«Credo fermamente che sia vitale consentire alle persone con disabilità di integrarsi nella società e parteciparvi pienamente»: lo aveva scritto in un messaggio profondo e non formale David Maria Sassoli, presidente del Parlamento Europeo oggi scomparso, all’Associazione bolognese degli Amici di Luca, promotrice nel capoluogo emiliano della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma. E agli stessi Amici di Luca affidiamo il ricordo di Sassoli

«La nostra ambiziosa missione è quella di trasformare l’immaginario e la narrazione della disabilità, mutando la società e abbattendo gli stereotipi: infatti, non ci sono vite destinate solo alla cura e all’assistenza e ognuno ha diritto di poter prendere decisioni, di essere parte attiva della propria esistenza e del proprio percorso verso la felicità»: a dirlo è Valentina Perniciaro, madre di Sirio, ragazzo con disabilità, e “anima” della Fondazione Tetrabondi della quale si è già parlato molto, anche a livello internazionale. A intervistare Valentina è Zoe Rondini

«La stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a trecentosessanta gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno»: viene presentato così, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’incontro online intitolato “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare”, organizzato per il 17 gennaio prossimo

Alla base del presente contributo rivolto alle Istituzioni dalla Consulta FNOPI delle Associazioni dei Cittadini-Pazienti, composta da varie organizzazioni di persone fragili, vi è la considerazione dei «bisogni di cura e assistenza insoddisfatti che connotano la quotidianità delle persone affette da fragilità, con patologie croniche e invalidanti», insieme alle «disuguaglianze nelle risposte agli stessi bisogni, quotidianamente registrate sul territorio nazionale, anche in Regioni virtuose». Un contributo, come si scrive tra l’altro, «per dare vita alla vita e non “sopravvivenza alla vita”»

Può sembrare “fuori tema”, in un giornale come il nostro che si occupa di disabilità, seppure in senso molto ampio, dare spazio a un libro di poesia che apparentemente parla di tutt’altro. Ma è davvero difficile considerare “fuori tema”, rispetto alla disabilità, un libro che usa, come scrive Sandro Montanari, «un linguaggio capace di unire piuttosto che dividere, di creare relazioni piuttosto che muri e nel quale ciascuno di noi può rispecchiarsi e, quindi, nutrire l’Anima»

È l’UICI Piemonte a denunciare l’ennesimo episodio di discriminazione ai danni di una persona non vedente, che si è vista negare l’accesso al Duomo di Torino, perché in compagnia del proprio cane guida. Possibile che Leggi ormai consolidate da decenni non trovino ancora cittadinanza nel nostro Paese? Pare proprio di sì, purtroppo, se è vero che fatti del genere sono ancora sin troppo diffusi in tutta Italia. «Le Leggi sono fondamentali - sottolinea per altro la persona discriminata - ma poi servono l’educazione, il rispetto e il buon senso»

Una più moderna veste grafica e una riorganizzazione concettuale, per consentire una più facile consultazione, sempre all’insegna di parole chiave quali prossimità, inclusione, pari opportunità e diritti: è la proposta per questo 2022 dello Sportello “InformadisAbile”, curato dal Servizio Passepartout del Comune di Torino, nel segno di una sempre più forte vicinanza ai cittadini e alle cittadine con disabilità, alle loro famiglie e agli operatori e operatrici che lavorano in questo àmbito

«Ci giungono notizie – denunciano dalla Federazione lombarda LEDHA – di nuove sospensione di visite e uscite programmate nei servizi residenziali ove vivono persone con disabilità, a causa della ripresa dei contagi. Lanciamo dunque un appello affinché si evitino chiusure generalizzate e assolute delle strutture residenziali e chiediamo adeguate misure di prevenzione, tenendo conto delle necessità e del diritto delle persone a mantenere relazioni affettive con i familiari, oltre alla possibilità di partecipare alla vita sociale alle stesse condizioni garantite al resto della popolazione»

Uscito lo scorso anno e già da noi ampiamente presentato, “Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta” è ora liberamente disponibile anche in web, grazie all’interessamento della Fondazione Cenci Gallingani. Curato da Franco Pesaresi e pubblicato da Maggioli, il libro si occupa a tutto tondo della figura del caregiver familiare, per offrire una specifica e completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti

Il Museo Tattile Statale Omero ha inaugurato la “Collezione Design”, spazio espositivo pensato e realizzato secondo la stessa filosofia della nota struttura di Ancona: è infatti un’area multisensoriale dove è possibile scoprire in modo interattivo la bellezza dei 32 oggetti esposti e il pensiero di chi li ha prodotti. Si tratta di simboli del design italiano a partire dagli Anni Sessanta, messi in mostra lungo un percorso suddiviso per cinque aree tematiche (“Viaggiare”, “Abitare”, “Cucinare”, “Lavorare”, “Giocare”) e come sempre gli oggetti possono essere toccati, ascoltati e manipolati

«In questa discussione si sono mescolati due piani differenti. Uno teorico o di studio, e uno di vita quotidiana. Come si capisce subito, i due piani sono diversi, anche se interconnessi e alla lunga intersecanti»: lo scrive Lorenzo Cuffini dell’Associazione Gilo Care, intervenendo ulteriormente nel dibattito da noi lanciato in queste settimane sulle figure dei e delle caregiver, che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di situazioni legate a patologie o all’invecchiamento

Congedi parentali, fondo per la continuità di erogazione per l’assegno di mantenimento per genitori separati o divorziati, aiuti ai lavoratori con disturbo dello spettro autistico in start-up sociali e da ultime, ma non certo ultime, le attività lavorative svolta da persone percettrici di assegno di invalidità civile parziale: sono gli àmbiti contenenti alcune novità per le persone con disabilità e le loro famiglie nella Legge di conversione del “Decreto Fisco e Lavoro” cui il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione

Fermi restando eventuali aumenti introdotti dalla Legge 126/20 sulle pensioni delle persone con invalidità civile totale e dei ciechi civili assoluti (per chi abbia i requisiti necessari), gli importi per il 2022 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche, sono quelli fissati dall’INPS con la Circolare n. 197 del 23 dicembre scorso. Assai leggere le variazioni, rispetto al 2021, sia degli importi che dei limiti di reddito

Assume concretezza, per gli atleti e le atlete con disabilità fisica e sensoriale, la possibilità di una carriera sportiva a tutti gli effetti, con regolare contratto di assunzione e l’equiparazione in termini di stipendio ai colleghi olimpici, oltre a pari opportunità a fine carriera: è arrivato, infatti, il primo bando prodotto in tal senso dalle Fiamme Gialle, cui seguiranno quelli diu altri Gruppi Sportivi Militari e Corpi Civili dello Stato. Soddisfazione viene espressa dalla deputata Giusy Versace, battutasi a lungo per ottenere il Decreto Legislativo che ha regolamentato tale materia

Purtroppo, quello della mancata libera scelta dei dispositivi medici monouso da parte delle persone interessate non è certo un problema nuovo e spesso costringe le Associazioni che rappresentano tali persone a scendere in campo con azioni attuate anche a livello legislativo. È il caso di una procedura indetta dalla Regione Lombardia, riguardante un accordo quadro sulla fornitura di dispositivi medici per assistenza protesica (cateterismo), ritenuta discriminatoria dalle organizzazioni FINCOPP, FAIP e ASBI, che ne chiedono il ritiro, pena il procedere con un’azione giudiziaria

«Sono passati cinque anni dall’entrata in vigore della Legge 167/16, che ha introdotto lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare le aspettative di vita»: a scriverlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel presentare l’incontro online “Screening neonatale esteso. 2016-2021, 5 anni di progressi. Prospettive e sfide per il futuro”, organizzato per il 26 gennaio prossimo

«Servono iniziative pubbliche - scrive Salvatore Nocera – che realizzino veri servizi socio-assistenziali-sanitari a favore della qualità di vita di tutti i membri delle famiglie. La recentissima Legge Delega in materia di disabilità ha indicato alcuni criteri, per garantire, in modo migliore, la vita indipendente alle persone che necessitano di assistenza “continuativa, permanente e globale”, ma anche ai e alle caregiver che hanno diritto a non perdere la loro personalità di familiari, per dover assumere quella di “salariati”, reclusi ed esclusi dal consorzio umano»

«Abbiamo preso atto con piacere - scrive Umberto Emberti Gialloreti, presidente della Consulta Cittadina Permanente di Roma per i Diritti delle Persone con Disabilita - della proposta di modifica del Regolamento della Consulta, presentata da una serie di Consiglieri Comunali, poiché riteniamo fondamentale restituire alla Consulta stessa il ruolo di “controllore” degli atti del Campidoglio per l’inclusione concreta dei cittadini e delle cittadine con disabilità. Coniugare in tale organismo la rappresentanza con la rappresentatività: è questa la sfida da vincere»

«Anche in prospettiva delle prossime tornate elettorali - scrive Salvatore Cimmino -, credo sarà fondamentale, per chi si proporrà di tutelare i diritti delle persone con disabilità, approfondire la conoscenza della Convenzione ONU sui Diritti delle stesse Persone con Disabilità, per salvaguardare i princìpi di libertà e di uguaglianza che la sostengono. Ma per farlo bisognerà andare “in pellegrinaggio” nei luoghi dove la Convenzione ONU è nata, ovvero ovunque una persona con disabilità sia “imprigionata” da barriere fisiche, sociali e morali, per riscattarne la libertà e la dignità»

C’è un apparecchio in avanzata fase di sperimentazione, ma ancora alla ricerca di un’azienda che lo produca, volto a favorire i problemi di evacuazione, spesso importanti, anche per tante persone con diverse disabilità. A parlarne è la giornalista Emanuela Di Pasqua, citando tra l’altro il libro “L’intestino felice” di Giulia Enders. «Penso che un sistema del genere - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - potrebbe essere utile non solo alle persone con disabilità. Un intestino felice inclusivo? Sembra un’antitesi, potrebbe diventare realtà»