Quello di Lodi del 4 marzo non sarà solo una presentazione del libro “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, che tramite numerose voci autorevoli ha introdotto il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, ma anche un incontro con Justin Glyn, il gesuita non vedente e avvocato australiano, autore di “Us” not “Them” (“Noi”, non “loro”) di cui “A Sua Immagine?” costituisce sostanzialmente la traduzione italiana, arricchita però da ulteriori importanti approfondimenti
Allegati Prot DPGR-19_2023 (264 kB)
“#UNIAMOleforze” è la campagna lanciata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che cura per il nostro Paese le iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio. E sull’evento anche l’ANFFAS, che oggi è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, ha richiamato l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali derivano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, con il documento “Malattie Rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea”
Non ci sono parole che possono descrivere il dolore che in questi giorni sta invadendo le nostre anime. Le coste più belle della nostra Calabria…
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«Il recente Decreto-Legge del 16 febbraio - scrivono varie organizzazioni in questa lettera aperta, rivolta al Governo, al Parlamento e alle Istituzioni tutte - ha inferto un duro colpo al Bonus Fiscale sulle Barriere Architettoniche, cancellando la possibilità di cessione del credito e sconto in fattura. Ma perché equiparare la gestione di un Bonus fondamentale per l’integrazione dei più fragili con i Bonus e i Superbonus per le ristrutturazioni? Chiediamo dunque al Parlamento, in sede di conversione del Decreto, di valutare attentamente tale decisione»
Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento
Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni
Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti
«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito
Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro - può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»
m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 (236 kB)
Domani, 28 febbraio, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) promuoverà a Catania il convegno a ingresso libero e gratuito (fruibile anche in streaming), intitolato “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla sclerosi sistemica, all’ipertensione polmonare, all’interstiziopatia polmonare e al coinvolgimento cardiaco, che costituirà una nuova occasione, proprio in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per divulgare informazioni, far parlare di sclerosi sistemica e portare l’attenzione su temi che coinvolgono molte persone
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Presentato nei giorni scorsi nell’àmbito di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità", campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara”, che racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara
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Vivo apprezzamento viene espresso dalla Federazione FISH Lazio, per l’adozione, da parte della propria Regione, delle “Linee d’indirizzo per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale”, tramite l’implementazione nelle Aziende Ospedaliere, nei Presìdi Ospedalieri, nei Policlinici Universitari e nelle IRCSS regionali del Servizio TOBIA (Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate nei giorni scorsi tramite una Determinazione della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria
Domani, 25 febbraio, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorrerà il 66° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò qualche anno dopo, nel 1983, ma «a quarant'anni da allora - scrivono dall'Associazione APIC - la storia continua, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, scoprendo il suono e il rumore»
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