«Per soggiornare lì non avremmo dovuto disturbare gli ospiti in vacanza, i clienti avrebbero potuto scrivere recensioni negative»: tale richiesta sarebbe stata fatta a due giovani ciechi in un villaggio turistico di Vieste sul Gargano. «Dobbiamo riflettere ancora – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli - sulla necessità di sensibilizzare e investire in un turismo realmente accessibile, eliminando le barriere architettoniche, ma anche e soprattutto quelle culturali. Nessuno, però, è escluso da questo percorso, che riguarda anche ogni singolo cittadino e tutte le nostre comunità»

È stata presentata presso la Sala del Consiglio del Rettorato dell’Università Federico II di Napoli l’agenda visiva denominata “Pompei in blu - Viaggio nella casa del Menandro”, scaturita dalla collaborazione tra “Tulipano Art Friendly”, programma della Cooperativa Il Tulipano di Napoli, il Parco Archeologico di Pompei e l’Ateneo federiciano. Dedicata a giovani con autismo e/o disabilità cognitiva, l’agenda vuole favorire la fruizione da parte loro dell’incontro con l’arte e l’archeologia ed è la prima volta che il Parco Archeologico di Pompei si apre a questo tipo di utenza

«Ripenso all’esperienza della “Maturità” di nostro figlio - racconta Nicoletta Stringhetta -, giunto finalmente a questo traguardo, dopo 7 anni di liceo, un tempo dilatato e trasformato dall’aggravarsi della sua già complessa situazione di salute. Quel giorno conclusivo, il 3 luglio, è stato infinitamente bello, come arrivare in vetta e contemplare un panorama luminoso che credevamo impossibile riuscire a vedere. Quel giorno di “conquista” resterà scolpito nella nostra storia come una pietra miliare, che ci ha regalato la possibilità di vedere oltre e di credere in nuovi orizzonti»

«Esprimiamo forti perplessità, da un punto di vista etico, che una famiglia di una persona con disabilità, già fortemente provata dalle esigenze di cura e dalle preoccupazioni per il futuro del figlio, debba privarsi e privare il figlio di 300.000 euro di spese processuali»: lo affermano i sottoscrittori del presente contributo (FISH Lazio, FIDA, Forum Terzo Settore Lazio, Istituto Luca Coscioni, Laura Andrao), sulla vicenda di Elena e del figlio Mario, chiedendo poi «alla Politica di disciplinare situazioni processuali dove le parti hanno una condizione economica di partenza molto differente»

Dalla scoperta della causa genetica dell’atassia di Friedreich, che si manifesta in genere tra i 7 e i 25 anni di età, con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia, sono stati sperimentati diversi farmaci, ma di recente ve n’è uno (omaveloxolone), che è stato il primo approvato negli Stati Uniti dall’Ente Americano per il Farmaco, avendo dimostrato un’attenuazione dei sintomi. L’Associazione AISA e vari neurologi impegnati in questo settore stanno lavorando a fondo, per accelerare l’arrivo in Europa e in Italia di quel farmaco, per tutte le persone con atassia di Friedreich

In vista della nona Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) promuoverà un convegno il 20 luglio a Salerno, affrontando tra l’altro la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della sindrome quale Malattia Rara. Il 17 luglio, inoltre, altri due Comuni della Provincia di Salerno, Bellizzi e Baronissi, si doteranno di una panchina azzurra, per sensibilizzare sulla sindrome, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso anch’esso dall’ANIMASS

«Ho letto con molto interesse e piacere - scrive Salvatore Nocera - l’articolo di Simona Lancioni “Sono stata una caregiver “anomala e imprevista”, pubblicato da “Superando.it”, piacere per le argomentazioni chiarissime sulla differenza tra caregiver familiare e lavoratori impegnati nell’assistenza, oltreché per l’insistenza sulla legittimità del “caregiver per scelta” e del “Care Collective” (“cura condivisa con la comunità”), interesse per il fatto che il dibattito scaturito dagli ultimi interventi di “Superando.it” sui caregiver ha stimolato alcune mie riflessioni giuridiche»

«Attorno a noi - scrive Roberto Scano - è pieno di oggetti digitali inaccessibili, perché progettati male, dalle macchinette che distribuiscono bibite o caffè alle funzionalità di raccolta differenziata. E non sono inaccessibili, come spesso capita, solo per gli utenti non vedenti, ma spesso anche per persone con altre forme di disabilità. Tutto è legato al tema della progettazione: tecnicamente si potrebbe fare, ma bisogna saperlo fare. Mi piacerebbe quindi che gli ordini professionali inserissero questi temi nella formazione obbligatoria, almeno con un aggiornamento triennale»

Dopo il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, anche l’Associazione Diritti alla Follia commenta la recente Sentenza con cui la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo ha riscontrato gravi violazioni da parte dell’Italia sulla ben nota vicenda di Carlo Gilardi, anziano professore inserito in una Residenza Sanitaria Assistenziale contro la propria volontà, sottoposto a isolamento sociale e ad un uso improprio della disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio

Migliorare il benessere delle persone in azienda utilizzando l’arte come metodo per favorire l’apprendimento e il rafforzamento della capacità di collaborazione e immedesimazione, la creatività, l’innovazione e l’empatia, ovvero quelle qualità relazionali e comportamentali che caratterizzano il modo in cui ci si pone nel contesto lavorativo. In altre parole fornire una chiave di lettura in più, per settare – e risolvere – i problemi che la vita ci pone davanti: è l’idea di Francesco Canale (“Anima Blu”), con la Società Working Souls, un progetto che passa anche per le scuole

È dedicato al tema dell’“Indipendenza”, fattore articolato nei due domìni della Qualità di Vita “Sviluppo Personale” e “Autodeterminazione”, l’ottavo numero di “Univers@bility”, rivista che rientra nell’àmbito dell’omonimo progetto culturale voluto da Vannini Editoria Scientifica e di cui l’ANFFAS Nazionale è partner, unitamente al Consorzio La Rosa Blu, che con la stessa ANFFAS collabora attivamente per le attività formative e tecnico-gestionali. Come per ogni numero della rivista, anche questo è in versione online, liberamente stampabile e scaricabile

Migliorare lo stato di salute delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’elaborazione di menu per la ristorazione collettiva e indicazioni nutrizionali rivolte ai caregiver/genitori, con il fine di supportare questi ultimi nella gestione dei pasti a casa: è stato questo l’obiettivo di “FOOD-AUT”, condotto dal Laboratorio di Dietetica e Nutrizione Clinica dell’Università di Pavia e coordinato dall0Accademia del Gruppo Pellegrini, coinvolgendo ventidue persone maggiorenni con disturbo dello spettro autistico, afferenti alla Fondazione Sacra Famiglia

«Quando si parla di “orgoglio disabile” – scrive tra l’altro Simone Riflesso - penso che spesso alla radice dell’incomprensione ci sia una confusione sull’oggetto per il quale provare orgoglio: non la compromissione del nostro corpo-mente, quella che in documenti ufficiali viene chiamata menomazione o “impairment”, che vorrebbe indicare la condizione oggettiva che ci fa vivere un limite sulle prestazioni, ma la nostra identità, ossia la categoria nella quale capitiamo dal momento in cui siamo visti e trattati in un modo in cui vengono trattate anche altre persone come noi»

«Una mia riflessione pubblicata su queste pagine - scrive Simona Lancioni -, riguardante le misure di tutela per i caregiver in Italia, ha suscitato un confronto pubblico. Nel ringraziare quindi Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi, presidente e componente del Comitato Esecutivo del CONFAD, per i contributi in cui hanno espresso rilievi critici in merito a qualche mia posizione, propongo in replica e con spirito costruttivo ulteriori riflessioni, da “caregiver anomala e imprevista”, quale sono stata per anni»

«In casi particolari lo specialista può prescrivere un quantitativo superiore al limite individuato dalla Delibera di Giunta Regionale, indicandone la motivazione e la durata. Il direttore di Distretto può autorizzare la fornitura gratuita»: così la Giunta Regionale delle Marche ha risposto a quell’istanza con cui si chiedeva il ritiro di una Delibera che prescrive un numero massimo di addensanti per persone con grave disfagia ritenuto largamente insufficiente, come sottolineato dal Gruppo Solidarietà. «I prescrittori ne prendano nota», commentano dallo stesso Gruppo Solidarietà

«Vogliamo educare chiunque utilizzi i veicoli – non solo quelli in “sharing” – a pensare al prossimo quando guida in modo frenetico o parcheggia in modo scorretto, a prescindere da chi ha davanti, sia una persona con disabilità visive, motorie, con la carrozzina o anziana»: a dirlo è Alberto Piovani, presidente dell’UICI di Milano, presentando il “Vademecum per una mobilità più sicura e inclusiva”, realizzato in collaborazione con Lime, azienda leader a livello internazionale in àmbito di micromobilità elettrica (biciclette e monopattini)

Cosa sono i centri estivi, chi li gestisce, quali sono le linee guida di tali strutture in tema di disabilità, con tutte le possibili criticità in tal senso, dall’esclusione di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità, alla richiesta di pagamento di costi superiori, dalla frequenza ridotta, alla richiesta di pagare l’educatore/assistente in più per il figlio/figlia; il tutto con alcune indicazioni su come eventualmente tutelarsi. Sono questi i temi di un approfondimento prodotto dal Centro Studi Giuridici HandyLex di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Concludiamo con il presente contributo la trattazione curata da Antonio Bianchi, dedicata alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, al “Dopo di Noi”, al progetto individuale e a molto altro ancora, dopo avere dato spazio nei giorni scorsi al testo introduttivo intitolato “Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo e alla seconda parte (“Vita Indipendente, ‘Dopo di Noi’ e ‘autodeterminazione partecipata’”)

È stato recentemente inaugurato un pannello informativo visivo-tattile e multimediale a Villa Manin di Passariano di Codroipo (Udine), una delle più importanti ville venete del Friuli Venezia Giulia. A promuovere l’iniziativa le Associazioni Lettura Agevolata e Tactile Vision, organizzazioni assai ben rodate in questo tipo di realizzazioni. In questo caso si è agito nell’àmbito del progetto “Vedere Villa Manin di Passariano”, curato dal Rotary Club Codroipo-Villa Manin, in collaborazione con il Rotary per la Regione e l’Ente per il Patrimonio Culturale della Regione Friuli Venezia Giulia

Accompagnare i familiari in un percorso che porti a trasformare il loro punto di vista affinché vivano la crescita del giovane con disabilità intellettiva non più come un problema da risolvere, ma come una normale fase della vita: è l’obiettivo di “Together at Home” (letteralmente “Insieme a casa”), progetto presentato nel giugno scorso a cura delle Associazioni InCerchio e Vivi Down