Ricorso al Tar Lazio proposto da Magnacca Maria + altri RG 12601/2025- ordinanza Tar Lazio Sez. Quarta quater n. 20410/2025
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Organizzato a Osimo (Ancona) dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, il convegno denominato Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete, ha fornito un prezioso momento di confronto, ascolto e condivisione, dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura.
Rivolta in particolare a medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori e altri professionisti del settore, l’incontro ha potuto contare sulla partecipazione di oltre 150 persone provenienti da tutta Italia, sia in presenza al Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, sia in collegamento streaming, con l’obiettivo appunto di promuovere la conoscenza sulle malattie rare, rafforzando la rete tra professionisti e Istituzioni e offrendo sostegno concreto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano queste patologie.
Il convegno è stato inoltre l’occasione per presentare il progetto SMART – acronimo che sta per “Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” – promosso da UNIAMO e di cui la stessa Lega del Filo d’Oro è parte attiva, iniziativa che si è aggiudicata il relativo bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Lo scopo è quello di rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito di SMART, ad esempio, la Lega del Filo d’Oro ha avviato un corso di Mindfulness rivolto a genitori e caregiver, per fornire strumenti utili alla gestione dello stress e per il benessere quotidiano.
E ancora, sempre durante il convegno di Osimo è stato anche presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, un gruppo di esperti clinici istituito nell’ottobre dello scorso anno presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, per i coordinare la rete regionale, migliorare le cure e sostenere pazienti, caregiver e famiglie.
«Con questo incontro – ha affermato Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – abbiamo voluto sottolineare l’importanza di essere accanto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Alla Lega del Filo d’Oro incontriamo quotidianamente queste malattie, perché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale: lo scorso anno, infatti, il 41% delle persone arrivate da tutta Italia al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara. I corsi di Mindfulness e le sessioni di Parent Training offrono strumenti concreti per ridurre lo stress, favorire il benessere quotidiano e rafforzare le competenze necessarie per affrontare le sfide di queste patologie. Lavorare in rete, condividere esperienze e creare percorsi di supporto mirati è la chiave per migliorare concretamente la qualità di vita di chi vive e convive con una malattia rara».
«L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare – ha dichiarato dal canto suo Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – e la successiva riorganizzazione di tutta la rete nazionale, attraverso le Delibere Regionali, mostra quanto sia importante inserire le persone con malattia rara in un contesto vicino al luogo di residenza. In tal senso, le Regioni hanno coinvolto le strutture territoriali nella nuova organizzazione, dando la spinta per una migliore presa in carico legata ad un filo rosso conduttore».
«Nell’analisi dei bisogni complessivi – ha aggiunto – è importante tenere conto anche delle opportunità offerte dagli Enti del Terzo Settore e dai servizi che questi offrono, in un’ottica di collaborazione con le Istituzioni e di completamento dell’offerta a supporto delle necessità. Questo incontro è servito infatti anche a mettere in relazione le attività di UNIAMO, della Fondazione Lega del Filo d’Oro e delle Istituzioni, per essere sempre più sinergici e complementari». (S.B.)
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È disponibile, nel sito dell’Agenzia delle Entrate, la Guida fiscale per i non vedenti, materiale informativo realizzato in tre formati diversi, ciascuno accessibile e fruibile dalle persone cieche e ipovedenti. La guida, infatti, è stata prodotta:
° In versione PDF, la quale, grazie al rispetto degli standard e dei requisiti tecnici relativi all’accessibilità informatica, è leggibile da tutti gli screen reader utilizzabili sui vari dispositivi digitali (PC, cellulare, tablet ecc.) ed è dotata di un indice che permette di saltare direttamente all’argomento prescelto (a questo link).
° In formato fisico, con testo stampato in Braille, reperibile gratuitamente presso le sedi delle Associazioni che hanno collaborato alla realizzazione, indicate nel sito dell’Agenzia delle Entrate (a questo link).
° In formato podcast, composto e suddiviso in otto tracce audio (formato MP3), in cui vengono letti gli otto capitoli della Guida. È scaricabile, sempre gratuitamente, dal sito dell’Agenzia (a questo link).
In ognuna delle sue versioni, la guida fornisce chiarimenti e informazioni sulle tematiche fiscali di maggiore interesse per i cittadini e le cittadine, come: Codice fiscale; Ottenimento e gestione della partita IVA; Tessera sanitaria; Dichiarazione dei redditi e modelli 730; Tasse sugli immobili; Informazioni legali, tributarie e fiscali utili quando si affitta casa; Contenuto delle cartelle di pagamento, procedure di contestazione e modalità di rateizzazione del versamento dovuto.
La pubblicazione contiene inoltre informazioni dettagliate sulle agevolazioni specifiche e sui servizi per le persone con disabilità. Nei capitoli dedicati, infatti, l’utente cieco o ipovedente può trovare spiegazioni relative ai seguenti àmbiti:
– Detrazioni per figli a carico
– Agevolazioni per l’acquisto di auto ed esenzione dal bollo
– Assistenza personale
– Acquisto e mantenimento del cane guida
– Sussidi tecnici, informatici e prodotti editoriali
– Abbattimento delle barriere architettoniche
– Agevolazioni sull’imposta di successione e donazione
– Detrazioni per le polizze assicurative
– Semplificazioni nelle certificazioni
– Canali di contatto e comunicazione con l’Agenzia delle Entrate
– Modalità di accesso agli uffici
– Altre Informazioni utili.
*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
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Qual è lo scenario che ha aperto la Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), in vigore dal 28 giugno scorso? Ricordiamo innanzitutto che successivamente a tale data, alcuni prodotti e servizi immessi sul mercato europeo con determinati parametri devono essere già accessibili e dunque i nuovi progetti devono includere l’accessibilità By Design*.
Da osservazioni provenienti da realtà diverse, quali Associazioni di categoria di persone con disabilità ed esperti che, a vario titolo, si occupano di accessibilità, si evince che si è alzata l’attenzione sul tema, sia perché la Direttiva Europea amplia le aziende e gli enti che devono ottemperare, sia per la consapevolezza di incrementi di fatturato a fronte di forniture accessibili per un conseguente allargamento della platea di utenza.
Qualche esempio positivo in tal senso:
° In àmbito di servizi commerciali, alcune banche stanno riprogettando l’accessibilità dei loro servizi digitali, come sito web, app e documenti online o mandati via email ai propri clienti; anche qualche azienda del settore petrolifero di distribuzione carburante sta ridisegnando completamente il totem per l’erogazione di benzina, gasolio ecc.
° Riscontriamo anche che nel mondo del lavoro alcune aziende si stanno adoperando per fornire ai propri dipendenti con disabilità strumenti di lavoro accessibili. Nell’ultimo anno, in particolare, in alcune aziende del settore privato è cresciuta la consapevolezza della necessità di formazione su questa tematica per aumentare competenze di risorse interne come sviluppatori di software, designer e progettisti, ma anche la possibilità di far lavorare personale interno con disabilità ad una specifica attività chiamata “verifica soggettiva”, ovvero un test di accessibilità e usabilità svolto da un pool di persone con diverse disabilità.
° Si rileva inoltre un’attenzione nuova verso l’accessibilità dei prodotti di uso domestico, come elettrodomestici con interfaccia digitale, che devono essere opportunamente progettati per consentire a tutti di utilizzarli senza discriminazione.
Grazie alla velocità dell’evoluzione delle tecnologie ormai c’è un’interazione tra hardware e software la quale impone che l’accessibilità sia frutto di collaborazione tra diverse figure professionali, quali designer, sviluppatori, progettisti e editorialisti, dovendo considerare sia i contenuti digitali (file in formato pdf, file multimediali, foto, immagini), sia le strutture digitali (siti web, portali, applicazioni mobili), ma anche strumenti e prodotti hardware che utilizzano tali software. L’accessibilità coinvolge dunque aziende diverse nella catena di fornitura, come chi fabbrica, chi importa e chi vende prodotti e servizi digitali che ricadono sul mercato europeo.
Ulteriori conseguenze positive sono date dalla “riscoperta” di talune normative nazionali, come la cosiddetta “Legge Stanca” (Legge 4/04, Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici) o la normativa antidiscriminazione (Legge 67/06, Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) e anche il fatto che le aziende si interroghino sulla “compliance” (“conformità”) della normativa in vigore nei mercati esteri su cui operano, anche extraeuropei. Ma allora va tutto bene?
In realtà non sono ancora ben chiare le azioni istituzionali che verranno implementate per far rendere operativa la Direttiva Europea; si aspetta infatti la pubblicazione delle nuove linee guida dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale), attualmente in consultazione pubblica. E si attende il concreto iter burocratico e amministrativo da seguire per un utente che rilevi delle incongruenze di accessibilità, affinché vengano realmente risolti i problemi riscontrati ed eventualmente siano comminate le opportune sanzioni a chi non ottempera.
Purtroppo la maggior parte dei problemi di accessibilità risulta bloccante per gli utenti: basta infatti un solo passaggio di procedura in cui non vi sia la piena accessibilità, che si rende vano l’intero procedimento. Tanto per fare qualche esempio, ciò vale per un cambio di utenza, una prenotazione, un acquisto, un bonifico bancario, tutte attività in cui i passi da compiere sono tanti, ma ne basta uno in cui non si possa inserire un dato, a causa di problemi di accessibilità, che l’intero processo non viene portato a termine.
Aspettiamo dunque che le istituzioni operative per prodotti (Ministero competente) e servizi (Agenzia per l’Italia Digitale) emanino linee guida concrete e operative e si crei una cabina di regia attiva per la platea degli utenti; senza discriminazione.
*Per “By design” si intende un approccio che integra fin dall’inizio una caratteristica specifica, come, nel caso specifico, l’accessibilità.
**Esperta di informatica e di accessibilità digitale; presidente nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi); socia fondatrice e consigliera della FEDMAN (Federazione Disability Management); componente della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
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Avevamo presentato nel settembre scorso il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.
Dopo le tappe di Bergamo, Novara e Napoli, dunque, è prevista per il 22 novembre quella di Treviso (Centro Studi Achille e Linda Lorenzon, Viale Oberdan, 5, ore 10), con gli interventi di Gloria Tessarolo, assessora alla Città Inclusiva del Comune di Treviso; Roberta Vitaliani, che dirige il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dell’AULSS 2 Marca Trevigiana; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Giovanna Grando, vicepresidente della Confederazione Parkinson Italia, presidente dell’Associazione Parkinsoniani di Treviso e coordinatrice delle Associazioni Parkinson del Veneto; Valentina Margio, paziente e protagonista del docufilm Dialoghi con Mister Parkinson. La moderazione sarà affidata a Cabiria Reina di Zambon Italia. (S.B.)
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I sintomi della sclerosi multipla sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce ad esempio di una fatica cronica che limita la vita quotidiana, più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi venticinque anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Quando questo equilibrio si rompe, le conseguenze possono essere drammatiche: secondo il progetto Hard to Reach, promosso nel 2022 dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con il Ministero della Salute, una persona su dieci con sclerosi multipla vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia.
È questo lo scenario di sfondo della presentazione, nei giorni scorsi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine.
«Questa iniziativa – spiegano dall’AISM – nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD) e malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale».
«Negli anni – ha dichiarato durante la presentazione Francesco Vacca, presidente dell’AISM – la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione».
«La nascita dell’Intergruppo – ha affermato dal canto suo Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda AISM della sclerosi multipla e patologie correlate e quella del Paese. Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti».
«Questo passaggio istituzionale – è la conclusione di Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore. L’Intergruppo, sotto la guida congiunta della deputata Zanella e della senatrice Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un Comitato Tecnico-Scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità». (S.B.)
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Si intitola Voci che contano – Violenza di genere e Donne con disabilità: Possibili Percorsi di fuoriuscita dalla violenza, l’Ottavo Convegno organizzato, per il 24 novembre prossimo, dal Comune di Treviso e dalla Società Cooperativa Sociale Una Casa per l’Uomo, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.
Interessate da discriminazione multipla – un tipo di discriminazione che com’è ormai noto, scaturisce dalla compresenza nella stessa persona di più caratteristiche suscettibili di causare discriminazione –, le donne con disabilità sono esposte a tutte le forme di violenza di genere da due a cinque volte più delle altre donne, ma anche a forme peculiari di violenza connesse alla loro disabilità (come l’uso improprio dei farmaci, le minacce di sospensione dell’assistenza, la sottrazione o il danneggiamento degli strumenti di autonomia, l’aborto e la sterilizzazione forzati ecc.). Nonostante ciò, i Servizi Antiviolenza risultano aperti a tutte le donne, senza distinzione, solo formalmente, mentre nei fatti sono ancora pochi quelli accessibili e preparati ad accogliere anche le donne con disabilità. E tuttavia, l’esperienza e gli strumenti operativi prodotti da questi ultimi mostrano come chi crede e investe nell’inclusione riesca anche a tradurla in pratiche concrete e virtuose.
L’incontro sarà ospitato dall’Auditorium del Museo Santa Caterina di Treviso (Piazza Botter, 1, ore 8.30-16) e sarà moderato da Cristina Tonon, coordinatrice dell’Unità Operativa di Prevenzione della Violenza del Comune ospitante.
I lavori si apriranno con i saluti istituzionali, cui seguiranno una serie di interventi preordinati. Nello specifico parteciperanno: Valeria Alpi, giornalista e scrittrice, che presenterà la propria opera La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere (edizioni la meridiana, 2024); chi scrive, Simona Lancioni, in qualità di responsabile di Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), con un intervento sul tema Accogliere le donne con disabilità vittime di violenza; Corine Giangregorio e Margherita Borri, operatrici presso lo Sportello CHIAMA chiAMA che accoglie anche donne con disabilità che subiscono violenza e discriminazioni multiple. Presenteranno uno strumento elaborato nell’àmbito della propria attività: Accorciare le distanze. Le linee guida per l’accoglienza delle donne con disabilità che subiscono violenza e discriminazioni multiple (del 2022); Alberta Giomo, direttrice dell’Unità Operativa Complessa Disabilità e Non Autosufficienza del Distretto Treviso Nord, con un intervento dal titolo L’Amore è una cosa semplice?; Stefano Mazzanti, tenente colonello del Comando Provinciale dei Carabinieri, che porterà La testimonianza di una vittima vulnerabile interessata da disabilità; Alessandra Bragagnolo dell’UICI di Treviso (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), con il contributo dal titolo Il mostro che non si mostra. Carenze attuali e possibili strategie per l’emersione della violenza di genere nella disabilità visiva: comunicazione efficace e tutele che assicurino protezione; Silvia Torresan, dell’ANFFAS Treviso (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), che si soffermerà sul tema Donne con disabilità intellettiva e violenza silenziosa: riconoscerla, comunicarla, prevenirla; Valentina Bonacci, vicepresidente del Consiglio Regionale Veneto dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), nonché presidente nazionale CGSI dell’ENS stesso (Comitato Giovani Sordi Italiani), che palrerà della Violenza di genere nella disabilità invisibile; Laura Sartori del Centro delle Donne Libere dalla Violenza della Cooperativa Sociale La Esse, che proporrà un contributo incentrato sull’Approccio intersezionale nei Centri antiviolenza.
A questo link è disponibile una versione Easy to Read (“linguaggio facile da leggere e da comprendere”) del programma curata dall’ANFFAS Treviso. (Simona Lancioni)
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«In questi giorni – dicono dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) – si discute della possibilità di confermare le ATP Finals di tennis a Torino fino al 2030. Da parte nostra riteniamo che questa non sia solo una grande opportunità per la città, ma una responsabilità precisa: dare spazio, visibilità e dignità al tennis in carrozzina, così come Torino seppe fare con le Paralimpiadi del 2006, trasformandole in un successo nazionale che aprì una stagione culturale nuova per tutto il Paese. Negli ultimi anni, infatti, grazie all’impegno del nostro ambassador per lo Sport Luca Paiardi, tennista in carrozzina, e alla collaborazione tra FITP (Federazione Italiana Tennis e Padel), Intesa Sanpaolo e ATP, il campo di allenamento delle Finals ha ospitato diverse dimostrazioni di tennis in carrozzina, con atleti di livello internazionale che hanno palleggiato con campioni affermati, da Casper Ruud a “leggende” come Ivan Ljubičić e Diego Nargiso. È stato un buon segnale, ma non basta più: se infatti davvero vogliamo che Torino sia la capitale internazionale dell’inclusione sportiva, occorre fare un passo avanti deciso».
Qual è dunque la proposta proveniente dalla CPD di Torino? A declinarla è il presidente della stessa, Maurizio Montagnese, affermando che «già dal 2026 si può – e si deve – portare il tennis in carrozzina sul campo centrale, davanti ai 14.000 spettatori dell’Inalpi Arena, prima di uno dei match principali, con diretta televisiva. Al posto dell’intrattenimento musicale, una sfida tra campioni italiani del tennis in carrozzina: un momento sportivo autentico, capace di raccontare talento, tecnica e visione, un messaggio che le famiglie, i giovani, gli appassionati e il mondo del tennis aspettano da tempo. Non ci sono più scuse per rimandare: gli atleti risponderebbero subito “presente”, con le Istituzioni cittadine e regionali che hanno già dimostrato disponibilità e sensibilità su questi temi e gli attuali sponsor che hanno gli strumenti e l’interesse per sostenere un progetto volto ad unire sport, inclusione e impatto sociale».
«Questo percorso – aggiunge Montagnese – potrebbe aprire la strada a un obiettivo ambizioso ma realistico: la nascita cioè delle ATP Finals Wheelchair dal 2027, un format complementare dedicato al tennis in carrozzina, pienamente integrato nell’ecosistema del grande evento torinese. Perché se Torino vuole davvero confermarsi capitale del tennis internazionale fino al 2030, deve esserlo per tutti!».
«Il futuro delle ATP Finals – conclude – passa pertanto anche da qui: dalla capacità di includere, innovare e mostrare che il grande sport non è completo se non è accessibile». (S.B.)
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Presenza attiva sul territorio per costruire inclusione e autonomia. Obiettivi raggiunti e aspettative future: si chiama così l’incontro promosso per la mattinata del 21 novembre a Roma (Sala Moby Dick, Biblioteca hub culturale – Regione Lazio – Via Ferrati, 3a, Garbatella) dall’Associazione di Promozione Sociale capitolina Hàgape 2000, che festeggerà in tal modo il 25° anniversario dalla propria fondazione, «un evento – come viene spiegato – che verterà sull’importanza della famiglia per una piena inclusione della persona con disabilità, sottolineando anche la presenza attiva della nostra Associazione sul territorio del Municipio VIII e della città di Roma, attraverso la partecipazione a varie manifestazioni, con allestimenti di mostre e spettacoli teatrali. Nello specifico, alcuni interventi in programma saranno a cura dei conduttori di alcuni laboratori che da anni lavorano con i nostri ragazzi (noi li chiamiamo “ragazzi”, anche se ormai sono tutti adulti) e avranno un ruolo anche le persone con disabilità che partecipano ai laboratori stessi, in qualità di testimoni».
Dopo i saluti e l’introduzione di Francesca De Masi, presidente di Hàgape 2000, interverranno quindi Amedeo Ciaccheri, presidente del Municipio VIII di Roma; Alessandra Aluigi e Mariella Tarquini, rispettivamente assessora alle Politiche Sociali e presidente della Consulta Disabilità e Salute Mentale nello stesso Municipio VIII di Roma; Enzo Mazzone, educatore professionale, dramma terapeuta, regista e autore teatrale, che si soffermerà sul tema Teatro: pratica di consapevolezza, autonomia e inclusione; Paola Pagliani, docente di danze popolari (Ce la possiamo fare… per ballare tutti insieme ognuno nella propria diversità); Samantha Pastore, psicoterapeuta sessuologa (Essere e prendersi cura: il valore del benessere psicologico dei genitori); Eleonora Rovatti, docente, traduttrice in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) (Leggo anch’io: libri in simboli).
Costituita da persone con disabilità e dalle loro famiglie, Hagape 2000 è nata, come detto, venticinque anni fa, dall’idea e dal sogno di alcuni genitori di creare un luogo d’incontro per i propri figli e altre persone con disabilità. «Infatti – sottolinea la presidente Francesca De Masi -, una volta terminato il ciclo scolastico, tante famiglie affrontano problematiche sociali e relazionali difficili da risolvere con gli interventi di solo assistenzialismo. Con la nostra Associazione, che è iscritta al RUNTS (Registro Unico Enti del Terzo Settore) e con i laboratori da essa organizzati, abbiamo voluto dunque dare vita a un ambiente di riferimento, ove tutti possano avere la possibilità di socializzare e continuare la crescita educativa-formativa, se è vero che il nostro obiettivo, fin dalla fondazione, è stato quello di creare una comunità più inclusiva e di promuovere la conoscenza della disabilità, non come “incapacità”, ma piuttosto come “diversa abilità”. E le nostre attività hanno anche la funzione di offrire un sostegno alle famiglie».
«Obiettivo dunque dei nostri laboratori – prosegue De Masi – è la valorizzazione del potenziale, lo sviluppo di regole improntate al rispetto degli altri e il raggiungimento di adeguati livelli di autonomia e di autostima. Si parla di laboratori di musica, emozioni, danza popolare, CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), arteterapia e sostegno alla genitorialità, che teniamo presso la nostra sede (Via G. Pullino, 71, Municipio VIII di Roma), mentre in un’aula di una scuola media promuoviamo i laboratori di pittura, ceramica e manualità creativa, tutte attività coordinate e condotte da professionisti, educatori, psicologi, arteterapeuti, ceramisti ecc. Da dire infine che il coordinamento delle varie attività e la gestione dell’Associazione sono svolti completamente a titolo gratuito da alcuni genitori e negli stessi laboratori operano diversi volontari». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: hagape2000@gmail.com.L'articolo Venticinque anni di presenza attiva sul territorio per l’Associazione romana Hàgape 2000 proviene da Superando.
Da diversi giorni si susseguono notizie o interventi intorno alla scuola e alla sua gestione delle persone con disabilità, che francamente suscitano perplessità e lasciano un senso di “amaro in bocca”. Vale la pena fermarsi un attimo a riflettere seriamente su alcuni fatti di cronaca che si sono succeduti a “macchia di leopardo” dall’inizio dell’anno scolastico ad oggi. Fatti che ci lasciano sgomenti a guardare, che ci angosciano fortemente, perché la Scuola, quel luogo sicuro, quel riparo in caso di pericolo imminente, quell’ambiente che insieme alla famiglia, da sempre è titolato a formare dei Cittadini, a Educare, a far fiorire le Menti, oggi sembra “fare acqua da tutte le parti”.
I fatti di cronaca ci portano a cercare, come sempre, colpevoli, ma la “pubblica gogna dei social” porta persino in Toscana una persona a dichiarare di voler morire, perché oltre ad essere appesantita dal senso di colpa, per la drammatica dipartita di una creatura di soli due anni, vi sono impietosi influencer che cavalcano l’onda per accusare, perché i like fioccano come la neve e il portafoglio ingrassa. La famiglia del piccolo si sente meno sola, ma la maestra vuole morire.
A me questa dichiarazione ripetuta più volte ha sconvolto non poco, perché con ogni probabilità avrei provato lo stesso identico sentimento e allora penso che davvero ci siamo evoluti molto poco dai tempi dei gladiatori.
Ma cercherò di andare oltre ai “commenti da bar” che tocca leggere ogni giorno in ogni dove.
Oggi, parlando di disabilità e inclusione scolastica, bisogna guardare l’Istituzione Scuola da diverse prospettive: sì, perché ci sono alcuni aspetti che non si possono trascurare e che l’opinione pubblica (e in particolare gli influencer “sputasentenze”) ignorano o fanno finta di non conoscere; invece forse la reale protesta dovrebbe essere fatta in merito a queste cose, perché è in questo contesto che si può forse trovare qualche risposta.
È di qualche giorno, su queste stesse pagine, l’articolo di Salvatore Nocera [“Qualità dell’inclusione scolastica e assistenti all’autonomia e alla comunicazione: piove sul bagnato?”, N.d.R.] sulla figura dell’ASACOM (Assistente all’Autonomia e alla Comunicazione) statalizzata, quindi è inutile ribadire che la formazione della figura professionale dell’assistente alla comunicazione per le Persone con disabilità non può e non deve ridursi ad un “corsetto di seicento ore” durante le quali il candidato dovrebbe formarsi su linguaggi come Braille, CAA, ABA, Lingua dei Segni, lettura labiale e così via.
Invece serve, a parer mio, dichiarare con forza la nostra esigenza di vedere i nostri cari affidati a figure professionali adeguatamente preparate e quindi altrettanto dignitosamente retribuite e soprattutto per un numero di ore congruo e calato sulle reali necessità di ciascuno.
Emerge l’inadeguatezza dell’offerta, sia in fatto di formazione, sia in fatto di riconoscimento non solo economico di queste figure professionali, che invece dovrebbero essere altamente specializzate e valorizzate, vista la loro ricaduta sui nostri figli.
Càpita poi di imbattersi in altri articoli in cui si parla di una nuova figura professionale all’interno degli edifici scolastici: il meraviglioso “educatore di plesso”! Così risolviamo il problema: Uno per Tutti! Ma questo “uno per tutti” non è affatto seguito da un “Tutti per Uno”! L’educatore di plesso, infatti, rischia di diventare, insieme al “docente inclusivo”, una figura che, diciamocelo, per comodità, solleverà noi insegnanti dall’avere a che fare più di tanto con alunni con disabilità e BES (Bisogni Educativi Speciali). Che meraviglia! Finalmente una classe non più eterogenea, in cui tutti raggiungeranno i risultati che vorremmo vedere emergere dalle prove standardizzate, le tanto temute Prove INVALSI che valutano solo studenti “performanti”, in grado di farci fare bella figura (perché non dimentichiamo che l’INVALSI valuta la scuola e gli insegnanti e non il ragazzo e allo stesso modo rammentiamo che sono esclusi dalle statistiche alunni con DSA-Disturbi Specifici dell’Apprendimento e disabilità cognitiva).
D’altronde vi è un altro dato non trascurabile di questo bel “quadretto”: da qualche giorno, sempre sui social, che ormai sono diventati una vera e propria fonte di informazione, ma anche uno specchio dei tempi oscuri che stiamo vivendo, serpeggia un dato allarmante diffuso in un articolo di «Orizzonte Scuola», secondo cui, da un recente report Erickson, più di un docente su quattro (27,1%) dichiara di essere favorevole alla riapertura delle classi speciali: il 10% in più rispetto all’anno passato! [se ne legga già anche sulle nostre pagine, all’articolo “Più di un insegnante su quattro vorrebbe classi e scuole speciali: un dato su cui riflettere”, N.d.R.].
Allora, io che di mestiere faccio la maestra e sono mamma di un autistico adulto, dichiaro con immenso dispiacere (e mi assumo la piena responsabilità di quello che sto per dire) che di fronte ad un simile sfacelo, fatto di ASACOM formati con un “corsetto di seicento ore”, di docenti di sostegno reclutati dalle MAD (Messa a Disposizione) o comunque formati con corsi di altrettanto calibro, destinati comunque a diventare “docenti inclusivi”, con i rischi che ne conseguono, di educatori di plesso che avranno il compito di vigilare (mi scuso, so che non è il termine adatto) su una moltitudine di alunni con svariate tipologie di disabilità, di aulette di sostegno, aule morbide e postazioni del personale ATA, preferisco una scuola speciale che sia però di qualità!
Naturalmente la mia è un’affermazione provocatoria, per sottolineare quanto duro sia lo sforzo che dobbiamo necessariamente compiere per sanare questa che ormai sta diventando una situazione insostenibile per tutti: studenti, insegnanti e famiglie.
Perché dobbiamo guardarci dritto negli occhi e dircelo, che abbiamo fallito, che la “Scuola di tutti” della ministra Falcucci è andata a rotoli; dobbiamo dircelo che i nostri figli a scuola sono sempre stati e continuano ad essere invisibili; dobbiamo dircelo che sono più utili loro ai compagni che non il contrario; dobbiamo dircelo che molti insegnanti di classe parlano di “alunni H” (una lettera muta) come alunni” del docente di sostegno”, quando invece sono alunni della classe! E soprattutto dobbiamo dirci con umiltà che non siamo più in grado di sostenere e affrontare certe situazioni!
Vagando in rete mi sono imbattuta in un genitore che postava l’immagine di un “Patto di corresponsabilità” in cui si chiedeva al genitore del figlio autistico di «impegnarsi a garantire la somministrazione farmaci prescritti per il contenimento dei disturbi ogni mattina prima dell’ingresso a scuola, assicurando la continuità terapeutica per favorire uno stato di tranquillità e attenzione durante l’attività didattica; comunicare tempestivamente alla scuola ogni variazione terapeutica o somministrazione straordinaria di farmaci; fornire e mantenere aggiornata la documentazione medica e la prescrizione di eventuali altri farmaci».
E ancora: «Assicurare la reperibilità immediata al numero telefonico di mamma o papà durante l’orario scolastico e impegnarsi a raggiungere la scuola entro e non oltre 30 (TRENTA) minuti dalla chiamata in caso di crisi acuta o di comportamento non gestibile con le procedure di CONTENIMENTO, al fine di prelevare l’alunno».
Si legge infine che la famiglia, in caso di gite o uscite, si impegna a: «Prendere atto ed accettare che la partecipazione dell’alunno a gite scolastiche o uscite didattiche e attività sul territorio al di fuori del plesso scolastico è subordinata alla presenza e all’accompagnamento di uno dei genitori o di un delegato (se indicato)».
Sorvolando sul fatto che in questo documento il cui contenuto non riporto per intero, leggo solo responsabilità da parte della famiglia, mentre non vi è traccia degli impegni della scuola, mi viene da dire che questa non può essere la risposta della scuola alla disabilità a qualunque livello!
Quindi forse dovremmo incominciare ad interrogarci seriamente su dove abbiamo sbagliato, perché davvero ci troviamo di fronte ad una vera e propria “disfatta educativa”: come possiamo pensare che una scuola che “partorisce” un simile documento, educhi gli altri ragazzi e ragazze ad un’intelligenza emotiva, all’inclusione, alla solidarietà e al rispetto?
Davvero se la scuola fosse solo questo (ma per fortuna si tratta di un caso limite), meglio la scuola speciale, con docenti formati e altamente specializzati!
Concludo, scusandomi per la lungaggine, dicendo che se guardiamo tutto questo dall’alto, vedremo che le cose che ho provato a dire fanno tutte parte di uno stesso disegno che è quello dell’esclusione! Sono tante sfaccettature di una stessa realtà alla quale dobbiamo opporci con ogni mezzo, perché altrimenti involveremo e ben presto torneremo a sentir dire ai “piani alti” che è giusto riaprire i manicomi e sedare comportamenti e attitudini.
Ma come si suol dire, “il pesce puzza dalla testa”: questo sfacelo, infatti, avviene ancora una volta per colpa di chi preferisce spendere quattrini (i nostri) altrove, negli eserciti, nei conflitti, piuttosto che investire sulla Scuola, sulla Sanità, sul Welfare, perché è molto meglio avere una società di sudditi piuttosto che cittadini, sudditi divisi e “l’un contro l’altro armati”…
Compito delle Associazioni oggi dovrebbe essere quello di far fronte a queste emergenze, attivandosi perché avvenga un cambiamento prima di tutto culturale, ma la politica del divide et impera ha avuto la meglio anche su queste ultime e di Associazioni che “fanno rete”, che “fanno muro” contro questi tentativi di azione divisiva, ne vedo ancora troppo poche.
*Presidente di Autismo Fuori dal Coro ODV.
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