Come scrive Carmela Cioffi, è una vera ricerca etnografica, che mette insieme i punti di vista di tutti i protagonisti, dagli ospiti ai familiari e agli operatori, quella di Noemi Figliolini, educatrice romana che lavora presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, fondata a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abitano cinque persone con disabilità intellettiva e Noemi ne racconta la vita al tempo del primo lockdown, nella primavera dello scorso anno

Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili

La pandemia ha imposto cambiamenti radicali alla routine quotidiana di tutti, e ha determinato un impatto significativo anche sulla vita delle persone con disabilità neurosensoriale. Di quest’ultimo aspetto si è occupato lo studio “Coronavirus, analisi dei bisogni delle persone con disabilità neurosensoriale”, condotto dall’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche), in collaborazione con alcune Associazioni, allo scopo, appunto, di comprendere meglio l’impatto della pandemia sulla popolazione di persone con disabilità neurosensoriale non istituzionalizzate in Italia

È un’importante opportunità anche per tutti coloro che operano nel mondo della comunicazione sulla disabilità, il corso di alta formazione “La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva”, promosso dall’Università di Padova, con la Federazione Nazionale della Stampa, il Sindacato Giornalisti del Veneto e l’Associazione Articolo 21, cui ci si potrà iscrivere fino al 10 marzo. Si tratta infatti di un’iniziativa centrata sul diritto di essere informati e sul dovere di informare in maniera corretta, accurata e verificata, contro ogni falsità, pregiudizio e stereotipo

«Questo atto approvato dal Consiglio Regionale, che accogliamo con soddisfazione, nasce da una nostra richiesta. Ci auguriamo quindi che esso non resti sulla carta e che ci sia un seguito e soprattutto una collaborazione con le Associazioni che si occupano delle persone con disabilità»: così Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commenta l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Campania, di una mozione che richiede l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver tra le categorie prioritarie per le vaccinazioni anti-Covid

Rendere omogenei i servizi di rieducazione e riabilitazione rivolti alle persone con disabilità visiva - aspetto su cui l’Associazione lavora già da qualche tempo insieme all’Agenzia IAPB e all'IRIFOR - ma anche accompagnare chi fa i conti con un deficit visivo nelle sfide quotidiane della vita, ben al di là della stessa dimensione sanitaria: sono i principali settori di lavoro dell’UICI Emilia Romagna, che per fare un bilancio dei risultati ottenuti e tracciare i programmi futuri, ha organizzato l’incontro “I servizi per la riabilitazione e rieducazione visiva in Emilia Romagna”

«Nel 2020 una persona su due arrivate al nostro Centro Diagnostico aveva una Malattia Rara»: lo sottolinea la Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione impegnata a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha lanciato la campagna “#EroiOgniGiorno”, voluta per aiutare i tanti minori e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare con coraggio e determinazione l’impossibilità di vedere e sentire, ulteriormente aggravata dal distanziamento sociale, che non consente di comunicare con il tatto

La nepalese Meena Paudel e l’indiana Amali Naik, donne che al centro della loro vita hanno messo l’impegno per costruire un mondo più inclusivo e che racconteranno cosa significhi oggi, in Asia, essere una donna in prima linea al fianco delle persone con disabilità. Lo faranno il 4 marzo, durante un incontro online promosso da CBM Italia, l’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in cerca di sviluppo. Parteciperà all’incontro anche il conduttore televisivo e radiofonico Daniele Bossari, amico e ambasciatore di CBM Italia

«Affiancando atleti con e senza disabilità - scrive Serena Taccetti, coordinatrice tecnica nazionale della pallavolo unificata nel movimento Special Olympics Italia - lo Sport Unificato è uno strumento potentissimo di inclusione sociale, che consente davvero di cambiare il mondo! Far parte infatti di una squadra di Sport Unificato cambia, sia per gli atleti con disabilità, sia per i partner senza disabilità, il modo con cui si guarda agli altri, permette di capire che tutti hanno dei talenti, tecnici e non, che vengono fuori quando se ne ha l’opportunità»

Con la sua valenza simbolica, il bel gesto del novantunenne Giovanni, che ha ceduto il posto per il proprio vaccino anti-Covid alla madre di un giovane con grave disabilità, può riuscire a cogliere le contraddizioni del sistema, e a dar risalto a istanze che sino ad oggi non hanno travato accoglimento. In altre parole, che sia la buona occasione per fare includere finalmente anche i/le caregiver delle persone con grave disabilità tra i soggetti che devono essere vaccinati prioritariamente?

Certi incontri che possono sembrare del tutto casuali sono quelli che cambiano radicalmente la vita ed è quello che è successo a Marika, giovane con tetraparesi spastica in carrozzina che sognava di fare un viaggio in moto. Quel viaggio in Sardegna c’è stato, si è svolto senza grandi difficoltà e oggi i pensieri negativi di Marika hanno lasciato il posto a progetti molto ambiziosi e alla volontà di diventare autonoma il più possibile

Constatando che «nei due primi Governi di questa Legislatura i Malati Rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto», in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha promosso per domani, 2 marzo, un incontro con le ministre Bonetti, Stefani e Dadone, per coinvolgerle in una visione complessiva della presa in carico delle persone con Malattie Rare

Chiarire alle persone con sindrome di Down (e non solo) tutti i dubbi sul vaccino anti-Covid nel modo più semplice possibile: è questo l’obiettivo della video-intervista voluta dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che vede quali protagoniste la specialista Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Anna Chiara Paolini, donna con sindrome di Down socia dell’AIPD e segretaria del Centro stesso. Sul tema, inoltre, sempre l’AIPD ha promosso anche la realizzazione dell’opuscolo “Prepariamoci a fare il vaccino per il Covid-19”

«I Malati Rari chiedono un’assistenza che partendo dalla diagnosi e terapia e dall’affidamento ai Centri specializzati presenti in Italia, si articoli anche sul territorio e li metta in grado di essere presi adeguatamente in carico, soprattutto a domicilio, dove possano svolgere una vita quanto più di qualità sia possibile»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, sottolineando anche, in tal senso, la grande importanza dell’assistenza infermieristica

Una lettera al ministro della Salute Speranza è stata inviata dalla ministra delle Disabilità Stefani, per sollecitare la platea delle persone con disabilità che dovranno avere, insieme ai loro familiari, caregiver e assistenti personali, la priorità nella vaccinazione. Secondo Barbieri del Comitato Economico e Sociale Europeo, tuttavia, «nel Piano Nazionale sulla Vaccinazione vi sono solo elenchi di patologie o di famiglia di patologie». Sulla questione delle priorità nelle vaccinazioni, la Federazione FISH aveva chiesto di «non “categorizzare” o dividere per patologie la disabilità»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna mondiale della Giornata, confermando il proprio impegno a «fare il proprio lavoro nel miglior modo possibile» e affermando che il sogno più bello è «riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti»

Tra le venti Conclusioni prodotte nei giorni scorsi dal Consiglio dell'Unione Europea - l’Istituzione che rappresenta i Governi degli Stati Membri - volute per riaffermare l’impegno comunitario in tema di diritti umani, nel contesto della ripresa dalla pandemia da Covid, si esprime tra l’altro grande preoccupazione per i diritti delle persone con disabilità violati durante la pandemia stessa, e si dichiara che «l’Unione Europea intensificherà il proprio lavoro con i partner, per garantire alle persone con disabilità il pieno godimento dei loro diritti umani»

Come già molti altri che hanno dibattuto su queste pagine, anche Paola Di Michele riflette sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità, fornendo un ulteriore angolo visuale alla discussione, quella di un’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Poi, però, allarga l’orizzonte a quei passaggi necessari a colmare la distanza fra le intenzioni dei Legislatori e ciò che produrrebbe «l’inclusione, quella vera, quella che non c’è». «Oppure - conclude - anziché puntare alla “luna”, continueremo a fissare il nostro “dito”»

«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La stessa Associazione sottolinea inoltre che stentano a partire, sia a livello nazionale che locale, le vaccinazioni anti-Covid per le persone con la SLA e quelle, non meno essenziali, per i caregiver

Assume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari dell’Isola, ma anche il motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva