Il MIR (Movimento Italiano Malati Rari) ritiene che a un anno di distanza dall’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, «nulla sia stato fatto per dare seguito agli obiettivi di esso» e chiede «che vengano per lo meno individuati i criteri di accesso e i requisiti di candidatura dei membri del costituendo Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà tradurre in atti concreti gli obiettivi previsti dal Piano, costruendo in questo modo un vero e proprio Piano di Azione 2017-2020»

Che i cani guida delle persone con disabilità visiva possano accedere ad ogni luogo aperto al pubblico è una verità di legge che non finiremo mai di ribadire, specie assistendo al ripetersi di episodi discriminatori, come quello - recentissimo - avvenuto su un autobus in Piemonte. Risultano quindi quanto mai opportune iniziative come la Giornata Nazionale del Cane Guida per Ciechi del 16 ottobre, promossa dall’UICI, e la relativa passeggiata per le vie di Roma di numerose persone con disabilità visiva insieme al loro animale

Un evento scientifico durante il quale autorevoli esperti si occuperanno delle possibilità di recupero delle abilità motorie per persone colpite da tetra e paraplegia, seguito da una tavola rotonda centrata sul rapporto tra la disabilità e la società di oggi: è questo il ricco programma della giornata intitolata “Trauma cerebro-midollare. Il futuro della persona tra percorsi riabilitativi e ricerca scientifica”, organizzata per il 17 ottobre a Grosseto dall’Associazione Tutto Possibile

Quindici incontri teorici a Roma e sei pratici a Rignano Flaminio (Roma), che prenderanno il via il 20 novembre, consentiranno a dieci persone maggiorenni paraplegiche di conseguire - del tutto gratuitamente - l’attestato professionalizzante di apicoltore, l’attrezzatura didattica e apistica. Basterà iscriversi al corso promosso dalle Associazioni Azimut ed Etica e Solidarietà

Quali sono le novità apportate dalla Legge che ha convertito il cosiddetto “Decreto Sblocca Italia” in àmbito di “edifici intelligenti” (“smart buildings”), ovvero di progettazione per tutti (“Universal Design”), sfruttando le nuove tecnologie? Si partirà da questo quesito, il 16 ottobre a Bologna, durante l’incontro organizzato da CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell'accessibilità), all’interno del Salone delle tecnologie edilizie “SAIE smart house 2015”

«Mentre il Sindaco di Roma si avvia a rassegnare le dimissioni, alla Giunta Comunale rimangono pochi giorni per votare le ultime delibere e affrontare l’insuperabile urgenza di definire la situazione economica delle Case Famiglia per persone con disabilità, evitando danni irreparabili a un’utenza fragilissima»: a lanciare l’ennesimo appello in questo àmbito è Casa al Plurale, il coordinamento delle Case Famiglia per persone con disabilità e minori di Roma e del Lazio, con un messaggio condiviso da numerose altre organizzazioni

Bene, secondo il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), le dimissioni dall’Ordine di quel medico - che ne era il vicepresidente - a parere del quale «i Down vanno bene in cucina o a fare giardinaggio». «Un ulteriore grave episodio - dichiara il Presidente del Coordinamento - che ci spinge a lavorare ogni giorno con grande impegno sulla strada della sensibilizzazione e della corretta informazione, strumenti sempre più necessari per costruire una cultura della diversità»

Ci sarà infatti anche la presidente dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) - impegnata da anni in iniziative a tutela dei diritti delle persone con disabilità, firma spesso presente sulle pagine del nostro giornale - tra coloro che otterranno il 15 ottobre a Roma il “Premio Italia Diritti Umani 2015”, dedicato alla memoria di Antonio Russo, e assegnato appunto a coloro che si distinguono nel difendere i diritti umani delle persone più deboli

«In ognuna delle iniziative da noi promosse a Bari, sono compresi uno o più obiettivi che riguardano l’integrazione, la creazione di momenti di condivisione e aggregazione, la formazione, l’informazione sulla malattia, sulla disabilità e sugli aggiornamenti in àmbito medico-scientifico, l’azione di sensibilizzazione della popolazione e le iniziative di turismo sociale»: così l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) presenta gli eventi organizzate nel capoluogo pugliese dal 16 al 18 ottobre

Sono i tanti artisti con disabilità visiva - italiani, ma anche provenienti da vari altri Paesi - che da alcuni anni danno vita alla mostra-concorso biennale di arte contemporanea “Sensi dell’arte | Art of Senses” e che in settembre sono stati protagonisti all’Istituto dei Ciechi di Milano, nell’àmbito della rassegna “Expo in città”. Tra i momenti clou, la premiazione per le varie categorie artistiche, da parte di un’autorevole giuria, presieduta dal celebre disegnatore Sergio Staino

E in particolare per capire che i bambini e i ragazzi con disabilità visiva o uditiva hanno assoluto bisogno di una specifica assistenza a scuola, per poter accedere ai contenuti delle varie materie. Puntano a questo i due video intitolati “Guarda, ascolta (tu che puoi)” e “Con occhi diversi”, promossi da alcune Associazioni, in collaborazione con famiglie, studenti e con gli stessi operatori impegnati nell’assistenza a scuola

Sarà questo il tema del convegno organizzato per il 17 ottobre a Udine dall’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), per incrementare la conoscenza di questa importante e delicata figura, facendo particolare riferimento al ruolo dell’amministratore di sostegno nel campo della disabilità

Verrà presentata il 16 ottobre, presso l’Istituto Claudio Varalli di Milano, l’audioguida “Open-White”, sistema concepito per persone non vedenti e ipovedenti, che funziona su smartphone e che guida l’utente descrivendo le caratteristiche dei luoghi in cui si trova. La realizzazione, curata dalla Società HQuadro, è frutto di un progetto voluto dall’IRIFOR, l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

«Se un giovane con disabilità vuole fare teatro, cinema o sperimentarsi solo per curiosità in questo mondo così affascinante, cosa può fare? L’Arte nel cuore è nata per colmare questa lacuna, senza barriere né limitazioni»: era il 2005, quando Daniela Alleruzzo aveva lanciato a Roma l’Accademia L’Arte nel cuore. Per festeggiare ora i dieci anni, è stata organizzata per il 15 ottobre una serata speciale, con la partecipazione di numerosi volti noti del mondo dello spettacolo, durante la quale verrà presentato un film che vedrà per protagonisti proprio gli allievi dell’Arte nel cuore

Perché il tema della qualità della vita è così importante per le persone con disabilità intellettiva? Proprio su questo quesito ha ruotato sin dagli inizi il cosiddetto “Progetto Matrici” dell’ANFFAS, che oltre a continuare il proprio positivo percorso, sta ora per confrontarsi anche a livello internazionale, come accadrà il 15 ottobre durante un convegno a Roma, proponendo la riproducibilità e l’estensione del proprio modello

Nato per offrire a giovani con sindrome di Down l’opportunità di svolgere periodi di tirocinio in strutture alberghiere di Italia, Spagna e Portogallo, il progetto “OMO (On my Own... at Work”), finanziato dalla Commissione Europea e coordinato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ha avviato nei giorni scorsi la fase di sperimentazione di un’applicazione (“App”), che aiuterà le persone coinvolte ad essere più indipendenti nel loro lavoro

Grazie al portale “Wow! Wonderful Work”, nato per favorire l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down, per volontà dell’Associazione Capirsi Down di Monza, in partnership con l’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down) e con Vivi Down di Milano, si realizzerà un network in grado di connettere fra di loro persone e aziende, effettuando, attraverso metodologie ad hoc, un’analisi sistematica del potenziale delle persone con sindrome di Down

«All’interno di quale orizzonte si possono immaginare politiche e servizi che non abbiano paura di mettere al centro le persone, così da costruire insieme a loro risposte che rifiutino interventi indifferenziati e come tali emarginanti?»: ruoterà intorno a questo quesito il seminario di approfondimento in programma per il 16 ottobre ad Ancona, promosso dalla Campagna Regionale “Trasparenza e diritti”

Qual è il bilancio dell’intenso lavoro di un anno, svolto presso le due “Scleroderma Unit” lombarde di Milano e Legnano, centri d’eccellenza per il trattamento della sclerodermia (sclerosi sistemica), patologia cronica, autoimmune, invalidante, multiorgano che colpisce in prevalenza le donne? Se ne parlerà il 14 ottobre nel capoluogo lombardo, durante un incontro promosso dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

«Questa riforma tende, con troppa facilità, a frammentare i diritti dei cittadini in àmbito sociale e sanitario. Uno Stato europeo dovrebbe al contrario essere garante di un universalismo dei diritti dei cittadini su tali materie, e su tutto il territorio nazionale»: così Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta l’approvazione in Senato della riforma del Titolo V della Costituzione, con il nuovo articolo 117, che prevede le ripartizioni di competenze tra Stato e Regioni