Condizione genetica ereditaria, che in modo assai variabile da persona a persona, può comportare problemi di disabilità cognitiva e/o comportamentale e/o fisica, la sindrome X Fragile comporta anche significative differenze tra gli uomini e le donne che ne sono interessati, ciò che ha indotto l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile a riflettere specificamente sul tema del genere legato alla disabilità. Ne parliamo con Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione, che fa riferimento alla sindrome come ad «un ospite inatteso e sgradito, con il quale, però, si può anche fare amicizia»

Insegnanti di sostegno destinati a cambiare continuamente e che quando restano spesso non sono formati, ritardi sul trasporto scolastico e sull’assistenza all’autonomia e alla comunicazione, tante scuole ancora piene di barriere: sa purtroppo di “consueto” quanto denunciato dalla Federazione FISH e dall’Associazione ANFFAS, che chiedono a una voce l’urgente convocazione dell’Osservatorio per l’Inclusione Scolastica, presso il Ministero, per porre rimedio a tali situazioni, invitando poi le famiglie a segnalare ogni caso di lacuna, ritardo o violazione, ai fini di un’azione diffusa e condivisa

L’incontro in programma per domani, 19 settembre, a Roma, costituirà un prezioso momento di aggiornamento sulle lipodistrofie - patologie estremamente rare, che impediscono di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo - durante il quale i maggiori esperti della materia si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, sui casi clinici più rappresentativi e sul problema della diagnosi. E anche la neonata AILIP (Associazione Italiana Lipodistrofie) avrà l’occasione di testimoniare il vissuto dei pazienti affetti da questa malattia, presenti sul territorio italiano

«L’approccio alla disabilità basato sul rispetto dei diritti umani e introdotto dalla Convenzione ONU ha trasformato le persone con disabilità da “vulnerabili” a “vulnerate”. Questo richiede una radicale modifica degli obiettivi e dei sistemi di welfare. Analizzando il cambiamento delle politiche nella Regione Campania, questo incontro vuole aprire e stimolare il dibattito, per realizzare una concreta applicazione della Convenzione in Italia»: viene presentato così il convegno promosso da DPI Italia per il 22 settembre a Succivo (Caserta), nell’àmbito del progetto campano “La mia Terra Vale”

«Avevamo chiesto servizi centrati sulle persone e sulle loro esigenze, luoghi di vita, condizione fondamentale per essere anche luoghi “di cura”. Servizi che promuovessero inclusione e quindi deistituzionalizzazione. Al contrario, quello che sta proponendo la Giunta Regionale è quanto di più lontano da tutto ciò, mantenendo e rafforzando modelli di istituzionalizzazione»: così il Gruppo Solidarietà esprime il proprio dissenso riguardo alle proposte che si vanno definendo, da parte della Giunta Regionale delle Marche, sui nuovi requisiti di funzionamento dei servizi diurni e residenziali

È stata pubblicata nei giorni scorsi la traduzione italiana delle Linee guida per l’accessibilità dei contenuti Web 2.1, che hanno sostituito la precedente versione “WCAG 2.0”, inserendo specifiche tecniche per l’accessibilità dei siti e delle applicazioni mobili. Si tratta di regole tecniche utili agli sviluppatori di software, in cui si esplicitano modalità e criteri utili a progettare e realizzare siti web e applicazioni mobili, per far sì che siano accessibili e usabili da tutti senza discriminazioni, anche da coloro che utilizzano tecnologie assistive o configurazioni particolari

Sarà questo il titolo dell’incontro cui parteciperanno Giampiero Griffo e Rita Barbuto, che aprirà domani, 18 settembre, a Rimini, una giornata tutta dedicata ai diritti delle persone con disabilità, all’insegna dell’ormai celebre motto internazionale del movimento per i diritti delle persone con disabilità, “Nulla su di Noi, senza di Noi”, tra incontri, riflessioni e altre performance, a cura dell’organizzazione non governativa EducAid, in collaborazione con il Comune della città romagnola

Il 21, 25 e 26 settembre, Palermo, Catanzaro e Potenza saranno le sedi di altrettanti eventi di formazione e informazione organizzati da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e rivolti alle Associazioni di pazienti, come previsto dal progetto “VocifeRare - La voce del Paziente Raro”, cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione che favoriscano l’azione delle Associazioni e migliorino la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud

Riguardo al testo intitolato “C’è accessibilità reale e accessibilità ‘incompiuta’ o solo pubblicizzata”, da noi pubblicato qualche settimana fa nello spazio “Opinioni”, a firma di Lorenza Vettor, Giampaolo Bulligan ed Edda Calligaris, riceviamo e pubblichiamo le repliche di Elena Bulfone, project manager del progetto internazionale “COME-IN! Cooperazione per una piena accessibilità ai musei - Verso una maggiore inclusione” e di Paola Visentini, che dirige il Museo Archeologico di Udine e che ha partecipato in prima persona alla realizzazione dello stesso Progetto “COME-IN!”

«Vogliamo ribadire come anche il mondo della ricerca dedichi la massima attenzione alle persone e alle loro esigenze e lavori quotidianamente per migliorare la loro qualità di vita»: lo ha dichiarato Alberto Fontana, presidente della Fondazione AriSLA, il principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), in occasione dell’Undicesima Giornata Nazionale sulla SLA di ieri, 16 settembre

Ripartirà nel pomeriggio di oggi, 17 settembre, presso il Presidio di Sant’Anastasia dell’UICI Provinciale di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), e si articolerà su sei incontri successivi, il laboratorio didattico denominato “Conosciamo il Braille e i diversi strumenti per scriverlo”, rivolto a persone adulte, cieche e vedenti, insegnanti, genitori, operatori o semplici interessati

«La nutrizione è un tema importante, vitale per tutti. Per i bambini con disabilità e con paralisi cerebrale infantile lo è ancora di più»: partendo da questo assunto di base, la Fondazione Ariel ha promosso un del corso di formazione online intitolato appunto “La nutrizione nel bambino con neuro disabilità”, dedicato ai genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile e disabilità neuromotorie. L’iniziativa si articolerà su sei video, che verranno caricati settimanalmente nel sito e nel canale YouTube della Fondazione, a partire da domani, 18 settembre

Programma di Azione Biennale sulla Disabilità, inclusione lavorativa, Fondi per il “Dopo di Noi”, per la Non Autosufficienza e per le Politiche Sociali, applicazione ancora disattesa dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), inclusione scuolastica e altro ancora: è stato un incontro molto denso di elementi, quello delle Federazioni FISH e FAND con il presidente del Consiglio Giuseppe Conte, alla presenza anche del sottosegretario al Ministero per la Famiglia e le Disabilità Vincenzo Zoccano, per fare il punto sui temi più urgenti riguardanti le politiche per la disabilità

Nota 2922 del 17 settembre 2018 – Vacanza posto di Direttore Scuola per l’Europa di Parma

16/09/2018

Nota 3769 del 14 settembre 2018 - Sperimentazione didattica studente-atleta di alto livello

Un percorso sensoriale al buio a suon di musica, per grandi e piccini, alcuni laboratori di arte e un recital di canto sono tra l’altro in programma per il pomeriggio di domani, 15 settembre, a Brescia, in occasione dell’inaugurazione della nuova sede da parte di Bambini in Braille, Associazione impegnata in favore dei bimbi non vedenti

Cosa insegna la giornata all’insegna dell’inaccessibilità vissuta dalla Presidente dell’Associazione Blindsight Project a Villa d’Este di Tivoli (Roma), Patrimonio Unesco dell’Umanità, e le pronte risposte alle sue segnalazioni da parte del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Direttore della struttura? Che se si vuole provare a incidere si può, e tanto più se a farlo, con lucida concretezza, è un’Associazione impegnata da tempo sui diritti delle persone con disabilità. Che poi le azioni promesse diventino realtà, sarà naturalmente il tema di una nuova puntata…

Sulla tragica vicenda di Mandas, in provincia di Cagliari, dove una donna ha ucciso i suoi due figli gemelli di 42 anni, con disabilità e allettati, per poi togliersi la vita, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo le autorevoli opinioni di Veronica Asara, portavoce del Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge 162/98 in Sardegna e di Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

«A tagliare quei fondi è stata la Legge di Bilancio per il 2018 del precedente Governo Gentiloni. Noi questi fondi stiamo cercando di incrementarli»: così il ministro per la Famiglia e le Disabilità Fontana ha replicato alle accuse arrivate nei giorni scorsi al Governo di avere decurtato di 5 milioni di euro per quest’anno e di 5 milioni per il 2019, il “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, previsto dalla Legge 112/16 (meglio nota come Legge sul “Durante e Dopo di Noi”)