Un importante tassello per garantire anche nelle Marche una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari è stato posto con il Protocollo d’Intesa siglato tra la Regione e le varie Associazioni del settore, al fine di realizzare ad Ancona un Centro Clinico Regionale sul modello degli altri Centri NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) già presenti in Italia. L’iniziativa costituisce certamente un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie

«Una grande attrice, una grande personalità nel teatro dialettale bolognese, un pezzo della cultura della nostra città»: così Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna, ricorda l’attrice Carla Astolfi, scomparsa in questi giorni, che tante volte era stata la "Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris", manifestazione dedicata alla struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, voluta dagli stessi Amici di Luca e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma

Già di per sé interessante esempio di interpretazione sensoriale di Venezia, realizzata in collaborazione con persone non vedenti o ipovedenti, l’opera d’arte “Catalonia in Venice 2017_La Venezia che non si vede” dell’artista Antoni Abad, presente alla 57. Esposizione Internazionale d’Arte della Biennale di Venezia, è diventata un ulteriore vero esempio di accessibilità universale, “incrociandosi” con il Progetto “Museo per tutti” dell’Associazione L’abilità di Milano, che l’ha resa del tutto fruibile alle persone con disabilità intellettiva

Alessia Berra, Giulia Ghiretti, Federico Morlacchi, Francesca Secci, Fabrizio Sottile, Arianna Talamona e Arjola Trimi: sono loro i sette “pesci combattenti”, ovvero i campioni italiani del nuoto paralimpico le cui storie sono al centro dell’omonimo film-documentario di Riccardo Barlaam, che verrà proiettato in prima visione nel corso di un incontro in programma per il 24 maggio a Milano

«L’accessibilità è definita dalla legge italiana come la possibilità, per persone con disabilità motoria o sensoriale, di muoversi in un determinato ambiente “in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia”. È ovvio che avere bisogno di due robusti assistenti per spingere una sedia monoruota non ha alcuna connessione con il concetto di autonomia»: lo ha scritto Giulio Nardone, vicepresidente dell’INMACI (Istituto Nazionale per la Mobilità Autonoma di Ciechi e Ipovedenti), rivolgendosi ai promotori di un’iniziativa riguardante un Parco Regionale del Lazio

«C’era una volta - denuncia Mari Ferraro - il Servizio di Tutela della Salute Mentale e Riabilitazione in Età Evolutiva (TSMREE) dell’(ex) ASL Roma C (attuale Roma 2), con un ruolo importante nell’individuazione precoce, nel trattamento, e nella prevenzione di disturbi concernenti tutte le aree implicate nello sviluppo di un bambino/adolescente: motoria, cognitiva, psicoaffettiva e relazionale. Ora, di fatto, quel prezioso Servizio non c'è più e i diritti di tanti bambini risultano calpestati»

Tutti prodotti artigianali, provenienti da realtà sociali che hanno saputo riscattare le difficoltà e tra gli addetti alle vendite due giovani con sindrome di Down ai quali se ne aggiungeranno presto altri, in veste di tirocinanti: è questa, la Bottega dei Miracoli, aperta recentemente a Pisa, proprio alle spalle della Torre Pendente, negozio promosso dalla Caritas Diocesana e gestito dalla Cooperativa Sociale Alzaia, nata, quest’ultima, dalla collaborazione fra la Cooperativa Il Simbolo e l’AIPD pisana (Associazione Italiana Persone Down)

«In questo libro parliamo di “politiche perdute” per indicare l’urgenza di ritrovare politiche (capacità di fare scelte e di renderle operative) che forniscano indicazioni e orizzonti nella costruzione di interventi e servizi che abbiano al centro le persone e le loro necessità. Politiche che producano interventi inclusivi e sostenibili in termini di qualità di vita»: così Fabio Ragaini, curatore del libro intitolato “Le politiche perdute. Interventi sociosanitari nelle Marche”, spiega il titolo del nuovo volume prodotto dal Gruppo Solidarietà, che verrà presentato domani, 23 maggio

Nel corso di un incontro patrocinato dal Comune di Perugia e inserito nell’àmbito della Manifestazione “Il Maggio dei Libri”, verrà presentato domani, 23 maggio, nel capoluogo umbro, “L’intelligenza dell’anima. Emozioni in gioco nella Comunità di Capodarco”, originale volume costituito da una serie di racconti elaborati dalle persone accolte presso la Comunità Capodarco di Perugia

«L’argomento della valutazione degli alunni con disabilità, DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento) e altri BES (Bisogni Educativi Speciali) - scrive Flavio Fogarolo - è uno dei più caldi nelle nostre scuole, spesso occasione di contenzioso con le famiglie, e c’era semmai bisogno di una nuova normativa che chiarisse i punti ambigui, non di una, come quella fissata dal recente Decreto Legislativo 62/17, che aumenta pesantemente la confusione»

«Ai nostri Parlamentari - scrive tra l’altro Sergio Silvestre, commentando le recenti mozioni discusse a Palazzo Madama sulla sindrome di Down e presentate da diversi Senatori in maniera del tutto trasversale - non chiediamo l’impossibile, ma almeno che facciano in modo che le Leggi, quelle buone, quelle efficaci, possano poi essere concretamente attuate e non restino solo norme di principio»

È stata una giornata all’insegna dello sport, dello svago e dell’inclusione sociale, quella del 13 maggio scorso, intitolata “CièChi pratica sport” e organizzata a Roma dal Centro Regionale Sant’Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi, voluta per far conoscere le numerose opportunità di praticare discipline sportive individuali e di squadra, che hanno le persone con disabilità visiva. E il 22 maggio il programma televisivo “Odeon” di RAI Gulp sarà dedicato proprio a questo evento

Si chiama così lo spettacolo in programma per il 21 maggio a Trevi (Perugia), che vedrà Paolo Maria Vissani, presidente di ADAM (Associazione Disability Accessibility Movement), recitare in sedia a rotelle, per proporre un poetico viaggio attraverso i testi che, in ogni epoca, hanno parlato di diversità. L’appuntamento è stato ideato anche per presentare il progetto-pilota “La bottega della parola”, con cui si punta a realizzare una scuola-bottega di teatro che favorisca la partecipazione di allievi attori con disabilità

Dapprima la relazione di un esperto sul tema “Disturbi del comportamento: correlazione con disturbi del sonno e disturbi bioelettrici cerebrali”, quindi un ampio dibattito sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità: sarà questo il programma dell’incontro pubblico in programma per domani, 20 maggio, presso l’Istituto Comprensivo Mozart di Roma, organizzato dall’Associazione Illuminitalia, insieme al Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva

La Fondazione Paideia di Torino - che offre un aiuto concreto a bambini e famiglie che si trovano a vivere situazioni di difficoltà, legate anche alla disabilità - tornerà a proporre per il 21 maggio la propria tradizionale “Festa di Primavera”, che consentirà ai partecipanti di trascorrere una giornata all’aria aperta, all’insegna del divertimento e del relax, immersi nella splendida cornice del parco del Castello di Pralormo, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese, oltre a sostenere, con il picnic solidale, il Progetto “Estate Paideia”

Sarà un evento di particolare importanza la Sesta Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, in programma dal 26 al 28 maggio a Prato, a cura di ISAAC Italy, perché per la prima volta in Italia vi verranno ufficialmente presentati i documenti scientifici centrati sulle buone prassi in Comunicazione Aumentativa e Alternativa, vero e proprio corpus elaborato dal Comitato Scientifico Nazionale della stessa ISAAC Italy. Sarà dunque l’avvio di un percorso che si auspica possa portare presto alla stesura di Linee Guida Italiane sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Al di là di alcuni aspetti apprezzabili, ma anche di varie criticità non risolte, secondo Gianluca Rapisarda «il testo definitivo del nuovo Decreto sull’inclusione degli alunni con disabilità è da ritenersi “vecchio” dal punto di vista culturale e pedagogico. Esso, infatti, non fa esplicito riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e considera ancora “staticamente” la didattica inclusiva come una prerogativa soltanto degli alunni/studenti con disabilità e non come una preziosa risorsa al servizio dei bisogni educativi di tutti e di ciascuno»

Il 21 maggio sarà per la prima volta in concerto a Roma, grazie a un evento promosso dalla FIADDA della Capitale (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), il pianista palermitano Davide Santacolomba, già esibitosi con successo in Italia e all’estero, esempio reale di come si possa, nonostante la sordità, oltrepassare i limiti, le barriere e i pregiudizi

Ancora una volta i grandi assenti nel nuovo Rapporto ISTAT sulla situazione del Paese e sulle disuguaglianze presenti in Italia, sono i dati statistici inerenti la condizione di disabilità. «Ma senza la disponibilità di dati - scrive Daniela Bucci -, opportunamente disaggregati e resi pubblici, non è possibile conoscere e programmare e nemmeno valutare il livello di applicazione della stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e lo stato di rimozione delle barriere che impediscono alle stesse persone con disabilità l’esercizio dei propri diritti»

Nuova uscita nelle Marche per “Il rumore della vittoria”, in occasione dell’evento “Sport è comunicazione”, con una proiezione ad Ancona rivolta agli studenti delle scuole e una a Jesi, nell’àmbito del quarantesimo anniversario del Gruppo Sportivo Silenziosi Ancona 1977. Già vincitore di alcuni premi in altrettanti Festival, il documentario di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi - due giovani sordi appassionati di sport e arti visive - segue il percorso umano e sportivo di sei atleti sordi che indossano la maglia azzurra