Il termine “Donnenmd”, nome di un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli, racchiude già in sé i suoi elementi centrali, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari (nello specifico l’atrofia muscolare spinale e le distrofie di Duchenne e Becker). È infatti un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, per informare e condividere testimonianze e vissuti

«Doversi reinventare - scrive Daniele Regolo, soffermandosi su un suo incontro con l’attrice, scrittrice e giornalista Antonella Ferrari, che convive con la sclerosi multipla - è una caratteristica che accomuna molte persone con disabilità. Sei come costretto a non trovare mai un porto sicuro, con la prua della barca, della vita, che riprende il mare aperto. E se anche il mondo ancora non se n’è accorto, sai comunque che in quei momenti stai dando il meglio di te e che anche con un verbale d’invalidità in un cassetto, quell’Ulisse che è dentro di te non te lo potrà mai togliere nessuno!»

«Quale momento migliore di questo, che dopo l’emergenza Covid-19 chiama a ripensare daccapo tutto quello che riguarda i concerti e gli eventi dal vivo, per includere finalmente una fetta di utenti normalmente discriminati e non considerati?»: a dirlo è Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, che sta ottenendo sempre più adesioni alla propria campagna “Concerti accessibili 2020”, della quale è prevista nel pomeriggio di domani, 25 giugno, una pubblica presentazione durante un evento online

«Le persone con disabilità vivono una condizione di particolare vulnerabilità che il forzato distanziamento fisico non può che esacerbare. Come ricorda la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la loro vulnerabilità è data dall’interazione tra la minorazione e le barriere frapposte dalla società, e non c’è barriera peggiore dell’isolamento»: lo scrive il Comitato Nazionale per la Bioetica in “Covid-19: salute pubblica, libertà individuale, solidarietà sociale”, documento che si sofferma sulle varie questioni sollevate sia dalla pandemia che dalle misure di contrasto ad essa

Austria, Bulgaria, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Lussemburgo, Polonia, Regno Unito, Spagna, Svizzera e Ungheria: sono gli Stati che hanno finora risposto all’indagine dell’Associazione Blindsight Project, sulle varie norme riguardanti i cani guida e più in generale i cani da assistenza. Impegnata ormai da molti anni per la corretta applicazione delle leggi sui cani guida delle persone con disabilità visiva, più recentemente Blindsight Project ha incominciato a lavorare anche per arrivare a una nuova norma che tuteli i cani di assistenza per ogni altra forma di disabilità

Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), nell’imminenza della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno prossimo, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica

La necessaria realizzazione dei PEBA (Piani di Eliminazione di Barriere Architettoniche) in tutti i Comuni italiani, una piena accessibilità digitale e un “superbonus per la libertà”, per garantire condomìni accessibili a milioni di persone costrette a essere chiuse in casa»: sono le istanze avanzate dall’Associazione Coscioni, durante un’audizione presso la Commissione Diritti Umani del Senato. Di questi e vari altri temi si parlerà il 27 giugno, durante l’incontro online “No barriere. In ogni senso”, organizzato dalla stessa Associazione Coscioni, cui parteciperanno tanti autorevoli ospiti

Come hanno vissuto le persone sordocieche e le loro famiglie i giorni di lockdown e le fasi 2 e 3 dell’emergenza? Di quali ausili hanno bisogno e cosa si può fare per sostenerle? Quale sarà il ruolo dei volontari che aiutano le persone con disabilità e le loro famiglie da ora in avanti? A queste e altre domande si cercherà di rispondere il 26 giugno durante un evento online in diretta Facebook, promosso dall’UICI e dalla Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della terza Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche del 27 giugno

Curato da Stefano Martello, giornalista e comunicatore esperto di comunicazione integrata, è online il nuovo e-book realizzato dal Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana), intitolato “Il rilancio post crisi degli enti di terzo settore”, che si propone di essere un utile strumento per reagire alla crisi causata dall’emergenza sanitaria che ha coinvolto appunto gli Enti di Terzo Settore

«Ci troviamo all’inizio di un percorso che sarà lungo e che investirà molti aspetti della vita quotidiana di milioni di persone e anche quindi delle persone con disabilità e dei loro familiari. Il risultato politico vero è il fatto che le nostre organizzazioni sono attivamente all’interno di questo confronto e di questa elaborazione»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, dopo avere partecipato agli Stati Generali dell’Economia promossi dal Governo, per delineare le strategie e le linee di rilancio del Paese dopo la Fase 1 dell’emergenza coronavirus

«Con l’assunzione degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione nel Comparto Scuola del Ministero - scrivono dal Movimento Nazionale Noi Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione -, si restituirebbe la dignità, per troppo tempo calpestata, a questa categoria di lavoratori, garantendone i diritti pari a tutto il personale scolastico. Siamo infatti figure indispensabili per l’inclusione degli alunni con disabilità, ma da sempre “invisibili” alle Istituzioni, come gli alunni che affianchiamo»

Valutare la qualità della presa in carico dei minori con disabilità e delle loro famiglie durante i mesi di isolamento causati dall’emergenza coronavirus, al fine di promuovere una presa di coscienza sulla necessità di apportare un cambiamento negli strumenti messi a disposizione a supporto degli stessi minori con disabilità e dei loro nuclei familiari: è questo l’obiettivo di un’indagine basata su un questionario nel web di semplice compilazione, che ha quale prima promotrice l’Associazione di Promozione Sociale PachaMama, affiancata da altre organizzazioni

Basata sulle illustrazioni partecipanti al concorso “Francamente me ne infischio!”, insieme a quelle donate da celebri creatori di immagine, la mostra di fumetti “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, inaugurata in febbraio, ma subito chiusa, a causa dell’emergenza coronavirus, ha riaperto i battenti a Roma per lo meno fino al 15 luglio. Entrambe le iniziative rientrano nell’àmbito di “Sensuability”, progetto voluto da Armanda Salvucci, per abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e alla disabilità, proponendo un nuovo modo di fare cultura attraverso tutte le forme dell’arte

«La parola che sintetizza il nostro lavoro di questi mesi - scrivono dall'Associazione L'abilità, a proposito della didattica a distanze degli alunni e alunne con disabilità - è fatica, fatica nel gestire il dialogo con le scuole e fatica delle famiglie che da un giorno all’altro si sono trovate da sole ad affrontare i bisogni scolastici ed educativi dei loro figli. Ci è stato infatti chiaro fin dalle prime settimane dopo la chiusura delle scuole che molti dei bambini con disabilità siano stati lasciati soli ed esclusi da ogni forma di socializzazione “virtuale” che poteva mettere in atto la scuola»

Già da quattro anni l’Università di Padova propone un’interessante offerta didattica, ovvero il corso “Diritti umani e Inclusione”, iniziativa “trasversale” rivolta a studenti e studentesse di tutti i corsi di laurea, finalizzata a favorire una maggiore consapevolezza delle diversità presenti nel tessuto sociale, dei diritti umani, dell’importanza di investire per una società inclusiva e di come le professionalità future degli studenti stessi potrebbero contribuire a tutto questo. Anche la quarta edizione, da poco conclusasi, ha ottenuto ottimi risultati, nonostante il periodo di emergenza

«Pensare alla dimensione del viaggio e al turismo in un’ottica di accessibilità, grazie alla presenza di servizi e strutture adatte alle specifiche esigenze, è l’occasione per la persona con disabilità di sperimentare indipendenza e autonomia, ampliare le proprie conoscenze e una vita di relazione, e migliorare la qualità della propria vita. L’emergenza di questi mesi ci chiede ora uno sforzo maggiore, quello cioè di trovare anche nuove modalità di “fare turismo”»: così l’Associazione UILDM presenta il seminario in rete “Turismo accessibile: dal reale al virtuale”, promosso per il 25 giugno

Ne abbiamo via via seguito l’iter, talora tortuoso, ed è quindi ora con piacere che segnaliamo come il Consiglio Regionale della Puglia abbia approvato all’unanimità la Legge sulla Vita Indipendente per le persone con disabilità grave, concordando con l’ENIL Puglia (European Network on Independent Living) e con le altre organizzazioni che l’hanno sostenuta (FISH Puglia, Rete A.Ma.Re Puglia e ANFFAS Puglia), nel definire quella del 16 giugno, giorno che ha coinciso con l’approvazione della norma, come una data a suo modo “storica”, per il mondo della disabilità pugliese, e non solo

«Meglio tardi che mai!»: così Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino, commenta il piano di riapertura dei Centri Diurni per persone con disabilità, approvato dalla Regione Piemonte, sottolineando tuttavia che pur di fronte a una riapertura necessariamente graduale, «entro settembre tali strutture dovranno essere ripristinate al cento per cento, con risorse adeguate, perché non è pensabile sostituire il Centro Diurno con l’assistenza domiciliare, che pure va sostenuta in questa fase transitoria, perché non è la stessa cosa né per la persona con disabilità, né per le famiglie»

Cosa è accaduto alle persone con disabilità durante la Fase 1? Come ha reagito il sistema degli interventi e dei servizi? Quali le lezioni apprese e le prospettive per il futuro? Se ne parlerà il 26 giugno, durante un seminario in rete gratuito e aperto a tutti, organizzato dalla Federazione FISH, per tratteggiare l’attuale perimetro del sistema degli interventi e dei servizi rivolti alle persone con disabilità, ma con l’intento di condividere possibili scenari futuri di nuove politiche e servizi per l’abitare e per l’inclusione sociale, evidenziando ogni potenziale rischio di segregazione

«Rivolto ad avvocati, docenti, medici, associazioni e familiari, per analizzare, sotto molteplici aspetti, l’inclusione scolastica e le problematiche di alunni e alunne con disabilità»: viene presentato così il primo seminario in rete, in programma per il 25 giugno, nell’àmbito di un ciclo promosso dalla Fondazione Aiga Tommaso Bucciarelli, impegnata nella formazione continua degli avvocati, in collaborazione con la FISH. Al centro di questo primo incontro vi sarà il Piemonte e per la FISH parteciperanno il presidente nazionale Falabella e quello della Federazione Regionale Farris