Organizzato dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), di cui è coordinatore Vincenzo Falabella e dalla Fondazione Terzjus, è in programma per il pomeriggio del 25 giugno a Roma, presso la stessa sede del CNEL (Villa Lubin, Sala Marco Biagi, ore 15-18), ma fruibile anche online, sul canale YouTube di Terzjus, un incontro riguardante un tema al quale Superando sta recentemente dedicando molto spazio (se ne legga ad esempio a questo e a questo link). Amministrazione di Sostegno e Terzo Settore. Sinergie per un Sistema Integrato di Protezione Giuridica e Sociale, questo il titolo dell’incontro, che segnatamente prenderà spunto dal rapporto Terzo Settore e Amministrazione di Sostegno. Questioni, scenari e prospettive, un “Quaderno di Terzjus” prodotto su incarico della Fondazione Ravasi Garzanti e curato da Antonio Fici, noto giurista esperto in Diritto del Terzo Settore e tematiche sociali e da Mario Renna, studioso con una consolidata esperienza nel campo delle politiche di welfare e inclusione (il rapporto integrale sarà disponibile online sul sito di Terzjus a partire proprio dal 25 giugno).

«Al centro vi è il ruolo chiave del Terzo Settore – spiega Falabella –, con il rapporto curato da Antonio Fici e Mario Renna che intende proporre un cambio di paradigma sul tema dell’amministrazione di sostegno, a partire da alcuni punti fermi, ovvero più ascolto e meno sostituzione, con garanzie procedurali per rispettare l’autodeterminazione delle persone; gli Enti di Terzo Settore come alleati che grazie alle loro competenze multidisciplinari e a uno status di neutralità, possono affiancare le famiglie, garantendo continuità e inclusione; e da ultima, ma non certo ultima, una riforma urgente, basata sulla formazione per gli operatori, verifiche periodiche e reti territoriali solide».
«Questo evento – conclude Falabella – dovrà dunque essere il primo passo per ripensare l’amministrazione di sostegno come leva di inclusione e non più di controllo, una vera e propria sfida di civiltà giuridica, quella cioè di proteggere i cosiddetti “fragili” rispettandone la voce. Perché tutelare non deve più significare opprimere».

Dopo i saluti istituzionali di Renato Brunetta, presidente del CNEL, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità e Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, con la moderazione di Sara Vinciguerra, responsabile per la comunicazione della Fondazione Terzjus, introdurranno l’incontro Gabriele Sepio, segretario generale della Fondazione Terzjus e Mario Cera, Presidente della Fondazione Ravasi Garzanti.
A presentare quindi il “Quaderno di Terzjus” Terzo Settore e Amministrazione di Sostegno. Questioni, scenari e prospettive saranno gli stessi già citati curatori dello stesso Antonio Fici e Mario Renna.
Interverranno poi Roberto Speziale, vicepresidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Felice Scalvini, direttore della Fondazione Ravasi Garzanti.
Le conclusioni saranno affidate a Luigi Bobba, presidente della Fondazione Terzius e a Vincenzo Falabella. (S.B.)

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Otto serate gratuite, otto luoghi simbolici e completamente accessibili della Marca Trevigiana e un’unica, potente dichiarazione d’intenti: l’arte è di tutti e per tutti. È questo lo spirito che anima l’edizione 2025 di Abbazie in Festival, rassegna diretta da Matteo Gobbo Trioli e organizzata dalla Fondazione Efesto, che quest’anno raddoppierà gli appuntamenti e soprattutto rinnoverà con forza la propria vocazione inclusiva, con la partecipazione di artisti e artiste con e senza disabilità che si esibiranno insieme.
Presentata alla stampa il 13 giugno scorso presso la Provincia di Treviso, con la partecipazione dei rappresentanti delle Amministrazioni coinvolte e di alcuni artisti, la rassegna vuole essere occasione per costruire nuovi spazi di espressione e ascolto, dove le differenze non siano solo accolte, ma valorizzate. «Abbazie, chiostri, corti – afferma Gobbo Trioli – non sono semplici scenografie: sono custodi di silenzio e memoria, pronti a risvegliarsi grazie alla danza, al teatro e alla musica, trasformandosi in spazi di incontro, di riflessione e di bellezza».

Il festival si aprirà il 26 giugno all’Abbazia di Santa Maria del Pero a Monastier di Treviso, con un grande omaggio a Luciano Pavarotti: un centinaio di giovani danzatori del Triveneto ne interpreteranno con passione le arie più celebri, trasformando la musica in movimento ed emozione.
Si proseguirà il 3 luglio all’Abbazia di Santa Bona a Vidor, con la messinscena di Gianni Schicchi di Puccini, opera che unisce ironia, ingegno e partecipazione, con un cast che intreccia esperienza e nuove generazioni.
Il 10 luglio, quindi, al Parco della Cultura di Mogliano Veneto, prenderà vita Tutto in un arco, uno degli appuntamenti più significativi, evento musicale che celebra talento e inclusione, dove l’orchestra, diretta da Elisabetta Maschio, si fa spazio di dialogo, ascolto e meraviglia.
Protagonisti saranno due violoncelli, il BrailleCello (per alcuni accorgimenti sulla tastiera ispirati dalla scrittura dei ciechi), di Giulia Mazza, musicista sorda dalla nascita e quello del giovane talento Riccardo Baldizzi che, con percorsi diversi eppure profondamente intrecciati, raccontano con il loro strumento la capacità della musica di essere un linguaggio in grado di superare ogni limite.
Il 17 luglio, poi, la Chiesa dei Templari di Ormelle ospiterà il concerto-reading Via Lucis, viaggio sonoro dal Medioevo al Novecento, tra spiritualità, leggenda e musica, mentre la settimana successiva, il 24 luglio, all’Abbazia di Sant’Eustachio di Nervesa della Battaglia, risuonerà Oro Puro, un concerto potente e immersivo con venticinque sassofoni e percussioni in dialogo tra loro, a cielo aperto.
E ancora, il 7 agosto, l’ex Convento di San Francesco a Conegliano ospiterà Quando i tacchi cantano, serata dedicata al flamenco, dove musica, canto e danza si fondono in un linguaggio universale capace di attraversare confini geografici e culturali, mentre il 21 agosto, al Parco Villa Cavarzerani di Gaiarine, prenderà vita Brillìi di luna, spettacolo poetico e musicale che omaggia la luna, da sempre musa silenziosa e ispiratrice, attraverso versi, improvvisazioni e pittura dal vivo.
E infine, l’ultimo appuntamento. Stavolta il palco sarà di chi scrive [Filippo Visentin]. Il 28 agosto, infatti, alla Chiesa del Redentore di Nerbon (San Biagio di Callalta), sarò protagonista di Nel chiaroscuro delle note, un recital pianistico che intreccia musica e danza. Eseguirò per l’occasione brani di Skrjabin, Rachmaninov, Debussy, Chopin e Brahms, accompagnato dai danzatori di Terraglio Danza, con le coreografie di Carlo Zaja.
Per me, cieco dalla nascita, la musica non è solo arte, ma visione interiore. In questa sorta di passeggiata emotiva, il gesto dei danzatori darà forma alle note, trasformandole in un dialogo tra suono e movimento. Sarà anche un’occasione per ricordare il valore del Braille, strumento essenziale per l’accesso alla letteratura musicale e più in generale alla conoscenza.

Abbazie in Festival dimostra che la cultura può e deve essere un ponte, capace di collegare mondi apparentemente lontani, di far dialogare storie, corpi e voci differenti. In un momento storico in cui l’inclusione rischia di restare una parola vuota, questa rassegna rappresenta un esempio concreto di come si possa costruire una società più giusta, cominciando proprio dalla bellezza. Perché l’arte, quando è autentica, non esclude mai. Al contrario, accoglie.

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La Persona al centro quando parliamo di disabilità, i Lettori e le Lettrici al centro quando ragioniamo intorno a Superando in un’ottica di miglioramento della testata, per renderla sempre più aderente alle richieste e alle esigenze di coloro che la consultano.
Dopo il restyling grafico del dicembre scorso, in occasione del ventennale dalla nascita di Superando, che ha reso il nostro sito più moderno, semplice da consultare e in linea con le pagine web dei giornali online, la redazione, di concerto con l’editore FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nello scorso mese di maggio ha lanciato un sondaggio aperto a tutti i contatti della mailing-list del giornale, per chiedere a chi ci segue un’opinione sui contenuti che proponiamo.
Tre i quesiti con diverse opzioni di risposta e una premessa che rimarca il legame tra noi della redazione, i Lettori e le Lettrici: “La tua opinione conta”.
Quando, a sondaggio chiuso, ci siamo ritrovati intorno a un tavolo per tirare le somme, un numero ci ha stupiti e, lasciatemelo dire, inorgogliti non poco: 639. Tanti e tante sono stati coloro che hanno espresso la loro opinione, compilando il modulo e inviandocelo. Tra noi avevamo ipotizzato diversi numeri, anche perché è stata la prima volta che la testata si è avvalsa di uno strumento come questo per “sondare il terreno” e c’erano molte aspettative, alcune ottimiste, altre un po’ meno, ma nessuna, neppure la più entusiasta, aveva immaginato un numero così alto di adesioni.

Il nostro primo motivo di soddisfazione, dunque, nasce dal fatto che quel 639 dimostra l’attaccamento ad un giornale che negli anni si è costruito una reputazione fatta di serietà, chiarezza, attenzione al linguaggio e alle novità che dall’Italia e dal mondo arrivano nel campo della disabilità. Tutto questo fa di Superando una delle voci più importanti nell’àmbito della comunicazione sociale e ci impegnamo affinché questa voce raggiunga sia le persone con disabilità e le loro famiglie che le istituzioni, le associazioni, ma anche cittadini e cittadine che semplicemente vogliono conoscerci perché credono nel valore dell’inclusione.

Tornando al sondaggio, il 72% di quanti hanno risposto dichiara di apprezzare l’invio quotidiano delle notizie pubblicate, scegliendo dalla lettura delle prime righe quali articoli approfondire.
Questa domanda è stata la ragione principale per cui abbiamo promosso questa “votazione”: la mail che ogni mattina trovate nella vostra casella di posta elettronica, infatti, non è una vera e propria “newsletter”, così come la si intende, ovvero una selezione di notizie inviate a cadenza settimanale o quindicinale. Volevamo capire se la consueta modalità che da sempre contraddistingue Superando fosse ancora consona alle necessità di chi ci segue oppure fosse necessario un deciso cambio di rotta.
Direi che da questo punto di vista non ci sono dubbi, il 72% si può definire quasi un plebiscito, e d’altra parte soltanto con un invio quotidiano è possibile avere una panoramica dei numerosi testi che pubblichiamo, una quarantina alla settimana, tra notizie, contributi di opinione e approfondimenti, tra cui molte segnalazioni di eventi in giro per l’Italia che “si perderebbero” con una diversa cadenza temporale della newsletter.

Tra coloro, poi, che preferirebbero invece un invio meno frequente, il 92% predilige una e-mail settimanale con le notizie principali pubblicate nei sette giorni precedenti. Questo dato può tornarci utile nel caso la redazione riuscisse a trovare sufficienti forze in campo per realizzare due distinte newsletter, una giornaliera e una settimanale, tra le quali Lettori e Lettrici potrebbero scegliere quella più adatta a loro.

Infine, abbiamo chiesto quali argomenti vengano consultati più volentieri. Diritti e pari opportunità sono al primo posto con il 28% di preferenze, distanziati di 11 punti rispetto ad autonomia e mobilità. Seguono, nell’ordine, salute e ricerca, lavoro, istruzione, scuola e formazione, società, sport e turismo, esteri. Questo ci dice che Superando è anche uno strumento concreto che le persone utilizzano per sapere quali siano i loro diritti e come farli valere, perché c’è ancora un estremo bisogno di informazione in questo campo, per districarsi nella selva di leggi che riguardano la disabilità e che sul territorio non sempre vengono applicate in maniera omogenea.
L’ultimo posto dell’argomento “esteri” un po’ ci amareggia, ma al contempo ci sprona a batterlo con maggiore costanza, convinti che ciò che accade al di fuori dei nostri confini nazionali non sia lontano nel mondo interconnesso di cui facciamo parte e possa avere ripercussioni anche a casa nostra, una sorta di specchio del nostro futuro, uno specchio che non sempre ci restituisce un’immagine serena.

Cosa faremo ora con i dati raccolti? Pensiamo di migliorare l’aspetto della newsletter, magari inserendo delle immagini per renderla più accattivante, e siamo anche in questo caso aperti ai suggerimenti di tutti e tutte.
Ringrazio di cuore il segretario di redazione Stefano Borgato e la collaboratrice di redazione Carmela Cioffi, per avere saputo porre le giuste domande, oltre a Sergio Falabella che ha seguito con perizia tutta la parte tecnica del sondaggio. E a nome di tutta la redazione ringrazio voi, Lettori e Lettrici, per avere aderito con tanto interesse a questa iniziativa e vi rinnovo l’appuntamento su queste pagine ogni giorno con le nostre notizie.

*Direttrice responsabile di Superando.

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È decisamente degno di attenzione il contributo intitolato L’incerto avvio delle riforme in tema di disabilità previste dalla legge n. 227 del 2021, pubblicato dalla rivista «Federalismi.it» (e liberamente scaricabile a questo link), a firma di Giuseppe Arconzo, ordinario di Diritto Costituzionale all’Università di Milano, ma ben noto anche a chi legge Superando quale organizzatore del corso di perfezionamento su Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare, iniziativa tradizionalmente seguita anche sulle nostre pagine.

Vi si legge tra l’altro nelle conclusioni: «A distanza di oltre tre anni dall’approvazione della legge n. 227 del 2021, è possibile ribadire ancora una volta […] quanto sia spesso complessa l’attuazione tempestiva e puntuale delle fonti primarie nel nostro ordinamento, anche nel campo della disabilità. Di conseguenza, è ancora molto difficile poter stilare un bilancio sugli effetti che le misure ivi previste potranno avere sui diritti delle persone con disabilità. Dapprima i laboriosi tempi di elaborazione dei tre decreti legislativi; poi le continue e molteplici correzioni al d.lgs. n. 62 del 2024; ancora, i significativi ritardi nella redazione dei provvedimenti attuativi dello stesso d.lgs. n. 62 del 2024, che stanno determinando lo svolgimento di una sperimentazione del tutto parziale e solo su alcuni aspetti della riforma; infine, il rinvio dell’entrata in vigore della riforma stessa su tutto il territorio nazionale al 1° gennaio 2027. Tutto ciò – anche in attesa di eventuali ulteriori correzioni ai decreti legislativi, che secondo quanto previsto dall’art. 1, comma 4, della legge delega n. 227 del 2021, potranno essere adottati entro ventiquattro mesi dalla data di entrata in vigore di ciascun decreto legislativo […] – non può che portare a sospendere il giudizio sugli effettivi miglioramenti che questa riforma, da tempo attesa, potrà avere sui diritti delle persone con disabilità. L’auspicio, evidentemente, è che tutto questo tempo non stia trascorrendo invano [grassetti nostri nella citazione]». (S.B.)

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Speranza in scena: questo il titolo dello spettacolo che andrà in scena il 19 giugno al Teatro De’ Servi di Roma (Via del Mortaro, 22, ore 18) e che vedrà come protagonisti oltre 50 partecipanti ai Laboratori di teatro, musica e narrazione creativa, organizzati dalla Fondazione Internazionale Don Luigi Di Liegro. Condotto infatti dall’attrice e testimonial della Fondazione Daniela Virgilio, Speranza in scena sarà l’evento conclusivo dei tre Laboratori stessi, cui hanno partecipato quest’anno 150 persone provenienti dai Centri di Salute Mentale, da ogni quartiere della Capitale, tutti tra i 18 e i 60 anni, con un’età media di 40 anni.
«Sono giovani e adulti – spiegano dalla Fondazione Di Liegro -, impegnati in questi importanti Laboratori di teatroterapia e musicoterapia e di narrazione creativa, utilissimi per la cura delle patologie di tipo mentale. Per altro, la nostra Fondazione si occupa parallelamente anche della formazione degli operatori specializzati».
«Il tema e il titolo dello spettacolo del 18 giugno – aggiungono – richiameranno il tema del Giubileo 2025, che lo scomparso Papa Francesco ha desiderato indire, com’è noto, con il motto Pellegrini di speranza».

Organizzato dunque dalla Fondazione Di Liegro, lo spettacolo rientra nel quadro del progetto Vol.A in Rete (Volontari per il Giubileo), attuato dal CSV Lazio (Centro di Servizio per il Volontariato) e dal Forum Terzo Settore del Lazio, promosso dal Dipartimento Protezione Civile di Roma Capitale e dal Dipartimento Politiche Sociali e Salute, presso l’Assessorato alle Politiche Sociali e Salute di Roma Capitale.

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Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), evento che darà visibilità alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ai loro caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della “comunità SLA”.
«Anche quest’anno – ricordano dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – siamo in prima linea per la mobilitazione nazionale, con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un Open Day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro. Un’occasione corale per coinvolgere il Paese intero, unendo comunità di ogni Regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la SLA ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa».

Simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore raro e resistente, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders intende richiamare l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza.
La settimana culminerà segnatamente il 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA è membro attivo dal 1986, perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita. In quella giornata, dunque, andrà in onda su Rai Premium (ore 14.30), il docufilm Con un battito di ciglia, patrocinato dall’AISLA e impreziosito dalla partecipazione di Drusilla Foer. Vi sarà poi la veleggiata solidale di Marina di Salivoli, nei pressi di Piombino (Livorno), che vedrà decine di persone con la SLA, familiari e volontari salpare insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza.
A sottolineare quindi l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, l’AISLA ha annunciato in questi giorni il lancio della nuova redazione scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano, quali Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della SIN (Società Italiana di Neurologia) e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Brescia (NeuroMuscular Omnicentre) e coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.
«Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più – dichiara Ticozzi -, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la redazione scientifica dell’AISLA vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone». «Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione – aggiunge Filosto – possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova redazione scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA».

«L’imminente Giornata Mondiale – commenta in conclusione Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresentano la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità». (S.B.)

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«Si colpisce proprio chi ha meno voce per farsi sentire: le persone con disabilità grave, che da gennaio si trovano improvvisamente sole a fronteggiare costi insostenibili per continuare a muoversi, lavorare, vivere. Le carrozzine elettriche non sono optional, sono strumenti di cittadinanza. Il Ministero della Salute ha il dovere di correggere immediatamente questa ingiustizia, prima che si trasformi in una condanna alla reclusione per migliaia di cittadini»: lo ha dichiarato al «Fatto Quotidiano» Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a proposito di una situazione cui avevamo dato visibilità la scorsa settimana, rispetto alla quale avevamo assicurato a Lettori e Lettrici che ne avremmo seguito gli sviluppi.
A occuparsene per primo era stato Renato La Cara in un articolo pubblicato sempre dal «Fatto Quotidiano», che aveva ripreso le segnalazioni di varie persone con disabilità, secondo le quali nel Veneto spettano all’utente, dal 1° gennaio scorso, le varie e ingenti spese legate alla manutenzione e alle riparazioni delle carrozzine a motore elettrico (batterie, motori, joystick, ruote).

Dopo la pubblicazione di quell’articolo, la Regione Veneto e l’assessora alla Sanità Manuela Lanzarin avevano diffuso una nota, dichiarando che «l’entrata in vigore del Nomenclatore Allegato 5 al DPCM 12/2017, avvenuta il 30 dicembre 2024 con l’approvazione delle Tariffe dell’Elenco 1, ha determinato la revoca dell’efficacia del DM n. 332/1999 su tutto il territorio nazionale. Il nuovo Nomenclatore (Allegato 5 – DPCM 12/2017) non prevede più i codici relativi alle riparazioni e sostituzioni per gli ausili rientranti nel codice ISO 12.23 (carrozzine a motore elettrico). La Regione del Veneto ha recepito la normativa nazionale attraverso la DGR n. 1587 del 30 dicembre 2024. Nell’ottica di una presa in carico completa dei pazienti con disabilità, la Regione del Veneto si sta attivando per affrontare questa problematica e definire un percorso regionale che includa anche queste prestazioni essenziali».
A quel punto ci eravamo chiesti come stessero le cose nelle altre Regioni del nostro Paese.

Ebbene, proseguendo la propria inchiesta, La Cara, in un ulteriore articolo del 12 giugno, ove ha ripreso anche le citate dichiarazioni del Presidente della FISH, parla di situazioni analoghe da Nord a Sud dell’Italia, oltre a riportare i contenuti di una nota del Ministero della Salute, secondo il quale l’interpretazione della norma data dalle Regioni «è erronea, perché l’innovazione introdotta è relativa alla modalità di erogazione degli ausili, che richiede alle Regioni stesse di espletare gare a evidenza pubblica. Sono dunque le Regioni tenute a garantire la completa assistenza all’utente».
Dichiarazioni del tutto divergenti, dunque, ma la sostanza resta che dall’inizio di quest’anno tantissime persone con disabilità che usano la carrozzina a motore elettrico si vedono costrette ad affrontare spese che vanno dagli 80 euro per una ruota ai 680 euro (e oltre) per le batterie.

Non usa mezzi termini Lisa Noja, già deputata e consigliera regionale della Lombardia, secondo la quale «cancellare la voce, precedentemente prevista, per le riparazioni e non solo, e farne ricadere gli ingenti costi sui cittadini significa ignorare che chi usa una carrozzina elettrica non può farne a meno. Privare una persona con disabilità del suo utilizzo è come tagliarle le gambe!». «Il Ministero della Salute – ha aggiunto in seguito – sostiene che la problematica si risolverebbe con le procedure di gara, ma per forniture ad alta adattabilità e assistenza, come le carrozzine elettriche, le Regioni sono in grande difficoltà perché il rischio della gara è di compromettere la possibilità delle persone con disabilità di avere ausili personalizzati rispetto ai bisogni individuali. Per questo ho depositato un’Interrogazione in Regione Lombardia, per chiedere conto di come quest’ultima intenda comportarsi».

Ma l’Interrogazione alla regione Lombardia non è stata la sola, se è vero che ne è arrivata una anche a livello parlamentare (primo firmatario il deputato Andrea Quartini, il testo integrale è disponibile a questo link), rivolta al Ministro della Salute e al Ministro dell’Economia e delle Finanze, con Ministro delegato a rispondere Orazio Schillaci, per fare chiarezza, anche alla luce di quello che sembra realmente configurarsi come un vero e proprio rimpallo di responsabilità tra Governo e Regioni. Vi si scrive tra l’altro di come sia «inaccettabile fare cassa sui più fragili, sottraendo risorse per batterie e motori delle carrozzine elettriche, joystick e ruote, limitando gravemente la possibilità di muoversi di migliaia di persone non autosufficienti». Al Ministro della Salute, dunque, si chiede «se sia a conoscenza dei fatti indicati in premessa» e al Ministro stesso. Insieme a quello dell’Economia e delle Finanze. «se intendano adottare con la necessaria urgenza iniziative per garantire che i codici relativi alle riparazioni e sostituzioni per gli ausili rientranti nel codice ISO 12.23 (carrozzine a motore elettrico) siano a carico del Servizio sanitario nazionale e siano quindi garantiti gratuitamente alle persone che ne hanno bisogno [grassetti nostri nelle citazioni dall’Interrogazione, N.d.R.]».

In conclusione, oltre a ringraziare Renato La Cara e «Il Fatto Quotidiano» per avere dato visibilità a questa intollerabile situazione, continueremo naturalmente a seguirne con attenzione gli sviluppi. (S.B.)

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Con il progetto Pronti per l’Indipendenza, di cui ci siamo già a suo tempo ampiamente occupati, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) continua a promuovere un percorso per promuovere e rafforzare il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, sostenendone l’autodeterminazione, l’inclusione e la piena partecipazione alla vita della comunità. Si tratta di un’iniziativa, lo ricordiamo, che coinvolge associazioni, territori e istituzioni in un lavoro condiviso che parte dai bisogni reali delle persone.
Due nuovi appuntamenti, nel quadro del progetto, sono ora in arrivo, il 20 giugno a Lamezia Terme (Catanzaro), a cura della FISH Calabria, e il 21 giugno a Potenza, a cura della FISH Basilicata, per ascoltare esperienze, condividere buone pratiche e rilanciare l’impegno sui territori. (S.B.)

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Si svolgerà a Torino, il 20 giugno, il seminario Invisibili 2 volte? Immigrazione e disabilità in un mondo che cambia, promosso dall’Associazione Psicologi nel Mondo, nell’àmbito del Progetto Prisma e con il contributo del Comune di Torino. L’iniziativa è proposta come un momento di riflessione e confronto sul tema della discriminazione intersezionale vissuta dalle persone migranti con disabilità.
«Un evento che vuole dare voce a chi spesso resta ai margini, attraverso testimonianze dirette e l’intervento di esperti ed esperte impegnati e impegnate sul campo per discutere insieme di diritti, ascolto e inclusione. L’obiettivo è promuovere un approccio integrato e rispettoso delle tante sfaccettature della complessità», è scritto nella nota di presentazione.

L’incontro si svolgerà nella sede operativa dell’Associazione Psicologi nel Mondo (Corso Unione Sovietica, 228/d, Torino, ore 15,30) e si aprirà con i saluti di Ester Chicco, presidente dell’Associazione organizzatrice e di Giada Morandi, coordinatrice del Progetto Prisma (frutto della collaborazione tra il Servizio Passepartout del Comune di Torino e l’Associazione Verba).
Quindi sono previsti i seguenti interventi: L’uomo e le culture della disabilità. Focus sulle disabilità visive, con Simona Guida, psicologa e psicoterapeuta dell’Associazione Psicologi nel Mondo; Riflessioni sulla disabilità in ottica transculturale, con Anna Maria Bastianini, anch’essa psicologa e psicoterapeuta dell’Associazione Psicologi nel Mondo; Proteggere e disabilitare. Riflessioni a partire da un contesto del Sud del mondo, con Nicoletta Sciarrino, sociologa e ricercatrice dell’Università di Torino; Voci delle esperienze con il Progetto Prisma, con Almedina Sutkovic, testimone diretta, e Azedine Annasr, testimone diretto.
A conclusione del seminario, è previsto un apericena magrebino. (Simona Lancioni)

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Rompere il silenzio su un tema che, nonostante la sua ampia diffusione, è ancora oggi vissuto con vergogna: è questo l’obiettivo di #Parliamone, la nuova campagna di sensibilizzazione della FAIS, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.
L’iniziativa, promossa in occasione della Settimana Mondiale (16-22 giugno) e della Giornata Nazionale della Prevenzione e Cura dell’Incontinenza (28 giugno), invita le persone a discutere della propria incontinenza attraverso un tono diretto, empatico e volutamente provocatorio. «Condividi tutto sui social. Ma l’incontinenza resta un tabù»; «Il vero tabù nell’intimità non è l’incontinenza. È far finta che non esista»: sono questi due tra i messaggi della campagna di sensibilizzazione, voluta per mettere in luce l’incoerenza sociale nel trattare tematiche personali. Nonostante infatti vi siano nel nostro Paese oltre 5 milioni di persone con incontinenza, ancora oggi la malattia è un tabù, a differenza di argomenti come il ciclo mestruale o la chemioterapia, ormai presenti nelle conversazioni comuni. «Vogliamo restituire dignità e voce a chi convive quotidianamente con l’incontinenza. Smettere di nascondersi non è solo un atto di coraggio, ma anche di libertà. Con #Parliamone vogliamo ribadire che l’incontinenza non è una vergogna; il silenzio, invece, lo è», sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.

Patrocinata dalla WFIPP, la Federazione Mondiale dell’Incontinenza e dei Problemi Pelvici, la campagna della FAIS si compone di grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare, così, il dialogo. Parlare, infatti, è il primo passo per superare l’isolamento e accedere alle cure necessarie, cure che spesso non sono disponibili e che fanno sentire i pazienti abbandonati a se stessi, come dice il presidente della Federazione Spena: «Parlare di incontinenza significa anche parlare di diritti, salute pubblica e dignità. Rinnoviamo l’appello alle Istituzioni affinché l’intesa del 2018 trovi piena applicazione, a partire dall’attivazione dei Centri su tre livelli, garantendo equità nell’accesso alla diagnosi, alla cura e all’assistenza». Qui Spena si riferisce al documento tecnico approvato nel 2018 dalla Conferenza Stato-Regioni, fondamentale per l’organizzazione dell’assistenza alle persone incontinenti. Esso prevede nel dettaglio: l’istituzione di una rete su tre livelli di Centri per l’Incontinenza, distinti per complessità assistenziale; l’uniformità nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) su tutto il territorio nazionale; l’adozione di criteri omogenei per la fornitura di ausili e dispositivi, anche in àmbito domiciliare; l’integrazione sociosanitaria, attraverso una presa in carico multidisciplinare e centrata sulla persona. Ma a che punto siamo? «A distanza di sette anni – spiega Spena – questi indirizzi non sono stati pienamente attuati in molte Regioni. La mancanza di una rete strutturata, l’eterogeneità dei servizi sul territorio e l’assenza di formazione specifica per gli operatori continuano a rappresentare un ostacolo concreto per le persone incontinenti, che si trovano spesso abbandonate a sé stesse».

Ma non c’è solo la campagna di sensibilizzazione: la FAIS, infatti, ha deciso di utilizzare anche l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole, pensato per rispondere a tutte le domande e le curiosità di carattere generale sul tema dell’incontinenza, con l’obiettivo di offrire uno strumento accessibile e accogliente per orientarsi e ricevere informazioni chiare, contribuendo ad abbattere i tabù che ancora circondano questa condizione. CIRO, dunque, è disponibile per tutta questa settimana direttamente sul sito della FAIS.
«CIRO – spiegano dalla Federazione – è stato programmato per fornire supporto informativo e non può dare pareri medici, diagnosi o suggerimenti terapeutici. Per qualunque necessità sanitaria, è fondamentale rivolgersi al proprio medico».

L’incontinenza, ricordiamo in conclusione, è la perdita involontaria di urine (incontinenza urinaria) o feci (incontinenza fecale). Essa può colpire uomini, donne e bambini, con forme e cause diverse: dalle problematiche post-parto, alle complicanze neurologiche, agli effetti collaterali di trattamenti oncologici o chirurgici. Sebbene non metta direttamente in pericolo la vita, ha un impatto profondo sulla qualità della vita, l’autonomia personale, l’inclusione sociale e la salute mentale.
Come detto in precedenza, si stima che in Italia siano oltre 5 milioni le persone affette da qualche forma di incontinenza, con una prevalenza maggiore tra le donne (circa il doppio rispetto agli uomini) e in aumento con l’età: oltre il 30% degli anziani in strutture residenziali ne soffre. Non si tratta tuttavia di un problema esclusivo della terza età: anche persone giovani e attive possono conviverci, spesso in silenzio. (A.F. e S.B.)

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L’elezione di Stefania Pedroni alla presidenza della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.] rappresenta una tappa importante, che sento di celebrare non solo come presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ma come cittadino e come uomo impegnato, da anni, in un movimento collettivo che mette al centro i diritti, la dignità e la partecipazione piena delle persone con disabilità. La nomina, infatti, di una donna alla guida di un’Associazione storica come la UILDM è un segnale di maturità culturale e di coraggio civile, un riconoscimento al valore delle competenze femminili nei ruoli di leadership, troppo spesso ancora sottorappresentate anche nel mondo del Terzo Settore. Non si tratta solo di una scelta di continuità o di qualità, ma di una scelta che parla di equità, di visione e di futuro.

Ma questo passaggio assume un valore ancor più profondo se letto nel contesto della rete associativa che la UILDM, fin dalla sua fondazione, contribuisce ad animare. La UILDM non è solo una delle organizzazioni fondatrici della FISH: è una colonna portante della nostra Federazione, per la storia che rappresenta, per la capacità di dare voce a chi vive la disabilità neuromuscolare e per il suo costante impegno nel promuovere autonomia, ricerca e inclusione.

Esprimo inoltre piena soddisfazione per la composizione del nuovo Consiglio Nazionale della UILDM, nella quale riconosco con piacere profili di grande valore e sensibilità. Il contributo di Antonella Vigna, vicepresidente nazionale, Michele Adamo, segretario nazionale, Michela Grande, tesoriera nazionale e dei consiglieri Maurizio Conte, Simone Giangiacomi, Anna Mannara, Marco Rasconi e Massimiliano Venturi sarà certamente determinante per affrontare con lucidità e competenza le sfide che attendono l’Associazione e l’intera rete.
Una menzione particolare va alla riconferma della Delega FISH a Michele Adamo, persona di equilibrio e profonda consapevolezza, che ha saputo dare il giusto rilievo al lavoro sviluppato all’interno della Federazione. La sua presenza nei nostri tavoli è stata ed è una garanzia di coerenza, affidabilità e contributo concreto ai processi di riflessione e di azione politica che ci coinvolgono tutti.

La FISH è, per sua stessa natura, una rete viva, plurale, dinamica, fatta di esperienze, linguaggi e visioni differenti che si uniscono intorno a un obiettivo comune: il superamento di ogni barriera – culturale, fisica, normativa – che impedisce alle persone con disabilità di vivere pienamente i propri diritti. In questa rete, il ruolo delle singole Associazioni è fondamentale, ma è il lavoro collettivo che fa davvero la differenza.
Ecco perché l’elezione della presidente Pedroni è anche una responsabilità condivisa: come Federazione, sentiamo forte la necessità di camminare insieme, di costruire alleanze concrete, di fare rete non solo a parole, ma nelle scelte, nelle azioni e nelle strategie comuni.

La UILDM è una risorsa preziosa per tutta la FISH, perché porta con sé un patrimonio umano, culturale e scientifico di straordinario valore. La sua presenza costante nelle battaglie sui diritti, nei tavoli istituzionali, nella promozione della qualità della vita delle persone con disabilità è testimonianza di un impegno che va ben oltre l’àmbito associativo.
Insieme, come FISH, continueremo a lavorare per rafforzare questo spirito di collaborazione, per favorire processi inclusivi reali, per incidere sulle politiche pubbliche con una voce unita e credibile.

Alla presidente Stefania Pedroni e a tutto il Consiglio Nazionale va il mio augurio più sincero di buon lavoro: sono certo che sapranno interpretare questo incarico con competenza, passione e visione, portando avanti – insieme a tutte e tutti noi – una sfida che è prima di tutto collettiva, quella cioè di rendere finalmente reale e strutturale il diritto di ciascuno a una vita libera, autonoma e pienamente partecipata.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Sarà dedicato al tema Accessibilità del cinema e tax credit: opportunità, obblighi e strumenti, l’incontro gratuito organizzato da AUDECON, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva (se ne legga anche in calce), che si terrà nella mattinata del 19 giugno (ore 10, con accesso per gli accreditati dalle 9 alle 9,50), a Roma, presso la Sala Cinema ANICA (Viale Regina Margherita, 286).
Sarà un appuntamento aperto a tutti e tutte, in cui l’industria cinematografica e le Associazioni di persone cieche, ipovedenti, sorde e ipoudenti si confronteranno sulle prospettive offerte da un quadro legislativo sempre più attento alle istanze degli spettatori con disabilità sensoriale.

È dal 2016 che la “Legge Cinema” (Legge 220/16, Disciplina del cinema e dell’audiovisivo) e i successivi Decreti Attuativi riconoscono l’importanza e il valore sociale, culturale ed economico dell’accessibilità delle opere audiovisive. Da quest’anno poi, con l’European Accessibility Act (Direttiva (UE) 2019/882), del quale è ormai imminente l’entrata in vigore, anche l’Unione Europea chiederà alle aziende europee di rendere accessibili i nuovi prodotti e servizi. Eppure, a 10 anni dalla “Legge Cinema” e a più di 15 dalla ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltre la metà delle opere audiovisive italiane non è ancora fruibile da circa 9 milioni di persone con una disabilità sensoriale, uditiva o visiva. Ecco dunque perché un evento AUDECON: per favorire il dialogo tra produttori, distributori ed esercenti cinematografici, rappresentanti del mondo della disabilità sensoriale, istituzioni ed esperti del settore. Rendere fruibili film e serie TV alle persone cieche e sorde, infatti, non è solo una priorità indifferibile, ma anche un’opportunità per tutti e tutte.

All’incontro del 19 giugno interverranno Maurizio Borgo (Autorità Garante Nazionale delle Persone con Disabilità); Vera Arma (AUDECON); Raffaele Cagnazzo (ENS–Ente Nazionale Sordi); Giuliano Frittelli (UICI-Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Valeria Cotura (FIADDA–Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie); Laura Raffaeli (Blindsight Project); Marzia Macchiarella (Diversity, Equity & Inclusion Consultant e Access Coordinator); Mario Mazzetti (ANEC–Associazione Nazionale Esercenti Cinema); Rocco Calandriello (CiAV–Cinema ad Alta Voce); Paola Conte (Picomedia); Barbara Bladier (Vision Distribution); Brando Taccini (Wildside).
L’evento si avvarrà della partnership di Artis-Project e del supporto di MovieReading e di WIFTMI (Women in Film, Television & Media Italia). (Simona Lancioni)

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Rivolto a oculisti, audiologi, educatori, insegnanti, logopedisti, psicologi, nonché alle Associazioni di pazienti e ai loro familiari, ma anche a chiunque altro sia interessato a comprendere le disabilità sensoriali, per rendere efficace la comunicazione e personalizzare la cura di sordi e di ciechi, il convegno denominato Cecità e Sordità tra ricerca, educazione e tecnologia (prima edizione di IMUD-Integrazione Multisensoriale e Disabilità) si terrà il 20 e 21 giugno presso il Policlinico Umberto I di Roma (Aula A della Clinica Oculistica, Dipartimento Organi di Senso, Policlinico Umberto I, Via Lancisi, 2), organizzato dall’Associazione Suoni e Immagini per vivere, con il patrocinio di Roma Capitale, dell’Università La Sapienza e del Festival delle Abilità.

«Durante la due giorni – spiegano i promotori – si presenteranno e discuteranno le attuali linee di ricerca, evidenziando quanto l’avanzamento nelle conoscenze delle discipline di base e nello studio delle tecnologie abbia già reso fruibile nel trattamento della sordità e della cecità, senza trascurare le possibilità future in termini di prevenzione e di cura. Si illustreranno inoltre gli approcci educativi e le strategie d’intervento che valorizzano le potenzialità presenti in ogni individuo e nel sistema che lo include, considerando l’intersensorialità quale chiave di volta per lo sviluppo il più possibile armonico e completo delle persone con disabilità sensoriale».

Detto che presso la sede del convegno verranno esposti alcuni dipinti e sculture di Francesco Paparozzi e Felice Tagliaferri, artisti con disabilità sensoriale, ricordiamo anche che a chiusura dell’incontro verranno condivisi alcuni brevi estratti del film documentario Paese del silenzio e dell’oscurità di Werner Herzog, che introduce la riflessione sulla sordocecità, condizione umana complessa e multiforme, alla cui approfondita trattazione verrà dedicata una successiva edizione di IMUD (Integrazione Multisensoriale e Disabilità). (S.B.)

Ringraziamo Ersilia Bosco per la segnalazione.

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C’è stato chi ha trattenuto il fiato entrando sul ponte lucido della nave più bella del mondo e chi, tra un gradino e l’altro, si è affidato al braccio dell’altro, ma negli occhi di tutti lo stesso riflesso: quello della gioia, della dignità e dell’appartenenza. L’Amerigo Vespucci, al suo ritorno a Genova, ha aperto il proprio ponte anche a una delegazione della Sezione genovese dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in visita nell’àmbito delle attività del Villaggio Italia. La nave scuola della Marina Militare, che ha solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, ha dunque accolto persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento, ossia le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, con tanti sintomi visibili e invisibili, come la fatica, colpisce circa 144.000 persone in tutta Italia (3.600 in Liguria), con una diagnosi ogni 3 ore.
«Quando ho messo piede a bordo – racconta Pasquale, 61 anni, colpito da una forma recidivante di sclerosi multipla – ho sentito qualcosa spezzarsi dentro; forse era il timore, forse il senso di esclusione che spesso ci accompagna. Non mi aspettavo che mi scendessero le lacrime. Ma è successo. Mi sono sentito parte di qualcosa, finalmente visto!».
Con lui c’erano Federico, 26 anni, appassionato di vela che ha abbandonato lo sport dopo la diagnosi, ma che vuole riprendere la sua passione grazie a percorsi di sostegno e riabilitazione, ed Enza, 59 anni, che da tempo si muove con l’aiuto di una stampella. «L’equipaggio ci ha salutati uno per uno – racconta – e per un attimo ho sentito che la mia stampella non era un limite, ma una bandiera. La bandiera della mia storia».

La visita alla Vespucci si è inserita nel quadro delle attività che l’AISM ha portato avanti al Villaggio Italia, allestito nel cuore del Porto Antico di Genova, un padiglione immersivo e vibrante dove l’Associazione è stata presente con uno stand informativo e partecipativo, aperto alla cittadinanza. «Siamo stati qui – ha sottolineato Simone, volontario “storico” dell’AISM – per condividere, non solo per spiegare. Per dire che la disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo».
Nella stessa giornata, il percorso dell’AISM è proseguito all’interno del dibattito istituzionale. Infatti, durante il panel denominato Il diritto alla piena cittadinanza per tutti: strategie e riflessioni, il direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’Associazione, Paolo Bandiera, ha ribadito un principio fondamentale: il Progetto di Vita, introdotto dal Decreto Legislativo 62/24, non può essere un semplice documento amministrativo, ma deve diventare un percorso concreto che intrecci aspirazioni, bisogni e opportunità. «Abbiamo portato questo messaggio tra i cittadini e le Istituzioni – ha dichiarato -: la piena cittadinanza è appartenenza piena alla vita della comunità e accesso effettivo ai diritti politici, civili, economici e sociali. È un percorso che si costruisce attraverso la partecipazione, la libertà di scelta e il rispetto dei diritti, anche opponendosi a ogni forma di discriminazione. Solo con strumenti concreti, come quelli previsti dalla Riforma della disabilità – tra cui il Progetto di Vita – e con le linee d’intervento che verranno lanciate con il prossimo Piano d’Azione Triennale sulla Disabilità, possiamo trasformare i princìpi in realtà».

Non a caso, per altro, il motto della Vespucci è Non chi comincia ma quel che persevera, un richiamo potente all’importanza della perseveranza nel costruire un cambiamento duraturo. E proprio in queste settimane, nella Provincia di Genova, è in corso la formazione sulla Riforma della disabilità, per preparare l’avvio della sperimentazione anche in questo territorio, all’insegna di un impegno che l’AISM porta avanti da oltre 55 anni, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa vivere il proprio percorso di vita con libertà e consapevolezza.
E sulla Vespucci quella missione ha preso forma concreta nel sorriso di chi è salito su una passerella speciale e ha sentito il cuore accelerare. «Questa non è solo una nave – ha ammesso Federico, guardandola dal molo -, ma è il simbolo di un’Italia che vogliamo: aperta, accogliente, fiera delle sue diversità». (B.E. e S.B.)

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