«Metà dei vincitori ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate, l’altra metà si è concentrata su temi più sociali. È una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte, infatti, si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e anche i propri diritti»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli fotografa l’atto conclusivo del quinto Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Anche quest’anno l’Associazione ProgettoAutismo FVG ha organizzato numerosi eventi in vista dell’imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, occasione ritenuta quanto mai preziosa, dalla ONLUS friulana, per sensibilizzare la cittadinanza di Udine, quella dell’intera Regione e le Istituzioni del territorio, ad occuparsi con maggiore impegno dell’autismo, ma anche per lanciare il messaggio che in una nuova società aperta a tutti, parlare di autismo può anche essere un momento di festa e serenità condivisa

In occasione dell’ormai imminente 2 aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, l’Associazione milanese L’abilità intende porre soprattutto l’attenzione sull’importanza di supportare le famiglie dei bambini con autismo e per questo lancia un ciclo di gruppi di autoaiuto rivolto ai genitori, con l’obiettivo di creare un’occasione di confronto in uno spazio protetto, per consentire di scoprire in se stessi nuove risorse attraverso il dialogo e il reciproco scambio e di portare questo nuovo bagaglio di informazioni all’esterno, nel vissuto quotidiano

Grande partecipazione e gradimento sono stati espressi a Verona, durante la presentazione di un interessante progetto dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, volto al recupero di un’area abbandonata della città scaligera, collocata in un popoloso contesto urbano, che dovrà diventare uno spazio completamente accessibile di cultura e autonomia, aperto a tutta la comunità, con un coinvolgimento reale e concreto delle persone con disabilità

«Celebrare la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile - scrive Roberto Speziale - non si può e non si deve fermare solo alle tradizionali manifestazioni legate al colorare di blu qualche facciata di palazzi o monumenti o al lancio di palloncini: la Giornata dovrebbe invece essere l’occasione, per le Istituzioni nazionali e locali, di dare conto di cosa si è fatto e cosa si sta facendo, in concreto, per rendere pienamente esigibili i diritti e garantire la migliore qualità di vita per le persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare»

“Per il bene della società, della comunità o della famiglia”, perché sono “incapaci di essere madri”, “per il bene di loro stesse”: sono i nuovi falsi miti che continuano a giustificare in troppe parti del mondo – e anche in Europa – una violazione dei diritti umani come la sterilizzazione forzata delle donne con disabilità. «Sono miti - scrive Simona Lancioni - basati su pregiudizi ancora troppo radicati, perché le persone comuni - e talvolta le stesse persone con disabilità - si dispongano a metterli in discussione. Miti che, proprio per questo motivo, devono essere conosciuti. Perché anche da questi dobbiamo imparare a difenderci»

Gli auguri di Pasqua inviati «a tutte le persone con disabilità, alle loro famiglie e ai caregiver anziani maschi» da Giorgio Genta, che con la consueta ironia afferma: «Un vecchio caregiver non potrebbe fare nulla di diverso da quello che fa. Infatti, l’essere impegnato mentalmente ad escogitare le migliori azioni a favore di una persona con disabilità gravissima tiene il cervello allenato, stimolando in particolare i “neuroni specchio”, importantissimi nell’anziano...»

Nato a Pordenone da una coprogettazione tra l’Azienda Sanitaria n. 5 Friuli Occidentale e la Cooperativa Sociale Itaca, il "Progetto Autismo" favorisce l’autodeterminazione delle persone con disabilità, per metterle nelle condizioni di poter fare delle scelte per la loro vita e costruire una prospettiva verso un’autonomia possibile, laddove ciò sia realizzabile. Attualmente l’iniziativa si articola su un Modulo Autismo, rivolto a tre giovani adulti con disturbo dello spettro autistico, e in un Centro Diurno che coinvolge dieci persone con disabilità intellettiva e fisica importante

«Questo accordo corona un lungo impegno comune per il diritto alla mobilità, ma è anche un punto di partenza, che consentirà di guardare alle buone prassi già esistenti e di osservare le criticità in un’ottica propositiva»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH, commenta l’impegno di collaborazione sottoscritto dalla stessa FISH e dall’altra Federazione FAND con l’ASSTRA, l’Associazione maggiormente rappresentativa delle imprese di trasporto pubblico locale, per favorire la più ampia garanzia del diritto all’accessibilità, alla mobilità e al trasporto delle persone con disabilità

Torna a diventare un vero e proprio laboratorio botanico e una palestra di attività sportive all’aperto, per persone con disabilità, il Real Bosco (Parco) di Capodimonte, lo splendido parco cittadino di Napoli, grazie al progetto “Un Bosco Reale per Tutti”, che ripartirà rivolgendosi ai ragazzi con autismo e alle loro famiglie, in concomitanza della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

Progetti rivolti all’istruzione, alla formazione degli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali e alla ricerca, sia nel campo biomedico che in quello pedagogico, tramite i quali dare supporto alle necessità delle famiglie con sindrome dello spettro autistico: saranno queste le iniziative che verranno finanziate con i fondi raccolti da “#sfidAutismo18”, nuova edizione della nota campagna lanciata dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

«Ci rimangono tre linee di impegno: alzare la soglia di rivendicazione sulla qualità dell’informazione pubblica, trovando leve anche al di fuori del Contratto, ad esempio presso l’Autorità Garante per le Comunicazioni. Vigilare sull’effettiva applicazione di ciò che è effettivamente previsto. Agire per l’effettiva applicazione di ciò che è solo genericamente espresso come intento»: lo dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella, in riferimento al nuovo Contratto di Servizio della RAI, che rispetto alla disabilità presenta qualche interessante progresso, ma anche alcune serie lacune

Nota 16041 del 29 marzo 2018 - Dotazioni organiche del personale docente per l'anno scolastico 2018/2019

Già avviato da una decina di giorni, è particolarmente ricco, quest’anno, il programma delle tavole rotonde, proiezioni di documentari, punti informativi e altro ancora, proposto dalla Fondazione Bambini e Autismo, prima e dopo la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, sia a Pordenone che nel Parmense, dove sono situati i centri operativi della Fondazione stessa. E questo anche per festeggiare degnamente il ventennale dalla propria nascita, che ha coinciso, qualche mese fa, con l’elaborazione di un nuovo logo

Parla da sé lo slogan della campagna di divulgazione sociale denominata “Sovversivi”, iniziativa che viene lanciata in occasione dell’ormai imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, dall’Associazione sensibilMente di Olbia, con l’obiettivo appunto di sovvertire lo stereotipo della persona con disabilità che vive ai margini. La campagna affiancherà il progetto “Luogo comune”, che punta a una reale vita indipendente delle persone con disabilità. Due veri “fiori all’occhiello”, per l’Associazione sarda, tra le tante iniziative proposte per questi giorni

Prenderà il via il 14 aprile il percorso formativo denominato “Laboratorio creativo di libri adattati: primo approccio alla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa”, proposto dall’Istituto dei Sordi di Torino, rivolgendosi agli insegnanti di classe e di sostegno e agli educatori delle scuole d’infanzia e delle scuole primarie. A condurlo sarà la logopedista Loretta Baima

«Con la scomparsa di Fabrizio Frizzi - scrive Fulvio De De Nigris - è venuta a mancare una persona straordinaria e carica di umanità, sempre disponibile e sensibile ai temi della solidarietà e delle persone fragili. Frizzi era uno dei “nostri”, un “amico di Luca”, ovvero un amico delle persone con esiti di coma e stato vegetativo e il 7 ottobre 2004, insieme a Gianni Morandi e ad Alessandro Bergonzoni, aveva inaugurato la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna in convenzione con la nostra Associazione degli Amici di Luca»

Grazie a un recente accordo di collaborazione sottoscritto tra la Regione Toscana e l’ASTOS (Associazione Stomizzati Toscani), sarà possibile realizzare una serie di azioni finalizzate ad accrescere le conoscenze dei bisogni dei pazienti stomizzati - che in Toscana sono circa 7.000 -, e a migliorare l’assistenza loro dedicata, agevolandoli nel percorso della malattia

«Sia chi condivide il pensiero espresso da Gianluca Nicoletti nel suo ultimo libro - scrive Simonetta Morelli - sia chi lo avversa, non cambierà atteggiamento per via della diagnosi di sindrome di Asperger dell’Autore, che deflagra allo sguardo del lettore con grande sensazione. Resta il valore della testimonianza di un genitore che si dedica con passione alla comprensione della condizione del figlio e alla qualità della sua esistenza e soprattutto il valore assoluto di un’inchiesta giornalistica permanente su tutte le invenzioni dei ciarlatani sulla condizione delle persone autistiche»

A pochi giorni dalla Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, ci piace segnalare una delle più recenti iniziative promosse in provincia di Pisa dall’Associazione Orecchie Lunghe & Passi Lenti, vale a dire il progetto “Per le stalle alle stelle naturalmente tra gli asini”, iniziativa educativa interdisciplinare giunta alla metà del suo percorso, che sta coinvolgendo dodici bambini con disturbo dello spettro autistico, insieme ai loro genitori, in una serie di attività assistite con gli asini, migliorandone già visibilmente il comportamento e la qualità di vita