Promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’incontro online in programma per il 15 luglio coinciderà con il lancio formale del progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare”, iniziativa finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dallo stesso CNMR dell’ISS, dedicata appunto al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, tramite la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide

Dopo due anni di sperimentazione e lavoro a diretto contatto con donne con disabilità e i loro vissuti di violenza, il servizio antiviolenza “CHIAMA chiAMA”, gestito congiuntamente dall’Associazione MondoDonna e dall’AIAS di Bologna, ha prodotto uno strumento operativo molto importante, intitolato “Accorciare le distanze. Linee guida per la presa in carico di donne con disabilità che hanno subito violenze e discriminazioni multiple” e liberamente scaricabile nel web

A prescindere dalla Legge Delega in materia di disabilità, che lo afferma con chiarezza, il coinvolgimento della persona con disabilità in ogni decisione riguardante la sua vita è già prevista dal nostro ordinamento. Cosa può infatti impedire di chiedere alla persona con disabilità cosa voglia fare della sua vita e di considerarne il punto di vista per decidere dove e con chi debba vivere? Il suo coinvolgimento attivo, quindi, non è più solo un auspicio, ma un preciso vincolo di legge, la cui violazione va descritta come una discriminazione e una violazione stessa dei suoi diritti umani

È certamente degno di nota il protocollo siglato tra il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale e l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dai rispettivi presidenti Mauro Palma ed Enzo Bianco, specie considerando l’importanza di tale Garante anche per i diritti delle persone con disabilità, e in particolare per quelle che vivono in strutture residenziali

Il 14 luglio anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) parteciperà alla manifestazione “Torino Fashion Week”, con il proprio progetto “Diritto all’eleganza”, portando in passerella una serie di abiti per persone con una disabilità motoria, progettati in collaborazione con gli studenti di tredici istituti superiori e accademie a indirizzo moda. Si tratta di un’iniziativa non certo rubricabile semplicemente alla voce “frivolezza”, perché dietro c’è molto di più, a partire dall’importanza di curare l’aspetto esteriore da parte delle persone con disabilità

«Opererà negli uffici della Giunta Regionale e dovrà rapportarsi con l’Esecutivo circa i bisogni e le problematiche delle persone con disabilità»: questo recita la Proposta di Legge approvata all’inizio di quest’anno dall’Assemblea Legislativa della Regione Umbria, che ha istituito la nuova figura di Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità. E nei giorni scorsi, a diventare il primo Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità della Regione Umbria è stato l’avvocato Massimo Rolla, coordinatore del Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH

«Da tre mesi - racconta Giorgio Genta - “Y” soffriva di una sorta di polmonite non-covid che alla fine ha reso necessario il ricovero in rianimazione, reparto ad altissimo rischio per le persone con grave disabilità. Ma il responsabile del reparto ha evitato il paventato trasporto in elicottero della paziente all’ospedale del capoluogo regionale, riuscendo a eliminare il corpo estraneo causa del problema. Oggi, facendo i debiti scongiuri ai quali persino scienziati famosi non hanno mai rinunciato, “Y” è a casa ed è tornata ad essere quella di sempre»

“Fricchiò”, il progetto di ristorazione solidale promosso ad Ancona dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII, ha festeggiato il 1° luglio il suo primo compleanno. Sono stati 365 giorni nei quali si sono organizzati eventi, gestiti asporti e catering, promossi menù stagionali di ogni tipo, ma soprattutto alcune persone con disabilità, regolarmente assunte, hanno portato avanti con professionalità la loro avventura, o meglio, carriera, fatta di crescita, impegno e fatica, ma anche di tanta soddisfazione e autorealizzazione

È stato questo il tema dell’edizione 2022 del concorso “Socially Correct”, iniziativa promossa dall’Associazione Paolo Ettorre - Socially Correct, rivolta a studenti e studentesse che frequentano corsi nel settore della comunicazione. La cerimonia conclusiva è in programma per domani, 9 luglio, a Spoleto (Perugia) e ad essere premiata sarà la campagna ideata da Claudia Chiapparino, copywriter e Martina Cavinato, art director, sotto la guida del loro tutor Silvia Trovato, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano

Un nuovo servizio di risposte online è attivo dal 1° luglio, rivolgendosi alle persone con Malattie Rare e ai loro caregiver e familiari, consentendo loro di muoversi più agevolmente tra i tanti adempimenti burocratici necessari a far valere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale. L’iniziativa è frutto di un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in particolare con il proprio servizio gratuito “Sportello Legale ‘Dalla parte dei rari’”, e l’UNICIV (Unione Invalidi Civili)

«Un’esperienza che coniuga cultura e disabilità, lavoro e inclusione, patrimonio storico artistico e moderne tecnologie di condivisione, risultando particolarmente indicata per persone con disturbi dello spettro autistico»: si parla di “DIGITIAMO”, nuovo progetto occupazionale che l’Associazione Aut Aut Modena presenterà l’11 luglio, un laboratorio di digitalizzazione del patrimonio librario, rivolto a giovani adulti con disturbo dello spettro autistico, ideato in collaborazione con la Biblioteca Estense Universitaria di Modena

«La SIPeS e la FISH - scrivono dall’Osservatorio AIPD sull’Inclusione Scolastica – auspicano che i Decreti Applicativi della Legge 79/22 ne colmino le carenze sul piano della formazione dei docenti riguardante la pedagogia e la didattica speciale. Concordiamo, ma solo un soprassalto ministeriale e parlamentare di attenzione per la tanto decantata, a parole, e disattesa nei fatti qualità dell’inclusione degli studenti con disabilità potrà produrre questo miracolo “laico”, dimostrando che contro il pessimismo della ragione prevarrà l’ottimismo della volontà politica delle Associazioni»

«Impegnato sin dagli Anni Sessanta nella tutela, nella difesa e nella promozione dei diritti di tutte le persone non in grado di difendersi»: è una delle migliori definizioni possibili per Francesco Santanera, scomparso nei giorni scorsi a Torino, fondatore tra l’altro dell’ANFAA, l’Associazione Nazionale delle Famiglie Adottive e Affidatarie, e impegnato per decenni con il CSA, il Coordinamento Sanità e Assistenza fra i Movimenti di Base di Torino. Ne affidiamo un ricordo a Vincenza Zagaria, che scrive tra l’altro: «Francesco Santanera è stato il maestro del miglior welfare»

Presentato alla Camera dei Deputati, “Il Terzo Settore in Italia dopo la pandemia” è un rapporto curato dell’Osservatorio sul Terzo Settore di Banca Etica, condotto in sinergia con il Forum Nazionale del Terzo Settore e numerosi altri soggetti, che fotografa il Terzo Settore italiano alla fine del 2021, valorizzandone a tutto tondo la caratteristica di forza socio-economica vitale per il nostro Paese, che ha saputo resistere agli stravolgimenti recenti anche meglio del settore profit. Ora, tuttavia, per poter crescere ulteriormente, servirà un migliore accesso agli strumenti finanziari

È stato recentemente inaugurato all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), grazie a un contributo del Rotary Club Pisa, un nuovo laboratorio acustico-vocale, un locale completamente insonorizzato e dotato di attrezzature audio-visive all’avanguardia, ove è possibile effettuare lo studio della percezione acustica e della produzione verbale nei bambini con disturbi del linguaggio, dovuti a patologie oromotorie quali le disartrie e la disprassia verbale

«A Roma - scrive Sofia Donato - i servizi nella scuola a garanzia del diritto all’inclusione dei discenti con disabilità sono diventati un’incombenza che ricade tutta sulle famiglie le quali pagano ogni carenza delle Istituzioni Pubbliche. Esse, infatti, devono disperatamente girare in tondo fra i diversi uffici alla ricerca di certificati e risposte. E la libera scelta dell’utente? Garantita per legge, ma sotterrata dalla burocrazia e di fatto impedita. E l’Amministrazione? Formalmente salva, purché tutto ricada sulle famiglie!»

«In Ucraina ci sono circa 160.000 ciechi assoluti e oltre 2 milioni e 100.000 ipovedenti, bambini, ragazzi, adulti e anziani che non riescono a lasciare il Paese, oppure giovanissimi che hanno perso gli ausili necessari per scrivere e leggere, o ancora adulti o anziani, anche con disabilità gravissime o multiple, che scappano per mettersi in salvo»: partendo da tali consapevolezze, l’UICI, in collaborazione con l’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, si è attivata in una gara di solidarietà all’insegna del motto “La bellezza fiorisce dal sorriso di tutti i bambini”

La Federazione lombarda LEDHA, insieme alle varie organizzazioni ad essa aderenti, è tornata a chiedere al proprio Consiglio Regionale di approvare la Proposta di Legge Regionale “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”, che ha recepito un Progetto di Legge elaborato dalla stessa LEDHA. «È importante – dichiara il presidente della Federazione Manfredi - che diventi Legge il prima possibile, per avviarne l’effettiva implementazione prima della fine della Legislatura Regionale»

Organizzate da Rodolfo Dalla Mora, disability manager del Comune di Treviso, si sono tenute nella città veneta le cosiddette “prove empatiche sulla disabilità”, riproducendo cioè varie condizioni di disabilità: bende e bastoni bianchi per la cecità, occhiali particolari per l’ipovisione, cuffie per la sordità e carrozzine per le limitazioni motorie. Un gruppo di circa venti Amministratori Pubblici, Sindaco compreso, ha potuto pertanto provare le difficoltà che possono incontrare le persone con diverse disabilità negli spostamenti quotidiani

«Oggi “Y”, giovane donna con disabilità grave, è a casa, dopo dieci giorni in rianimazione - scrive Giorgio Genta -. La sua famiglia prova una grande gioia e una certa preoccupazione. Il più anziano della famiglia, mentre fa il turno di assistenza di notte, guarda alla televisione qualche servizio su temi specialistici: malattie rare, assistenza domiciliare e indagini sull’indice di gradimento dei servizi sociosanitari. Di questi argomenti l’anziano ne sa abbastanza e forse per questo prova una certa antipatia per chi se ne occupa senza adeguata preparazione e talvolta per pura polemica»