Con la Sentenza 94/25, la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 1, comma 16, della Legge 335/95 (Riforma del sistema pensionistico obbligatorio e complementare), nella parte in cui non esclude dal divieto di applicazione dell’integrazione al minimo l’assegno ordinario di invalidità erogato tramite il sistema contributivo. Infatti, attualmente, le persone con disabilità che ricevono il suddetto assegno, liquidato però con il sistema retributivo, vedono già applicata al beneficio tale integrazione.

Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge, che corrisponde, a livello quantitativo, all’importo dell’assegno sociale, ovvero 538,69 euro. Secondo i giudici costituzionali, l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a coloro che si sono iscritti al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – costituisce una violazione dell’articolo 3 della Costituzione. Infatti, anche tali soggetti, secondo la Corte, devono ricevere un assegno che abbia un importo “minimo”, pari a quello dell’assegno sociale, da integrarsi attraverso la fiscalità generale.

La Corte motiva questa propria decisione richiamando la natura favorevole che caratterizza la disciplina dell’assegno ordinario di invalidità, contenuta nella Legge 222/84 (Revisione della disciplina della invalidità pensionabile). Essa, infatti, prevede per il riconoscimento del diritto alla prestazione un regime agevolato: la riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo e cinque anni di contributi versati, di cui almeno tre nel quinquennio precedente la data di presentazione della domanda. Trattamento favorevole, questo, che – come sottolineato nella Sentenza della Consulta – non è stato modificato dal Legislatore neppure quando, con la Legge 335/95, è stato stabilito e delineato il passaggio dal sistema retributivo a quello contributivo.

Tra le proprie motivazioni, la Corte Costituzionale richiama anche la ratio dell’assegno ordinario di invalidità che, per i giudici, risiede nella sua funzione di «sopperire a situazioni in cui il lavoratore ha perso, per via dell’invalidità, una rilevante percentuale della sua capacità lavorativa e, quindi, la possibilità di accumulare un montante contributivo adeguato». Proprio in ragione dello «stato di bisogno del beneficiario di questa tutela, egli potrebbe necessitare dell’assegno sociale ben prima del compimento dell’età pensionabile e, in caso di assegno ordinario di invalidità di importo modesto, potrebbe essere esposto al rischio di rimanere, anche per lungo tempo, privo di qualsiasi ulteriore supporto economico, là dove:
a) non sussistano i requisiti per ricevere anche l’assegno di invalidità civile;
b) non abbia una composizione familiare oppure una situazione reddituale o personale che gli consenta di usufruire di ulteriori sostegni, come l’assegno unico e universale oppure l’assegno di inclusione;
c) non abbia la possibilità di trovare altre “occupazioni confacenti alle sue attitudini”, nonostante le misure previste dalla legge n. 68 del 1999, recante norme per il diritto al lavoro dei disabili».

Nell’affermare quindi che l’impossibilità di applicare l’integrazione al minimo relativamente al già menzionato assegno è incostituzionale, i giudici hanno chiarito che «le eventuali somme riconosciute grazie all’integrazione, in presenza di reddito di lavoro, sarebbero comunque sottoposte alla riduzione connessa all’ammontare di quest’ultimo, prevista dalla legge n. 222/1984».

La Sentenza in oggetto, emanata il 3 luglio scorso, non ha effetti retroattivi, ma comporterà solamente l’eventuale aumento dell’importo erogato in futuro.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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A pochi giorni dalla chiusura della tappa fiorentina (se ne legga anche sulle nostre pagine), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con un allestimento in tre diverse sedi cittadine, dove saranno in mostra ben 48 opere tra suoi dipinti e disegni.
A questo cospicuo nucleo “viareggino”, inoltre, si unirà un’altra quarantina di opere di Catarsini, visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, formando in tal modo una grande mostra diffusa, accessibile a tutti e tutte. (S.B.)

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Siamo alla vigilia di un’iniziativa divenuta ormai “un classico” dell’estate, vale a dire l’evento Insieme in immersione a Portovenere, che domani, 24 luglio, vedrà ancora una volta – la sedicesima – tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina.
La giornata è organizzata come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità (Handicapped Scuba Association International), unitamente al Comando Raggruppamento Subacquei ed Incursori “Teseo Tesei” della Marina Militare (COMSUBIN, appunto), avvalendosi del patrocinio del Comune di Portovenere, e sarà come sempre un appuntamento dove la passione per il mare, l’esperienza, l’elevata professionalità e la solidarietà si intrecceranno in un connubio perfetto sotto la bandiera della condivisione, il tutto in un clima di grande empatia.

«Il grande lavoro di preparazione condotto negli ultimi mesi è terminato – sottolineano da HSA Italia -, e tutto è pronto per dare il via il 24 luglio a questa speciale giornata, fortemente inclusiva e che regalerà ai partecipanti emozioni profonde e ricordi indelebili, grazie a quel complesso di sensazioni che nascono quasi magicamente dalle immersioni effettuate in compagnia degli straordinari subacquei HSA».

L’evento, va ricordato ancora, nasce dalla collaborazione fra il COMSUBIN e HSA Italia, consolidatasi a partire dal 2006 e che ha portato in quasi vent’anni a un totale di oltre 500 subacquei di HSA Italia immergersi con le loro guide e istruttori. Proprio Le Grazie, nel borgo di Portovenere, è divenuta la località-simbolo dell’iniziativa, essendo la sede del Raggruppamento Subacquei ed Incursori della Marina Militare.
La manifestazione vedrà la presenza tra gli altri del comandante di COMSUBIN, il contrammiraglio Stefano Frumento, della sindaca di Portovenere Francesca Sturlese e del presidente di HSA Italia Aldo Torti. (S.B.)

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Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini
coscienziosi e impegnati possa cambiare il mondo.
In realtà è l’unica cosa che sia mai accaduta.
(Margaret Mead)

Il sistema dei servizi per la disabilità presente nel nostro Paese nasce grazie al processo di riforme che, a partire dalla fine degli Anni Settanta del secolo scorso, ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento alla disabilità e al disagio psichico. Su tutte citiamo la Legge 833/78 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) che ha rivoluzionato l’approccio alla salute mentale, portando alla chiusura degli ospedali psichiatrici e alla promozione di un approccio basato sul territorio e sulla comunità e – vent’anni dopo – la Legge Quadro 328/00 per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Da allora, il sistema dei servizi non ha registrato cambiamenti significativi, risultando ancora oggi sostanzialmente basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi cinquant’anni fa e il cui funzionamento non solo risulta parzialmente disallineato rispetto al mandato della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma si dimostra palesemente in difficoltà anche rispetto alla capacità di risposta che i territori possono adottare per soddisfare i bisogni attuali delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Assistiamo oggi alla presenza e alla contrapposizione quasi paradossale tra due elementi che caratterizzano la realtà e che faticano a trovare il modo per integrarsi così da avviare quei processi trasformativi auspicati. Da un lato si registra la presenza di un tessuto normativo nazionale (e in alcuni casi anche regionale) particolarmente avanzato e che si è evoluto negli ultimi anni con provvedimenti decisamente orientati ad avviare processi di cambiamento e trasformazione dei servizi in una prospettiva inclusiva e per garantire una corretta risposta ai bisogni collegati al Progetto di Vita e alla Qualità di Vita delle persone con disabilità (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreto Legislativo 62/24 attuativo di essa). Dall’altro lato vi è il sistema dei servizi: un sistema diversificato sul territorio nazionale perché disciplinato da norme di carattere regionale, che si è consolidato nei decenni, risultando oggi essere rigido, prestazionale, a forte connotazione abilista e sanitaria, dove la settorializzazione degli specialismi e la frammentazione degli interventi tra diverse autorità amministrative crea disallineamenti rispetto ai bisogni e agli obiettivi del Progetto di Vita.
L’effetto di questa contrapposizione è una situazione di omeostasi, in cui coesistono una generale insoddisfazione di tutti gli attori che operano e vivono all’interno del sistema dei servizi (operatori pubblici, gestori e operatori del Terzo Settore, persone con disabilità e loro familiari) e il sostanziale immobilismo rispetto al cambiamento da tutti auspicato e alla necessità di ricercare e definire percorsi e strategie per ridisegnare il perimetro entro cui collocare finalità e funzionamento dei servizi, con la loro trasformazione ed evoluzione in chiave inclusiva.

L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha voluto provare ad uscire da questa situazione di impasse, dove sembrerebbero non esistere vie d’uscita, avviando da diversi anni attività di ricerca all’interno della rete di servizi che fanno capo all’Associazione, con l’obiettivo di promuovere percorsi di analisi per valutare in quale misura la loro gestione e organizzazione fossero coerenti con i dettati della Convenzione ONU, per conoscere e valorizzare le buone pratiche esistenti da cui trarre indicazioni per evolvere i servizi in ottica inclusiva e di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, dei familiari e degli operatori.
Il presupposto è che proprio dal sistema dei servizi alla persona – in quanto generatori di esperienze e luoghi abitati da persone con disabilità, operatori e familiari – devono e possono nascere attività di ricerca sul campo, per conoscere e definire metodologie e livelli di qualità riconoscibili come buone prassi e comunità di pratiche in grado di orientare e sostenere l’innovazione, la cultura inclusiva, le pratiche partecipative.
Sviluppare percorsi di ricerca significa per ANFFAS interrogarsi, confrontarsi, auto-valutarsi, cercare i punti di forza e le criticità presenti all’interno della propria rete di servizi, analizzare quali coerenze o incoerenze si ritrovino nel passaggio tra il dire (i riferimenti teorici, valoriali e le finalità dichiarate), il fare (le prassi generate nei servizi) e i risultati e gli impatti, per cogliere e comprendere gli effetti generati sulle vite delle persone coinvolte e sulle rappresentazioni rimandate all’interno dei contesti sociali e culturali. In questo modo è possibile individuare indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla qualità della vita di tutti gli attori coinvolti, tanto a livello di progettazione individuale, quanto a livello di servizio, nonché a livello organizzativo e di politica sociale o di comunità locale.

Nell’autunno del 2024, l’ANFFAS Nazionale ha avviato la ricerca-azione denominata La transizione inclusiva dei servizi, nel contesto di un processo evolutivo del quadro normativo nazionale, con l’obiettivo di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi e del loro modello di funzionamento. Un processo di cambiamento che può essere a sua volta iscritto all’interno della difficoltà del più ampio sistema di welfare ad attuare concretamente il dettato di cambiamento provocato e promosso dalla Convenzione ONU, di cui è parte integrante il processo di trasformazione e riconversione in chiave inclusiva dei servizi.
La ricerca-azione ha utilizzato la stessa metodologia utilizzata per la Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare svoltasi in Lombardia nel biennio 2023-2024, riprendendone gli spunti emersi e proseguendone il percorso, allargando il focus di essa ad un campione rappresentativo di 27 servizi della rete a marchio ANFFAS presenti in 9 Regioni italiane, attraverso azioni di studio e ricerca sul campo, relativi agli aspetti che caratterizzano il funzionamento dei servizi e sugli esiti prodotti sulla qualità di vita dei beneficiari.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, per raccogliere e valorizzare la presenza di sperimentazioni e progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, alla partecipazione, al progetto di vita o a percorsi per la riqualificazione informale dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
La finalità della ricerca-azione è quella di attivare all’interno della propria rete un percorso sussidiario, pro-attivo e di proposta, concepito per portare un contributo dal basso attraverso una strategia bottom-up [approccio che parte dalla base, ovvero dagli elementi più piccoli e dettagliati, per arrivare a una visione d’insieme o a un sistema complesso, N.d.R.], finalizzato all’aggiornamento dell’attuale sistema di welfare per la disabilità, con particolare riferimento al funzionamento dei servizi. L’obiettivo principale è la realizzazione di uno strumento scientifico di supporto metodologico, caratterizzato da linee guida [di prossima pubblicazione, N.d.R.] e indicatori di processo, a disposizione di Enti Gestori e Soggetti Istituzionali, per avviare la sperimentazione di percorsi di cambiamento organizzativo, supportando i servizi per la disabilità a trasformarsi in luoghi accessibili a tutti e a riorientare la loro azione nella direzione di saper essere anche trasformatori di comunità locali, agendo nell’àmbito dei contesti territoriali in cui sono attivi, in primis attraverso le leve della progettazione partecipata, inclusiva e personalizzata.
Il contributo che l’ANFFAS vuole offrire alle Istituzioni e all’intero sistema dei servizi per la disabilità, è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione, dando voce alle persone con disabilità e ai loro familiari, coinvolgendo gli operatori dei servizi e i referenti di alcuni Enti Pubblici territoriali.

La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
In tal senso, la ricerca intende fornire alcune ipotesi concrete e già sperimentate all’interno del campione di servizi coinvolti, per contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di sostegno, la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
La ricerca-azione è stata sviluppata grazie al lavoro di un gruppo di ricerca formato da un team di ricercatori che operano all’interno del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Nicoletta Pavesi, professoressa associata; Matteo Moscatelli, ricercatore; Matteo Baruffa, dottorando di ricerca) e che già avevano collaborato nella citata ricerca svolta con le stesse modalità in Lombardia, da un team di ricercatori dell’ANFFAS (Marco Bollani, Giovanni Daverio, Umberto Zandrini e il sottoscritto Angelo Nuzzo) e alla preziosa e indispensabile partecipazione di circa 200 persone che, con ruoli diversi, vive nel sistema dei servizi per la disabilità (persone con disabilità, familiari, operatori, rappresentanti di Enti Pubblici territoriali).
Il livello scientifico offerto dal team universitario è stato essenziale e fondamentale, non solo nella parte di ricerca sul campo, ma anche nella costruzione delle linee guida, perché ha consentito di far emergere e cogliere i significati e i nessi tra le diverse rappresentazioni espresse da parte dei diversi attori coinvolti, nonché la corrispondenza tra tali rappresentazioni e l’identificazione degli indicatori che caratterizzano le linee guida stesse.
L’elaborazione delle linee guida e dei relativi indicatori, che è in fase conclusiva, sono il risultato di un processo dal basso partecipato e rappresenta il punto di arrivo di un’analisi articolata che ha permesso di esplorare e analizzare i dati raccolti nelle diverse fasi di ricerca sul campo.
Sono state inizialmente analizzate le pratiche di progettazione personalizzata all’interno dei servizi, per cogliere gli elementi utili a valutare in quale misura le prassi progettuali e d’intervento facciano riferimento agli orientamenti partecipativi, inclusivi, della qualità di vita e della personalizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, facendo emergere i punti di forza e le criticità, le aree di potenziale cambiamento e sviluppo e gli elementi riconoscibili come indicatori per l’innovazione dei servizi.
A seguire sono stati analizzati il punto di vista dei destinatari degli interventi, attraverso il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, per rilevare se gli esiti percepiti delle prassi sui beneficiari diretti (persone con disabilità) e indiretti (familiari e caregiver), fossero coerenti con le loro aspettative e con i presupposti normativi e di indirizzo delle organizzazioni che gestiscono i servizi.
Infine, sono stati analizzati i dati relativi al coinvolgimento dei rappresentanti delle Istituzioni, per verificare se i presupposti e gli obiettivi della ricerca siano percepiti dalle stesse come coerenti ed effettivamente perseguibili all’interno del perimetro e degli obiettivi di politica sociale e socio-sanitaria dei diversi contesti regionali di riferimento.
In parallelo, è stata svolta un’analisi del tessuto normativo, per inquadrare i principali riferimenti di legge a livello nazionale, con l’accortezza e la complessità di tenere conto dei mutamenti normativi intervenuti anche in corso di svolgimento della ricerca stessa, a dimostrazione della natura dinamica dell’oggetto di studio, sottoposto a una doppia contingenza, e anche a dimostrazione del fatto che nell’àmbito della ricerca sociale partecipata, il processo di ricerca, in un certo senso, lo si costruisce contestualmente allo svolgimento della ricerca stessa.

Nel corso dei lavori è emersa in maniera sempre più chiara una forte coincidenza tra i dati della citata ricerca pilota svolta in Lombardia, con i dati degli altri contesti regionali. In particolare, gli aspetti relativi alle pratiche di progettazione e intervento nei servizi e i contributi e le valutazioni raccolte dalle persone con disabilità e dai familiari, hanno fatto registrare un elevato livello di convergenza e di omogeneità di intenti e di prassi all’interno della rete associativa, anche se caratterizzata da una varietà davvero molto elevata di modelli gestionali e di intervento e anche da un’eterogeneità ancora più complessa di infrastrutturazione sociale e pubblica dei contesti territoriali.
Considerando che entrambe le ricerche hanno condiviso finalità, metodologia, strumenti e aree d’indagine, il gruppo di lavoro ha deciso di integrare gli elementi omogenei emersi dalle due ricerche, ritenendo di offrire in questo modo più consistenza e valore ai contenuti prodotti e basi più solide al lavoro finale di realizzazione del modello sperimentale, per accompagnare la transizione inclusiva dei servizi per la disabilità.
Sommando i dati raccolti nelle due ricerche, il campione finale preso in considerazione è rappresentato da 40 servizi per la disabilità, 10 Enti Pubblici territoriali e 350 persone che, con ruoli diversi, vivono il sistema dei servizi per la disabilità presenti in 10 Regioni italiane. I materiali così ricavati sono stati successivamente oggetto di una serie di triangolazioni e analisi trasversali, al fine di ricercare le connessioni tra i punti di vista dei diversi attori, gli aspetti rappresentativi emersi dalla ricerca sul campo, le normative e i riferimenti a modelli teorici e metodologici, altre ricerche, articoli ecc. Le diverse connessioni riscontrate hanno infine permesso di identificare e dare forma alle linee guida e ai rispettivi indicatori.
Le linee guida rappresentano dunque il tentativo scientificamente supportato di concepire un modello di accompagnamento al cambiamento, che mette al centro non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, ma risposte e proposte concrete per la realizzazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità, in un’ottica dialogica, flessibile, partecipativa e di co-progettazione, in grado di cogliere gli sviluppi del progetto e di adattarsi ad essi, di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere grazie all’utilizzo di indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
Il modello metodologico prodotto dalla ricerca, proprio perché realizzato attraverso la condivisione e valorizzazione di una comunità di pratiche diffuse sul territorio nazionale, vuole essere in primo luogo uno strumento sperimentabile per chi opera all’interno del sistema dei servizi (gestori, operatori pubblici e del Terzo Settore), al fine di verificarne l’efficacia per sostenerli nella transizione gestionale, organizzativa e metodologica dei servizi per la disabilità, così come previsto ed espressamente richiesto non solo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma anche dalle normative in vigore.
Per la sua natura di strumento sperimentale, la conformazione del modello metodologico avrà una forma dinamica, aperta a modifiche, suggerimenti e integrazioni provenienti dai servizi che vorranno utilizzarlo e testarlo per verificarne l’efficacia e la funzionalità. Inoltre, il frutto di questa ricerca vuole essere un contributo a chi in questi ultimi anni è impegnato a ripensare e ridisegnare la complessiva architettura dei processi di sostegno e di presa in carico delle persone con disabilità, offendo una visione evolutiva e rigenerativa dei requisiti organizzativi e gestionali.
Per i referenti politici e istituzionali, le linee guida vogliono essere perciò uno stimolo per orientare la revisione normativa – nazionale e regionale – nella definizione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi per la disabilità, considerando l’opportunità di avviare percorsi di sperimentazione, a partire dal modello di progettazione individuale personalizzata e partecipata introdotto dal Decreto Legislativo 62/24.

Con questa ricerca si è riusciti a dar voce e valorizzare le indicazioni emerse dai numerosi e diversi percorsi di sperimentazione e innovazione praticati da anni sul territorio nazionale, anche all’esterno della rete ANFFAS, da servizi concepiti prima della Convenzione ONU, riconoscendo il coraggio di chi porta avanti piccole trasformazioni, pur tra mille difficoltà e nonostante le rigidità normative che caratterizzano i diversi modelli regionali e che spesso tendono a mortificarle.
Queste sperimentazioni dimostrano la fattibilità della trasformazione evolutiva dei servizi per la disabilità a partire dal basso, grazie alla disponibilità a riflettere costantemente sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in campo, aperti ad apprendere dalle esperienze quotidiane, anche quelle più negative, sapendo sostare nell’incertezza del mai certo, fronteggiando problemi ed emergenze in maniera flessibile, adattando l’organizzazione e i contesti alle persone e non viceversa.
Il valore innovativo di questi percorsi sperimentali è riconoscibile dalla presenza di una serie d’indicatori: la corresponsabilità tra i diversi attori, l’integrazione tra i differenti livelli istituzionali, gli interventi innovativi basati sulla progettazione personalizzata e inclusiva, il riconoscimento dell’autodeterminazione e della tutela dei diritti, il coinvolgimento e la partecipazione delle persone con disabilità, dei familiari e degli enti gestori nella co-progettazione e realizzazione di progetti personalizzati che tengono conto delle preferenze e delle aspettative.
La ricerca-azione promossa dall’ANFFAS rappresenta quindi uno sforzo per uscire dall’impasse generata dall’insoddisfazione generale per l’attuale sistema dei servizi e il concomitante immobilismo ad avviare processi di cambiamento e riqualificazione dei servizi stessi. È una proposta originale di passaggio all’azione di un processo trasformativo dei servizi per la disabilità che parte dal basso e i cui risultati sono collocabili nell’ampio panorama di studi, ricerche e buone pratiche a sostegno dei cambiamenti in atto, rappresentando un valido strumento concretamente applicabile dalle Istituzioni, dai servizi e dalle équipe operative per l’avvio di quella progressiva trasformazione dei servizi stessi auspicata ormai da quasi vent’anni dalla Convenzione ONU, ma ancora lontana dall’essere concretamente attuata o quanto meno avviata attraverso azioni di sistema. Si tratta ora di proseguire su questa strada e avviare senza indugi questi processi trasformativi.

«Tutto ciò che non si rigenera, degenera»: queste parole di Edgar Morin, pronunciate al Convegno Unesco nel luglio 2001, ben rappresentano l’urgenza di avviare la rigenerazione dell’intero sistema dei servizi per la disabilità. Con questa ricerca-azione, l’ANFFAS vuole esserne protagonista e contribuire alla rigenerazione.

*Coordinatore della ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi”.

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«Per una società inclusiva, che consenta lavoro, indipendenza, autonomia, è necessario garantire trasversalmente accessibilità sia in àmbito digitale che in àmbito di mobilità. Come tutti, infatti, le persone con disabilità hanno degnamente diritto di fruire di servizi web accessibili, di servizi essenziali sanitari e abitativi, di opportuni strumenti di lavoro, di progettare viaggi, di effettuare acquisti e operazioni bancarie, di avere accesso alla cultura e all’informazione. Per vari nuovi prodotti e servizi accessibili tutto ciò è previsto dalla Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), entrata in vigore dal 28 giugno scorso, ma oltre agli aspetti tecnici e digitali, tra i diritti c’è quello di spostarsi, incontrare persone e avere relazioni interpersonali. E questo si realizza intervenendo con l’abbattimento delle barriere architettoniche e senso-percettive, consentendo anche a chi abbia disabilità visive e uditive di muoversi in autonomia»: è stato questo, in estrema sintesi, il contenuto dell’intervento di Stefania Leone, presidente nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), consigliera della FEDMAN (Federazione Disability Management), coordinatrice del Gruppo Disabilità nel Consiglio Nazionale degli Utenti (CNU) presso l’AgCom, nonché componente della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nel corso della prima edizione di quello che diventerà un appuntamento annuale, vale a dire l’incontro di Viareggio denominato Consumatori e Disabilità: verso un nuovo modello di consumerismo inclusivo (già segnalato anche sulle nostre pagine), promosso dall’ente indipendente Consumers’ Forum, durante il quale istituzioni, imprese e associazioni si sono confrontate sul tema dell’accessibilità universale e dell’inclusione, dal punto di vista delle persone con disabilità in qualità di consumatori e utenti.

«Andremo dalla ministra per le Disabilità Locatelli, come ci ha chiesto, per consegnare il primo report su consumatori e disabilità. A Viareggio, infatti, si è confermata l’importanza di una strategia di inclusione del consumerismo che sappia pensare a prodotti e servizi per tutti i consumatori, poiché nessuno dev’essere escluso dal diritto alla mobilità, a una vacanza, ad avvalersi delle tecnologie digitali»: lo ha dichiarato Furio Truzzi, presidente di Consumers’ Forum, a conclusione del convegno di Viareggio, sottolineando inoltre che «affrontare il tema di consumatori e disabilità ha messo in luce quando sia necessario aumentare e migliorare le relazioni tra le associazioni dei consumatori generaliste e quelle specialiste. Insieme si può e si deve fare di più, per rappresentare e tutelare meglio i diritti di cittadinanza di quell’ampia fascia di cittadini e cittadine, oltre il 20% della popolazione italiana che vive in condizioni di disagio e di fragilità, in conseguenza non tanto della propria menomazione o stato di salute, quanto dell’insufficiente capacità dello Stato e della comunità di valorizzare la differenza affinché non sia considerata un disvalore, ma una ricchezza per una società più civile e rispettosa dei diritti delle persone. Ad esempio, come affrontare l’intelligenza artificiale se non pensando all’intera platea dei consumatori? Il digital divide [“divario digitale”, N.d.R.] culturale prima ancora che infrastrutturale non colpisce infatti solo le persone anziane, ma anche l’ampia platea delle persone con disabilità».

«Il movimento consumerista – ha aggiunto Truzzi – deve pertanto alzare l’asticella in tema di pari opportunità per tutti i consumatori: non è solo un problema di genere o di condizione economica, ma è anche la capacità di rispettare le condizioni di salute sensoriali, fisiche, intellettive, psichiche delle persone».
«Un sentito ringraziamento – ha concluso – va alle Istituzioni che, pur non essendo presenti materialmente, ci hanno dimostrato grande attenzione e considerazione per l’iniziativa odierna, in particolare la presidente del CNU dell’AgCom Sandra Cioffi, l’assessora della Regione Liguria Simona Ferro, coordinatrice della Commissione Cultura delle Regioni, il sottosegretario al Ministero delle Imprese e del Made in Italy Massimo Bitonci, Presidente del CNCU (Consiglio Nazionale dei Consumatori e degli Utenti) e da ultima, non meno importante, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli».

Oltre a quelli del già citato sottosegretario Bitonci, l’incontro – patrocinato da CNCU, Regione Toscana, Comune di Viareggio, ADV, ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), ENS (Ente Nazionale Sordi) e CNU dell’AgCom – ha potuto contare sui saluti istituzionali di Eugenio Giani, presidente della Regione Toscana, su quelli di benvenuto di Giorgio Del Ghingaro, sindaco di Viareggio e sulle testimonianze di Sergio Santin, presidente dell’Associazione Bottega dei Talenti Caterina & Francesca, Eleonora Claudia Colagiacomi, presidente di Magesta, fondatrice del progetto Mare Aperto, per l’accessibilità e l’inclusività delle attività in mare, Giuliana Schenone, direttrice Studi e Ricerche UPA (Utenti Pubblicità Associati), Francesco Bocciardo, atleta paralimpico medaglia d’oro nei 200 metri stile libero di nuoto (categoria S5) a Parigi 2024 e Oney Tapia, altro atleta paralimpico, medaglia d’oro anch’egli a Parigi 2024 nel lancio del disco.
Introdotto da Furio Truzzi e moderato da Alfonsina Patrizia Modesti e da Roberto Tascini, rispettivamente vicepresidente e segretario generale di Consumers’ Forum, il convegno si è avvalso inoltre della partecipazione della già citata Stefania Leone; di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Rosella Ottolini, vicepresidente nazionale dell’ENS; Domenico Scalfaro, responsabile della comunicazione di ASSTRA; Michele Scozzai, responsabile della comunicazione e customer care di Tpl Friuli Venezia Giulia; Marica Di Marzo, responsabile Workers’ Benefit di Intesa Sanpaolo; Tiziana Toto, responsabile delle politiche dei consumatori di Cittadinanzattiva; Mauro Tosi, responsabile della tutela della clientela per il Gruppo Banca Mediolanum; Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Claudio Puppo, presidente nazionale dell’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti); Barbara Leporini, componente della Direzione Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Chiara Mambelli, responsabile dell’Ufficio Rapporti con le Associazioni dei Consumatori dell’ABI (Associazione Bancaria Italiana); Gabriele Melluso, presidente di Assoutenti; Paolo Colombo, garante dei diritti delle persone con disabilità nella Regione Campania; Andrea Rubera, Head of Diversity, Belonging & Inclusion di TIM; suor Veronica Donatello, responsabile per la Pastorale delle Persone con Disabilità nella CEI (Conferenza Episcopale Italiana); la già citata assessora della regione Liguria Simona Ferro; Tiziana Torres della Divisione Comunicazione Interna e Inclusione della Banca d’Italia; Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità. (S.B.)

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«Dieci anni di emozioni e una nuova storia da scrivere, insieme: nel 2016 abbiamo acceso un piccolo faro, senza sapere fin dove ci avrebbe condotto. Da allora, anno dopo anno, abbiamo raccolto storie, sguardi, emozioni. Abbiamo costruito qualcosa di unico insieme a chi ha scelto di raccontarsi e ha creduto nel potere del cinema come strumento di cambiamento. Oggi siamo pronti a celebrare un traguardo speciale, quello della decima edizione, che unirà passato e futuro, memoria e nuove visioni, con la stessa intensità che ci accompagna da sempre»: così i promotori di Uno Sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival hanno lanciato la decima edizione del primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo sul tema delle malattie rare, della disabilità e dell’inclusione sociale. «Uno Sguardo Raro – sottolineano infatti gli organizzatori – è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui entra in contatto e collabora. Per questo il concorso è aperto anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con un qualunque handicap mettono in campo per vivere a pieno la loro vita».

Fino al 15 settembre prossimo, quindi, si potrà partecipare a Uno Sguardo Raro 2025, che si svolgerà nel successivo mese di novembre, inviando un’opera che rientri tra una delle seguenti categorie delle tre sezioni del Festival, vale a dire Play, dedicata ai migliori cortometraggi cinematografici, Lab, sulla scrittura creativa e Patient Advocacy, aperta a tutte quelle realtà private, sanitarie, del Terzo settore e della comunicazione che investono le loro energie per la sensibilizzazione su temi sociali di interesse pubblico. (S.B.)

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Fatto davvero inedito e curioso, due gemelli non vedenti di 51 anni, a partire dal 1° settembre prossimo saranno in contemporanea alla guida di due importanti Licei catanesi. Si tratta di Emanuele Rapisarda, confermato dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia nel suo incarico di preside del Liceo Galilei di Catania e del gemello Gianluca Rapisarda, nota firma anche di Superando sui temi dell’inclusione scolastica, appena trasferito dal medesimo Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia dal Liceo Megara di Augusta (Siracusa) alla dirigenza scolastica del Liceo Statale Lombardo Radice di Catania.
«Laddove ce ne fosse ancora bisogno – dicono a una voce -, questa è un’ulteriore dimostrazione che la disabilità visiva non è un impedimento alla capacità di leadership e di gestione e che non serva la vista per ricoprire ruoli di responsabilità, come d’altra parte che non si è migliori nella dirigenza scolastica solo in virtù della propria cecità».

«Riteniamo – aggiungono – che la nostra “storia” vada raccontata con assoluta normalità. Infatti, quando si descrivono aspetti della vita di noi persone con disabilità si rischia sovente di cadere nel doppio e ambivalente luogo comune di narrarle o con il trionfalismo e il sensazionalismo tipico dei “supereroi” o, al contrario, con toni pietistici e “strappalacrime”, additandoci come “poveracci” semplicemente da compatire. Il nostro auspicio, invece, è invece che la nostra esperienza di gemelli dirigenti scolastici con disabilità visiva insieme prèsidi a Catania, possa, nel prossimo anno scolastico, essere utile a “mostrare” la cecità per quella che è realmente nel 2025: non una tragedia assoluta o il massimo handicap possibile, come spesso si pensa nell’immaginario collettivo, quanto piuttosto senza dubbio una limitazione, ma che convive con la quotidianità e che a noi due, con gli “accomodamenti ragionevoli” e gli ausili adeguati a scuola, all’Università, nelle procedure concorsuali e al lavoro (PC con screenreader, software di tecnologia assistiva con sintesi vocale, Jaws ecc.), ha certamente aperto le porte di una vita pressoché “normale”, facendoci raggiungere gli stessi traguardi anche di vertice di tutti gli altri, pur adottando soluzioni personalizzate  individualizzate».

«Vogliamo ringraziare di vero cuore e sentitamente il direttore generale e il vicedirettore dell’Ufficio Scolastico Regionale Siciliano, Giuseppe Pierro e Marco Anello – concludono Emanuele e Gianluca Rapisarda – per averci seguito passo dopo passo come dei “figli adottivi” nel nostro duro ma entusiasmante percorso professionale di dirigenti scolastici. Senza la loro sensibilità e disponibilità nell’aiutarci a superare le intricate pastoie burocratiche dell’Amministrazione Scolastica, non ce l’avremmo mai fatta! In tal senso, il sempre puntuale e competente supporto garantitoci dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia, sin dai tempi dello svolgimento del concorso a preside, è un esempio virtuoso di buona prassi di inclusione e di efficacia ed efficienza nella tanto bistrattata Pubblica Amministrazione del Sud del nostro Bel Paese. Speriamo quindi davvero che la nostra bella “avventura d’inclusione” possa contribuire a diffondere, anche nelle comunità scolastiche che ci accingiamo a dirigere a breve, una nuova cultura della diversità e della disabilità, finalmente positiva e inclusiva, considerata non più come un rischio o un pericolo, ma come un’occasione imperdibile di scambio e di crescita umana e sociale». (S.B.)

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L’uso della “lingua facile” nei musei per migliorare l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare per persone con e senza disabilità cognitive o sensoriali, indagando appunto come la semplificazione linguistica venga attuata nei testi e negli strumenti di mediazione (pannelli, sottotitoli, audiodescrizioni), e quali strategie vengono utilizzate per rendere le opere d’arte comprensibili a un pubblico il più ampio possibile: è la sostanza della ricerca di Martina Bruno, dottoranda all’Università di Bologna e all’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, progetto che coinvolge undici musei in Italia e in Francia, con un focus di caso sulla Pinacoteca di Brera di Milano.
Si tratta di uno studio che segnaliamo ben volentieri, così come l’agile questionario, in “lingua facile” e completamente anonimo (disponibile a questo link), elaborato dalla stessa Martina Bruno per raccogliere più informazioni possibili su tale tema, rivolto a persone con disabilità che frequentino o abbiano frequentato musei. (S.B.)

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È trascorso più di un mese da quando abbiamo ricevuto questo messaggio: «Ciao, come puoi vedere Giulio ha cominciato a lavorare con BREAKCotto!!!». Questi sono i messaggi che vorremmo sempre ricevere. Ma andiamo per gradi.
Era febbraio quando siamo stati contattati dal responsabile del progetto BREAKCotto, il “mitico” don Andrea Bonsignori, pedagogista e fondatore della BREAKCotto, socio fondatore della FIA (Fondazione Italiana Autismo), di cui anche l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) è fondatrice. A questo e a questo link si trovano tutte le informazioni, anche con una nutrita galleria di foto delle persone autistiche già inserite nel progetto: provvedere al rifornimento di distributori automatici di bevande, snack e prodotti no food affiancati da un tutor formato.
Anche Roma, dunque, avrebbe avuto il suo BREAKCotto. L’azienda IVS Italia di Ciampino, infatti, che partecipa al 20% del progetto ed è leader nella distribuzione automatica, grazie al direttore Mario Tessaro, cercava due persone autistiche da inserire presso l’Aeroporto di Fiumicino e gli Studi Mediaset della Tiburtina. Abbiamo quindi proposto ai nostri associati [dell’ANGSA Lazio, N.d.R.] e alle famiglie che gravitano comunque intorno alla nostra Associazione, questa opportunità e dieci ragazzi hanno partecipato ai colloqui e poi alle prove pratiche. Una delle persone selezionate è stata Giulio De Mattia e chi meglio di lui può raccontare la sua prima vera esperienza lavorativa? Godetevi la sua intervista, che abbiamo chiesto al padre di realizzare per tutti noi.

Come ti trovi in questa nuova avventura di lavoro, Giulio?
«Allora, io in questa nuova avventura di lavoro mi trovo benissimo, perché innanzitutto questo lavoro mi piace tantissimo; secondo, mi trovo molto bene a lavorare con Rocco [il compagno tutor formato] e terzo, perché mi piace essere impegnato e occupato nel fare qualcosa, essendo una cosa che ritengo molto utile per il mio percorso di autonomia; e poi mi piace anche svolgere mansioni di tuttofare».

Mi descrivi in cosa consiste il tuo lavoro, Giulio?
«Allora, per quanto riguarda il mio lavoro, esso consiste nel riempire i distributori automatici attraverso le merendine, i dolci, gli snack e i salati, incluse le bottigliette di tutti i tipi, sia lattine di Coca Cola, aranciate, succhi di frutta, bottiglie di acqua naturale minerale, lattine d’acqua e tanti altri tipi ovviamente. E poi per quanto riguarda le altre mansioni, mi occupo anche di gestire i distributori dei caffè, di aiutare Rocco a riempirli attraverso i prodotti per il caffè, che sono i chicchi di caffè, lo zucchero, l’orzo, l’avena, i bicchieri e le palette. E poi, se necessario, mi occupo anche di svolgere la pulizia dei distributori attraverso un panno e uno spruzzino».

Puoi descrivermi la tua giornata di lavoro?
«Allora, per quanto riguarda la mia giornata lavorativa, inizio intorno alle 8. Per quanto riguarda le aree di lavoro, dipende da che tipo di aree si tratta, ad esempio finora ho lavorato in un cantiere e al Tiburtino e negli Studi di Mediaset e in tante altre svariate aree della zona. Ovviamente in queste attività lavorative i compiti lavorativi che mi spettano sono quelli di aiutare Rocco e di supportarlo in diverse attività. Poi, concluso il giro, Rocco mi riaccompagna alla metropolitana di Rebibbia, dove ci salutiamo con la promessa di rivederci il giorno dopo sempre alla solita ora e sempre con il solito metodo di comunicazione».

Ma perché pensi che sia importante questa esperienza di lavoro, Giulio?
«Allora, ritengo che sia molto importante questa esperienza di lavoro perché sicuramente è molto importante tenersi occupati durante la giornata, costruirsi il proprio percorso di autonomia. E poi soprattutto anche poter potersi guadagnare dei soldi propri personali».

Perché ti servirebbero questi soldi?
«Mi servirebbero per l’appunto per affrontare delle mie spese».
Queste ultime parole di Giulio raccolgono il significato di dignità che con molta fatica cerchiamo da anni di far comprendere a chi dovrebbe garantirla!

*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo del Lazio.

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Il disability manager non è soltanto un professionista dell’inserimento lavorativo, come spesso indicano molte normative regionali. Al contrario, deve caratterizzarsi come una figura trasversale, strategica e culturale, capace di incidere in tutti gli àmbiti della vita pubblica, dalla pianificazione urbana alla comunicazione, dalla cultura all’organizzazione dei servizi. A dimostrarlo concretamente è il protocollo d’intesa firmato tra l’ANCI Veneto (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), primo accordo regionale in Italia di questo tipo, che mira appunto a promuovere una visione ampia, autonoma e qualificata del ruolo del disability manager all’interno delle Amministrazioni Comunali.

«Il disability manager – ha dichiarato in occasione della sottoscrizione del protocollo Mario Conte, presidente dell’ANCI Veneto – è una risorsa strategica per supportare le Amministrazioni nella gestione quotidiana dell’accessibilità e nel promuovere comunità realmente inclusive. Con questo protocollo vogliamo offrire ai Comuni uno strumento operativo per integrare competenze e visione».
Dal canto suo, Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA, ha voluto sottolineato l’importanza di riconoscere la portata trasversale di questa figura, ritenendo il protocollo con l’ANCI Veneto come «un passo importante per superare la visione limitata che spesso riduce il disability manager al solo àmbito lavorativo. Questa figura, invece, è essenziale in tutti i contesti della vita pubblica, che si parli di pianificazione urbana, di cultura, di comunicazione e anche di organizzazione dei servizi».

Tra gli impegni previsti dall’accordo, la realizzazione di un percorso formativo condiviso, rivolto ad amministratori e tecnici comunali, per fornire competenze e strumenti utili all’attuazione di politiche inclusive e sostenibili. Il protocollo mira inoltre a promuovere la creazione di reti territoriali e lo scambio di buone pratiche.
«Esperienze di successo già attive in diversi Comuni – sottolineano dalla SIDIMA – dimostrano l’efficacia della figura del disability manager nel trasformare i territori. La nostra organizzazione sostiene da sempre una visione autonoma, professionale e trasversale del ruolo, riconoscendone il valore strategico all’interno delle politiche pubbliche locali». (S.B.)

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Cambiano alcuni degli ingredienti, ma la ricetta resta la stessa: una preparazione accurata e un grande affiatamento costruito nel tempo tra atlete e atleti diversi tra loro per età e condizioni fisiche o piscologiche, che ancora una volta ricercheranno sul Danubio quell’alchimia perfetta che per sei edizioni ha permesso il successo di questa attesa avventura remiera, tra sport e inclusione. E la Fondazione Baroni sposa quest’anno per la prima volta – consentendo tra l’altro la partecipazione a titolo completamente gratuito alla regata alle atlete e agli atleti con disabilità e ai loro accompagnatori – il progetto di Riccardo Dezi e Giulia Benigni, tecnici federali di canottaggio di lunga esperienza e vertici del Circolo Canottieri 3 Ponti di Roma (CC3Ponti), affiliato alla Federazione Italiana Canottaggio. La Società Sportiva CC3Ponti è infatti risultata vincitrice, accanto ad altre realtà laziali, del finanziamento che la Fondazione Baroni ha assegnato per 11 progetti innovativi a sostegno delle persone con disabilità, per favorire l’inclusione, la ricerca e lo sport.
Così il presidente della Fondazione, Giuseppe Signoriello: «La discesa del Danubio è molto più di un’impresa sportiva: è un simbolo potente di inclusione e coraggio. Vedere atleti con abilità diverse, uniti e pronti a superare ogni limite, incarna lo spirito che da sempre ispira la Fondazione Baroni. Con i nostri bandi siamo lieti di sostenere avventure come questa, perché lo sport è strumento di emancipazione e coesione. A nome della Fondazione, esprimo orgoglio e incoraggiamento a tutti gli atleti in partenza: il vostro esempio ci ricorda che insieme non vi sono correnti che non si possano risalire».
Il contributo della Fondazione Baroni rappresenta dunque un segnale concreto di impegno per il sostegno alla disabilità e per l’inclusione che, tuttavia, parte da lontano: da 50 anni, infatti, la Fondazione eroga finanziamenti per supportare enti e associazioni che operano nel settore della disabilità, a Roma e nel Lazio, nelle aree della ricerca scientifica, dell’assistenza e dello sport inclusivo.

Il 24 luglio, quindi, prenderà ufficialmente il via in acqua la nuova Discesa a remi del Danubio da Vienna a Budapest – evento seguito puntualmente negli ultimi anni anche da Superando – circa 300 chilometri di fiume che si concluderanno nella città ungherese il successivo 29 luglio. In mezzo sei tappe: la prima da Vienna a Bad Deutsch Altemburg, di circa 50 chilometri; 40 chilometri per la seconda tappa, da Bad Deutsch Altemburg a Bratislava; terzo segmento da Bratislava a Gonyu per i circa 60 chilometri di sabato; la quarta tappa di domenica si dipanerà sui 30 chilometri a remi e i 15 a piedi che separano Gonyu da Komarno; lunedì 28 luglio la penultima tappa, di circa 50 chilometri, da Komarno ad Esztergom. A chiudere la regata, il 29 luglio, come detto, imbarco e partenza da Esztergom alla volta di Budapest, cui gli equipaggi arriveranno dopo aver remato per circa 65 chilometri.

Un’impresa, perché di questo si tratta, già nota al mondo del canottaggio, che anche in questa settima edizione vedrà la partecipazione di atlete e atleti con disabilità che andranno a comporre con gli altri gli equipaggi delle 4 barche da 8 con, seguite per tutto il tragitto da due motoscafi d’appoggio. Sono Daniela De Blasis e Marco Carapacchio del CC3 Ponti romano, Nathalie Podda del Donauhort Ruderverein di Vienna e Ramona Gelber del Mainzer Ruderverein di Mainz. A prendersi cura di questa regata speciale, nello staff, la presidente del CC3Ponti, Giulia Benigni, il presidente onorario Riccardo Dezi, Antonio Schettino e Catalin Blaj.

Se tutto andrà come deve andare, l’arrivo a Budapest sarà l’esito positivo della sfida che anche quest’anno un manipolo di atlete ed atleti si apprestano ad affrontare, la cui difficoltà si misura non solo con l’eterogeneità degli equipaggi, ma anche con i problemi di navigazione, le correnti, il traffico di grandi navi, di un grande fiume come il Danubio e con gli imprevisti meteorologici sempre in agguato per gli sport che si praticano all’aria aperta.
Se tutto andrà come deve andare, ma ci si è preparati lungo tutto un anno per questo, quelle atlete e quegli atleti dimostreranno una volta di più la forza del loro “assieme”, che non è solo una parola.
E se infine tutto andrà come deve andare, e comunque in ogni caso, la Discesa a remi del Danubio si dimostrerà una volta di più una preziosa occasione di visibilità, per mostrare ad un pubblico sempre più vasto la bellezza di sport come il canottaggio e il pararowing, discipline che assieme a chi le pratica hanno fatto proprio, nel profondo, il senso di un’altra, bellissima, parola: squadra. (D.D. e S.L.)

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Chiedo a Lettori e Lettrici di avere pazienza nel leggere questo mio lungo contributo, ma non potrò fare a meno di dilungarmi e cercare di mettere insieme talune esperienze. Partirò da un recente fatto di cronaca che ha avuto una ribalta sui vari organi d’informazione e lo metterò in contrapposizione con quanto succede nelle nostre scuole e come si tenda a compensare malamente la necessità della responsabilità soggettiva, da parte degli adulti, di offrire modelli – facendo una scelta coraggiosa – di presa di distanza dalla deriva in essere strisciante e dilagante.

Gianmaria Favaretto è lo studente del Liceo Fermi di Padova che il 27 giugno scorso si è rifiutato di sostenere l’orale dell’esame di maturità ed è stato promosso. I crediti e i voti ottenuti con gli scritti gli hanno permesso di conquistare l’agognato titolo di studio. Quello studente, con coraggio, ha posto in essere una “sana protesta” contro il sistema dei voti. È stato pure imitato e al contempo vi sono stati precedenti, ad esempio nell’anno scolastico del 2024 in quel di Venezia.
La sua protesta fa emergere il disagio indotto dalla competizione, un modello che spesso viene offerto come unico modello valido in seno alle scuole, che si traduce in meri voti a cui applicare una media aritmetica in sede di scrutinio finale. Mi permetto di ricordare che esiste una competizione “sana”, ad esempio nello sport, che diventa fruttuosa. A scuola, invece, la competizione spesso tende a isolare le persone, a farle sentire sole con il programma da affrontare e i contenuti da memorizzare, più che a sostenere la collaborazione, a ricercare insieme gli obiettivi da conquistare individualmente (dovremmo sposare l’affermazione del celebre maestro Manzi «Fa quel che può, quel che non può non fa»). Invece, in questi anni, ha affermato l’alunno Favaretto «mi è sembrato che i miei compagni venissero ridotti ai loro voti, e che quei voti diventassero un pretesto, per chi andava meglio, per sentirsi superiore e screditare gli altri. Se questo accade, è perché il sistema ci spinge in quella direzione. È ciò che ci viene insegnato».
Ovviamente questo è indice di una sana capacità di effettuare una disamina di una realtà scolastica che può diventare “brutta”.

Sono al contempo particolarmente colpito da tutti i fatti di cronaca, recenti e passati, che imperversano nel mainstream: sconcertante episodio di violenza in classe durante una lezione, una professoressa è stata colpita in pieno da una sedia d’acciaio lanciata da una studentessa; non passa i compiti in classe, e quando esce da scuola le compagne l’attendono per pestarla; docente di diritto ed economia colpito in classe da uno studente 17enne con una pistola a pallini. E dire che il 5 ottobre prossimo sarà la Giornata Mondiale degli Insegnanti…
Questi episodi avvenuti a scuola vengono immortalati in un video che gli studenti poi diffondono sui social… il nuovo modo di comunicare e condividere una bravata violenta e irriverente, in quanto i nostri ragazzi troppo spesso non hanno una risonanza emotiva interiore, sempre più frequentemente non comprendono ciò che è male, non hanno la capacità di esercitare un controllo delle azioni e men che meno pensano alle conseguenze… passano alle vie di fatto (in adolescenza l’acting out, inteso come tentativo di scaricare la tensione emotiva, può essere un modus operandi una tantum, ma ciò che si sta verificando testimonia che non vi sono regole morali interiorizzate e spesso non si ha il lessico-la semantica idonea per esprimere i propri vissuti emotivi al fine di poterli rielaborare linguisticamente e cognitivamente mediante un confronto con i pari e con gli adulti). Si opta dunque per l’azione, qui ed ora. I nostri giovani faticano a capire i confini, in quanto non ricevono i NO, sono abituati ad avere tutto e sùbito, non hanno la capacità di aspettare, chi contraddice il pensiero – il loro pensiero – è indegno; inoltre non sono abituati a fare fatica, come se ciò fosse disdicevole in quanto quasi tutto lo si può ottenere con un click. Scoprire che la realtà presenta anche aspetti “ostici” o faticosi può non essere piacevole, quindi se scopro che studiare è anche fatica, ciò può indurre un conflitto interiore: esco con il mio amico o ripasso perché domani ho un’interrogazione? Scelgo! Mi assumo la responsabilità di fare discernimento su ciò che è bene per il mio essere studente “qui e ora” e questo può indurre anche l’insorgere di una tensione interiore fra il desiderare di uscire con l’amico e il dover studiare (è un dilemma che allo studente con disabilità delle superiori di solito non si pone: non ha compagni di classe amici…)… il coraggio della scelta e la forza dell’azione.
Accanto a ciò assisto a un’incapacità progressiva – nei nostri giovani studenti – a gestire il conflitto esteriore, le tensioni che durante una relazione possono crearsi e men che meno sono abituati ad accettare un punto di vista altrui… se va bene, a mala pena, lo tollerano.
Ecco perché i casi di cronaca segnalano sempre più spesso vere e proprie aggressioni contro gli insegnanti da parte di alunni maleducati, che non sanno stare alle regole… un allarme sociale che da molti anni è sottovalutato e che né le alte sfere politiche né i dirigenti scolastici vogliono affrontare in termini pedagogici, ma solo in termini punitivi.
Altro che rieducare, qui serve educare e formare. Altro che allontanare con la sospensione dalla scuola: serve più scuola. Coloro che hanno comportamenti “disadattivi” hanno bisogno di stare più tempo a scuola e, allorquando al dirigente scolastico ho sottoposto una proposta operativa in cui  necessitava autorizzare la permanenza al pomeriggio, co-costruire un patto pedagogico, pensare e realizzare un itinerario formativo ad personam di “recupero”, per paura di assumersi responsabilità in termini di sicurezza ha semplicemente glissato il problema, dicendo che da un lato non c’erano risorse economiche (scusa patetica), dall’altro che il problema sarebbe stato portato in Consiglio di Istituto (ecco il vero scopo del dirigente scolastico: l’allontanamento dall’Istituzione mediante sospensione).
Quindi, cosa avrà imparato l’alunno allontanato? Avrà compreso e capito cosa significa stare in un gruppo di pari orientato al compito, oppure gli si è comunicato un semplice messaggio lineare: non hai rispettato le regole, espulso! Ma l’aula non è un campo di calcio e l’insegnante non è un arbitro che deve applicare un regolamento da far rispettare per il corretto svolgimento di una partita di calcio; è un allenatore, un coach, un regista che supporta e suggerisce come muoversi sul terreno di gioco, come prestare attenzione allo sviluppo del gioco, al fine di fornire anche il proprio contributo a tutta la squadra calcio alias classe.

Ecco dove sta il vero problema della scuola: la fuoriuscita di molti studenti dal sistema della formazione e ciò si fa molto sentire negli Istituti Tecnici e Professionali (ivi, se va bene, vi sono 3-4 studenti con disabilità per classe e poi i miei specializzandi mi chiamano e mi dicono: «Prof. lo sa?». Ed io «Cosa?». «La normativa è una teoria la realtà è un’altra cosa»… La solita italica ipocrisia: Un diritto che non è esigibile non è un diritto.
Vi è un elevatissimo bisogno di pedagogia nelle scuole italiane, ma questa è una disciplina dimenticata ed è allarme educativo che i nostri giornali e TV riportano solo ed esclusivamente come notizia. Mai un approfondimento, mai un’analisi e proposte concrete da portare avanti: mere e pure chiacchiere associate a vuoti slogan politicamente corretti. E la classe docente si è adeguata a tale “andazzo”… il collega meno impertinente mi si rivolge dicendo «ma lascia perdere, qui non gliene frega niente a nessuno». No, mi dispiace. Sono della “vecchia guardia” e non posso stare zitto poiché chi lo fa è connivente e a me questa deriva non mi sta bene. Per non cadere nel turpiloquio, evito di scrivere ciò che mi è stato proferito.
Un’ipocrisia dilagante e un essere pusillanime che dilaga, un non voler partecipare al processo democratico che vuole incontro-scontro in chiave dialettica, tesa a voler sostenere il cambiamento e l’innovazione che parte solo ed esclusivamente dalla singola persona umana. È proprio tale concetto così ben espresso nella nostra Carta Costituente che viene negato e ciò comincia a interessare la maggioranza dei docenti che, trincerandosi dietro una maschera di fatto, pensano al 23 del mese e a non voler interpretare il ruolo in chiave formativo-educativa (una mia carissima collega, che stimo profondamente, utilizzava in modo sagace la seguente espressione: «Sorrisi finti su volti dipinti», evidenziando, in tali adulti, la palese rinuncia a educare e formare, limitando la loro azione all’istruzione, complice il “programma da rispettare”).
La categoria degli insegnanti, in generale, è esasperata, è messa costantemente alla gogna didattico-educativa ed è costantemente “attenzionata”, ecco perché si è progressivamente ritirata in un cantuccio a eseguire il proprio tran tran didattico disciplinare. Ci si è rifugiati in una zona confort sempre più stretta e angusta in cui il docente è decisamente rannicchiato, persuaso che questa posizione difensiva (che ricorda la posizione fetale) lo possa fare sopravvivere alla bell’e meglio.
Figuriamoci l’insegnante di sostegno… sta diventando evanescente. E che succede a molti miei giovani colleghi? Si adeguano, fanno sempre più quello che gli dicono di eseguire, con ridotto entusiasmo e appena possono scappano dalla scuola.
E in aula che succede? Da una parte vecchi docenti il cui entusiasmo è sotto le scarpe, dall’altra giovani leve che annaspano – pedagogicamente parlando – ma in aula si fanno lezioni che si avvalgono delle TIC (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione), nonostante il clima della classe non appaia dei più idonei. In concreto non si crea un clima apprenditivo adeguato per acquisire neo conoscenze. Ma fare scuola non dovrebbe avere la duplice valenza di istruire-apprendere e di formare-far crescere?
L’iniziale partecipazione alla lezione ben presto si trasforma in reale distrazione (qui evito di evidenziare che si perde un’immane quantità di tempo per gestire il registro elettronico, talvolta si impalla il PC, altre volte la connessione è ballerina, altre è sovraccarica e poi si chiama il tecnico che interviene e si continua a perdere tempo, mentre le spiegazioni sfumano e il prof. sempre più spesso ripete il mantra «ragazzi siamo indietro, ora dobbiamo correre». E che succede ora che bisogna accelerare il passo con lo studente con disabilità o alunno con BES (Bisogni Educativi Speciali), che ha tempi e ritmi di apprendimento lunghi? Delega al docente di sostegno!
Le richieste di acquisizione di conoscenze, nei confronti del gruppo classe, si abbassano di anno in anno, lentamente ma progressivamente e, ops, si scopre che la capacità di comprensione di un testo diventa difficile per il 50 per cento dei nostri studenti in aula. E che succede al nostro studente con disabilità che vuole partecipare alla vita reale con il quale è opportuno-necessario snodare un percorso di crescita personologica secondo una direttrice tridimensionale? Se va bene, viene immerso in una sorta di sala giochi, ove imparerà semplici operazioni con il PC e/o con il tablet… poi, nella realtà, di tutto ciò che se ne farà? Ha imparato a stare con gli altri? Ha acquisito la capacità di vivere le componenti emotivo-relazionali che in un gruppo classe si creano? La classe viene vissuta come una palestra di vita sociale? Oppure lo abbiamo abilitato a usare alcuni strumenti tecnologici che lo fanno stare bene nel “qui e ora” e lo fanno sentire partecipe di una serie di attività, con il PC o con il tablet, che fanno tutti? Non vorrei sbagliarmi ma il rischio, la barriera che intravedo, è che il digitale immersivo separerà ancor di più gli adolescenti (se poi ognuno metterà il caschetto sulla testa e si immergerà nel metaverso…) e coloro che avranno una disabilità intellettiva presumibilmente si divertiranno – come tutti gli altri – ma cosa impareranno? Cosa potranno spendere in un contesto naturale di vita sociale allorquando varcheranno il portone, in uscita, della scuola con la loro certificazione di competenze o diploma?

Ma come si può educare se non ci si espone? Come si può sostenere e stimolare la crescita personologica dei nostri giovani e giovanissimi cittadini se non facciamo leva sulla loro componente volitiva? Ovviamente se il docente è spento dentro, se non ha più una spinta motivazionale intrinseca, come potrà a sua volta motivare e stimolare i discenti? E come approccerà gli alunni con BES? Abbasserà ancor di più i livelli e se gli dico di osare, ovvero di fare una richiesta più alta al fine di offrire una “sfida cognitiva” anche all’alunno con disabilità, mi verrà semplicemente risposto che oramai si chiede poco a tutti, inutile far fare una fatica in più proprio a lui, poverino. Sigh!
Cosa si fa però pragmaticamente per supportare e aiutare i professori? Noi espletiamo un’importantissima attività lavorativa che si caratterizza per essere anche una professione di aiuto, ma chi aiuta noi docenti? Non vi è interesse alcuno, non si stanzia alcun fondo, ma al contempo si pensa alla scuola del futuro immaginando l’introduzione dell’intelligenza artificiale quale materia d’insegnamento e a supporto della didattica. Si sta andando verso il transumanesimo?
Continuiamo a vivere in un’eterna emergenza: da un lato gli psicologi invadono le scuole e continua la medicalizzazione della realtà scolastica – in nome e per conto della dilagante fragilità dei giovani di oggi – dall’altro gli insegnanti tentano di insegnare, ma non credono più che le conoscenze, anche quelle disciplinari, siano necessarie nella vita. Se non conosco, come faccio a divenire consapevole appieno della realtà che mi circonda e in cui sono immerso? Come mai tik tok dilaga nel nostro Paese e viene usato soprattutto dalla generazione Z per video brevi di puro intrattenimento e, di contro, in Cina, ove è nato il social, trovano molto spazio i contenuti educativi? Cui prodest?
Il Ministero e le innumerevoli Direttive che vengono dall’alto aiutano ad orientarsi? Assolutamente no. Mi limiterò a fare un paio di esempi.
1°: si parla e si opera facendo calare dall’alto (consueto approccio top-down), di riformare, innovare… ma come… da oltre 20 anni continuano ad essere calati dall’alto integrazioni e modifiche agli ordinamenti scolastici e gli insegnanti non fanno in tempo a metabolizzare una riforma che va già catabolizzata ed eccone pronta un’altra. Il tutto sempre con lo slogan Tutto e dovuto, Senza ulteriori oneri per lo Stato. L’alunno, però, talvolta va sullo sfondo poiché il docente spesso non ha il tempo materiale per pensare, il giorno prima, agli studenti che incontrerà in classe in aula il giorno dopo, tale è il carico di lavoro procedurale e burocratico-amministrativo che spesso incombe (ogni scuola “produce” circa 2 circolari al giorno con i vari allegati da leggere e rispettare. Si cerca sempre più di irreggimentare, omologare, ma la singola persona umana con chi la posso comparare senza negare la sua dignità personologica?
2°: vi è una sorta di strabismo a livello di Ministero dell’Istruzione e del Merito che, da un lato spinge per l’iperdigitalizzazione – pur nella consapevolezza che le indagini OCSE PISA evidenziano che la diffusione del digitale nelle scuole, operazione diffusasi dal 2012 nei Paesi industrializzati, ha fatto crollare le prestazioni di base dello studente -, dall’altro diffonde, con la Circolare del 19 dicembre 2022, in epoca di “psicopandemia”, un Allegato in cui la VII Commissione Permanente del Senato esprime un parere lapidario nei confronti della diffusione del digitale a scuola, in quanto fa aumentare disattenzione, aggressività e determina disturbi psicofisici dettati dall’uso degli smartphone, affermando al contempo, senza se e senza ma, che è necessario «incoraggiare nelle scuole la lettura su carta, la scrittura a mano e l’esercizio della memoria». Come si conciliano queste due cose? Il docente è letteralmente ostaggio di una situazione ambivalente che porta all’inpasse.

È necessario motivare, ma ancor di più incoraggiare, sostenere, supportare ovvero far leva sulla parte volitiva e il desiderio di fare, che immancabilmente è presente in ogni giovane essere umano. Occorre crederci, ma viviamo proprio in un mondo capovolto, con il docente che ha perso il proprio ruolo sociale e i giovani che paiono un po’ in balia del pensiero unico dominante: divèrtiti, goditi la vita, non ti preoccupare otterrai tutto ciò che vuoi con un colpo di click. Ma come d’incanto, poi, ci si risveglia da tale condizione che definirei di ipnosi di massa e ci si incontra non più nel virtuale, ma ci si scontra con la realtà per quella che è: foriera di fatiche ma anche di soddisfazioni, di noie ma anche di gioie, di frustrazione e gratificazione, di solitudine e di relazioni; sono proprio queste ultime che caratterizzano la specie animale uomo.
Noi docenti veniamo ancora messi nelle condizioni ambientali che possono facilitare il dialogo maieutico, quel dialogo utilizzato da Socrate per portare alla luce le idee, che esistono già dentro l’individuo, ma il cui manifestarsi è ostacolato da credenze che interiorizziamo vivendo nel sociale? Oggi si fa più fatica a tirare fuori qualcosa dall’alunno: a mio avviso serve sia istruirlo con contenuti esterni (con conoscenze che i docenti devono veicolare mediante le materie, riappropriandosi del compito specifico di insegnare), sia arricchirlo a scoprire cosa è nascosto dentro di sé, facendo emergere la componente autentica che è al proprio interno, superando le mere credenze che ci propina la propaganda dei mass media. Per fare ciò ci vuole tempo e paideia, necessita sollevare dubbi e aprire un dialogo, affinché la creatività possa trovare la sua strada per esprimersi. Inutile gridare all’emergenza educativa se non si supportano tutti i docenti, anche quelli meno avvezzi alla tecnologia, nel mettere in pratica metodologie innovative attraverso una didattica attiva e laboratoriale.
Al contempo occorre non accettare acriticamente quanto a noi docenti viene imposto dall’alto, iniziando a chiedersi, ad esempio, quali siano le complessità e le implicazioni della rapida crescita di intelligenze artificiali come ChatGPT, GEMINI e LLM alternativi?

Ecco come leggo in modo positivo la posizione assunta dal giovane studente di Padova: di una dignità elevatissima a tal punto da assumere con coraggio una decisione che sicuramente lo ha danneggiato in termini di voto ottenuto alla “Mmaturità”, ma ha dimostrato che lui è un giovane cittadino maturo il quale esercita la propria capacità di coltivare un sano spirito critico (oggi siamo arrivati alla situazione in cui sul registro di classe nella primaria vengono scritti tutti i voti con cui i bambini identificano il loro sé accademico e ciò è veramente assurdo. Come posso ridurre la compartecipazione al dialogo educativo-formativo ad un mero voto espresso su scala docimologica? Occorre pensare alla cosiddetta valutazione educativa e qui si aprirebbe la necessità di un ulteriore approfondimento).
Altro che criticare tale ragazzo: occorrerebbe riconoscere a lui la volontà di far emergere un’esigenza, assumendosi il coraggio di fare una scelta di campo chiara e lineare; gli si dovrebbe fare un encomio solenne poiché ha dimostrato, sul campo, di essere un cittadino che si assume la responsabilità civile di compartecipare a quello che dovrebbe essere oggetto di un dialogo formativo-educativo sempre presente in ogni contesto scolastico.

Avendo sino ad ora approfittato dell’ampia disponibilità di Lettori e Lettrici che siano qui giunti a leggere senza annoiarsi, voglio concludere evidenziando che a mio modesto parere occorre andare controcorrente e ricorrere all’uso di “gocce di didattica digitale” che possano concorrere a realizzare lezioni innovative con un utilizzo consapevole della tecnologia, associando il tutto ad una sana riflessione pedagogica.
Credo poi che sia necessario riacquisire il senso del limite, ricordando la lezione dei nostri padri greci: agire secondo la “giusta misura” secondo una prospettiva di orientamento pedagogico-formativo, al servizio della crescita armonica della persona umana.

*Insegnante specializzato e consigliere di orientamento.

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Proseguono nelle Marche, a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno), i soggiorni estivi della Fondazione Lega del Filo d’Oro, tradizionale appuntamento annuale dedicato alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, che prevede varie attività di svago con visite guidate, giochi e attività ricreative.
L’iniziativa di quest’anno ha preso il via a giugno in Abruzzo, con tre settimane di soggiorno a Giulianova (Teramo) e sta proseguendo, come detto, con tre settimane consecutive all’Hotel Bolivar di San Benedetto del Tronto.
Si tratta di un’iniziativa che affonda le radici nella storia stessa della Lega del Filo d’Oro: i soggiorni estivi, infatti, sono stati avviati nell’estate del 1964, anno di nascita dell’organizzazione, rappresentando da sempre un’importante occasione di incontro, socializzazione e conoscenza per chi non vede e non sente, con gli utenti della stessa Lega del Filo d’Oro, affiancati da volontari e personale qualificato, che hanno l’opportunità di fare nuove esperienze e di mettersi alla prova nelle proprie autonomie, superando piccoli e grandi ostacoli. (S.B.)

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«Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. E tuttavia, nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e limitato riconoscimento normativo. Se infatti l’introduzione della Legge 205/17 ha segnato un primo passo verso una definizione giuridica del caregiver, rimangono evidenti le carenze in termini di tutele, sostegni e misure strutturali»: prenderà il via da questo assunto, sottolineato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne sarà media partner, il convegno del 24 luglio denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, promosso a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, dalla deputata Ilenia Malavasi, con la partecipazione di altri rappresentanti istituzionali e del mondo associativo.

«Nello scenario descritto – proseguono dall’OMaR – si inserisce anche la figura del sibling, termine utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie – anche rare – o disabilità, spesso coinvolti fin dalla giovane età nella cura del familiare e che assumono ruoli di responsabilità non sempre compatibili con il loro sviluppo emotivo e sociale e con il loro progetto di vita. Anche se il loro contributo è essenziale, questi caregiver “invisibili”, infatti, non sono riconosciuti dalle Istituzioni e restano ai margini dei percorsi di supporto. Alla luce di quanto detto, duunque, risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il caregiver familiare, promuovendo ad esempio misure di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico e formazione specifica. Un sistema di welfare realmente inclusivo, infatti, non può prescindere dal valorizzare pienamente queste figure, tutelandone i diritti e favorendo una più equa distribuzione del carico assistenziale all’interno della società». (S.B.)

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In queste settimane la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), organizzazione non profit creata dall’AIE (Associazione Italiana Editori) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ha ampliato la propria rete di collaborazioni internazionali, accogliendo tra i propri soci tre prestigiose realtà del panorama editoriale globale, quali EDItEUR, l’STM Association (International Association of Scientific, Technical & Medical Publishers) e il BISG (Book Industry Study Group).
«L’ingresso di questi nuovi membri – sottolineano da LIA – rafforza ulteriormente il nostro posizionamento internazionale, confermandone il ruolo di riferimento della nostra Fondazione nella promozione dell’accessibilità lungo tutta la filiera editoriale e nella costruzione di una cultura condivisa su temi legati all’innovazione tecnologia e all’inclusione. Fin dalla nostra nascita nel 2014, del resto, abbiamo costruito la nostra identità valorizzando la collaborazione con enti, istituzioni e partner qualificati, attivando sinergie con soggetti chiave per portare avanti progetti tecnologicamente avanzati e ad alto impatto sociale. L’ingresso di EDItEUR, STM e BISG rappresenta dunque un ulteriore passo in questa direzione, confermando la nostra volontà di operare in rete e condividere buone pratiche a livello globale».

«L’ingresso di queste tre prestigiose realtà nella rete della nostra Fondazione – commenta Cristina Mussinelli, segretario generale di LIA – è un segnale importante, a dimostrazione che il lavoro da oi condotto per promuovere un’editoria accessibile è riconosciuto a livello internazionale e condiviso da attori fondamentali del settore. Insieme, potremo contribuire a costruire un ecosistema editoriale sempre più accessibile e capace di rispondere alle sfide globali dell’inclusione».

EDItEUR è un’organizzazione internazionale senza scopo di lucro che coordina lo sviluppo di standard per il commercio elettronico nei settori dei libri, degli e-book e degli audiolibri, in particolare lo standard ONIX il più utilizzato per la distribuzione dei metadati lungo tutta la filiera editoriale, e Thema, lo schema internazionale multilingue di classificazione delle pubblicazioni. Essa riunisce oltre 110 membri in 25 Paesi impegnati nella definizione di metadati, identificatori e pratiche per il commercio editoriale globale. «Collaboriamo con LIA sin dalla sua fondazione – dichiara Graham Bell, direttore esecutivo di EDItEUR – e sono lieto di riconoscere e rafforzare questo rapporto. L’impegno di LIA per migliorare l’accessibilità dei libri digitali e degli altri componenti della filiera e il lavoro complementare di EDItEUR sui metadati per l’accessibilità non sono mai stati così importanti e allineati».

STM Association è invece l’Associazione di categoria leader a livello mondiale degli editori accademici e professionali. Con circa 150 membri (editori indipendenti e grandi gruppi editoriali, società di studi e aziende di innovazione tecnologica), rappresenta oltre il 60% della produzione scientifica internazionale in lingua inglese. «Siamo orgogliosi – afferma Leila Jones, direttrice operativa di STM Association – di entrare a far parte della Fondazione LIA e della sua rete internazionale che promuove una cultura dell’accessibilità nell’editoria. Questa partnership rafforza il nostro impegno a favore dell’editoria inclusiva, garantendo a tutti, indipendentemente dalle capacità visive, l’accesso e il beneficio dei contenuti accademici».

BISG, infine, è un’organizzazione internazionale che include editori, fornitori di servizi editoriali e produttivi, grossisti e distributori, biblioteche, librerie online e altri partner industriali del mondo del libro sia cartaceo sia digitale. Essa lavora per migliorare gli standard e la ricerca nell’àmbito di: metadati, gestione dei diritti, processi produttivi e distributivi, gestione della catalogazione e soggettazione delle pubblicazioni. Ne fanno parte oltre 200 organizzazioni e 2.800 professionisti ed esperti del mondo del libro in 25 Paesi. In occasione dell’ingresso di BISG, il suo Direttore esecutivo ha dichiarato: «La Fondazione LIA – sottolinea Brian O’Leary, direttore esecutivo di BISG – ha aperto la strada nel supportare la comunità editoriale nella creazione, distribuzione e vendita di contenuti accessibili. Apprezziamo molto il loro contributo e non vediamo l’ora di avviare una collaborazione ancora più stretta». (S.B.)

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In occasione dell’undicesima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) proporrà un convegno ECM, presso l’Ordine dei Medici di Salerno, in collaborazione e con il patrocinio dello stesso (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30).
L’iniziativa punta a formare i medici, gli specialisti, gli operatori sanitari, i fisioterapisti, gli infermieri e gli odontoiatri su questa malattia rara, degenerativa e inguaribile non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), pur avendone titolo, un tema su cui si batte ormai da vent’anni l’ANIMASS, con la propria presidente Lucia Marotta. (S.B.)

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«La prospettiva che la ricerca scientifica ci dà oggi è molto importante e si capisce con un’immagine semplice: è come se ogni persona con sindrome di Down portasse sulle spalle uno “zainetto” pieno di sassi, che rende molte attività più difficili o più lente. I ricercatori non cercano di “eliminare la sindrome”, ma di togliere sassolini dallo zainetto per rendere più agevole il cammino. Per questo lavoriamo a stretto contatto con la Down Syndrome Task Force, per informare le persone con sindrome di Down e le loro famiglie su come può migliorare la qualità della vita e in quali fasi»: lo dichiarano Gianfranco Salbini e Martina Fuga, presidenti rispettivamente dell’AIPD (Associazionre Italiana Persone con Sindrome di Down) e del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una nota congiunta riguardante i passaggi più recenti della ricerca sulla sindrome di Down, diffusa dalla Down Syndrome Task Force, la rete di ricercatrici e ricercatori italiani che da anni lavora appunto per promuovere la ricerca scientifica sulla sindrome di Down e per la divulgazione delle più corrette informazioni sulle ultime scoperte effettuate, insieme alla stessa AIPD e al CoorDown.

Si parla innanzitutto dello studio pubblicato nello scorso mese di febbraio da parte di un gruppo di ricercatori giapponesi, tra cui Ryotaro Hashizume e Hiroki Kurahashi, arrivati a parlare addirittura di una «cura per la sindrome di Down». Essi infatti sono riusciti, per la prima volta, a rimuovere una delle tre copie del cromosoma 21 da cellule umane coltivate in laboratorio. «Si sa da molti anni – spiegano a tal proposito dalla Down Syndrome Task Force – che nella sindrome di Down le cellule hanno tre copie (anziché due) del cromosoma 21, e proprio questa copia in più è alla base delle difficoltà cognitive e dei problemi di salute associati alla sindrome, inclusa la frequenza elevata di demenza di tipo Alzheimer. Il risultato è, quindi, molto interessante dal punto di vista della ricerca». «E tuttavia – si aggiunge – bisogna fare molta attenzione: si tratta infatti di un risultato ottenuto solo in laboratorio, in cellule coltivate in un ambiente controllato. Non è una cura, né qualcosa che si può applicare oggi alle persone e per capire perché, bisogna sapere che per ottenere tale risultato è stato necessario usare sofisticate strategie di ingegneria genetica e introdurre nelle cellule particolari enzimi in grado di tagliare il DNA in punti precisi: una tecnica basata sul “taglia e incolla” del DNA, chiamata CRISPR/Cas9, che sarebbe oggi impossibile da fare nel cervello umano, perché bisognerebbe, tra l’altro, fare arrivare nel cervello questi enzimi, e altre molecole, superando una barriera naturale che lo protegge; farli quindi entrare nelle cellule nervose, evitando che la loro attività le danneggi; soprattutto garantire che tutto avvenga in modo efficace, sicuro e preciso, senza effetti collaterali. Ebbene, siamo ancora molto lontani da queste possibilità».

Nel frattempo, però, la ricerca non si ferma. Poco più di un anno fa, ad esempio, nel mese di giugno 2024, durante un importante congresso internazionale tenuto a Roma e organizzato da ricercatori italiani, coordinati da Eugenio Barone, si è discusso anche di queste possibilità future nel corso del simposio intitolato La terapia genica è una prospettiva nella sindrome di Down? cui ha partecipato anche uno degli autori del citato studio giapponese.
«Molti laboratori in Italia e nel mondo – ancora sottolineato dalla Down Syndrome Task Force – stanno lavorando all’inattivazione di una copia del cromosoma 21 o anche all’eliminazione di alcune sue porzioni, ma molti stanno anche percorrendo strade più vicine all’applicazione clinica. In particolare, ci sono oggi diversi farmaci in sperimentazione che potrebbero migliorare le capacità cognitive o rallentare la comparsa della malattia di Alzheimer nelle persone con sindrome di Down. Due di essi (AEF0217 e Bumetanide) vengono sperimentati anche in Italia e a questi si aggiungono metodi non farmacologici, come la stimolazione cerebrale con correnti elettriche o magnetiche, che si stanno rivelando promettenti.
«Oggi dunque – commenta – Lucio Nitsch, professore emerito dell’Università di Napoli Federico II e coordinatore della Down Syndrome Task Force – la speranza si fonda soprattutto su queste tante strade già in corso di sperimentazione e sulla passione e l’impegno di tanti gruppi di ricerca, tra cui molti italiani. La maggior parte di questi ultimi è rappresentato nella nostra Task Force, che ogni anno organizza un convegno scientifico e divulgativo con l’obiettivo di rendere accessibile il dibattito tra studiosi e illustrare le ultime novità. Il prossimo si terrà a Napoli dal 17 al 19 ottobre e sarà gratuito e aperto a tutti: persone con sindrome di Down, familiari, ricercatori, medici, operatori, insegnanti. Un’occasione, quindi, da non perdere». (S.B.)

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Si è tenuto il 15 luglio scorso a Udine, presso la sede legale della Federazione, il congresso straordinario e ordinario della FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alla presenza di numerose organizzazioni (federate e non), ossia l’ANFFAS Friuli Venezia Giulia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e l’ANFFAS Udine, l’AISM Regionale (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Diritto di Parola di Gorizia, l’APICI Gorizia (Associazione Provinciale Invalidi Civili e Cittadini Anziani), la UILDM Gorizia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’Associazione DAF Gorizia (Diabetici per/in Attività Fisica), l’Impresa Sociale Io Ci Vado, Federvol FVG (Federazione Volontariato del Friuli Venezia Giulia), ALICe Trieste (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), l’ANFI FVG, l’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), l’Impresa Sociale Laluna e la Fondazione Il Melograno.

All’ordine del giorno dell’incontro vi erano alcune modifiche statutarie da apportare e innanzitutto quella conseguente alla nuova denominazione della Federazione (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), approvata dal recente congresso cui anche la FISH Friuli Venezia Giulia ha preso parte. Doveva intervenire con un proprio il presidente nazionale della FISH Vincenzo Falabella che tuttavia, a causa di improvvisi e improrogabili impegni non ha potuto collegarsi. Ha comunque garantito un incontro con le Associazioni federate – questa volta in presenza – per il prossimo mese di settembre.
Un’altra modifica statutaria approvata è stata quella riguardante l’aumento del numero dei componenti della Giunta Esecutiva da 9 a 11, tenendo conto dell’ingresso di nuove Associazioni e dunque per garantire la più ampia rappresentatività possibile. E sempre per consentire una maggiore fattiva partecipazione, nonché per assicurare le istanze dei vari territori, su proposta del presidente Giampiero Licinio – confermato ancora una volta a guidare la Federazione Regionale -, l’organo assembleare ha deliberato la nomina di delegati territoriali di Udine, Trieste, Gorizia e Pordenone.

Il congresso ordinario ha provveduto invece al rinnovo delle cariche associative. Come detto, Giampiero Licinio guiderà la Federazione Regionale anche per i prossimi cinque anni, proseguuendoi sulla strada delle numerose iniziative già intraprese e ricordate anche in questa occasione, come il noto progetto Sportelli per il volontariato, di cui anche il nostro giornale si è già più volte occupato, e, prima ancora, la costante e costruttiva collaborazione con la FISH Nazionale, culminata nei recenti Stati Generali di fine 2024. Proprio durante quell’incontro era stata portata all’attenzione la Legge Regionale del Friuli Venezia Giulia 16/22 che ha per più di un aspetto anticipato i contenuti della recente Riforma sulla Disabilità.

Con voto unanime e per acclamazione, oltre al già citato Licinio, è stata in parte confermata, ma in parte anche innovata, la Giunta Esecutiva. Sono risultati quindi eletti (in rigoroso ordine alfabetico): Nelea Butnaru, Edda Caligaris, Alessandra Ferletti, Rachele Francescutti, Pierpaolo Gregori (segretario confermato), il già citato Giampiero Licinio, Massimiliano Mauri, Gerardo Napoli (confermato tesoriere), Annalisa Noacco, Maria Cristina Schiratti (sempre vicepresidente vicaria) e Alberto Volpe (vicepresidente confermato).
«Nel ringraziare i componenti della Giunta «per la fiducia accordata e per il loro impegno», Licinio ha voluto sottolineare «le notevoli competenze professionali e personali di ben otto neoeletti su undici». «Con questa nuova governance – ha chiosato – la FISH Friuli Venezia Giulia farà sicuramente un significativo salto di qualità. E ringrazio anche i collaboratori Erika, Roberto e Lorenza per il loro costante impegno e dedizione».

A chiudere l’incontro è stato il saluto di Giorgio Dannisi, già componente di Giunta nei precedenti tre mandati e ora coinvolto in un nuovo progetto, vale a dire la Fondazione Il Melograno di recentissima costituzione. Tutta la Giunta, nell’augurare grandi successi, ha auspicato di proseguire la collaborazione con il Presidente e con la Fondazione tutta.
Ora la neoeletta Giunta si riunirà a breve, per il conferimento di alcune deleghe di competenza. (L.V. e S.B.)

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Giunto alla sua 52ª edizione, il Campionato Italiano Assoluto di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti è per la prima volta approdato in questi giorni – e fino al 27 luglio – in Puglia ed esattamente a Galatina (Lecce), riunendo i migliori giocatori e le migliori giocatrici ciechi e ipovedenti del nostro Paese in una sfida che oltre ad assegnare i titoli di Campione e Campionessa Italiana, inciderà sul ranking internazionale della FIDE, la Federazione Scacchistica Mondiale. E tra i protagonisti vi saranno anche gli Azzurri recentemente rientrati dalle Olimpiadi degli Scacchi in Serbia (se ne legga anche sulle nostre pagine), già proiettati verso il Campionato Mondiale Individuale in Polonia, previsto dal 17 al 29 agosto.
«L’apertura del Campionato – sottolineano dall’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani), ha coinciso anche con un’importante ricorrenza simbolica: il 20 luglio, infatti, è stata la Giornata Internazionale degli Scacchi, istituita su proposta dell’Unesco, in memoria della nascita della FIDE, avvenuta nel 1924. Ogni 20 luglio, dunque, il mondo intero si ritrova idealmente intorno alla scacchiera, riconoscendo in questo antico gioco un patrimonio dell’umanità e tra le varie iniziative promosse per l’occasione anche in Italia, vi è anche il nostro Campionato Italiano, con il quale portare un messaggio potente di uguaglianza, autodeterminazione e passione condivisa».

«Gli scacchi – aggiungono dall’ASCID – sono molto più che un gioco, sono pensiero in movimento, poesia in battaglia, equilibrio in azione. Per chi non vede, ogni gesto sulla scacchiera tattile è un atto di libertà, un inno all’autonomia, una sfida alla marginalità, una forma di arte civile. E Galatina, città d’arte, accoglienza e storia, è la cornice perfetta per questo racconto. Qui, infatti, lo sport diventa esperienza collettiva, narrazione condivisa, turismo inclusivo, qui l’accessibilità si intreccia con la bellezza e i diritti trovano casa».

L’evento di questi giorni in Puglia non è per altro solo competizione, se è vero che a fianco del torneo si svilupperà un programma di iniziative aperte alla cittadinanza, per diffondere una cultura della disabilità fondata su rispetto, conoscenza e partecipazione. «“Occhio non vede, cuore non molla!” – concludono dall’ASCID -: è questo il nostro motto e la nostra verità. E il Campionato di questi giorni sarà il luogo in cui prenderà vita, nei volti, nei gesti, nei sogni e nelle vittorie di chi ogni giorno dimostra che la luce più potente è quella che nasce dentro. Immaginiamo infatti un futuro in cui la passione possa abbattere ogni ostacolo, creare ponti e allargare gli orizzonti. Perché quando gli occhi non vedono, il cuore trova la strada. E noi, quella strada, continuiamo a percorrerla. Con entusiasmo. Con fierezza. Insieme». (S.B.)

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Insieme all’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, anche l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha partecipato attivamente, qualche settimana fa in Germania, ai Bonn Climate Change Meetings, conferenza delle Nazioni Unite dedicata ai cambiamenti climatici, continuando a sostenere, anche in tale sede, la necessità di un coinvolgimento sostanziale delle persone con disabilità nelle politiche e negli eventi riguardanti tale tema, in particolare con il riconoscimento di uno specifico ente di rappresentanza per la disabilità.
«Abbiamo colto l’occasione – spiegano dall’EDF – per unirci a una più ampia coalizione di organizzazioni per sostenere questo obiettivo in diversi eventi, collaborando anche all’organizzazione dell’incontro collaterale Just and Disability Inclusive Climate Action [letteralmente “Un’azione climatica giusta e inclusiva per le persone con disabilità”, N.d.R.], sia chiedendo l’inclusione della disabilità nel Piano d’Azione di Genere, sia la disaggregazione dei dati per disabilità in ogni indagine sulla popolazione. Inoltre, in vista della COP 30, la Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, in programma a Belém, in Brasile, dal 10 al 21 novembre prossimi, ci siamo soffermati sull’accessibilità di tale evento».

A dare ulteriore sostanza alla propria partecipazione al meeting in Germania, il Forum Europeo sulla Disabilità ha anche prodotto il documento Rights of Persons with Disabilities and EU Climate Action (“Diritti delle persone con disabilità e azioni dell’Unione Europea per il clima”, disponibile in inglese a questo link), ove si illustra come i responsabili politici dell’Unione Europea possano promuovere l’inclusione della disabilità nell’azione per il clima, in vista della COP30 di novembre in Brasile. «Una proposta chiave – sottolineano dall’EDF – è quella di rafforzare la rappresentanza delle persone con disabilità nel Patto Europeo per il Clima, introducendo un profilo dedicato a una sorta di “Ambasciatore della Disabilità”, sul modello di successo degli “Ambasciatori dei Giovani”». (S.B.)

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