Non semplici “pezzi di carta”, ma documenti che hanno un’influenza reale sulla vita di milioni di persone: sono le norme sui diritti umani delle persone con disabilità, alle quali la Federazione lombarda LEDHA ha deciso di dedicare una specifica sezione nel proprio sito web, ricordando anche che quando quarant’anni fa essa venne fondata da un gruppo di genitori e familiari di persone con disabilità, già allora questi ultimi scelsero di mettere al centro della loro azione la tutela e la promozione dei diritti

Realizzata dalla piattaforma italiana Kemonia River, che realizza innovazione fruibile da parte di tutti, ODLA è una tastiera per la scrittura della musica, accessibile anche ai musicisti con disabilità visiva, che si è recentemente aggiudicata il “Premio Leonardo” per l’innovazione in musica al “FIM” di Milano (Salone della Formazione e Innovazione Musicale). Per consentire di ultimarne il prototipo, sarà ancora attiva fino al 25 giugno una campagna di raccolta fondi nel web

«Un incontro all’insegna dell’informazione e della formazione, per favorire la realizzazione di una vita sessuale soddisfacente, da parte delle persone con disabilità, e creare le condizioni perché ciò sia possibile, impegnandosi innanzitutto attraverso una battaglia culturale che consenta di superare gli stereotipi e i pregiudizi»: sarà sostanzialmente questo il convegno intitolato “Affettività, Sessualità, Disabilità: libertà, stereotipi, leggi”, organizzato per il 19 giugno a Roma dal Coordinamento Insieme Uguali e Diversi, con il sostegno del CSV Lazio e il patrocinio di Roma Capitale

«Chiediamo alla Regione Lombardia di istituire rapidamente un tavolo di confronto permanente che definisca e aggiorni il quadro delle politiche regionali in favore delle persone con disabilità, Un tavolo di confronto non per ascoltare, ma per co-programmare e co-progettare, nella logica e nel rispetto della Riforma del Terzo Settore»: è questa la pressante richiesta emersa il 13 giugno scorso, durante l’evento conclusivo degli “Stati Generali” dell’ANFFAS Lombardia, tenutosi all’Università Statale di Milano

Si chiama SimCAA, è stata sviluppata dalla Cooperativa Sociale OpenLab Asti, ed è una libera applicazione web che evolve le funzioni di Araword, vecchio programma nato per creare CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), e che permette di scrivere per immagini testi, tavole comunicative e documenti che si appoggiano al sistema simbolico ARASAAC. Nei giorni scorsi Italian Linux Society ha lanciato una raccolta fondi, per sostenere e implementare SimCAA, allo scopo di mantenere questa piattaforma libera da condizionamenti e aperta alle necessità degli utenti

«Aumentare l’informazione e la sensibilizzazione sul tema dell’inclusione sociale della persona con disabilità, per affermare il diritto di quest’ultima ad esprimere se stessa anche attraverso la cura di sé, lo stile e la scelta dei capi da indossare»: è nato da questi presupposti il progetto “Il diritto all’eleganza”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la cui seconda edizione si è recentemente conclusa, dopo avere coinvolto sei scuole di moda nazionali e ottanta studenti, con la valutazione di quindici abiti indossati da altrettante modelle con disabilità

Nell’àmbito del progetto “WE ARE IN” - promosso lo scorso anno ad Ascoli Piceno dall’Associazione La Meridiana, per il benessere e l’inclusione sociale delle famiglie che vivono situazioni di disagio e di disabilità, tramite un’offerta di prestazioni integrate, utili a rispondere alla crescente complessità dei loro bisogni - è in programma domani, 18 giugno, nella città marchigiana, un incontro aperto a tutti, interamente dedicato al tema dell’“Amministrazione di sostegno”, con l’obiettivo di formare e informare sulle principali caratteristiche di tale istituto di tutela

A distanza di quattro anni dal deposito del primo “Testamento Pedagogico”, atto giuridico ideato dall’indimenticato docente di Pedagogia Speciale Nicola Cuomo, voluto dalle famiglie per garantire alle persone con disabilità supporti che continuino anche “dopo” la vita dei genitori, l’Associazione AEMOCON - Emozione di conoscere ha organizzato per il 22 giugno a Bologna un nuovo appuntamento sul tema, intitolato “‘Testamento Pedagogico’. Un percorso progettuale per orientare l’amministrazione di sostegno”. Lo presenta Alice Imola, già collaboratrice di Cuomo

In vista della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato per il 16 giugno a Piombino (Livorno) la veleggiata “Thalas2019”, che consentirà ad alcune persone con SLA di salire in carrozzina a bordo di un veliero e di altre imbarcazioni attrezzate, in linea con il motto che da anni caratterizza la Giornata Mondiale, vale a dire “SLA senza confini”, a sottolineare la necessità di abbattere gli ostacoli che impediscono alle persone malate di vivere pienamente, spostarsi e divertirsi

Un evento particolarmente inteso e spettacolare a Ischia e una due giorni anche a Maniago (Pordenone): sta proseguendo, con grande successo, il percorso dell’iniziativa “Il Mare, un Sorriso per tutti - Subacquea Zero Barriere”, progetto promosso da HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, che è risultato tra i vincitori del Bando “OSO Ogni Sport Oltre 2018”, voluto dalla Fondazione Vodafone Italia, con l’obiettivo di avvicinare le persone con disabilità allo sport, sostenendo le Associazioni sul territorio

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e su un altro versante investimenti adeguati sulla ricerca, perché essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’àmbito di un fenomeno in crescita come l’autismo

Con il progetto della durata di dodici mesi, denominato “Fisioterapia: uno strumento prezioso”, l’Associazione Parent Project intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico, specifico sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, per informare le famiglie sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili. Per sostenere l’iniziativa, è stata anche attivata, fino a metà luglio, una campagna di raccolta fondi nel web

«La pubblicazione con dati disaggregati a livello regionale sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia ci dà l’occasione di tornare sul punto dolente riguardante la carenza ormai strutturale di dati riguardanti i bambini e gli adolescenti con disabilità su un piano nazionale»: lo dichiara Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano, commentando la presentazione del Rapporto “I Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza in Italia. I dati regione per regione”, realizzato dal Gruppo di Lavoro CRC (Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

In programma per il 16 giugno al Nautilus Sporting Center di Roma, l’evento “Swim&Move” (“Nuotare e muoversi”), comprenderà la sesta edizione della manifestazione amatoriale di solidarietà “12 ore Nuotando con Amore” e anche “#SMuoviti 2.0”, seconda edizione di un’iniziativa ideata dal Gruppo Giovani dell’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che consisterà in varie dimostrazioni sportive e di aggregazione, oltreché in discipline che rientrano nelle attività consigliate dall’AISM stessa, per il benessere delle persone con sclerosi multipla

«Quella dichiarazione è inquietante perché evoca la recente stagione delle campagne contro i cosiddetti “falsi invalidi” (1.250.000 controlli dal 2009 al 2015), una vera e propria “caccia alle streghe” che, al di là della propaganda, non ha prodotto utilità di peso, che partiva da luoghi comuni e che ha finito per alimentare stigma, pregiudizio ed enormi disagi per le persone con disabilità e per le loro famiglie»: così la Federazione FISH commenta quanto dichiarato in televisione dal ministro dell’Interno Salvini, rispetto a un «nuovo controllo a tappeto delle presunte invalidità»

«Anche i cittadini e le associazioni dei pazienti potranno richiedere al Ministero della Salute l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di nuove prestazioni o servizi. La Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA, presieduta dal Ministero, fornirà una risposta, positiva o negativa»: con queste parole, divulgate il 6 giugno scorso, il Ministero della Salute ha reso noto il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, già operativo sul portale ministeriale

È stato presentato a Roma il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che prenderà il via nel Lazio e in Toscana, consentendo a 140.000 nuovi nati in queste Regioni di poter contare su un’opportunità di salute in più, ovvero su un test gratuito, per sapere, subito, se si è affetti da questa grave malattia neuromuscolare, migliorando notevolmente l’aspettativa e la qualità di vita di chi ne è affetto. Un’iniziativa che l’Associazione Famiglie SMA - tra i protagonisti di questo risultato - auspica possa essere estesa a livello nazionale

«Un’occasione di confronto aperto e di partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute»: sarà questo la Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di domani, 14 giugno, e sabato 15 a Roma, importante evento promosso da quasi 120 organizzazioni che hanno sottoscritto l’Appello “Libertà, Diritti, Servizi per la Salute Mentale”, in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il patrocinio del Ministero della Salute

Sport, musica, mondo dei motori, attività cinofile, immersioni subacquee e soprattutto tanto divertimento per tutti, persone con e senza disabilità: grazie all’appassionato impegno del Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e dell’Associazione AUSportiva Niguarda, tornerà il 15 e 16 giugno a Cernobbio, sul Lago di Como, una nuova edizione della “Festa dello Sport”, evento che quest’anno si chiamerà semplicemente “Lo Sport per Tutti”

L’Associazione Mamme matte, confidenzialmente M’aMa, è costituita da un gruppo di donne e mamme (adottive, affidatarie, biologiche) animate dalla “stravagante” convinzione che ogni bambino abbia diritto a una famiglia, anche se grandicello, con una disabilità, o con un passato pesante alle spalle. Ne è nata una rete di famiglie, le “Famiglie matte”, che mettono al primo posto l’amore per i bambini, e sono disponibili ad accoglierli anche se - o proprio se - hanno “bisogni speciali”. Recentemente hanno inaugurato a Firenze uno spazio di confronto, denominato “Salotto M’aMa”