«Possiamo essere più forti solo se siamo insieme»: sarà questo il messaggio-simbolo della settima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che il 7 settembre, con il tradizionale coordinamento nel nostro Paese dell’Associazione Parent Project, costituirà un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica. In tutto il mondo, infatti, verranno organizzate per l’occasione iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia

«Sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a una migliore qualità della vita»: sono gli obiettivi di “Non chiamatemi morbo”, ovvero “Il Parkinson non è contagioso”, campagna promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che vivrà il proprio lancio il 22 settembre a Milano, con una mostra fotografica “parlante”, dedicata a storie di resistenza al Parkinson, corredate dalle immagini di Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio

In questi giorni la FISH ha presentato in sede ministeriale un proprio ampio documento di “Considerazioni sulla bozza di Linee Guida per la compilazione del nuovo PEI”, il Piano Educativo Individualizzato riguardante gli alunni e le alunne con disabilità di ogni ordine e grado di scuola. Tra i punti ritenuti imprescindibili dalla Federazione, vi è la verifica di fine anno del PEI, con la proposta del sostegno didattico, dell’assistenza di base e di quella per l’autonomia e la comunicazione, nonché la necessità di rendere co-protagonisti i genitori nelle varie scelte

Nota 1515 del 1° settembre 2020 - Valutazione nella primaria

Avviata da meno di un anno, la Filiale di Lamezia Terme (Catanzaro) del Centro Protesi INAIL è già pienamente operativa e fornisce protesi e ausili di qualità, come la protesi per amputazione transtibiale con sistema piede-caviglia a controllo elettronico, recentemente consegnata. «La stretta sinergia tra il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio e la nostra Filiale di Lamezia Terme - dichiara Gregorio Teti, direttore tecnico di tali strutture - ha lo scopo di garantire l’omogeneità dei servizi offerti a tutti gli assistiti, indipendentemente dal luogo in cui si trovano»

Nota 26344 del 1 settembre 2020 - Indicazioni operative attivazione 18 ore aggiuntive a tempo determinato personale ATA ex LSU

Nota 11364 del 1 settembre 2020 - Trasmissione schema decreto interministeriale adozione modello piano educativo individualizzato

Quattro anni fa l’agenzia governativa statunitense FDA, che regolamenta i prodotti immessi in commercio sul territorio americano, aveva approvato l’uso del farmaco “Spinraza” quale terapia per la SMA (atrofia muscolare spinale), utilizzato anche in Italia dal 2017. Ora l’FDA ha approvato la prima terapia orale per le persone con questa patologia, che l’Agenzia Europea del Farmaco sta valutando se autorizzare anche per l’Europa. In Italia è al momento disponibile tramite un programma di uso compassionevole, cui possono accedere solo le persone con SMA di tipo 1, senza alternative terapeutiche

All’interno di un protocollo sottoscritto nei giorni scorsi tra la Regione Toscana e il Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, che prevede anche un finanziamento di 25.000 euro, si concorda «sulla necessità di attivare e sviluppare forme di cooperazione e integrazione al fine di assicurare una più ampia azione di promozione e tutela della salute mentale della popolazione della Toscana»

«A 65 anni la persona con disabilità, agli occhi del nostro ordinamento e del sistema di welfare, cessa di essere considerata tale e diventa anziana non autosufficiente. Le conseguenze di questo automatismo, a partire dall’interruzione del progetto individuale di vita, non solo sono ingiustificate, ma anche illegittime»: è questa la conclusione dell’approfondita analisi di Giulia Bassi sulla disabilità “che diventa anziana”, studio condotto nell’àmbito di un progetto sulla multidiscriminazione promosso dalla Federazione FISH e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

In uno scenario come quello della pandemia da coronavirus, in cui i problemi dei Malati Rari sono aumentati in modo esponenziale e con il rischio concreto, riguardante anche il mondo della ricerca, che le Malattie Rare passino del tutto in secondo piano, l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare ha deciso di elaborare - in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di Associazioni - una “Relazione programmatica” sul tema, che verrà presentata il 9 settembre, durante una conferenza stampa online, realizzata in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«Via terra e via mare, per il tempo libero, la vacanza, lo sport oppure anche solo per fare shopping: “Tassibile” è tutto quello che può fare un taxi, ma lo fa gratuitamente, e anche via mare!»: è stato lanciato così, dall’Associazione grossetana Tutto Possibile, il progetto “Tassibile”, consistente appunto in un servizio gratuito fornito da un pulmino attrezzato per ogni forma di disabilità, che copre il territorio della Provincia di Grosseto ed è completato da un’imbarcazione pure accessibile, che consente alle persone con disabilità di partecipare ad escursioni in mare

Le positive risposte ricevute dal Ministero della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco sia sulle criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita per l’epilessia, sia sulle proposte di soluzioni universalistiche concernenti altre patologie croniche e invalidanti, hanno portato la Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), affiancata dall’ANFFAS e dalle Società Scientifiche SINP e SINPIA, oltreché supportata dalle Federazioni FAND e FISH, a sospendere la propria iniziativa di sciopero della fame

«Un cortometraggio rivolto soprattutto a chi di disabilità ne sa poco o nulla e che magari pensa ad una condizione inconciliabile con il lavoro»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che lo aveva prodotto nell’àmbito del progetto “JobLab”, aveva presentato il cortometraggio di Ari Takahashi “O L T R E - oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”. E oggi quel cortometraggio ha vinto ben due Premi al Merito, con tanto di menzione speciale, all’“Accolade Global Film Competition” di Los Angeles, concorso internazionale quanto mai prestigioso

È stato approvato il nuovo progetto targato AIPD (Associazione Italiana Persone Down), denominato “Lavorando per lavorare”, che durerà ventiquattro mesi, prevedendo flussi di stage lavorativi di tre settimane nel settore alberghiero per ventisei giovani con sindrome di Down accompagnati dagli educatori delle loro tredici Sezioni AIPD di appartenenza. Gli stage si svolgeranno in Spagna, a Barcellona, presso l’Ostello Inout dell’Associazione Icaria Iniciatives Socials e partiranno dopo il mese di ottobre

«In realtà non è affatto risolta la lunga vicenda di quell’Ambito Sociale della Campania in cui da tempo le persone con disabilità non ricevono l’Assegno di Cura. Le persone beneficiarie, infatti, dovrebbero essere quarantanove, mentre solo per ventitré di loro si sta procedendo alla liquidazione di quanto dovuto»: a denunciarlo è la Federazione FISH Campania, il cui presidente Romano garantisce l’impegno della propria organizzazione, «fino a quando tutte le persone con disabilità non avranno ricevuto l’Assegno di Cura»

Nell'àmbito della più ampia iniziativa denominata “Violenza sulle donne. In che Stato siamo?”, l'organizzazione D.i.Re (Donne in rete contro la violenza) ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione centrata sul tema “Donne con disabilità e discriminazioni multiple”, iniziativa rivolta alla popolazione e alle Istruzioni, che si protrarrà fino all’8 marzo del prossimo anno

«Attendiamo con fiducia la ripresa della scuola a settembre – scrive Edda Calligaris, presidente dell’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi) -, immaginando che la riflessione su quanto è accaduto, nel male e nel bene, dia frutti che ci pongano di fronte a una scuola nuova, dove i bambini e i ragazzi con disabilità siano posti in primo piano, una realtà che sia come un “vestito su misura”, capace di informare formando e soprattutto di educare (ossia di “portare fuori”), di attivare le risorse palesi e nascoste che si trovano dentro ogni bambino o ragazzo»

Le Associazioni FINCOPP e AIMAR, insieme ad altre organizzazioni e a tante persone costrette al cateterismo a intermittenza, ritengono inaccettabile la gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, per fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita. In tal modo, infatti, l’operatore che vincerà l’appalto avrà il monopolio di fornitura per quarantotto mesi, e per le persone non sarà più possibile avere la libera scelta del catetere ritenuto migliore

Resteranno aperte fino al 1° novembre le iscrizioni alla tredicesima edizione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il volo di Pègaso", la consolidata iniziativa promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che si pone il duplice obiettivo di fornire spazi espressivi alle persone con Malattie Rare, ai loro familiari o ai professionisti sanitari, diffondendo al tempo stesso la conoscenza del mondo delle Malattie Rare attraverso molteplici canali. Particolarmente stimolante è il tema scelto per questa edizione ("I colori della vita"), da coniugare naturalmente con le Malattie Rare