«Per l’ennesima volta - scrivono da ENIL Italia, che il 4 aprile protesterà in piazza a Roma, davanti a Palazzo Montecitorio - si cala la scure sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Infatti, con i tagli al Fondo per le Politiche Sociali e a quello per le Non Autosufficienze, la parte più vulnerabile della collettività verrà sacrificata come di consueto “per esigenze di bilancio”. Di questo passo il tanto decantato cambio di paradigma indicato dalla Convenzione ONU, con lo slogan “Nulla su di Noi senza di Noi” si trasformerà in “Tutto sopra di noi senza di noi”!»

È certamente un’opera di fantasia, il romanzo “L’istinto delle falene” di Stefania Culurgioni, giornalista professionista che si occupa soprattutto di temi sociali. Ma la storia (e le storie) che si racconta nel libro, di una giornalista precaria addetto stampa in un istituto di persone con disabilità psichica, sono difficilmente scindibili da varie esperienze di vita, il tutto per raccontare l’esistenza di persone fragili che “non lasciano traccia”, ma che possono però insegnare la libertà dell’anima e il senso stesso della vita

Il caso sintomatico di Catania, che con la sua Festa di Sant’Agata, tra le più importanti a livello internazionale, non riesce ancora a richiamare turismo extrasiciliano in modo autonomo e specifico, porta Simonetta Morelli a chiedersi: «Perché, per rilanciare la propria economia, i luoghi a vocazione turistica non fanno leva proprio sul turismo per tutti, sulla scorta del principio della “Progettazione Universale” sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riassumibile nello slogan: “Dove passa una persona con disabilità, passano tutti”?»

Se si comprende ogni forma di disabilità, causata dai più svariati motivi - dalle malattie cardiache alla sclerosi multipla, dalla disabilità visiva a una forma tumorale, fino a problemi più o meno seri di deambulazione - sono oltre 100.000 gli insegnanti con disabilità che ogni giorno siedono dietro la cattedra e tengono lezioni agli alunni di ogni ordine e grado della scuola italiana. Un esercito, per altro, di “invisibili”, in quanto sembra strano, ma è così, non esisterebbero su di loro né dati ufficiali né rilevazioni statistiche

Altri prestigiosi momenti di visibilità si presentano per ”Il rumore della vittoria”, il documentario di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi, due giovani sordi appassionati di sport e arti visive, che nel corso di un viaggio attraverso l’Italia, hanno seguito il percorso umano e sportivo di sei giovani atleti sordi che indossano la maglia azzurra. Dopo essersi infatti aggiudicata due premi al “Matera Sport Film Festival”, l’opera passerà in concorso a Milano, nella serata di oggi, 16 marzo, nell’àmbito della ventiquattresima edizione di “Sguardi Altrove Film Festival”

Trent’anni di presenza attiva e costante sul proprio territorio sono decisamente un traguardo importante e l’AIPD di Belluno - nata appunto nel 1987 come Associazione Bambini Down e divenuta otto anni dopo Associazione Italiana Persone Down, così come la propria organizzazione nazionale di riferimento - ha deciso di festeggiarli alla grande, con una due giorni di dibattito e informazione, il 17 e 18 marzo, dedicata all’inclusione scolastica e sociale, alla salute e al benessere psicofisico, alla presenza di tanti autorevoli ospiti

«Per alleviare la stanchezza di quei genitori che si prendono cura con tutte le loro forze di un figlio con disabilità e per dar loro un momento di respiro, abbiamo ideato la nostra iniziativa denominata “Sabato di Sollievo” e cerchiamo sostegno per il relativo progetto, che abbiamo chiamato “Sabato Magico”»: così l’Associazione milanese L’abilità presenta l’iniziativa “messasi in gioco” nell’àmbito del Programma “Aviva Community Found”

È infatti proprio il motto che costituisce uno dei princìpi fondamentali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, alla base delle linee di lavoro della LEDHA di Como, la Federazione che ha raccolto l’eredità della Rete Comasca Disabilità, e che intende appunto focalizzare il proprio impegno su vari temi strategici, riguardanti i diritti delle persone con disabilità, sempre dibattendone congiuntamente con gli amministratori pubblici che devono deciderne. Significativo, in tal senso, è stato un recente incontro sulla mobilità urbana con due Assessori Comunali

La narrazione in prima persona delle esperienze sportive e artistiche che hanno riempito una vita al di là della disabilità: è quanto proporrà il Centro Regionale per Ciechi Sant’Alessio-Margherita di Savoia di Roma, ospitando domani, 16 marzo, l’atleta paralimpico Oney Tapia, medaglia d’argento lo scorso anno a Rio de Janeiro e grande protagonista, in queste settimane, del programma televisivo “Ballando con le stelle”. Scopo dell'iniziativa è soprattutto quello di far capire quanto il mondo sportivo possa diventare per una persona non vedente un luogo di inclusione e integrazione

Tutte le persone maggiorenni potranno partecipare fino al 5 maggio al concorso lanciato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), finalizzato alla composizione del proprio inno ufficiale. «Con l’inno - spiega Mario Barbuto, presidente dell’UICI - vogliamo accrescere la riconoscibilità della nostra Associazione e svilupparne il senso di appartenenza, rispondendo contemporaneamente a numerose sollecitazioni provenienti da molti Soci». Il tutto a soli tre anni dal centenario dell’Associazione, nata appunto come Unione Italiana Ciechi il 26 ottobre 1920

«Anziché rafforzare i programmi di tutela della salute mentale in carcere e potenziare le misure alternative alla detenzione, si scarica il problema sulle REMS, che tornano così alla vecchia funzione degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari. Chiediamo al Governo di rimuovere il grave errore»: a dirlo è il Comitato Stop OPG, dopo l’approvazione al Senato di un emendamento al Disegno di Legge Giustizia, che rischia di riaprire la stagione degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari, strutture già definite dallo stesso Senato come una sorta di “inferno in terra”

È in programma per domani, giovedì 16 marzo, a Milano, il convegno intitolato “Parkinson come problema sociale e sanitario. Risultati di una ricerca sul contesto milanese”, momento conclusivo del progetto di un “Libro Bianco lombardo” sulla condizione dei malati di Parkinson, sviluppo di un’iniziativa di rilevanza europea che la Confederazione Parkinson Italia sta promuovendo da tempo. L’obiettivo, in sostanza, è quello di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario

Dopo l’entrata in vigore del nuovo ISEE, molti Comuni stanno modificando i loro regolamenti sull’accesso all’insieme dei servizi sociali, spesso dichiarando di fare riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma accade veramente che l’approccio sociale alla disabilità basato sui diritti umani influisca sulla stesura di quei nuovi regolamenti? Se ne parlerà il 23 marzo all’Università di Milano Bicocca, nel corso di un interessante seminario promosso dalla Federazione LEDHA e rivolto prevalentemente ad operatori, supervisori e studenti

Sarà questo il tema dell’appuntamento centrale promosso per il 18 marzo a Milano dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), in occasione della XXXIII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia. Si tratterà ancora una volta di un’irrinunciabile occasione per i malati, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le istituzioni, di confrontarsi e imparare a conoscere sempre più a fondo la sclerosi sistemica (sclerodermia), grave patologia cronica e progressiva, che colpisce soprattutto le donne. L’evento verrà presentato il 16 marzo presso il Comune di Milano

Giovane donna francese di 21 anni con sindrome di Down, Melanie Segard sognava di presentare le previsioni meteo in TV e per questo aveva lanciato la propria sfida: una campagna in Facebook, intitolata “Melanie peut le faire” (“Melanie può farlo”), con cui proporre alle emittenti transalpine di essere ingaggiata, se avesse raggiunto almeno 100.000 "Mi piace". Il risultato è andato ben oltre le attese e così Melanie ha potuto coronare il proprio sogno, diventando il nuovo volto delle previsioni del tempo dell’emittente nazionale France 2. E a quanto pare non finirà qui...

«Il “Dopo di Noi” non può essere solo un “contenitore” sufficientemente finanziato che assiste, accoglie e accudisce, ma deve garantire il prosieguo di un “Durante Noi”, progettato fin dalla primissima infanzia, per promuovere, potenziare e sostenere intenzionalità e autodeterminazione nella persona, affinché anche quest’ultima possa, nonostante il deficit, tessere un’esistenza degna di essere definita e raccontata come tale». Si muove da qui il “Filo di Arianna”, percorso promosso dall’Associazione De@Esi di Bologna, che cerca anche sostegno nell’àmbito del Programma “Aviva Community Found”

«Se sbandierare ripetutamente la “conquista dei nuovi LEA” può tornare utile a fini elettorali, gli aspetti tecnici irrisolti fanno slittare continuamente in avanti le scadenze definite, tanto da attribuire all’acronimo LEA un diverso e inquietante significato, ovvero “L’Eterna Attesa”»: lo dichiara il Presidente della Fondazione GIMBE, rilevando tre rilevanti criticità - a partire dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo Decreto,non ancora avvenuta - che continuano a rendere un “miraggio” l’effettiva applicazione dei “nuovi LEA”, i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria

Un’introduzione allo sport della vela, con tanto di prova pratica, in programma per domani, 15 marzo, e un corso rivolto ai genitori di bambini e ragazzi con disabilità, per l’ambientamento in acqua di questi ultimi, da inizio aprile a fine maggio: sono queste le due prossime iniziative in programma all’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda di Milano, a cura dell’Associazione AUS Niguarda, in collaborazione con il Centro Polifunzionale Spazio Vita Niguarda e, per la vela, con l’Associazione Sail Ability

La prossima produzione, infatti, di un libro tattile universalmente leggibile per bambini vedenti, ipovedenti e ciechi di età compresa tra i 3 e i 12 anni, con il coinvolgimento delle scuole della propria Regione, nell’àmbito del Progetto “Archeologia ConTatto”, costituisce solo una delle iniziative che coinvolgono il Museo Archeologico di Udine in importanti collaborazioni nazionali e internazionali, allo scopo di valorizzare il patrimonio culturale, potenziando le capacità di musei di piccole e medie dimensioni di attrarre visitatori, rendendosi accessibili a tutte le persone con disabilità

Ne è profondamente convinto Simone Soria, ingegnere informatico emiliano, fondatore della Cooperativa Sociale AIDA (Ausili Informatici per Disabili ed Anziani), che tra le altre sue realizzazioni, ha prodotto anche la tecnologia nota come “FaceMOUSE”, dedicata a chi, come lui, ha la tetraparesi spastica. Proprio “FaceMOUSE” - che serve sostanzialmente a utilizzare il computer mediante movimenti del volto - sarà al centro di un incontro promosso per domani, 15 marzo, a Milano, dall’Associazione InCerchio per le Persone Fragili, e a presentarlo sarà lo stesso Simone Soria