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Verso Santiago de Compostela, il cammino possibile anche in sedia a rotelle

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Non si può rinunciare al viaggio post maturità, neanche nel bel mezzo di una pandemia, men che meno può essere un ostacolo la disabilità di uno dei partecipanti. L’estate prossima, dunque, i “Belfortissimi”, cinque ragazzi di Belforte (Pesaro-Urbino), percorreranno i 902 chilometri del pellegrinaggio che ha come meta la cattedrale spagnola di Santiago de Compostela. Un’impresa impegnativa per il fisico e la mente, un itinerario che diventa indimenticabile qualunque sia la motivazione che muove i passi dei pellegrini, perché il cammino “costringe” a condividere e collaborare

La Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulle Anomalie Vascolari

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Ogni anno il 70% dei bambini nasce con un’anomalia vascolare, problema al quale l’americana VBF (Vascular Birthmarks Foundation) dedica, in maggio, il Mese Internazionale per la Consapevolezza delle Anomalie Vascolari. A metà del mese, ovvero domani, 15 maggio, si colloca la Giornata Internazionale sul medesimo tema, in occasione della quale nel nostro Paese la Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale, impegnata dal 2009 su questo fronte, si attiverà per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia ancora poco conosciuta, ma che colpisce tante persone in tutto il mondo

Trattamento coatto e istituzionalizzazione: fermare quel Procotollo Europeo!

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«Certi che l’Italia continuerà a rispettare gli obblighi derivanti dalla ratifica della Convenzione ONU, chiediamo che il nostro Paese si opponga all’adozione di quel Protocollo»: la Federazione FISH si rivolge direttamente al Presidente del Consiglio e ad alcuni Ministri, inserendosi così nell’ampia campagna internazionale contro quel progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità

La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario

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Il Covid non ha fermato l’impegno del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da molti anni sul fronte di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E proprio nella mattinata di domani, 15 maggio (ore 9-13), ci sarà il convegno nazionale dell’Associazione, in modalità online, intitolato “La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario”, durante il quale si parlerà, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto dell’importanza della qualità di vita

Il Piano della Lombardia sulla violenza di genere e le donne con disabilità

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Il Gruppo Donne della Federazione lombarda LEDHA ha elaborato alcune osservazioni al “Piano contro la violenza di genere” in fase di approvazione nella propria Regione. Si tratta di osservazioni inerenti alla condizione delle donne con disabilità che affrontano quattro aspetti fondamentali: la condizione delle stesse; l’accrescimento della consapevolezza; il coinvolgimento delle loro organizzazioni rappresentative nei processi decisionali sulle questioni che le riguardano; la situazione dei minori con disabilità vittime di violenza assistita e gli orfani di femminicidio

Sostegno a quella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con Malattia Rara

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La campagna internazionale “#Resolution4Rare”, cui partecipa anche UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), sostiene una Risoluzione dell’ONU, dedicata appunto alle Malattie Rare, che sarà presentata in settembre all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. L’obiettivo è di ottenere il riconoscimento delle esigenze e dei bisogni reali delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali. A tal proposito UNIAMO-FIMR ha invitato all’adesione vari Ministri del nostro Governo, oltre ai rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU

Lupo presenta l’atrofia muscolare spinale e ci parla dello screening neonatale

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“Lupo racconta la SMA”, il libro di favole pubblicato qualche tempo fa, che con esse spiega la SMA (atrofia muscolare spinale) a bambini, bambine e adulti, aprirà l’incontro online “Lupo presenta la SMA”, promosso per il 17 maggio dall’Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), introducendo così il tema dello screening neonatale per questa grave malattia invalidante, parlando dei progetti pilota già avviati in Lazio e Toscana e della necessaria sensibilizzazione su tale metodica

Da 0 a 4.500 metri, per sostenere il gioco di bimbi e bimbe con disabilità

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Dal mare alle Alpi, unendo ciclismo e sci alpinismo, ovvero da Finale Ligure (Savona) alla Capanna Margherita sul Monte Rosa, per sostenere l’acquisto di giochi e allestimenti nello “Spazio Gioco” dell’Associazione L’abilità di Milano, servizio educativo che accoglie bambini e bambine con diverse disabilità, permettendo loro di vivere la dimensione del gioco fondamentale per la loro crescita: è l’impresa sportiva ideata da Andrea Mezzani, guida ambientale ed escursionistica, che la realizzerà dal 20 al 28 maggio prossimi

Le tante preoccupazioni delle Associazioni toscane impegnate sull’autismo

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Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta a Serena Spinelli, assessora al Welfare della propria Regione, in cui ha manifestato grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia. Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.

Marco D’Aniello, campione di nuoto con autismo: la sua storia ora è in un libro

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Marco D’Aniello è nato a Taranto 22 anni fa. Nel 2019 ha conquistato il record italiano assoluto nella categoria Juniores 50 metri stile libero ai Campionati Nazionali della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). La sua storia speciale di giovane con autismo che diventa un campione dello sport è diventata ora il libro “Il mio tuffo nei sogni”, pubblicato dalla giornalista Rossella Montemurro

L’INPS non può incidere così sui diritti delle persone con invalidità

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Con un recente Messaggio, l’INPS ha stabilito che, nel caso di invito per le visite di revisione dell’invalidità, «a prescindere dall’esito della comunicazione postale, l’assenza della persona determinerà in ogni caso la sospensione della prestazione economica». L’ANMIC e l’UICI esprimono netta contrarietà, ritenendo «inaccettabile che l’Istituto intenda incidere su diritti fondamentali», «ponendosi in contrasto con la Legge» la quale prevede il diritto alla conservazione di tutti i benefìci riconosciuti a seguito di verbali rivedibili, fino alla conclusione della procedura di revisione

Disuguaglianze e nuove povertà: un tema strettamente connesso con la disabilità

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Che la disabilità continui ad essere al tempo stesso causa ed effetto di povertà ed esclusione e che lo sia diventata ancor di più con la pandemia, è un dato che viene sottolineato spesso nel nostro giornale. Anche in proiezione futura e post-pandemia, dunque, non possiamo non guardare con attenzione a un incontro online come “Disuguaglianze e nuove povertà. La sfida del welfare responsabile”, in programma per il 17 maggio, a cura della Rete Interuniversitaria Welfare Responsabile e del Gruppo SPe (Sociologia per la Persona)

“libert@dipartecipare”: dopo la formazione, agire sul proprio territorio

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27 incontri online, 36 ore di formazione continua e 80 partecipanti per ogni sessione, in un percorso che ha affrontato tutte le tematiche riguardanti le persone con disabilità, all’insegna di una politica impostata sul “Nulla su di Noi senza di Noi”: sono i lusinghieri risultati del progetto “libert@dipartecipare”, promosso dalla FISH Calabria, che ha animato, mobilizzato e reso partecipi tante persone con disabilità e i loro familiari. L’evento conclusivo di restituzione del progetto è in programma per il 15 maggio e si chiamerà “Agire la rappresentanza: testimoni privilegiati a confronto”

Verso il “Patto per l’Urbanistica Città accessibili a tutti”

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«Un sistema dell’accessibilità che andando oltre il singolo intervento di superamento delle barriere, consenta di raggiungere il traguardo più ampio della qualità complessiva e dare forma alle relazioni con le altre reti del benessere (mobilità dolce, abitare, lavoro, prestazioni della città pubblica, ambiente»: a questo punta il progetto “Città accessibili a tutti” dell’Istituto Nazionale di Urbanistica, che in questo 2021 ha come obiettivo la realizzazione di un “Patto per l’Urbanistica Città accessibili a tutti”, di cui si parlerà domani, 14 maggio, nel corso di un incontro online

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