Rivolto ad undici giovani e adulti, di età compresa fra i 18 e i 45 anni, il Progetto “Mosaico” - avviato dall’AIPD di Belluno (Associazione Italiana Persone Down) - si propone di ampliare i percorsi di semiresidenzialità e gestione del tempo libero, già attivi all’interno dell’Associazione, sempre nell’ottica dell’integrazione sociale e con un occhio di riguardo all’acquisizione e al rinforzo di abilità utili a un possibile inserimento nel mondo del lavoro

«Ogni storia che ho incontrato e ho vissuto mi lascia la consapevolezza che vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, come negli scacchi, ciascuno alla ricerca del proprio ruolo, insieme agli altri pezzi»: lo scrive Alberto Fontana, presidente della rete dei Centri Clinici NEMO e della Federazione lombarda LEDHA, introducendo il suo libro “Le regole dei motoneuroni. Storie di vita da raccontare”, che verrà presentato nel pomeriggio di oggi, 12 marzo, a Milano, all’interno della Fiera dell’Editoria Italiana “Tempo di Libri”

La vita di una “famiglia con grave disabilità” e di un “vecchio caregiver” (per autodefinizione) si arricchisce di un ulteriore protagonista, il cane Milton, che «quando è in giardino con Silvia - racconta il padre di quest’ultima Giorgio Genta - le fa molte feste e ne rallegra la giornata. Chi è dunque il miglior caregiver? Il povero vecchio che scrive o il cane? In casa non hanno dubbi...»

«Per scrivere la tesi di Master all’Università Radboud di Nijmegen in Olanda - scrive Arianna Colonello, giovane donna con disabilità visiva -, ho la necessità di leggere cinque libri, che però mi vengono resi disponibili solo su carta e che solo con grande dispendio di tempo ed energie, sto riuscendo a convertire in un formato a me accessibile. Eppure la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche dall’Olanda, chiede ben altro, così come il Trattato di Marrakech, riguardante la circolazione e la diffusione di libri e altri materiali di lettura accessibili»

Giovani e adulti con autismo che facendo sport e giocando, conoscono il proprio corpo, armonizzano i movimenti e imparano a socializzare: consisten in questo il Progetto “Krav Maga Vs Autismo”, voluto dalle Associazioni ANGSA Umbria e IASD, e che si svolge a Limiti di Spello (Perugia), presso La Semente, Centro Diurno Semiresidenziale gestito dalla stessa ANGSA Umbria. Il Krav Maga (letteralmente “combattimento a corta distanza”) è un metodo di difesa israeliano, noto anche per essere la quintessenza della tattica per l’autodifesa e la protezione di terza persona

Si aprirà domani, 10 marzo, a Milano, la nuova stagione dei convegni/incontri tra medici e pazienti, organizzati dall’AILS, l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, impegnata dal 2002 sulla sclerosi sistemica, grave malattia cronica e progressiva, nota appunto anche come sclerodermia. Nello specifico, il tema di questo primo incontro dell’anno sarà la sclerodermia cutanea localizzata, forma riguardante solo la pelle e più in particolare quella di tipo morfea (in chiazze o generalizzata)

«Mi rivolgo a coloro che non vogliono restare centralinisti, che è una mansione destinata a morire e a diventare obsoleta. A chi sente di avere volontà, capacità, in un’azienda che dia la possibilità di mettersi in gioco: sfruttate l’occasione e non restate nell’angolo. Inizialmente potrà sembrare dura, magari l’azienda non risponderà, ma continuate a lottare e non mollate!»: è questo l’appello di Alessandro, che racconta la sua positiva storia lavorativa e che facciamo nostro, con la speranza che venga ascoltato da tante persone con disabilità visiva e anche da numerose aziende

La Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo sarà quest’anno centrata sul contributo che possono dare le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive in ogni àmbito della loro vita. Proprio il 21 marzo è prevista a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, una conferenza internazionale centrata sul tema del lavoro, cui parteciperà anche il progetto europeo “A ValueAble Network”, che ha per capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e che verrà presentato come esempio di buona prassi di inclusione lavorativa di persone con disabilità intellettive

Ripetendo la positiva esperienza dello scorso anno, anche a questa edizione della Fiera dell’Editoria Italiana “Tempo di Libri”, in svolgimento a Milano fino al 12 marzo, partecipa la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), insieme all’UICI, all’Istituto dei Ciechi di Milano e alla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi. Oltre a un’area espositiva dove vengono presentate le varie soluzioni di lettura accessibile, dal Braille al digitale, sono previsti anche numerosi reading al buio, alcuni dei quali specificamente rivolti alle scuole

A proposito della polemica riguardante quelle scuole che si sarebbero “vantate” di avere pochi stranieri, poveri e disabili tra i propri alunni, «si tratta - secondo Claudia Villante - di una lettura distorta dei Rapporti di Autovalutazione presentati da quelle scuole. Il problema, infatti, non è di questo o quel liceo che pur di attirare “clienti” fa passare come punto di forza il fatto di non dover investire risorse extra in progetti di inclusione sociale, ma di un serio problema di scarsa presenza di quelle tipologie di studenti nel nostro Paese». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo

In occasione della Giornata Internazionale delle Donne, è stata Ana Peláez Narváez, vicepresidente del Forum Europeo della Disabilità, a sollevare a Ginevra, presso il Consiglio dell’ONU sui Diritti Umani, la questione di come a milioni di donne con disabilità nel mondo continui ad essere negato l’accesso alla giustizia, aspetto quanto mai rilevante soprattutto per coloro che sono vittime di violenza di genere, per chi non può accedere direttamente ai sistemi di giustizia e per le donne sottoposte trattamenti come la sterilizzazione forzata senza il loro consenso

Sulla scia del ciclo “Perkorsi - Le strade del Parkinson”, seguito negli ultimi due anni anche dal nostro giornale, sta per prendere il via nelle Marche il nuovo progetto “Perkorsi Regionali”, che raggrupperà le realtà ospedaliere, le Istituzioni Regionali, i Centri Parkinson e le Associazioni di pazienti nelle varie Regioni italiane, in una serie di incontri mirati alla costruzione di un piano di lavoro comune. Il primo appuntamento, dunque, è previsto per il 10 marzo ad Ancona, a cura dell’Associazione Parkinson Marche, con il patrocinio, tra gli altri, dalla Confederazione Parkinson Italia

«Il nostro obiettivo è di supportare ciascuna Regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo dunque a poco più della metà del percorso»: Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), fa il punto della situazione rispetto al fondamentale progetto sanitario con il farmaco “Spinraza”, che ha cambiato in modo letteralmente epocale l’approccio a questa grave malattia neuromuscolare. Ad oggi, quindi, sono diciotto i centri operativi autorizzati al trattamento clinico, in undici diverse Regioni, ma numerosi altri si aggiungeranno presto

Mettere e rimettere al centro dell’attenzione i bisogni delle persone affette da adrenoleucodistrofia - rara malattia metabolica - e, più in generale, da malattie rare e metaboliche: è stato innanzitutto questo l’obiettivo dell’incontro-dibattito intitolato “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza”, svoltosi a Napoli nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

È la UILDM - una delle prime organizzazioni che a quel Manifesto avevano aderito - a rilanciare oggi, 8 marzo, Giornata Internazionale delle Donne, il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, basato su un messaggio fondamentale che ormai da anni anche il nostro giornale cerca di far passare, ovvero che la disabilità dev’essere inclusa nelle politiche di genere e il genere in quelle della disabilità. E anche altre organizzazioni che hanno aderito al Manifesto si sono rese protagoniste, oggi, di specifiche iniziative

«La forte presenza delle donne è un valore aggiunto per il nostro mondo e il contrasto alle disuguaglianze di genere resta un obiettivo fondamentale per le organizzazioni di Terzo Settore italiano»: a dirlo, in una nota diffusa in occasione della Giornata Internazionale delle Donne di oggi, 8 marzo, è Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, ricordando che le donne occupate nel Terzo Settore sono oltre il doppio dei lavoratori uomini

Un bed&breakfast solidale, appartamenti dove sviluppare una vita autonoma, orti sociali: consiste sostanzialmente in questo l’innovativo progetto denominato “LalunaNuova 2.0” e sostenuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia, che verrà presentato il 10 marzo, con la posa della prima pietra, dall’Associazione friulana LaLuna, presso la propria sede di Casarsa della Delizia (Pordenone). «Con le nuove strutture - spiegano da LaLuna - potremo ampliare i nostri orizzonti nel sostegno alle persone, con una particolare attenzione ai progetti di vita autonoma e cittadinanza attiva»

«L’8 marzo - scrive Giorgio Genta - potrebbe assurgere a un vero emblematico significato, se venisse particolarmente dedicato alle donne caregiver, che assistono familiari con grave disabilità, e sono poi la maggioranza e delle donne e dei caregiver. Su di loro abbiamo versato tutti fiumi di inchiostro telematico e più di ogni interessato elogio credo possa valere, particolarmente per me, vecchio caregiver maschio, bisognoso a sua volta di assistenza, una semplice parola: grazie!»

«Oggi - scrive Simona Lancioni - è l’8 marzo, Giornata Internazionale delle Donne, e forse è proprio questo il regalo più bello che potremmo fare e potrebbero farsi le donne con disabilità: rileggere la Convenzione ONU e scoprire che non parla solo di persone con disabilità, ma anche di donne e di uomini, soggetti le cui esigenze talvolta sono sovrapponibili, ma che altre volte non lo sono per niente. E quando non lo sono, vanno rilevate, differenziate e soddisfatte entrambe. C’è forse qualcosa di più affascinante, nobile e rispettoso che restituire interezza alle persone?»

Una multinazionale farmaceutica, le forze sindacali e le associazioni che si occupano di disabilità: sono le componenti che, in sinergia tra di loro, hanno contribuito a dare sostanza a un progetto già avviato lo scorso anno, che aveva portato alla costituzione di un Osservatorio Aziendale sull’Inclusione Lavorativa e alla nomina di un disability manager. Il frutto concreto è un accordo di partenariato che porterà all’inserimento in azienda di tre giovani lavoratrici con sclerosi multipla, avviando al tempo stesso un percorso di monitoraggio e implementazione sul medio periodo