Si chiama così la campagna istituzionale recentemente lanciata dall’Associazione FSHD Italia, impegnata sul fronte della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, una tra le più comuni forme di miopatie ereditarie. E tra i prossimi eventi che sosterranno FSHD Italia vi sarà anche uno spettacolo teatrale, in programma per il 10 maggio a Roma

«Le persone con autismo e le loro famiglie - scrive Gianfranco Vitale, prendendo spunto da un intervento di Carlo Hanau pubblicato dal nostro giornale - non possono e non vogliono accontentarsi di leggi applicate (quando applicate) “a macchia di leopardo”. Abbiamo chiaro che a fronte di realtà virtuose, esiste invece, in vaste aree del territorio nazionale, una grande arretratezza e un vergognoso abbandono e degrado? Eppure gli autistici non scelgono di nascere (e vivere) in un posto piuttosto che in un altro...»

«Chiediamo con forza un rinnovato e concreto impegno, per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, perché è arrivato il momento di realizzare i loro diritti e non più solo di elencarli»: si apre così il “Manifesto sulla condizione delle persone con disabilità e le politiche della Regione Campania”, proposto da Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) a tutti i candidati alla Presidenza e al Consiglio della Campania

Sarà questo il tema del convegno in programma per il 9 maggio a Torino, uno dei vari eventi promossi nel quadro di “Torino 2015 - Capitale Europea dello Sport”. L’incontro, durante il quale si affronteranno numerosi aspetti sia medico-scientifici che sociali, sarà concluso da una tavola rotonda cui parteciperanno anche alcuni noti atleti del mondo paralimpico

«Al di là del coro unanime di soddisfazione - dichiarano dalla FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) - confermiamo il nostro giudizio negativo sulla formulazione finale di quella Legge Regionale del Lazio, ritenendola inadeguata e insufficiente a garantire i diritti di tutte le persone sorde, dei quali auspichiamo si possa tenere debito conto nella fase attuativa della Legge stessa»

Si terrà il 9 maggio a Roma il primo evento dell’Autoconvocazione del Volontariato Italiano, articolato percorso che dovrà portare almeno fino al 5 dicembre di quest’anno, ovvero alla prossima Giornata Internazionale del Volontariato. Come ha sottolineato in fase di presentazione Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, «l’Autoconvocazione vuole rappresentare un’espressione forte di quello che il volontariato vuole essere in questa complicata fase storica»

Sono sempre frequenti, in Lombardia, le iniziative di formazione in àmbito di amministrazione di sostegno, istituto introdotto nel nostro Paese dal 2004, per superare le forme assai più rigide dell’inabilitazione e dell’interdizione. Un nuovo ciclo di incontri sta infatti per prendere il via a Sesto San Giovanni (Milano), ciò che accadrà l’8 maggio, rivolgendosi ai familiari (caregiver) delle persone in situazione di fragilità

Lo sapevano quelle ruspe, o meglio, coloro che hanno deciso di utilizzarle per procedere alla demolizione dello SCUP, che quell’esperienza autogestita di sport e cultura popolare, attiva da tre anni a Roma, con spazi per bambini, libri e luoghi d’incontro per movimenti e associazioni della città, aveva dato vita anche a positivi e vitali percorsi per alcuni giovani con autismo, ai quali spesso tali esperienze vengono negate?

«Per molti anziani soli, ma anche per donne sole con bambini, o altre persone non dotate di particolare resistenza fisica - sottolineano dall’Auser, a proposito dei tornelli installati a Milano Centrale e presto anche a Roma e Firenze, per accedere all’area di partenza dei treni - questo può essere un problema, che potrebbe disincentivare l’uso del mezzo ferroviario, e alla lunga, impedire a molti di viaggiare». E come non pensare a nuovi, possibili ostacoli anche per le persone con disabilità?

«Purtroppo - dichiara Giusy Versace, dopo la Sentenza riguardante il risarcimento che le dovrà l’ANAS per l’incidente in cui perse entrambe le gambe - le vittorie conquistate nell’atletica e l’atteggiamento positivo con cui mi rivolgo alla gente mi sono stati molto spesso rinfacciati dall’ANAS in fase processuale, come se avessi avuto solo il diritto di piangere e abbattermi». «Oggi - aggiunge - è stata riconosciuta una colpa e spero che ciò possa, in futuro, evitare ad altri quello che è successo a me»

Sarà questo il quesito semplice, ma dalle risposte talora assai complesse, al centro dell’ottavo incontro tra medici e pazienti organizzato per il 9 maggio a Milano dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), e tutto dedicato alla sclerosi sistemica, la grave malattia cronica e progressiva ben nota anche come sclerodermia

Corsi di formazione su tematiche come la domotica o gli ausili, programmi di ricerca in àmbito di tecnologie assistive e metodologie di comunicazione, il tutto con il fine ultimo di diffondere una specifica sensibilità culturale e progettuale sull’inclusione e l’integrazione sociale delle persone con disabilità: è questa la sostanza del protocollo d’intesa sottoscritto tra la SIDiMa (Società Italiana Disability Manager) e il Centro di Formazione Professionale Lepido Rocco della Regione Veneto

Replica, Carlo Hanau, a un intervento di Rosa Mauro, apparso su queste stesse pagine, sottolineando che «sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale»

È certamente un passaggio significativo l’approvazione e l’immissione in commercio, da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, di un medicinale rivolto alle cause della fibrosi cistica nelle persone affette da questa malattia, che abbiano almeno una di nove specifiche mutazioni genetiche (circa cento persone in Italia). Rara malattia genetica, potenzialmente letale, la fibrosi cistica colpisce in particolare l’apparto polmonare

Si chiama infatti proprio “AMGO - A me gli occhi” l’iniziativa (gratuita) di prevenzione visiva, promossa per i giorni dal 7 al 9 maggio a Sant’Anastasia, nei pressi di Napoli, dalla delegazione locale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). In particolare si punta alla diagnosi precoce dell’ambliopia, difetto visivo noto anche come “occhio pigro” che, se non curato entro i 4 o 5 anni, porta alla sostanziale cecità permanente in un occhio

Prendendo spunto dalla notizia di una gita scolastica mancata - questa volta per tutta la classe - non essendosi trovato un pullman attrezzato ad accogliere un bimbo con disabilità, Vincenzo Gallo coglie l’occasione per sottolineare ancora una volta che «le persone con disabilità hanno diritto a pari opportunità e a muoversi su tutto il territorio nazionale e all’estero per motivi di salute, di studio, di lavoro, di svago, come tutti, e non possono continuare ad essere discriminate»

«Una raccolta di racconti e di poesie, ma anche di immagini e fotografie, per raccontare il nostro mondo “in ipovisione”, ovvero il mondo di una persona ipovedente, a una società che purtroppo non ne ha ancora compreso le difficoltà quotidiane»: sarà questo il prodotto finale del progetto denominato “Ti racconto il mio mondo”, lanciato da Retina Italia ONLUS, cui si può contribuire in forma “diretta”, tramite uno scritto o un’immagine, oppure con un sostegno economico

«Svelare e dare rappresentazione artistica alle città “dentro” la città, quelle tante città che abitiamo e “ci abitano” che sanno esprimere diversità e gesti di ordinaria solidarietà»: è nato per questo il concorso fotografico “La mia città solidale”, promosso da Roma Capitale e dalla Fondazione Roma Solidale, alla cui seconda edizione si può partecipare fino al 15 maggio

Su segnalazione di un cittadino con disabilità motoria, il Garante dei Diritti della Persona del Friuli Venezia Giulia si è rivolto ai vertici istituzionali della Regione, chiedendo di verificare se alcune sale adibite a riunioni e convegni pubblici, collocate in edifici di proprietà della Regione, rispettino le norme sull’accessibilità, per le persone con disabilità motoria, prevedendo altresì, in caso di mancata ottemperanza, un piano di adeguamento in tempi ragionevoli

Lo scultore bolognese non vedente Felice Tagliaferri - che incontrerà il 6 maggio a Carpi (Modena) gli studenti di una scuola media, nell’àmbito del ciclo “Nati per Vincere?” - si paragona a una coccinella, il piccolo insetto che, per le sue caratteristiche fisiche, non potrebbe e non dovrebbe volare, ma che invece lo fa. Allo stesso modo, nonostante fossero in tanti a pensare che lo scultore non l’avrebbe più potuto fare, Tagliaferra lo fa eccome e “vola” per il mondo, a esporre le sue opere