«Per una reale entrata a regime dello screening neonatale allargato - scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in riferimento alla Legge che ha reso obbligatoria la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni d’Italia - servirà un forte coordinamento tra diversi soggetti, ma poche volte come in questo caso la tempestività sarà importante: i bambini, infatti, nascono ogni giorno e fin quando lo screening non sarà realtà, qualcuno di loro potrà pagare con la salute o con la vita l’attesa nell’applicazione della Legge»

Sono quelle subite dalla cultura della disabilità, ad esempio in un grande supermercato, dove improvvisamente, in prossimità delle casse, scompaiono i cartelli recanti la scritta: «Io ho la precedenza a tutte le casse». «E non certo - scrive Mario Caldora - perché il pubblico non avesse ormai più bisogno di ricevere quel “messaggio”»…

Sarà la diagnosi precoce il tema della Terza Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, promossa da decine di Associazioni di genitori nel mondo e coordinata nel nostro Paese da Parent Project Italia, che culminerà con l’ormai tradizionale lancio di palloncini e altri oggetti volanti verso il cielo, gesto simbolico che rappresenta il desiderio e l’obiettivo di “far volare via la Duchenne” dal mondo, grazie ai progressi della ricerca. E una serie di "viaggiatori speciali" del nostro Paese sono impegnati per l’evento già da parecchi giorni

Lo ha scritto Laura Boldrini, presidente della Camera, nel messaggio inviato all’evento di Roma, durante il quale, a pochi giorni dalle Paralimpiadi di Rio de Janeiro, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico) ha presentato, insieme all’INAIL e alla Fondazione Italiana Paralimpica, il progetto “Memoria paralimpica. Nascita e sviluppo dello sport per disabili in Italia”, realizzato dall’Agenzia «Redattore Sociale» e consistente in un film-documentario, un archivio-web e una mostra fotografica, per ripercorrere la storia del movimento paralimpico italiano dagli inizi ad oggi

Ordinanza Ministeriale 666 del 2 settembre 2016 - Utilizzazione personale scuola nelle zone colpite dal sisma

Il 4 settembre, infatti, l’Associazione salernitana, nata qualche anno fa per volontà di un gruppo di genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico, arricchirà ulteriormente la propria proposta, inaugurando una nuova sede distaccata a Eboli (Salerno), sempre con l’obiettivo di estendere la tutela dei diritti dei bambini con autismo e delle loro famiglie, diffondendo al tempo stesso le informazioni sulla metodica dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA)

Nello scorso mese di luglio, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) avevano nuovamente sollevato l’annosa questione dell’inaccessibilità informatica di alcuni importanti documenti presenti nei siti di Camera e Senato. In particolare, trattandosi degli Atti del Governo sottoposti all’esame delle Camere, la comunicazione era stata diretta al Presidente del Consiglio e al Ministro per i Rapporti con il parlamento, Maria Elena Boschi, che ora ha risposto (con una lettera in formato inaccessibile...)

Soddisfazione viene espressa dalla LEDHA - componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - per il provvedimento con cui la Regione Lombardia ha previsto uno stanziamento di un milione e mezzo di euro per il 2016 (che potrebbero diventare 2 milioni), permettendo di finanziare anche per l’anno in corso il bando previsto da una Legge Regionale, riguardante l’acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati in favore delle famiglie di persone con disabilità, ovvero anche adattamenti domotici o degli autoveicoli

Tra i vari interventi presenti nell’ultimo numero del bimestrale «Welfare Oggi», ve n’è anche uno dedicato alla cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi”, in cui Giovanni Merlo, componente del Comitato di Redazione del periodico a nome della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), vi scrive tra l’altro: «Quella Legge è stata approvata, ma ci si interroga ancora troppo poco sul “Durante Noi” perché si ritiene assodato che sia la famiglia a doversi fare carico del percorso di autonomia della persona con disabilità quando fuoriesce dal ciclo scolastico»

«Ritroviamo insieme l’autentica cultura dell’inclusione nella scuola - scrive Luciano Paschetta, prendendo spunto dall’intervento di alcuni docenti specializzati, pubblicato nei giorni scorsi dal nostro giornale - ben delineata nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Diversamente sarà inevitabile un continuo declino di questo nostro prestigioso modello da tutti invidiato, da molti copiato, ma che senza i giusti interventi, visti anche i suoi attuali costi e la poca efficienza, rischia di “sgretolarsi”»

«Solo qualche anno fa - dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) - lanciavamo la notizia, già quella incredibile, di alcune sperimentazioni scientifiche giunte finalmente alla fase clinica umana. Oggi, conclusasi positivamente la fase di studio di alcune molecole, le case farmaceutiche aprono il dialogo con l’Agenzia Italiana del Farmaco e il sogno di una cura per questa rara e gravissima malattia genetica prende sempre più concretezza». Se ne parlerà il 3 e 4 settembre a Roma, durante il convegno nazionale di Famiglie SMA

Si chiama infatti proprio “Aiutiamoci.net” il nuovo portale internet, frutto di un progetto promosso dall’Associazione Parent Project, iniziativa che intende promuovere l’incontro tra domanda e offerta di servizi dedicati a giovani e adulti che convivono con varie forme di disabilità motoria, per favorirne sempre di più una vita attiva e indipendente

Si chiama così l’iniziativa promossa per il 2 e 3 settembre a Napoli, dalla locale Sezione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), consistente in una serie di visite oculistiche gratuite a tutti i cittadini, che grazie a un’unità mobile attrezzata con un ambulatorio oftalmico, potranno sottoporsi a uno screening oculistico gratuito e prendere informazioni sulle patologie oculari maggiormente diffuse

«La Conferenza Nazionale sarà un’occasione di confronto e come ogni confronto potrà essere serena o tesa, ma l’efficacia di essa la si valuterà dagli esiti successivi». Né celebrazioni, né critiche a priori: con questo atteggiamento Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione FISH, si avvicina alla quinta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in programma a Firenze per il 16 e 17 settembre, ricordando innanzitutto che «il nostro tema centrale rimane la reale applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in Italia»

«L’aspetto mortificante di tutto questo - scrive Antonio Giuseppe Malafarina, concludendo con amara ironia il suo racconto di un’“ordinaria” storia di barriere vissuta in un ristorante dichiaratosi “accessibile ai disabili” - è che avrei dovuto guardare meglio il sito di quel locale. Se fossi stato più attento e non mi fossi fidato di ciò che mi era stato detto, avrei notato le foto dell’entrata e avrei compreso le difficoltà ad accedervi. È sempre colpa del cliente con disabilità che non si informa mai abbastanza. Si sa, no?»

La Croce Rossa di Roma si dichiara pronta a mettere a disposizione, presso il proprio Centro di Educazione Motoria (CEM), posti letto e assistenza alle persone con disabilità vittime del terremoto dei giorni scorsi, che si trovino in situazione di disagio. Il tutto anche tramite l’attivazione di progetti individuali sia in regime residenziale che semiresidenziale o ambulatoriale

Dopo il successo degli anni scorsi, sta per tornare nelle acque di Bergeggi, in provincia di Savona, e anche questa volta sarà aperto a ragazzi e persone con disabilità, l’evento di sport e solidarietà denominato “Sub per tutti”, che servirà ancora a raccogliere fondi in favore delle iniziative promosse dall’Associazione piemontese AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)

«Questi atleti rappresentano il vero modo di fare sport senza barriere»: a parlare così delle “stelle” paralimpiche dell’atletica leggera sudafricana, impegnate tra pochi giorni a Rio de Janeiro, è Enzo Cainero, “padre” del Progetto “SportLand”, iniziativa promossa da alcuni anni in Friuli Venezia Giulia, che coinvolge ben diciassette Comuni, con l’obiettivo di rilanciare il proprio territorio attraverso lo sport e l’ambiente. Ed è in tale àmbito che i giovani sudafricani – olimpici e paralimpici – sono venuti ad allenarsi a Gemona del Friuli e dintorni

Nota 24306 del 1 settembre 2016 - Istruzioni e indicazioni operative supplenze personale docente educativo ed ata a. s. 2016-2017

Decreto ministeriale 663 del 1° settembre 2016 - Misure nazionali relative alla missione Istruzione Scolastica