«Richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri»: lo prescrive la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dal 2009 è una Legge Italiana, e tuttavia, come denunciano due Associazioni aderenti alla Federazione FISH Liguria, chiedendo in tal senso un intervento dell’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni), «le persone sorde o ipoudenti stanno incontrando molte difficoltà, in ogni sede, ad ascoltare e comprendere bene quanto viene detto dai candidati alle prossime elezioni politiche nazionali»

Promossa dalla World Duchenne Organization, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne di domani, 7 settembre, sarà centrata in particolare sul tema delle donne, dalle madri portatrici agli aspetti clinici e genetici, dalle madri come caregiver primarie alle bambine e alle ragazze che convivono con la malattia, dai membri della famiglia alla rete di supporto al femminile, fino alle donne nella scienza. Un tema che, come segnalato dall’Associazione Parent Project, verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale

«L'ironia come strumento efficace per trasmettere concetti seri e importanti senza correre il rischio che la gente si stanchi, e magari sbuffi anche»: ne è convinto Mattia Muratore, avvocato e ambasciatore paralimpico con l’osteogenesi imperfetta, la “malattia dalle ossa di cristallo”, che nel suo libro “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, riunisce una serie di racconti sulla disabilità, descritta in maniera molto diretta, concentrandosi sulla vita concreta delle persone con disabilità. Alcune storie sono più malinconiche, altre più leggere e spensierate, altre ancora fanno arrabbiare

La Corte dei Diritti dell’Uomo ha dichiarato irricevibili i ricorsi contro la censura attuata nel 2014 dal Consiglio Superiore per l’Audiovisivo francese, nei confronti di “Dear Future Mom”, video promosso dal CoorDown, insieme ad altre organizzazioni internazionali, che grande risonanza ha ottenuto ovunque. Ma i promotori di quella campagna, basata sul messaggio che «anche le persone con la sindrome di Down possono avere una vita felice», insistono: la Francia ha violato la libertà di espressione delle persone con sindrome di Down. E chiedono di riconsiderare quella decisione

Rassegna itinerante dedicata a colui che fu un grande musicista e compositore piemontese, il Festival Musicale Rosario Scalero, che prende il via in questi giorni in Piemonte, avrà quale partner in questa edizione anche l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari), facendo sì che l’appuntamento conclusivo di dicembre a Ivrea potrà essere accessibile alle persone con sordità che utilizzano protesi acustiche o impianti cocleari, grazie ai dispositivi messi a disposizione dall’APIC stessa e all’allestimento dell’area con il sistema di amplificazione a induzione magnetica

Già 20 tappe e oltre 7.000 visitatori per la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E da domani, 7 settembre, fino a domenica 11, è in programma la ventunesima tappa a Peschiera del Garda (Verona)

«Gli eventi indicati in quel provvedimento sono meramente esemplificativi (e non tassativi e, dunque, esaustivi) di quelle situazioni di sospensione protette dal legislatore. Prossimamente una Circolare fornirà precisazioni in proposito»: si dichiara soddisfatta, l’Associazione Luca Coscioni, di tale risposta ricevuta dal Ministero del Lavoro, a quanto sottolineato rispetto a un passaggio del cosiddetto “Decreto Trasparenza”, ovvero ad eventuali rischi di licenziamento per i lavoratori più fragili e i loro caregiver

Promozione della salute e del benessere delle persone con disabilità, anche durante le emergenze di salute pubblica, guardando segnatamente ciò che è successo durante la pandemia da Covid. Il tutto basandosi finalmente su dati concreti e affidabili sul legame tra disabilità e salute, necessari per prendere le giuste decisioni in tema di politiche sanitarie: punta a questo il “Testo Quadro d’azione per raggiungere il più alto standard di salute possibile per le persone con disabilità 2022-2030”, che l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) discuterà e adotterà il 13 settembre prossimo

«Quando i caregiver familiari potranno veramente avere al loro fianco gli enti di prossimità, che siano sociali o sanitari, in un percorso che li veda, non solo a livello teorico, in una stretta collaborazione sinergica, in un rapporto di fiducia e collaborazione reciproca, dove il benessere della persona con disabilità e il suo migliore interesse siano veramente centrali?»: a chiederselo è Sofia Donato, portavoce del gruppo Caregiver Familiari Comma 255, occupandosi di quanto sta avvenendo a Roma in tema di assistenza domiciliare alle persone con disabilità

«Mancano nel dibattito elettorale idee e proposte strategiche per potenziare il Terzo Settore e valorizzare l’impegno del volontariato per un Paese più inclusivo, solidale e sostenibile»: a dirlo è Chiara Tommasini, presidente di CSVnet, la rete che riunisce 48 Centri di Servizio per il Volontariato, e che per questo ha inviato una lettera ai leader delle principali forze politiche in campo per le prossime elezioni chiedendo impegni precisi per sostenere il Terzo Settore e i volontari che in questi anni hanno tenuto unito un Paese indebolito dalla crisi economica e sociale e dalla pandemia

Ha avviato le proprie attività da circa un anno e ora si è aperto anche alle visite accessibili alle persone con disabilità visiva: è il Museo di Cultura Mineralogica MAGMAX di Asti (Museo Astense di Geologia, Mineralogia, Arte Mineraria e Cristallografia) del quale l’Associazione piemontese APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), ha sperimentato nei giorni scorsi il percorso tattile, riportandone un’impressione molto positiva

Cosa sono i social media e cosa li caratterizza; come usare i principali tra essi (Facebook, Instagram, YouTube, TikTok); cosa pubblicarvi e cosa non pubblicarvi e perché; ciò che di bello vi si può fare, ovvero scoprire, imparare, confrontarsi: saranno questi i contenuti del corso gratuito online “Primi passi nei social media: pubblicare, scoprire, partecipare”, rivolto dalla Fondazione lombarda Ariel a sei giovani con disabilità neuromotorie dai 14 anni in su

La grave situazione di “caro energia”, con eccezionali aumenti di luce e gas, incide pesantemente anche sulle persone con disabilità, e in particolare su chi è costretto ad utilizzare macchinari medicali, causando loro e alle loro famiglie un ulteriore impoverimento. Inoltre, numerose Associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità potrebbero dover chiudere i battenti. Per questo la Federazione FISH chiede un intervento urgente di supporto sia al Governo uscente, per quelle che saranno ancora le sue competenze, sia al Governo che emergerà dalle prossime elezioni

Se l’amore, anche quello dei giovani adulti con sindrome di Down, ha bisogno di spazio, per i loro familiari, gli operatori e gli insegnanti non sempre è semplice capire quando e come fare e i dubbi o i timori sono legittimi. Per affrontate tale delicato tema, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), ha promosso per il 24 settembre a Rimini il convegno “L’amore ha bisogno di spazio”, per riflettere insieme sulla costruzione di percorsi educativi condivisi di accompagnamento alle relazioni e alla sessualità dei giovani con sindrome di Down

«È inammissibile la logica dei tagli, che anziché investire nella Scuola, continua ad ignorare il valore dell’educazione e della vita sociale, fondamentali per garantire il futuro del nostro Paese»: lo scrivono rivolgendosi alle Istituzioni e al mondo della politica i componenti del Libero Gruppo di Lavoro per l’Inclusione Nazionale, oltre cento tra insegnanti, genitori, dirigenti, docenti universitari, formatori, esperti in pedagogia, psicologi, psichiatri e professionisti della scuola in pensione, indicando le azioni necessarie ad attribuire maggiore dignità all’educazione e alla formazione

È Laura Simoncini la nuova direttrice dell’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone, presso Imola, una delle più capienti in Europa con 88 posti letto. Medico fisiatra, Simoncini ha ricoperto a Bologna, quale ultimo incarico, quello di direttrice di struttura complessa (Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione), presso l’Istituto di Scienze Neurologiche (ISNB), comprendente il reparto di terapia semintensiva ad alta valenza riabilitativa presso l’Ospedale Maggiore del capoluogo emiliano e quello di neuroriabilitazione alla Casa dei Risvegli, sempre nell’àmbito dell’ISNB

Proseguendo con il percorso di formazione online prevista dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolta ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperta anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi, è in programma per il 6 settembre il terzo degli otto webinar previsti, che verterà sul tema “L’inclusione scolastica e le Istituzioni coinvolte”

Definire tragedia, quella legata alla talidomide non è certo un’esagerazione. È infatti una storia molto brutta, quella che raccontiamo oggi, dopo essercene già occupati in passato, ma essa merita un aggiornamento, dopo un importante convegno del 2020 (“La tragedia della Talidomide: aspetti medici, scientifici e giuridici”) e il libro che ne è seguito. Il presente contributo di Antonio Ciuffreda e Francesco Picucci non si limita per altro a rievocare il più grande scandalo farmaceutico del dopoguerra, ma è anche una testimonianza di diritti negati, con alcune istanze rivolte alle Istituzioni

Il 7 settembre si celebrerà la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, quest’anno dedicata in particolare al tema “Le donne e la distrofia di Duchenne”. Per l’occasione l’Università di Verona, la UILDM, i Centri Clinici NeMO ìe la Fondazione Telethon organizzeranno il convegno “La vita è meravigliosa”, nel quale verrà presentato il libro “Le quattro gambe del tavolo”, autobiografia di Roberto Falvo curata da Chiara Paganini. L’incontro sarà un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura

Altri “appunti di viaggio” di Adele Fiorenza e Angelo Fusillo, promotori del blog “COMMA 2. Turismo accessibile in Campania e nel mondo”, riguardanti questa volta alcune tappe di un recente tour nell’Europa Centrale (le Cascate sul Reno di Sciaffusa, la città francese di Colmar e quella tedesca di Heidelberg). Sempre, naturalmente, con un occhio vigile anche alle situazioni di accessibilità