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria. E il volumetto, oltre che storia, è anche educazionale, di conoscenza e gestione delle malattie metaboliche ereditarie: infatti, l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ha voluto supportarne la pubblicazione, «per far capire che i bambini metabolici non sono diversi, ma anzi speciali elefantini blu»

«Abbiate sempre fiducia nei vostri figli - scrive tra l’altro Paolo Catapano, papà di Maurizio, atleta Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale - perché molti, non conoscendoci bene e vedendo solo le difficoltà di Maurizio, ci guardano ora commiserevoli, ora diffidenti, ma non sanno che lui ha sempre superato le nostre aspettative, e da quando vent’anni fa è venuto da noi, ci ha cambiato, stravolto, rivoltato la nostra vita in meglio, donandoci sì preoccupazioni, difficoltà, paure, ma soprattutto gioia, felicità e amore»

Condanna per discriminazione di quella scuola che aveva espulso uno studente con disabilità: lo ha stabilito il Tribunale Civile di Milano, accogliendo il ricorso della famiglia, supportata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, e stabilendo in sostanza che l’espulsione di uno studente con disabilità per problemi comportamentali correlati alla sua condizione è discriminazione, specie quando, come in questo caso, quella scuola non aveva predisposto gli strumenti idonei a consentire allo studente l’integrazione in condizioni di parità con gli altri

Secondo la Commissione dell’ASL torinese che l'ha valutato Martina, giovane con la sindrome di Down, «non è autonoma, ha poca capacità dell’uso di gambe e braccia, deve essere accompagnata e quindi non può lavorare». Martina, però, è campionessa regionale di equitazione, pratica la subacquea e ha vinto nel nuoto varie medaglie con il movimento Special Olympics. Già da quattro anni, inoltre, va a scuola in autobus, e partecipa anche a un progetto nazionale per l’autonomia coabitativa. Sicuri, quindi, che non possa proprio lavorare?

Nota 2333 del 21 febbraio 2020 - Individuazioni incarichi tempo determinato graduatorie nazionali ex legge 128 e 205 a.a. 2019-2020

Sensibilizzare il pubblico verso il mondo delle persone non vedenti, attraverso opere artistiche dai diversi approcci, olfattivi, tattili o sonori: è sostanzialmente questo l’obiettivo di “Visivamente”, mostra interattiva al buio da visitare con l’ausilio di una guida non vedente, in programma a Prato da domani, 22 febbraio, al 1° marzo. A organizzarla, in collaborazione con l’UICI di Prato (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), è stata l’Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, dell’artista Antonella Nannicini, e a curarla Sonia Arzaroli

«Una dichiarazione esplicita dell’universalità dell’arte come linguaggio che unisce e permette a tutti di comunicare»: viene presentata così la mostra “Colori senza limiti”, visitabile gratuitamente a Cremona da domani, 22 febbraio, fino al 1° marzo, e composta da una serie di opere create da altrettante persone con disabilità intellettiva, presso i laboratori espressivi della Cooperativa Sociale Ventaglio Blu, insieme ai volontari dell’ANFFAS di Cremona (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)

«Riteniamo assurdo e discriminatorio penalizzare centinaia di persone che si ritrovano giornalmente a prendersi cura dei propri cari, con estrema fatica ed enormi sacrifici non solo economici»: lo dichiarano dal Comitato Disabilità Municipio X di Roma, che ha lanciato nei giorni scorsi una petizione nel web, dopo la pubblicazione da parte del Comune di Roma delle graduatorie che escludono ben ottocento famiglie della Capitale dall’“Assegno di cura e contributo caregiver familiare per disabilità gravissima”

«Crediamo - scrivono dall'APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), a proposito di una recente conferenza sulla sordità svoltasi a Torino - che un momento di sensibilizzazione su un argomento delicato come la sordità non possa essere trattato spettacolarizzando una condizione che per la maggior parte delle famiglie è invece un vero e proprio dramma, tanto più di fronte a una platea di ragazza delle scuole primarie e secondarie di primo grado. Senza infatti togliere utilità alla LIS, sarebbe importante che ogni evento scientifico fosse organizzato con il giusto equilibrio»

Sono queste le parole pronunciate da Emilia, sedicenne studentessa romana non vedente, dopo avere ricevuto un display Braille di ultima generazione, quale “Premio Braille 2020”, dalla Fondazione Lucia Guderzo e dalla Lega del Filo d'Oro. E le sue parole ci sembrano il modo migliore per ricordare che proprio oggi, 21 febbraio, è la Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, istituita nel 2007 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema di lettura e scrittura, inventato nell’Ottocento da Louis Braille

Un altro sogno realizzato dall’Accademia L’Arte nel cuore di Roma, lo avevamo definito a suo tempo il film “Detective per caso”, in cui un gruppo di attori con disabilità recita insieme ad attori senza disabilità, alcuni dei quali anche molto noti, in una pellicola che non parla affatto di disabilità, ma è una commedia gialla. Ora, dopo il successo ottenuto al cinema e in TV quel film è disponibile anche in DVD, consentendo di diffondere ulteriormente un importante messaggio di inclusione sociale, nonché le stesse attività dell’Arte nel cuore, cui andranno i proventi ricavati dalla vendita

Non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nemmeno nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, la sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni. Per approfondire sotto vari aspetti le prospettive della sindrome di Sjögren primaria sistemica, l’Associazione ANIMASS, in vista dell’ormai prossima XIII Giornata delle Malattie Rare, ha promosso un convegno per domani, 21 febbraio, a Salerno

I diritti, l’accessibilità, il lavoro, l’università, il “Dopo di Noi”, la famiglia, l’affettività, la sessualità e altro ancora, anche se i passaggi più appassionati sono forse quelli dedicati alla scrittura e all’amore. C’è tutto questo nella bella intervista di Zoe Rondini, che pubblichiamo oggi, ove il protagonista è Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista, scrittore, poeta, persona con disabilità motoria, una delle principali “firme” del blog “InVisibili” del «Corriere della Sera.it» e anche di «Superando.it», che per una volta non figura come autore di un articolo sulle nostre pagine

Cosa possono fare le famiglie e i medici di fronte ai disturbi del sonno nei bambini e negli adolescenti con autismo, problema, a quanto sembra, assai comune? A tentare di dare una risposta è stata recentemente l’American Academy of Neurology, pubblicando le “Linee Guida per i problemi del sonno nei bambini e negli adolescenti con disturbo dello spettro autistico”, ove gli autori dello studio si sono innanzitutto concentrati su quattro problemi fondamentali tipici di tutti i bambini

«Per non confinare la marginalità in luoghi chiusi - scrive Salvatore Cimmino - dobbiamo liberare le persone dalla disabilità per renderle partecipi alla vita sociale. Una sfida che partendo dalla sofferenza urbana, dal benessere e dalla salute mentale, non coinvolge soltanto questioni mediche, ma suscita una riflessione sulle buone e le cattive politiche, investendo la sfera del diritto di cittadinanza e lo sviluppo di una comunità pienamente democratica e partecipativa. Meno solidarietà (spesso solo a parole), più diritti! Questa è la richiesta alla politica»

Anche l’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti) partecipa al progetto di prevenzione, promozione della salute e screening per il benessere aziendale, avviato lo scorso anno dal Comune di Palermo, che sta proseguendo negli Assessorati Comunali, nelle Aziende Municipalizzate e nella Polizia Municipale del capoluogo siciliano. La prossima data fissata per mettere al centro la salute degli occhi, tramite l’attività degli ortottisti dell’ARIS, sarà quella di domani, 21 febbraio, con una serie di esami oculistici preventivi per la Polizia Municipale di Palermo