Un bed&breakfast solidale, appartamenti dove sviluppare una vita autonoma, orti sociali: consiste sostanzialmente in questo l’innovativo progetto denominato “LalunaNuova 2.0” e sostenuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia, che verrà presentato il 10 marzo, con la posa della prima pietra, dall’Associazione friulana LaLuna, presso la propria sede di Casarsa della Delizia (Pordenone). «Con le nuove strutture - spiegano da LaLuna - potremo ampliare i nostri orizzonti nel sostegno alle persone, con una particolare attenzione ai progetti di vita autonoma e cittadinanza attiva»
«L’8 marzo - scrive Giorgio Genta - potrebbe assurgere a un vero emblematico significato, se venisse particolarmente dedicato alle donne caregiver, che assistono familiari con grave disabilità, e sono poi la maggioranza e delle donne e dei caregiver. Su di loro abbiamo versato tutti fiumi di inchiostro telematico e più di ogni interessato elogio credo possa valere, particolarmente per me, vecchio caregiver maschio, bisognoso a sua volta di assistenza, una semplice parola: grazie!»
«Oggi - scrive Simona Lancioni - è l’8 marzo, Giornata Internazionale delle Donne, e forse è proprio questo il regalo più bello che potremmo fare e potrebbero farsi le donne con disabilità: rileggere la Convenzione ONU e scoprire che non parla solo di persone con disabilità, ma anche di donne e di uomini, soggetti le cui esigenze talvolta sono sovrapponibili, ma che altre volte non lo sono per niente. E quando non lo sono, vanno rilevate, differenziate e soddisfatte entrambe. C’è forse qualcosa di più affascinante, nobile e rispettoso che restituire interezza alle persone?»
Una multinazionale farmaceutica, le forze sindacali e le associazioni che si occupano di disabilità: sono le componenti che, in sinergia tra di loro, hanno contribuito a dare sostanza a un progetto già avviato lo scorso anno, che aveva portato alla costituzione di un Osservatorio Aziendale sull’Inclusione Lavorativa e alla nomina di un disability manager. Il frutto concreto è un accordo di partenariato che porterà all’inserimento in azienda di tre giovani lavoratrici con sclerosi multipla, avviando al tempo stesso un percorso di monitoraggio e implementazione sul medio periodo
«Storie come quelle dei calciatori Fabio Caramel e Jermain Defoe - scrive Andrea De Chiara - il primo dei quali ha rinunciato a un’importante partita per donare il midollo osseo, mentre il secondo è stato accanto sino alla fine a un bimbo gravemente malato, sono di esempio per tutti, poiché non è il numero dei trofei guadagnati che fa di un atleta un vero campione, ma lo è colui che aiuta spontaneamente il prossimo, senza ricorrere alla retorica e alla beatificazione del gesto compiuto. È lo stesso Fabio Caramel a dirlo: “Ho semplicemente seguito la mia volontà e il mio senso civico”»
Il ventunenne Marco si sposta a Venezia in carrozzina, sfruttando le rampe mobili collocate sui ponti, ma se queste vengono tolte o se si devono fare dei lavori, la sua vita può bloccarsi. Ha acquistato quindi due rampe in carbonio amovibili, e ha anche allestito con la sua famiglia una barca, cosicché, nonostante i vari problemi, l’anno prossimo si laureerà in Giapponese. «Ho sempre visto Venezia come una specie di puzzle - racconta - a cui mancano dei pezzi. Ci vivo infatti da 17 anni, ma ne conosco solo una piccola parte. La mia vita, però, è qui, con la mia famiglia e i miei amici»
Dopo gli ottimi risultati ottenuti con la prima edizione dello scorso anno, tornerà il 10 marzo la Giornata delle Malattie Neuromuscolari, con 17 incontri organizzati in altrettante città italiane, coinvolgendo oltre 40 centri specializzati di riferimento e 30 Associazioni partner. I vari eventi si rivolgeranno a pazienti, caregiver, infermieri, fisioterapisti, medici di base e specialisti, offrendo un aggiornamento puntuale sullo stato della ricerca a livello nazionale, regionale e territoriale, in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari
Frutto della collaborazione in varia misura di quasi tutte le Associazioni Nazionali che si occupano di problemi di autonomia e mobilità delle persone non vedenti e ipovedenti, il linguaggio tattilo-vocale LOGES-VET-Evolution (in sigla LVE), evoluzione “parlante” del precedente sistema di segnali tattili LOGES, elaborato dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), si è aggiudicato a Vienna, presso la sede delle Nazioni Unite, un prestigioso premio internazionale, nell’àmbito dell’iniziativa internazionale “Zero Project”
Stanno di fatto assumendo le caratteristiche della serialità le storie di Giorgio Genta, vecchio caregiver - o meglio, per sua stessa definizione, “caregiver vecchio” - consentendo di porre in piena luce la situazione degli assistenti di cura familiari e di chi da più di trent’anni è a fianco della figlia con gravissima disabilità. In questo caso si parla di ciò che potrà succedere «quando il caregiver familiare primario necessiterà egli stesso di assistenza e non sarà più in grado di fornirla al proprio assistito»...
Nell’àmbito di “Future Forum 2018 - Economie della Bellezza”, manifestazione in corso di svolgimento a Udine, la Camera di Commercio della città friulana ha organizzato per il 10 marzo l’incontro intitolato “Progettare l’accessibilità. Nei siti, nei musei, nella città”, centrato appunto sul tema dell’accessibilità del patrimonio culturale. Vi parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore ed è previsto anche l’intervento di rappresentanti del mondo della disabilità
Sono già in corso da alcuni giorni e si protrarranno con tante iniziative in varie località della Lombardia, “Le giornate del Giacinto Blu”, manifestazione promossa dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), che vede i propri volontari presenti in vari ospedali e piazze, per distribuire appunto piantine di giacinto blu, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini sull’impatto delle malattie reumatiche croniche e di raccogliere fondi destinati a progetti di supporto per le persone colpite da tali patologie
È un tema al quale «Superando.it» dedica una costante attenzione, quello della doppia discriminazione subìta dalle donne con disabilità, in quanto donne e in quanto persone con disabilità. Dal canto suo, anche l’UICI di Torino lavora da tempo per richiamare l’attenzione sull’ argomento, di cui purtroppo si parla ancora sin troppo poco, anche all’interno delle stesse organizzazioni di persone con disabilità. Rientra in tale percorso l’organizzazione del convegno “Donne con disabilità: tra doppia discriminazione e grandi potenzialità”, in programma per il 9 marzo a Torino
Il Centro Studi Cultura e Società di Torino ha assegnato un riconoscimento al Progetto “VeLA - Verso l’Autonomia”, iniziativa promossa dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo (CRC) e attuata dal Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, che ha coinvolto centinaia di soggetti, tra famiglie, scuole, aziende e servizi della Provincia di Cuneo, sperimentando la personalizzazione dei percorsi di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva e promuovendo l’attivazione delle figure genitoriali come elemento cardine del progetto di vita
«Il turismo è un diritto per tutti - sottolinea Mario Mirabile, presidente dell’UICI di Napoli - e per le persone con disabilità è un elemento fondamentale per l’inclusione sociale e per sentirsi un cittadino con pari dignità e pari opportunità»: è partendo da questa convinzione che la stessa UICI di Napoli, supportata dai Rotary Club della Provincia partenopea, risulta pienamente impegnata nell’attuazione del Progetto “Turismo Accessibile”, sostanziato innanzitutto in un portale web («Accessible Tourism Campania»), per la cui società di gestione è stato anche promosso uno specifico bando
«Le mie perplessità - scrive Carmen Monteleone - nascono di fronte alla vera e propria negazione delle trascrizioni dei testi in Braille e al vincolo di scrivere su supporto digitale. È come chiedere ad un alunno vedente di scordarsi del libro cartaceo e della propria penna». Ampliando poi la riflessione, si sofferma «su una questione di “provenienza dell’handicap”», chiedendo: «A chi appartiene, a ragion veduta, il deficit più marcato? All’individuo con disabilità o al contesto? Da dove ha origine l’effetto maggiormente invalidante? Dalla patologia o dall’organizzazione sistemica?»
L’inserimento lavorativo delle persone con DSA (disturbi specifici di apprendimento), quali dislessia, discalculia, disortografia o disgrafia, è ancora difficile, nonostante queste persone posseggano numerose abilità e una normale intelligenza. Le prime difficoltà si presentano già durante i colloqui e le procedure di selezione. Bisogna dunque favorire un incontro positivo tra aziende e giovani con DSA in cerca di lavoro»: se ne parlerà a fondo domani, 7 marzo, a Firenze, durante un seminario proposto dall’AID (Associazione Italiana Dislessia) e dalla FID (Fondazione Italiana Dislessia)
«Tra le tante sfide che il movimento delle persone con disabilità ha avviato, quella sulla vita indipendente appare certamente quella più impegnativa»: a dirlo è Marco Faini, responsabile del Progetto L-inc, avviato in Lombardia proprio con l’obiettivo esplicito di rendere la persona con disabilità protagonista del proprio percorso di vita. Tra le varie iniziative, vi sarà anche il seminario formativo del 9 marzo a Cinisello Balsamo (Milano), condotto da Pietro Barbieri, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità
Nessun riferimento, naturalmente, ai risultati elettorali, bensì al fatto che Luca Pancalli, presidente nazionale del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), e come lui tante altre persone anziane o con disabilità, sono state costrette a votare in un “seggio di fortuna” e a pregare qualche amico o parente di verificare l’apposizione nell’urna delle schede! Situazioni che si pensava non dovessero verificarsi più e invece...
Dopo il successo ottenuto lo scorso anno con l’albo illustrato in cui si raccontava il primo giorno di scuola di Alexander, bimbo con disabilità motoria, facendolo sia in versione alfabetica che in Inbook (in simboli), ora Storie Cucite, casa specializzata in editoria per l’infanzia, ha lanciato una raccolta fondi nel web per pubblicare la seconda storia di Alexander (detto “Yxxy”), che si divertirà durante una festa di fine anno e avrà anche un segreto finale da raccontare
«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche un evento che ha offerto tanti stimoli e punti di riferimento per far capire alle famiglie che con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere». Così Luca Genovese, presidente di Parent Project, commenta, “a cose fatte”, la sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla stessa Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche