Tutti gli aggiornamenti a livello nazionale e internazionale sulla ricerca di base e traslazionale riguardante la sindrome di Rett, ma anche le sfide della quotidianità e in particolare la presa in carico globale delle persone coinvolte: sono i temi del convegno “Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la sindrome di Rett”, promosso per il 10 e 11 giugno a Castelnuovo del Garda (Verona) dall’AIRETT, Associazione da sempre impegnata su questa patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita

Proprio di recente, in occasione della programmazione RAI del film “A muso duro – Campioni di vita”, avevano ricordato come il “padre” della sport-terapia e del paralimpismo in Italia sia stato il medico dell’INAIL Antonio Maglio. Ben volentieri, dunque, segnaliamo l’evento di domani, 9 giugno, intitolato “Antonio Maglio: una bella storia tutta italiana”, promosso a Roma dall’INAIL e che verrà anche diffuso in diretta streaming. Vi parteciperanno tra gli altri la ministra Erika Stefani, il presidente del CIP Luca Pancalli e l’attore Flavio Insinna, che ha interpretato Antonio Maglio nel film

Già finalista lo scorso anno nella categoria “Innovazione dei Servizi Sociali” degli “European Social Service Awards”, per le sue iniziative di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie, che puntano da anni a superare ogni forma di istituzionalizzazione, l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) continua a far conoscere in Europa le proprie proposte, come farà domani, 9 giugno, promuovendo una nuova edizione dell’incontro “Personalizzare, Coprogettare, Includere”, all’interno della Conferenza Europea dei Servizi Sociali, in corso di svolgimento in Germania ad Amburgo

Com’è ben noto, il 12 giugno si voterà per rinnovare le Amministrazioni ed eleggere i Sindaci di tantissimi Comuni italiani , oltreché per cinque referendum sulla giustizia. Ben volentieri, dunque, riprendiamo i contenuti dell’esauriente scheda dedicata al voto delle persone con disabilità, curata dalla Federazione lombarda LEDHA, ove si parla di voto assistito, di elettori non deambulanti, di rilascio dei certificati, di voto in ospedale o in casa di cura e di voto delle persone con disabilità intellettiva e con disturbi del neurosviluppo

E alla fine la buona notizia è arrivata! Il Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa ha sospeso infatti per altri due anni e mezzo, ovvero fino alla fine del 2024, l’adozione di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), un documento per il cui ritiro si battono ormai da anni tante organizzazioni internazionali e nazionali impegnate sul fronte della disabilità, che ne hanno denunciato a più riprese vere e proprie violazioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e non solo

Si chiama “La nostra esperienza del vedere” ed è una rassegna di video promossa dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), insieme all’artista Thomas Nadal Poletto, che illustra situazioni e abilità quotidiane di persone ipovedenti e non vedenti. Recentemente la serie di documentari si è arricchita con “L’estate di Yasser”, video ove un bimbo ipovedente di 10 anni, che soffre anche di alcuni problemi fisico-scheletrici, racconta la propria vita dettandola a un diario immaginario, fatto di episodi semplici, ma assai significativi

Frutto di un protocollo d’intesa tra la FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) e l’Istituto Comprensivo “Principessa Elena di Napoli” di Palermo, il progetto “Sportivamente Insieme” ha sviluppato integrazione sociale attraverso l’attività sportiva per alunni con disabilità intellettivo-relazionale, ottenendo vari risultati positivi. Finanziata dalla FISDIR Sicilia, l’iniziativa ha in sostanza ricreato all’interno del contesto scolastico un centro di orientamento allo sport per quattro diverse discipline (tennis, tennistavolo, atletica e pallacanestro)

Festeggia 25 anni il Centro per l’Autonomia di Roma (oggi SPAA-Servizio per l’Autonomia e l’Autodeterminazione – Cooperativa Centro per l’Autonomia), che opera in attuazione dell’articolo 26 (“Abilitazione e riabilitazione”) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, allo scopo di integrare la rete riabilitativa territoriale, favorendo appunto l’abilitazione e la riabilitazione di persone con disabilità grave e gravissima, oltreché facilitandone percorsi di autonomia e autodeterminazione. L’anniversario verrà celebrato con un “Open Day” in programma per l’11 giugno

Laboratorio terapeutico-abilitativo modenese, dove giovani e adulti con disturbo dello spettro autistico imparano a produrre pasta fresca fatta a mano, il “Tortellante” ha ora acquisito un riconoscimento anche dal punto di vista scientifico, dopo la pubblicazione di uno studio internazionale, ove per la prima volta la scienza dice ufficialmente che questa attività ha un vero e proprio valore terapeutico. I risultati di tale ricerca verranno presentati il 9 giugno nel corso di una conferenza stampa a Modena, cui parteciperanno autorevoli rappresentanti istituzionali e del mondo sanitario

C’è ancora molto da fare sul territorio, per arrivare alla presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla: riguarda non solo il Veneto, ma tutto il nostro Paese, quanto emerso a Padova durante l’incontro con la ministra per le Disabilità Stefani, presso il locale Polo Specialistico dell’AISM. La stessa AISM aveva presentato nei giorni scorsi il Barometro della Sclerosi Multipla 2022, l’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e la rinnovata Carta dei Diritti, «dieci diritti per cambiare il mondo della sclerosi multipla, oltre la sclerosi multipla»

È questo il titolo del convegno in programma a Osimo (Ancona), per il 10 e 11 giugno, presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, a cura della stessa, in collaborazione con gli Ospedali Riuniti di Ancona e con l’Università Politecnica delle Marche, avvalendosi del patrocinio, tra gli altri, di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare

In occasione del proprio recente Congresso Nazionale, Federnotai, la Federazione delle Associazioni Sindacali Regionali dei Notai Italiani, ha presentato una Proposta di Legge volta ad introdurre nel Codice Civile il “Mandato di Protezione”, uno strumento di carattere privatistico pensato «in previsione di futura incapacità delle persone, un atto di libertà individuale, come nel caso dei testamenti». Questa però non sembra per nulla avere tenuto conto delle disposizioni in materia di capacità legale, contenute nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Vivrà il proprio momento conclusivo domani, 8 maggio, a Roma, il decimo concorso nazionale I futuri geometri progettano l’accessibilità, organizzato dall’Associazione FIABA e dal CNGeGL (Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati), rivolgendosi agli studenti degli Istituti Tecnici. «Nelle prime dieci edizioni – sottolineano i promotori - sono stati presentati 240 progetti di abbattimento delle barriere architettoniche su tutto il territorio nazionale, con oltre 400 istituti coinvolti e più di 6.000 studenti e studentesse che hanno imparato a progettare in maniera accessibile»

Verrà presentato l’8 giugno, a Roma, nel corso di un incontro pubblico cui parteciperanno anche le ministre Messa e Stefani, il rapporto “Gli studenti con disabilità e DSA nelle Università italiane. Una risorsa da valorizzare”, curato da un Gruppo di Lavoro dell’ANVUR (Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema Universitario), con l’obiettivo di realizzare un’analisi conoscitiva sulle politiche e sugli interventi attuati dal sistema universitario italiano, per favorire appunto l’accesso e l’inclusione degli studenti universitari con disabilità e DSA (disturbi specifici dell’apprendimento)

Guidare genitori e familiari sulle modalità di attivazione, sulla rendicontazione e sull’importanza della figura dell’amministratore di sostegno (Legge 6/04), attraverso la guida esperta di un avvocato: consisterà in questo l’incontro organizzato per l'8 giugno a Crema (Cremona) dall’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)

«Vorremmo fornire una risposta al bisogno delle mamme musulmane di dare un’educazione anche religiosa al loro bambino con problemi di sordità»: lo ha dichiarato Marisa Bonomi, psicologa, psicoterapeuta e consulente dell’Associazione bresciana Monsignor Marcoli (Per la tutela della genitorialità in famiglie con persone sorde) ed è da questa volontà che è nato il libro “Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani”, curato dalla stessa Bonomi e pubblicato grazie all’Associazione Centro Migranti della Diocesi di Brescia, che verrà presentato l’8 giugno nella città lombarda

Ancora non si sblocca l’approvazione del “Decreto Tariffe” (Nomenclatore Tariffario), in modo tale da rendere attuativi i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e con essi anche l’aggiornamento dello screening neonatale esteso, strumento di prevenzione di importanti patologie invalidanti. Da qui l’accorato appello di ben sessantanove Associazioni affidato all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e a Cittadinanzattiva, e rivolto direttamente alla Conferenza delle Regioni e alla Commissione Salute di essa

Il programma del “Golden Gala Pietro Mennea”, la grande manifestazione di atletica leggera che si terrà il 9 giugno allo Stadio Olimpico di Roma, prevede anche due gare sulla distanza dei 100 metri che impegneranno atleti con sindrome di Down e atleti Open (con disabilità intellettiva riconosciuta). Tra gli atleti con sindrome di Down, da segnalare la presenza di Luca Mancioli e Andrea Piacentini, rispettivamente primatista italiano e campione d’Europa in carica nella loro categoria

Ben sette diversi appuntamenti, tra yoga, musica, letture, presentazioni di libri e teatro, caratterizzeranno da domani, 7 giugno, fino al 16 luglio, la sedicesima edizione della “Conquista della felicità”, tradizionale rassegna estiva che si svolgerà presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la nota struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma

Rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, la miastenia grave è oggetto di un Libro Bianco contenente varie raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana di chi ne soffre e dei loro caregiver. Il documento verrà presentato domani, 7 giugno, nel corso di un incontro online promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV)