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C’è un banco vuoto che nessun insegnante sa spiegare. C’è un ragazzo che si addormenta sui libri non per pigrizia, ma magari perché la fatica della sclerosi multipla lo consuma da dentro. C’è chi salta le interrogazioni non per evitarle, ma perché è appena uscito da un ricovero. E c’è chi, per paura di essere guardato diverso, non dice nemmeno ai compagni cosa sta affrontando, finendo etichettato come svogliato proprio perché ha scelto il silenzio. Con la riapertura delle scuole, dunque, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) lancia un appello: smettiamo di chiamarli svogliati! Dietro infatti un rendimento che cala, un’assenza che si ripete, una difficoltà a concentrarsi, può nascondersi una malattia che spesso arriva già nell’adolescenza o nella prima giovinezza, se è vero che quasi 1 diagnosi su 5 di sclerosi multipla riguarda persone sotto i 25 anni.
È quanto emerge dai dati del Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2026 dell’AISM, per cui le persone che già convivevano con la sclerosi multipla durante il percorso scolastico raccontano di avere avuto difficoltà a scuola: è successo al 70% di loro e in particolare il 17% ha perso uno o più anni, il 6% ha dovuto interrompere gli studi. All’università la situazione precipita: l’86% degli studenti con sclerosi multipla ha avuto difficoltà, il 30% ha perso anni di studio, e quasi 1 su 5 ha rinunciato del tutto a studiare. E per chi ha anche difficoltà motorie, alle assenze per cure si sommano spesso le barriere architettoniche che rendono difficile persino raggiungere l’aula.
«Un ragazzo o una ragazza che fatica a concentrarsi, si assenta per una ricaduta o deve affrontare una terapia non è uno studente svogliato – sottolinea Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM -: dietro quel banco vuoto, infatti, spesso può esserci una difficoltà che nessuno vede. Ma la scuola deve imparare a riconoscerla, e a non lasciare indietro chi la sta affrontando. Non è solo una questione di anni scolastici: un percorso di studi interrotto oggi rischia di diventare un ostacolo al lavoro di domani, in un momento della vita in cui le competenze acquisite fanno la differenza per sempre».
La scuola italiana, per altro, dispone già di strumenti e accomodamenti pensati per l’inclusione degli studenti con disabilità, dal PEI (Piano Educativo Individualizzato) al recupero delle lezioni perse per ricoveri prolungati. Ma tali strumenti presuppongono spesso una certificazione di disabilità che una malattia cronica come la sclerosi multipla non sempre comporta, soprattutto nelle fasi iniziali o quando i sintomi restano invisibili.
Per questo l’AISM chiede oggi un impegno concreto, fatto di docenti e dirigenti formati a riconoscere una malattia che non lascia sempre segni visibili, e che queste stesse accortezze vengano riconosciute e messe a disposizione anche dei giovani che si trovano ad affrontare una patologia cronica come la sclerosi multipla, oggi spesso esclusi da quegli strumenti proprio perché la loro condizione non viene automaticamente ricondotta al mondo della disabilità scolastica.
Si tratta di una battaglia che l’AISM porta avanti anche attraverso la propria Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2030 e che deve trovare piena attuazione nella Riforma della disabilità e nel Progetto di Vita individuale, in sperimentazione sino alla fine di quest’anno, che mette proprio il percorso di istruzione tra i propri pilastri.
Come componente stabile dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, l’AISM, inoltre, ha contribuito alla stesura del nuovo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, che dedica una specifica linea di intervento proprio al tema dell’educazione e dell’istruzione. L’Associazione lo sta diffondendo negli eventi sui territori e, sempre nel quadro dell’attività dell’Osservatorio, sta lavorando per arrivare a cronoprogrammi condivisi con le amministrazioni responsabili, affinché gli impegni scritti sulla carta si traducano in tempi e risposte concrete.
Perché nessun ragazzo e nessuna ragazza dovrebbe scegliere tra curarsi e restare al passo con i compagni. Perché una malattia non deve mai trasformarsi in una rinuncia al proprio futuro. (B.E. e S.B.)
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È certamente curioso che, a distanza di sole ventiquattr’ore, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, si sia trovato prima ad accogliere con favore una proposta della Commissione Europea e subito dopo a criticarne severamente un’altra. Due provvedimenti diversi, d’accordo, ma accomunati da una questione che dovrebbe ormai attraversare in maniera trasversale tutte le politiche dell’Unione: i diritti delle persone con disabilità.
Il 9 settembre, dunque, il Forum ha espresso un giudizio sostanzialmente positivo sulla proposta di revisione delle norme europee in materia di appalti pubblici. Il giorno successivo, invece, commentando la proposta di Affordable Housing Act della Commissione (letteralmente la “Legge sull’edilizia a costi accessibili”), il tono è cambiato radicalmente: a quanto pare, infatti, in un provvedimento che dovrebbe affrontare uno dei problemi sociali più rilevanti del nostro tempo, quello dell’abitare, le persone con disabilità e l’accessibilità sembrano essere state semplicemente dimenticate.
L’accostamento tra le due prese di posizione è interessante perché racconta qualcosa che va oltre i singoli provvedimenti, mostrando cioè quanto i diritti delle persone con disabilità rischino ancora di procedere a velocità diverse, riconosciuti in alcuni àmbiti e quasi invisibili in altri.
Sul fronte degli appalti pubblici, pertanto, i segnali sembrano incoraggianti, se è vero che la proposta della Commissione Europea prevede che l’accessibilità possa assumere un ruolo più rilevante nei requisiti tecnici e che si introduca una maggiore attenzione agli aspetti sociali nell’utilizzo delle risorse pubbliche. Inclusione sociale e occupazione delle persone con disabilità possono entrare nei criteri utilizzati nelle procedure di acquisto, mentre per alcuni servizi sociali, sanitari ed educativi vengono richiamati principi quali il coinvolgimento degli utenti, l’autodeterminazione e l’empowerment.
Non si tratta di una questione marginale. Attraverso gli appalti pubblici, infatti, le amministrazioni europee acquistano beni e servizi, realizzano infrastrutture, finanziano interventi che incidono concretamente sulla vita quotidiana delle persone. Secondo i dati richiamati dallo stesso EDF, stiamo parlando complessivamente di circa 2.500 miliardi di euro ogni anno, pari a circa il 15 per cento dell’intero Prodotto Interno Lordo dell’Unione Europea. Stabilire che una parte così rilevante della spesa pubblica debba tenere conto anche dell’accessibilità e dei diritti sociali significa riconoscere che questi ultimi non possono essere considerati un elemento accessorio.
Ventiquattr’ore dopo, tuttavia, lo scenario, come detto, appare quasi capovolto. Nella proposta europea sull’abitare a costi accessibili, infatti, secondo quanto denunciato dall’EDF, non compaiono riferimenti sufficienti né alle persone con disabilità né all’accessibilità e mancano anche espliciti richiami alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, pur essendo quest’ultima un testo vincolante che dovrebbe disciplinare tutta la normativa dell’Unione Europea.
Ed è proprio qui che la contraddizione diventa difficile da ignorare. Perché se esiste un àmbito nel quale l’accessibilità dovrebbe essere considerata fin dall’inizio, quello è certamente l’abitare. Una casa può essere economicamente accessibile, ma restare completamente inaccessibile a chi utilizza una sedia a rotelle, a chi ha una disabilità sensoriale o a chi necessita di determinate soluzioni per poter vivere autonomamente. Il prezzo, dunque, è soltanto una delle condizioni che rendono realmente disponibile un’abitazione.
C’è poi un problema ulteriore. Costruire oggi abitazioni senza criteri adeguati di accessibilità significa creare le barriere di domani, che dovranno essere eliminate successivamente, spesso con interventi costosi e complessi. Per questo l’EDF chiede che i programmi europei prevedano standard di accessibilità sia per le nuove costruzioni sia per le ristrutturazioni, senza dimenticare l’enorme patrimonio abitativo già esistente.
Ma la questione non riguarda soltanto rampe, ascensori, porte o dimensioni degli spazi. Il diritto all’abitare ha una relazione profonda con la possibilità di scegliere la propria vita. Poter decidere dove vivere, con chi vivere e in quale contesto costruire le proprie relazioni costituisce una delle condizioni fondamentali dell’autodeterminazione. Non a caso la stessa Convenzione ONU riconosce il diritto delle persone con disabilità a vivere nella comunità con la stessa libertà di scelta delle altre persone.
I due documenti europei, pertanto, letti uno accanto all’altro, finiscono allora per porre una domanda più ampia: possiamo ancora permetterci politiche nelle quali i diritti delle persone con disabilità vengono attentamente considerati in un provvedimento e dimenticati in quello immediatamente successivo?
Negli ultimi anni l’Unione Europea ha compiuto passi importanti sul terreno dell’accessibilità e dei diritti. Ma proprio per questo la disabilità non dovrebbe più essere una materia da aggiungere successivamente, quando qualcuno fa notare che manca, come in questo caso, tra l’altro, ha dovuto fare l’EDF, auspicando successivi interventi sulla proposta da parte della Presidenza irlandese della Commissione Europea e dell’Europarlamento. Dovrebbe invece diventare uno dei criteri attraverso i quali una politica pubblica viene pensata fin dall’origine.
È questa la lezione più interessante che arriva dai due comunicati pubblicati a distanza di appena un giorno. Non basta che la disabilità trovi posto in alcune buone politiche. Il vero passaggio culturale avverrà quando non sarà più necessario ricordarsi ogni volta di inserirla. Perché i diritti, se sono davvero tali, non possono comparire il lunedì e scomparire il martedì.
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Si è avuto nei giorni scorsi un incontro centrato sul tema dell’accessibilità digitale, tra l’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), che ha consentito di approfondire le principali criticità che ancora impediscono alle persone con disabilità di utilizzare pienamente siti internet, applicazioni e servizi digitali, tanto nel settore pubblico quanto in quello privato. Nello specifico, un’attenzione particolare è stata riservata non soltanto all’accessibilità tecnica delle piattaforme, ma anche alla fruibilità dei documenti pubblicati online, troppo spesso incompatibili con le tecnologie assistive.
«Tra i temi affrontati – come si legge in una nota diffusa dalla FISH -, anche la possibilità per i cittadini e le cittadine di accedere all’apposita piattaforma per la presentazione dei reclami per eventuali problemi di accessibilità riscontrati in un servizio digitale elencato nel Decreto Legislativo 82/22 [“Attuazione della direttiva (UE) 2019/882 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 17 aprile 2019, sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi”, N.d.R.] ed erogato da un soggetto privato. Si tratta di un’opportunità importante affinché ogni cittadino/citttadina, con la presentazione di un reclamo, possa contribuire a individuare e rimuovere concretamente le barriere digitali. Questo si affianca pertanto alla possibilità, già prevista dalla Legge 4/04 (“Legge Stanca”), di presentare le segnalazioni sulla non conformità ai requisiti di accessibilità di siti web, applicazioni o documenti digitali».
Durante l’incontro, le Federazioni FISH e FAND hanno ribadito dal canto loro che «l’accessibilità non può essere considerata un adempimento meramente tecnico o formale, ma rappresenta un diritto fondamentale e una condizione indispensabile per garantire pari opportunità, autonomia e piena partecipazione alla vita sociale».
«La digitalizzazione – hanno dichiarato per l’occasione Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e Nazaro Pagano, presidente nazionale della FAND – può semplificare la vita delle persone, ma se non viene progettata secondo criteri di accessibilità rischia di creare nuove e più profonde discriminazioni. Né basta rendere accessibile la struttura di un sito: devono esserlo anche i documenti, i moduli, i servizi e tutte le procedure presenti al suo interno. È inoltre fondamentale che le persone conoscano gli strumenti disponibili per segnalare le inaccessibilità e ottenere risposte e interventi tempestivi».
«L’AgID – ha affermato il direttore generale dell’Agenzia Mario Nobile – è impegnata da anni nel promuovere una cultura dell’accessibilità attraverso attività di indirizzo, monitoraggio e supporto alle amministrazioni e ai soggetti erogatori di servizi digitali. In questo percorso si è inserito anche il progetto da 80 milioni di euro finanziato dal PNRR dedicato al miglioramento dell’accessibilità dei servizi pubblici digitali, che ha rappresentato un’opportunità strategica per rafforzare competenze, strumenti e processi. Continueremo quindi ad affiancare le organizzazioni affinché l’accessibilità sia sempre più un elemento strutturale della trasformazione digitale del Paese».
In conclusione, l’incontro ha confermato la volontà di proseguire il dialogo tra AgID, FISH e FAND, promuovendo una maggiore informazione, il monitoraggio delle criticità e il coinvolgimento diretto delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. «Il tutto – si legge ancora nella nota della FISH – con l’obiettivo condiviso di rendere l’accessibilità digitale un principio effettivo fin dalla progettazione di ogni servizio, superando la logica degli interventi successivi e delle correzioni tardive per una Pubblica Amministrazione realmente digitale e utilizzabile da tutte e da tutti, senza ostacoli e senza esclusioni». (S.B.)
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Il 13 settembre dello scorso anno apriva le porte a Cercola, nei pressi di Napoli, una caffetteria speciale il cui bilancio, dodici mesi dopo, racconta molto più di un anniversario: racconta di otto giovani coinvolti, due contratti a tempo indeterminato, nuove esperienze professionali, eventi, collaborazioni e una comunità che ha imparato a incontrare la disabilità attraverso il lavoro. È il Baraonda Cafe, caffetteria sociale promossa dalla Cooperativa Sociale TAM e nata dal progetto Si può fare, vincitore del Bando Autismo della Regione Campania, iniziativa pensata per offrire a giovani nello spettro autistico e con disabilità psichica un’esperienza di lavoro vera, fatta di responsabilità, relazioni, competenze e confronto quotidiano con il pubblico. Una realtà raccontata anche da RaiNews TGR Campania in un servizio intitolato Ecco il “Baraonda” di Cercola, il bar del sorriso.
In questi dodici mesi, dunque, sono stati otto i giovani coinvolti, oggi sette. Due hanno raggiunto un contratto a tempo indeterminato, mentre un altro, dopo il percorso maturato a Baraonda, ha trovato lavoro in una grande azienda nel proprio settore di studi. Ed è qui che il primo anno di Baraonda assume il suo significato più profondo: non essere necessariamente un punto di arrivo, ma un luogo dal quale partire. Un’esperienza capace di accompagnare una persona verso nuove possibilità professionali e una maggiore autonomia.
Attorno a quello stesso bancone, poi, è successo molto altro. È nato Baraonda On the Road, che ha portato le competenze acquisite fuori dalla caffetteria attraverso catering, buffet e servizi esterni. Il progetto, sostenuto dal CSV Napoli (Centro Servizi Volontariato) e da UniCredit nell’àmbito del programma Semi di Bene, ha realizzato 10 servizi di catering, trasformando nuovi contesti in altrettante occasioni di esperienza e partecipazione.
La caffetteria, inoltre, è diventata anche uno spazio aperto alla comunità: 8 esposizioni artistiche, 15 eventi sociali, 5 iniziative di sensibilizzazione e un percorso PCTO (Percorso per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento) che ha coinvolto quattro studenti dell’IPSEOA Ugo Tognazzi di Pollena Trocchia (Napoli).
E ancora, sono nate collaborazioni, sono arrivati riconoscimenti e Baraonda è entrata nel racconto dei media e del territorio.
E tuttavia i numeri, da soli, non bastano a spiegare cosa è accaduto in questo primo anno. Perché dietro ogni turno di lavoro ci sono persone che hanno imparato a gestire responsabilità, tempi, relazioni e imprevisti. E dietro ogni cliente c’è un incontro che contribuisce, giorno dopo giorno, a cambiare lo sguardo sulla disabilità.
Un caffè servito al bancone può sembrare un gesto semplice. Ma può significare molto: sentirsi capaci, sentirsi utili, essere riconosciuti per ciò che si sa fare. È anche questo il senso dell’accessibilità lavorativa: non soltanto eliminare una barriera, ma rendere concretamente accessibili le opportunità, dando a ciascuno la possibilità di mettere a frutto le proprie capacità e di costruire, attraverso il lavoro, il proprio percorso di autonomia.
Nella mattinata del 13 settembre (ore 11-13), Baraonda Cafe festeggerà il suo primo anno di vita presso la propria sede (Viale Gandhi, 27, Cercola), un anniversario che guarda indietro, ma soprattutto avanti. Perché ciò che conta non è soltanto quello che è stato fatto in questi dodici mesi, ma tutto ciò che questo primo anno ha reso possibile.
E forse è proprio qui che si trova la vera storia di Baraonda: in un lavoro che diventa autonomia, in un’autonomia che diventa fiducia e in una fiducia che può aprire la strada al futuro.
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«Ci sono termini ricorrenti quando si parla di servizi sociali, sociosanitari e sanitari di cui però non sempre – e nemmeno per gli addetti ai lavori – è chiaro il significato. Per questo abbiamo pensato a una serie di incontri da “scuola popolare”, aperti a tutti coloro che, a qualsiasi titolo, vogliano capire meglio come funziona il sistema dei servizi e quali siano i propri diritti»: così dal Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati Spontini (Ancona), viene presentato il ciclo di cinque incontri, ognuno dei quali, dal prossimo mese di ottobre a febbraio del nuovo anno, sarà dedicato appunto a un termine relativo ai servizi sociali, sociosanitari e sanitari.
Si comincerà dunque il 13 ottobre sull’Accesso, insieme a Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà, per continuare il 10 novembre sui Livelli Essenziali, con la partecipazione di Franco Pesaresi, direttore dell’ASP (Azienda Servizi alla Persona) nell’Ambito 9 di Jesi (Ancona). E ancora, il 15 dicembre, con il Progetto di Vita, alla presenza di Giorgia Sordoni del Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e il 12 gennaio sulla Protezione Giuridica di cui parlerà Barbara Federici, notaio di Jesi. Infine, il 16 febbraio la Programmazione, ancora con Fabio Ragaini.
Tutti gli incontri (a partecipazione gratuita, con offerta libera) si terranno presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini dalle 17.30 alle 19.00. (S.B.)
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Si inaugurerà nel pomeriggio di domani, 12 settembre, a Pordenone (Via Molinari, 41, ore 18), un murale mosaicato che racconta un pezzo di storia industriale della città friulana, ma che racconta anche il lavoro condotto dalla Fondazione Bambini e Autismo da oltre venti anni nelle ex Officine SAVIO, edificio di archeologia industriale che ospita l’Officina dell’Arte della Fondazione stessa, il noto luogo di lavoro per persone adulte con autismo.
«L’edificio – viene spiegato – fu realizzato a fine Ottocento e al suo interno si costruivano in un primo momento sedie, ma quella manifattura, evidentemente, non andò a buon fine se nel 1911 Marcello Savio vi insediò la sua Officina Meccanica che faceva riparazioni di macchine tessili soprattutto di telai. Nel secondo dopoguerra l’azienda fu presa in mano dal figlio del fondatore, Luciano, che trasformò l’officina in una fabbrica operante in varie parti del mondo, tanto che per volumi di prodotto e numero di addetti fu necessario trasferire l’azienda in un’altra parte della città nella periferia dove ancora si trova. Dal 2004 la nostra Fondazione ha preso in affitto una parte di questi storici locali per impiantarvi la propria Officina dell’Arte, luogo di lavoro per persone con autismo adulte, ove a turno e a seconda delle inclinazioni di ciascuno, si è impegnati nei laboratori di confezione di prodotto, di informatica e di mosaico professionale».
«L’idea del murale mosaicato – spiegano ancora da Bambini e Autismo – è venuta tenendo presente l’importante traguardo raggiunto per il prossimo anno da Pordenone, che nel 2027 sarà Capitale Italiana della Cultura, e in tal senso è parso interessante raccontare ad un ipotetico turista una parte della storia industriale del territorio attraverso gli strumenti più consueti e praticabili presso la nostra Fondazione tra cui il laboratorio di mosaico. In questa avventura è stato coinvolto anche il noto creatore di street art Giulio Masieri a cui è piaciuto il progetto e che ha realizzato un primo bozzetto, partendo da immagini antiche per arrivare ad immagini contemporanee, allo scopo appunto di raccontare la storia dell’edificio. Tra le immagini del bozzetto sono state poi scelte quelle da realizzare a mosaico e soprattutto quali particolari evidenziare con il mosaico stesso».
L’opera che verrà inaugurata domani, dunque, racconterà sicuramente di una parte della storia industriale della città, anche grazie a un QR Code generato all’Officina con una stampante 3D, inserito nel murale, che fornirà esaustive spiegazioni, ma racconterà anche dell’inclusione delle persone con autismo, raggiunta nel corso del tempo attraverso il tessuto culturale del territorio. «Il fatto poi che quest’opera sia stata realizzata a più mani – concludono dalla Fondazione Bambini e Autismo – trovando la disponibilità di un noto artista e del Comune di Pordenone, si configura come un forte segnale culturale che dice come dalle parole si sia passati all’azione, raggiungendo un traguardo di civiltà non scontato nel nostro Paese». (S.B.)
L'articolo La storia industriale di Pordenone e l’inclusione delle persone con autismo proviene da Superando.
«Si dia il via alla festa, che torna con il suo prezioso carico di eventi, dibattiti, emozioni e cultura. Il tema di quest’anno, Cittadinanza – Diversità che fa comunità, riapre il dibattito sul diritto delle persone con disabilità di essere cittadini e cittadine al 100%»: lo ha affermato Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, durante la presentazione presso il Comune di Milano della settima edizione del Festival delle Abilità, la bella manifestazione del capoluogo lombardo, organizzata dalla stessa Fondazione Mantovani Castorina, di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner e di cui già nei giorni scorsi avevamo anticipato l’arrivo. Ora siamo ormai alla vigilia dei vari eventi, previsti appunto da domani, 12 settembre, fino a domenica 20.
Ad illustrare il programma dell’edizione di quest’anno del Festival è stato il direttore artistico Vlad Scolari, che ha voluto porre l’accento in particolare sulla pluralità dei linguaggi e dei momenti culturali: «Abbiamo costruito un programma – ha sottolineato – in cui arte, teatro, danza, musica, fotografia e parola diventeranno occasioni diverse per incontrarsi e confrontarsi. Ogni appuntamento avrà un proprio linguaggio e una propria identità, ma tutti condivideranno la volontà di creare spazi di partecipazione e di relazione. Il Festival vuole far dialogare artisti, persone con e senza disabilità, associazioni e cittadinanza, perché crediamo che la cultura sia uno degli strumenti più potenti per conoscere le differenze, superare gli stereotipi e costruire comunità».
A soffermarsi quindi sul valore culturale dell’accessibilità è stato quindi l’Assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè, che ha dichiarato: «Parlare di accessibilità significa prima di tutto costruire cultura e consapevolezza. Rendere uno spazio, un evento o un’esperienza maggiormente accessibili non riguarda soltanto le persone con disabilità, ma contribuisce a cambiare lo sguardo di tutta la comunità. L’accessibilità ci invita a riconoscere bisogni diversi e a progettare una città capace di accogliere le differenze, trasformandole in una risorsa per tutti».
Sul significato concreto dell’accessibilità è intervenuta anche Martina Gerosa, disability manager e responsabile per tale àmbito dell’evento, che ha messo al centro la necessità di partire dai bisogni reali delle persone: «Quando parliamo di accessibilità – ha detto – tendiamo spesso a immaginare qualcosa di complesso, mentre molte volte nasce proprio dalle cose più semplici: ascoltare, chiedere, osservare e trovare soluzioni concrete. Il Festival ne è un esempio. Allo stesso tempo dobbiamo essere consapevoli che non esiste un’accessibilità universale, capace di rispondere contemporaneamente a ogni possibile esigenza. Le disabilità e i bisogni delle persone sono differenti. Per questo l’accessibilità deve essere pensata e progettata di volta in volta, individuando strumenti e accorgimenti adeguati alle persone e ai contesti. Non una formula unica, dunque, ma un processo continuo di ascolto e adattamento».
Rimandando dunque Lettori e Lettrici al programma completo del Festival (a questo link), ne segnaliamo qui alcuni punti di forza, a partire dall’anteprima di domani, 12 settembre, a MilanoFiori, con un pomeriggio di sensibilizzazione sul campo e il percorso esperienziale denominato MiMuovo in MilanoFiori a cura di Milano Positiva, oltre alla danza street e contemporanea di Red Fryk Hey, un flash mob di Ugualmente Artisti e alcuni momenti dedicati alle neurodivergenze.
Sul tema Memoria e Futuro, il 13 settembre vi sarà la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, diretto da Irene Magnani e dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando. Un’opera di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale.
Quindi, nel contesto di Rigenerazione urbana e cittadinanza attiva, il restauro conservativo dei due murales del Parco Chiesa Rossa (Il muro liberato e L’arte di sentire con il cuore la terra), con il sostegno della Fondazione Fragiacomo. «Un gesto concreto di responsabilità collettiva – come viene sottolineato – per restituire valore all’arte pubblica e al patrimonio condiviso.
E ancora, il Respiro internazionale, con la presentazione dei risultati, accompagnata da un estratto, del progetto europeo BIOKINETICS – Divergent Paths in Performing Arts, supportato dalla Fondazione Mantovani Castorina in collaborazione con l’Associazione Contamina e altre realtà associative greche e portoghesi, che ha dato vita a un percorso artistico capace di attraversare diversi palcoscenici europei.
Tra gli ospiti e gli approfondimenti, il talk aperto al pubblico con Jacopo Cirillo e Marina Cuollo, a partire dal podcast Criptonite, in collaborazione con CBM Italia, e la tavola rotonda del 18 settembre sul tema Accessibilità: la chiave della partecipazione, realizzata insieme al Municipio 5 di Milano.
A conclusione della presentazione, ricordiamo infine, gli organizzatori hanno espresso un sentito ringraziamento al Comune di Milano, al Municipio 5 della città, alla Fondazione Pio Istituto dei Sordi, al Sistema Bibliotecario e al Centro Commerciale MilanoFiori per il fondamentale supporto alla realizzazione della manifestazione. (S.B.)
Per ogni altra informazione: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia).L'articolo Parte il 7° Festival delle Abilità: le persone con disabilità cittadini e cittadine al 100% proviene da Superando.
Chissà quanti di voi ricordano, per averlo visto nelle sale cinematografiche, Cento domeniche, film del 2023 diretto e interpretato da Antonio Albanese. Il protagonista, Antonio Riva, è un operaio specializzato ormai in pensione. Quando l’amatissima figlia Emilia gli annuncia che si sposa, lui decide di attingere ai risparmi di una vita per regalarle il matrimonio dei suoi sogni. Recatosi nella banca del paese, scopre che, a causa del dissesto dell’istituto e di una gestione tutt’altro che trasparente dei suoi risparmi, il denaro che credeva al sicuro è stato investito in azioni ormai prive di valore. Davanti al muro di gomma della banca e alla perdita dei propri risparmi, Antonio cade in un vortice di vergogna, ansia e disperazione. Si sente incapace di aiutare la figlia e di mantenere la promessa che le aveva fatto. Nonostante la vicinanza delle persone che gli vogliono bene e della comunità, la pressione psicologica, il senso di colpa e la perdita della dignità lo portano a compiere un gesto estremo.
Per giorni questo film mi è tornato in mente. All’inizio non capivo perché. Poi mi sono ricordato che tutto aveva cominciato a frullarmi in testa un lunedì, il 31 agosto. Poteva esserci un collegamento con la drammatica vicenda che quel giorno ha portato ai fatti di Pietralata a Roma? Confesso che ho provato a cercarlo, ma in punta di piedi, senza pretendere di conoscere ciò che ancora nessuno sa e soprattutto senza trasformare ipotesi in certezze.
Ebbene, in entrambi i casi ho colto un sogno. Da una parte quello di un padre che vuole regalare alla figlia il giorno più bello della sua vita; dall’altra quello, infinitamente più grande e doloroso, di due genitori che cercavano una possibilità e una speranza di miglioramento della salute per la propria bambina.
Ho pensato che quando la speranza diventa l’ultima cosa a cui aggrapparsi, può accadere che qualcuno si presenti promettendo proprio ciò che la medicina non è ancora in grado di offrire. È qui che, forse, dobbiamo fermarci a riflettere. Io per primo.
Quando la medicina non offre più risposte o prospettive di guarigione, il vuoto può essere riempito da venditori di illusioni, terapie non validate scientificamente e guru improvvisati. Il fenomeno delle false speranze di guarigione legate a metodi privi di adeguate prove scientifiche rappresenta una delle forme più dolorose di speculazione sulla fragilità umana. Un circuito economico che può muovere somme enormi e prosperare sulla disperazione di famiglie disposte a tutto pur di aiutare i propri cari.
Secondo quanto è emerso in questi giorni, Luca Abbasciano e Valentina Pambianco avrebbero compiuto almeno tre viaggi in Messico per sottoporre la figlia Bianca a un trattamento sperimentale. La spesa complessiva sarebbe arrivata ad almeno 300 mila euro. Una cifra enorme, che la famiglia avrebbe affrontato dapprima con i propri risparmi e poi anche grazie all’aiuto di amici e conoscenti.
I due genitori sarebbero entrati in contatto, attraverso internet e altri genitori di bambini gravemente malati, con un medico messicano e con una struttura di Monterrey che propone il Cytotron, un trattamento sperimentale basato sull’utilizzo di radiofrequenze e campi elettromagnetici e proposto anche per alcune patologie neurologiche, tra cui la paralisi cerebrale.
Sull’efficacia di questo trattamento, però, esistono forti dubbi e, per quanto risulta dalle informazioni disponibili, non vi sono prove scientifiche sufficienti che ne dimostrino l’efficacia nella paralisi cerebrale. Gli studi clinici relativi a questo impiego non hanno prodotto, allo stato, evidenze pubblicate tali da consentirne una validazione scientifica.
Per quei genitori, tuttavia, quella terapia sembrava rappresentare una possibilità concreta. Secondo persone vicine alla famiglia, dopo i trattamenti in Messico avrebbero percepito qualche miglioramento nelle condizioni della bambina. Quanto fosse effettivamente riconducibile alla terapia e quanto invece ad altri fattori non siamo noi a poterlo stabilire. E soprattutto non sappiamo quale peso abbiano avuto le difficoltà economiche e gli altri elementi della loro vita nelle decisioni che hanno preceduto la tragedia.
Saranno le indagini, se possibile, a chiarirlo. Ma proprio qui nasce una domanda che va oltre questa specifica vicenda. Siamo di nuovo davanti al business della disperazione? Non sarebbe la prima volta.
Viene inevitabilmente alla mente la vicenda del “Metodo Stamina”, esplosa in Italia più di dieci anni fa. Anche allora famiglie con persone gravemente malate si aggrapparono alla possibilità che un trattamento basato sulle cellule staminali potesse offrire una speranza laddove la medicina non sembrava avere risposte.
L’utilizzo di terapie prive di fondamento scientifico può esporre le famiglie a ingenti spese economiche e, in alcuni casi, anche a rischi per la salute. Emblematica, dicevo, è rimasta la “vicenda Stamina”, diventata uno dei casi più controversi della storia recente della medicina italiana: attorno a un trattamento privo delle necessarie evidenze scientifiche si svilupparono enormi aspettative, un caso mediatico e politico di dimensioni nazionali e, successivamente, un procedimento giudiziario.
Non sto dicendo che la vicenda di Pietralata e quella di Stamina siano la stessa cosa. Non abbiamo alcun elemento per affermarlo. Il paragone riguarda un’altra cosa: il possibile meccanismo che si mette in moto quando una malattia gravissima incontra una famiglia disperata e qualcuno propone una cura sulla quale non esistono sufficienti prove scientifiche.
È un meccanismo che dovremmo conoscere e riconoscere. Perché chi soffre non cerca necessariamente un miracolo. Cerca una possibilità. E proprio questa differenza è fondamentale.
Una famiglia può essere perfettamente consapevole che una terapia sia sperimentale e, nello stesso tempo, aggrapparsi alla speranza che possa funzionare. Il problema nasce quando quella speranza viene trasformata in una certezza, quando l’assenza di prove viene presentata come una prova che le Istituzioni nascondono qualcosa, quando il fallimento della medicina diventa il terreno sul quale qualcuno può costruire un’attività economica.
A quel punto la speranza rischia di diventare una merce. E il prezzo può essere altissimo: decine o centinaia di migliaia di euro, risparmi di una vita, viaggi, sacrifici, tempo sottratto alla famiglia.
Ma il costo più drammatico non è necessariamente quello economico. È quello umano. Perché dietro ogni trattamento venduto come ultima possibilità c’è una famiglia che vuole continuare a credere nel futuro.
E allora non basta dire alle famiglie di non fidarsi. Lo Stato deve fare la sua parte. Deve garantire informazioni accessibili e rigorose, controlli efficaci, una Sanità Pubblica capace di accompagnare le persone e, soprattutto, deve investire nella ricerca scientifica.
È proprio qui che vorrei arrivare. Non credo ai guaritori. Non credo alle terapie miracolose. Non credo a chi pretende di sostituire con promesse ciò che non riesce a dimostrare con la scienza. Credo nella ricerca. Credo nella ricerca perché procede lentamente, perché verifica, sperimenta, sbaglia, corregge, sottopone i risultati al giudizio degli altri ricercatori. E proprio perché non promette miracoli, quando finalmente raggiunge un risultato può offrire qualcosa di infinitamente più prezioso: una speranza fondata su conoscenze verificabili.
Forse non sapremo mai fino in fondo che cosa ci sia stato dietro la tragedia del 31 agosto. Sarebbe irresponsabile pretendere oggi di saperlo. Ma sarebbe altrettanto irresponsabile non provare a capire che cosa può accadere alle famiglie quando la disperazione incontra un mercato della speranza.
Lo Stato non può limitarsi a piangere i morti quando è ormai troppo tardi. Deve impedire che le famiglie siano lasciate sole davanti a chi può approfittare della loro fragilità. E deve scegliere dove mettere le proprie risorse. Nella ricerca, nella cura, nell’assistenza, nell’informazione. In tutto ciò che può restituire alle persone più fragili e alle loro famiglie non una promessa, ma una speranza autentica.
Perché la vera grande opera non è promettere l’impossibile. È fare in modo che nessuna famiglia sia costretta a inseguire l’impossibile per sentirsi ancora autorizzata a sperare.
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Vorrei sollevare una questione riguardante le persone con invalidità che, in età lavorativa matura e nonostante la loro riconosciuta condizione, nel caso non riescano a mantenere il lavoro a causa della loro invalidità, non vedano riconosciuto alcun diritto ad una contribuzione anche figurativa “ponte”, che permetta loro di non subire – oltre alla malattia – anche la beffa di una penalizzazione pensionistica.
In pratica, com’è ben noto, in base alla Legge 222/84, lo Stato riconosce la gravità delle persone con invalidità e applica una “maggiorazione convenzionale” di contributi figurativi per aumentare l’assegno pensionistico, ma solo e soltanto fino ai 60 anni di età per pensione ordinaria di inabilità.
Se quindi, per fare un esempio, una persona si ritrova alla soglia dei 60 anni con una grave malattia invalidante, non riesce più a lavorare e deve accedere alla pensione ordinaria di inabilità, non ha alcun meccanismo compensativo o figurativo che gli consenta di coprire gli anni che mancano alla pensione avendolo appunto previsto il Legislatore, oltre 40 anni fa, solo fino a 60 anni. Quindi, il lavoratore si ritrova con una sorta di “doppia condanna”: subire una malattia invalidante e – se deve pensionarsi proprio a causa di invalidità – percepire un assegno decurtato per il resto della vita, solo perché lo Stato non ha mai aggiornato una legge vecchia di quarant’anni!
La Legge 222/84, infatti, è stata scritta oltre 40 anni fa e nel 1984 questo limite dei 60 anni aveva un senso logico: all’epoca, infatti, a 60 anni si andava in pensione! Oggi, dopo decenni di riforme “lacrime e sangue” che hanno letteralmente scaraventato l’età pensionabile di vecchiaia a 67 anni, quel blocco è diventato ovviamente anacronistico.
Alle Federazioni come la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla rete associativa di essa, chiediamo quindi di attivarsi per sollecitare l’adeguamento del blocco contributivo dai 60 ai 67 anni per le pensioni di inabilità. Il che non è assistenzialismo, ma una questione di pura e semplice civiltà.
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