La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con […]

«Troppi genitori continuano a lamentare situazioni di scarso coinvolgimento rispetto all’inclusione scolastica dei figli e delle figlie con disabilità e anche le nuove procedure connesse alla redazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato) generano timori e preoccupazioni»: se ne parlerà il 1° marzo, durante l’incontro online denominato “Nuovo PEI: il ruolo dei genitori”, promosso da Erickson

Recentemente depositata in Parlamento, con un ritardo di un anno rispetto a quanto prescritto dalla stessa Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”), la “Nona Relazione sullo stato di attuazione della Legge 68/99” sarà al centro dell’incontro online denominato “L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità in cifre”, promosso dall’Ufficio per le Politiche Attive della Disabilità della CGIL e che verrà diffuso in diretta streaming

Mario ha 9 anni e la sindrome X Fragile, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. È lui il giovane protagonista del cortometraggio “Pedala!”, diretto da Antonio Di Domenico, in cui dimostra grandi capacità nel rievocare e mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella cioè di imparare ad andare in bicicletta. “Pedala!” verrà lanciato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sui propri canali nella mattinata del 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

È in programma per il 27 febbraio il seminario online “Dopo di noi e budget di salute. L’esperienza della Toscana”, organizzato da DIPOI, il Coordinamento Toscano delle Organizzazioni per il “Durante e Dopo di Noi”, in collaborazione con il CESVOT (Centro Servizi Volontariato della Toscana), evento voluto per fare il punto sullo stato di attuazione in Toscana dei progetti finanziati con la Legge 112/16, già meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, nonché sulla sperimentazione dello strumento noto come “budget di salute”

Lettura di favole per i bimbi e le bimbe, racconti di “storie rare” e un utile incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: saranno i temi al centro di alcune iniziative proposte da domani, 26 febbraio, a domenica 28, da parte dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, non solo per riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche per offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi e bimbe

Un incontro domani, 26 febbraio, con la giornalista Francesca Mannocchi, autrice del libro “Bianco è il colore del danno” e due eventi, sabato 27, dedicati ai vaccini anti-Covid e alle cellule staminali, sempre in riferimento alla sclerosi multipla: è questo il ricco fine settimana proposto dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per dialogare con chi “conosce da dentro” questa malattia del sistema nervoso centrale. E sempre domani, 26 febbraio, riparte anche il ciclo di trasmissioni televisive “Succede sempre di venerdì”, per parlare di sclerosi multipla sotto i più vari aspetti

«Il budget di salute è un primo passo per dare un concreto supporto al progetto individuale di vita della persona con disabilità, sulla strada di una sostanziale riforma dell’attuale sistema di welfare, che dev’essere modificato in favore di un nuovo modello basato sui diritti civili, sociali e umani»: lo ha dichiarato il presidente della FISH Falabella, durante l’audizione in Commissione Affari Sociali della Camera, ove si sta discutendo la Proposta di Legge “Introduzione sperimentale del metodo del budget di salute per la realizzazione di progetti terapeutici riabilitativi individualizzati”

Nota 4086 del 25 febbraio 2021 Elezioni del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione (CSPI). Ordinanza ministeriale n. 173 del 9 dicembre 2020.

L’ultimo incidente causato a una persona non vedente dalla sosta “selvaggia” dei monopattini è accaduto a Roma, dove un insegnante in pensione è caduto rovinosamente, provocandosi danni fisici guaribili in una ventina di giorni. Mentre il Presidente Nazionale dell’UICI ha incontrato qualche giorno fa il Prefetto di Roma, chiedendo di porre fine a queste situazioni, l’UICI di Roma decide di «difendere in ogni situazione di “parcheggio irregolare” il monopattino elettrico», ma di essere sempre più intransigente verso gli utilizzatori incivili e sempre più pressante con le Istituzioni

«Domani, 25 febbraio - scrive Davide Bechis dell’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) -, sarà la Giornata Internazionale dei Portatori di Impianto Cocleare, data che coincide con il 64° anniversario dell’impianto cocleare. Il primo intervento al mondo, infatti, fu eseguito il 25 febbraio 1957 a Parigi dall’otochirurgo francese Charles Eyries, in collaborazione con il fisico medico André Djourno. Da allora il mondo della sordità è cambiato e nel ricordare la bella storia dell’impianto cocleare vogliamo che essa continui!»

Si chiama così il progetto promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale ONLUS, iniziativa finalizzata a divulgare i contenuti della guida rivolta a caregiver e familiari, intitolata "Verso l’armonia possibile", pubblicata nel 2019 dalla Fondazione stessa. A tal proposito, quindi, sono già state avviate, e proseguiranno sino al mese di maggio, una serie di pillole in video, utili appunto ad informare e orientare tutti coloro che, insieme a chi ne soffre, si trovano ad affrontare il carico della Malattia Rara. La prossima è in programma per domani, 25 febbraio

Si chiama ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) ed è un nuovo soggetto non profit che opererà nel campo dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, supportando da una parte tutti i soggetti sociali interessati, promuovendo in parallelo la cultura dell’inclusione lavorativa. Ha già partecipato alla stesura di un appello ai Parlamentari italiani per l’inserimento nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza di una specifica linea d’azione per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e sta anche cercando persone disponibili a costituire una rete provinciale

Consiste in 6.500 euro l’ammontare della borsa di studio fissata dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e da Oracle, sistema gestionale di dati noto a livello internazionale, per la quinta edizione di un’iniziativa rivolta a studenti e studentesse con disabilità che studiano nel campo dell’informatica, dell’ingegneria informatica o settori correlati, iscritti a un’Università dell’Unione Europea per l’anno accademico 2020-2021

«Solo un vecchio caregiver - scrive Giorgio Genta con l’abituale taglio ironico - può parlar male non della resilienza, ma dell’abuso spropositato che ormai si fa di questo termine. E fa anche ridere amaramente sentirla in bocca a leader politici che sino a ier l’altro consideravano le persone con disabilità “improduttive” e quindi “dannose alla società”. Frattanto i poveri caregiver debbono sobbarcarsi immani fatiche burocratiche per tentare di salvare un sussidio illecitamente vincolato alla presentazione dell’ISEE familiare, malgrado la Suprema Corte di Cassazione la pensi diversamente...»

Un passaggio molto importante per il recepimento in Italia della Direttiva Europea 2016/2102, relativa all’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli Enti Pubblici, si è avuto lo scorso anno, con la pubblicazione da parte dell’Agenzia per l’Italia Digitale delle “Linee Guida sull’accessibilità degli strumenti informatici”. Se ne parlerà approfonditamente durante il webinar “Adempimenti Pubblica Amministrazione: come compilare gli obiettivi di accessibilità entro il 31 marzo 2021”, promosso per domani, 25 febbraio, dalla Cooperativa Sociale Progetto Yeah! di Verona

«La pandemia ha creato enormi problemi anche alle famiglie delle persone con Malattie Rare, che non devono essere lasciate sole. I Malati Rari in Italia sono oltre 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. Servono più risorse per potenziare l’assistenza domiciliare, la ricerca e la prevenzione»: lo dichiarano la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e la Società Italiana di Neonatologia, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ponendo un'attenzione particolare alla necessità di allargare presto l'elenco delle patologie interessate dallo screening neonatale

«L’obiettivo di questi incontri è stato quello di avviare subito un percorso e un metodo di lavoro, per trovare insieme soluzioni concrete e condivise che porterò all’attenzione di tutti i Ministeri coinvolti. Proprio per questo ho già avviato un’interlocuzione con i Ministri della Salute, dei Trasporti, dell’Istruzione e del Lavoro»: lo ha dichiarato la ministra delle Disabilità Stefani, dopo i tavoli di confronto avviati con le delegazioni delle Federazioni FISH e FAND

«Confidiamo che il nuovo Ministero delle Disabilità possa garantire il necessario coordinamento dell’attività legislativa e una gestione coordinata di tutti gli interventi, magari predisponendo un vero e proprio “Piano Pluriennale d’Azione” dotato di un cronoprogramma per la realizzazione, in ogni àmbito del vivere, degli obiettivi prefissati»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), nel corso dell'incontro tra una delegazione della Federazione stessa e la Ministra delle Disabilità Stefani

Si rivolge a chi soffre di disfagia (difficoltà a deglutire), condizione molto comune ad esempio nelle malattie neuromuscolari, il progetto “SOFTFOOD”, voluto dalla Fondazione Paladini di Ancona, il cui scopo è quello di offrire uno strumento di base utile sia ai caregiver delle persone con disfagia, sia ai ristoratori sensibili a queste necessità. A tal proposito sono stati realizzati un sito internet e una app dedicati all’iniziativa, i cui dettagli verranno illustrati il 25 febbraio, durante una diretta streaming diffusa nella pagina Facebook e nel canale YouTube della Fondazione Paladini