Decreto Legge 152 del 6 novembre 2021 - Disposizioni urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza e per la prevenzione delle infiltrazioni mafiose

Si chiamerà così l’incontro organizzato per l’11 novembre a Roma da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), cui parteciperanno autorevoli rappresentanti istituzionali e del mondo sanitario, a livello nazionale e internazionale. L’evento costituirà al tempo stesso il punto d’arrivo dei Tavoli di Lavoro portati avanti dalla Federazione nel settembre scorso, ma anche e soprattutto il punto di partenza in vista della prossima revisione del Regolamento Europeo dei “farmaci orfani” e per l’accessibilità delle terapie innovative a livello continentale

Un’incisione rotonda per le carte di credito, un’incisione larga e squadrata per quelle di debito e una triangolare per le carte prepagate: sono le nuove “Touch Card” prodotte da MasterCard, e pensate in particolare per i clienti non vedenti e ipovedenti. Nonostante l’unicità del design realizzato, esse possono essere utilizzate presso terminali POS e ATM su vasta scala

«Dopo l’affetto e l’entusiasmo con cui siamo stati seguiti lo scorso anno, abbiamo cercato di migliorare ulteriormente la nostra offerta di intrattenimento culturale, musicale e sociale»: a dirlo è Salvatore Petrucci, presidente dell’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), presentando il nuovo ciclo dell’“Officina delle voci”, che prenderà il via il 9 novembre, bella iniziativa voluta per offrire intrattenimento e compagnia alle persone non vedenti e in particolare a chi è poco avvezzo alla tecnologia, essendo magari divenuto cieco in età adulta o anziana

«Proseguiamo la nostra analisi della “Nona Relazione sullo stato di attuazione della Legge 68/99” - - scrive Marino Bottà –, parlando questa volta degli avviamenti al lavoro. Le persone con disabilità occupate sono il 35,8%, il 20,7% è in cerca di un’occupazione e il 43% ha rinunciato. Sono dati che non rispondono nemmeno lontanamente ai bisogni occupazionali di circa un milione di persone con disabilità iscritte al Collocamento Disabili, ma che richiedono anche ulteriori chiarimenti, per rappresentare e comprendere la reale situazione negativa del sistema di collocamento italiano»

Decreto Ministeriale 325 del 5 novembre 2021 - Concorso accesso ai ruoli del personale docente della scuola dell’infanzia e primaria su posto comune e di sostegno

Una giornata interamente dedicata allo sport, durante la quale si passerà, nel giro di qualche ora, dalla teoria alla pratica: sarà questo “Sport e inclusione sociale. Strategie di libertà”, evento organizzato per domani, 6 novembre, a Bologna, dalla Cooperativa Sociale CADIAI, insieme a Sportfund Fondazione per lo Sport e alla Coop Alleanza 3.0, articolato appunto in una prima parte di confronto, con la presenza anche di un’ospite come la nota atleta paralimpica Martina Caironi, e in una seconda parte dedicata alle attività sportive in quatto diversi luoghi del capoluogo emiliano

«Dopo un anno e mezzo di pandemia, per i ragazzi e le ragazze con disabilità e le loro famiglie è arrivato il momento di ripartire e per quei giovani adulti una delle sfide principali è quella dell’inclusione sociale attraverso il lavoro. Quali sono dunque le strade per proteggere un futuro che consenta loro una piena integrazione?»; a tale domanda si cercherà di rispondere il 17 novembre, durante l’incontro dal titolo “Lavoro e inclusione. Un ponte per il post-pandemia”, promosso a Pisa dal Coordinamento Etico dei Caregivers , in collaborazione con l'Associazione Casa della Città Leopolda

Verrà diffusa in streaming la videoconferenza intitolata “Diritto alle cure sanitarie domiciliari: le richieste al Parlamento per garantire le cure ai malati cronici non autosufficienti accuditi a casa”, promossa per il 15 novembre dall’ADNA (Alleanza per i Diritti delle Persone Non Autosufficienti) e dalla Fondazione Promozione Sociale

Anche l’Hotel Astoria - Sure Collection by Best Western di Milano ha aderito a “Inclusive Hotel”, progetto frutto di una collaborazione tra il gruppo Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano, allo scopo di rendere inclusivo il soggiorno agli ospiti con disturbo dello spettro autistico, oltreché ai loro familiari e caregiver. A dare ora ulteriore visibilità a quella collaborazione, quell’albergo ha inaugurato su una delle proprie facciate un murale che, in tutte le sfumature del blu, colore-simbolo dell’autismo, è dedicato appunto alla consapevolezza su questo disturbo

Introdotta dalla ministra per le Disabilità Stefani, la riunione di questi giorni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità è stata soprattutto centrata sulla presentazione, da parte del Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità, come stabilito dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Incomincia dunque il percorso di quel provvedimento, che dopo l’approvazione dello stesso, dovrà portare entro 20 mesi a definirne i Decreti Attuativi. E il 13 dicembre prossimo vi sarà la Conferenza Nazionale sulla Disabilità

Decreto ministeriale 325 del 5 novembre 2021 - Allegato B

Decreto ministeriale 325 del 5 novembre 2021 - Allegato A

Già promotore nel 2018 del progetto “Rare Sibling”, voluto per dare voce a migliaia di sorelle e fratelli di persone con Malattie Rare e disabilità, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 15 novembre, in collaborazione con l’ANFFAS e con il Comitato Sibling, il convegno online “Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, incontro voluto per fare emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi, specie attraverso lo “storytelling”, ovvero tramite la narrazione di storie di vita

Un vero e proprio manuale di istruzioni per l’uso, rivolto a chi abbia “acquistato” uno dei vari “modelli” di Disabile®, ovvero un disabile motorio grave: è questa la proposta odierna di Gianni Minasso, creatore per il nostro giornale della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Un’iniziativa volta a esplorare le intersezioni tra disabilità, arte, voce, tecnologia/intelligenza artificiale e comunità: sarà questo “Sensorium Ex: Voice beyond Language”, ovvero una serata di conversazione e performance artistica, promossa per l’11 novembre dall’American Academy in Rome, presso la propria sede romana

Dopo il “fermo” dello scorso anno, tornerà al Palacongressi di Rimini il tradizionale appuntamento promosso in novembre dal Centro Studi Erickson, vale a dire il Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” (13^ edizione), caratterizzato dal messaggio “L’inclusione non è un’isola”, che per la prima volta integrerà lo svolgimento in presenza con la modalità digitale, prevedendo, oltre alle tre giornate in Romagna del 12-14 novembre, un ricco calendario sino a fine mese di incontri online, con la partecipazione di tanti autorevoli ospiti nazionali e internazionali

«Le nostre città - scrive Salvatore Cimmino - sono “socialmente barrierate”, impedendo di fatto alle persone con disabilità di relazionarsi con il mondo esterno. E l’aspetto più grave è che quelle barriere sociali, fisiche e culturali sono da tempo sancite dalle Leggi, che tuttavia vengono regolarmente violate, soprattutto a causa di una scarsa sensibilità sociale e culturale sulle libertà e i diritti civili. Pertanto è urgente mettere in atto politiche che rispondano con efficacia alle legittime richieste di libertà, senza più trattare le evidenti violazioni delle norme come casi isolati»

Presso la Città della Salute di Torino, diverse équipe specialistiche hanno trattato una bimba di 3 anni interessata da una forma severa di atrofia muscolare spinale (SMA), con un’innovativa terapia di modulazione genetica e con un intervento di chirurgia dell’anca che le hanno permesso di stare in piedi e di raggiungere altre importanti tappe motorie e di autonomia, il tutto con la speranza che possa anche camminare. Un ulteriore importante tassello, quindi, per una malattia neuromuscolare che in questi ultimi anni sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”

«Dopo il “pasticciaccio brutto” relativo al “Disegno di Legge Zan” - scrive Giorgio Genta -, il Senato della Repubblica si “riabilita” con l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare. È troppo presto per esprimere un’opinione circa gli effetti pratici che l’applicazione della nuova legge avrà sulle famiglie con disabilità rara e quando questi effetti inizieranno a farsi sentire. Ma le vere garanti del passaggio dal sogno alla realtà dovranno essere le Associazioni che rappresentano le persone con malattie rare e rarissime e le loro famiglie. Saranno pronte? Io credo di sì!»