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Autismo: le Raccomandazioni sugli interventi farmacologici

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Sono state pubblicate online dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) le prime quattro Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico, riguardanti gli interventi farmacologici. «Ci saremmo aspettati di trovare queste Raccomandazioni - scrive Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA - all’interno di una lettura più ampia, che comprendesse anche quelle sulla diagnosi e sugli interventi consigliati. Queste, invece, arriveranno prossimamente. Per ora, dunque, ci atteniamo a queste prime pubblicazioni»

L’interazione guidata, che mi ha fatto imparare a spremere un’arancia

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«Partecipare a un seminario in rete sul “Brain Restart” - scrive Anna Maria Gioria - ovvero sulla metodica riabilitativa dell’interazione guidata, è stato per me un vero e proprio tuffo nel passato, che mi ha fatto tornare a tanti anni fa e ai disastrosi tentativi di farmi una spremuta d’arancia con i miei movimenti distonici, provocati da un trauma cerebrale subìto al momento della nascita in seguito alla mancanza d’ossigeno. Imparai a farmela proprio grazie a quella metodica, che in àmbito di coordinazione delle attività quotidiane, mi diede molti altri benefìci»

Non il solito tema

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“Non il solito tema” è il concorso promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che consentirà agli studenti e alle studentesse di scegliere il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, durante l’evento rivolto alle scuole tradizionalmente organizzato in quell’occasione dalla stessa CPD. Le varie classi di scuola, dunque, potranno inviare entro il 12 marzo la loro proposta e la scelta del tema diventerà un’ulteriore occasione, durante l’anno scolastico, di mettere in campo lo spirito di squadra e il vero senso d’inclusione

Per rendere visibili le donne con disabilità

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Una mostra fotografica di Massimo Podio - più un “esploratore d’immagini” che un semplice fotografo - costituirà uno dei momenti centrali dell’evento online denominato “Siamo Donne. Digital Talk sulla Vita Indipendente”, promosso per l’8 marzo dall’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente), in corrispondenza della Giornata Internazionale della Donna, che insieme alla mostra proporrà una serie di riflessioni «per rendere visibili le donne con disabilità»

La cura dell’udito per tutti! Controllare. Riabilitare. Comunicare

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È questo il tema della Giornata Mondiale dell’Udito di oggi, 3 marzo, che coincide con il lancio, da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, del Rapporto Mondiale sull’Udito, che contiene un appello globale all’azione, rivolto ai responsabili delle politiche sanitarie e anche all’opinione pubblica in generale, per affrontare la perdita dell’udito e le malattie dell’orecchio nel corso della vita. «Guardando tuttavia all’Italia - sottolinea l’Associazione APIC -, è un segnale preoccupante la frammentarietà e la disuguaglianza dell’applicazione dei LEA Sanitari anche in questo settore»

I rifugiati e i richiedenti asilo con disabilità in Italia

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Vivono una condizione di “invisibilità”, sia nei confronti dei Servizi e delle Associazioni che si occupano di migranti, sia da parte delle organizzazioni di persone con disabilità: sono i rifugiati e i richiedenti asilo con disabilità in Italia, sui quali informa in modo organico un libro curato da Giampiero Griffo e Lavinia D’Errico, per la collana “Minority Reports” di Mimesis, volume che cerca di aprire un serio dibattito sul modo in cui queste persone vengono trattate nell’àmbito dei servizi di accoglienza e a quale livello si collochi il rispetto dei diritti umani nei loro confronti

La parabola del figliol prodigo, i vaccini e l’augurio di una missione possibile

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«Da vecchio Alpino - scrive Giorgio Genta - mi sento gerarchicamente e sentimentalmente agli ordini del generale Figliuolo, nuovo comandante dell’“armata anti Covid” e con un piccolo residuo di spirito sessantottino lo incito a “mettere delle siringhe (di vaccino) nei vostri cannoni!”». Quindi, dopo una digressione sul nuovo Ministero delle Disabilità, conclude augurando al Commissario Straordinario per l'Emergenza Covid «che vincere questa Grande Guerra sia una missione possibile»

Un’attenzione specifica per la distrofia muscolare di Becker

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Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari

L’Officina delle attività psicoeducative promossa da Autismo e ABA

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Un accompagnamento quotidiano attraverso attività ludiche e psicomotorie, da svolgere a casa con i propri bambini/e e ragazzi/e e anche un modulo espressamente dedicato agli insegnanti, per essere preparati ad attività utili in questo difficile periodo di chiusura delle scuole in Campania: consiste in questo il progetto a partecipazione gratuita denominato “Officina delle attività psicoeducative”, promosso dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, e ideato dalla pedagogista e psicomotricista Moira Faustini, in collaborazione con l’analista del comportamento Alessandra D’Alterio

Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità

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Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»

Il lockdown, grande prova generale del “Dopo di Noi”, ma “Durante Noi”

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Come scrive Carmela Cioffi, è una vera ricerca etnografica, che mette insieme i punti di vista di tutti i protagonisti, dagli ospiti ai familiari e agli operatori, quella di Noemi Figliolini, educatrice romana che lavora presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, fondata a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abitano cinque persone con disabilità intellettiva e Noemi ne racconta la vita al tempo del primo lockdown, nella primavera dello scorso anno

La salute sessuale delle donne con sindrome di Down

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Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili

Il duro impatto della pandemia sulle persone con disabilità neurosensoriali

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La pandemia ha imposto cambiamenti radicali alla routine quotidiana di tutti, e ha determinato un impatto significativo anche sulla vita delle persone con disabilità neurosensoriale. Di quest’ultimo aspetto si è occupato lo studio “Coronavirus, analisi dei bisogni delle persone con disabilità neurosensoriale”, condotto dall’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche), in collaborazione con alcune Associazioni, allo scopo, appunto, di comprendere meglio l’impatto della pandemia sulla popolazione di persone con disabilità neurosensoriale non istituzionalizzate in Italia

La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva

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È un’importante opportunità anche per tutti coloro che operano nel mondo della comunicazione sulla disabilità, il corso di alta formazione “La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva”, promosso dall’Università di Padova, con la Federazione Nazionale della Stampa, il Sindacato Giornalisti del Veneto e l’Associazione Articolo 21, cui ci si potrà iscrivere fino al 10 marzo. Si tratta infatti di un’iniziativa centrata sul diritto di essere informati e sul dovere di informare in maniera corretta, accurata e verificata, contro ogni falsità, pregiudizio e stereotipo

Vaccini, persone con disabilità e caregiver: una mozione votata in Campania

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«Questo atto approvato dal Consiglio Regionale, che accogliamo con soddisfazione, nasce da una nostra richiesta. Ci auguriamo quindi che esso non resti sulla carta e che ci sia un seguito e soprattutto una collaborazione con le Associazioni che si occupano delle persone con disabilità»: così Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commenta l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Campania, di una mozione che richiede l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver tra le categorie prioritarie per le vaccinazioni anti-Covid

I servizi per la riabilitazione e la rieducazione visiva in Emilia Romagna

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Rendere omogenei i servizi di rieducazione e riabilitazione rivolti alle persone con disabilità visiva - aspetto su cui l’Associazione lavora già da qualche tempo insieme all’Agenzia IAPB e all'IRIFOR - ma anche accompagnare chi fa i conti con un deficit visivo nelle sfide quotidiane della vita, ben al di là della stessa dimensione sanitaria: sono i principali settori di lavoro dell’UICI Emilia Romagna, che per fare un bilancio dei risultati ottenuti e tracciare i programmi futuri, ha organizzato l’incontro “I servizi per la riabilitazione e rieducazione visiva in Emilia Romagna”

Quei tanti minori e adulti che non vedono né sentono, “eroi di ogni giorno”

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«Nel 2020 una persona su due arrivate al nostro Centro Diagnostico aveva una Malattia Rara»: lo sottolinea la Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione impegnata a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha lanciato la campagna “#EroiOgniGiorno”, voluta per aiutare i tanti minori e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare con coraggio e determinazione l’impossibilità di vedere e sentire, ulteriormente aggravata dal distanziamento sociale, che non consente di comunicare con il tatto

Donne in prima linea al fianco delle persone con disabilità

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La nepalese Meena Paudel e l’indiana Amali Naik, donne che al centro della loro vita hanno messo l’impegno per costruire un mondo più inclusivo e che racconteranno cosa significhi oggi, in Asia, essere una donna in prima linea al fianco delle persone con disabilità. Lo faranno il 4 marzo, durante un incontro online promosso da CBM Italia, l’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in cerca di sviluppo. Parteciperà all’incontro anche il conduttore televisivo e radiofonico Daniele Bossari, amico e ambasciatore di CBM Italia

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