Concludiamo, almeno per il momento, il nostro approfondimento sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo appartenenti al “mondo ANFFAS”, dando spazio alla Fondazione ANFFAS Sardegna di Cagliari, che già da tempo ha dato centralità al tema dell’inclusione lavorativa e delle politiche attive del lavoro, operando attraverso il SISL (Servizio Inclusione Socio Lavorativa) e l’Agenzia di Mediazione al Lavoro. Ne parliamo con Carla Cappai, una delle responsabili Giovane donna al lavoro, afferente ai servizi dell’ANFFAS

Concludiamo, almeno per il momento, il nostro approfondimento sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo appartenenti al “mondo ANFFAS” (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). Lo facciamo dando spazio alla Fondazione ANFFAS Sardegna di Cagliari, che per dare risposta ai bisogni di autodeterminazione, autonomia e adultità da parte delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, già da tempo ha dato centralità al tema dell’inclusione lavorativa e delle politiche attive del lavoro, operando attraverso il SISL (Servizio Inclusione Socio Lavorativa) e l’Agenzia di Mediazione al Lavoro. Ne parliamo con Carla Cappai, una delle responsabili.

Come funziona il vostro progetto SISL (Servizio Inclusione Socio-lavorativa)?
«Il nostro progetto SISL rappresenta un servizio riabilitativo socio-sanitario, che grazie a un’équipe multidisciplinare (direttore medico, psicologa, assistente sociale ed educatore), grazie alla metodologia della mediazione e alle sue caratteristiche distintive, si pone l’ambizioso obiettivo di accompagnare le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo in un percorso di crescita personale e professionale, finalizzato al raggiungimento di una piena inclusione sociale e lavorativa. In particolare, mira a favorire l’acquisizione di competenze utili per un futuro inserimento nel mondo del lavoro, attraverso esperienze concrete e significative di vita reale in àmbito di lavoro. Uno degli aspetti centrali del progetto è lo sviluppo di un’identità adulta, che si costruisce anche e soprattutto attraverso l’assunzione di un ruolo attivo all’interno di un contesto lavorativo.

Ma in quale modo viene costruito un percorso su misura per ogni persona?
«Per rendere concreti gli obiettivi definiti in precedenza, il SISL prevede una prima fase di conoscenza della persona nella quale viene elaborata la valutazione multidimensionale, secondo l’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), che rappresenta il punto di partenza per la definizione del progetto riabilitativo individualizzato e quindi per stabilire gli obiettivi a breve, medio e lungo termine. Ciò che ci guida nel lavoro è l’assunto che l’esperienza della disabilità è legata alla presenza di barriere ambientali e sociali che a seconda siano presenti o meno, possono ostacolare o facilitare la capacità di un individuo di svolgere le proprie attività e di esprimere le proprie risorse. Successivamente il progetto viene sottoscritto dai tre attori in gioco – la persona con disabilità, la famiglia e i componenti dell’équipe multidisciplinare – che con differenti ruoli partecipano e contribuiscono al successo del percorso.
L’intervento personalizzato, che si concretizza attraverso la sperimentazione della persona in diversi ruoli e in differenti contesti, diventa quindi un’occasione per mettere in gioco le proprie risorse e “scoprirne” delle altre. Le persone afferenti al servizio hanno quindi l’opportunità di acquisire da una parte maggiore consapevolezza di sé, delle proprie attitudini, dei propri limiti, bisogni e desideri, per pensare e progettare il proprio futuro “su misura”; dall’altra, una maggiore conoscenza del mondo del lavoro, delle professioni, del funzionamento aziendale, dalle regole che governano gli ambienti lavorativi alle relazioni presenti (gruppo di lavoro, superiori, eventuali clienti, ruoli, responsabilità).
Si tratta dunque di un servizio che si prefigge di costruire un ponte concreto tra il percorso socio-riabilitativo individualizzato e il mondo del lavoro, promuovendo il protagonismo della persona all’interno di un progetto di vita più ampio caratterizzato da autonomia, autodeterminazione e qualità della vita.

Per quanto poi riguarda l’Agenzia di Mediazione Lavoro, quali sono le principali richieste che ricevete da candidati e aziende?
«La persona con disabilità che accede al nostro servizio esprime spesso il desiderio di normalità, di un percorso lavorativo stabile e gratificante, di una vita adulta caratterizzata da indipendenza e autonomia, di riconoscimento di un ruolo all’interno della società. In tal senso, la motivazione lavorativa rappresenta una costante per le persone che afferiscono all’Agenzia di Mediazione al Lavoro, ma… da sola non basta! Per realizzare infatti il proprio “sogno nel cassetto”, è necessario trasformare desideri in obiettivi concreti e realizzabili che tengano conto delle caratteristiche reali della persona e del contesto, in termini di vincoli e opportunità.
Nel dettaglio, le principali richieste che riceviamo dalle persone riguardano:
° un supporto concreto per individuare un percorso lavorativo compatibile con le proprie attitudini, capacità e limiti;
° l’accesso ad offerte di lavoro compatibili con le proprie caratteristiche e i propri bisogni in contesti accoglienti e accessibili, in linea con i propri ritmi, disponibilità, esigenze ecc.;
° un supporto nella ricerca attiva del lavoro, nella stesura del curriculum, della lettera di presentazione, nella preparazione ai colloqui;
° un punto di riferimento, un sostegno e un accompagnamento durante l’inserimento, qualcuno che funga da interprete, facilitando la comunicazione con il gruppo di lavoro, il datore di lavoro, chiarendo le proprie necessità, favorendo un’integrazione positiva ed eventuali accomodamenti ragionevoli.
Quest’ultimo punto lo ritroviamo anche sul versante delle aziende, le quali ci richiedono di fungere da interfaccia con la persona con disabilità: aprire alla diversità nelle organizzazioni significa infatti promuovere un cambiamento culturale che arricchisce l’ambiente lavorativo e promuove l’innovazione, creando talvolta paure e difese che necessitano di essere ascoltate e gestite. Come lo facciamo? Attraverso una progettazione condivisa dell’inserimento lavorativo e un accompagnamento nelle diverse fasi, dall’attivazione alla gestione e monitoraggio.
La finalità di questo dialogo con le organizzazioni diventa quella di mettere a disposizione delle aziende strumenti che facilitino l’incontro e l’alleanza con i candidati, e strategie per gestire eventuali situazioni critiche. Tra i servizi rivolti alle aziende ricordiamo:
° la selezione di profili idonei alle esigenze dell’organizzazione e l’attivazione di progetti di inserimento personalizzati;
° il supporto per tutta la durata dell’inserimento con azioni di accompagnamento e mediazione da parte di personale esperto e qualificato;
° la formazione del personale aziendale e la promozione di azioni per la gestione della diversità in azienda».

E se doveste indicare le strategie a parer vostro più efficaci, per favorire un’inclusione lavorativa stabile e soddisfacente da parte delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo?
«Sicuramente la Metodologia della Mediazione al lavoro rappresenta l’elemento fondamentale per il successo dell’inserimento lavorativo, metodologia che prevede:
– Azioni di tutoraggio: affiancamento della persona da parte del tutor della mediazione (interno ANFFAS), il cui ruolo è inizialmente incentrato sul supporto nella conoscenza del contesto, del funzionamento aziendale e del gruppo di lavoro (regole, ruoli, gerarchia, relazioni, cultura, clima, ecc.) ed è dedicato all’apprendimento delle mansioni lavorative. La frequenza del tutoraggio, nel primo periodo, è intensiva, per poi riproporzionarsi in base alle necessità della persona e diminuire gradualmente.
– Azioni di monitoraggio: visite in azienda generalmente a cadenza settimanale (comunque modulate in base alle necessità), finalizzate a rilevare l’andamento del progetto e a fornire strategie alla persona e all’azienda stessa.
– Azioni di sostegno psicologico/counseling: colloqui individuali finalizzati a rileggere le esperienze lavorative, a supportare la persona nella conoscenza di sé in relazione all’ambiente circostante e a fare chiarezza circa i propri punti di forza, i limiti, le difficoltà.
– Azioni di Supporto alle aziende: colloqui e incontri con il tutor aziendale, con il datore di lavoro, con il gruppo di lavoro; incontri di formazione e informazione.
Un altro ingrediente fondamentale per il successo dell’inserimento lavorativo è dato dalla presenza di figure specializzate nel settore, del tutor aziendale e del tutor ANFFAS.
Il tutor aziendale è un dipendente interno all’azienda, che affianca la persona con disabilità sul luogo di lavoro ed è la figura di riferimento che ne supervisiona il lavoro, supportandone l’apprendimento e l’inserimento nel gruppo di lavoro.
Il tutor ANFFAS è un educatore/educatrice formato nel settore, che ricopre un ruolo di mediazione, monitorando l’inserimento per tutta la sua durata e garantendo il rispetto di quanto previsto dal progetto personalizzato e dal ruolo della persona. Inoltre, è la figura che affianca la persona con disabilità nell’apprendimento delle mansioni e nella conoscenza dell’ambiente di lavoro, che sostiene il/la lavoratore/lavoratrice e lo staff aziendale, fornendo strategie funzionali alla gestione del percorso lavorativo, che prevede, infine, incontri periodici in azienda con colleghi, datore di lavoro e tutor aziendale, fornendo loro strumenti e strategie funzionali alla gestione del percorso lavorativo della persona con disabilità».

Quali sono i principali fattori che incidono sul successo o sull’insuccesso dell’integrazione professionale?
«Le esperienze di inclusione e di inserimento lavorativo di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo in azienda rappresentano sempre una sfida, ma anche una grande opportunità per tutti gli attori in gioco, lavoratori e lavoratrici, gruppi di lavoro, azienda, famiglia ecc. Riflettere sulle esperienze di successo e di insuccesso ci consente di analizzare le dinamiche che si creano nella relazione tra mondo del lavoro e persona con disabilità, di approfondire la complessità che caratterizza questo incontro e di mettere in luce i fattori che possono ostacolare o facilitare l’inclusione lavorativa.
Nonostante la nostra lunga esperienza come Fondazione ANFFAS Sardegna, possiamo evidenziare che non esiste un’unica soluzione e che la metodologia e la personalizzazione dell’inserimento rappresentano la chiave per l’efficacia dell’inserimento. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo portano con sé punti di forza significativi, spesso possiedono abilità manuali e operative e sono maggiormente attratte da ruoli e settori che richiedono metodo e procedure chiare, organizzate in attività prevedibili e sequenziali in ambienti strutturati. Tuttavia, è importante non cedere alla tentazione dell’etichetta e della catalogazione, processo che sicuramente ha i suoi aspetti rassicuranti, consentendoci di capire meglio la realtà e di focalizzare alcuni elementi chiave, ma che spesso diventa riduttivo e limitante, creando la base per la formazione di stereotipi e pregiudizi.
Alla base dell’inclusione lavorativa c’è dunque un processo creativo caratterizzato da flessibilità e adattamento: è proprio vedere la persona nella sua interezza, con risorse e limiti reali, che permette di personalizzare l’inserimento e di trovare strategie ad hoc che ne consentano l’integrazione e il successo. Il mondo del lavoro e il contesto lavorativo sono per definizione dei contesti imprevedibili spesso poco strutturati o troppo flessibili, caratterizzati da imprevisti o adattamenti improvvisi nel lavoro stesso.
Per affrontare queste criticità, è possibile sicuramente adottare strategie mirate, che permettano di valorizzare la presenza di persone con disabilità in azienda, favorendo la diversità di pensiero all’interno dei team, stimolando l’inclusione, il cambiamento e contribuendo al miglioramento di una cultura aziendale più inclusiva. In realtà, sono tanti gli ingredienti che rendono le esperienze di collocamento positive e durature. Ne elenchiamo alcuni:
° la fase di preparazione al lavoro rivolta sia al tirocinante/lavoratore che all’azienda attraverso una formazione propedeutica all’inserimento lavorativo;
° gli incontri di informazione e formazione in azienda rivolti al datore di lavoro/al gruppo di lavoro e al tutor aziendale;
° la disponibilità al cambiamento e a mettersi in gioco sia da parte della persona che dell’azienda;
° i valori aziendali, il clima e la cultura organizzativa;
° le capacità, competenze ed esperienze del lavoratore/lavoratrice;
° la presenza di un tutor interno all’azienda che garantisca una supervisione continua;
° la presenza di un tutor di intermediazione che funga da interprete tra persona e azienda.
La chiave del successo risiede quindi nella definizione di un percorso strutturato progettato con attenzione, finalizzato a creare alleanza, linguaggio comune e significati condivisi e che favorisca il dialogo tra le persone coinvolte (con le loro risorse, difficoltà, aspettative, capacità e interessi), l’azienda (con le sue caratteristiche, necessità, tempi, valori e organizzazione) e i professionisti coinvolti».

Può condividere una storia concreta di inserimento lavorativo positivo?
«Tra le esperienze di successo raccontiamo il percorso di E., una donna di 29 anni, con una maturità conseguita al liceo artistico, che è arrivata ai nostri servizi sette anni fa, dopo essere uscita da poco dal percorso scolastico e con il desiderio di inserirsi nel mondo del lavoro e di diventare adulta attraverso un lavoro preferibilmente nel settore bar/ristorazione. A tal proposito, E. frequentava allora un corso per acquisire competenze nella preparazione dei cocktail e aprirsi maggiori opportunità nel settore desiderato.
La prima esperienza è stata difficile e complicata e si è conclusa con l’interruzione del tirocinio. Cosa era andato storto? Sicuramente la situazione è stata complessa e determinata da diversi elementi, personali, contestuali e relazionali. Da una parte E. era alla sua prima esperienza nel mondo del lavoro e stava capendo per la prima volta il funzionamento di un’azienda del settore, con ritmi serrati, richieste elevate, clienti pretenziosi; dall’altra, la sede aziendale era nuova e il gruppo di lavoro si stava costituendo; l’apertura all’inclusione e al cambiamento risultava pertanto difficile.
Inizialmente E. non voleva più saperne di lavorare nel settore della ristorazione, ma dopo diverse esperienze personali e professionali nelle quali si è sperimentata, rinforzata, acquisendo strategie, autoefficacia, competenze, consapevolezza e progettualità, ora ha un contratto a tempo indeterminato presso una grande azienda italiana nel settore della ristorazione in un centro commerciale.
Un’esperienza di successo, dunque, che mette in luce quanto siano numerosi gli ingredienti che contribuiscono a creare matching ottimali e circoli virtuosi».

E per quanto riguarda il ruolo delle famiglie?
«Rispetto alle famiglie, la situazione è eterogenea in quanto alcune persone che accedono al nostro servizio sono autonome e indipendenti e ci chiedono in maniera chiara di non coinvolgere i loro familiari: una scelta che accogliamo, a condizione che non vi sia qualche forma di tutela attiva. Laddove invece questa risulti presente, diventa cruciale creare un’alleanza con la famiglia, al fine di accompagnare la persona verso un progetto di vita condiviso, per direzione, obiettivi, strategie e modalità.
Talvolta, questo progetto è il frutto di un percorso congiunto che si concretizza e si arricchisce delle esperienze di vita della persona; nella nostra esperienza, infatti, ci è capitato che alcune famiglie scelgano di rinunciare ad un contratto di lavoro per il proprio familiare per non perdere alcuni sussidi o indennità acquisite e non mettere in discussione un progetto di vita già precedentemente delineato. In questi casi il nostro ruolo diventa quello di condividere insieme alla famiglia e alla persona delle opportunità alternative, nuove strade che permettano di vedere la persona in un’ottica differente e di affrontare un eventuale cambiamento che può avere ripercussioni positive nella qualità di vita della persona e del contesto familiare».

Concludiamo dunque con un po’ di cifre, riguardanti segnatamente i vostri servizi.
«Presto detto: 41 partecipanti; 20 Progetti Riabilitativi Individuali (PRI); 8 tirocini; 8 ricerche attive del lavoro; 2 contratti a tempo determinato; 3 contratti a tempo indeterminato; 27 aziende coinvolte».

Le prime sei tappe di questo nostro percorso dedicato all’inclusione lavorativa nel “mondo ANFFAS” sono riportate nei testi Lavoro e disabilità intellettive: viaggio tra esperienze, opportunità e ostacoli da superare (disponibile a questo link), Dalla pasticceria al “co-housing”: quando il lavoro diventa inclusione e autonomia (disponibile a questo link), Oltre la burocrazia: il percorso di “Diversamente Bistrot” (disponibile a questo link), Inclusione lavorativa tra norme e realtà: Legge 68 e prospettive di cambiamento (disponibile a questo link), Giulia: la mia esperienza è la prova che l’inclusione lavorativa non è solo un diritto, ma una ricchezza per tutti (disponibile a questo link) e La grande sfida di ampliare le opportunità lavorative per persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo (disponibile a questo link).

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Verrà presentato il 3 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso il Comune di Milano, il “Disability Pride Milano 2025“, che si articolerà su una serie di iniziative previste per il 7, 12, 14 e 16 giugno nel capoluogo lombardo, ponendo al centro il tema dei diritti, dell’equità e dell’accessibilità per le persone con disabilità

Verrà presentato il 3 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, ore 11), il Disability Pride Milano 2025, che si articolerà su una serie di iniziative previste per il 7, 12, 14 e 16 giugno nel capoluogo lombardo (a questo link il programma completo).

La conferenza stampa – che offrirà un primo sguardo sul programma e sugli obiettivi dell’edizione 2025, la quale porrà al centro il tema dei diritti, dell’equità e dell’accessibilità per le persone con disabilità – vedrà la partecipazione tra gli altri di Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, insieme ad Andrey Chaykin (Abbatti le Barriere ETS/Comitato Disability Pride Milano),  che aprirà e modererà l’incontro, Mariella Meli (Associazione Famiglie Disabili Lombarde), Marta Corradi (psicoterapeuta e attivista) e Maurizio Attanasi (Associazione Cologno Zero Barriere). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilitypridemilanoofficial@gmail.com.

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Tornerà il 29 e 30 maggio a Roma, promosso dalla Cooperativa Spes contra spem, con il patrocinio del Municipio Roma III Montesacro, il Festival Solidale della Musica e delle Arti, iniziativa giunta alla quarta edizione, che proporrà due giornate all’insegna della musica, della danza e del teatro, animate anche da una replica dello spettacolo “Come dentro a un film“, scritto e diretto da Veronica Liberale, con Elena Tomei e Romina Bufano, di cui ci siamo già occupati più volte anche sulle nostre pagine

Tornerà nei prossimi giorni a Roma, promosso dalla Cooperativa Spes contra spem, con il patrocinio del Municipio Roma III Montesacro, il Festival Solidale della Musica e delle Arti, iniziativa giunta alla quarta edizione, che proporrà due giornate all’insegna della musica, della danza e del teatro, «per celebrare insieme – come viene detto – la bellezza dell’arte che unisce, emoziona e include, un’occasione utile a condividere talento, a promuovere la partecipazione e a trasformare i luoghi della città in spazi di cultura e comunità».
Il 29 maggio, dunque, a Piazza Sempione (ore 17-19), vi saranno le esibizioni musicali dei giovani talenti del Liceo Musicale Giordano Bruno e delle band dell’Istituto Archimede Pacinotti. Il 30 maggio, invece, nel giardino di Spes contra spem (Via Paolo Monelli, 26, ore 17-19), andranno in scena due gruppi coreutici del Lazio e lo spettacolo teatrale Come dentro a un film, scritto e diretto da Veronica Liberale, con Elena Tomei e Romina Bufano, del quale abbiamo già avuto occasione di occuparci ampiamente anche sulle nostre pagine. (S.B.).

Ringraziamo Elena Tomei per la segnalazione.

L’ingresso sarà gratuito, per informazioni: info@spescontraspem.it.

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Per dare una chance concreta all’ormai non più prorogabile necessità di trasformazione in senso inclusivo dei contesti in cui si vive, è stato istituito, a partire dall’anno accademico 2025/2026, un nuovo Corso di Laurea Magistrale Interateneo – fra l’Università di Bergamo e l’Università del Salento – dal titolo “Progettazione di contesti di vita accessibili e inclusivi”, un’iniziativa che presenta una serie di innovative peculiarità Disegno raffigurante un’ideale città accessibile

La data di entrata in vigore dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità, è ormai dietro l’angolo, giugno 2025, praticamente domani; in tanti la aspettano, non già come il momento della “resa dei conti”, ma più realisticamente come l’occasione per tirare le somme: a che punto siamo, con l’accessibilità di prodotti, servizi, contesti? A che punto si vuole arrivare, in quanto tempo, e come?
Come spesso accade, l’evoluzione normativa a livello internazionale e nazionale evidenzia una crescente attenzione del Legislatore verso la necessità di progettare contesti di vita inclusivi per tutte le persone, comprese quelle con disabilità: basterebbe citare l’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, che pone l’inclusione tra gli obiettivi centrali dello sviluppo sostenibile o, nel nostro Paese, il recente Decreto Legislativo 62/24, che indirizza le politiche per la disabilità.
Ciò che appare chiaro, ormai, è che non ci si può più accontentare di interventi a posteriori sui prodotti, sui servizi, sulle costruzioni e in generale in tutto ciò che riguarda la vita collettiva ad ogni livello: non si deve più “fare” secondo tradizione o secondo pregiudizio, per poi modificare, accomodare, approssimare: si tratta invece di concepire fin dall’inizio ogni progettazione secondo il principio-guida dell’accessibilità, di radicarlo culturalmente e strutturalmente in ogni fase della progettazione stessa, di adottare insomma una vera e propria “postura culturale” lungimirante e inclusiva, un’attitudine che rappresenti concretamente una società impegnata a garantire a ciascuno – indipendentemente da età, genere, provenienza o abilità – pari opportunità di partecipazione, apprendimento, lavoro e vita sociale.

Non vi è dubbio che in questa rinnovata prospettiva progettuale le tecnologie, con le loro recenti innovazioni e sviluppi, possano essere strategiche nel promuovere la realizzazione di contesti realmente accessibili e inclusivi: a condizione, però, che siano scelte e integrate in modo consapevole, ossia tenendo conto delle complesse relazioni tra le caratteristiche delle persone, le attività che intendono e desiderano svolgere, e i diversi contesti in cui tutto ciò si declina, con i cambiamenti e gli sviluppi che le differenti età della vita pretendono.
Tradurre questa prospettiva in trasformazioni concrete, capaci di migliorare la partecipazione sociale di ogni persona, richiede figure professionali adeguatamente formate che siano in possesso di competenze multidisciplinari, fra cui quelle: pedagogiche, per leggere i bisogni nella prospettiva del progetto di vita e promuovere l’autodeterminazione; giuridiche, per garantire l’applicazione dei diritti e delle normative; tecnologiche, per selezionare, adattare e sviluppare strumenti adeguati ed efficaci per gli scopi perseguiti; organizzative, per coordinare interventi efficaci in sistemi complessi.
Solo una formazione interdisciplinare può preparare a governare questa complessità e a progettare soluzioni sostenibili, condivise e realmente inclusive.
È necessario, inoltre, sviluppare capacità dialogiche e di mediazione, per ricomporre in un unico quadro le esigenze, i limiti, le opportunità e le capacità progettuali, per disegnare il percorso, insieme ai protagonisti, e per definire i tempi per l’attuazione di esso.

È proprio per dare una chance concreta a questa necessità di trasformazione in senso inclusivo dei contesti in cui viviamo, che è stato istituito, a partire dall’anno accademico 2025/2026, un nuovo Corso di Laurea Magistrale Interateneo – fra l’Università di Bergamo e l’Università del Salento – dal titolo Progettazione di contesti di vita accessibili e inclusivi.
Il corso nasce nell’ambito della rete nazionale EDUNEXT (Italian Universities Digital Education Hub) ed è unico nel suo genere in Italia per numerose caratteristiche di originalità: è rivolto a studenti provenienti da lauree in Scienze dell’Educazione, Psicologia, Filosofia, Economia, Giurisprudenza, Ingegneria; si fonda su una forte interdisciplinarietà, con un bilanciamento totale fra insegnamenti di carattere umanistico e di carattere scientifico-tecnologico; prevede laboratori intensivi in presenza, nel corso dei quali, secondo metodologia didattiche mirate, verranno analizzati e risolti problemi concreti di casi-studio, portandoli a soluzione. Il corso stesso affronterà tematiche legate alla disabilità e alle tecnologie assistive, ma anche alla progettazione urbanistica accessibile, alla valutazione dell’accessibilità di contesti e strumenti, e all’individuazione di soluzioni risolutive: l’obiettivo, in sostanza, è quello di formare esperti in grado di agire sui contesti di vita – scolastici, lavorativi, residenziali, culturali – per renderli appunto inclusivi e accessibili.

Uno dei punti di forza della proposta è la modalità prevalentemente a distanza della formazione, che garantisce flessibilità e accessibilità a studenti, studenti-lavoratori e professionisti residenti in qualunque Regione italiana, rispondendo così alla necessità di una formazione avanzata, fruibile in momenti dedicati che permettano ad ognuno di conciliare i tempi di studio, di lavoro e personali.
Inoltre, per ampliare l’accessibilità formativa, il corso offre la possibilità di frequentare singoli insegnamenti, rivolgendosi anche a chi, già impegnato in àmbiti professionali (medici, ingegneri, architetti, consulenti del lavoro, pedagogisti, logopedisti, riabilitatori, operatori del terzo settore), voglia acquisire nuove competenze specifiche nel settore, aggiornandosi sui temi dell’accessibilità, dell’innovazione tecnologica e dell’inclusione.
Nel caso poi si tratti di dipendenti della Pubblica Amministrazione, essi potranno fruire del programma PA 110 e lode, che favorisce l’iscrizione e la partecipazione.
Il completamento di questi singoli moduli o insegnamenti è riconosciuto attraverso Open Badge, attestati digitali delle competenze acquisite, validi anche nel contesto europeo e spendibili nel mercato del lavoro.

Il nuovo corso si colloca dunque in una posizione strategica per contribuire alla realizzazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, attraverso l’integrazione di inclusione sociale, innovazione tecnologica ed equità.
In un tempo che chiede di ripensare radicalmente le modalità, le possibilità e le impossibilità con cui la vita collettiva si dipana, progettare contesti di vita accessibili e inclusivi non è solo una scelta tecnica o etica: è un atto di giustizia, che la nuova Laurea Magistrale può sostenere. fornendo gli strumenti per compierlo.

*Professore associato in Educazione Speciale al Dipartrimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo (fabio.sacchi@unibg.it).

Maggiori informazioni sul corso di laurea di cui si parla nel presente contributo sono disponibili a questo link, mentre a quest’altro link vi è anche un video di presentazione delle tematiche trattate nel corso stesso.

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«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 all’esame della 10ª Commissione del Senato, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) La stretta di mano nel settembre 2024 tra il ministro della Salute Schillaci e il presidente dell’AICE Pesce. Ma l’iter della legge è ancora fermo

«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 dalla senatrice Ronzulli all’esame, dal 24 gennaio 2024, della 10ª Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ove si ricorda anche come sia «dall’11 giugno 2024 che la 5ª Commissione Programmazione economica, bilancio del Senato ha richiesto e attende la citata Relazione Tecnica del Ministero della Salute, necessaria appunto per formulare il Parere alla 10ª Commissione, permettendo il proseguimento dell’esame del Disegno di Legge, sino all’auspicata approvazione da parte dei due rami del Parlamento».

«Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550.000 persone che con le loro famiglie vivono questa “malattia sociale” – sottolinea direttamente lo stesso presidente dell’AICE Pesce -, solo l’approvazione di quella norma ci permetterà di accedere ad adeguate misure inclusive per questa condizione di disabilità e di contrastare il millenario stigma che la opprime, una patologia cronica e disabilitante che al solo fatto di rendere pubblica la persistente o anche superata patologia (dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, fino alla farmaco-resistenza che riguarda il 40% dei casi o quei pochi casi, il 30% in età evolutiva, che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie), incontra barriere che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società delle persone su base di uguaglianza con gli altri, spingendo a rendere “clandestina” la propria condizione».

«Una patologia – prosegue il Presidente dell’AICE – ove le “epilessie rare” hanno, almeno, il grande vantaggio di essere diagnosticate rispetto alle tante “epilessie criptogenetiche”, ossia “nascoste nei geni” prive ancora di un’origine nota e di speranza per una possibile cura delle cause. Nonostante quindi la presenza di datate e internazionalmente riconosciute Società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa, se non negata, maturazione della condizione di disabilità. Solo 5 Regioni su 21, infatti, hanno un Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale, solo in una Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di Patologia, e solo nel 2018, infine, grazie ad uno sciopero della fame dell’AICE, fu conseguito l’inserimento di un “Capitolo Epilessia” nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024».

«E dunque – conclude Pesce -, nonostante una positiva interlocuzione con il ministro della Salute Orazio Schillaci, nel settembre dello scorso anno, a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del Ministero, mi sento in obbligo per le nostre famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame, auspicando che in questa Legislatura venga approvata una prima Legge, per dare piena cittadinanza alle oltre 550.000 persone con epilessia e loro famiglie del nostro Paese».

Segnali positivi bipartisan, per altro, sono arrivati anche dalla riunione del 6 maggio scorso della 10ª Commissione del Senato, durante la quale, come si legge nel relativo resoconto ufficiale, la senatrice di opposizione Sandra Zampa ha richiamato l’attenzione «sullo sciopero della fame annunciato dal presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia. La protesta è dovuta allo stallo dell’iter dei disegni di legge in materia di tutela delle persone affette da epilessia, conseguente alla mancata predisposizione della relazione tecnica richiesta. Si tratta di una situazione di notevole gravità, in quanto determina una inaccettabile mancanza di certezze per i numerosi cittadini interessati».
Dal canto suo, il senatore di maggioranza Ignazio Zullo, relatore sui Disegni di Legge n. 898 e connessi, ha condiviso «quanto espresso dalla senatrice Zampa», oltre a far presente «di essere in contatto con il presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia» e ad auspicare «un mirato impegno comune affinché si possa disporre nel più breve tempo possibile della relazione tecnica e quindi procedere celermente con il seguito della discussione dei disegni di legge in materia».
Seguiremo naturalmente con attenzione gli sviluppi della vicenda parlamentare. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Il prossimo 31 maggio, a livello internazionale, sarà la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle. Nell’àmbito della disabilità, però, con il termine “sibling”, ci si riferisce, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. Per l’occasione l’Associazione Parent Project, impegnata sul fronte delle distrofie di Duchenne e Becker, rende noto di avere pubblicato una nuova edizione della brochure “Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico”

Il 31 maggio si celebrerà anche in Europa la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle, ma nell’àmbito della disabilità, ci si riferisce, con il termine sibling, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. La Giornata del 31 maggio diventa quindi anche un’occasione per dialogare e per mettere in luce le specificità e le difficoltà spesso correlate a questa condizione.
«La nostra Associazione – dicono da Parent Project, che riunisce persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie – da diversi anni dedica a questa fondamentale componente della comunità di pazienti servizi e risorse ad hoc, con l’obiettivo di accogliere e sostenere tutto il nucleo familiare e accompagnarlo in ogni tappa del suo percorso di vita. È da questo impegno che è nata anche una pubblicazione divulgativa recentemente del tutto aggiornata, per includere le stesse voci e testimonianze dei fratelli e delle sorelle coinvolte nelle attività».

«La Giornata del 31 maggio – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – celebra il legame speciale che unisce fratelli e sorelle, che assume ulteriore complessità, ma anche valore e significato quando parliamo dei fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questi anni in tutti noi è maturata l’idea e la certezza che il benessere psicologico dell’intera famiglia passi non solo dalla consapevolezza dei genitori nell’affrontare la distrofia di Duchenne o di Becker, ma anche e soprattutto dal benessere e dal coinvolgimento dei sibling, che spesso offrono un aiuto insostituibile».

La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è dunque la nuova edizione di un materiale già realizzato da Parent Project, ma rivisto e aggiornato, come detto, alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni. Distribuita per la prima volta pochi mesi fa alla Conferenza Internazionale di Roma di Parent Project, la pubblicazione offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale.
«Crediamo che le giornate celebrative – afferma Marica Pugliese, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che da anni coordina le attività dedicate a questo tema – abbiano davvero valore solo se accompagnate da un lavoro costante su questi temi. Questa nuova edizione della brochure ci ha consentito di approfondire gli aspetti emotivi che caratterizzano le diverse fasi dello sviluppo, dall’infanzia, all’adolescenza e alla vita adulta, per mettere a fuoco gli elementi più importanti cui prestare attenzione. Ma la parte più importante di questo materiale è quella dedicata alle testimonianze che con grande disponibilità i ragazzi e le ragazze hanno deciso di lasciare alla comunità, per sensibilizzare sul tema e aiutarci a comprendere meglio i loro vissuti e i loro bisogni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione Istituzionale di Parent Project (Elena Poletti), e.poletti@parentproject.it.

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«Ho sentito in me il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo»: lo dice Marina Cometto, a proposito del suo libro “Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver“, ove racconta appunto la propria storia e quella della figlia Claudia

«Claudia era una persona con disabilità che ha arricchito la mia vita e quella di tante altre persone, rimanendo sempre nel suo piccolo mondo limitato, non solo dalla malattia, ma anche dall’indifferenza di molti nella nostra società civile. In questo libro spiego anche le difficoltà che si trovano a vivere molte famiglie come la nostra e spesso sconosciute ai più»: Marina Cometto, firma spesso presente in questi anni anche sulle nostre pagine, è stata per tanti anni la mamma caregiver di Claudia Bottigelli, persona con disabilità gravissima causata dalla sindrome di Rett, malattia devastante che per complicazioni varie l’ha portata via da noi alla soglia dei 50 anni. Con queste parole presenta dunque il suo libro Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver (Primalpe, 2025), curato da Chiara Ludovisi e con una prefazione del neuropsichiatra infantile Giorgio Pini, ove appunto racconta la propria storia e quella di Claudia.

«Ho sentito in me – racconta ancora – il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo. Ciò che di negativo abbiamo vissuto noi, infatti, anche negli ultimi mesi, non dovrebbe viverlo nessun essere umano. La solitudine provata e vissuta ci ha testimoniato quanto ancora la disabilità gravissima sia causa di troppi timori e incompetenza da parte di molti. Spero dunque che leggendo questo libro, in molti possano comprendere che siamo tutti appartenenti allo stesso mondo, con gli stessi diritti e doveri, e che non siamo “un mondo a parte”, come ci fanno sentire, perché è solo dalla conoscenza, conoscenza anche della vita di persone fragili, che il mondo può essere migliore».

«Nel mio piccolo – conclude Marina – ho provato e provo ancora a lasciare dei semi, incontrando spesso persone che mi ringraziano per qualcosa di positivo che ho lasciato loro, conforto, aiuto, sollievo. Ma non avrei mai potuto farlo se non avessi incontrato sul mio cammino l’anima bella e pura di  Claudia!».
Un libro, dunque, di cui certamente suggerire la lettura a tutti e tutte. (S.B.)

Marina Cometto, Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver (Primalpe, 2025), a cura di Chiara Ludovisi, con prefazione di Giorgio Pini.

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È stato assegnato al neurologo Pietro Iaffaldano dell’Università di Bari, il “Premio Rita Levi Montalcini 2025″, riconoscimento che l’AISM dedica ai giovani ricercatori distintisi nella lotta alla sclerosi multipla, per il suo impegno nella ricerca osservazionale, quella resa possibile dai dati delle 94.000 cartelle cliniche del Registro Italiano della Sclerosi Multipla. «I numeri che studiamo – ha dichiarato – nascono dalla vita delle persone e tornano alla vita delle persone» Francesco Vacca, presidente dell’AISM, consegna il “Premio Rita Levi Montalcini 2025” a Pietro Iaffaldano, alla presenza anche di Mario Alberto Battaglia e Paola Zaratin, rispettivamente presidente e direttrice scientifica della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla)

È stato assegnato al neurologo Pietro Iaffaldano dell’Università di Bari il Premio Rita Levi Montalcini 2025, riconoscimento che l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dedica ai giovani ricercatori distintisi nella lotta alla sclerosi multipla, per il suo impegno nella ricerca osservazionale, quella resa possibile dai dati delle 94.000 cartelle cliniche del Registro Italiano della Sclerosi Multipla sulla quale il neurologo è da sempre impegnato.
Professore Associato di Neurologia all’Università di Bari e neurologo al Policlinico di Bari, Iaffaldano è stato premiato per l’impatto scientifico e clinico dei suoi studi: dalla valutazione dell’efficacia dei farmaci nella vita reale, alla capacità di predire l’evoluzione della malattia, fino all’analisi della progressione indipendente dalle ricadute (PIRA), anche nei giovani con sclerosi multipla pediatrica.
«Questo premio ha un significato speciale – ha dichiarato il ricercatore – perché valorizza una ricerca che parte dalle storie cliniche delle persone e le trasforma in conoscenza collettiva. È un riconoscimento al lavoro di squadra, dentro e fuori i laboratori».

Autore di oltre 110 pubblicazioni peer-reviewed e relatore invitato nei più prestigiosi congressi internazionali, Iaffaldano ricopre un ruolo centrale nei network di ricerca come il Big MS Data – che integra i registri di sei Paesi – ed è principal investigator degli studi di farmacovigilanza PASS (Post-Authorisation Safety Studies, ossia studi sulla sicurezza dei farmaci realizzati dopo l’autorizzazione e l’immissione in commercio), condotti attraverso il citato Registro Italiano della Sclerosi Multipla.
Nel discorso pronunciato al momento della premiazione, il ricercatore ha voluto condividere idealmente il premio con i colleghi che ne hanno sostenuto il percorso, ma soprattutto con le persone con sclerosi multipla che, con generosità, alimentano il Registro. «Senza il loro contributo – ha affermato – nessuna delle nostre ricerche sarebbe possibile. I numeri che studiamo nascono dalla vita delle persone e tornano alla vita delle persone».

Istituito nel 1999 dall’AISM, il Premio Rita Levi Montalcini ha segnato l’inizio di carriere straordinarie per molti ricercatori oggi protagonisti della scena scientifica internazionale. «Da oggi – dicono dall’Associazione -, in questa storia collettiva entra anche il nome di Pietro Iaffaldano». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Fuggite dall’orrore di Gaza grazie a un corridoio umanitario, diciannove persone palestinesi, tra bambini e adulti, sono state accolte a Firenze dal Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina, attivatosi per garantire ospitalità, assistenza sanitaria e un ambiente protetto in cui iniziare un percorso di cura e speranza Uno dei bambini palestinesi accolti a Firenze, insieme a un operatore del Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina

Dopo essere fuggite dall’orrore di Gaza grazie a un corridoio umanitario, diciannove persone palestinesi, tra bambini e adulti, sono state accolte a Firenze dal Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina, attivatosi per garantire ospitalità, assistenza sanitaria e un ambiente protetto in cui iniziare un percorso di cura e speranza. Dal canto suo, a mettere a disposizione gli alloggi è stata l’Opera Madonnina del Grappa.
«Accogliere queste persone – afferma Andrea Ceccherini, presidente del Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina – significa ribadire con forza il nostro impegno a non restare indifferenti di fronte alla sofferenza. Sono persone private di tutto dalla guerra e oggi Firenze si fa comunità accogliente, pronta a offrire loro ascolto, cure e protezione. Un ringraziamento sentito va alla Misericordia di Fiumicino, all’Opera Madonnina del Grappa e alla Caritas Diocesana di Firenze, oltre naturalmente a tutta l’Amministrazione Comunale della nostra città».

Le diciannove persone sono state prese in carico all’Aeroporto di Roma Fiumicino, grazie alla mobilitazione della Misericordia locale, che le ha portate a Firenze, ove il Coordinamento delle Misericordie ha attivato una rete di supporto composta da volontari, operatori sanitari e strutture di accoglienza diffuse sul territorio. «Davanti a tragedie come questa – aggiunge Ceccherini – non possiamo voltarci dall’altra parte. Come Misericordie ci sentiamo chiamati a un impegno concreto, che passa dai gesti quotidiani ma ha un valore che va al di là della quotidianità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: misericordiefiorentine@gallitorrini.com.

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Settimo appuntamento della stagione, dal 4 al 6 giugno, al Teatro Gobetti di Torino, con il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, per consentire anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. In scena l’intenso monologo “Autoritratto”, diretto e interpretato dall’attore, regista e scrittore siciliano Davide Enia, accompagnato sul palco dal chitarrista Giulio Barocchieri Davide Enia al Festival dei Due Mondi dello scorso anno (foto di Andrea Veroni)

Settimo appuntamento della stagione per il percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà da mercoledì 4 a domenica 8 giugno, con Autoritratto, al Teatro Gobetti di Torino, intenso monologo che parla di mafia, di comunità e di rielaborazione personale e collettiva del dolore, diretto e interpretato dall’attore, regista e scrittore siciliano Davide Enia, accompagnato sul palco dal chitarrista Giulio Barocchieri.
Lo spettacolo ripercorre i cosiddetti “anni di piombo” in Sicilia ed è una profonda orazione civile in cui Enia risale alle radici della propria memoria e in quella della sua città, Palermo.

Come sempre, dunque, per questo tipo di rappresentazioni torinesi, lo spettacolo sarà corredato da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile un contenuto audiodescrittivo che verrà inviato prima dello spettacolo, tramite e-mail, al momento della ptrenotazione.
E ancora, nel pomeriggio di venerdì 6 (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 5 giugno, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, saranno disponibili nei prossimi giorni alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli in italiano e in LIS (Lingua dei Segni Italiana), la scheda di sala semplificata.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sullo spettacolo Autoritratto. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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«Esprimiamo piena solidarietà e massimo supporto – dichiarano dall’ANFFAS Nazionale – alla famiglia Agnello, associata dell’ANFFAS di Savona, a seguito dell’increscioso, a dir poco, episodio di cui purtroppo è stata vittima nei giorni scorsi all’aeroporto di Praga con la compagnia aerea easyJet, che ha impedito l’imbarco su un volo Praga-Milano ai due genitori e alle loro due bambine con disabilità intellettive e del neurosviluppo»

«Esprimiamo piena solidarietà e massimo supporto alla famiglia Agnello, associata dell’ANFFAS di Savona, a seguito dell’increscioso, a dir poco, episodio di cui purtroppo è stata vittima nei giorni scorsi all’aeroporto di Praga con la compagnia aerea easyJet, che ha impedito l’imbarco su un volo Praga-Milano ai due genitori e alle loro due bambine con disabilità intellettive e del neurosviluppo»: lo denuncia in una nota l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), aggiungendo che «l’assenza di comprensione e attenzione dimostrata dal personale della compagnia aerea e dal personale aeroportuale nei confronti della famiglia, in particolare verso le bambine con disabilità, è la dimostrazione che purtroppo, ancora oggi, vi è una totale mancanza di rispetto dei diritti dei cittadini con disabilità e delle loro famiglie e che la reale inclusione è ancora lontana».

«Vietare l’imbarco ad una famiglia che ha seguito tutte le corrette procedure per l’assistenza – dichiarano ancora dall’Associazione – e che ha anche cercato di spiegare la situazione di disagio in cui si trovavano le bambine, e trattare i suoi componenti alla stregua di delinquenti, è il segno tangibile di una società che non ha consapevolezza di quelle che sono le esigenze e le necessità delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e che anziché dare supporto preferisce escludere. Una situazione che si è aggravata ancora di più, se si considera cha la compagnia aerea non ha neanche fornito aiuto nella ricerca di un altro volo di rientro in Italia».

«Siamo dunque pronti a sostenere e ad assistere la famiglia – concludono dall’ANFFAS – in tutto ciò che vorrà porre in essere a seguito di tale vicenda e auspichiamo che vi siano non solo delle scuse formali alla famiglia da parte della società aeroportuale e della compagnia easyJet, ma anche maggiore attenzione da parte di queste ultime alle esigenze dei passeggeri con disabilità e loro famiglie, evitando così situazioni di tale grave disagio, e l’impegno ad una formazione adeguata del personale in tema di disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Quattro incontri a partecipazione gratuita dedicati al tema del “Dopo di Noi”, ovvero a come prepararsi per tempo al futuro delle persone con disabilità: a proporlo, dal 4 al 25 giugno, sarà l’Associazione InCerchio di Milano, per affrontare il tema da diversi punti di vista (psicologico, giuridico, fiscale e sociale), attraverso il confronto con esperti, professionisti e familiari, offrendo strumenti pratici e spunti di riflessione a chi si trova appunto a dover progettare il futuro dei propri cari con disabilità

Un ciclo di quattro incontri a partecipazione gratuita dedicati al tema del “Dopo di Noi”, ovvero a come prepararsi per tempo al futuro delle persone con disabilità: è la nuova proposta dell’Associazione InCerchio di Milano, denominata Progettare oggi per il domani, durante la quale il tema verrà affrontato da diversi punti di vista (psicologico, giuridico, fiscale e sociale), attraverso il confronto con esperti, professionisti e familiari, per offrire strumenti pratici e spunti di riflessione a chi si trova appunto a dover progettare il futuro dei propri cari con disabilità.

Gli incontri si terranno ogni mercoledì di giugno (ore 14-16), presso la Sala Multifunzionale della Biblioteca di Baggio (Via Pistoia, 10, Milano) e a condurli sarà Daniela Piglia, direttrice dell’Associazione InCerchio.
Si partirà dunque il 4 giugno, sul tema Perché pensarci per tempo, e come, con Cristina Labianca (psicoterapeuta), Giacomo Marinini (presidente dell’Associazione Gabbiano Noi come Gli altri) e Paolo Comerio (commercialista), oltreché con testimonianze di familiari.
Si proseguirà l’11 giugno, con Le norme di riferimento e i diritti esigibili, insieme a Giuliana Bagnara (avvocata) e Cristina Andreetto (giurista) e ancora, il 18 giugno, su Possibili risorse pubbliche per la sostenibilità del progetto di vita, con Cristina Andreetto e un’assistente sociale del Comune di Milano.
L’ultimo incontro, infine, si avrà il 25 giugno, su Possibili assetti giuridici delle risorse familiari, con Cristina Andreetto, Paolo Comerio ed Elena Faglia, mentre le conclusioni del ciclo saranno affidate a Daniela Piglia e Giacomo Marinini. (S.B.)

La partecipazione, come detto, è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@associazioneincerchio.com.

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«Un passaggio fondamentale per rilanciare con forza il ruolo della nostra Federazione come interlocutore attivo nelle politiche della nostra Regione»: così Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ne presenta il congresso, intitolato “Insieme per i diritti. Strumenti, risorse, soluzioni”, che il 7 giugno riunirà a Sant’Arpino (Caserta) rappresentanti istituzionali, esponenti della politica regionale e nazionale, realtà del Terzo Settore e della società civile

«Un passaggio fondamentale per rilanciare con forza il ruolo della nostra Federazione come interlocutore attivo nelle politiche regionali. In un momento in cui si parla tanto di riforme, infatti, il nostro compito è di vigilare, proporre, costruire soluzioni concrete, insieme alle persone con disabilità e alle loro famiglie»: così Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), presenta il congresso della stessa FISH Campania, intitolato Insieme per i diritti. Strumenti, risorse, soluzioni, che il 7 giugno riunirà rappresentanti istituzionali, esponenti della politica regionale e nazionale, realtà del Terzo Settore e della società civile, presso Fabula – Laboratorio di comunità a Sant’Arpino (Caserta). «In tale occasione – aggiunge Romano – chiederemo il pieno riconoscimento dei diritti, a partire dai territori, dove troppo spesso le disuguaglianze si moltiplicano. In Campania c’è ancora tanto da fare per garantire piena inclusione, pari opportunità, accesso ai servizi e autodeterminazione delle persone con disabilità».

I lavori del 7 giugno – moderati da Giovanna De Rosa, direttrice del CSV Napoli (Centro Servizi Volontariato) – saranno aperti dallo stesso Daniele Romano, da Melicia Comberati, portavoce dell’Alleanza contro la Povertà in Campania e da Giovanpaolo Gaudino, portavoce del Forum del Terzo Settore Campania.
Seguirà il panel sul tema La Legge Delega sui territori, a che punto siamo?, con gli interventi di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e dei deputati Gianpiero Zinzi, Stefano Graziano, Gerolamo “Gimmi” Cangiano e Sergio Costa.
Sarà poi la volta di Carmine De Blasio, presidente dell’ADIPS Campania (Associazione Dirigenti Politiche Sociali) e di Bruna Fiola, presidente della VI Commissione Politiche Sociali della Regione Campania.

Nel pomeriggio è previsto infine il congresso elettivo della FISH Campania, importante passaggio per confrontarsi sul futuro e rinnovare gli organismi che guideranno la Federazione nel prossimo mandato. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ciro Oliviero (oliviero.ciro.rn@gmail.com); fishcampania@gmail.com.

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Un prezioso contributo di chiarezza sul tema delle cosiddette “panchine inclusive” è il testo “Panchine per tutti tra inclusione e design ostile“, firmato da Valeria Tatano, architetta e docente dell’Università IUAV di Venezia, nella quale è anche delegata del Rettore per le politiche e le azioni per l’inclusione, la disabilità e la sostenibilità. Oltre a suggerirne senz’altro la lettura (si può fare liberamente nel web), ne citiamo anche un brano, per far comprendere quale sia l’impostazione sul tema trattato «Il modo più comune di vivere uno spazio di sosta per le persone in sedie a rotelle è quello di affiancarsi alle panchine in modo da poter avere un facile contatto visivo e uditivo con chi sta utilizzando la panchina, senza rotazioni del busto» (V. Tatano, 2023)

Ha fatto discutere, in questi giorni, la definizione di “panchine inclusive”, adottata in un testo da noi pubblicato, insieme all’immagine a corredo di quello stesso testo.
Un prezioso contributo di chiarezza su tale tema, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione a Lettori e Lettrici, si intitola Panchine per tutti tra inclusione e design ostile ed è a firma di Valeria Tatano, architetta e docente di Tecnologia dell’Architettura all’Università IUAV di Venezia nella quale è anche delegata del Rettore per le politiche e le azioni per l’inclusione, la disabilità e la sostenibilità.
Tale approfondimento è alle pagine 46-53 del volume miscellaneo Specie di spazi. Promuovere il benessere psico-fisico attraverso il progetto, atti dell’omonimo convegno di Firenze del 20 novembre 2023 (integralmente di libero accesso a questo link).

Per far capire l’impostazione di questo contributo sul tema delle panchine inclusive, oltre a riprenderne qui di fianco un’immagine (con la relativa didascalia), ne citiamo qui di seguito un passaggio, ovvero quello in cui si scrive che «per i parchi gioco inclusivi […] non è sufficiente la presenza di uno o più giochi definiti dalle aziende fornitrici come “accessibili ai bambini con disabilità”. Giochi e attrezzature devono essere scelti secondo princìpi di progettazione universale per garantire accessibilità, usabilità e fruizione d’uso di un’ampia platea di utenti, in modo che possano giocare insieme facilitando la sperimentazione, la socializzazione, l’incontro e la relazione tra bambini con e senza disabilità. Questo principio vale anche per le panchine che devono essere scelte e collocate in base a un progetto complessivo che valuti, tra i molti aspetti, la fruibilità delle pavimentazioni e dei percorsi, la flessibilità di impiego, e preveda anche la collocazione di elementi vegetali “per ombreggiare le zone per le attività ludiche e le aree dove sono collocate le panchine, al fine di configurare un contesto in cui la natura è inclusa tra gli elementi cardine del progetto. Confrontando queste caratteristiche con la panchina “inclusiva” emergono diverse criticità dato che la soluzione con il foro centrale non affronta la questione dei diversi ingombri delle persone e dei loro ausili, trascura ogni riferimento alle norme esistenti, e concentrandosi sul singolo oggetto, non considera il luogo in cui va posizionata e le possibili modalità di uso e accostamento degli utenti, permettendo a tutti di scegliere se spostarsi sulla panchina o meno, affinché ognuno adotti il modo più idoneo alle sue capacità e desideri [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]». (S.B.)

Ringraziamo per la collaborazione e la disponibilità la professoressa Valeria Tatano.

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Si chiamano “La continuità didattica: una sfida aperta!” e “L’inclusione in piattaforma: dalla partizione separata SIDI ‘Anagrafe dello studente’ nuovo modello PEI, alla Piattaforma ‘Unica’” i due dossier riguardanti i temi dell’inclusione scolastica, fatti pervenire al Ministero dell’Istruzione e del Merito dalla Federazione Osservatorio 182, «al fine di sollecitare l’attenzione in relazione ad alcune criticità presenti, offrendo, rispetto ad alcune questioni, una serie di possibili suggerimenti»

La nostra Federazione [Federazione Osservatorio 182] ha fatto pervenire al Ministero dell’Istruzione e del Merito due dossier riguardanti i temi dell’inclusione scolastica, al fine di sollecitare l’attenzione in relazione ad alcune criticità presenti, offrendo, rispetto ad alcune questioni, una serie di possibili suggerimenti.
Il primo dossier si chiama La continuità didattica: una sfida aperta! (disponibile a questo link) affronta molte tematiche e fra queste lo spinoso tema della continuità didattica, partendo dall’assunto che l’alunno con disabilità, esattamente come i compagni, deve poter lavorare con “tutti i docenti assegnati alla classe” e non soltanto con il docente incaricato sul sostegno; questa impostazione, che riconosce il diritto alla continuità per tutti gli alunni della stessa classe, mira anche a contrastare fenomeni, purtroppo ancora diffusi, come la delega e la deresponsabilizzazione.
Sia per garantire la continuità che per rilanciare la qualità della scuola inclusiva, un altro argomento, oggetto di attenzione da anni da parte di più realtà, è la formazione in ingresso e in servizio di tutti coloro che, nella scuola, lavorano in qualità di docenti o di dirigenti scolastici.
Ritorna poi la questione della famiglia che, in base alle norme emanate in questi anni (si veda quale esempio il Decreto Interministeriale 182/20 e non solo), risulta essere sempre più marginalizzata, soprattutto in relazione al processo decisionale riguardante il figlio; in questo è emblematica la composizione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo sull’Inclusione): nella Legge la famiglia è componente a tutti gli effetti, nel Decreto Applicativo, è «soggetto che partecipa ai lavori del GLO».
La nostra richiesta, in questo caso, prevede una profonda modifica dell’impianto normativo sotteso al Decreto 182/20, al fine di restituire alla famiglia, in quanto esercitante la responsabilità genitoriale, il suo ruolo centrale che le compete all’interno del GLO per le importanti decisioni in esso assunte.

Il secondo dossier, invece, intitolato L’inclusione in piattaforma: dalla partizione separata SIDI “Anagrafe dello studente” nuovo modello PEI, alla Piattaforma “Unica” (disponibile a questo link), entra nel merito del processo di innovazione della pubblica istruzione, attualmente in atto, facendo tesoro delle segnalazioni e dei contributi pervenuti, al fine di migliorare l’efficienza dei sistemi informatici, con particolare attenzione alla digitalizzazione del nuovo modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato), compresa la risoluzione di alcune criticità, derivanti proprio dall’utilizzo di un sistema che impedisce o rende critico l’accesso e l’utilizzo della piattaforma stessa.
La nostra Federazione auspica a tal proposito che tali processi, nel promuovere la collaborazione scuola/famiglia, possano caratterizzare il GLO come un’occasione che possa favorire il successo formativo dell’alunno con disabilità.

*osservatorio182.federazione@gmail.com.

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Canale televisivo in tema di disabilità fruibile via web, con informazioni totalmente accessibili alle persone sorde, sia oraliste che segnanti, Open Channel TV ha messo online due video dedicati alle donne con disabilità uno dei quali sul tema della violenza nei loro confronti, l’altro sul tema della maternità e disabilità

Segnaliamo con piacere che Open Channel TV, canale televisivo che si occupa di disabilità, fruibile via web e con informazioni totalmente accessibili alle persone sorde, sia oraliste che segnanti, ha messo online due video dedicati alle donne con disabilità, uno sul tema della violenza nei loro confronti (12.32 minuti, disponibile a questo link), l’altro sul tema della maternità e disabilità (5.50 minuti, fruibile a quest’altro link). Entrambi i video sono sottotitolati e tradotti in LIS (Lingua dei Segni Italiana).

L’idea di affrontare i due temi oggetto dei video è scaturita in occasione del seminario Violenza contro le donne con disabilità: riflessioni e prospettive pedagogiche, organizzato il 26 novembre dello scorso anno dal Dipartimento di Scienze della Formazione, dei Beni Culturali e del Turismo dell’Università di Macerata, per celebrare la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne (una presentazione dello stesso è disponibile a questo link).
All’evento hanno partecipato alcune componenti della Redazione di Open Channel TV che, in un momento successivo all’evento stesso, hanno rivolto alle relatrici del seminario delle interviste sui temi esposti in tale sede. I servizi che ne sono scaturiti sono curati da Silvia Cotechini, Anna Chiara Scarponi e Gioia Feliziani.
In particolare, in entrambe le interviste è stata coinvolta Arianna Taddei, professoressa associata di Didattica e Pedagogia Speciale presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Macerata, nonché autrice di diversi saggi sull’educazione inclusiva, tra i quali anche Come fenici. Donne con disabilità e vie per l’emancipazione (FrancoAngeli, 2020). Mentre al video sulla violenza, oltre alla menzionata Taddei, ha preso parte anche chi scrive, Simona Lancioni, in qualità di responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e curatrice di una sezione documentaria online dedicata alle donne con disabilità (che affronta anche il tema della violenza).

Infine, nel video in tema di maternità e disabilità, assieme a Taddei, troviamo anche Barbara Alesi, dottoranda del corso di Formazione, Patrimonio Culturale e Territori sempre presso l’Università di Macerata, che ha condotto un’indagine qualitativa e quantitativa sui modelli di intervento, le pratiche e i protocolli diffusi nei servizi sociosanitari, ginecologici-ostetrici, materno-infantili e di accompagnamento alla genitorialità della Regione Marche per valutare la loro capacità di accogliere e supportare le madri (o le aspiranti madri) con disabilità (indagine di cui si può leggere anche sulle pagine di Superando). (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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Oltreché preziosa a scopi scientifici, la riproduzione del teschio di un orso delle caverne vissuto 20.000-30.000 anni fa, ad opera del giovane designer Andrea Sartori, presso il Centro “ProM Facility” di Trentino Sviluppo, ha anche un’importante valenza socioculturale, essendo abbinata alla realizzazione di un espositore utilizzabile in diversi tipi di museo e pensato per permettere anche a chi ha una disabilità fisica, sensoriale o cognitiva di godere appieno dell’esperienza di visita Andrea Sarttori con il teschio dell’orso delle caverne riprodotto in 3D

“Rivive” l’orso delle caverne nel Centro ProM Facility di Trentino Sviluppo, in Polo Meccatronica, grazie alla tesi di laurea di Andrea Sartori della Scuola d’Arte LABA di Rovereto. In collaborazione infatti con la Fondazione Museo Civico di Rovereto e il Museo Archeologico della Valle Sabbia, con sede a Gavardo (Brescia), il giovane designer vicentino, coadiuvato dai tecnici di ProM Facility, ha potuto scansionare il teschio dell’animale preistorico e stamparlo in 3D.
La riproduzione, in scala 1:1, è altamente realistica e funzionale a scopi scientifici: consente ad esempio lo studio della morfologia o delle cavità nasali ed encefalica dell’orso, che altrimenti si potrebbero analizzare solo sezionando il teschio. Ma il progetto ha anche una valenza socioculturale, proponendo la realizzazione di un espositore che potrebbe essere utilizzato in diversi tipi di museo ed è pensato per permettere anche a chi ha una disabilità fisica, sensoriale o cognitiva di godere appieno dell’esperienza. Ci sono ad esempio i cassetti con le infografiche accessibili a chi è in carrozzina, le targhe in Braille, le audioguide scaricabili sul proprio telefono, i campioni tattili e i profumatori per sollecitare la memoria olfattiva.

«Da piccolo, quando entravo in un museo – spiega Andrea Sartori – la prima cosa che mi raccomandavano era di non toccare niente, perché avrei potuto danneggiare opere e reperti di inestimabile valore. Crescendo ho iniziato a chiedermi come potevano, allora, fruire di quell’esperienza le persone cieche e ipovedenti».
Di qui, dunque, la scelta di approfondire l’argomento anche nella propria tesi di laurea in Design alla Scuola d’Arte LABA di Rovereto. «Volevo dar vita a qualcosa di unico, che mostrasse un impiego non standardizzato della stampa 3D». Nello specifico, si è scelto di lavorare su un teschio di orso speleo. Un esemplare dell’animale, che abitava le valli trentine 20.000-30.000 anni fa, è esposto al Museo Civico di Rovereto. Molti altri resti sono stati trovati nelle grotte della Valle Sabbia e trasferiti nell’omonimo museo di Gavardo. Proprio da lì viene il teschio che è stato riprodotto in ProM.

«Per riprodurre il cranio – racconta Gianluca Berti, ingegnere di ProM Facility – abbiamo eseguito due tipi di analisi: una prima scansione esterna superficiale e una seconda tomografica, ovvero una specie di TAC, del teschio». Ciò ha permesso di analizzare con dovizia di dettagli non solo la parte esterna del reperto, ma anche l’interno. Sono stati infatti esaminati e riprodotti fedelmente i vasi del cranio e le cavità nasali e dentali. Il cranio è stato poi stampato in 3D in Poliammide (Nylon), un materiale che ben si presta ad essere maneggiato.
La riproduzione del cranio – come già fatto con precedenti modelli in scala realizzati in ProM Facility – verrà messa a disposizione dei due musei sopracitati, per diversi percorsi museali che possano facilitare l’esperienza a una platea di pubblico più ampia possibile.
In collaborazione con la Cooperativa AbilNova di Trento, infatti, Sartori si è interrogato sulle barriere architettoniche e percettive che una persona con disabilità può trovarsi ad affrontare entrando in un museo e, oltre alla riproduzione del teschio dell’orso delle caverne, nella tesi ha studiato un innovativo espositore, accessibile anche dal punto di vista economico, per migliorare la loro esperienza di visita. Si tratta del totem informativo denominato Homeros, in omaggio al grande padre cieco dell’epica classica e che ruota su se stesso per evitare che debba essere la persona a spostarsi. Anche le altezze sono calcolate con una particolare attenzione per le persone in carrozzina. All’interno dell’espositore, vi sono l’oggetto prototipato – che può quindi essere maneggiato dai visitatori – e poi cassetti con fascicoli in Braille, tablet con la spiegazione nella LIS (Lingua dei Segni Italiana), sistemi tecnologici RFID per trasmettere l’audioguida semplicemente avvicinando totem e cellulare del visitatore, campioni materici – per esempio, nel caso dell’orso, pelliccia o corteccia – e ancora un profumatore per attivare la memoria olfattiva. La parte inferiore del totem, infine, è forata, per permettere a una coreografia di laser di farla interagire con lo spazio circostante. L’idea, infatti, è quella di mettere le persone con disabilità al centro e a fianco degli altri visitatori e di garantire a tutti l’esperienza di visita più completa e integrata possibile.

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«Riteniamo che questo sia un grave passo indietro, che ripropone una dinamica purtroppo frequente: discutere di disabilità senza le persone con disabilità, una dinamica che svuota di senso parole come partecipazione, accessibilità e inclusione»: lo dichiara Daniele Romano, presidente della FISH Campania, denunciando il fatto che il convegno del 5 giugno a Napoli sulla “Città Metropolitana inclusiva e accessibile” non avrà spazi di intervento per le persone con diabilità e per le organizzazioni che ne rappresentano le istanze

«La Città Metropolitana di Napoli ha organizzato per il prossimo 5 giugno il convegno La Città Metropolitana inclusiva e accessibile. Esempi di buone pratiche e traiettorie di sviluppo [a questo link il programma completo, N.d.R.]. L’iniziativa, che vedrà la partecipazione di importanti rappresentanti istituzionali, ha l’ambizione di riflettere sul futuro delle politiche sociali e urbane nel territorio metropolitano. Ma a mancare, ancora una volta, saranno proprio le persone con disabilità e le organizzazioni che ne rappresentano i diritti e le istanze. Le Associazioni, infatti, sono state semplicemente invitate ad assistere, senza alcuno spazio di intervento, confronto o co-progettazione»: a denunciarlo è la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), volendo ribadire «un principio che è fondamento di ogni processo democratico e inclusivo, ovvero Nulla su di Noi senza di Noi, che non è uno slogan, ma un criterio imprescindibile per ogni intervento che intenda davvero promuovere autonomia, cittadinanza attiva e pari opportunità per tutte e tutti. Chiediamo dunque alle Istituzioni un reale cambio di passo, a partire dal riconoscimento del ruolo delle Associazioni delle persone con disabilità come interlocutori attivi e necessari nella costruzione delle politiche pubbliche».

«Per noi si tratta di un grave passo indietro – commenta Daniele Romano, presidente della FISH Campania -, che ripropone una dinamica purtroppo frequente: discutere di disabilità senza le persone con disabilità, una dinamica che svuota di senso parole come partecipazione, accessibilità e inclusione».
«Quando si esclude chi vive quotidianamente la disabilità – aggiunge – si rischia di perpetuare una visione parziale, che ignora bisogni reali, diritti e prospettive fondamentali. È una distorsione della realtà che finisce per legittimare chi non ha competenza esperienziale come detentore di un sapere che in realtà non possiede». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fishcampania@gmail.com.

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Dal 28 al 31 maggio a Taormina (Messina), il 25° Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) offrirà un intenso programma di sessioni plenarie, simposi, letture magistrali e workshop dedicati a tutte le principali patologie neuromuscolari: dalla distrofia miotonica alla miastenia gravis, dalle miopatie infiammatorie alla SMA (atrofia muscolare spinale), fino alle malattie mitocondriali

A venticinque anni dalla propria fondazione, avvenuta proprio a Taormina (Messina) nel 2000, l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) celebrerà dal 28 al 31 maggio il proprio 25° Congresso Nazionale, presso il Palazzo dei Congressi di Taormina, prestigiosa manifestazione che rappresenta l’appuntamento annuale più rilevante in Italia dedicato alle malattie neuromuscolari, riunendo i maggiori esperti nazionali e internazionali — tra medici, ricercatori, operatori sanitari e rappresentanti delle associazioni di pazienti — per condividere conoscenze, esperienze e prospettive future.

Dopo un saluto del sindaco di Taormina Cateno De Luca, i lavori verranno aperti ufficialmente nel pomeriggio del 28 maggio (ore 14.30), con il saluto del presidente dell’AIM Vincenzo Nigro, ordinario di Genetica Medica all’Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli, seguito dagli interventi delle autorità locali e dei Past President dell’Associazione, in una cerimonia inaugurale che celebrerà i 25 anni di crescita della comunità miologica italiana.
A seguire, Antonio Toscano, ordinario e dirigente di primo livello all’Università di Messina, nonché coordinatore del Comitato Scientifico AIM e presidente del Comitato Organizzatore locale, aprirà le sessioni scientifiche, introducendo la lettura magistrale di Giacomo Pietro Comi, che approfondirà gli ultimi Advancements in Therapeutics in Muscular Dystrophies (“Avanzamenti nelle terapie riguardanti le distrofie muscolari”), con un’analisi delle terapie emergenti, incluse quelle geniche e farmacologiche, che stanno cambiando la storia naturale di malattie un tempo considerate incurabili.

Fino alla mattinata del 31 maggio, il congresso offrirà un intenso programma di sessioni plenarie, simposi, letture magistrali e workshop dedicati a tutte le principali patologie neuromuscolari: dalla distrofia miotonica alla miastenia gravis, dalle miopatie infiammatorie alla SMA (atrofia muscolare spinale), fino alle malattie mitocondriali.
Tra gli appuntamenti più attesi, da segnalare il workshop New Therapeutic Roads in Muscle Disorders (“Nuove strade terapeutiche nei disturbi muscolari”), in programma nella mattinata del 30 maggio (ore 11-12.30), con interventi di Benedikt Schoser (Monaco di Baviera), Marco Bugiardini (Londra) e del citato Antonio Toscano, che aggiornerà i presenti sulle nuove opzioni terapeutiche per la malattia di Pompe.

Un ruolo centrale nel Congresso sarà riservato ai Gruppi di Studio AIM, laboratori di idee, formazione e ricerca che rappresentano il cuore pulsante della comunità miologica italiana. Queste realtà multidisciplinari non solo alimentano il dibattito scientifico sui diversi sottotipi di malattie neuromuscolari, ma promuovono anche la diffusione delle buone pratiche cliniche e riabilitative, con una visione sempre più condivisa e integrata.
La vivacità scientifica e la forza propulsiva del settore saranno testimoniati in Sicilia non solo dalla partecipazione attesa di oltre 500 specialisti provenienti da tutta Italia, ma anche dalla sottomissione di più di 200 abstract, che saranno selezionati per la presentazione in formato poster e comunicazioni orali, riflettendo l’elevato livello qualitativo dei contributi proposti.
Particolare attenzione sarà rivolta ai giovani professionisti, incoraggiati a confrontarsi con esperti senior e a emergere nella comunità scientifica grazie a sessioni dedicate, premi, momenti formativi e opportunità di networking. In questo contesto, il Gruppo Giovani AIM avrà un ruolo attivo nel favorire lo scambio generazionale e nell’alimentare la passione per la ricerca in miologia, investendo concretamente sul futuro della disciplina.

Come da tradizione, la mattinata dell’ultimo giorno, sabato 31, sarà dedicata alla tavola rotonda con le Associazioni, un momento fondamentale di confronto, ascolto e alleanza tra clinici, ricercatori e pazienti, per affrontare insieme le sfide della diagnosi, dell’accesso alle cure e della gestione quotidiana delle malattie neuromuscolari. Per la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) vi parteciperà la vicepresidente nazionale Stefania Pedroni.

*La UILDM è l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

A questo link è disponibile il programma completo del Congresso di Taormina.

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Ci sono Comuni che si impegnano concretamente sul fronte dell’accessibilità e dell’inclusione e che lo fanno bene, come Lacchiarella, nel Milanese, che oltre ad avere allestito un parco giochi concepito per bambini e bambine con ogni tipo di disabilità, ha anche realizzato una panchina inclusiva nel cuore della propria città, oltre a promuovere specifiche iniziative “senza barriere” Una panchina inclusiva simile a quella installata a Lacchiarella, con un posto centrale utile alle persone in carrozzina

Un diritto che dovrebbe essere garantito a tutti i bambini è quello del gioco, purtroppo non è sempre così, barriere architettoniche, infatti, spesso non rendono accessibili i parchi giochi ai bimbi con disabilita. Lacchiarella, Comune dell’hinterland milanese, non si è solo limitato a fare fronte a questo problema, ma promuove anche alcune iniziative finalizzate all’inclusione dei suoi cittadini più piccoli con disabilità e non solo.
Nel 2021 è stato realizzato un parco inclusivo, concepito non solo per bambini in sedia a rotelle o con problemi di deambulazione, ma con ogni tipo di disabilità. All’interno di esso, infatti, oltre a non esserci alcun tipo di barriera architettonica, sussistono “accorgimenti” che possono facilitare la permanenza e il gioco di bimbi con disabilità sensoriali o intellettive.

Un percorso tattile per i bambini ciechi o ipovedenti costituto da piastrelle codificate e di vario colore e texture, funge da vero e proprio codice rettilineo. Le stesse piastrelle sono di due materiali diversi: quelle del camminamento sono in calcestruzzo, mentre quelle della pavimentazione dell’area giochi sono in gomma. È stato utilizzato un forte contrasto di colori, in modo da ottenere un netto distacco cromatico dalla pavimentazione esistente, pensato in particolare per gli ipovedenti.
I giochi installati non sono stati prescelti in base all’inclusione, ma alla multifunzionalità, cioè utilizzabili sia da bambini senza che con disabilità, per favorire la vera aggregazione.

Due anni più tardi è stato realizzato un percorso analogo, dove preesisteva già il “Parco della Vita”, costruito nel 2015, specificatamente per i bambini in età scolare. La struttura attuale consiste in un viale che si apre su una circonferenza dove sono posizionati i giochi; la configurazione a cerchio simboleggia sia l’abbraccio protettivo dei genitori, sia il concetto di inclusione.
Nell’aprile scorso, quindi, per favorire l’inclusione delle persone con disabilità anche nel cuore della cittadina, è stata realizzata una panchina inclusiva, concepita come un luogo di incontro e discussione, che ha un posto centrale utile a fare accomodare le persone in sedia a rotelle, mentre sull’esterno ci sono le sedute per quelle “normodotate”. La panchina bianca, colore scelto appositamente per richiamare l’attenzione sulla pedofilia perché quest’ultima è un grave problematica mai abbastanza affrontata.

Oltre a realizzare queste strutture finalizzate all’inclusione dei cittadini con disabilità, il Comune di Lacchiarella organizza alcune iniziative con lo stesso scopo. Di particolare rilevanza è la Festa dell’inclusione – Fuori di Festa – un mondo di sorrisi senza barriere, la cui prima edizione si è svolta il 6 aprile scorso. Grazie al contributo delle Associazioni del territorio che lavorano nel campo della disabilità, sono state promosse varie attività, come, giochi di manipolazione e la pet therapy.
Il 18 maggio scorso, invece, presso il laghetto comunale, si è svolta la 27^ edizione della manifestazione Peschiamo insieme, durante la quale adulti e bambini con e senza disabilità hanno avuto la possibilità di cimentarsi nella pesca, portandosi a casa un premio: le trote che sono riusciti a pescare. La stessa giornata, inoltre, è stata allietata da un pranzo comunitario, da giochi e musica.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il parco giochi di Lacchiarella abbraccia i bambini con ogni esigenza”, e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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