«Per la mia esperienza - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - il nostro mondo di persone con disabilità è percepito come fatto di barriere da superare oppure di difficoltà che sappiamo superare benissimo. Non è così. Non siamo esseri impersonali. Le mie notti insonni riguardano anche il mio lavoro e il muovermi agevolmente in carrozzina non mi rende così straordinario dal superare senza lamentarmi il più banale dei mal di denti. C’è vita nell’involucro della disabilità. Non è un sarcofago. Non siamo mummie!»

A chiederlo, tramite un semplice questionario online completamente anonimo, rivolto alle persone sorde, ma anche alle persone udenti che per diversi motivi entrano in contatto con le persone sorde stesse, è un gruppo di lavoro dell’Università di Trento, coordinato dalla ricercatrice Claudia Bonfiglioli. Nel questionario vi è tra l’altro un elenco dei vari argomenti studiati negli ultimi anni dai ricercatori, rispetto ai quali si chiede quali vengano ritenuti più importanti e quali dovrebbero essere studiati e approfonditi di più

Formare persone ultrasessantacinquenni cieche o ipovedenti nell’utilizzo di strumenti informatici per la vita quotidiana, dalla spesa online ai servizi bancari: è questo l’obiettivo del progetto sperimentale di formazione denominato “Limitless” (“Senza limiti”), promosso dall’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna e basato su un messaggio-chiave, vale a dire «la pandemia ha aggravato l’isolamento, le tecnologie possono aiutare ad abbattere i confini»

«Nel corso della pandemia le persone con disabilità hanno sofferto più degli altri»: è partita da questa constatazione di drammatica semplicità l’audizione dei Presidenti delle Federazioni FISH e FAND alla Commissione Affari Sociali della Camera, sul “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza” presentato dal Governo. Le due organizzazioni hanno anche depositato un documento in cui chiedono «un profondo ripensamento dell’attuale sistema di welfare, che garantisca il rispetto e la concreta esigibilità dei diritti civili e umani di tutte le persone con disabilità, sull’intero territorio nazionale»

All’interno del progetto della FISH “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica”, il fenomeno della violenza nei confronti delle donne con disabilità è stato oggetto di due distinte ricerche, una quantitativa, voluta allo scopo di cogliere la consistenza numerica di alcune variabili indagate, e una qualititativa, centrata su una serie di storie di vita, per cercare di interpretare correttamente i numeri e focalizzare l’impatto di tale fenomeno sulla vita delle donne che hanno subìto una tra le diverse forma di violenza. Vediamo quali sono stati i risultati di tale lavoro

Con “La spesa di Corte”, servizio gratuito fatto di piccole commissioni, a sostegno dei soggetti fragili del proprio territorio, l’Associazione torinese I Buffoni di Corte - impegnata su progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e intellettiva - intende anche porre l’accento sull’importanza e il valore del welfare territoriale, per costruire una rete sempre più fitta di collaborazioni e di relazioni reciproche, «dove tutti - si dichiara - possano essere cittadini attivi che contribuiscono concretamente alla vita della comunità»

«Le convinzioni e i pregiudizi - scrive Marino Bottà – si possono confutare solo con l’esperienza diretta e il sostegno di servizi territoriali credibili. Solo così si può ottenere la disponibilità delle aziende e realizzare inserimenti mirati positivi. Se avessimo dunque ascoltato i bisogni delle aziende e utilizzato il loro linguaggio, forse avremmo già cambiato le politiche attive per il lavoro e se vogliamo aiutare le persone con disabilità a trovare una collocazione e restarci, dobbiamo evitare di rivolgerci alle aziende con le loro stesse rigidità, pregiudizi e contrapposizioni»

Sostenuta da altre organizzazioni di persone con disabilità gravi, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) si è fatta promotrice nei giorni scorsi di un’iniziativa volta a far sì che nel Piano Vaccinale anti Covid-19 vengano inserite tra le fasce prioritarie non solo le persone con disabilità grave, ma anche i loro caregiver. In tal senso l’Associazione ha inviato una lettera a tutti i Presidenti di Regione e ai rispettivi Assessori alla Sanità

Le organizzazioni FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e ANFFAS Campania (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) si appellano al Presidente della propria Regione, chiedendo che «si provveda quanto prima alla vaccinazione delle persone con disabilità di tutto il territorio poiché le famiglie e le RSA, sia private che pubbliche, versano in estrema difficoltà, visto l’attuale aumento di contagio da Covid-19»

Viene reso pubblico in questi giorni il frutto del progetto “Discovering Diversity - Sulle tracce della diversità”, promosso da vari attori a livello nazionale e internazionale, ovvero un videogioco che «utilizza uno dei linguaggi preferiti dai giovani, per educare alla diversità umana vista come una grande opportunità, per favorire l’incontro fra culture e religioni, per recuperare il dialogo intergenerazionale e per affermare il diritto alla bellezza per tutti». Primi obiettivi: due splendidi centri del Molise e della Basilicata, con uno sguardo molto attento all’accessibilità per tutti

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presenterà il 1° febbraio la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Inclusione, un gioco da ragazzi”, attiva fino al 30 aprile, e centrata sul diritto al gioco per i bambini e le bambine con disabilità. Tramite tale iniziativa, in particolare, l’Associazione sosterrà il proprio progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, articolato su azioni di sensibilizzazione nelle scuole e di riqualificazione in ottica inclusiva di parchi e aree verdi in varie Regioni italiane, in collaborazione con le Amministrazioni locali

«È dal 2018 - denuncia la Presidente della Consulta Permanente per i Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma Capitale - che il nostro Municipio è commissariato per voto di sfiducia. Tre anni di completo abbandono di un territorio, per lo più periferico, in cui insistono quartieri poveri, quando non poverissimi, in agglomerati urbani di case popolari e zone agresti più distanti. Un territorio già fanalino di coda tra i Municipi Capitolini, che vanta il triste primato di vedersi riconosciuto sullo storico il finanziamento più esiguo per i servizi sociali alle persone con disabilità»

«La lebbra è stata ridimensionata, grazie ai progressi della medicina, ma colpisce ancora oltre 200.000 persone all’anno, lasciando i segni della disabilità in molte di loro, ciò che le rende il più delle volte emarginate da paure e pregiudizi»: lo dicono dall’Associazione AIFO, attiva da sessant’anni nella cooperazione socio sanitaria nel mondo, in vista della 68^ Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra del 31 gennaio, E nei prossimi giorni l’AIFO promuoverà anche due incontri online, uno dei quali sul tema “La salute del mondo passa dalla difesa dei più fragili – Essere fratelli”

È una sperimentazione finora unica a livello nazionale il “Registro dei progetti esistenziali di vita”del Comune di Reggio Emilia, in cui si possono annotare preferenze, desideri, aspirazioni e aspetti legati ai sentimenti e alla quotidianità delle persone con disabilità che non trovano spazio in altri strumenti, già normati, utilizzati per gestire questioni meno legate alla sfera intima ed esistenziale. Un’iniziativa, dunque, che occupandosi di tutte quelle cose che solitamente danno senso a una vita, costituisce un’ulteriore tappa verso l’uguaglianza sostanziale delle persone con disabilità

Dopo avere già espresso qualche settimana fa la propria opinione “a caldo” sui modelli dei nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, evidenziandone sia gli aspetti ritenuti positivi, sia alcune criticità, la Federazione FISH fornisce un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso su tale questione, rendendo anche pubblicamente disponibile a tutti un proprio documento, ove vengono approfonditamente analizzati i vari aspetti del provvedimento, e nel quale si dà anche spazio ad alcune proposte di modifica

Fondi ancora fermi dopo tre anni, anche se probabilmente verranno presto sbloccati, fondi per i prossimi tre anni che presumibilmente seguiranno una sorte analoga: resta a dir poco difficile la vita per i milioni di caregiver familiari italiani, sempre in attesa di una legge adeguata, che preveda per loro un riconoscimento e le giuste retribuzioni. A sottolinearlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che evidenzia un’ulteriore criticità presente nella Legge di Bilancio, riguardante le madri single disoccupate o monoreddito con figli disabili a carico

Numerose strade, vie, luoghi o monumenti particolari sono intitolati anche in Italia a Eunice Kennedy Shriver, che nel 1968 fondò Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. «Con forza e determinazione - scrivono da Special Olympics Italia – Kennedy Shriver si fece strada tra gli stereotipi e i pregiudizi del proprio tempo, dando vita nel corso degli anni a una splendida realtà, un’opportunità per le persone con disabilità intellettive di riscattarsi attraverso lo sport, che oggi è presente in ben duecento Paesi del mondo»

Il programma di ricerca Answer ALS e il Robert Packard Center for ALS Research, in collaborazione con la Stephen Hawking Foundation, hanno lanciato il portale “The Data is Here”, in occasione del 79° anniversario dalla nascita di Stephen Hawking, il fisico che, nonostante 50 anni di convivenza con la SLA, sostenne instancabili sforzi per studiare l’universo. Proprio dunque per celebrarne il “compleanno”, è stata lanciata questa iniziativa senza precedenti, che ospiterà «più dati di quante siano le stelle visibili in cielo», fornendo un accesso aperto a tutti i ricercatori del mondo

Per cercare di capire meglio sia i punti di forza, sia le criticità dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Legislativo 66/17 e che tanto stanno facendo discutere in queste settimane anche sulle nostre pagine, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone per il pomeriggio del 1° febbraio l’incontro online intitolato “Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?”

Come informa l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), per la prima volta è stata riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica e tale trattamento verrà sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta del farmaco “Luxturna”, terapia genica per chi ha una retinite pigmentosa con mutazione sul gene “RPE65”, rispetto al quale una recente Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha stanziato una somma cospicua, per rimborsare un certo numero di trattamenti