Su queste stesse pagine Simona Lancioni, responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), ha ripetutamente richiamato l’attenzione di noi lettori sulla distorsione operata in troppi casi dalla Legge 6/04 sull’amministratore di sostegno. L’uso improprio di tale norma ha provocato effetti opposti a quelli per i quali era stata approvata. Infatti, il primo articolo di essa stabilisce che «la presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente».
La stessa legge, all’articolo 2, addirittura modifica la rubrica dell’apposito titolo del Codice Civile in cui era scritto «norme a tutela delle persone incapaci di agire», con la dizione più rispettosa «Delle misure di protezione delle persone prive in tutto od in parte di autonomia». Malgrado tutto ciò, alcuni amministratori di sostegno non hanno rispettato la legge, violando la libertà delle persone da loro assistite e trovando anche il consenso di giudici tutelari.
Purtroppo casi del genere si sono ripetuti, pervenendo anche a situazioni eclatanti di cui anche Superando ha dato ampia notizia. Per questo motivo, da più parti e anche dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e da Associazioni ad essa aderenti, è stata manifestata la volontà di apportare delle modifiche alla legge, riducendo la discrezionalità degli amministratori di sostegno.

Chi però è passato dalle parole ai fatti è stata l’Associazione Diritti alla Follia, che ha presentato una Proposta di Legge di iniziativa popolare proprio al fine di sollecitare un dibattito nel Paese e una piena presa di coscienza della necessità di modificare Legge 6/04. Certo, la procedura dell’iniziativa popolare è più lunga e complessa che far presentare una Proposta di Legge da parte di un parlamentare. Però, con questa iniziativa Diritti alla Follia sta facendo effettivamente prendere consapevolezza al Paese della necessità delle modifiche, invitando la gente a sottoscrivere la Proposta di Legge stessa.
La sottoscrizione l’anno scorso poteva avvenire solo in presenza e io sono tra quelli che l’hanno fatto presso il mio Municipio. Ma da quest’anno la sottoscrizione può avvenire online, tramite questo link ed è quindi molto più agevole per tutti. Come previsto dalla Costituzione, occorre raggiungere il numero di almeno 50.000 firme entro il mese di giugno prossimo. Pertanto mi unisco all’invito dell’Associazione Diritti alla Follia e a quello di Simona Lancioni affinché quanti condividono i contenuti della Proposta di Legge provvedano al più presto a sottoscriverla.

I contenuti della suddetta Proposta di Legge possono sinteticamente riassumersi come segue:
° Si impone che la richiesta provenga direttamente dal beneficiario, e che comunque il beneficiario debba avere un avvocato. Ciò in deroga alla normativa precedente, che riteneva possibile anche la richiesta senza la necessità di assistenza legale.
° Si stabilisce che l’incarico di amministratore di sostegno non sia assegnato ad avvocati che abbiano già altri incarichi simili. Ciò per evitare, come attualmente avviene, che questi cumulino decine di incarichi, occupandosi quindi solo degli aspetti strettamente economici e per nulla provvedendo alla qualità della vita dell’assistito, novità che invece è stata introdotta dalla Legge 6/04.
° Il decreto di nomina dell’amministratore di sostegno deve indicare tra l’altro la gratuità dell’incarico e i diritti che la presente novella al Codice Civile riconosce all’interessato. Questi sono aspetti innovativi rispetto alla Legge 6/04.
° L’amministrazione di sostegno può essere richiesta anche da un beneficiario minore o interdetto o inabilitato.
° Qualora i servizi sociosanitari ritengano opportuna o necessaria la nomina dell’amministratore di sostegno, debbono informare il beneficiario di tutti i diritti a lui spettanti.
° Prima che venga promosso ricorso per la nomina dell’amministratore di sostegno, deve essere esperito un tentativo di mediazione con la partecipazione diretta dell’interessato, ai sensi dell’articolo 5 del Decreto Legislativo 28/10. Anche questa è una novità tendente a coinvolgere direttamente l’interessato, cercando di evitare la nomina dell’amministratore di sostegno.
° L’interessato deve essere comunque informato degli effetti che l’amministrazione di sostegno produce rispetto alla sua capacità di agire, e non può essergli impedito di comunicare con l’esterno, se ricoverato in una RSA o RSD (Residenza Sanitaria Assistita o Residenza Sanitaria Disabili).
° Qualora la richiesta di nomina non provenga dall’interessato, essa deve essergli notificata a cura della cancelleria del giudice tutelare.
° «La scelta dell’amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla volontà espressa o presunta del beneficiario, in rapporto alla cura ed agli interessi della persona», facendosi di tutto per «ricostruire la volontà del beneficiario» (articolo 6 della Proposta di Legge): Questa innovazione molto dettagliata sembra quasi dettata dallo spirito e dalla lettura di tante norme del Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato.
° La persona già beneficiaria dell’amministrazione di sostegno può comunque sempre conferire mandato ad avvocati per la sua difesa in qualunque giudizio.
° Il beneficiario non può essere privato in nessun caso dei propri rapporti familiari. Ciò per contrastare episodi di privazione purtroppo verificatisi, con grave turbamento psicologico degli interessati.
° Vengono elencati in modo molto dettagliato, all’articolo 8, i doveri di informazione dell’amministratore di sostegno nei confronti del beneficiario, e di rispetto della sua volontà e dei suoi desideri.
° In caso di dissenso tra la volontà dell’interessato e quella dell’amministratore di sostegno, il beneficiario può ricorrere al collegio o al giudice tutelare. Questa norma sembra dettata dall’esperienza di casi assai penosi in cui persone sono state costrette a subire scelte imposte dall’amministratore di sostegno in totale spregio della volontà e dei desideri del beneficiario. La conferma di quanto detto si rinviene nei divieti fatti all’amministratore di sostegno, secondo i quali «in nessun caso, attraverso la procedura di cui al comma II, è possibile imporre al beneficiario decisioni che rientrino – in accordo alla legge 2009 n. 18 – nella sua sfera esclusiva di pertinenza. In nessun caso, in particolare, è possibile imporre al beneficiario una collocazione residenziale, l’assunzione di cure in difetto di consenso libero ed informato, limiti all’uso di qualsivoglia mezzo di comunicazione, limiti alla libertà di circolazione, preventive autorizzazioni al conferimento di mandato a legali per azioni giudiziarie – di qualsivoglia natura – a tutela dei propri diritti».
Questi princìpi sembrano chiaramente ricavati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, e in particolare dall’articolo 19 di essa (Vita indipendente ed inclusione nella società).
° È fatto obbligo all’amministratore di sostegno di giurare «di non trovarsi nelle condizioni di incompatibilità di cui all’art. 408, comma IV, c.c.» e di «preservare nella massima misura possibile l’autonomia e la libera scelta dell’interessato, in accordo alle sue aspirazioni e preferenze insindacabili».
° È previsto l’annullamento degli atti compiuti dall’amministratore di sostegno in violazione delle leggi e dei contenuti del decreto di nomina.
° Quando da parte del beneficiario o di chiunque altro, si ritiene che siano cessate le condizioni per la sussistenza dell’amministrazione di sostegno, si può chiederne la cessazione; in ogni caso ne è consentita la sostituzione.
° Vengono abrogate l’interdizione e l’inabilitazione, come richiesto, oltre che dalla contraddittorietà della logica con il nuovo istituto dell’amministrazione di sostegno, anche dal Comitato ONU sulla verifica dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Come si può vedere, le norme proposte sono dettagliatissime e sembrerebbero più contenute in un regolamento che in un atto legislativo. Ciò sembra essere voluto dai proponenti proprio per evitare il ripetersi di quanto successo di negativo nei fatti che vengono analiticamente dettagliati.
La logica che pervade la proposta di modifica sembra ispirarsi in modo radicale alla tutela massima della volontà “insindacabile” del beneficiario. In questo, come già detto, la Proposta di Legge sembra pienamente in linea con il Decreto Legislativo 62/24, secondo i princìpi chiaramente spiegati nel magistrale commento di Daniele Piccione alla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, nel libro Costituzionalismo e disabilità (Giappichelli, 2023), la cui lettura è preziosa per comprendere questi orientamenti innovativi.
Può lasciare perplessi l’insindacabilità nei casi in cui la volontà del beneficiario possa essere anche dannosa nei confronti di se stesso, come pure può sembrare eccessivo l’obbligo di nominare comunque un avvocato difensore durante la procedura, anche perché non è previsto che esso sia nominato d’ufficio senza oneri a carico del beneficiario. Invece, è strano che tra le norme dettagliatissime non ne compaia una che sta creando problemi a molti genitori amministratori di sostegno, e cioè la nomina, da parte dei giudici tutelari e a spese dei genitori, di un contabile, per verificare la correttezza dei rendiconti annuali che gli amministratori di sostegno sono tenuti a fare. Se già per i genitori una rendicontazione dettagliatissima è un onere fastidioso, diviene ancora di più odioso il fatto di dover pagare il revisore dei propri conti. Ciò anche perché i giudici tutelari, in caso di rifiuto di pagamento di questo balzello, minacciano la revoca della potestà genitoriale, oltre che della nomina di amministratori di sostegno.
Comunque, di tutti questi aspetti si potrà giuridicamente parlare quando la Proposta di Legge depositata in Parlamento verrà assegnata ad una commissione per iniziare il proprio iter. In quella sede si potranno presentare emendamenti integrativi, chiarificatori e migliorativi al testo. Ma per far questo, è necessario che entro giugno, come detto, vengano raggiunte le 50.000 firme.
Quindi invito tutti quanti condividano questa civilissima Proposta di Legge a firmarla immediatamente online al link che riproponiamo qui, e a loro volta a rilanciare tale invito a un numero sempre maggiore di potenziali sottoscrittori. Il mio invito, ovviamente, è rivolto prioritariamente a tutte le Associazioni aderenti alla FISH e alle persone con disabilità e loro famiglie ad esse aderenti.

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Arte, natura e solidarietà: un connubio tutto all’insegna dell’inclusività, che animerà la giornata denominata Un cuore per la disabilità, in programma per domenica 16 febbraio (dalle 10.30), presso l’Atelier nel Bosco, Polo per l’Infanzia con sede a Catania (Via del Roveto, 7), iniziativa aperta a tutti i bambini e le bambine con disabilità che verranno coinvolti in un laboratorio di pittura immersi nella natura.
Insieme ad Atelier nel Bosco, protagonista dell’iniziativa sarà la Rete Italiana Disabili, per la quale Roberta Reitano, referente per la Sicilia, afferma: «In occasione del fine settimana che accoglie anche la festa di San Valentino, vogliamo celebrare l’amore nella sua totalità, ricordando che la bellezza di ognuno sta proprio nella sua straordinaria unicità».
«Questa iniziativa – spiega dal canto suo Graziella Messina, preside di Atelier nel Bosco – sarà un’occasione per creare insieme un mondo più accogliente e senza muri, una giornata figlia del progetto di inclusione sociale che la nostra scuola ha lanciato recentemente e che consiste nell’offrire assistenza gratuita a tutti i bambini con disabilità da 0 ai 6 anni».
«Ma non vogliamo fermarci qui – conclude -: il nostro percorso proseguirà infatti sulla strada verso la sensibilizzazione e l’educazione alla diversità, una strada molto lunga e piena di ostacoli, ma rispetto alla quale abbiamo le idee chiare su come percorrerla». (S.B.)

Ringraziamo Katiuscia Girolametti per la segnalazione.

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Quarto appuntamento della stagione (e primo del 2025) per il percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà da martedì 18 a domenica 23 febbraio, con il ritorno al Teatro Carignano dei Sei Personaggi in cerca d’autore da Luigi Pirandello, diretto da Valerio Binasco, accompagnato egli stesso in scena da Jurij Ferrini e da un folto cast di giovani interpreti, che rappresenteranno uno dei testi più noti più noti del Novecento sulle contraddizioni della scena e del teatro: l’incontro-scontro tra parole e regia, interpretazione e vita reale.
Si tratta, ricordiamo sinteticamente, della storia di una “famiglia spezzata”: un Padre, una Madre, il Figlio, la Figliastra, il Giovinetto e la Bambina, personaggi rifiutati dallo scrittore che li ha ideati, i quali chiedono che venga data loro vita artistica e sia messo in scena il loro dramma. Arte e vita, umanità e maschere che si fondono in un nucleo di interrogativi e riflessioni sul valore della rappresentazione e della nostra identità.

Come sempre, dunque, per questo tipo di rappresentazioni torinesi, lo spettacolo sarà corredato da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smart-glasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio di venerdì 21 (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 20 febbraio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli in italiano e in LIS (Lingua dei Segni Italiana), la scheda di presentazione dello spettacolo e un’ulteriore scheda con la trama semplificata.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

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Dopo il successo dell’edizione 2024 e della prima data del gennaio di quest’anno, che ha consentito a venti persone con diverse disabilità fisiche e cognitive di vivere piacevoli momenti di svago, stanno per tornare in Trentino, sulle piste della Paganella, il territorio ai piedi delle Dolomiti di Brenta, gli Open Day inclusivi, promossi da Visit Paganella, appuntamenti dedicati allo sci e alle attività outdoor sulla neve, che puntano a rendere le Dolomiti, dal 2009 Patrimonio dell’Umanità Unesco, un bene appartenente realmente a tutta la comunità, indipendentemente dalle caratteristiche fisiche del singolo individuo.

L’appuntamento è dunque per il 15 febbraio, con le lezioni gratuite di sci alpino rivolte a persone con disabilità e tenute dai maestri del comprensorio specializzati nell’insegnamento a persone con disabilità psicofisiche. L’esperienza, della durata di tre ore, partirà dal campo scuola Rindole di Andalo e si ripeterà il 24 marzo, quando sarà possibile partecipare anche a un’escursione a piedi o con le ciaspole in compagnia di una guida alpina esperta.

A supportare l’iniziativa la vittoria, lo scorso anno, del bando provinciale Trentino per tutti, grazie alla quale Visit Paganella ha potuto acquisire ausili quali il dualski, il monoski e gli interfono per lo sci inclusivo che saranno utilizzati durante gli Open Day. Senza dimenticare le collaborazioni con Sportfund — Associazione che da 35 anni si impegna a promuovere lo sport inclusivo —, Dolomiti Open, i maestri con pluriennale esperienza delle scuole di sci della Paganella, le guide alpine, gli accompagnatori di media montagna e le guide bike del territorio. (S.B.)

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La capacità genitoriale relativa all’educazione dei figli attualmente viene criticata e discussa in vari àmbiti, soprattutto in quello scolastico, ma anche da parte di varie figure professionali. Educare è un progetto di vita che prevede un accompagnamento dei genitori ai propri figli al fine di consentire loro una crescita proiettata verso l’autonomia. Questo richiede competenze specifiche da parte dei genitori, che però spesso non hanno e, di conseguenza, c’è una carenza a livello educativo. È necessario, quindi, che i genitori stessi vengano aiutati a svolgere il loro compito educativo attraverso un percorso di formazione a loro dedicato.
A tal proposito, l’Istituto Comprensivo Polo 2 “Renata Fonte” di Nardò, in provincia di Lecce, diretto da Mariagiuditta Leaci, ha elaborato, nell’ambito di Intesa Famiglia 2021 (Il Melograno- Medihospes), il progetto denominato L’avventura è… diventare grandi, coinvolgendo cinque classi quarte e tre seconde classi di scuola primaria.

Si parla di una “scuola pilota” e le attività prevedono un laboratorio di teatroterapia e di educazione affettiva e relazionale, finanziato dall’Ambito Territoriale di Nardò 3, che viene condotto da una teatroterapeuta e da due psicologhe, in orario antimeridiano. Il tutto è molto apprezzato dagli alunni e dalle alunne, rivelandosi di grande utilità anche per gli alunni e le alunne con disabilità. È un nuovo e più gratificante modo di fare scuola, perché potenzia la creatività, la fantasia, le relazioni e soprattutto l’inclusione: i bambini sono molto più sereni e ciò si ripercuote positivamente sulle attività didattiche. L’obiettivo del progetto è anche quello di creare una vera rete tra scuola e famiglia.

Determinante – e straordinario – in questo progetto, è il lavoro di squadra: insegnanti, psicologhe, pedagogista, teatroterapeuta si incontrano, discutono, programmano, dunque lavorano tutti e tutte per un obiettivo comune, non perdendo mai di vista i bambini, futuri cittadini del domani.
Inoltre, è previsto un incontro con i genitori degli alunni due volte al mese, condotto da una psicologa e da una pedagogista, avendo quale finalità un percorso educativo alla genitorialità. Nello stesso tempo si invitano i genitori a palesare quali difficoltà incontrino nella gestione dei loro figli e si suggeriscono  possibili strategie per superarle.

Nel frattempo l’Ambito Territoriale Sociale Nardò 3, di intesa con la Cooperativa Socioculturale, nella persona di Maria Grazia Sodero, dirigente dell’Ambito Territoriale stesso, ha attivato dal 16 gennaio scorso, presso la propria sede (Via Giovanni Falcone, 1, Nardò) uno Sportello Ascolto, gestito da psicologhe e assistenti sociali, spazio aperto alle famiglie, in cui confrontarsi e ricercare insieme strategie operative volte a sostenere la crescita dei propri figli. Le famiglie che lo vorranno potranno accedervi gratuitamente.

*Componente dell’AIPD di Lecce (Associazione Italiana Persone Down).

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Mancano ormai pochi giorni alla cerimonia conclusiva dell’undicesimo Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, in programma per il pomeriggio del 18 febbraio a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio, 125,ore 17), iniziativa ideata dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che anche in questa edizione si è posta l’obiettivo di stimolare tutti coloro che operano nell’àmbito della comunicazione delle patologie e dei tumori rari a fare attenzione alla correttezza dei contenuti, premiando chi abbia dimostrato di sapere affrontare questi temi in maniera scientificamente corretta e rigorosa, ma anche comprensibile e originale.

Le categorie in gara sono esattamente il Premio Giornalistico e i Premi per la Migliore Campagna di Comunicazione (Categorie Professionisti e Non Professionisti), cui si aggiungerà un riconoscimento speciale assegnato dalla Giuria.
A collaborare con l’OMaR per l’organizzazione sono il CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) e tra i partner vi sono Ability Channel, la FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) e il Festival Cinematografico Uno Sguardo Raro.
Numerosi anche i patrocini di questa edizione, ovvero quelli di AMR (Alleanza Malattie Rare), ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online), CNOG (Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti), CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), FNSI (Federazione Nazionale Stampa Italiana), USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e WHIN (Web Health Information Network). (S.B.)

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In Italia le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono più o meno 20.000 persone. Esse determinano una progressiva degenerazione muscolare, con conseguente perdita di forza e autonomia, il che comporta una grande necessità di professionalità formate, per rispondere ai bisogni delle persone che ne sono affette.

Come avevamo già segnalato qualche settimana fa, ma ben volentieri rilanciamo e ampliamo il messaggio, tra le varie attività del progetto Match Point – iniziativa di cui ci siamo già ampiamente occupati in più occasioni lo scorso anno, finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promossa dalla Direzione Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’Associazione Parent Project e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa – vi è anche un percorso formativo gratuito rivolto a OSS (Operatori Socio Sanitari), ASA (Ausiliari Socio-Assistenziali) e ad altri operatori del mondo socio-assistenziale (OSSS-Operatori Socio Sanitari Specializzati o complementari, OTA-Operatori Tecnici addetti all’Assistenza, OSA-Operatori Socio Assistenziali ecc). Tale formazione consentirà ai partecipanti di acquisire competenze specifiche nella gestione e nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.

L’iniziativa, che prenderà il via il 17 febbraio, si articolerà in una parte teorica online, con la trattazione di temi che spazieranno dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, alla comprensione delle patologie neuromuscolari, fino a vari approfondimenti su normative, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie, per permettere una maggiore flessibilità.
Per quanto riguarda invece la parte pratica in presenza, essa prevede tre incontri successivi a Milano (23-24 maggio), Roma (13-14 giugno) e Bari (19-20 settembre), durante i quali si potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza, tra cui l’uso di ausili per la mobilità, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene, con un focus particolare dedicato agli aspetti emotivo-relazionali.

«Con Match Point – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – intendiamo mettere a frutto anni di esperienza nell’àmbito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare. Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma. In questi anni, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica, è migliorata notevolmente la qualità della vita e, contemporaneamente, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro. Grazie a questo progetto, dunque, vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione».

«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione di Match Point – aggiunge dal canto suo Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project – progetto che entrerà ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad Operatori Socio Sanitari e ad Ausiliari Socio-Assistenziali. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana, e di realizzare concretamente dei progetti personali. Molte malattie neuromuscolari sono rare, meno note, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale è un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura, ma soggetti attivi e cittadini del mondo, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente». (S.B.)

L'articolo Malattie neuromuscolari: l’importanza di formare assistenti personali proviene da Superando.

«E se vi dicessi che andassi io a vivere con Daniela? Sareste felici o preoccupati?»: così sei persone con sindrome di Down hanno interrogato i propri genitori, dopo aver chiesto loro di raccontare la propria storia d’amore e quella domanda mette in crisi la mamma e il papà: «Felici e preoccupati», è la risposta più quotata. «Ma le preoccupazioni vanno superate: le persone con sindrome di Down, infatti, possono e vogliono amare: dobbiamo tutti sostenerli, avere fiducia nel loro sogno e aiutarli a realizzarlo»: è proprio questo il messaggio che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) intende trasmettere, con un video (disponibile a questo link) realizzato in occasione della giornata di San Valentino del 14 febbraio.
Sei coppie di genitori rispondono dunque alle domande dei figli, raccontando l’inizio e lo sviluppo della propria storia d’amore e alla fine vengono invitati a riflettere sul futuro della storia d’amore dei loro stessi figli, tutti soci di Sezioni dell’AIPD, tutti felicemente e da tempo fidanzati.

«All’interno della rete della nostra Associazione – spiegano dall’AIPD – , ci sono centinaia di coppie, molte anche storiche e consolidate: relazioni di coppia serie e profonde, che però solo in pochissimi casi si realizzano in una vita insieme. Tutti quanti siamo chiamati a dare fiducia e sostenere il loro sogno d’amore e a realizzare il loro desiderio di una vita insieme. Le famiglie hanno un ruolo cruciale, ma devono essere a loro volta sostenute, perché le preoccupazioni non superino la felicità: quando questo accade, i sogni non possono diventare realtà».
In tal senso, l’AIPD da tempo propone e offre ai giovani e agli adulti con sindrome di Down percorsi di educazione all’affettività, alla sessualità e all’autonomia e accompagna in parallelo i genitori nel riconoscimento dei desideri dei loro figli, affinché possano aiutarli a realizzarli.

Da ultimo, ma non ultimo, il doveroso elenco dei protagonisti del video, ossia Francesca, 23 anni, e Michele, 34 anni, dell’AIPD di Brindisi; Chiara e Vittorio, fidanzati da anni, dell’AIPD di Sud Pontino (Formia); Carmen, 27 anni, dell’AIPD di Caserta; Chiara e Salvatore, giovane coppia dell’AIPD di Napoli. (S.B.)

L'articolo «E se andassi a vivere con Daniela, sareste felici o preoccupati?» proviene da Superando.

La Commissione Europea ha reso pubblico il proprio Programma di Lavoro per il 2025 e all’interno di esso, precisamente a pagina 25 del quarto allegato al documento, la Commissione stessa ha annunciato la revoca della Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento tra le persone, indipendentemente dalla religione o dalle convinzioni personali, dalla disabilità, dall’età o dall’orientamento sessuale. Come mai? Il motivo addotto dalla Commissione è il seguente: «La Proposta è ferma e sono improbabili ulteriori progressi».

Secondo l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, si tratta di «un altro triste segnale dei tempi politici ostili in cui viviamo e conferma che le politiche di uguaglianza non sono più prioritarie per l’attuale Commissione. Hanno ritirato la Direttiva ma non hanno proposto alcuna alternativa o una proposta migliorata. Abbiamo già attivato le nostre reti per dare una risposta».

Nel 2007, va ricordato, lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità raccolse ben un milione e 300.000 firme per chiedere alla Commissione di elaborare una legislazione antidiscriminazione. (C.C. e S.B.)

L'articolo Europa, stop alla Direttiva sulla Parità di Trattamento proviene da Superando.

Si è felicemente concluso il ciclo di incontri online voluti dalla FISH (Federazione italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per approfondire le specificità del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), attuativo della Legge 227/21 in materia di disabilità, e l’applicazione di esso in riferimento alla sperimentazione partita dall’inizio di quest’anno in nove Province a suo tempo individuate (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste).

Le registrazioni degli incontri svoltisi dal 17 gennaio al 10 febbraio, cui hanno preso parte complessivamente più di mille persone, sono ora quasi tutte disponibili a questo link. Ne ricordiamo l’elenco: Analisi normativa pre e post riforma (Alessia Maria Gatto); Progetto di vita e budget di progetto: enti del terzo settore e coordinamento degli interventi (Paolo Bandiera); Progetto di vita (Francesca Palmas); Valutazione di base (Angelo Cerracchio); Valutazione multidimensionale (Corinne Ceraolo); Sintesi della riforma (Giuliana Anatrella). (S.B.)

L'articolo Gli incontri di formazione sulla Legge Delega in materia di disabilità: disponibili i video proviene da Superando.

In collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), l’IsITT (Istituto Italiano per il Turismo per Tutti), ha presentato alla BIT 2025 di Milano (Borsa Internazionale del Turismo), la versione aggiornata del catalogo Piemonte for All, realizzato grazie al contributo della Fondazione CRT.
Si tratta della versione aggiornata del catalogo che è stato ulteriormente ampliato, facendo salire a 21, da 12 che erano in precedenza, gli itinerari accessibili proposti. (S.B.)

L'articolo Nuova versione ampliata per il catalogo “Piemonte for All” proviene da Superando.

Autismo: il valore di ogni persona: è il titolo del convegno organizzato dal Ministero per le Disabilità per giovedì 27 febbraio, dalle ore 9, al Museo Santa Caterina a Treviso.
All’evento (cui è possibile registrarsi attraverso questo link) porteranno i saluti istituzionali Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato per la Salute; Manuela Lanzarin, assessora della Regione Veneto alla Sanità, ai Servizi Sociali e alla Programmazione Socio-Sanitaria; Mario Conte, sindaco di Treviso.

Seguiranno gli interventi di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo); Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo); Ruggero Mason, presidente di Gruppo Asperger. Introdurrà i lavori la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Parteciperanno inoltre Paolo Bandiera, che nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità coordina il Grruppo di Lavoro sul Progetto di vita e che su tale tema si sorffermerà; Roberto Keller, responsabile del Centro Regionale Piemonte Disturbo Spettro Autistico in età adulta (Dipartimento Salute Mentale ASL Città di Torino), che tratterà il tema Abilitare in ambienti naturali: dal cammino alla vela; Leonardo Zoccante, direttore dell’Unità Operativa Complessa Infanzia, Adolescenza, Famiglia e Consultori (Distretti 1-2, Azienda ULSS 9 Scaligera), che parlerà di Autismo ed arte connettiva; Massimo Molteni, direttore sanitario centrale dell’Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS Medea (La neurodiversità); Paolo Moderato, docente emerito di Psicologia, presidente di IESCUM, Italian Chapter ABA International (Autismo: oltre gli interventi precoci); Pierangelo Spano, responsabile della Direzione Servizi Sociali della Regione del Veneto (Disturbi dello spettro autistico e disabilità intellettive scenari della programmazione integrata e ruolo della Regione dopo l’approvazione del d.lgs. n. 62/24); Michela Gatta, direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile nel Dipartimento Salute della Donna e del Bambino, presso l’Azienda Ospedale-Università di Padova (Oltre quello che è visibile. Esperienze in Neuropsichiatria Infantile ospedaliera).

Nel corso del convegno interverranno anche le Fondazioni Danelli e Oltre il Labirinto, Sport Life Montebelluna, la Cooperativa Mind the Kids e le Associazioni Viviautismo e Oltre. (C.C.)

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