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Un incontro sul Progetto di Vita in Friuli Venezia Giulia

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Promosso dalla Consulta delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie della Provincia di Pordenone, in collaborazione con l’Associazione Idea e con la Regione Friuli Venezia Giulia, si terrà il 16 settembre a Sacile (Pordenone) un workshop sul tema del “Progetto di Vita” previsto dal Decreto Legislativo 62/24, incontro aperto a persone con disabilità, familiari, operatori e realtà del Terzo Settore, nonché alla cittadinanza tutta

Promosso dalla Consulta delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie della Provincia di Pordenone, in collaborazione con l’Associazione Idea e con la Direzione Centrale Salute, Politiche Sociali e Disabilità della Regione Friuli Venezia Giulia, è in programma per il pomeriggio del 16 settembre, presso l’Associazione Serenissima di Sacile, in provincia di Pordenone (Via Carducci, 16, ore 15-17), un workshop sul tema del Progetto di Vita, previsto dal Decreto Legislativo 62/24, incontro aperto a persone con disabilità, familiari, operatori e realtà del Terzo Settore, nonché alla cittadinanza tutta.

«Questo appuntamento – sottolineano i promotori – arriva in una fase cruciale della riforma nazionale sulla disabilità. Il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto, tra l’altro, la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale funzionale all’elaborazione e all’attuazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. In Friuli Venezia Giulia, la Delibera di Giunta Regionale 176/25 ha avviato indicazioni e strumenti operativi per la predisposizione del progetto di vita e per la sperimentazione territoriale, con un focus iniziale sul territorio di Trieste. Nel quadro dunque del citato Decreto Legislativo, il progetto di vita è il documento‐processo che orienta, nel medio-lungo periodo, i sostegni necessari alla persona con disabilità, integrando àmbiti sanitari, sociali, educativi, formativi, del lavoro, della casa e della vita di relazione. È costruito con un percorso di valutazione multidimensionale (Unità di Valutazione Multidisciplinare) e con la partecipazione attiva della persona e della sua famiglia, in modo tale da tradurre aspirazioni, preferenze e bisogni in obiettivi, interventi e responsabilità chiare tra i soggetti coinvolti. Tra i princìpi, vi sono la libertà di scelta del luogo di abitazione e la continuità dei sostegni in coerenza con gli obiettivi di vita. Con il workshop di Sacile intendiamo quindi offrire un inquadramento culturale e giuridico della riforma, un glossario essenziale del nuovo lessico, oltre ad esempi pratici di progetto di vita e a un aggiornamento sull’attuazione regionale».

Interverranno all’incontro Stefano Baldini, presidente dell’Associazione Idea (Dal diritto di cittadinanza al “Progetto di vita”: l’evoluzione culturale e legislativa del D.Lgs. 62/2024); Sergio Raimondo, presidente della Consulta delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie della Provincia di Pordenone (Nuovo lessico, tempistiche e livelli di sostegno; lo slittamento dell’attuazione al 1° gennaio 2027); Roberta Zona, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e loro Famiglie del Territorio Isontino (Definizione della condizione di disabilità e valutazione di base; accomodamento ragionevole; esempi di progetto di vita); Sergio Boscarol, responsabile per la Regione Friuli Venezia Giulia della Programmazione e Gestione degli Interventi e Servizi in materia di Disabilità (Quadro regionale FVG e DGR 176/2025: ambito pilota, processi, modello di progetto, strumenti Q-VAD e protocollo operativo; sperimentazione 2025–2026 e prospettive 2027). (S.B.)

È gradita la prenotazione (per informazioni e prenotazioni: pordenone@consultadisabili.fvg.it).

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Inserimento lavorativo: lo Sportello Lavoro della Nostra Famiglia buona prassi a livello europeo

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Lo Sportello Lavoro dell’Associazione La Nostra Famiglia è stato inserito come modello di buone prassi nelle Linee Guida per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità pubblicate dalla Commissione Europea, per sostenere gli Stati Membri nel garantire che le persone con disabilità godano di inclusione sociale e autonomia economica attraverso l’occupazione

Lo Sportello Lavoro dell’Associazione La Nostra Famiglia è stato inserito come modello di buone prassi nelle Linee Guida per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità pubblicate dalla Commissione Europea. Si tratta di Study on alternative employment models for persons with disabilities (“Studio sui modelli occupazionali alternativi per le persone con disabilità”), uno degli ultimi risultati del Pacchetto Occupazione Disabili, iniziativa dell’Unione Europea per sostenere gli Stati Membri nel garantire che le persone con disabilità godano di inclusione sociale e autonomia economica attraverso l’occupazione.
Lo studio presenta una rassegna dello stato attuale delle pratiche relative a un’ampia gamma di modelli organizzativi che consentono alle persone con disabilità di partecipare a un lavoro produttivo, comprendendo un’analisi approfondita di 8 Stati dell’Unione Europea (Austria, Germania, Irlanda, Italia, Lituania, Paesi Bassi, Spagna e Svezia), oltre a 20 buone pratiche e 16 raccomandazioni, per promuovere appunto l’occupazione di qualità delle persone con disabilità.

«Il collocamento al lavoro – commenta Margherita Fossati, psicoterapeuta dello Sportello Lavoro della Nostra famiglia – rappresenta la fase finale di un processo di orientamento e formazione, basato su processi di promozione della motivazione e della partecipazione, che tengano conto della necessità di contrastare il vissuto di inadeguatezza con cui spesso le persone si confrontano, in ragione della propria disabilità e delle mancate opportunità sociali».
«Occorre pertanto conciliare le esigenze dell’azienda con le attitudini del lavoratore – aggiunge Clara Fusi, responsabile del servizio – portando un valore aggiunto e un arricchimento reciproco per i singoli e per l’intera organizzazione. Per questo motivo costruiamo con i responsabili dell’azienda le modalità di collocamento personalizzato e definiamo il percorso di inclusione in base all’organizzazione aziendale».

Le attività previste dallo Sportello Lavoro della Nostra Famiglia, per garantire l’orientamento e il collocamento delle persone con disabilità, riguardano dunque la valutazione delle competenze, l’analisi delle mansioni lavorative ipotizzate, il collocamento mirato, il tutoring per la fase iniziale e il coaching per sostenere il consolidamento delle abilità lavorative. Inoltre, lo Sportello, in collaborazione con i servizi territoriali, propone incontri di sensibilizzazione rivolti al personale dell’azienda ospitante, per facilitare il superamento di pregiudizi sulla disabilità e favorire aspettative realistiche in ambiente di lavoro. In particolare sono allo studio iniziative per promuovere una cultura proattiva della sicurezza dei lavoratori appartenenti alle cosiddette “categorie protette”, con la convinzione che un luogo di lavoro accessibile e sicuro per le persone con disabilità sia a maggior ragione più sicuro e accessibile per tutti i dipendenti.

Da ricordare, in conclusione, che lo Sportello Lavoro è dedicato esclusivamente a persone con invalidità o disabilità e che favorisce l’accesso all’occupazione con un’offerta integrata e personalizzata di servizi, grazie ai fondi del Sistema Dotale di Regione Lombardia. (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Sul Circuito di Cremona le ultime gare dell’“European Handy Bridgestone Cup”

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Da domani, 12 settembre, a domenica 14, sarà per la prima volta il Circuito di Cremona ad ospitare l’ultima, decisiva sfida della stagione 2025 dell’“European Handy Bridgestone Cup”, il campionato europeo motociclistico di velocità riservato ai piloti con disabilità, organizzato da Di.Di.-Diversamente Disabili

Semaforo pronto a spegnersi per l’ultima, decisiva sfida della stagione 2025 dell’European Handy Bridgestone Cup, il campionato europeo motociclistico di velocità riservato ai piloti con disabilità, organizzato da Di.Di.-Diversamente Disabili. Da domani, 12 settembre, fino a domenica 14, a far da cornice a prove libere, qualifiche e gare sarà per la prima volta il Circuito di Cremona.
In palio, dunque, non vi saranno solo le vittorie di giornata, ma appunto i titoli europei 2025 nelle classi 600cc e 1000cc e nelle relative categorie delle “disabilità minori” (Lesser Impaired), con una situazione ancora tutta aperta, che vedrà 17 piloti pronti a dare il massimo per chiudere la stagione sul gradino più alto del podio. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: diversamentedisabili@gmail.com (Chiara Valentini).

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“The Mary Shelley Picture Show” nei quartieri popolari di Milano

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Dopo l’anteprima di giugno al Teatro Elfo Puccini di Milano, lo spettacolo “The Mary Shelley Picture Show”, kolossal musical-teatrale fulcro di un progetto di teatro sociale e partecipativo promosso dalla compagnia Minima Theatralia e dai Duperdu (Marta M. Marangoni e Fabio Wolf), tornerà dal 13 settembre nel capoluogo lombardo con un tour gratuito nei quartieri popolari, trasformando piazze, cortili e parchi in palcoscenici aperti a tutti Una scena di “The Mary Shelley Picture Show”

Dopo l’anteprima di giugno al Teatro Elfo Puccini di Milano, cui avevamo dedicato a suo tempo un ampio spazio (Minima Theatralia, incontro di “diverse diversità”), lo spettacolo The Mary Shelley Picture Show, kolossal musical-teatrale fulcro del progetto di teatro sociale e partecipativo denominato Frankenstein: La Creatura Siamo Noi e promosso dalla compagnia Minima Theatralia e dai Duperdu (Marta M. Marangoni e Fabio Wolf), tornerà dal 13 settembre nel capoluogo lombardo con un tour gratuito nei quartieri popolari, trasformando piazze, cortili e parchi in palcoscenici aperti a tutti.
In scena 80 cittadini-attori, dai 5 agli 80 anni, con abilità, origini e storie differenti, affiancati da artisti professionisti e coinvolgendo Associazioni del territorio, quali: l’Orchestra Inclusiva Esagramma, il Collettivo Clown, il Coro Ipazia, avvalendosi del sostegno della Fondazione Alia Falck e del Comune di Milano.

Ma ci sono anche attori e attrici con disabilità in Minima Theatralia, aveva chiesto sulle nostre pagine Stefania Delendati a Marta M. Marangoni? «Sì, naturalmente sì –aveva risposto -. Molte persone con disabilità motorie, come la nostra socia Erminia e il marito Michele, lei nata senza gambe e lui con una forma spastica, sviluppano una volontà ferrea nel superare le difficoltà quotidiane. Erminia e Michele si spostano con un furgone adattato alle loro disabilità, e nonostante le immense fatiche che affrontano, entrambi sono sempre presenti e pronti a partecipare, senza farsi frenare dalle piccole pigrizie che talvolta affliggono chi, come noi, non ha difficoltà fisiche. La loro determinazione e la voglia di esserci sono un esempio di capacità di adattamento straordinario per tutto il gruppo».

Dedicato alla memoria di Antonio Sancassani, che portò il celebre musical Rocky Horror Picture Show in Italia, The Mary Shelley Picture Show, con le sue nuove rappresentazioni di Milano, andrà dunque in scena, come detto, a partire dal 13 settembre (Piazza Prealpi/Auditorium Esagramma, concerto-spettacolo, ore 17.30), per proseguire il 15 settembre (Spazio Gorla, proiezione integrale e concerto dal vivo, ore 19.30), il 9 ottobre (luogo da definire, evento con Associazioni locali, ore 16) e il 18 ottobre (Niguarda, performance con bambini e Coro Ipazia, ore 16.30), concludendosi il 28 novembre (Fermata Clown, Mezzanino Dateo, Clown Gala, ore 21). (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al nostro ampio servizio dedicato all’anteprima di giugno di The Mary Shelley Picture Show. Per ulteriori informazioni: Fabio Miceli (miceli.ufficiostampa@gmail.com).

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Il Festival “Aut Art 2025”: quattro giornate per raccontare l’autismo, un viaggio tra le parole non dette

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«Quattro giornate per raccontare l’autismo, un viaggio tra le parole non dette, le emozioni che faticano a raccontarsi e che trovano nell’arte la loro forza espressiva»: viene presentato così “Aut Art 3”, terza edizione di una manifestazione in programma a Roma dal 25 al 28 settembre, un Festival Nazionale nato per dare alle persone con disturbo dello spettro autistico la possibilità di raccontarsi attraverso i linguaggi e gli strumenti più adeguati alle proprie caratteristiche

«Quattro giornate per raccontare l’autismo, un viaggio tra le parole non dette, le emozioni che faticano a raccontarsi e che trovano nell’arte la loro forza espressiva, all’insegna di quanto scrisse Pablo Picasso, ossia “non giudicare sbagliato quel che non conosci, prendi l’occasione per comprendere”»: viene presentato così Aut Art 3, ovvero la terza edizione del Festival Nazionale nato per raccontare l’autismo o meglio ancora, per dare alle persone con disturbo dello spettro autistico la possibilità di raccontarsi attraverso i linguaggi e gli strumenti più adeguati alle proprie caratteristiche.

L’iniziativa, in programma dal 25 al 28 settembre al Teatro degli Eroi di Roma (Via Girolamo Savonarola, 36/m), è il frutto di un progetto ideato e promosso dall’Associazione Siamo Delfini (impariamo l’autismo) e realizzato in sinergia con le altre organizzazioni io autentico (Qualità di Vita per le Persone con Autismo), FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo), La Palestra delle Autonomie e Aicab, per creare appunto un contesto, come viene sottolineato, «in cui alla persona con disturbo dello spettro autistico siano garantite un’accessibilità sensibile e attenta, un luogo in cui sia posta al centro di ogni attività proposta e in cui ad ogni forma di espressione artistica, nata dalla creatività e dal talento individuale, sia offerta un’adeguata visibilità, sia riservata la giusta considerazione e sostenuta la ricerca di una gratificazione personale».
«Rappresentare se stessi attraverso l’arte – aggiungono i promotori di Aut Art -, esprimendo emozioni e pensieri, raccontare storie, offrire una realtà immaginifica assolutamente originale, esplorare la propria identità e condividerla, può essere una chiave in grado di aprire canali di comunicazione e creare relazione, come può accadere, quindi, in queste quattro giornate di festa dedicate alla socializzazione, all’amicizia, all’interazione tra persone neurotipiche e persone neurodivergenti».

Nel dettaglio del programma – fatto di  un susseguirsi di incontri, idee a confronto e spunti di riflessione rubati alle pagine di libri, con esposizioni di lavori artistici, momenti musicali, esibizioni sportive, suggerimenti dalla moda, testimonianze raccolte da una telecamera e storie raccontate sulle tavole di legno di un teatro, il tutto con l’accompagnamento, per gli artisti autistici, di personaggi di spicco dell’universo artistico e sportivo (a questo link il programma completo) – va innanzitutto segnalato che ognuna delle quattro giornate inizierà con Aut Meeting, tavola rotonda in cui si svilupperanno temi di grande importanza (progetto di vita; sicurezza; emergenza; difficoltà del “viaggio” intrapreso dopo la diagnosi; risorse che la società offre; necessità di superare i limiti della propria realtà per una visione più ampia del “fare” insieme). «In tal senso – dicono gli organizzatori – segnaliamo come di particolare rilievo anche gli incontri dedicati ai cambiamenti che avvengono nell’esistenza e nella personalità dei caregiver e quelli riguardanti l’importanza del supporto che l’osteopatia può offrire alla persona autistica».
Significativa, inoltre, l’apertura, sempre nell’àmbito del Festival, di uno sportello di ascolto e confermato, dall’edizione del 2024, il focus sul Primo Soccorso.
Tra le novità di questa terza edizione, l’attenzione allo sport e all’avventura e la creazione di un concorso, l’Aut Art Award, per premiare il progetto più virtuoso tra quelli presentati dalle diverse Associazioni presenti sul territorio nazionale.

I pomeriggi, invece, dedicati all’arte, allo spettacolo, al teatro, alla moda e alla danza, saranno aperti da Aut Books, con la presentazione di libri, seguita dalla sezione dedicata all’arte, che vedrà un cospicuo numero di pittori, fumettisti, mosaicisti e progettisti esporre e raccontare i loro lavori guidati da esperti d’arte, galleristi e psicologi. «Siamo orgogliosi di dire – affermano da Siamo Delfini – che quest’anno, sul palco del Teatro degli Eroi approderà il “futuro”, l’ideazione di una nuova forma di scrittura facilitante per tutti, importantissima per le persone autistiche. Nuovi artisti, quindi, ma anche la conferma di molte delle presenze dello scorso anno, nell’àmbito della musica, della recitazione e del cinema, che vedrà tra l’altro la proiezione del lungometraggio La vita da grandi, per la regia di Greta Scarano, che ha per protagonista un attore che ritornerà all’Aut Art dopo questa meravigliosa avventura, Yuri Tuci, affiancato da Matilda De Angelis».
«E ancora – concludono dall’Associazione -, pittori, poeti, scrittori, musicisti, cantanti, danzatori e un meraviglioso gruppo di attori nello spettro autistico, provenienti da Ferrara: I Musicanti. Altra novità la presenza a seguire tutto il festival di un gruppo di Aut Giornalisti provenienti dalla Campania, i Rubricaut, accompagnati da LIRATV, con cui collaborano da tanto. E sempre dalla Campania l’Aut Lab, spazio in cui i bambini e i ragazzi presenti in teatro, potranno accedere durante i convegni mattutini, insieme a coetanei provenienti da alcune scuole romane, a laboratori artistici ideati dall’Associazione La Palestra delle Autonomie di Napoli (Sventoliamo a colori e La musica che gira in tondo)». (S.B.)

Ringraziamo Cristiana Mazzoni per la collaborazione.

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo. Per ogni ulteriore informazione: associazione@siamodelfini.it.

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Fondi per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione e per il trasporto scolastico

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Annunciata l’intesa, in Conferenza Unificata, per i Decreti della Ministra per le Disabilità che assegnano 260 milioni per l’anno 2025 ai Comuni e alle Regioni, per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione a supporto degli studenti e delle studentesse con disabilità. Istituito anche un fondo da 70 milioni, per il trasporto scolastico degli stessi studenti e studentesse con disabilità

È stata annunciata l’intesa, in Conferenza Unificata, per i Decreti della Ministra per le Disabilità che assegnano 260 milioni di euro per l’anno 2025 ai Comuni e alle Regioni, per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione a supporto degli studenti e delle studentesse con disabilità delle scuole di ogni ordine e grado.
È stato anche istituito un fondo per il trasporto degli studenti e delle studentesse con disabilità da 70 milioni di euro, «per supportare ulteriormente le spese dei Comuni e delle famiglie – sottolinea la stessa ministra per le Disabilità Locatelli – e per facilitare i giovani con disabilità sempre di più anche in contesti territoriali più isolati o difficili da raggiungere». (S.B.)

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Perché non possiamo tacere

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«Quello che succede a Gaza – scrivono dalla LEDHA – non ci tocca direttamente, perché siamo una Federazione impegnata per i diritti delle persone con disabilità attiva in Lombardia, ma non possiamo tacere perché vorrebbe dire essere complici. Chiediamo dunque alla Giunta e al Consiglio Regionale della Lombardia che si attivino nei confronti del Governo per richiedere tra l’altro garanzie di tutela per tutte le persone con disabilità che questa guerra ha creato» Wahid, 13 anni, è una delle migliaia di “nuovi bambini e bambine con disabilità” di Gaza (©Haitham Imad/EPA)

Secondo il Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, a Gaza circa 40.500 bambini e bambine hanno subìto «lesioni legate alla guerra». E più della metà, almeno 21.000, hanno riportato lesioni permanenti a causa dell’invasione e dei bombardamenti dell’esercito israeliano [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Come LEDHA [Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità] non possiamo più restare in silenzio. Perché di fronte all’orrore di Gaza, al genocidio che viene trasmesso in diretta su tutti i media e le reti social, alla distruzione sistematica del territorio per espellere dalla Striscia la popolazione, restare in silenzio significa essere parte di quell’orrore. Significa diventarne complici.

Migliaia di bambini, bambine e adolescenti hanno acquisito una disabilità. Hanno perso un braccio, una gamba o entrambi gli arti, talvolta amputati da medici costretti a operare senza anestesia. Sono diventati sordi e ciechi. Non possono più camminare, non possono più giocare. Se li radunassimo tutti in un unico luogo potrebbero riempire quasi completamente il primo anello dello Stadio di San Siro a Milano, con i suoi 26.000 posti a sedere. I 34.000 mila posti del secondo anello, invece, non sarebbero sufficienti ad accogliere gli oltre 50.000 minori che sono stati uccisi o feriti di bombardamenti e dalle incursioni dell’esercito israeliano.
E questi numeri sono solo un piccolo spaccato del dolore causato da un massacro che viene portato avanti nell’indifferenza globale da quasi due anni. Oltre alle tante, troppe, vittime civili, ci sono le scuole bombardate, gli ospedali distrutti, gli aiuti alimentari negati o concessi con il contagocce. Ci sono i giornalisti diventati bersaglio delle operazioni militari al pari degli operatori umanitari. Non possiamo più tacere!

Quello che succede a Gaza non ci tocca direttamente, dal momento che siamo una Federazione impegnata per i diritti delle persone con disabilità attiva in Lombardia. Formalmente non siamo chiamati a prendere una posizione. Ma non possiamo tacere perché tacere vorrebbe dire essere complici. Essere indifferenti.
Chiediamo dunque alla Giunta e al Consiglio Regionale della Lombardia che si attivino nei confronti del Governo per pervenire a un cessate il fuoco che possa permettere l’avvio di un vero processo di pacificazione, sostenga la distribuzione di aiuti umanitari e sanitari anche da parte delle organizzazioni umanitarie impegnate, richieda garanzie di tutela per tutte le persone con disabilità che questa guerra ha creato.

*Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

 

 

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Di fronte a queste notizie siamo tutti chiamati in causa

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Dopo il recente episodio di aggressione ad una persona con disabilità avvenuto a Sanremo, la Federazione FISH ha lanciato un appello per un’azione immediata e un profondo cambiamento a livello culturale, esortando le Istituzioni, la politica e ogni singolo cittadino e cittadina a reagire non solo con l’indignazione, ma con azioni concrete, tramite investimenti nell’educazione civica, campagne di sensibilizzazione efficaci, programmi scolastici realmente inclusivi e percorsi formativi per i giovani

«Ogni volta che leggiamo notizie del genere non possiamo solo prendere atto, indignarci e voltare pagina, dobbiamo sentirci tutti chiamati in causa, perché il rispetto della dignità umana non deve essere un’opzione ma un principio fondante della nostra democrazia»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta il recente e brutale episodio di aggressione ad una persona con disabilità avvenuto a Sanremo (Disabile picchiato dal branco a Sanremo, si legge in una nota ANSA), aggiungendo che «non possiamo più accettare in silenzio episodi del genere, perché ogni atto di violenza contro una persona con disabilità è una ferita alla civiltà del nostro Paese ed è il segnale che c’è ancora molto da fare per costruire una società davvero inclusiva e rispettosa delle differenze».

A tal proposito, dunque, la FISH ha deciso di lanciare un appello per un’azione immediata e un profondo cambiamento a livello culturale, esortando le Istituzioni, la politica e ogni singolo cittadino e cittadina a reagire non solo con l’indignazione, ma con azioni concrete, tramite investimenti nell’educazione civica, campagne di sensibilizzazione efficaci, programmi scolastici realmente inclusivi e percorsi formativi per i giovani.
«La radice del problema – sottolinea ancora il Presidente della Federazione – risiede in una mancanza diffusa di educazione e di rispetto. Serve quindi un cambiamento culturale radicale, con la scuola che deve tornare ad essere il primo luogo in cui si insegna il valore della diversità, dell’empatia e della responsabilità sociale».
«Non possiamo continuare a crescere – conclude – generazioni che ignorano il significato profondo della parola “cittadinanza”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: il progetto “Forma-Mentis” lanciato dall’AIPD

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Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: è l’obiettivo principale di “Forma-Mentis”, progetto dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), che in continuità con la precedente iniziativa “AIPD per tutti”, punta a valorizzare le attività e le esperienze svolte dall’Associazione, sia a livello centrale che territoriale, finalizzate alla promozione dell’autonomia e della piena partecipazione sociale delle persone con sindrome di Down Un seminario di formazione promosso dall’AIPD

Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: è l’obiettivo principale di Forma-Mentis, progetto presentato dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e avviato a partire dal 1° settembre con il finanziamento concesso dallo stesso Ministero. In continuità con il precedente progetto AIPD per tutti, l’obiettivo è quello di valorizzare le attività e le esperienze svolte dall’Associazione, sia a livello centrale che territoriale, tutte finalizzate alla promozione dell’autonomia e della piena partecipazione sociale delle persone con sindrome di Down.
«In particolare – spiegano dall’AIPD – Forma-Mentis punta sulla formazione rivolta ai principali soggetti coinvolti nelle attività della nostra Associazione: le persone con sindrome di Down, le loro famiglie, gli operatori, ma anche quanti si trovano a gestire l’Associazione stessa a livello nazionale o locale».

«Intendiamo rivolgere un’attenzione particolare – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – a chi, tanto nella sede centrale quanto in quelle territoriali, a titolo volontario, ricopre cariche di responsabilità e rappresentanza. Garantire a queste persone, che offrono il proprio tempo e il proprio impegno, competenze che possano mettere al servizio dell’Associazione significa garantire all’Associazione stessa e a chi ne fa parte una gestione efficace in tutte le sue fasi: dalla programmazione alla realizzazione e fino alla verifica dei risultati delle attività».
«Nel nostro Paese – aggiunge – il Terzo Settore ricopre un ruolo sempre più centrale all’interno del welfare e questo richiede una crescente professionalità, non solo tra gli operatori, ma anche tra i volontari. Dovere delle Associazioni e degli Enti che fanno parte di questo mondo è quindi anche quello di assicurare occasioni e momenti di formazione e confronto, per una crescita personale e professionale di tutte le figure che ci accompagnano in questo percorso».

«In Italia – ricordano dall’AIPD – le persone con sindrome di Down sono circa 38.000. L’aspettativa di vita, negli ultimi decenni, è significativamente aumentata: se negli Anni Quaranta del Novecento, infatti, era di 12 anni, oggi è di 62. Un’ottima notizia, che porta con sé l’emersione di bisogni specifici legati all’età adulta e anziana. Attualmente in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down è adulta. A fronte di questi nuovi e differenziati bisogni, la presenza e l’adeguatezza dei servizi sociosanitari e assistenziali, in particolare quelli dedicati all’età adulta, sono “a macchia di leopardo”, con il Terzo Settore – e in particolare l’associazionismo a difesa dei diritti delle persone con disabilità -, che si trova spesso a collaborare o, alle volte, a sostituire l’intervento pubblico. Di qui la necessità di un’adeguata formazione permanente non solo degli operatori, ma anche di tutti coloro che si trovano a gestire Associazioni a livello locale e nazionale, spesso con poca e inadeguata preparazione, a fronte di grandi responsabilità e importanti carichi di lavoro. Nonostante questo, in Italia la formazione, specialmente di quanti ricoprono cariche elettive nell’associazionismo, è poco diffusa, mentre lo è negli Stati Uniti e in Inghilterra, per citare alcuni esempi. La nostra Associazione si è assunta questo impegno, rivolgendo ai quadri formativi una formazione permanente, che trae spunto dalla piattaforma formativa Nonprofit Board Member Essentials Certificate, della Fondazione Cornerstone On Demand. Ora, dunque, questo progetto si pone l’obiettivo di ampliare e qualificare la proposta formativa nei confronti delle nostre Sezioni locali, con particolare attenzione ai diversi gruppi di destinatari».

Quali sono dunque questi gruppi di destinatari cui si fa riferimento dall’AIPD Nazionale? Innanzitutto oltre 2.000 famiglie, che saranno coinvolte in attività di consulenza, sostegno alla genitorialità e sensibilizzazione sull’importanza di incoraggiare e favorire, nei figli con sindrome di Down, inserimento lavorativo e autonomia. In secondo luogo, 320 operatori, che saranno destinatari di formazione sui temi dell’autonomia e lavoro e consulenza in materia socio assistenziale e scolastica, progettazione, valutazione e networking. Saranno inoltre coinvolte oltre 1.400 persone con sindrome di Down, in percorsi di educazione all’autonomia, inserimento lavorativo e altri interventi e attività delle diverse sezioni (creatività, psicomotricità, musica, ballo, fotografia, teatro, sport). Infine, attività formative specifiche saranno rivolte ai Presidenti delle Sezioni AIPD e a tutti coloro che ricoprono cariche elettive a livello di AIPD Nazionale o di Sezione, affinché acquisiscano maggiore consapevolezza del proprio ruolo e strumenti operativi per esercitarlo al meglio.
Accanto a queste attività formative, è prevista una più ampia attività di formazione, informazione, sensibilizzazione rivolta alle aziende e alla popolazione tutta.

Forma-Mentis, avviato come detto il 1° settembre, terminerà il 31 agosto 2026, coinvolgendo le Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bari, Bergamo, Castelli Romani, Catania, Cosenza, Grosseto, Latina, Lecce, Oristano, Perugia, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Sud Pontino, Trentino e Versilia.
In conclusione si può dire che esso si articolerà su una serie di attività e iniziative formative, in presenza e online, oltre a prevedere il potenziamento dei servizi che l’AIPD già assicura, da quelli di consulenza a quelli per l’inclusione scolastica e lavorativa, dai percorsi per l’autonomia alle campagne di informazione e comunicazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Riflessioni su rappresentanza, associazionismo e autismo

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«Le Associazioni – scrive Gianfranco Vitale – sono chiamate a non pretendere rappresentanza senza legittimazione, ad aprire le porte alla pluralità, al dissenso, alla costruzione comune. Perché solo così potranno parlare davvero a nome di chi, troppo spesso, non ha voce» Una realizzazione grafica dedicata al Progetto Individuale di Vita per persone con autismo

Nei tavoli istituzionali sull’autismo assistiamo sempre più spesso a un fenomeno paradossale: micro-associazioni composte da pochissime persone che si autoproclamano “rappresentative” della comunità. In realtà nessuno le ha mai scelte, eppure il loro voto conta quanto quello di realtà con centinaia di famiglie alle spalle.
La verità è che queste “nano-associazioni” finiscono spesso per agire come “associazioni civetta”: piccoli satelliti manovrati dalle grandi organizzazioni, utili a moltiplicare voti e silenziare le voci critiche. Un vero “cavallo di Troia” che svuota la partecipazione e trucca il confronto.
Qui non si discute del valore delle minoranze, che meritano rispetto e ascolto. Si discute della pratica minoritaria, che falsifica il confronto democratico e trasforma la rappresentanza in una pura finzione.
Questa pratica, pur legittima sul piano formale, solleva gravi problemi etici, politici e democratici.

È vero: secondo il Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 117/17, articolo 4 e seguenti), è possibile costituire un’APS [Associazione di Promozione Sociale, N.d.R.] anche con un numero limitato di soci, e ottenere l’iscrizione al RUNTS [Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, N.d.R.]. Ma l’accesso ai tavoli pubblici, specialmente quelli deputati alla co-programmazione e co-progettazione dei servizi (come previsto dagli articoli 55 e 56 del medesimo Decreto), richiede ben altro: capacità progettuale, radicamento, legittimazione sociale.
Il Decreto Ministeriale 72/21 (Linee guida sul rapporto tra pubbliche amministrazioni ed enti del Terzo settore negli articoli 55-57 del D.lgs. 117/2017), che stabilisce le linee guida per il coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore nella programmazione pubblica, parla chiaro: le istituzioni devono coinvolgere solo gli enti «rilevanti e rappresentativi», cioè quelli che dimostrano un’effettiva capacità di dare voce ai bisogni della comunità. È il caso di queste micro associazioni, davvero?

Una vera rappresentanza non si misura con l’autodichiarazione, ma con alcuni criteri sostanziali:
° numero e pluralità degli associati, con meccanismi di partecipazione democratica;
° radicamento reale sul territorio e riconoscibilità nel mondo della disabilità;
° esperienza maturata, tramite progetti, advocacy, attività concrete;
° capacità di costruire reti e collaborazioni, evitando l’isolamento autoreferenziale;
° trasparenza nei bilanci, nella governance e nei processi decisionali (si veda la Legge 328/00, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, in particolare all’articolo 1, Princìpi generali) e all’articolo 8, Concertazione).
Quando questi elementi mancano, chi parla “a nome degli altri” lo fa senza un vero mandato collettivo. È questo il cuore del problema: la confusione tra rappresentanza legale e legittimazione democratica.
A questa sostanziale contraddizione si aggiunge un’altra criticità: la frammentazione del mondo associativo. Là dove ogni gruppo pretende di rappresentare tutto e tutti, anche con basi deboli o minime, si genera un panorama diviso, competitivo, segnato da logiche di contrapposizione piuttosto che di collaborazione (per un’analisi critica sul rischio di frammentazione dell’associazionismo, si veda anche: M. Ambrosini, Il pluralismo dell’associazionismo sociale: risorsa o limite?, in «Studi di Sociologia, n. 3/2019).
La tentazione di “difendere il proprio orticello” — il proprio piccolo spazio di visibilità o influenza — rischia di frammentare le energie, alimentare conflitti sterili e soprattutto indebolire la capacità collettiva di fare pressione sulle Istituzioni.
La mia è solo un’ipotesi accademica, o potrebbe essere valutata da chi ha l’autorevolezza per disciplinare la materia? Si potrebbe consentire alle micro-associazioni di partecipare ai Tavoli con piena libertà di intervento, ma senza diritto di voto. In questo modo ogni voce sarebbe ascoltata, ma si eviterebbe che realtà prive di reale rappresentanza alterassero l’equilibrio democratico delle decisioni (sul concetto di legittimazione democratica nelle organizzazioni del Terzo Settore, si veda anche: G. Arena, Cittadini attivi. Un altro modo di pensare all’Italia, Laterza, 2006).

Ma la domanda che mi sta più a cuore è: cosa serve davvero per essere considerati rappresentativi e quindi ammessi con diritto di voto? Non bastano ampiezza di rappresentanza, solidità strutturale ed esperienza sul campo. Servono anche garanzie ulteriori:
° trasparenza nell’operare,
° gestione democratica,
° assenza di conflitti d’interesse,
° collaborazione attiva con altre realtà del terzo settore,
° coerenza con i valori e gli obiettivi di riferimento nazionali e sovranazionali (come quelli dell’ONU).
Solo rispettando tutti questi parametri la partecipazione può creare sinergie autentiche e massimizzare l’impatto collettivo.
Chi rappresenta deve prima di tutto ascoltare. E ascoltare non vuol dire parlare solo con chi la pensa allo stesso modo, ma creare spazi di consultazione vera, all’interno e all’esterno, anche conflittuali, anche scomodi.
La rappresentanza è un compito, non una bandiera da esibire. E comporta il dovere di non oscurare altre voci, di non appropriarsi del pluralismo che anima il mondo dell’autismo, e di non trasformare le differenze in lacerazioni.
È fondamentale che, all’interno di ogni Associazione – e a maggior ragione di quelle che hanno maggiore rappresentatività – le decisioni non siano frutto di scelte unilaterali, ma il risultato di un confronto ampio e partecipato. Solo così si evita il sospetto di atteggiamenti leaderistici e si garantisce che chi prende la parola o scrive lo faccia davvero a nome dell’intera associazione, esprimendone la linea condivisa. Questo è ancora più importante quando si affrontano temi delicati: occorre che la posizione sia chiara, in linea col diritto interno e internazionale, riconosciuta e sostenuta da tutti, per prevenire confusioni o polemiche verso l’esterno.

I diritti umani e le libertà fondamentali non sono un optional, ma spettano a ogni persona semplicemente perché è un essere umano. Non possono essere messi in discussione o trattati come merce di scambio: limitarli o negarli significa commettere una violazione.
La rappresentatività, tanto più se fondata solo sui numeri, non può mai, in altre parole, essere interpretata come un diritto esclusivo o una verità assoluta né trasformarsi in egotismo.
L’egotismo, in àmbito psicologico, si riferisce – come molti sanno – a una eccessiva stima di sé e alla tendenza a parlare principalmente di sé, considerando le proprie esperienze e opinioni come le uniche valide. Al contrario, io dico che chi ha una posizione di forza ha anche la responsabilità di farsi ponte verso istanze differenti, legittime (come in questo caso) e radicate, che altrimenti rischierebbero di restare invisibili. Una rappresentanza che non si apre all’ascolto e alla mediazione, e vive di puro settarismo, è destinata a perdere senso democratico e forza etica.

Le Associazioni che si candidano a rappresentare una collettività hanno il dovere di rendere conto pubblicamente della propria legittimazione. Devono chiarire come individuano le priorità da portare ai tavoli istituzionali e in che modo restituiscono alla comunità gli esiti delle decisioni assunte.
Chi sono — e quanti sono — gli autistici e i caregiver che, attraverso un confronto democratico e trasparente, hanno conferito loro il mandato di rappresentanza? In base a quale legittimazione, e a nome di chi, si sostiene (oggi) in articoli di stampa e social, e (domani) davanti ai Tavoli Istituzionali, il mantenimento dell’istituzionalizzazione invece di promuoverne il superamento?
E ancora: esiste o no un conflitto di interessi tra il ruolo di advocacy e quello di gestore di servizi? (Sul punto, il paragrafo 34 delle Linee guida 2022* del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità resta un passaggio ineludibile).
Se queste domande restano senza risposta, non si tratta di rappresentanza, ma di decisionismo opaco e sterile divismo.
Ancora una volta penso all’importanza di avviare e approfondire una riflessione seria sul tema oggetto di questo intervento: rappresentanza, associazionismo e autismo. Serve, oggi più che mai, essere incisivi verso le Istituzioni pubbliche affinché:
° verifichino i criteri di rappresentatività reale delle associazioni invitate ai tavoli;
° privilegino la partecipazione di reti e coalizioni, piuttosto che singoli soggetti isolati;
° sostengano il confronto tra le associazioni, affinché la frammentazione non si traduca in debolezza.
Le stesse Associazioni sono chiamate a una responsabilità ulteriore: non pretendere rappresentanza senza legittimazione, non agire come se l’APS fosse una proprietà privata, ma al contrario aprire le porte alla pluralità, al dissenso, alla costruzione comune.
Perché solo così potranno parlare davvero a nome di chi, troppo spesso, non ha voce.

*Le Linee guida, pubblicate dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, precisano che gli Stati devono impegnarsi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella comunità, anche in situazioni di emergenza. Il documento di 20 pagine offre indicazioni sul rispetto del diritto di scelta, sul coinvolgimento delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, sull’adozione di un approccio intersezionale per affrontare la discriminazione, sulla necessità di quadri giuridici e politici per la piena inclusione, sull’allocazione delle risorse e sul monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, tra gli altri aspetti.

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