Siamo un insieme di collettivi di docenti specializzati e specializzandi per le attività di sostegno alle alunne e agli alunni con disabilità di ogni ordine e grado di scuola, attivisti del mondo della Scuola [a questo link i firmatari del presente contributo, N.d.R.] che, alla luce della presa di posizione del Garante per le disabilità e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in merito ai ricorsi al TAR di alcuni sindacati contro il Decreto Ministeriale n. 32 del 26 febbraio 2025, intendono dare vita ad una contro-narrazione, a difesa della vera inclusione scolastica.
Vogliamo esprimere la nostra contrarietà rispetto a quel Decreto che affida unicamente alle famiglie la conferma del docente di sostegno. Riteniamo importante poter esprimere il nostro punto di vista in quanto professionisti della scuola, altamente formati e costantemente impegnati in percorsi di aggiornamento anche a nostre spese. Ogni giorno contribuiamo a rendere concreta l’alleanza educativa tra scuola e famiglia, dedicandoci con impegno a un mestiere complesso, volto al benessere e al successo formativo degli studenti.
Le competenze che abbiamo maturato attraverso una formazione continua – frutto di investimenti personali in termini di tempo ed energie – ci permettono di offrire un contributo qualificato nelle scelte che riguardano la Scuola. Chiediamo di essere ascoltati, perché viviamo quotidianamente la realtà scolastica accanto agli studenti, affrontando con responsabilità le sfide educative. È proprio questa esperienza diretta che ci rende interlocutori preziosi per costruire insieme il futuro dell’istruzione.
Perché siamo contrari al Decreto Ministeriale n. 32 del 26 febbraio 2025? Perché esso prevede la conferma del docente di sostegno da parte delle famiglie, svilendo la qualità dell’inclusione scolastica, ledendo il diritto allo studio delle alunne e degli alunni con disabilità, impattando sugli alunni tutti, bypassando le graduatorie, ciò che favorisce un sistema clientelare, lasciando margini di complessità attuativa e ledendo le libertà costituzionali. Ecco le nostre argomentazioni:
° Il Decreto svilisce la qualità dell’inclusione perché un docente non specializzato potrebbe essere preferito ad un docente specializzato: questo influisce negativamente sulla qualità dell’insegnamento erogato alla classe, rinnegando il primato della formazione universitaria italiana, un’eccellenza riconosciuta unanimemente nel panorama europeo.
° Pur presentandosi come garanzia di continuità per i docenti a tempo determinato, il Decreto ignora le reali esigenze degli alunni con disabilità, in quanto non prevede stabilizzazioni strutturali: il solo mezzo per assicurare la continuità didattica. Il diritto allo studio degli alunni viene in tal modo leso. Limitandosi inoltre a proroghe temporanee, il Decreto perpetua il precariato e di conseguenza il disagio dei lavoratori che sono impegnati a creare facilitatori davanti alle barriere che la disabilità impone. La nostra condizione lavorativa necessariamente impatta sulla condizione della classe. Ricordiamo che ad oggi sul sostegno un docente su due è precario, che ci sono oltre 120.000 cattedre in deroga attivate con contratti al 30 giugno. Solo con la stabilizzazione degli organici si può garantire un sistema scolastico stabile e non fondato sulla precarietà.
° Questo provvedimento darebbe vita ad una procedura che sarebbe terreno fertile per il clientelismo nelle zone del nostro Paese con maggiori criticità socio-economiche, compromettendo definitivamente la libertà e la qualità d’insegnamento di ogni docente, ponendolo in una posizione di sudditanza rispetto alle possibili ingerenze dei genitori, rendendolo, quindi, possibilmente ricattabile e di conseguenza non più soggetto alla pari nell’alleanza educativa scuola-famiglia, nel rispetto dei ruoli di ciascuno.
° La scelta familiare su cui si basa il Decreto potrebbe creare una relazione esclusiva e personalizzata che si connoterebbe per il suo carattere escludente verso il contesto classe: ricordiamo che l’insegnante di sostegno è il docente della classe e non del singolo alunno. Ricordiamo inoltre che il Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione (CSPI) ha espresso perplessità sul fatto che la scelta da parte delle famiglie possa non basarsi su criteri pedagogici e professionali, piuttosto su preferenze soggettive, rischiando di compromettere la qualità dell’insegnamento e la trasparenza nelle procedure di assegnazione.
° Il Decreto non tiene conto della complessità del sistema di attribuzione delle cattedre su sostegno: presenta problemi organizzativi nel caso di uno studente con più docenti assegnati; nel caso del docente assegnato a più classi; nelle classi terminali del ciclo scolastico e rischia in alcuni casi di portare alla dispersione della continuità anziché alla sua conferma.
° La recente presa di posizione del Garante per la disabilità e della FISH sembra non considerare pienamente che l’alleanza educativa è già una realtà concreta, che ogni giorno coltiviamo con impegno e dedizione e che l’unico modo per assicurare la continuità didattica alle alunne e agli alunni con disabilità sia la stabilizzazione dei docenti di sostegno, tanto necessari quanto bistrattati, costretti a rinunciare alla loro libertà pedagogica, accettando una condanna ingiusta al precariato.
Quindi sì alla continuità – tanto per gli alunni quanto per i docenti – come elemento fondante un’inclusione autentica, costruita con uno sguardo attento e proiettato al futuro, al di là di semplificazioni o visioni parziali.
Collettivi di docenti specializzati e specializzandi per le attività di sostegno
Diamo spazio qui di seguito a un commento in replica a tale contributo, a firma di Salvatore Nocera, esperto di inclusione scolastica.
Leggo il presente contributo di critica dei docenti specializzati e specializzandi sul sostegno didattico, che dissente dalla presa di posizione del Garante per la disabilità e della Federazione FISH a favore del Decreto Ministeriale 32/25 sulla possibile “proroga” (“rinomina”) di supplenti di sostegno. Infatti, la cosiddetta proroga è formalmente una rinomina, avendo le supplenze validità annuale.
A mio sommesso avviso personale, non è corretto affermare che tale “rinomina” dipenda esclusivamente dalla famiglia. La famiglia, infatti, presenta una richiesta ai sensi dell’articolo 2, comma 1 della Legge 241/90, ma tale richiesta deve passare per parecchie condizioni, prima di poter essere accolta, ossia:
1. Il posto oggetto della richiesta non deve rientrare tra quelli sui quali sia stata già manifestata una richiesta di trasferimento di un docente a tempo indeterminato.
2. Se si tratta di “conferma-rinomina” di un supplente non specializzato, non deve esservi nelle GPS (Graduatorie Provinciali di Supplenza) e nelle Graduatorie di Istituto un docente specializzato. Infatti, l’articolo 14, comma 6 della Legge 104/92 stabilisce che «L’utilizzazione in posti di sostegno di docenti privi dei prescritti titoli di specializzazione è consentita unicamente qualora manchino docenti di ruolo o non di ruolo specializzati». Pertanto un Decreto Ministeriale, come il 32/25, non può derogare ad una norma di legge e se esso venisse interpretato in senso contrario, l’eventuale nomina sarebbe illegittima e travolgerebbe pure, con un ricorso al TAR, tale interpretazione data allo stesso Decreto Ministeriale.
3. Il docente di cui si chiede la “conferma-rinomina” deve rientrare nel contingente che sarebbe nominato per le supplenze in quel determinato àmbito territoriale.
4. Deve essere sentito il GLO dell’alunno/alunno (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), che potrebbe eventualmente anche avere un parere contrario.
5. Il docente interessato deve acconsentire, perché, essendo sicuro di dover essere nominato l’anno successivo, potrebbe aspirare ad una sede per lui più comoda.
6. Il Dirigente Scolastico, sentito il parere del GLO, potrebbe anche non accogliere la richiesta, ovviamente motivando il rifiuto.
Per questi motivi, dunque, ritengo valido il Decreto 32/25, mentre concordo con la richiesta dei docenti di “stabilizzazione”, dal momento che la precarietà di circa 100.000 docenti di sostegno non è assolutamente accettabile, sia per il loro diritto al lavoro che per il diritto alla continuità degli alunni/alunne con disabilità. A tal proposito, il Ministero dell’Istruzione e del Merito non ha ancora provveduto al diritto alla continuità dei docenti a tempo indeterminato di sostegno, che hanno l’obbligo di permanenza quinquennale su posti di sostegno, ma non sullo stesso posto dell’alunno seguito l’anno precedente, potendo quindi presentare domanda di trasferimento su altra cattedra di sostegno. Per evitare questa discontinuità, la Federazione FISH sta cercando di presentare una Proposta di Legge sull’istituzione di un’apposita cattedra di sostegno, che garantirebbe anche per loro la continuità, ciò che però trova ancora molti ostacoli.
La continuità non è un privilegio degli alunni e alunne con disabilità, ma è prevista da una precisa norma di legge, cioè l’articolo 1, comma 181, lettera c, n. 2 della Legge 107/15 (cosiddetta Buona Scuola).
Salvatore Nocera, esperto di inclusione scolastica
L'articolo Altre riflessioni su quel Decreto Ministeriale riguardante il sostegno proviene da Superando.
Caregiver familiari: strumenti, politiche e competenze per una nuova stagione del prendersi cura: è questo il titolo scelto per la quindicesima edizione del Caregiver Day, manifestazione promossa in Emilia Romagna dall’Unione delle Terre d’Argine, organizzata da Anziani e non solo, con il patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell’AUSL di Modena, oltreché con la collaborazione dell’Associazione CARER. L’evento si propone ancora una volta come un’opportunità di confronto su problemi, pratiche, politiche per sostenere il/la caregiver familiare nel difficile compito di prendersi cura di persone care. La manifestazione prevede la realizzazione di una serie di eventi, tutti a partecipazione gratuita, in programma dal 6 al 31 maggio.
«In questa edizione – spiegano dall’organizzazione – si vuole riaffermare la priorità della cura nella vita delle persone e ribadire l’assoluta necessità di inaugurare una nuova stagione di welfare in grado di dare risposte ai bisogni crescenti di assistenza, innovare il sistema dei servizi in ottica di prossimità, flessibilità continuità assistenziale, supporto ai caregiver familiari e loro integrazione nella rete territoriale dei servizi».
In particolare gli eventi di questa edizione saranno articolati in seminari da remoto (webinar) su tematiche di rilievo regionale e nazionale e in incontri/laboratori territoriali in presenza.
Questo il calendario e i temi che verranno trattati nei seminari da remoto (ore 15-17.30):
° Il 6 maggio si tratterà il trema dei sostegni ai/alle caregiver familiari: dalla Strategia Europea sull’Assistenza, alle politiche per i/le caregiver in àmbito nazionale, alla nuova fase di intervento verso i caregiver nella Regione Emilia Romagna. Interverranno tra gli altri Isabella Conti, assessora al Welfare della Regione Emilia Romagna, Giovanni Viganò del Team Nazionale per l’implementazione della Strategia Europea sulla Cura, Barbara Da Roit, sociologa dell’Università Ca’ Foscari di Venezia e Loredana Ligabue dell’Associazione CARER.
° Il 13 maggio si affronterà invece il tema del ruolo e delle competenze del/la caregiver. Dopo l’apertura di Lalla Golfarelli dell’Associazione CARER, gli interventi spazieranno dal lavoro di cura in Europa (Giorgia Casanova dell’IRCCS-INRCA) al valore delle competenze di cura nel contesto nazionale e regionale (Alessandro Geria, consigliere del CNEL-Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro, Federico Boccaletti di Anziani e non solo, Francesca Bergamini della Regione Emilia Romagna).
° Il 27 maggio, infine, si parlerà dei giovani caregiver in Europa e in Italia, con Giulia Lanfredi di Eurocarers e la già citata Licia Boccaletti, illustrando esperienze in essere (Maria Chiara Annetta e Cecilia Silvestri dell’AUSL di Modena, Veronica Cattini, psicologa di Anziani e non solo, Stefania Fucci, responsabile del Progetto ORIONE dell’Università di Parma) e di politiche di sostegno in Emilia Romagna (Simonetta Puglioli, della Regione Emilia Romagna).
Questo invece il calendario e i temi che verranno affrontati negli incontri in presenza, che avranno carattere di laboratorio partecipato (ore 9.30-12):
° 10 Maggio, alla Casa del Volontariato di Carpi (Modena): accompagnamento al fine vita di una persona cara, con l’educatrice Licia Boccaletti e l’avvocato Salvatore Milianta.
° 17 Maggio al PAC di Novi di Modena (Via Di Vittorio, 30): come combattere lo stress del prendersi cura con la mindfulness, con la psicologa Caterina Rompianesi.
° 24 Maggio alla Biblioteca Campori di Soliera (Modena) (Piazza Fratelli Sassi, 2): come spiegare la demenza ai bambini attraverso le fiabe, con Licia Boccaletti e Veronica Cattini.
° 31 Maggio nella Sala Polifunzionale del Museo della bilancia Campogalliano (Modena): come usare i dispositivi indossabili e gli assistenti vocali per sostenere la cura e favorire il benessere dei nostri cari, con Loredana Ligabue, Rita Seneca e Federico Boccaletti. (Simona Lancioni)
L'articolo Il 15° “Caregiver Day” dell’Emilia Romagna proviene da Superando.
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Nell’àmbito di una serie di iniziative dal titolo complessivo di It’s Our Time! promosse da oggi, 5 maggio, a mercoledì 7 maggio, in occasione della Giornata Europea per la Vita Indipendente, l’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha organizzato tra l’altro, per il pomeriggio del 6 maggio (Sala Montelupo della Repubblica di San Marino, ore 16-19), la conferenza internazionale a ingresso libero, denominata Vita Indipendente e Lavoro – Diritti per Tutti, che viene presentata così.
«Dopo la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte di San Marino nel 2008, è tempo di interrogarsi su quanto sia stato realizzato e su quali passi restino ancora da compiere. Per questo, It’s OUR Time sarà un’occasione di confronto aperto e costruttivo, coinvolgendo esperti, attivisti, istituzioni e cittadini. Un momento di condivisione di conoscenze, esperienze e strumenti per promuovere la Vita Indipendente, in coerenza con l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della stessa Convenzione ONU. Nello specifico, il focus della conferenza del 6 maggio sarà declinato su uno degli elementi chiave per garantirne la piena realizzazione, vale a dire l’inclusione lavorativa, precondizione essenziale per l’autonomia e la dignità della persona. Senza indipendenza economica e una reale partecipazione alla società, infatti, il diritto di scegliere e gestire la propria vita rischia di rimanere solo un principio astratto».
Moderato dal giornalista Davide Giardi, l’incontro, dopo una serie di saluti istituzionali, prevede i seguenti interventi.
Antonella Candiago, avvocata, responsabile dello sviluppo, del coordinamento e dell’implementazione delle politiche dell’ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente (Vita Indipendente – Missione e Visione di ENIL).
Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap , oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Personer con Disabiliytà e Famiglie), di cui è stata vicepresidente, oltre a far parte del Consiglio Direttivo dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) (Caregiver e autodeterminazione: un equilibrio possibile? “Dopo di Noi” e Vita indipendente in Italia).
Andrea Ficarelli, linguista specializzato in culture straniere e innovatore sociale, impegnato nella creazione di nuove opportunità all’interno dell’ENIL e in collaborazione con Istituzioni pubbliche (La Vita Indipendente è un investimento, non un costo).
Soe Moe Oo (in collegamento dal Myanmar), attivista per i diritti delle persone con disabilità, che ha partecipato a un programma di certificazione alla leadership per persone con disabilità in Giappone, approfondendo il proprio impegno anche a livello internazionale attraverso movimenti regionali in Corea del Sud, Svizzera, Thailandia, Vietnam e Indonesia. Dal 2017 collabora con ABILIS ed è attualmente coordinatrice nazionale presso l’ufficio di ABILIS in Myanmar. È inoltre membro del Consiglio Direttivo della MILI (Myanmar Independent Living Initiative), organizzazione guidata da persone con disabilità, nella quale è attiva dal 2012 (Resistere, scegliere, vivere: vita indipendente tra guerra, disabilità e ricostruzione in Myanmar).
Andrea Zavoli, professore, fondatore della ONLUS Vento in faccia e Bryan Toccaceli, ex pilota sammarinese di motocross (Storie di quotidianità).
Elena Pečarič, fondatrice e presidente in Slovenia dell’YHD (Associazione per la Teoria e la Cultura dell’Handicap), con la quale ha avviato il Programma di Vita Indipendente. Giornalista, scrittrice e produttrice di video, ha fondato in passato il Partito delle Pari Opportunità nel suo Paese. Insieme ad altre persone con cui ha condiviso nell’ex Jugoslavia un’infanzia trascorsa presso un istituto per disabili ha sviluppato la prima bozza della Legge sull’assistenza personale, entrata in vigore in Slovenia nel 2019 (L’importanza di conoscere i propri diritti per esigerli: l’assistenza personale come leva per il diritto al lavoro).
Ines Bulić Cojocariu, direttrice dell’ENIL, che ha tra l’altro contribuito alla redazione di rapporti congiunti tra l’ENIL stessa e l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, riguardanti la deistituzionalizzazione (Ripensare l’inclusione: oltre l’assistenzialismo, verso piena cittadinanza sociale e lavorativa. Esperienze virtuose in Europa. Vita indipendente: un diritto per persone con qualsiasi disabilità). (S.B.)
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Per innumerevoli persone con disabilità in Europa, la Giornata Internazionale dei Lavoratori del Primo Maggio serve a ricordare ancora una volta i numerosi ostacoli che esse devono affrontare per ottenere un lavoro. Solo il 51,3% delle persone con disabilità nell’Unione Europea ha infatti un lavoro, rispetto al 75,6% delle persone senza disabilità, cifra ancora più bassa per le donne con disabilità (tasso di occupazione del 49%) e per i giovani con disabilità (47,4%).
Inoltre, l’Europa presenta anche un evidente divario retributivo tra le persone che lavorano con e senza disabilità e anche qui “a passarsela peggio” sono le donne con disabilità.
Ecco perché, come Forum Europeo sulla Disabilità, riteniamo che l’Unione Europea debba lanciare la Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità.
Non si tratta per altro di un’idea del tutto nuova: l’Unione Europea, infatti, ha uno schema simile per i giovani, ossia la Garanzia per i Giovani, che dalla sua creazione, nel 2013, ha sostenuto oltre 50 milioni di persone, facendo sì che i tassi di occupazione tra i giovani siano in costante crescita.
La Garanzia per l’occupazione e le competenze con disabilità dovrebbe pertanto basarsi proprio sul successo della Garanzia per i Giovani, rendendo disponibili opportunità nel mercato del lavoro aperto (non, quindi, in “laboratori protetti”), aprendosi per altro a persone con disabilità di qualsiasi età, il tutto senza pregiudicare l’idoneità delle persone a continuare a ricevere assegni di invalidità e altri aiuti da parte del proprio Stato, fornendo altresì supporto per mettere in atto i necessari adeguamenti sul posto di lavoro.
In occasione dunque della Giornata Internazionale dei Lavoratori del Primo Maggio, abbiamo voluto invitare con forza l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa a rispettare i propri impegni nei confronti delle persone con disabilità e del loro diritto al lavoro. Con un messaggio sintetico potremmo dire: «Vogliamo salari equi in un mercato del lavoro aperto!» e proviamo a immaginare un esempio concreto.
Poniamo che una giovane con disabilità di 32 anni, rimasta fuori dal mercato del lavoro per un lungo periodo di tempo, potesse registrarsi alla citata e auspicata Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità (Disability Employment and Skills Guarantee) presso il proprio ufficio locale per l’impiego. Se quest’ultima iniziativa venisse attuata, i fondi dell’Unione Europea (attinti dal Fondo Sociale Europeo) sarebbero utilizzati insieme ai fondi nazionali per aiutare a pagare la formazione che consentirebbe a quella giovane di trovare lavoro in un settore a lei adatto, o per trovare effettivamente e direttamente una collocazione lavorativa, sovvenzionando il suo stipendio per i primi mesi di lavoro. Questo dovrebbe essere attuato per non più di quattro mesi dopo la suua iscrizione al programma e non dovrebbe avere alcun impatto sulla sua indennità di invalidità o sull’accesso ai servizi. Se poi la giovane avesse bisogno anche di un ausilio o di una tecnologia per poter lavorare, non coperti da sussidi statali, il finanziamento della Garanzia potrebbe supportare il suo datore di lavoro o l’istituto scolastico ad acquisirlo.
*L’EDF è il Forum Europeo sulla Disabilità.
L'articolo Occupazione e paghe eque per le persone con disabilità, in un mercato del lavoro aperto proviene da Superando.
In Piazza Castello a Torino, la Tenda di Avvolti – evento, quest’ultimo organizzato dalla Chiesa torinese per la Festa della Sindone e il Giubileo della Speranza – ospiterà fino al 5 maggio, insieme alla riproduzione multimediale, anche uno speciale plastico della Sindone, da “guardare” sfiorandolo delicatamente con i polpastrelli. «Un plastico con parti in rilievo a diversi livelli – spiegano i promotori dell’iniziativa -, in corrispondenza dell’impronta sindonica, che consente alle persone con disabilità visive di esplorare tattilmente la figura dell’Uomo della Sindone e, con l’aiuto di una guida, di percepirne l’immagine offrendo un’esperienza sensoriale utile a comprenderne i dettagli e la posizione del corpo».
Nato su impulso di don Giuseppe Chicco, già consulente ecclesiastico del MAC di Torino (Movimento Apostolico Ciechi) e realizzato per l’ostensione giubilare del 2000, il plastico è il risultato di un lavoro di squadra, che ha coinvolto tecnici e specialisti, ma anche persone con disabilità visiva. «Per realizzarlo – spiega Nello Balossino, docente di Informatica all’Università di Torino e vicedirettore del Centro Internazionale di Studi sulla Sindone – sono state sviluppate tecniche informatiche che trasformano le variazioni di colore e luminosità presenti sul telo in diversi livelli di rilievo. Questo tipo di riproduzione rappresenta tuttora un’innovazione importante nel campo dell’accessibilità culturale, perché favorisce il dialogo tra diverse modalità di fruizione».
Il plastico, va detto ancora, riproduce in scala 1 a 1 la parte del lenzuolo in cui l’uomo appare frontalmente. Grazie dunque a questo strumento, le persone con disabilità visive, aiutate da una guida, riescono a costruirsi una precisa immagine mentale della Sindone, vivendo un’esperienza diretta che, altrimenti, sarebbe loro preclusa.
«Dal 2000 a oggi – racconta Angelo Sartoris, persona con disabilità visiva e volontario del Museo della Sindone – migliaia di persone cieche e ipovedenti hanno sfiorato con le dita l’immagine in rilievo: c’è chi lo ha fatto accompagnato dalla fede, chi in un percorso di ricerca o per semplice curiosità. Tra le tante emozioni raccolte, ricordo la frase di un uomo cieco da sempre e avanti negli anni, che mi disse: “Sono venuto molte volte a pregare davanti alla Sindone, ma adesso ho capito quello che non potevo vedere”».
Un plastico, quindi, estremamente importante per le persone con disabilità visiva, ma che rappresenta certamente un’opportunità di scoperta anche per le persone senza disabilità visive. (S.B.)
Ringraziamo Lorenzo Montanaro per la collaborazione.
L'articolo La Sindone da “guardare” con le dita proviene da Superando.
Il libro Milano Sport System. Luoghi, ritratti e storie di una lunga passione popolare, pubblicato per i tipi di About Cities da Gino Cervi e Sergio Giuntini, «racconta una città – come si legge nella presentazione editoriale – che non ha mai smesso di correre, saltare, nuotare e sognare. Perché a Milano lo sport non è mai stato solo sport: è stato il battito del cuore di intere generazioni». E parte del libro è dedicata anche allo sport paralimpico, nonché agli atleti del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano.
Promossa da quest’ultimo, insieme e presso l’UICI di Milano (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), è in programma per il pomeriggio del 5 maggio (Sala Trani dell’UICI di Milano, ore 17), una presentazione dell’opera, alla presenza degli Autori e con la partecipazione di Alberto Piovani, presidente dell’UICI di Milano e di Francesco Cusati, presidente del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano. (S.B.)
L'articolo Lo sport paralimpico nel libro “Milano Sport System” proviene da Superando.
Nella primavera del 1977 un gruppo di attivisti e attiviste con disabilità occupò per 28 giorni un edificio del Dipartimento Federale della Salute, Istruzione e Welfare a San Francisco. Fu la più lunga occupazione non violenta nella storia dei diritti civili negli Stati Uniti.
Non era una protesta improvvisata, ma il culmine di anni di proteste e della mancata firma, da parte di Joseph Califano, direttore del menzionato Dipartimento Federale, di una disposizione a tutela delle persone con disabilità.
In effetti la legge c’era già: la Sezione 504 del Rehabilitation Act, approvata nel 1973, aveva stabilito infatti che nessuna persona con disabilità potesse essere esclusa da programmi o attività finanziate dal governo federale. Ma nel 1977 quella norma esisteva solo sulla carta. L’attuazione di essa continuava ad essere rinviata dal governo, e la commissione incaricata di definirne l’applicazione era priva di rappresentanti con disabilità.
La riforma citava: «Nessun individuo altrimenti qualificato con disabilità negli Stati Uniti, come definito nella sezione 705 (20) del presente titolo, potrà, esclusivamente a causa della sua disabilità, essere escluso dalla partecipazione, vedersi negare i benefici o essere soggetto a discriminazione nell’ambito di qualsiasi programma o attività che riceve assistenza finanziaria federale o nell’ambito di qualsiasi programma o attività condotta da qualsiasi agenzia esecutiva o dal servizio postale degli Stati Uniti».
Il 5 aprile le proteste scoppiarono in tutto il Paese: Atlanta, Boston, Chicago, Denver, Los Angeles, New York, Philadelphia, Seattle. Ma fu a San Francisco che la lotta prese una forma più ampia e lunga.
A San Francisco, dunque, l’edificio del Dipartimento Federale della Salute, Istruzione e Welfare fu occupato da oltre 120 attivisti. La differenza la fecero le alleanze: accanto alle persone con disabilità, infatti, c’erano i Black Panthers, la comunità LGBTQ+, attivisti contro la guerra in Vietnam, movimenti per la pace, contro la povertà e le diseguaglianze. Tra le organizzazioni coinvolte: la Glide Memorial Church, la Gay Men’s Butterfly Brigade, Delancey Street, gli United Farm Workers, le Grey Panthers, i sindacati e delle organizzazioni contro la guerra del Vietnam. Senza queste presenze alleate, non sarebbe stato possibile resistere così a lungo.
All’interno dell’edificio si organizzò una vera e propria comunità autogestita. Cinque gruppi di coordinamento – che si occupavano di cura, cibo, pulizia, sicurezza, comunicazione – erano guidati interamente da persone con disabilità. Le decisioni venivano prese collegialmente, con votazioni e assemblee. Si improvvisarono infermieri, assistenti personali, si costruirono reti di aiuto reciproco.
Quando l’FBI tagliò l’elettricità, lasciando senza ventilatori e frigoriferi per i farmaci chi ne aveva bisogno, furono il sindacato degli operai e i Black Panthers a intervenire per ripristinare la corrente e portare pasti caldi.
Le forze dell’ordine bloccarono l’edificio, impedendo ogni accesso. Solo dopo uno sciopero della fame collettivo fu concesso l’ingresso a interpreti LIS (Lingua dei Segni), personale medico e assistenti. Le comunicazioni con l’esterno continuarono grazie alla Lingua dei Segni, con messaggi inviati da un edificio all’altro. I media nazionali non parlarono di altro, ma ancora i rappresentanti istituzionali non si fecero sentire.
Mary Jane Owen, una delle donne con disabilità che partecipò all’occupazione, affermò: «Questo è stato il nostro forte. Non dobbiamo abbandonare questa roccaforte finché non sapremo di aver vinto».
Il 29 aprile 1977 Califano firmò finalmente i regolamenti attuativi della Sezione 504 del Rehabilitation Act. Il documento non rappresentava solo una vittoria politica, ma l’esito finale di un’azione collettiva che cambiò la storia delle persone con disabilità.
Da quella lotta emersero alcune tra le figure più importanti nella storia dei diritti delle persone con disabilità – tra cui Judith Heumann, Kitty Cone, la già menzionata Mary Jane Owen e Frank Bowe –, che, anni dopo, diverranno protagoniste nella redazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
«Ci sentivamo come se stessimo agendo per conto di centinaia di migliaia di persone che non potevano essere lì con noi – ricorda Kitty Cone –. Persone istituzionalizzate o bloccate in situazioni di dipendenza».
Ricordare questa storia oggi è fondamentale. Perché dimostra che il cambiamento è possibile, le alleanze possono fare la differenza. Dobbiamo avere chiaro cosa non è più accettabile per noi e su quello fissare una linea sul quale non si torna indietro, così è stato fatto, così si farà. Le conquiste di ieri sono il terreno su cui possiamo camminare oggi. Ma sono anche un invito a non smettere di lottare.
*Attivista con disabilità.
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Il recente Decreto Ministeriale recante Percorsi di specializzazione sul sostegno attivati ai sensi dell’articolo 6 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito, con modificazioni, dalla legge 29 luglio 2024, n. 106 (disponibile a questo link), accompagnato dai relativi allegati tecnici, rappresenta una svolta significativa nel panorama della formazione degli insegnanti di sostegno. Con misure concrete e obiettivi chiari, il provvedimento punta a sanare una delle principali criticità del sistema scolastico italiano: la presenza di un elevato numero di docenti impegnati sul sostegno privi di adeguata specializzazione.
Il Decreto, infatti, permette finalmente a molti dei circa 100.000 docenti attualmente in servizio sul sostegno senza titolo specifico di intraprendere un percorso formativo strutturato, ciò che rappresenta non solo una chance professionale per gli insegnanti coinvolti, ma soprattutto un primo passo concreto verso un sostegno didattico realmente qualificato per gli alunni e le alunne con disabilità, spesso penalizzati da un sistema che, pur prevedendo l’inclusione, non sempre è in grado di garantirla in modo efficace.
Un’ulteriore novità rilevante è l’aumento del numero dei CFU richiesti (Crediti Formativi Universitari): da una proposta iniziale di 20 CFU, si è passati a 40, e in alcune casistiche fino a 48, scelta, questa, che rafforza la qualità della formazione, rispondendo alla complessità della figura del docente di sostegno, che richiede competenze pedagogiche, didattiche, relazionali e organizzative specifiche.
Ogni CFU corrisponde a 25 ore complessive, distribuite tra lezioni teoriche, attività laboratoriali e studio individuale. Nonostante l’impegno richiesto, il costo dei corsi è stato calmierato: nessun percorso potrà superare i 1.500 euro, una misura volta a rendere più accessibile l’accesso alla specializzazione, evitando discriminazioni economiche.
Tutte le attività, va detto, si svolgeranno online, ma in modalità sincrona, ossia in tempo reale. I partecipanti dovranno quindi essere presenti virtualmente alle lezioni, assicurando un’interazione attiva e un controllo effettivo della frequenza. Tuttavia, non è stata accolta la richiesta della nostra Federazione [FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.] di svolgere in presenza almeno i laboratori, un aspetto che avrebbe potuto migliorare ulteriormente l’efficacia pratica del percorso.
La direzione scientifica dei corsi sarà affidata a docenti universitari esperti del settore, anche per i percorsi coordinati dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) e questo garantisce un alto livello di serietà accademica e una coerenza metodologica fondamentale per formare docenti realmente preparati ad affrontare le sfide dell’inclusione.
Va ricordato ancora che mentre i corsi erogati dalle Università rilasciano un titolo di specializzazione valido non solo a livello nazionale, ma anche europeo, in conformità con il Sistema ECTS, diversamente, i titoli rilasciati dall’INDIRE avranno validità esclusivamente in Italia, un aspetto da tenere in considerazione per chi guarda anche a prospettive internazionali.
A questo punto, la nostra Federazione, pur accogliendo con favore l’adozione di questo Decreto, invita le Istituzioni a compiere un passo ulteriore. La nostra stessa Federazione, infatti, chiede da tempo l’istituzione di una cattedra specifica per il sostegno, una misura strutturale che permetterebbe di superare la logica dell’emergenza, garantendo tre elementi fondamentali: una formazione iniziale solida, una formazione in servizio continua e mirata, e soprattutto la continuità didattica, che rappresenta un diritto essenziale per tutti gli alunni, ancor più per quelli con disabilità.
La discontinuità del docente di sostegno, ancora oggi una delle principali fragilità del sistema, mina infatti l’efficacia dell’intervento educativo e compromette il percorso di crescita dell’alunno. Solo con un’assunzione di responsabilità piena, stabile e strutturale da parte dello Stato sarà possibile realizzare pienamente il principio di inclusione sancito dalla nostra Costituzione e dalle norme nazionali e internazionali sui diritti delle persone con disabilità.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
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Ostacoli burocratici e mancanza di strumenti concreti pesano sull’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Per affrontare il tema e fornire risposte concrete, sabato 3 maggio, si terrà a Merate (Lecco) il convegno dal titolo Il lavoro: dovere, diritto e dignità, con coraggio. Per diventare grandi insieme. Nessuno è solo”.
Organizzato dall’Associazione Movimento Genitori Lombardia, l’incontro vuole offrire strumenti pratici, normativi e giuridici per facilitare l’accesso al mondo del lavoro, in particolare per i giovani con disabilità e appartenenti a famiglie in condizioni economiche precarie.
Secondo il report 2024 del Servizio Collocamento Mirato e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, il numero di iscritti è aumentato, con 2.472 persone registrate, di cui 859 nuovi iscritti, e 599 avviate a un’attività lavorativa. Tuttavia, i percorsi di accompagnamento e orientamento al lavoro devono ancora essere rafforzati per rispondere alla domanda crescente. Durante il convegno del 3 maggio verranno dunque approfonditi temi chiave: diritti, opportunità, percorsi di inserimento, strumenti di orientamento post-scolastico e realtà di offerta presenti sul territorio.
La presidente dell’Associazione Movimento Genitori Lombardia, Sara Anzellotti, evidenzia le difficoltà che molte famiglie incontrano nel passaggio dalla scuola al mondo del lavoro, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva o disturbi dello spettro autistico. «La burocrazia spesso complica l’accesso agli strumenti di supporto, e l’attenzione dedicata ai minori tende a ridursi nella fase adulta, lasciando le famiglie sole nell’affrontare il futuro lavorativo dei propri cari», spiega Anzellotti.
L’evento, patrocinato da Comune di Merate, Provincia di Lecco, Regione Lombardia, Ambito Merate, Retesalute e Consorzio Erbese, vedrà la partecipazione di esperti e rappresentanti delle principali Cooperative del territorio. L’incontro si terrà presso l’Auditorium Giusi Spezzaferri di Merate (Piazza degli Eroi, 3, ore 15-19), a partecipazione libera. (C.C.)
Per maggiori informazioni: info@movimentogenitorilombardia.it; servizi@gruppoarete.it.L'articolo Inserimento lavorativo: un incontro in Lombardia per trovare soluzioni proviene da Superando.
Anticipando la Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla di fine maggio, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), promuoverà nel prossimo fine settimana del 3 e 4 maggio, in circa 500 piazze d’Italia e sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, l’ormai tradizionale iniziativa delle Erbe aromatiche di AISM, distribuendo appunto kit contenenti una selezione di due piante di erbe aromatiche (in cambio di una donazione di 12 euro).
I fondi raccolti contribuiranno concretamente ad implementare i servizi di assistenza per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, oltre a sostenere la ricerca scientifica. A supporto inoltre dell’iniziativa, vi è anche il numero solidale 45512, che riguarderà in particolare Neurobrite, Polo di Ricerca in Neuroriabilitazione presso la sede nazionale dell’AISM a Genova. (S.B.)
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Intelligenza artificiale, domotica e digitalizzazione – L’impatto delle nuove tecnologie sulla vita delle persone con disabilità: è questo il titolo del convegno promosso per la mattinata del 5 maggio (ore 11), presso il Porto di Reggio Calabria (Banchina di Ponente), nell’ambito delle iniziative volute dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli per il Tour Mediterraneo della Nave Amerigo Vespucci.
Dopo i saluti istituzionali di Caterina Capponi, assessora della Regione Calabria, saranno due i momenti previsti (Digitalizzazione e intelligenza artificiale. Servizi migliori e più accessibili e Buone pratiche: domotica e riabilitazione), ai quali interverranno Diego Borella, capo della Segreteria Tecnica per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio; Alessandro Moricca, amministratore unico di PagoPa; Davide Ferraro, Engagement Manager – Disability Alliance EMEA Interim Lead – Google Italia; Francesco Carlo Morabito, professore ordinario all’Università Mediterranea di Reggio Calabria; Mariagrazia Santi, ricercatrice del Centro Protesi INAIL; Alberto Dellacasa Bellingegni, Technical Project Manager – R&D Senior Engineer di INAIL; Stefano Regondi, Direttore NLAB Research Center presso ASST GOM Niguarda; Irma Missaglia, presidente di Sim-patia (Abili a vivere). (S.B.)
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Il caregiving è il pilastro invisibile dell’assistenza in Italia a milioni di persone. Dall’8 al 10 maggio, alla Fiera di Pordenone, è in programma un evento interamente dedicato a chi si prende cura delle persone anziane, fragili e con disabilità: 104 – The Caregiving Expo. Questa manifestazione, con cadenza biennale, si rivolge a una vasta gamma di professionisti e assistenti: caregiver professionali, infermieri, operatori sociosanitari, medici, assistenti domiciliari, responsabili di strutture sanitarie e assistenziali, ma anche caregiver familiari e volontari, oltre agli utenti finali.
L’obiettivo è migliorare la qualità della vita di chi necessita di supporto e di chi lo offre: infatti la fiera offre uno spazio di dialogo e scambio di esperienze tra aziende, professionisti e strutture specializzate, mettendo in mostra le migliori pratiche, innovazioni tecnologiche e nuove strategie terapeutiche per migliorare la vita delle persone con disabilità e di chi se ne prende cura. Oltre all’area espositiva, il programma includerà una serie di incontri tecnici e scientifici, utili per approfondire i temi dell’assistenza.
L’accesso alla fiera sarà gratuito previa registrazione online o direttamente in fiera. Per agevolare i visitatori, è disponibile un catalogo ufficiale con mappa, lista espositori e programma dettagliato degli incontri. Nei giorni precedenti all’evento, verrà lanciata una campagna su RAI, Canale 5 e TGcom24, per garantire la massima visibilità alla fiera e ai suoi espositori.
Tra gli altri appuntamenti previsti, da segnalare nel pomeriggio di giovedì 8 maggio (ore 14.30), il convegno Consolidamento e innovazione per l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità in Friuli Venezia Giulia, organizzato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia.
La manifestazione sarà inoltre l’occasione per presentare anche un’innovativa sinergia nel settore del turismo accessibile: infatti, la nota rete impegnata sul tema dell’ospitalità accessibile Village for all – V4A®, Vacanza-accessibile.it e Aspassobike.it uniscono le forze per offrire soluzioni inclusive che uniscono ospitalità, mobilità e autonomia, garantendo un’esperienza di viaggio senza barriere. (C.C.)
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Le disabilità non vanno in vacanza, non conoscono giorni di festa né orari di riposo, non timbrano il cartellino la mattina e non terminano il turno la sera dopo un’altra timbratura. Sono operative 24 ore su 24, 365 giorni all’anno per le persone che le vivono sulla loro pelle e per i loro familiari. A volte servono gli straordinari, quando c’è un problema improvviso, oppure quando la burocrazia ci mette lo zampino e complica situazioni già di per sé non semplici da gestire.
Alcuni tipi di disabilità richiedono supporti tecnici e macchinari indispensabili per la sopravvivenza, ci sono anche bambini e bambine che ne hanno un bisogno vitale. Si tratta di ventilatori polmonari, bombole di ossigeno, aspiratori, macchine per supportare la tosse, pompe per l’alimentazione enterale, strumenti sofisticati che, come tutte le apparecchiature, oltre a necessitare di materiale di consumo che deve essere periodicamente sostituito, sono soggetti a manutenzione e guasti imprevisti. Solo che non è come quando si rompe la TV o un qualunque elettrodomestico, per questi presìdi medici la soluzione non può essere procrastinata perché in molti casi si tratta di una questione di vita o di morte, letteralmente, senza esagerare.
Siccome ritengo che finché si parla a livello teorico si fatica a comprendere determinate problematiche, scendo un po’ più nel dettaglio parlando di me.
Da oltre 35 anni utilizzo nelle ore notturne un ventilatore polmonare che sopperisce alle apnee a cui sono soggetta a causa della mia patologia genetica che indebolisce tutti i muscoli, compresi quelli respiratori. È un problema comune più di quanto si pensi, e io posso considerarmi fortunata, perché ci sono persone che hanno necessità di ventilazione artificiale in maniera continuativa tutto il giorno e tutta la notte. Ora, tornando a me, se una notte per caso il mio ventilatore smette di funzionare, devo chiamare il numero verde della società che ha vinto l’appalto della mia ASL di appartenenza per l’erogazione di queste forniture, e richiedere l’intervento di un tecnico reperibile. È accaduto, niente di drammatico a parte l’agitazione che m’è venuta, il guasto non era grave, il tecnico ha spiegato come risolvere il disguido al telefono e tutto è andato a posto (sorvolo sulla lunga attesa prima di avere una risposta con ansia annessa, si sa come sono i numeri verdi e quelli legati alla sfera assistenziale non fanno eccezione).
È andata peggio ad una mia amica. I ventilatori hanno una batteria incorporata che si aziona automaticamente se viene a mancare la corrente; queste batterie hanno una “data di scadenza” e, anche se funzionano ancora, alla data impostata danno un segnale di allarme continuativo per ricordare che devono essere sostituite. La mia amica questa cosa non la sapeva, nessuno l’aveva informata, e una notte il suo ventilatore polmonare ha iniziato a suonare senza sosta. Ha telefonato e le hanno detto che era appunto l’allarme della batteria scaduta che è stata cambiata il giorno successivo, non la notte stessa, notte che la mia amica ha trascorso in bianco perché non può dormire senza supporto respiratorio e, non dovendo tenere la ventilazione artificiale per più di 16 ore al giorno, in base agli accordi ASL-ditta fornitrice, come me non ha diritto ad un ventilatore di scorta.
Le convenzioni stipulate tra le aziende sanitarie e le società che erogano questi servizi sono, in base alla mia esperienza, il nodo principale del problema con responsabilità da entrambe le parti. Gli appalti indetti sono spesso (molto spesso) al ribasso, nel senso che vince chi offre le prestazioni richieste al prezzo più conveniente, quindi capita che si “risparmi” sulla qualità del supporto tecnico fornito agli utenti. Così, ad esempio, capita che il materiale di consumo annuale non venga consegnato per intero, oppure si sostituisca con qualcosa di differente, un po’ meno caro, senza dire nulla. A me addirittura era stato detto che un dato materiale non era più in produzione, mi sono informata presso il centro medico che mi segue e ho saputo che veniva ancora prodotto. Ho inviato un’e-mail all’ufficio competente della mia ASL che immagino abbia informato la società fornitrice, dal momento che nel giro di due giorni è arrivato quanto mi occorreva!
Confrontandomi con altre persone ho saputo che in alcune zone il materiale annuale non viene quasi mai consegnato correttamente o per intero ed è quasi sempre necessaria almeno una telefonata per avere quello che serve. Alcuni la fanno questa telefonata, ma possono soltanto perché sono al corrente di quanto gli spetta, in altre parole sanno quali e quanti materiali prevede la convenzione ASL-società fornitrice, e se lo sanno è perché in autonomia si sono informati. Non è infatti previsto che agli utenti venga d’ufficio reso noto a cosa hanno diritto e con quale periodicità, un fatto a mio parere assurdo.
Tra le persone che hanno bisogno di questi presìdi ci sono anche anziani che non hanno dimestichezza con telefoni, e-mail, numeri verdi e non riescono a domandare. Si muovono sulla fiducia e temo che alcuni ci rimettano perché non riescono a far sentire la loro voce, il che è molto triste oltre che ingiusto.
Anche una persona giovane, in alcuni periodi della propria vita, potrebbe non essere in grado di difendere i suoi diritti e dovrebbe sottostare allo stato delle cose, senza poter contare sul sostegno di un sistema organizzato e coordinato che funziona come si deve senza bisogno di solleciti. E c’è anche il non secondario problema della personalizzazione delle forniture, pure questo probabilmente dovuto in parte a ragioni economiche, ma che sottintende ancora il pensiero che a persone con gli stessi problemi equivalgano le medesime necessità, dimenticando che ognuno è diverso dagli altri e questo assioma non cambia in presenza di una disabilità. Se l’appalto prevede tot materiale standard e una persona ha bisogno di qualcosa di leggermente differente perché le sue condizioni lo richiedono, anche se c’è un certificato medico che lo dichiara, è molto difficile ottenere una deroga. Mi era stato prescritto un certo modello di ventilatore polmonare, anni fa, ma quello erogato dalla società in convenzione con la ASL non era adatto alle mie esigenze. Lo specialista pneumologo, dopo avermi fatto provare per un pomeriggio intero la macchina “convenzionata”, ha infine scritto una lettera nella quale dichiarava che per me non andava bene e ne ha richiesto un altro tipo. Penso che questa lettera abbia percorso chilometri tra un ufficio e l’altro, sia passata tra le mani di non so quanti dirigenti prima di avere il nullaosta. Nel frattempo mi sono sentita dire che se quel ventilatore andava bene per altri poteva andare bene anche a me, insinuando che il mio fosse un capriccio e non una necessità certificata da un medico. Potete immaginare la mortificazione di sentirsi trattare in questo modo per una richiesta indispensabile di cui, potendo, si farebbe volentieri a meno, ma la salute non lo permette.
Tutto è bene quel che finisce bene? Mica tanto. Per quel ventilatore extra convenzione non si presentava mai nessun tecnico per la manutenzione ordinaria, prevista due volte all’anno… (altro dettaglio, la cadenza dei controlli dipende dalla convenzione e non tutti gli utenti sanno ogni quanto tempo i tecnici devono testare le apparecchiature, nemmeno viene detto, se non richiesto in maniera esplicita). Mi era stato assicurato che il disguido si sarebbe risolto, finché una notte il ventilatore si è fermato e in sostituzione mi è stato proposto quello che si sapeva non era adatto a me. La faccio breve, ho dovuto minacciare l’intervento di un avvocato e soltanto a quel punto ho risolto. Si è poi appurato che la società fornitrice aveva fatto credere all’ASL di avere effettuato tutte le manutenzioni come da accordi e l’ASL aveva pagato senza battere ciglio, senza una verifica.
Manca dunque un dialogo tra le aziende sanitarie e le aziende fornitrici di presìdi medici, si firma un contratto e si archivia la pratica, ma la complessità della gestione quotidiana a carico delle famiglie non è mai archiviabile, è una pratica sempre aperta sul tavolo. Questo intendevo quando dicevo che vi sono responsabilità da entrambe le parti, da un lato non sempre si trova la dovuta serietà nell’erogazione di servizi essenziali, dall’altra si chiudono gli occhi e si paga con soldi pubblici. Ci tengo a sottolineare questo: soldi pubblici, e quindi di tutti e tutte. E poi al momento del bilancio, per far quadrare i conti si taglia su quegli stessi servizi e altri altrettanto fondamentali.
Mi sono qui concentrata sulla ventilazione artificiale perché è l’àmbito che conosco meglio, però ci sono persone che hanno un bisogno vitale di più ausili e strumenti gestiti da società diverse con cui è necessario interagire con modalità diverse, ognuna ha le sue regole, le proprie modalità operative e tempistiche che in caso di malfunzionamenti o errori non sono rapide come dovrebbero.
La continuità assistenziale in aree cruciali per la vita come la respirazione e la nutrizione è ostacolata dalla burocrazia e un banale disservizio si può trasformare in una potenziale emergenza sanitaria per la persona coinvolta e la sua famiglia. Mi è stato detto che dobbiamo “alzare la voce”, “chiamare i carabinieri”, “fare casino”. Per forza, dico io, nel momento dell’SOS, se nessuno ci ascolta con le buone, bisogna indossare la mimetica e passare alle “maniere forti”. Però non è giusto, non è giusto ed è enormemente stancante dovere sprecare tempo ed energie per rivendicare ciò che ci spetta, è un surplus di fatica e stress per vite nelle quali è difficile trovare la quadratura del cerchio anche quando fila tutto liscio.
Da alcuni anni non ho più problemi, mi auguro che queste non siano le “ultime parole famose” e che la “tregua” duri il più a lungo possibile! È stata anche fortuna, se non c’è un guasto e se il materiale viene consegnato nei tempi e nei modi corretti, non c’è bisogno di scendere in trincea. Però credo che in parte sia anche dovuto al dialogo che con grande sforzo sono riuscita ad instaurare nei periodi di calma, spiegando le mie esigenze che sono le esigenze di tanti e tante, per tentare nel mio piccolo di mettere alcune pezze in un sistema frammentato e distratto, poco incline all’ascolto.
L’universo degli ausili salvavita e di tutto ciò che vi ruota intorno è ancora purtroppo lasciato troppo di frequente alla buona volontà delle famiglie, è inutile negare che permangano situazioni dove chi di dovere non si assume la responsabilità del proprio delicatissimo lavoro da cui dipende l’esistenza di persone fragili alle quali va garantita continuità e sicurezza.
C’è una pluralità di storie ed esperienze dove ogni storia e ogni esperienza merita attenzione da parte di chi deve tutelare la salute dei cittadini e delle cittadine in base alla nostra Costituzione e, aggiungo, secondo coscienza.
*Direttrice responsabile di Superando.
L'articolo Supporti tecnici alle disabilità: le falle di un sistema da ripensare tutti insieme proviene da Superando.
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