Le difficoltà trasversali delle malattie rare (piccole popolazioni di pazienti, competenze limitate e difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale) necessitano di un continuo approccio europeo: ne è convinta la Federazione Eurordis, che per questo domani, 17 ottobre, a Bruxelles, insieme a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e ad altre Alleanze Nazionali, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare, gruppo di Eurodeputati che si impegneranno a mantenere in agenda le malattie rare come priorità di Sanità Pubblica

...soprattutto se a farlo è una persona non vedente, che grazie alla giusta tecnologia e alla grande disponibilità di un istruttore, può effettivamente riuscirvi, come capita a Sabrina Papa, il cui pensiero è che «oggi, per un cieco, è più facile pilotare un aeroplano che spostarsi dove a quando vuole sulla terra!». Andiamo a scoprire com’è nata la sua passione per un’attività ritenuta a dir poco impossibile, come appunto pilotare un aereo

«Fornire gli elementi necessari ad acquisire una maggiore consapevolezza sulle dinamiche storiche, culturali e sociali che stanno alla base della complessiva condizione di svantaggio e emarginazione dei ragazzi stranieri con disabilità e fornire qualche concerto elemento per riconoscere e contrastare le situazioni di discriminazione»: con questo obiettivo, la Federazione lombarda LEDHA promuoverà da domani, 17 ottobre, a Crema, il ciclo di incontri formativi “A scuola con tutti e come tutti. Nella società con tutti e come tutti”, proseguendo successivamente anche a Mantova e Milano

Sarà “ABBI” - innovativo braccialetto elettronico che aiuta le persone non vedenti, in particolare i bambini, ad orientarsi nello spazio, interagendo in modo efficace con l’ambiente esterno fin dai primi anni di vita - al centro del terzo e ultimo appuntamento promosso per il 19 ottobre all’Istituto Colosimo di Napoli dalla Commissione Ausili, Nuove Tecnologie e Accessibilità dell’UICI Provinciale, iniziativa voluta per presentare alcuni nuovi ausili studiati specificamente per l’autonomia delle persone con disabilità visiva

«Se ben attuata, la Legge 112/16 potrà favorire l’inclusione e autonomia delle persone con disabilità e pur essendo rivolta prioritariamente a persone prive del sostegno familiare, prevede ampiamente anche una progressiva presa in carico durante l’esistenza in vita dei genitori»: lo ha dichiarato Giuseppe Giardina, presidente dell’ANFFAS Sicilia, presentando il corso di formazione in corso oggi, 16 ottobre, e domani, martedì 17, a Siracusa e Favara (Agrigento), dedicato appunto al tema “Legge 112/2016 il Dopo di Noi” e durante il quale si parlerà anche di riforma del Terzo Settore

Come denuncia la FIE (Federazione Italiana Epilessia), è solo l'ultimo di un lungo elenco il caso di discriminazione subìto nei giorni scorsi da una donna con epilessia nelle Marche. Sin troppi cittadini del nostro Paese, infatti, tra cui lavoratori relegati in mansioni sempre più marginali, fino al licenziamento, o studenti esclusi dalla partecipazione alle gite scolastiche, sono vittime di discriminazione, conseguenza dello stigma causato dalla loro malattia e soprattutto dalla scarsa conoscenza di essa

Mentre la Mole Antonelliana di Torino si illuminerà nei prossimi giorni con la scritta “L’afasia ti lascia senza parole”, la Fondazione Carlo Molo del capoluogo piemontese, impegnata da anni in questo àmbito, proporrà una serie di iniziative di sensibilizzazione, fino al 16 ottobre, in vista della Giornata Nazionale dell’Afasia, forma di disabilità, quest’ultima, che subentra in seguito a ictus, emorragia cerebrale o trauma cranico, colpendo la sfera del linguaggio parlato, compreso, letto e scritto, senza però che le lesioni subite alterino l’intelligenza e la sfera emotiva

«È stato un pioniere nel costruire quell’alleanza medico-paziente che vede il mondo medico-scientifico mettersi a disposizione di quello sociale, delle persone, senza separazioni, senza distanze. Ed è anche riuscito a trasmettere quel modello di presa in carico che oggi è per noi importantissimo, dove la persona è al centro e i problemi di natura sociale e sanitaria vanno gestiti insieme». Così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ricorda Giovanni Negro, medico e tra i padri fondatori di tale Associazione, scomparso la notte scorsa

Prendiamo spunto, per il nostro titolo, da quello dell’intervento che Benedetta De Martis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), pronuncerà domani, 14 ottobre, a Bologna, nel corso del convegno “Autismo, non solo bambini”, organizzato dalla Sezione locale della stessa ANGSA. Durante l’incontro, il tema della vita adulta delle persone con autismo verrà trattato a trecentosessanta gradi in ogni sua sfaccettatura

«Chi ricopre un ruolo politico o istituzionale - scrivono dalla FISH, dopo la tragica vicenda di Loris Bertocco, che ha scelto la via del suicidio assistito in Svizzera, dopo avere detto di essere stato “abbandonato dalle Istituzioni” e di “non avere più soldi per curarsi” - chi è responsabile dei servizi, legga il memoriale di Loris e tragga da questa tragica lezione un insegnamento: non siamo una voce di costo, ma persone con dignità umana e con il diritto a vivere in modo non umiliante. E questo diritto umano non si garantisce a parole, ma con un costante e concreto impegno. Da subito» he

Sta per tornare in Sicilia, ed esattamente a Palermo, “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che grande successo sta ottenendo ormai da più di due anni in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia, coinvolgendo migliaia di persone e trasmettendo una nuova cultura sulla disabilità, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica. In questa seconda stagione, ai tradizionali partner - la Società IGD, la FISH, il CIP e l’Associazione WTKG - si sono aggiunti anche il CSI e l’UISP, le due Associazioni che maggiormente favoriscono la promozione dell’attività sportiva in Italia

«Mi auguro - scrive Salvatore Nocera - che gli ambienti ministeriali e governativi interpretino nel modo giusto i recenti Decreti Delegati sull’inclusione, consolidando, anziché far cessare, la fondamentale esperienza dei CTS, i Centri Territoriali di Supporto all’inclusione, ridando così slancio alla formazione sulle didattiche inclusive di tutti i docenti. L’inclusione, infatti, o è frutto di tutti loro o rimane un’esperienza mutilata, che rischia l’emarginazione degli alunni con disabilità con i “loro” docenti per il sostegno»

Gli occhiali OrCam MyEye sono un innovativo ausilio che, grazie a un sistema audio e video, riconosce testi scritti, oggetti e persino volti umani, permettendo alle persone con disabilità visiva di leggere e ascoltare la descrizione di ciò che le circonda, ma rivelandosi utili, ad esempio, anche per chi abbia problemi di dislessia. Una nuova presentazione di tale strumento è in programma per il 16 ottobre a Milano, nel corso di un incontro che sarà seguito da un dialogo al buio e da un aperitivo al buio

Personalità italiane e provenienti dall’estero, appartenenti al mondo accademico, istituzionale, sportivo e dello spettacolo, interverranno il 14 ottobre all’Università di Bologna, nel corso della giornata intitolata “20 anni di AID: Diritti, Formazione, Ricerca e Informazione”, evento voluto appunto per celebrare i primi vent’anni di questa organizzazione al fianco delle persone con dislessia e altri DSA (disturbi specifici dell’apprendimento)

«Il concreto rischio di chiusura del Centro per l’Autonomia Umbro - scrive Andrea Tonucci, elencando i tanti risultati importanti ottenuti in quattordici anni da tale struttura, che è anche la sede della FISH Umbria - significherebbe per le persone con disabilità non poter più disporre di supporti essenziali per accrescere le proprie conoscenze e consapevolezze ed essere privati di un’importante opportunità per definire e perseguire i propri obiettivi di Vita Indipendente»

«Dietro alla vicenda di Loris Bertocco - scrive Fulvio De Nigris - che ha deciso la via del suicidio assistito in Svizzera, dopo avere detto di essere stato “abbandonato dalle Istituzioni” e di “non avere più soldi per curarsi”, c’è la stessa solitudine di tante persone con disabilità e delle loro famiglie, che chiedono assistenza». «Quello che manca - conclude - è la volontà di farsi carico di una cittadinanza troppo spesso definita “di serie B” e sulla quale si investe ancora troppo poco. Ma un Paese civile non può abbandonare così i suoi cittadini»

Creare una scuola calcio per ragazzi e ragazze con disabilità intellettive e relazionali, ma anche motorie, basata sul concetto che lo sport sia un potente strumento di socializzazione e integrazione, che può migliorare a ogni livello la qualità di vita: è partita vicino a Torino, l’avventura degli Insuperabili, ma oggi coinvolge centinaia di giovani in dieci città italiane

Come un’antica arte marziale coreana quale il taekwondo può migliorare le capacità relazionali e sensomotorie di giovani con bisogni speciali: lo spiegheranno alcuni “addetti ai lavori” il 14 ottobre a Trieste, durante un incontro che servirà appunto a presentare le potenzialità del para-taekwondo, sviluppatosi nella città giuliana da una costola della pluripremiata Società Taekwondo Olimpico

Durante infatti la due giorni della III Conferenza Regionale Toscana sui Diritti delle Persone con Disabilità, in programma per domani, 13 ottobre e sabato 14, a San Donnino di Campi Bisenzio (Firenze), si parlerà segnatamente di temi centrali, quali la vita indipendente delle persone con disabilità e l’adattamento domestico, la lotta alle barriere, il cosiddetto “Dopo di Noi” e i progetti europei sul lavoro, aprendosi però anche ad altre importanti questioni, riguardanti in particolare l’accessibilità alla cultura, al paesaggio, al turismo, allo sport e al mondo del lavoro

Secondo Giuseppe Antonucci, presidente della CPD di Torino, «la costruzione di reti e di sinergie è la migliore strada da percorrere oggi, per offrire risposte e strumenti ai cittadini con disabilità». «Siamo fortemente convinti - conferma Franco Lepore, presidente dell’UICI di Torino - che un lavoro congiunto sia la sola strada percorribile per ottenere risultati concreti»: le loro parole hanno suggellato il protocollo d’intesa sottoscritto tra le rispettive organizzazioni, per condividere una serie di progetti e obiettivi comuni, in àmbito di diritti, mobilità, cultura e tempo libero