«Una vera democrazia, un vero processo democratico, deve coinvolgere tutti. Noi, persone con disabilità, abbiamo il diritto di avere voce in capitolo in tutte le decisioni che ci riguardano, come qualsiasi altra persona»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con la vicepresidente della Commissione Europea Věra Jourová, alla quale sono stati esposti tutti gli ostacoli che ancora limitano o addirittura negano il diritto di voto alle persone con disabilità in vari Paesi dell’Unione Europea

C’è una corsa molto speciale che sta per tornare a Torino, e che fa dell’inclusione e dell’impegno solidale i propri punti di forza: è “Oltre la vista, oltre la SLA”, manifestazione podistica non competitiva organizzata per il 7 maggio prossimo dalla Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che è nata con il duplice obiettivo di superare le barriere culturali (infatti, persone con e senza disabilità visiva corrono insieme, fianco a fianco e in perfetta sintonia) e di sostenere la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Vero e proprio “ponte culturale” fra persone con disabilità visiva e normovedenti, il progetto e il metodo “DescriVedendo”, promosso dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), sta per fare il proprio ingresso anche nel Museo di Storia Naturale di Milano: il 6 maggio, infatti, tale struttura inaugurerà il percorso inclusivo e accessibile a tutti denominato “DescriVedendo Mostra Rainbow”, nell’àmbito del progetto “MU.SENSES, al museo con tutti i sensi”

Anche questa settimana sarà un tema sanitario (“La stipsi nella malattia di Parkinson”) al centro del nuovo webinar che si terrà il 4 maggio, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone la capacità di condividere con il sistema di assistenza e cura la responsabilità della propria salute e del proprio benessere

Pochi giorni fa è scomparsa Claudia Bottigelli, donna con disabilità gravissima, come ha reso noto la madre, Marina Cometto, che le ha prestato assistenza per tutta la vita. Altre mamme caregiver ne parlano e si stringono attorno a lei. «A Marina Cometto - scrive Simona Lancioni - mi unisce l’esperienza del lavoro di cura e ora anche quella della perdita, una comunanza che dovrebbe rendere più semplice trovare le parole. Ma non è così. Cerco rifugio nei gesti. Rivolgo un sorriso alla figlia e un abbraccio alla madre. Siamo avvolti in un mistero col quale dobbiamo imparare a convivere»

Sta per crescere ulteriormente la rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), strutture polifunzionali che rispondono in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare (tra le altre distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miastenie e anche sclerosi laterale amiotrofica): durante infatti un incontro tra la Direzione Generale dell’AUSL di Bologna con le Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari, è stata ufficializzata la decisione operativa per la realizzazione del nuovo Centro Clinico NEMO di Bologna

I prìncipi dei secoli scorsi sono nei libri di storia per il ruolo politico che hanno ricoperto, quelli di oggi riempiono le pagine di cronaca e gossip. Ma qui si parla di un principe che non si colloca in nessuna di queste categorie, un aristocratico quasi del tutto dimenticato, che ebbe una vita brevissima, tra problemi di salute e una grave forma di disabilità, ciò che non gli impedì di fare emergere una vivace intelligenza e un’intraprendenza particolarmente apprezzata negli ambienti culturali, così come fu molto amato dal popolo per la forza d’animo, il carattere amabile e la generosità

Con la sua terza edizione, in programma ad Aosta dal 4 al 14 maggio, il “Cactus International Children’s and Youth Film Festival”, «manifestazione di cinema dedicata a chi è bambino oggi e a chi non ha dimenticato di esserlo stato», così come viene presentata, si distinguerà per una sempre maggiore inclusività e accessibilità, grazie anche alla collaborazione con la Cooperativa valdostana Cera l’Acca

Un Ordine del Giorno approvato dal Consiglio Regionale del Piemonte impegna la propria Giunta Regionale a richiedere al Governo Nazionale la modifica della Legge del 2010 sui diritti alle persone sordocieche, innanzitutto per il fatto che tale norma limita l’accesso alle previdenze a favore della doppia disabilità sensoriale (sordità e cecità) solo a chi abbia perso l’udito prima dei 12 anni. Lo stesso Ordine del Giorno chiede anche di valutare la possibilità di consentire alle persone sordocieche di ottenere ausili di nuova tecnologia, anche se non compresi nel Nomenclatore Tariffario

Un ampio saggio, contenente un’estesa rassegna della letteratura di settore, per valorizzare l’esperienza pluridecennale del nostro Paese in àmbito di inclusione scolastica e sostenerne i valori e i princìpi anche dal punto di vista empirico, in un panorama internazionale che sempre più si orienta sulla segregazione: è principalmente questo "Cosa sappiamo dell’inclusione scolastica in Italia? I contributi della ricerca empirica", volume pubblicato da Erickson, a firma di Silvia Dell’Anna e Dario Ianes della Libera Università di Bolzano e di Rosa Bellacicco dell’Università di Torino

Vimodrone (Milano), Rovigo e Padova: sono le nuove città toccate in questi giorni dalla mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio

«Fa piacere - scrive Simona Lancioni - leggere la presa di posizione della Federazione Italiana ABC sulla vicenda del giovane con una grave disabilità, arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria dove sta progressivamente deperendo. Sono condivisibili la denuncia dei pregiudizi dei servizi socio-sanitari e il richiamo alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma anche questa storia dimostra come sia sempre più urgente riformare l’istituto dell’amministrazione di sostegno, lo strumento che ha permesso tutto ciò»

Robot e realtà virtuale, tecnologie digitali, esercizi fisici, counseling psicologico e lavorativo: tra i vari trattamenti della sclerosi multipla, la riabilitazione può prendere forme molto diverse fra loro, tutte, però, volte a migliorare le condizioni delle persone che ne sono affette e dei loro caregiver. Tutte le ultime novità sul fronte della riabilitazione verranno discusse a Genova, dal 4 al 6 maggio, in occasione del 28° Congresso del Network Europeo RIMS, acronimo che sta per “Rehabilitation in Multiple Sclerosis” (“La riabilitazione nella sclerosi multipla)

Come riferisce l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), nel corso di un incontro svoltosi tra alcuni funzionari della Città di Torino e le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità visiva, è stata data notizia che la catalogazione della Biblioteca Braille dell’ex Istituto Regionale dei Ciechi di Torino si è conclusa grazie ad alcuni finanziamenti ministeriali. Durante un prossimo incontro verranno valutate le concrete possibilità di una futura riapertura al pubblico della preziosa struttura, sia per il prestito che per la consultazione

Un vero e proprio “giro della Lombardia” di circa 90 tappe, per accompagnare l’implementazione della Legge Regionale Lombarda sulla Vita Indipendente, approvata nel novembre dello scorso anno, con momenti di discussione e confronto che coinvolgano tutte le persone interessate e per fare emergere idee, proposte, problemi e buone prassi: sarà questo l’iniziativa itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, proposta dalla Federazione lombarda LEDHA e realizzata in collaborazione con CSVnet Lombardia, la Federazione FAND, il Forum Terzo Settore Lombardia e l’Università di Milano Bicocca

Diretto da Christian Angeli e prodotto da Jumping Flea per l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), “Come una vera coppia” racconta le storie d’amore di sei coppie di giovani con sindrome di Down, che sognano un futuro insieme e iniziano a costruirlo sulle rive di un lago. L’opera sarà presente nella categoria “Documentari” all’ormai prossimo XVI Festival Internazionale della Cinematografia Sociale “Tulipani di seta nera”, in programma a Roma, e verrà proiettata nel pomeriggio del 7 maggio

La proiezione del film “Noi due” il 4 maggio e l’incontro pubblico “Autodeterminazione: cambiamo la realtà con le possibilità” il 5 maggio, sono le iniziative organizzate a San Marino dalle Associazioni locali Attiva-Mente e BattiCinque, in occasione della Giornata Internazionale per la Vita Indipendente, per confrontarsi con buone pratiche a livello internazionale e condividere soluzioni innovative su temi delicati come il diritto alla scelta per le persone con disabilità non autosufficienti e la possibilità di organizzare in autonomia la propria vita e le relazioni familiari e professionali

«I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrive Marco Rasconi, riflettendo sulla recente approvazione del cosiddetto “Decreto Tariffe” - e i relativi Nomenclatori delle protesi e degli ausili e della specialistica ambulatoriale devono diventare agili, adattabili, per essere strumenti di apertura e non ulteriori barriere. Per noi persone con disabilità, infatti, la carrozzina e altri ausili sono strumenti di libertà, per questo l’accesso ad essi va costruito su misura dei bisogni della persona e del suo progetto di vita, non potendo dipendere solo da questioni economiche»

Vent’anni di accoglienza e accompagnamento gratuito alla conoscenza delle tecnologie assistive per migliaia di persone ipovedenti di tutte le età, con l’obiettivo di migliorarne l’autonomia in tutti gli àmbiti della vita quotidiana: è quanto fornisce dal 2003 il Servizio Tommaso dell’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), nella propria Ausilioteca di Milano, e a questo sarà dedicata l’iniziativa “Open Day Ausilioteca ANS – Il Servizio Tommaso compie vent’anni”, promossa per il 5 maggio nel quadro della manifestazione milanese “Civil Week”

Un laboratorio di parole, musica e canzoni, per superare ogni barriera linguistica, culturale e cognitiva, grazie al linguaggio delle arti e dei sensi, che consentirà a tutti di esprimersi in libertà, cantare, muoversi, suggerire storie, diventando allo stesso tempo protagonisti, in una performance comunitaria e inclusiva: sarà questo l’incontro “Liberi di leggere. Liberi di giocare”, rivolto a bambini, ragazzi e famiglie e promosso per il 4 maggio a Milano dalla Fondazione Ariel, impegnata sul fronte di varie forme di disabilità neuromotoria, nell’àmbito della manifestazione “Civil Week”