Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

“L’ansia nella Malattia di Parkinson: cosa dobbiamo sapere e cosa fare?”: sarà questo, il 17 ottobre, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Vi sarà il 18 ottobre l’incontro online denominato “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, promosso dall’Associazione Parent Project. L’iniziativa intende offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. Il focus principale riguarderà la trasmissibilità delle distrofie di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei contenuti potrà risultare utile anche a persone interessate da altre malattie genetiche

«Il G7 deve dimostrare di non essere una fortezza chiusa, ma un’offerta di valori aperta al mondo, che costruisca sviluppo e crescita basati sui diritti garantiti a tutti, senza escludere nessuno. Il motto “Nulla su di Noi senza di Noi” deve diventare una pratica operativa, affinché le decisioni che influenzano direttamente le vite delle persone con disabilità siano prese con il coinvolgimento attivo delle stesse»: lo ha detto tra l’altro il presidente della Federazione FISH Vincenzo Falabella, nel corso del suo intervento al G7 Inclusione e Disabilità, di cui proponiamo il testo integrale

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«Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare, i cosiddetti “farmaci orfani”»: se ne parlerà il 16 ottobre a Roma, durante l’incontro “8° Orphan Drug Day: il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, promosso da Rarelab, in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare),coinvolgendo i vari attori del sistema interessati alla materia

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Il grande stand sulle malattie neuromuscolari, condiviso in Umbria da UILDM, AISLA, Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO, per promuovere il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica delle persone con disabilità, in occasione del G7 Inclusione e Disabilità che si sta svolgendo in Umbria, esprime in modo plastico come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori/trici e Istituzioni sia possibile costruire una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilità

Durante i lavori della prima giornata del G7 Inclusione e Disabilità, in corso di svolgimento in Umbria, vi è stata tra l’altro, ad Assisi, la presentazione della traduzione italiana del "Summary" del "Global Report on Assistive Technologies" dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ovvero del “Rapporto Mondiale sulle Tecnologie Assistive”, curata dal GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Tecnologici per le Disabilità

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Definire un vademecum per rendere concretamente fruibile il Progetto di vita previsto dalla legge e rivolto a persone giovani e adulte con disabilità: è l’obiettivo del corso di formazione “ICF-ADAT strumenti per la definizione di progettualità inclusive rivolte a persone con disabilità”, in programma a Potenza, a cura dell’ANGSA Basilicata, che si articolerà su quattro giornate di formazione da remoto, in programma per il 16 e 23 ottobre e per il 7 e 12 novembre, a guida di Luciano Pasqualotto, docente di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Verona

A poco più di un mese dalla tappa umbra di Perugia e dopo gli incontri precedenti in Sicilia e in Abruzzo, tornano gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), e questa volta l’appuntamento sarà con la Regione Lazio. Avverrà il 23 ottobre a Roma, ma anche online

La salute mentale degli adolescenti deve essere affrontata con urgenza e consapevolezza. Infatti, il peso del disagio non trattato è enorme, ma con una diagnosi precoce, interventi adeguati e il giusto supporto, i giovani possono superare le loro difficoltà e costruire un futuro più sereno. È tuttavia importante rompere il silenzio e costruire una rete di sostegno per chi ha bisogno di essere supportato nell’affrontare e superare una difficoltà troppo pesante da gestire da soli

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